hab angst prednisolon zu nehmen...

[Archiv]

Hallo Sarah,

ich kann deine Angst gut nachvollziehen.
Cortison hat Nebenwirkungen, ob in der Kurzzeit- oder Langzeittherapie.
Doch jeder Mensch reagiert unterschiedlich auf die Medikamente, dh. die Nebenwirkungen, die in der Beilage aufgeführt werden, müssen nicht bei dir auftreten.
Trotzdem ist Vorsicht geboten, besonders in der Langzeiteinnahme.

So wie ich gelesen habe, hast du die Diagnose Cluster gerade erst bekommen.
Wenn dein Arzt Prednisolon verschrieben hat, würde ich es auch erstmal so einnehmen und schauen, was passiert. (Predinsolon scheint die erste Wahl unter den Ärzten zu sein bei der Behandlung von Cluster.) Dein Arzt sollte wissen, was er dir verschreibt. Wenn du bestimmte Anzeichen merkst oder gar nicht damit zurecht kommst, rede mit deinem Arzt, lieber einmal mehr als zu wenig.
Da die Diagnose frisch ist, braucht es vielleicht auch eine Weile bis man eine auf dich abgstimmte Therapieform findet. Eventuell wirkt das Cortison auch bei dir und das Verapamil, dass allein kannst nur du herausfinden. Deine Bedenken kann ich verstehen. Das "Vertrauen" muss auch erst gefunden werden.

Ich persönlich habe die Erfahrung gemacht (ich habe zwei Cortisonbehandlungen im letzten Nov. und Dez. hinter mir), dass das Cortison während der Einnahmezeit gut wirkt. Allerdings kamen die Attacken immer wieder, sobald ich das Cortison abgesetzt habe, so dass ich dass Gefühl habe, dass das Cortison die Attacken zwar stillt in dem Moment, aber diese praktisch nach hinten verschoben werden.
Festgestellt habe ich auch, dass ich das Kortison nicht zusammen mit Verapamil einnehmen kann. Diese Nebenwirkungen waren echt der Hammer und nicht zuletzt dachte ich, ich gehe hops...
Deshalb habe ich bei der zweiten Cortisonbehandlung das Verapamil nur abends eingenommen, was ich echt besser vertragen habe. Nach Absetzen des Kortisons habe ich das Verapamil erhöht.
Am Ende der Cortisonbehandlung stellte sich Fieber ein, nur weiss ich nicht, ob es davon kam oder ob es einfach nur ne Erkältung war, da ich sonst nie Fieber bekomme.
Aber so hat jeder seins und jeder reagiert anders.

Nach der Kortisonbehandlung ist der Cluster leider wieder zurückkehrt und das Verapamil scheint auch nicht wirklich zu helfen.
Deshalb nehme ich seit letzten Mittwoch Ergo Kranit über 14 Tage.
Seitdem habe ich keine Attacken mehr und mit den Nebenwirkungen lässt es sich echt besser leben. Nur stellt sich die Frage, ob nach 14 Tagen, dies immer noch so sein wird.

In diesem Sinne wünsche ich die alles Gute, eine schmerzfreie Zeit und das dir die Medikamente helfen.

Lieben Gruß
Steffi

Hallo Andreas,

da stimme ich Dir zu. Unter dem Oberbegriff "Cortison" subsummiert man ja eine ganze Reihe verschiedener Präparate - in durchaus völlig unterschiedlicher Wirksamkeit.

Aber das ist nur ein Aspekt.

Ein anderer Aspekt ist es, daß z.B. Prednisolon in hoher Dosis über kurze Zeit genommen wesentlich geringere Nebenwirkungen zeigt, als in geringer Dosis über längere Zeit.
Und schon sind wir bei dem Thema "Zeit" und "Dosis". Für den einen ist 100mg eine hohe Dosis, für den anderen ist 250mg viel und für den Dritten sind 1000mg viel.

Für den einen ist eine Woche lang, für den zweiten ein Monat, für den Dritten ein Jahr.

Man sollte halt wirklich versuchen, daß man nicht Äpfel mit Birnen vergleicht.

Und noch ein Aspekt: was ist denn die Alternative?
Wieviel wirksame Medikamente haben wir denn?

Soviele sind es ja nun nicht.
Und: "Cortison" wirkt bei CKS. Garantiert. Es ist nur eine Frage der Dosis.

Gruß und schmerzfreie Zeit

Hallo zusammen,

es ist verständlich, dass man Äpfel nicht mit Birnen vergleichen soll und ihr bestimmt mehr Wissen habt, als ich. Ich stimme euch auch zu.

Dennoch muss ich zu meiner Verteidigung sagen

Sarah hat Prednisolon!!! geschrieben und nur darauf bin ich eingegangen, weil ich Prednisolon! auch eingenommen habe. In erster Linie habe ich aus persönlichen Erfahrungen gesprochen und wollte damit auch nichts verharmlosen!!!!
Wenn Sarah eine andere Sorte des Kortisons verschrieben bekommen hätte, so hätte sie bestimmt den genauen Namen geschrieben, das würde ich jetzt mal behaupten. Wenn dies der Fall gewesen wäre, hätte ich mich nicht dazu äußern können. Wie gesagt ich habe aus Erfahrungen über PREDNISOLON gesprochen.
Vielleicht ist es aus meinem Beitrag nicht deutlich geworden, weil ich das Wort Cortison mehrmalig verwendet habe, dann tut es mir leid.

Auch habe ich geschrieben, das Cortison mit Vorsicht zu geniessen ist, ob in der Kurzzeit- oder Langzeittherapie. Jeder Mensch zeigt ABER eine andere Reaktion darauf und ich sage damit nicht, dass man keine Nebenwirkungen bekommt.
Sarah hat geschrieben, dass sie "Angst" vor der Einnahme von Prednisolon hat.
Ich persönlich finde, dass man auch Mut zusprechen sollte und nicht immer auf diese Schei....Nebenwirkungen rumreiten sollte. Jeder empfindet sie anders und bei Auffälligkeiten sollte man auch reagieren. Kortison ist nicht harmlos, aber bleibt uns eine andere Alternative?
Aus Sarahs Beitrag kann ich auch entnehmen, das sie das Prednisolon zum ersten mal einnimmt und nicht schon 3 Jahre!!!!!!!!!!!
Cortison wird als gängige und "wirksame" Methode angesehen bei Cluster.
(ich meine jetzt nicht Heilung). Prednisolon war auch bei mir erste Wahl in der Form der Kurzzeittherapie.
Sarah sollte ihre eigenen Erfahrungen machen. Wenn es eine andere Alternative gibt zu Kortison, welche auch in den Nebenwirkungen verträglicher ist, warum nehmen dann soviel CKP Kortison? Ich finde jeder sollte für sich harausfinden, welche Therapie für ihn am besten und am wirksamsten ist. Abgesehen davon, dass für CKP keine großere Auswahl an Medikamenten besteht.
Und auch wenn dem Kortison derart Nebenwirkungen unterliegen, so sollte man auch nicht seine "positiven" Wirkung unterschätzen, bei den einen mehr, bei den anderen weniger, natürlich unter der Vorausetzung bei der Einnahme der richtigen "Sorte" und kontrollierter Anwendung.

