Auffälliges gemeinsames Merkmal bei CK-Betroffenen?

[Archiv]

Hallo,

ich wende mich mit einem anderen Anliegen bzw. einer Frage an euch:

Bei unserer letzten Zusammenkunft der Selbsthilfegruppe CSG Süd haben wir versucht in den Gesprächen ein bißchen „Ursachenforschung“ zu betreiben und unter den Betroffenen umgefragt, ob es einige gibt, die bevor der Clusterkopfschmerz bei ihnen aufgetreten ist, jahrelang davor an Nasenproblemen litten in der Art, wie chronisch verstopfte Nase bis hin zu Nasenhöhlenentzündungen. Dabei haben wir überraschenderweise festgestellt, dass fast alle Betroffenen, die am Tisch saßen, dies bestätigten!

Auf die Idee, den Punkt anzusprechen, bin ich gekommen, da Gustav seit jahrzehnten darunter litt und leidet! Als ob das so eine Art Vorstufe bis zum Ausbruch des Cluster war. Wir fragen uns nun, ob es da möglicherweise einen Zusammenhang gibt und ich bin von meinen Gruppenmitgliedern gebeten worden, diese Frage ins Forum zu stellen.

Wie war oder ist das z.B. bei Euch ? Gibt es bundesweit mehrere CK-Erkrankte, die dies bestätigen? Mir ist bisher nicht bekannt, dass dieser Punkt bei den Studien oder Fragebögen mal abgefragt worden ist. Oder doch? Habt Ihr da Informationen? Vielleicht ist es ja auch ‚völliger Blödsinn’, aber
wir meinen es ist dennoch wert, mal abgefragt und verglichen zu werden. Also, es wäre nett von euch, mir eure Meinung dazu mitzuteilen und diese Frage mal breiter im Forum zu diskutieren.

Liebe Grüsse & Schmerzfreiheit

von eurer
Kerstin

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Hallo,

ich wende mich mit einem anderen Anliegen bzw. einer Frage an euch:

Bei unserer letzten Zusammenkunft der Selbsthilfegruppe CSG Süd haben wir versucht in den Gesprächen ein bißchen „Ursachenforschung“ zu betreiben und unter den Betroffenen umgefragt, ob es einige gibt, die bevor der Clusterkopfschmerz bei ihnen aufgetreten ist, jahrelang davor an Nasenproblemen litten in der Art, wie chronisch verstopfte Nase bis hin zu Nasenhöhlenentzündungen. Dabei haben wir überraschenderweise festgestellt, dass fast alle Betroffenen, die am Tisch saßen, dies bestätigten!

Auf die Idee, den Punkt anzusprechen, bin ich gekommen, da Gustav seit jahrzehnten darunter litt und leidet! Als ob das so eine Art Vorstufe bis zum Ausbruch des Cluster war. Wir fragen uns nun, ob es da möglicherweise einen Zusammenhang gibt und ich bin von meinen Gruppenmitgliedern gebeten worden, diese Frage ins Forum zu stellen.

Wie war oder ist das z.B. bei Euch ? Gibt es bundesweit mehrere CK-Erkrankte, die dies bestätigen? Mir ist bisher nicht bekannt, dass dieser Punkt bei den Studien oder Fragebögen mal abgefragt worden ist. Oder doch? Habt Ihr da Informationen? Vielleicht ist es ja auch ‚völliger Blödsinn’, aber
wir meinen es ist dennoch wert, mal abgefragt und verglichen zu werden. Also, es wäre nett von euch, mir eure Meinung dazu mitzuteilen und diese Frage mal breiter im Forum zu diskutieren.

Liebe Grüsse & Schmerzfreiheit

von eurer
Kerstin

Hallo!

Ein ganz klares: JA!

Ich, als amtlich festgestelltes Wrack*, habe Allergien und eine seit ewig lang verschleppte Sinusitis mit allem Zipp und Wupp (Polypen, Ödeme in der Schleimhaut etc). Diese führten seit 1998 zu heftigsten Schmerzen auf der rechten Kopfseite. 1999 hat man mir den Schädel mehr oder weniger komplett aufgemeisselt (1h OP geplant, 4h gelegen) und _alle_ Probleme soweit gelöst, das drei HNO-Ärzte (davon ein richig "berühmter" ) sich die weiterhin auftretenden Schmerzen nicht erklären konnten.

