Archiv hat geschrieben: Sa 13. Jan 2018, 17:09Archiv hat geschrieben: Sa 13. Jan 2018, 17:07 Hallo,
ich wende mich mit einem anderen Anliegen bzw. einer Frage an euch:
Bei unserer letzten Zusammenkunft der Selbsthilfegruppe CSG Süd haben wir versucht in den Gesprächen ein bißchen „Ursachenforschung“ zu betreiben und unter den Betroffenen umgefragt, ob es einige gibt, die bevor der Clusterkopfschmerz bei ihnen aufgetreten ist, jahrelang davor an Nasenproblemen litten in der Art, wie chronisch verstopfte Nase bis hin zu Nasenhöhlenentzündungen. Dabei haben wir überraschenderweise festgestellt, dass fast alle Betroffenen, die am Tisch saßen, dies bestätigten!
Auf die Idee, den Punkt anzusprechen, bin ich gekommen, da Gustav seit jahrzehnten darunter litt und leidet! Als ob das so eine Art Vorstufe bis zum Ausbruch des Cluster war. Wir fragen uns nun, ob es da möglicherweise einen Zusammenhang gibt und ich bin von meinen Gruppenmitgliedern gebeten worden, diese Frage ins Forum zu stellen.
Wie war oder ist das z.B. bei Euch ? Gibt es bundesweit mehrere CK-Erkrankte, die dies bestätigen? Mir ist bisher nicht bekannt, dass dieser Punkt bei den Studien oder Fragebögen mal abgefragt worden ist. Oder doch? Habt Ihr da Informationen? Vielleicht ist es ja auch ‚völliger Blödsinn’, aber
wir meinen es ist dennoch wert, mal abgefragt und verglichen zu werden. Also, es wäre nett von euch, mir eure Meinung dazu mitzuteilen und diese Frage mal breiter im Forum zu diskutieren.
Liebe Grüsse & Schmerzfreiheit
von eurer
Kerstin
Hallo,
auch ich kann ein klares Ja in den Raum werfen.
Meine Kindheit habe ich damit verbracht, regelmäßig Nasenspray einzunehmen (ich war regelrecht abhängig), da vor alle Nachts die Nase ständig zu war.
Die Nasenprobleme sind seit einigen Jahren (ca. 10) nicht mehr da, dafür ist nun der CK da. Ich kann nicht genau sagen seit wann, da ich schon immer Probleme mit dem Kopf hatte (Lichtempfindlichkeit etc.), aber seit ca. 3 Jahren habe ich die Schmerzen in der linken Kopfhälfte bewusst waqhrgenommen.
Seit Anfang des Jahres wurde CK bei mir diagnostiziert. Ich habe nun bereits seit 18 Monaten fast ununterbrochen Attacken, ca. 6 Stück pro Tag. Ich habe jedoch bereits einige Trigger lokalisieren können (Alkohol, vor allem obergähriges Bier und Gelbkäse und vermutlich auch Stress) und konnte hiermit die Stärke der Attacken (subjektiv) verringern, wobei diese im Sommer immer etwas schwächer ausfallen als in Herbst oder Frühjahr.
Allen eine schmerzfreie Zeit
Michael
ich muß sagen mit der nase hatte ich noch nie probleme .ich hab seit 1987 cluster und seit 2000 chronisch. habe aber ständig probleme mit der linken schulter und dem oberkiefer.die ärzte sagen da bin ich nicht der einzige. dr hames neurologie r.d.isar wieso und warum weiß kein mensch --mir braucht aber auch keiner sagen dass die muskeln nicht auch eine rolle spielen-ich hatte vor 12 jahren einen autounfall mit schädelfr.mit bewustlosigkeit-könnte mir vorstellen dass das auch mitspielt!!