Sorry, wenn ich jetzt so reagiere. Ich möchte niemanden damit angreifen und wie gesagt, auch für Sarah, ich habe aus meinen Erfahrungen mit PREDNISOLON 50mg gesprochen. Falls du dieses nicht meinst, so sehen meinen Beitrag als nicht geschrieben an.
Noch mal, sorry, es lag mir auf der Seele. Es ist bitte nicht persönlich zu nehmen.

Lieben Gruß und eine schmerzfreie Zeit
Steffi

Hallo Steffi,

es soll sicher keine Angst geschürt werden, aber es müssen auch die Nebenwirkungen angesprochen werden.
Wenn ich gewusst hätte, dass mich die Prednisoloneinnahme bereits mit 44 Jahren meine beiden Hüften kostet, hätte ich darauf bestanden es erst einmal mit Verapamil zu probieren - auch mit meinem niedrigen Blutdruck.

Beim Arztgespräch wurde mir gesagt, dass eine Knochenschädigung erst nach frühestens 10 - 15 Jahren eintreten kann. Die Orthopäden wussten dann allerdings sofort dass meine 3,5jährige Cortisoneinnahme zu der Nekrose geführt hat.
Wo ist da bitte die Aufklärung der Ärzte?

Klar wirkt das Medikament bei jedem verschieden und es wird bei Vielen, oder den Meisten bestimmt nicht zu den extremen Nebenwirkungen kommen, aber
ich bin der Meinung man sollte diese evt. Nebenwirkungen bereits im Vorfeld ansprechen bevor man nachher da steht und von nichts gewusst hat....

LG
Peter

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Hallo Andreas,

da stimme ich Dir zu. Unter dem Oberbegriff "Cortison" subsummiert man ja eine ganze Reihe verschiedener Präparate - in durchaus völlig unterschiedlicher Wirksamkeit.

Aber das ist nur ein Aspekt.

Ein anderer Aspekt ist es, daß z.B. Prednisolon in hoher Dosis über kurze Zeit genommen wesentlich geringere Nebenwirkungen zeigt, als in geringer Dosis über längere Zeit.
Und schon sind wir bei dem Thema "Zeit" und "Dosis". Für den einen ist 100mg eine hohe Dosis, für den anderen ist 250mg viel und für den Dritten sind 1000mg viel.

Für den einen ist eine Woche lang, für den zweiten ein Monat, für den Dritten ein Jahr.

Man sollte halt wirklich versuchen, daß man nicht Äpfel mit Birnen vergleicht.

Und noch ein Aspekt: was ist denn die Alternative?
Wieviel wirksame Medikamente haben wir denn?

Soviele sind es ja nun nicht.
Und: "Cortison" wirkt bei CKS. Garantiert. Es ist nur eine Frage der Dosis.

Gruß und schmerzfreie Zeit

Hallo zusammen,

es ist verständlich, dass man Äpfel nicht mit Birnen vergleichen soll und ihr bestimmt mehr Wissen habt, als ich. Ich stimme euch auch zu.

Dennoch muss ich zu meiner Verteidigung sagen

Sarah hat Prednisolon!!! geschrieben und nur darauf bin ich eingegangen, weil ich Prednisolon! auch eingenommen habe. In erster Linie habe ich aus persönlichen Erfahrungen gesprochen und wollte damit auch nichts verharmlosen!!!!
Wenn Sarah eine andere Sorte des Kortisons verschrieben bekommen hätte, so hätte sie bestimmt den genauen Namen geschrieben, das würde ich jetzt mal behaupten. Wenn dies der Fall gewesen wäre, hätte ich mich nicht dazu äußern können. Wie gesagt ich habe aus Erfahrungen über PREDNISOLON gesprochen.
Vielleicht ist es aus meinem Beitrag nicht deutlich geworden, weil ich das Wort Cortison mehrmalig verwendet habe, dann tut es mir leid.

Auch habe ich geschrieben, das Cortison mit Vorsicht zu geniessen ist, ob in der Kurzzeit- oder Langzeittherapie. Jeder Mensch zeigt ABER eine andere Reaktion darauf und ich sage damit nicht, dass man keine Nebenwirkungen bekommt.
Sarah hat geschrieben, dass sie "Angst" vor der Einnahme von Prednisolon hat.
Ich persönlich finde, dass man auch Mut zusprechen sollte und nicht immer auf diese Schei....Nebenwirkungen rumreiten sollte. Jeder empfindet sie anders und bei Auffälligkeiten sollte man auch reagieren. Kortison ist nicht harmlos, aber bleibt uns eine andere Alternative?
Aus Sarahs Beitrag kann ich auch entnehmen, das sie das Prednisolon zum ersten mal einnimmt und nicht schon 3 Jahre!!!!!!!!!!!
Cortison wird als gängige und "wirksame" Methode angesehen bei Cluster.
(ich meine jetzt nicht Heilung). Prednisolon war auch bei mir erste Wahl in der Form der Kurzzeittherapie.
Sarah sollte ihre eigenen Erfahrungen machen. Wenn es eine andere Alternative gibt zu Kortison, welche auch in den Nebenwirkungen verträglicher ist, warum nehmen dann soviel CKP Kortison? Ich finde jeder sollte für sich harausfinden, welche Therapie für ihn am besten und am wirksamsten ist. Abgesehen davon, dass für CKP keine großere Auswahl an Medikamenten besteht.
Und auch wenn dem Kortison derart Nebenwirkungen unterliegen, so sollte man auch nicht seine "positiven" Wirkung unterschätzen, bei den einen mehr, bei den anderen weniger, natürlich unter der Vorausetzung bei der Einnahme der richtigen "Sorte" und kontrollierter Anwendung.