Erst 2001 wurde festgestellt, das ich nunmehr unter einem beiderseitigem Cluster leide. Während der Linke (oder "der Alte") brav alle drei Jahre kommt, ist der Rechte (der "Neue") an keine Periodik gebunden...der kommt immer dann, wenn die rechte Nebenhöhle anfängt zu eitern...

Irnonischerweise hatte ich vorletzte Nacht vier "alte" Attacken und -da Nebenhöhle dicht- eine "neue"...das soll mal einer nachmachen :/

Meiner Meinung nach spricht das für die Entzündungs-Theorie. Denn: Die gefüllte und entzündete Nebenhöhle drückt...jeder, der schon mal eine Sinusitis hatte, weiss, wovon ich spreche. Und warum sollte sie nicht auch nach innen drücken, damit das vielbesprochene Venengeflecht quetschen?

Also: Es gibt einen ganz klaren Zusammenhang zwischen der Nase und Cluster!

Gruss,

Nils

[Archiv]

Hallo,

ich wende mich mit einem anderen Anliegen bzw. einer Frage an euch:

Bei unserer letzten Zusammenkunft der Selbsthilfegruppe CSG Süd haben wir versucht in den Gesprächen ein bißchen „Ursachenforschung“ zu betreiben und unter den Betroffenen umgefragt, ob es einige gibt, die bevor der Clusterkopfschmerz bei ihnen aufgetreten ist, jahrelang davor an Nasenproblemen litten in der Art, wie chronisch verstopfte Nase bis hin zu Nasenhöhlenentzündungen. Dabei haben wir überraschenderweise festgestellt, dass fast alle Betroffenen, die am Tisch saßen, dies bestätigten!

Auf die Idee, den Punkt anzusprechen, bin ich gekommen, da Gustav seit jahrzehnten darunter litt und leidet! Als ob das so eine Art Vorstufe bis zum Ausbruch des Cluster war. Wir fragen uns nun, ob es da möglicherweise einen Zusammenhang gibt und ich bin von meinen Gruppenmitgliedern gebeten worden, diese Frage ins Forum zu stellen.

Wie war oder ist das z.B. bei Euch ? Gibt es bundesweit mehrere CK-Erkrankte, die dies bestätigen? Mir ist bisher nicht bekannt, dass dieser Punkt bei den Studien oder Fragebögen mal abgefragt worden ist. Oder doch? Habt Ihr da Informationen? Vielleicht ist es ja auch ‚völliger Blödsinn’, aber
wir meinen es ist dennoch wert, mal abgefragt und verglichen zu werden. Also, es wäre nett von euch, mir eure Meinung dazu mitzuteilen und diese Frage mal breiter im Forum zu diskutieren.

Liebe Grüsse & Schmerzfreiheit

von eurer
Kerstin

Hallo!

Ein ganz klares: JA!

Ich, als amtlich festgestelltes Wrack*, habe Allergien und eine seit ewig lang verschleppte Sinusitis mit allem Zipp und Wupp (Polypen, Ödeme in der Schleimhaut etc). Diese führten seit 1998 zu heftigsten Schmerzen auf der rechten Kopfseite. 1999 hat man mir den Schädel mehr oder weniger komplett aufgemeisselt (1h OP geplant, 4h gelegen) und _alle_ Probleme soweit gelöst, das drei HNO-Ärzte (davon ein richig "berühmter" ) sich die weiterhin auftretenden Schmerzen nicht erklären konnten.

Erst 2001 wurde festgestellt, das ich nunmehr unter einem beiderseitigem Cluster leide. Während der Linke (oder "der Alte") brav alle drei Jahre kommt, ist der Rechte (der "Neue") an keine Periodik gebunden...der kommt immer dann, wenn die rechte Nebenhöhle anfängt zu eitern...

Irnonischerweise hatte ich vorletzte Nacht vier "alte" Attacken und -da Nebenhöhle dicht- eine "neue"...das soll mal einer nachmachen :/

Meiner Meinung nach spricht das für die Entzündungs-Theorie. Denn: Die gefüllte und entzündete Nebenhöhle drückt...jeder, der schon mal eine Sinusitis hatte, weiss, wovon ich spreche. Und warum sollte sie nicht auch nach innen drücken, damit das vielbesprochene Venengeflecht quetschen?