Sorry, wenn ich jetzt so reagiere. Ich möchte niemanden damit angreifen und wie gesagt, auch für Sarah, ich habe aus meinen Erfahrungen mit PREDNISOLON 50mg gesprochen. Falls du dieses nicht meinst, so sehen meinen Beitrag als nicht geschrieben an.
Noch mal, sorry, es lag mir auf der Seele. Es ist bitte nicht persönlich zu nehmen.

Lieben Gruß und eine schmerzfreie Zeit
Steffi

Hallo Steffi,

es soll sicher keine Angst geschürt werden, aber es müssen auch die Nebenwirkungen angesprochen werden.
Wenn ich gewusst hätte, dass mich die Prednisoloneinnahme bereits mit 44 Jahren meine beiden Hüften kostet, hätte ich darauf bestanden es erst einmal mit Verapamil zu probieren - auch mit meinem niedrigen Blutdruck.

Beim Arztgespräch wurde mir gesagt, dass eine Knochenschädigung erst nach frühestens 10 - 15 Jahren eintreten kann. Die Orthopäden wussten dann allerdings sofort dass meine 3,5jährige Cortisoneinnahme zu der Nekrose geführt hat.
Wo ist da bitte die Aufklärung der Ärzte?

Klar wirkt das Medikament bei jedem verschieden und es wird bei Vielen, oder den Meisten bestimmt nicht zu den extremen Nebenwirkungen kommen, aber
ich bin der Meinung man sollte diese evt. Nebenwirkungen bereits im Vorfeld ansprechen bevor man nachher da steht und von nichts gewusst hat....

LG
Peter

hi peter! und alle anderen!

ich kann cortison wegen verschiedenen NW auch nicht mehr nehmen. do wenn ich könnte würde ich es so lange tun wie es geht und die "nur " störenden NW einfach aushalten und mich engmaschig med. checken lassen.

Ich will hier keine arzt anschärzen, doch es ist ja so das cortison ein allroundmed ist und bei so vilen sachen eingesetzt weden kann. wenn man sich das überlegt ist die nächste folgerung das es dort auch überal schaden KÖNNTE, nicht muss. und mit dieser bandbreite ist es wie gemacht für ärzte. und nachdem cortison sogut wie in jeder med. sparte eingesetzt weden kann wäre ich mir nichtmal sicher das alle ärzte lückenlos aufklären könnten.

mit diesem hintergrund und dem wissen das wir cluster-betroffene es mehr als einmal benötigen werde denke ist es wichtig auch über die seltenen NW zu sprechen, denn die wird ein arzt nie erwähnen.
das hier jeder selbstverantwortung trägt und sich nicht von diesem wissen im vorhinein beeiinflussen lässt ist sicher nicht immer leicht, doch sicher machbar!!!! denn wenn nich hie wo dann können diese themen besprochen weden, eben auch die seltenen dinge. denn hier findet man vielleicht doch einen zweiten der auch diese NW hat,......

nichts desto trotz bin ich der ansich, das sich jeder genau überlegen sollte: sind es NW von einem med und von welchen. denn der cluster fordert körper und geist manchmal bis zum limit, oder darüber hinaus.
das bezieht sich generell auf keinene redner in diesem forum, wenn hier jemand postet, dann, DANN IST DAS SO WIE ER SCHREIBT, da gibt es nix zu rütteln, es sind ja seine erfahrungen!

na boom so viel text um die uhrzeit!

dir liebe sarah wünsche ich noch viel weitere nächte mit ruhigen schlaf!!!!
meine persönliche meinung: vertrau deinem arzt, rede mit ihm nimm das cortison und lass dich regelmässig ckecken!
UND achte einfach auf dich!!

LG Alex

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hallo vielleicht kann man mir helfen....ersteinmal zu mir : ich bin die sarah und bin 24 jahre alt und komm ausm schönen sauerland... meinen ersten cluster hatte ich mit 16.... diagnose cluster hab ich diesen monat dann endlich mal erfahren... hab heute von meinem hausarzt prednisolon bekommen 20mg.... und zwar soll ich eine stosstherapie machen 5 tage auf einmal 5 tabletten und dann 4,3,2,1... nehme auch seid 12 tagen verapamil... sauerstoff hab seid 1ner woche allerdings hilft mir das nur wenn ich früh genug damit anfang.... also hab ich meinen hausarzt nach was stärkerem gefragt da ich mich an anderen schmerztabletten wie novalmin usw todfressen kann.... mit dem ergebnis das er mir prednisolon aufgeschrieben hat... zuhause angekommen hab ich mir ersteinmal die beilage durgelesen und hab schon son bisschen angst bekommen bei den nebenwirkungen...hab sie noch nicht genommen aber ich möcht endlich mal wieder eine nacht länger wie 3 std schlafen....diesesmal hab ich den cluster auch tagsüber nach der arbeit abends vor dem schlafengehen und nachts sowieso....kann mir vielleicht jemand (der erfahrung mit prednisolon hat) sagen ob ich dieses medikament bedenkenlos nehmen kann oder was man sonst noch dabei zu beachten hat und ob es überhaupt wirkt?????


liebe liebe grüsse
sarah

Hallo Sarah,

ich kann deine Angst gut nachvollziehen.
Cortison hat Nebenwirkungen, ob in der Kurzzeit- oder Langzeittherapie.
Doch jeder Mensch reagiert unterschiedlich auf die Medikamente, dh. die Nebenwirkungen, die in der Beilage aufgeführt werden, müssen nicht bei dir auftreten.
Trotzdem ist Vorsicht geboten, besonders in der Langzeiteinnahme.

So wie ich gelesen habe, hast du die Diagnose Cluster gerade erst bekommen.
Wenn dein Arzt Prednisolon verschrieben hat, würde ich es auch erstmal so einnehmen und schauen, was passiert. (Predinsolon scheint die erste Wahl unter den Ärzten zu sein bei der Behandlung von Cluster.) Dein Arzt sollte wissen, was er dir verschreibt. Wenn du bestimmte Anzeichen merkst oder gar nicht damit zurecht kommst, rede mit deinem Arzt, lieber einmal mehr als zu wenig.
Da die Diagnose frisch ist, braucht es vielleicht auch eine Weile bis man eine auf dich abgstimmte Therapieform findet. Eventuell wirkt das Cortison auch bei dir und das Verapamil, dass allein kannst nur du herausfinden. Deine Bedenken kann ich verstehen. Das "Vertrauen" muss auch erst gefunden werden.

Ich persönlich habe die Erfahrung gemacht (ich habe zwei Cortisonbehandlungen im letzten Nov. und Dez. hinter mir), dass das Cortison während der Einnahmezeit gut wirkt. Allerdings kamen die Attacken immer wieder, sobald ich das Cortison abgesetzt habe, so dass ich dass Gefühl habe, dass das Cortison die Attacken zwar stillt in dem Moment, aber diese praktisch nach hinten verschoben werden.
Festgestellt habe ich auch, dass ich das Kortison nicht zusammen mit Verapamil einnehmen kann. Diese Nebenwirkungen waren echt der Hammer und nicht zuletzt dachte ich, ich gehe hops...
Deshalb habe ich bei der zweiten Cortisonbehandlung das Verapamil nur abends eingenommen, was ich echt besser vertragen habe. Nach Absetzen des Kortisons habe ich das Verapamil erhöht.
Am Ende der Cortisonbehandlung stellte sich Fieber ein, nur weiss ich nicht, ob es davon kam oder ob es einfach nur ne Erkältung war, da ich sonst nie Fieber bekomme.
Aber so hat jeder seins und jeder reagiert anders.

Nach der Kortisonbehandlung ist der Cluster leider wieder zurückkehrt und das Verapamil scheint auch nicht wirklich zu helfen.
Deshalb nehme ich seit letzten Mittwoch Ergo Kranit über 14 Tage.
Seitdem habe ich keine Attacken mehr und mit den Nebenwirkungen lässt es sich echt besser leben. Nur stellt sich die Frage, ob nach 14 Tagen, dies immer noch so sein wird.

In diesem Sinne wünsche ich die alles Gute, eine schmerzfreie Zeit und das dir die Medikamente helfen.

Lieben Gruß
Steffi

Hallo,

lest Euch bitte mal meinen Beitrag "Meine Heilung vom Cluster" durch. Dort beschreibe ich, wozu Euch die längere und hochdosierte Einnahme von Cortison führen kann.
Ein Zusammenhang zwischen dem Absetzen des Cortisons und des Fiebers kann auf jeden Fall bestehen, da Cortison eine immunsupressive Wirkung hat, was letztendlich ja auch die Ursache für meine Erkrankung war. Wenn das Cortison das Immunsystem schwächt, kann es zu Infektionen im Körper kommen, welche sich dann mit Symptomen wie Fieber zeigen.
LG,

Ramon

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hallo vielleicht kann man mir helfen....ersteinmal zu mir : ich bin die sarah und bin 24 jahre alt und komm ausm schönen sauerland... meinen ersten cluster hatte ich mit 16.... diagnose cluster hab ich diesen monat dann endlich mal erfahren... hab heute von meinem hausarzt prednisolon bekommen 20mg.... und zwar soll ich eine stosstherapie machen 5 tage auf einmal 5 tabletten und dann 4,3,2,1... nehme auch seid 12 tagen verapamil... sauerstoff hab seid 1ner woche allerdings hilft mir das nur wenn ich früh genug damit anfang.... also hab ich meinen hausarzt nach was stärkerem gefragt da ich mich an anderen schmerztabletten wie novalmin usw todfressen kann.... mit dem ergebnis das er mir prednisolon aufgeschrieben hat... zuhause angekommen hab ich mir ersteinmal die beilage durgelesen und hab schon son bisschen angst bekommen bei den nebenwirkungen...hab sie noch nicht genommen aber ich möcht endlich mal wieder eine nacht länger wie 3 std schlafen....diesesmal hab ich den cluster auch tagsüber nach der arbeit abends vor dem schlafengehen und nachts sowieso....kann mir vielleicht jemand (der erfahrung mit prednisolon hat) sagen ob ich dieses medikament bedenkenlos nehmen kann oder was man sonst noch dabei zu beachten hat und ob es überhaupt wirkt?????


liebe liebe grüsse
sarah

Hallo Sarah,

ich kann deine Angst gut nachvollziehen.
Cortison hat Nebenwirkungen, ob in der Kurzzeit- oder Langzeittherapie.
Doch jeder Mensch reagiert unterschiedlich auf die Medikamente, dh. die Nebenwirkungen, die in der Beilage aufgeführt werden, müssen nicht bei dir auftreten.
Trotzdem ist Vorsicht geboten, besonders in der Langzeiteinnahme.

So wie ich gelesen habe, hast du die Diagnose Cluster gerade erst bekommen.
Wenn dein Arzt Prednisolon verschrieben hat, würde ich es auch erstmal so einnehmen und schauen, was passiert. (Predinsolon scheint die erste Wahl unter den Ärzten zu sein bei der Behandlung von Cluster.) Dein Arzt sollte wissen, was er dir verschreibt. Wenn du bestimmte Anzeichen merkst oder gar nicht damit zurecht kommst, rede mit deinem Arzt, lieber einmal mehr als zu wenig.
Da die Diagnose frisch ist, braucht es vielleicht auch eine Weile bis man eine auf dich abgstimmte Therapieform findet. Eventuell wirkt das Cortison auch bei dir und das Verapamil, dass allein kannst nur du herausfinden. Deine Bedenken kann ich verstehen. Das "Vertrauen" muss auch erst gefunden werden.

Ich persönlich habe die Erfahrung gemacht (ich habe zwei Cortisonbehandlungen im letzten Nov. und Dez. hinter mir), dass das Cortison während der Einnahmezeit gut wirkt. Allerdings kamen die Attacken immer wieder, sobald ich das Cortison abgesetzt habe, so dass ich dass Gefühl habe, dass das Cortison die Attacken zwar stillt in dem Moment, aber diese praktisch nach hinten verschoben werden.
Festgestellt habe ich auch, dass ich das Kortison nicht zusammen mit Verapamil einnehmen kann. Diese Nebenwirkungen waren echt der Hammer und nicht zuletzt dachte ich, ich gehe hops...
Deshalb habe ich bei der zweiten Cortisonbehandlung das Verapamil nur abends eingenommen, was ich echt besser vertragen habe. Nach Absetzen des Kortisons habe ich das Verapamil erhöht.
Am Ende der Cortisonbehandlung stellte sich Fieber ein, nur weiss ich nicht, ob es davon kam oder ob es einfach nur ne Erkältung war, da ich sonst nie Fieber bekomme.
Aber so hat jeder seins und jeder reagiert anders.