Also: Es gibt einen ganz klaren Zusammenhang zwischen der Nase und Cluster!

Gruss,

Nils

Lieber Nils,

ganz herzlichen Dank für deinen Hinweis!

Dann liegen wir ja gar nicht mal so falsch. Ich werde die Antworten hier
auf jeden Fall sammeln, und bei unserem nächsten Treffen auswerten und danach
der behandelnden Neurologin hier am Klinikum vorstellen! Vielleicht kann sie
die Ergebnisse in ihre Forschungsarbeit einfließen lassen.

Herzliche Grüsse & gute Besserung!

Kerstin

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Hallo,

ich wende mich mit einem anderen Anliegen bzw. einer Frage an euch:

Bei unserer letzten Zusammenkunft der Selbsthilfegruppe CSG Süd haben wir versucht in den Gesprächen ein bißchen „Ursachenforschung“ zu betreiben und unter den Betroffenen umgefragt, ob es einige gibt, die bevor der Clusterkopfschmerz bei ihnen aufgetreten ist, jahrelang davor an Nasenproblemen litten in der Art, wie chronisch verstopfte Nase bis hin zu Nasenhöhlenentzündungen. Dabei haben wir überraschenderweise festgestellt, dass fast alle Betroffenen, die am Tisch saßen, dies bestätigten!

Auf die Idee, den Punkt anzusprechen, bin ich gekommen, da Gustav seit jahrzehnten darunter litt und leidet! Als ob das so eine Art Vorstufe bis zum Ausbruch des Cluster war. Wir fragen uns nun, ob es da möglicherweise einen Zusammenhang gibt und ich bin von meinen Gruppenmitgliedern gebeten worden, diese Frage ins Forum zu stellen.

Wie war oder ist das z.B. bei Euch ? Gibt es bundesweit mehrere CK-Erkrankte, die dies bestätigen? Mir ist bisher nicht bekannt, dass dieser Punkt bei den Studien oder Fragebögen mal abgefragt worden ist. Oder doch? Habt Ihr da Informationen? Vielleicht ist es ja auch ‚völliger Blödsinn’, aber
wir meinen es ist dennoch wert, mal abgefragt und verglichen zu werden. Also, es wäre nett von euch, mir eure Meinung dazu mitzuteilen und diese Frage mal breiter im Forum zu diskutieren.

Liebe Grüsse & Schmerzfreiheit

von eurer
Kerstin

Hallo!

Ein ganz klares: JA!

Ich, als amtlich festgestelltes Wrack*, habe Allergien und eine seit ewig lang verschleppte Sinusitis mit allem Zipp und Wupp (Polypen, Ödeme in der Schleimhaut etc). Diese führten seit 1998 zu heftigsten Schmerzen auf der rechten Kopfseite. 1999 hat man mir den Schädel mehr oder weniger komplett aufgemeisselt (1h OP geplant, 4h gelegen) und _alle_ Probleme soweit gelöst, das drei HNO-Ärzte (davon ein richig "berühmter" ) sich die weiterhin auftretenden Schmerzen nicht erklären konnten.

Erst 2001 wurde festgestellt, das ich nunmehr unter einem beiderseitigem Cluster leide. Während der Linke (oder "der Alte") brav alle drei Jahre kommt, ist der Rechte (der "Neue") an keine Periodik gebunden...der kommt immer dann, wenn die rechte Nebenhöhle anfängt zu eitern...

Irnonischerweise hatte ich vorletzte Nacht vier "alte" Attacken und -da Nebenhöhle dicht- eine "neue"...das soll mal einer nachmachen :/

Meiner Meinung nach spricht das für die Entzündungs-Theorie. Denn: Die gefüllte und entzündete Nebenhöhle drückt...jeder, der schon mal eine Sinusitis hatte, weiss, wovon ich spreche. Und warum sollte sie nicht auch nach innen drücken, damit das vielbesprochene Venengeflecht quetschen?

Also: Es gibt einen ganz klaren Zusammenhang zwischen der Nase und Cluster!

Gruss,

Nils

Lieber Nils,

ganz herzlichen Dank für deinen Hinweis!

Dann liegen wir ja gar nicht mal so falsch. Ich werde die Antworten hier
auf jeden Fall sammeln, und bei unserem nächsten Treffen auswerten und danach
der behandelnden Neurologin hier am Klinikum vorstellen! Vielleicht kann sie
die Ergebnisse in ihre Forschungsarbeit einfließen lassen.

Herzliche Grüsse & gute Besserung!

Kerstin

Supi! Wenn Jakob sein go gibt, veröffentliche ich mal eine Umfrage für die hier Anwesenden...ich gebe nämlich zu, das mich Dein und Thores Posting neugierig gemacht haben...

Gruss,

Nils

[Archiv]

Hallo!

Ein ganz klares: JA!

Ich, als amtlich festgestelltes Wrack*, habe Allergien und eine seit ewig lang verschleppte Sinusitis mit allem Zipp und Wupp (Polypen, Ödeme in der Schleimhaut etc). Diese führten seit 1998 zu heftigsten Schmerzen auf der rechten Kopfseite. 1999 hat man mir den Schädel mehr oder weniger komplett aufgemeisselt (1h OP geplant, 4h gelegen) und _alle_ Probleme soweit gelöst, das drei HNO-Ärzte (davon ein richig "berühmter" ) sich die weiterhin auftretenden Schmerzen nicht erklären konnten.

Erst 2001 wurde festgestellt, das ich nunmehr unter einem beiderseitigem Cluster leide. Während der Linke (oder "der Alte") brav alle drei Jahre kommt, ist der Rechte (der "Neue") an keine Periodik gebunden...der kommt immer dann, wenn die rechte Nebenhöhle anfängt zu eitern...

Irnonischerweise hatte ich vorletzte Nacht vier "alte" Attacken und -da Nebenhöhle dicht- eine "neue"...das soll mal einer nachmachen :/

Meiner Meinung nach spricht das für die Entzündungs-Theorie. Denn: Die gefüllte und entzündete Nebenhöhle drückt...jeder, der schon mal eine Sinusitis hatte, weiss, wovon ich spreche. Und warum sollte sie nicht auch nach innen drücken, damit das vielbesprochene Venengeflecht quetschen?

Also: Es gibt einen ganz klaren Zusammenhang zwischen der Nase und Cluster!

Gruss,

Nils

Lieber Nils,

ganz herzlichen Dank für deinen Hinweis!

Dann liegen wir ja gar nicht mal so falsch. Ich werde die Antworten hier
auf jeden Fall sammeln, und bei unserem nächsten Treffen auswerten und danach
der behandelnden Neurologin hier am Klinikum vorstellen! Vielleicht kann sie
die Ergebnisse in ihre Forschungsarbeit einfließen lassen.

Herzliche Grüsse & gute Besserung!

Kerstin

Supi! Wenn Jakob sein go gibt, veröffentliche ich mal eine Umfrage für die hier Anwesenden...ich gebe nämlich zu, das mich Dein und Thores Posting neugierig gemacht haben...

Gruss,

Nils

o. k. - kein Problem

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Hallo,

ich wende mich mit einem anderen Anliegen bzw. einer Frage an euch:

Bei unserer letzten Zusammenkunft der Selbsthilfegruppe CSG Süd haben wir versucht in den Gesprächen ein bißchen „Ursachenforschung“ zu betreiben und unter den Betroffenen umgefragt, ob es einige gibt, die bevor der Clusterkopfschmerz bei ihnen aufgetreten ist, jahrelang davor an Nasenproblemen litten in der Art, wie chronisch verstopfte Nase bis hin zu Nasenhöhlenentzündungen. Dabei haben wir überraschenderweise festgestellt, dass fast alle Betroffenen, die am Tisch saßen, dies bestätigten!

Auf die Idee, den Punkt anzusprechen, bin ich gekommen, da Gustav seit jahrzehnten darunter litt und leidet! Als ob das so eine Art Vorstufe bis zum Ausbruch des Cluster war. Wir fragen uns nun, ob es da möglicherweise einen Zusammenhang gibt und ich bin von meinen Gruppenmitgliedern gebeten worden, diese Frage ins Forum zu stellen.

Wie war oder ist das z.B. bei Euch ? Gibt es bundesweit mehrere CK-Erkrankte, die dies bestätigen? Mir ist bisher nicht bekannt, dass dieser Punkt bei den Studien oder Fragebögen mal abgefragt worden ist. Oder doch? Habt Ihr da Informationen? Vielleicht ist es ja auch ‚völliger Blödsinn’, aber
wir meinen es ist dennoch wert, mal abgefragt und verglichen zu werden. Also, es wäre nett von euch, mir eure Meinung dazu mitzuteilen und diese Frage mal breiter im Forum zu diskutieren.