Nach der Kortisonbehandlung ist der Cluster leider wieder zurückkehrt und das Verapamil scheint auch nicht wirklich zu helfen.
Deshalb nehme ich seit letzten Mittwoch Ergo Kranit über 14 Tage.
Seitdem habe ich keine Attacken mehr und mit den Nebenwirkungen lässt es sich echt besser leben. Nur stellt sich die Frage, ob nach 14 Tagen, dies immer noch so sein wird.

In diesem Sinne wünsche ich die alles Gute, eine schmerzfreie Zeit und das dir die Medikamente helfen.

Lieben Gruß
Steffi

Hallo,

lest Euch bitte mal meinen Beitrag "Meine Heilung vom Cluster" durch. Dort beschreibe ich, wozu Euch die längere und hochdosierte Einnahme von Cortison führen kann.
Ein Zusammenhang zwischen dem Absetzen des Cortisons und des Fiebers kann auf jeden Fall bestehen, da Cortison eine immunsupressive Wirkung hat, was letztendlich ja auch die Ursache für meine Erkrankung war. Wenn das Cortison das Immunsystem schwächt, kann es zu Infektionen im Körper kommen, welche sich dann mit Symptomen wie Fieber zeigen.
LG,

Ramon

hey ramon also hammer beitrag... hab mir deine geschichte gerad mal durchgelesen... wahnsinn was du durchgemacht hast... doch umsomehr freu ich mich für dich das du jetzt schmerzfrei bist....das hast du dir echt nach alledem verdient...

lg
sarah

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hallo vielleicht kann man mir helfen....ersteinmal zu mir : ich bin die sarah und bin 24 jahre alt und komm ausm schönen sauerland... meinen ersten cluster hatte ich mit 16.... diagnose cluster hab ich diesen monat dann endlich mal erfahren... hab heute von meinem hausarzt prednisolon bekommen 20mg.... und zwar soll ich eine stosstherapie machen 5 tage auf einmal 5 tabletten und dann 4,3,2,1... nehme auch seid 12 tagen verapamil... sauerstoff hab seid 1ner woche allerdings hilft mir das nur wenn ich früh genug damit anfang.... also hab ich meinen hausarzt nach was stärkerem gefragt da ich mich an anderen schmerztabletten wie novalmin usw todfressen kann.... mit dem ergebnis das er mir prednisolon aufgeschrieben hat... zuhause angekommen hab ich mir ersteinmal die beilage durgelesen und hab schon son bisschen angst bekommen bei den nebenwirkungen...hab sie noch nicht genommen aber ich möcht endlich mal wieder eine nacht länger wie 3 std schlafen....diesesmal hab ich den cluster auch tagsüber nach der arbeit abends vor dem schlafengehen und nachts sowieso....kann mir vielleicht jemand (der erfahrung mit prednisolon hat) sagen ob ich dieses medikament bedenkenlos nehmen kann oder was man sonst noch dabei zu beachten hat und ob es überhaupt wirkt?????


liebe liebe grüsse
sarah

Hallo Sarah,

ich kann deine Angst gut nachvollziehen.
Cortison hat Nebenwirkungen, ob in der Kurzzeit- oder Langzeittherapie.
Doch jeder Mensch reagiert unterschiedlich auf die Medikamente, dh. die Nebenwirkungen, die in der Beilage aufgeführt werden, müssen nicht bei dir auftreten.
Trotzdem ist Vorsicht geboten, besonders in der Langzeiteinnahme.

So wie ich gelesen habe, hast du die Diagnose Cluster gerade erst bekommen.
Wenn dein Arzt Prednisolon verschrieben hat, würde ich es auch erstmal so einnehmen und schauen, was passiert. (Predinsolon scheint die erste Wahl unter den Ärzten zu sein bei der Behandlung von Cluster.) Dein Arzt sollte wissen, was er dir verschreibt. Wenn du bestimmte Anzeichen merkst oder gar nicht damit zurecht kommst, rede mit deinem Arzt, lieber einmal mehr als zu wenig.
Da die Diagnose frisch ist, braucht es vielleicht auch eine Weile bis man eine auf dich abgstimmte Therapieform findet. Eventuell wirkt das Cortison auch bei dir und das Verapamil, dass allein kannst nur du herausfinden. Deine Bedenken kann ich verstehen. Das "Vertrauen" muss auch erst gefunden werden.

Ich persönlich habe die Erfahrung gemacht (ich habe zwei Cortisonbehandlungen im letzten Nov. und Dez. hinter mir), dass das Cortison während der Einnahmezeit gut wirkt. Allerdings kamen die Attacken immer wieder, sobald ich das Cortison abgesetzt habe, so dass ich dass Gefühl habe, dass das Cortison die Attacken zwar stillt in dem Moment, aber diese praktisch nach hinten verschoben werden.
Festgestellt habe ich auch, dass ich das Kortison nicht zusammen mit Verapamil einnehmen kann. Diese Nebenwirkungen waren echt der Hammer und nicht zuletzt dachte ich, ich gehe hops...
Deshalb habe ich bei der zweiten Cortisonbehandlung das Verapamil nur abends eingenommen, was ich echt besser vertragen habe. Nach Absetzen des Kortisons habe ich das Verapamil erhöht.
Am Ende der Cortisonbehandlung stellte sich Fieber ein, nur weiss ich nicht, ob es davon kam oder ob es einfach nur ne Erkältung war, da ich sonst nie Fieber bekomme.
Aber so hat jeder seins und jeder reagiert anders.

Nach der Kortisonbehandlung ist der Cluster leider wieder zurückkehrt und das Verapamil scheint auch nicht wirklich zu helfen.
Deshalb nehme ich seit letzten Mittwoch Ergo Kranit über 14 Tage.
Seitdem habe ich keine Attacken mehr und mit den Nebenwirkungen lässt es sich echt besser leben. Nur stellt sich die Frage, ob nach 14 Tagen, dies immer noch so sein wird.