Liebe Grüsse & Schmerzfreiheit

von eurer
Kerstin

Hallo miteinander

Auch ein ganz klares ja.

Im Alter von 20 Jahren hatte ich auch ständig Probleme mit der Nase und den Nebenhöhlen. Nur halt genau anders wie bei Nils. Sobald die Nase nach einer Entzündung wieder frei wurde fingen garantiert 1 Woche später die seltsamen Kopfschmerz Anfälle an. Es hat Jahre gedauert bis meine Nebenhöhlen in Ordnung waren. Seit dem habe ich eine Otto-Normal-Verbraucher-Durchschnittsnase. Die Attacken sind aber geblieben. Bis zu meinem 35sten Lebensjahr haben sie ständig an Intensität, Dauer und Häufigkeit zugenommen. Aber immer Periodisch, bis zu 4 Perioden a 8 wochen. Aber von da gings sukzessive bergauf. Auch ohne die richtige Behandlung. Mein CK ist erst im zarten Alter von 50 Jahren diagnostiziert worden als ich nur noch eine Periode im Jahr hatte. Heute mit schlappen 54 Jahren ist meine letzte Periode Dank euch zu erstem mal vernüftig therapiert worden. Eigentlich fühle ich mich schon fast gesund. Ich denke das ich jetzt 18 Monate Ruhe habe und wenn unser Freund mich besucht will soll er kommen, ich bin gewappnet.
Man liest ja hier und da wenn der CK frük beginnt verschwindet er im 5ten Lebensjahrzehnt wieder. Bei mir ist es so. Punkt.
Aber wie gesagt mit einer verstopften Nase fing alles einmal an.

Gruß Bernd

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Hallo,

ich wende mich mit einem anderen Anliegen bzw. einer Frage an euch:

Bei unserer letzten Zusammenkunft der Selbsthilfegruppe CSG Süd haben wir versucht in den Gesprächen ein bißchen „Ursachenforschung“ zu betreiben und unter den Betroffenen umgefragt, ob es einige gibt, die bevor der Clusterkopfschmerz bei ihnen aufgetreten ist, jahrelang davor an Nasenproblemen litten in der Art, wie chronisch verstopfte Nase bis hin zu Nasenhöhlenentzündungen. Dabei haben wir überraschenderweise festgestellt, dass fast alle Betroffenen, die am Tisch saßen, dies bestätigten!

Auf die Idee, den Punkt anzusprechen, bin ich gekommen, da Gustav seit jahrzehnten darunter litt und leidet! Als ob das so eine Art Vorstufe bis zum Ausbruch des Cluster war. Wir fragen uns nun, ob es da möglicherweise einen Zusammenhang gibt und ich bin von meinen Gruppenmitgliedern gebeten worden, diese Frage ins Forum zu stellen.

Wie war oder ist das z.B. bei Euch ? Gibt es bundesweit mehrere CK-Erkrankte, die dies bestätigen? Mir ist bisher nicht bekannt, dass dieser Punkt bei den Studien oder Fragebögen mal abgefragt worden ist. Oder doch? Habt Ihr da Informationen? Vielleicht ist es ja auch ‚völliger Blödsinn’, aber
wir meinen es ist dennoch wert, mal abgefragt und verglichen zu werden. Also, es wäre nett von euch, mir eure Meinung dazu mitzuteilen und diese Frage mal breiter im Forum zu diskutieren.

Liebe Grüsse & Schmerzfreiheit

von eurer
Kerstin

Hallo miteinander

Auch ein ganz klares ja.

Im Alter von 20 Jahren hatte ich auch ständig Probleme mit der Nase und den Nebenhöhlen. Nur halt genau anders wie bei Nils. Sobald die Nase nach einer Entzündung wieder frei wurde fingen garantiert 1 Woche später die seltsamen Kopfschmerz Anfälle an. Es hat Jahre gedauert bis meine Nebenhöhlen in Ordnung waren. Seit dem habe ich eine Otto-Normal-Verbraucher-Durchschnittsnase. Die Attacken sind aber geblieben. Bis zu meinem 35sten Lebensjahr haben sie ständig an Intensität, Dauer und Häufigkeit zugenommen. Aber immer Periodisch, bis zu 4 Perioden a 8 wochen. Aber von da gings sukzessive bergauf. Auch ohne die richtige Behandlung. Mein CK ist erst im zarten Alter von 50 Jahren diagnostiziert worden als ich nur noch eine Periode im Jahr hatte. Heute mit schlappen 54 Jahren ist meine letzte Periode Dank euch zu erstem mal vernüftig therapiert worden. Eigentlich fühle ich mich schon fast gesund. Ich denke das ich jetzt 18 Monate Ruhe habe und wenn unser Freund mich besucht will soll er kommen, ich bin gewappnet.
Man liest ja hier und da wenn der CK frük beginnt verschwindet er im 5ten Lebensjahrzehnt wieder. Bei mir ist es so. Punkt.
Aber wie gesagt mit einer verstopften Nase fing alles einmal an.

Gruß Bernd

Lieber Bernd,

auch dir ein herzliches Dankeschön! Damit hast du uns sehr
weitergeholfen.

Es ist unglaublich was für eine Odysse manche Betroffene mitmachen müssen, ehe man den Cluster diagnostiziert. So viele verschenkte Jahre! Aber schön, dass du jetzt ein Plus an Lebensqualität erreicht hast.

Viele Grüsse

Kerstin

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Hallo,

ich wende mich mit einem anderen Anliegen bzw. einer Frage an euch:

Bei unserer letzten Zusammenkunft der Selbsthilfegruppe CSG Süd haben wir versucht in den Gesprächen ein bißchen „Ursachenforschung“ zu betreiben und unter den Betroffenen umgefragt, ob es einige gibt, die bevor der Clusterkopfschmerz bei ihnen aufgetreten ist, jahrelang davor an Nasenproblemen litten in der Art, wie chronisch verstopfte Nase bis hin zu Nasenhöhlenentzündungen. Dabei haben wir überraschenderweise festgestellt, dass fast alle Betroffenen, die am Tisch saßen, dies bestätigten!

Auf die Idee, den Punkt anzusprechen, bin ich gekommen, da Gustav seit jahrzehnten darunter litt und leidet! Als ob das so eine Art Vorstufe bis zum Ausbruch des Cluster war. Wir fragen uns nun, ob es da möglicherweise einen Zusammenhang gibt und ich bin von meinen Gruppenmitgliedern gebeten worden, diese Frage ins Forum zu stellen.

Wie war oder ist das z.B. bei Euch ? Gibt es bundesweit mehrere CK-Erkrankte, die dies bestätigen? Mir ist bisher nicht bekannt, dass dieser Punkt bei den Studien oder Fragebögen mal abgefragt worden ist. Oder doch? Habt Ihr da Informationen? Vielleicht ist es ja auch ‚völliger Blödsinn’, aber
wir meinen es ist dennoch wert, mal abgefragt und verglichen zu werden. Also, es wäre nett von euch, mir eure Meinung dazu mitzuteilen und diese Frage mal breiter im Forum zu diskutieren.

Liebe Grüsse & Schmerzfreiheit

von eurer
Kerstin

Hallo miteinander

Auch ein ganz klares ja.

Im Alter von 20 Jahren hatte ich auch ständig Probleme mit der Nase und den Nebenhöhlen. Nur halt genau anders wie bei Nils. Sobald die Nase nach einer Entzündung wieder frei wurde fingen garantiert 1 Woche später die seltsamen Kopfschmerz Anfälle an. Es hat Jahre gedauert bis meine Nebenhöhlen in Ordnung waren. Seit dem habe ich eine Otto-Normal-Verbraucher-Durchschnittsnase. Die Attacken sind aber geblieben. Bis zu meinem 35sten Lebensjahr haben sie ständig an Intensität, Dauer und Häufigkeit zugenommen. Aber immer Periodisch, bis zu 4 Perioden a 8 wochen. Aber von da gings sukzessive bergauf. Auch ohne die richtige Behandlung. Mein CK ist erst im zarten Alter von 50 Jahren diagnostiziert worden als ich nur noch eine Periode im Jahr hatte. Heute mit schlappen 54 Jahren ist meine letzte Periode Dank euch zu erstem mal vernüftig therapiert worden. Eigentlich fühle ich mich schon fast gesund. Ich denke das ich jetzt 18 Monate Ruhe habe und wenn unser Freund mich besucht will soll er kommen, ich bin gewappnet.
Man liest ja hier und da wenn der CK frük beginnt verschwindet er im 5ten Lebensjahrzehnt wieder. Bei mir ist es so. Punkt.
Aber wie gesagt mit einer verstopften Nase fing alles einmal an.