In diesem Sinne wünsche ich die alles Gute, eine schmerzfreie Zeit und das dir die Medikamente helfen.

Lieben Gruß
Steffi

hi steffi.....danke danke für deine antwort.... ja also hab das cortison gestern doch genommen hatte zwar echt mega schiss aber bei mir war der blöde cluster echt so schlimm geworden das ich einfach nur mal schlafen wollte....:-)und es hat echt funktioniert *freu.... und bis jetzt gehts mir auch noch ganz gut....oh man aber so wie du beschrieben hast das du das gefühl hattest das das einfach nur dann nach hinten geschoben wird das wär ja echt blöd...und das verapamil hat bei mir bis jetzt auch noch nicht gewirkt gut nehm es auch erst seit nen bisschen mehr als 2 wochen... das ist alles echt so deprimierend das es da auch nichts genaues gibt womit man das zu 100% ausschalten kann... echt! aber das mit dem ergo kranit muss ich mir mal aufschreiben.... falls das alles nicht so wirkt...danke für deine hilfe und ich wünsch dir eine seeeehhhrrr lange schmerzfreie zeit !!!!!
lg
sarah

[Archiv]

hallo vielleicht kann man mir helfen....ersteinmal zu mir : ich bin die sarah und bin 24 jahre alt und komm ausm schönen sauerland... meinen ersten cluster hatte ich mit 16.... diagnose cluster hab ich diesen monat dann endlich mal erfahren... hab heute von meinem hausarzt prednisolon bekommen 20mg.... und zwar soll ich eine stosstherapie machen 5 tage auf einmal 5 tabletten und dann 4,3,2,1... nehme auch seid 12 tagen verapamil... sauerstoff hab seid 1ner woche allerdings hilft mir das nur wenn ich früh genug damit anfang.... also hab ich meinen hausarzt nach was stärkerem gefragt da ich mich an anderen schmerztabletten wie novalmin usw todfressen kann.... mit dem ergebnis das er mir prednisolon aufgeschrieben hat... zuhause angekommen hab ich mir ersteinmal die beilage durgelesen und hab schon son bisschen angst bekommen bei den nebenwirkungen...hab sie noch nicht genommen aber ich möcht endlich mal wieder eine nacht länger wie 3 std schlafen....diesesmal hab ich den cluster auch tagsüber nach der arbeit abends vor dem schlafengehen und nachts sowieso....kann mir vielleicht jemand (der erfahrung mit prednisolon hat) sagen ob ich dieses medikament bedenkenlos nehmen kann oder was man sonst noch dabei zu beachten hat und ob es überhaupt wirkt?????


liebe liebe grüsse
sarah

Hallo Sarah,

ich kann deine Angst gut nachvollziehen.
Cortison hat Nebenwirkungen, ob in der Kurzzeit- oder Langzeittherapie.
Doch jeder Mensch reagiert unterschiedlich auf die Medikamente, dh. die Nebenwirkungen, die in der Beilage aufgeführt werden, müssen nicht bei dir auftreten.
Trotzdem ist Vorsicht geboten, besonders in der Langzeiteinnahme.

So wie ich gelesen habe, hast du die Diagnose Cluster gerade erst bekommen.
Wenn dein Arzt Prednisolon verschrieben hat, würde ich es auch erstmal so einnehmen und schauen, was passiert. (Predinsolon scheint die erste Wahl unter den Ärzten zu sein bei der Behandlung von Cluster.) Dein Arzt sollte wissen, was er dir verschreibt. Wenn du bestimmte Anzeichen merkst oder gar nicht damit zurecht kommst, rede mit deinem Arzt, lieber einmal mehr als zu wenig.
Da die Diagnose frisch ist, braucht es vielleicht auch eine Weile bis man eine auf dich abgstimmte Therapieform findet. Eventuell wirkt das Cortison auch bei dir und das Verapamil, dass allein kannst nur du herausfinden. Deine Bedenken kann ich verstehen. Das "Vertrauen" muss auch erst gefunden werden.

Ich persönlich habe die Erfahrung gemacht (ich habe zwei Cortisonbehandlungen im letzten Nov. und Dez. hinter mir), dass das Cortison während der Einnahmezeit gut wirkt. Allerdings kamen die Attacken immer wieder, sobald ich das Cortison abgesetzt habe, so dass ich dass Gefühl habe, dass das Cortison die Attacken zwar stillt in dem Moment, aber diese praktisch nach hinten verschoben werden.
Festgestellt habe ich auch, dass ich das Kortison nicht zusammen mit Verapamil einnehmen kann. Diese Nebenwirkungen waren echt der Hammer und nicht zuletzt dachte ich, ich gehe hops...
Deshalb habe ich bei der zweiten Cortisonbehandlung das Verapamil nur abends eingenommen, was ich echt besser vertragen habe. Nach Absetzen des Kortisons habe ich das Verapamil erhöht.
Am Ende der Cortisonbehandlung stellte sich Fieber ein, nur weiss ich nicht, ob es davon kam oder ob es einfach nur ne Erkältung war, da ich sonst nie Fieber bekomme.
Aber so hat jeder seins und jeder reagiert anders.

Nach der Kortisonbehandlung ist der Cluster leider wieder zurückkehrt und das Verapamil scheint auch nicht wirklich zu helfen.
Deshalb nehme ich seit letzten Mittwoch Ergo Kranit über 14 Tage.
Seitdem habe ich keine Attacken mehr und mit den Nebenwirkungen lässt es sich echt besser leben. Nur stellt sich die Frage, ob nach 14 Tagen, dies immer noch so sein wird.

In diesem Sinne wünsche ich die alles Gute, eine schmerzfreie Zeit und das dir die Medikamente helfen.

Lieben Gruß
Steffi

hi steffi.....danke danke für deine antwort.... ja also hab das cortison gestern doch genommen hatte zwar echt mega schiss aber bei mir war der blöde cluster echt so schlimm geworden das ich einfach nur mal schlafen wollte....:-)und es hat echt funktioniert *freu.... und bis jetzt gehts mir auch noch ganz gut....oh man aber so wie du beschrieben hast das du das gefühl hattest das das einfach nur dann nach hinten geschoben wird das wär ja echt blöd...und das verapamil hat bei mir bis jetzt auch noch nicht gewirkt gut nehm es auch erst seit nen bisschen mehr als 2 wochen... das ist alles echt so deprimierend das es da auch nichts genaues gibt womit man das zu 100% ausschalten kann... echt! aber das mit dem ergo kranit muss ich mir mal aufschreiben.... falls das alles nicht so wirkt...danke für deine hilfe und ich wünsch dir eine seeeehhhrrr lange schmerzfreie zeit !!!!!
lg
sarah

Hallo sarah,
freut mich, dass der erste Einstieg gelungen ist, und Prednisolon wirkt.