Gruß Bernd

Lieber Bernd,

auch dir ein herzliches Dankeschön! Damit hast du uns sehr
weitergeholfen.

Es ist unglaublich was für eine Odysse manche Betroffene mitmachen müssen, ehe man den Cluster diagnostiziert. So viele verschenkte Jahre! Aber schön, dass du jetzt ein Plus an Lebensqualität erreicht hast.

Viele Grüsse

Kerstin

Von mir ein ganz klaren NEIN! Ich hatte noch nie Probleme mit der Nase. In Episodenzeiten habe ich ganz klar häufiger mal "einfach so" das linke Nasenloch verstopft, das löst sich aber witzigerweise ganz oft, wenn ich mich auf die rechte Seite HINLEGE! Im stehen oder sitzen bleibt es manchmal stundenlang, lege ich mich auf die rechte seite ist es innerhalb von Minuten weg.

Aber sonst habe und hatte ich mit der Nase oder dem Rest der Atemwege noch nie Probleme!



Viele Grüße
Sonja aus Bocholt/NRW

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Hallo miteinander

Auch ein ganz klares ja.

Im Alter von 20 Jahren hatte ich auch ständig Probleme mit der Nase und den Nebenhöhlen. Nur halt genau anders wie bei Nils. Sobald die Nase nach einer Entzündung wieder frei wurde fingen garantiert 1 Woche später die seltsamen Kopfschmerz Anfälle an. Es hat Jahre gedauert bis meine Nebenhöhlen in Ordnung waren. Seit dem habe ich eine Otto-Normal-Verbraucher-Durchschnittsnase. Die Attacken sind aber geblieben. Bis zu meinem 35sten Lebensjahr haben sie ständig an Intensität, Dauer und Häufigkeit zugenommen. Aber immer Periodisch, bis zu 4 Perioden a 8 wochen. Aber von da gings sukzessive bergauf. Auch ohne die richtige Behandlung. Mein CK ist erst im zarten Alter von 50 Jahren diagnostiziert worden als ich nur noch eine Periode im Jahr hatte. Heute mit schlappen 54 Jahren ist meine letzte Periode Dank euch zu erstem mal vernüftig therapiert worden. Eigentlich fühle ich mich schon fast gesund. Ich denke das ich jetzt 18 Monate Ruhe habe und wenn unser Freund mich besucht will soll er kommen, ich bin gewappnet.
Man liest ja hier und da wenn der CK frük beginnt verschwindet er im 5ten Lebensjahrzehnt wieder. Bei mir ist es so. Punkt.
Aber wie gesagt mit einer verstopften Nase fing alles einmal an.

Gruß Bernd

Lieber Bernd,

auch dir ein herzliches Dankeschön! Damit hast du uns sehr
weitergeholfen.

Es ist unglaublich was für eine Odysse manche Betroffene mitmachen müssen, ehe man den Cluster diagnostiziert. So viele verschenkte Jahre! Aber schön, dass du jetzt ein Plus an Lebensqualität erreicht hast.

Viele Grüsse

Kerstin

Von mir ein ganz klaren NEIN! Ich hatte noch nie Probleme mit der Nase. In Episodenzeiten habe ich ganz klar häufiger mal "einfach so" das linke Nasenloch verstopft, das löst sich aber witzigerweise ganz oft, wenn ich mich auf die rechte Seite HINLEGE! Im stehen oder sitzen bleibt es manchmal stundenlang, lege ich mich auf die rechte seite ist es innerhalb von Minuten weg.

Aber sonst habe und hatte ich mit der Nase oder dem Rest der Atemwege noch nie Probleme!



Viele Grüße
Sonja aus Bocholt/NRW

Hallo!

Das mit dem "lösen" ist nicht witzig, sondern eine normale Reaktion.

Alle etwas zart besaiteten bitte hier aufhören zu lesen...

Das Sekret in der Nase fliesst dann -stur der Erdanziehung gehorchend- auf die andere Seite...unlustigerweise ist genau diese Eigenart die Basis vieler Sinusitis-Erkrankungen: Nämlich dann, wenn das Sekret in die Nebenhöhle rinnt (was noch ok ist) und diese Nebenhöhle (deren Eingang leider leicht nach oben weist) sich nicht mehr entleeren kann...dann noch ein "normaler" Schnupfen dabei, schon "gammelt" das Sekret vor sich her (glaubt‘s mir: Das riecht nicht wirklich gut...bäh) und wird -wegen des recht hohen Zuckeranteils- zur perfekten Petrischale für allerlei kleinen Getiere.

Als ich 99 operiert wurde, hat man mir schwarzes Sekret aus den monatelang durch allergischen Schnupfen und einen viel zu kleinen Ausgang verschlossenen Nebenhöhlen gepumpt...eine OP-Schwester sagte mir nachher, das es einige Docs am Tisch (man wird schneller zum Studienobjekt, als man glaubt) so etwas noch nicht gesehen haben...und ich dachte die ganze Zeit, mein Deo hätte versagt...dabei roch meine Nase selber...pfui...

Ab hier können wieder alle lesen

Gruss,

Nils

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Hallo,

ich wende mich mit einem anderen Anliegen bzw. einer Frage an euch:

Bei unserer letzten Zusammenkunft der Selbsthilfegruppe CSG Süd haben wir versucht in den Gesprächen ein bißchen „Ursachenforschung“ zu betreiben und unter den Betroffenen umgefragt, ob es einige gibt, die bevor der Clusterkopfschmerz bei ihnen aufgetreten ist, jahrelang davor an Nasenproblemen litten in der Art, wie chronisch verstopfte Nase bis hin zu Nasenhöhlenentzündungen. Dabei haben wir überraschenderweise festgestellt, dass fast alle Betroffenen, die am Tisch saßen, dies bestätigten!

Auf die Idee, den Punkt anzusprechen, bin ich gekommen, da Gustav seit jahrzehnten darunter litt und leidet! Als ob das so eine Art Vorstufe bis zum Ausbruch des Cluster war. Wir fragen uns nun, ob es da möglicherweise einen Zusammenhang gibt und ich bin von meinen Gruppenmitgliedern gebeten worden, diese Frage ins Forum zu stellen.

Wie war oder ist das z.B. bei Euch ? Gibt es bundesweit mehrere CK-Erkrankte, die dies bestätigen? Mir ist bisher nicht bekannt, dass dieser Punkt bei den Studien oder Fragebögen mal abgefragt worden ist. Oder doch? Habt Ihr da Informationen? Vielleicht ist es ja auch ‚völliger Blödsinn’, aber
wir meinen es ist dennoch wert, mal abgefragt und verglichen zu werden. Also, es wäre nett von euch, mir eure Meinung dazu mitzuteilen und diese Frage mal breiter im Forum zu diskutieren.

Liebe Grüsse & Schmerzfreiheit

von eurer
Kerstin

Hallo,

auch ich kann ein klares Ja in den Raum werfen.

Meine Kindheit habe ich damit verbracht, regelmäßig Nasenspray einzunehmen (ich war regelrecht abhängig), da vor alle Nachts die Nase ständig zu war.

Die Nasenprobleme sind seit einigen Jahren (ca. 10) nicht mehr da, dafür ist nun der CK da. Ich kann nicht genau sagen seit wann, da ich schon immer Probleme mit dem Kopf hatte (Lichtempfindlichkeit etc.), aber seit ca. 3 Jahren habe ich die Schmerzen in der linken Kopfhälfte bewusst waqhrgenommen.

Seit Anfang des Jahres wurde CK bei mir diagnostiziert. Ich habe nun bereits seit 18 Monaten fast ununterbrochen Attacken, ca. 6 Stück pro Tag. Ich habe jedoch bereits einige Trigger lokalisieren können (Alkohol, vor allem obergähriges Bier und Gelbkäse und vermutlich auch Stress) und konnte hiermit die Stärke der Attacken (subjektiv) verringern, wobei diese im Sommer immer etwas schwächer ausfallen als in Herbst oder Frühjahr.

Allen eine schmerzfreie Zeit
Michael