Auf Deine Frage:
hier kurz meine aktuellen Erfahrungen aus dem November ( die erste richtige Clusterbehandlung ):
7 Tage Decortin H 100 mg, danach ausschleichend über 6 Tage.
parallel dazu Verapamil einschleichend über 5 Tage auf zweimal 200 mg, also 400 mg täglich. Seit gut 2 Monaten gleichbleibende Dosis Verapamil.
Imigran erhielt ich als Akutmedikament.

Wirkung:
nach der ersten Tablette Decortin H ( Prednisolon ) abends eingenommen ( OK, sollte man eigentlich morgens nehmen, aber noch eine Nacht ohne Behandlung, no go ):
schon die erste Nacht bis 5:30 h erholsam durchgeschlafen, um 5:30 h nur eine kalte Attacke. Seither mit obiger Medikamentation schmerzfrei, Imigran musste ich nicht anwenden, da kalte Attacken mir nichts ausmachen.

Nebenwirkungen Prednisolon:
mein Gesicht wurde ein klein bisschen voller für ca. 5 Tage. Nicht unangenehm, man sagte mir, ich würde wieder gesünder aussehen.

Nebenwirkungen Verapamil:
unbestätigt : nach Einpegeln des normalen Schlafrythmus abends ein bisschen früher müde ( ca. 22 h statt 24 h ), für ca. 3 Wochen.
Vielleicht lags aber auch nur, dass sich mein Körper nach 3 Monaten Cluster erholen wollte.

wenn ich Dich richtig verstanden habe, nimmst Du 3mal täglich 2 Stkl 40mg Verapamil = Tagessumme 240 mg ???
Für mich ist das definitiv zu wenig. Da ich noch in der Episode bin, merke ich eine vergessene Einnahme durch Reizungen am Auge ( noch kein Schmerz ).

Vielleicht solltest Du mit dem Arzt nochmals über die Dosis Verapamil beraten, es wird bei cluster teilweise ja bis zu 7xx mg dosiert. Du schriebst auch "Hausarzt". Verstehe mich bitte nicht falsch, nichts gegen Deinen Hausarzt, aber nach meinen Erfahrungen der letzten Jahre mit einigen Neurologen ( Details erspare ich mir, sonst läuft mir jetzt noch die Galle über), bin ich nun mehr als froh, den richtigen Kontakt zu Spezialisten für cluster gefunden zu haben, und dort endlich richtig gegen cluster behandelt zu werden.

zu Deiner Frage:
>>merkt man dann den cluster trotzdem oder wird der dann komplett unterdrückt?und wie lang nehm ich die nur die periode über oder für immer???
ich kann hier nur für mich sprechen, jeder cluster ist anders. Ich bin immer noch in der Episode, gelegentlich spüre ich ein Reizen am Auge für ein paar Minuten mit minimalen Symptomen am Auge.
Gelegentlich ne richtige kalte Attacke ( ohne Reiz ).
Es wird aber besser, die Periode geht wahrscheinlich demnächst mal zu Ende.
Da ich neulich vor dem Arztbesuch einen Alk-Test gemacht haben ( homöopatische Dosis Weizenbier ) und dieser positiv war, sprich kalte Attacken mit Reiz noch aufkamen,
werde ich noch ca. 4 Wochen die Dosis beibehalten, dann ausschleichen lassen ( falls Episode wirklich zu Ende sein sollte ). Anderenfalls wird Dosis wieder etwas erhöht, einige Zeit später wieder ausschleichen.......


viele Grüsse und eine schmerzfreie Zeit.
Andreas ( noch ein Andreas der im "Club" ist )

[Archiv]

Hallo Sarah,

ich kann deine Angst gut nachvollziehen.
Cortison hat Nebenwirkungen, ob in der Kurzzeit- oder Langzeittherapie.
Doch jeder Mensch reagiert unterschiedlich auf die Medikamente, dh. die Nebenwirkungen, die in der Beilage aufgeführt werden, müssen nicht bei dir auftreten.
Trotzdem ist Vorsicht geboten, besonders in der Langzeiteinnahme.

So wie ich gelesen habe, hast du die Diagnose Cluster gerade erst bekommen.
Wenn dein Arzt Prednisolon verschrieben hat, würde ich es auch erstmal so einnehmen und schauen, was passiert. (Predinsolon scheint die erste Wahl unter den Ärzten zu sein bei der Behandlung von Cluster.) Dein Arzt sollte wissen, was er dir verschreibt. Wenn du bestimmte Anzeichen merkst oder gar nicht damit zurecht kommst, rede mit deinem Arzt, lieber einmal mehr als zu wenig.
Da die Diagnose frisch ist, braucht es vielleicht auch eine Weile bis man eine auf dich abgstimmte Therapieform findet. Eventuell wirkt das Cortison auch bei dir und das Verapamil, dass allein kannst nur du herausfinden. Deine Bedenken kann ich verstehen. Das "Vertrauen" muss auch erst gefunden werden.

Ich persönlich habe die Erfahrung gemacht (ich habe zwei Cortisonbehandlungen im letzten Nov. und Dez. hinter mir), dass das Cortison während der Einnahmezeit gut wirkt. Allerdings kamen die Attacken immer wieder, sobald ich das Cortison abgesetzt habe, so dass ich dass Gefühl habe, dass das Cortison die Attacken zwar stillt in dem Moment, aber diese praktisch nach hinten verschoben werden.
Festgestellt habe ich auch, dass ich das Kortison nicht zusammen mit Verapamil einnehmen kann. Diese Nebenwirkungen waren echt der Hammer und nicht zuletzt dachte ich, ich gehe hops...
Deshalb habe ich bei der zweiten Cortisonbehandlung das Verapamil nur abends eingenommen, was ich echt besser vertragen habe. Nach Absetzen des Kortisons habe ich das Verapamil erhöht.
Am Ende der Cortisonbehandlung stellte sich Fieber ein, nur weiss ich nicht, ob es davon kam oder ob es einfach nur ne Erkältung war, da ich sonst nie Fieber bekomme.
Aber so hat jeder seins und jeder reagiert anders.

Nach der Kortisonbehandlung ist der Cluster leider wieder zurückkehrt und das Verapamil scheint auch nicht wirklich zu helfen.
Deshalb nehme ich seit letzten Mittwoch Ergo Kranit über 14 Tage.
Seitdem habe ich keine Attacken mehr und mit den Nebenwirkungen lässt es sich echt besser leben. Nur stellt sich die Frage, ob nach 14 Tagen, dies immer noch so sein wird.

In diesem Sinne wünsche ich die alles Gute, eine schmerzfreie Zeit und das dir die Medikamente helfen.

Lieben Gruß
Steffi

hi steffi.....danke danke für deine antwort.... ja also hab das cortison gestern doch genommen hatte zwar echt mega schiss aber bei mir war der blöde cluster echt so schlimm geworden das ich einfach nur mal schlafen wollte....:-)und es hat echt funktioniert *freu.... und bis jetzt gehts mir auch noch ganz gut....oh man aber so wie du beschrieben hast das du das gefühl hattest das das einfach nur dann nach hinten geschoben wird das wär ja echt blöd...und das verapamil hat bei mir bis jetzt auch noch nicht gewirkt gut nehm es auch erst seit nen bisschen mehr als 2 wochen... das ist alles echt so deprimierend das es da auch nichts genaues gibt womit man das zu 100% ausschalten kann... echt! aber das mit dem ergo kranit muss ich mir mal aufschreiben.... falls das alles nicht so wirkt...danke für deine hilfe und ich wünsch dir eine seeeehhhrrr lange schmerzfreie zeit !!!!!
lg
sarah

Hallo sarah,
freut mich, dass der erste Einstieg gelungen ist, und Prednisolon wirkt.

Auf Deine Frage:
hier kurz meine aktuellen Erfahrungen aus dem November ( die erste richtige Clusterbehandlung ):
7 Tage Decortin H 100 mg, danach ausschleichend über 6 Tage.
parallel dazu Verapamil einschleichend über 5 Tage auf zweimal 200 mg, also 400 mg täglich. Seit gut 2 Monaten gleichbleibende Dosis Verapamil.
Imigran erhielt ich als Akutmedikament.

Wirkung:
nach der ersten Tablette Decortin H ( Prednisolon ) abends eingenommen ( OK, sollte man eigentlich morgens nehmen, aber noch eine Nacht ohne Behandlung, no go ):
schon die erste Nacht bis 5:30 h erholsam durchgeschlafen, um 5:30 h nur eine kalte Attacke. Seither mit obiger Medikamentation schmerzfrei, Imigran musste ich nicht anwenden, da kalte Attacken mir nichts ausmachen.

Nebenwirkungen Prednisolon:
mein Gesicht wurde ein klein bisschen voller für ca. 5 Tage. Nicht unangenehm, man sagte mir, ich würde wieder gesünder aussehen.

Nebenwirkungen Verapamil:
unbestätigt : nach Einpegeln des normalen Schlafrythmus abends ein bisschen früher müde ( ca. 22 h statt 24 h ), für ca. 3 Wochen.
Vielleicht lags aber auch nur, dass sich mein Körper nach 3 Monaten Cluster erholen wollte.

wenn ich Dich richtig verstanden habe, nimmst Du 3mal täglich 2 Stkl 40mg Verapamil = Tagessumme 240 mg ???
Für mich ist das definitiv zu wenig. Da ich noch in der Episode bin, merke ich eine vergessene Einnahme durch Reizungen am Auge ( noch kein Schmerz ).

Vielleicht solltest Du mit dem Arzt nochmals über die Dosis Verapamil beraten, es wird bei cluster teilweise ja bis zu 7xx mg dosiert. Du schriebst auch "Hausarzt". Verstehe mich bitte nicht falsch, nichts gegen Deinen Hausarzt, aber nach meinen Erfahrungen der letzten Jahre mit einigen Neurologen ( Details erspare ich mir, sonst läuft mir jetzt noch die Galle über), bin ich nun mehr als froh, den richtigen Kontakt zu Spezialisten für cluster gefunden zu haben, und dort endlich richtig gegen cluster behandelt zu werden.

zu Deiner Frage:
>>merkt man dann den cluster trotzdem oder wird der dann komplett unterdrückt?und wie lang nehm ich die nur die periode über oder für immer???
ich kann hier nur für mich sprechen, jeder cluster ist anders. Ich bin immer noch in der Episode, gelegentlich spüre ich ein Reizen am Auge für ein paar Minuten mit minimalen Symptomen am Auge.
Gelegentlich ne richtige kalte Attacke ( ohne Reiz ).
Es wird aber besser, die Periode geht wahrscheinlich demnächst mal zu Ende.
Da ich neulich vor dem Arztbesuch einen Alk-Test gemacht haben ( homöopatische Dosis Weizenbier ) und dieser positiv war, sprich kalte Attacken mit Reiz noch aufkamen,
werde ich noch ca. 4 Wochen die Dosis beibehalten, dann ausschleichen lassen ( falls Episode wirklich zu Ende sein sollte ). Anderenfalls wird Dosis wieder etwas erhöht, einige Zeit später wieder ausschleichen.......


viele Grüsse und eine schmerzfreie Zeit.
Andreas ( noch ein Andreas der im "Club" ist )

hallo andreas.....genau ich nehm 3 mal am tag 2*40mg... hab auch schon überlegt ob das zu wenig ist...ich ruf morgen direkt noch mal beim arzt an und frag.... denn gerad eben hat ich auch schon wieder ne kalte attacke... voll mist...
genau hausarzt da war ich nur weil ich es nicht ausgehalten hatte wollte eigentlich nur das er mir schmerztabletten aufschreibt.... da sind wir dann auf prednisolon gekommen nachdem er dann im buch geschaut hat deswegen bestimmt auch meine extreme unsicherheit... kam mir alles so komisch vor.... ich ruf aber sofort morgen beim neurologen an... da frag ich ihn dann auch nach der höhe der dosierung...übrigens nehmm ich das prednisolon auf abends ein *ups
was ist denn imigran??

lg sarah

[Archiv]

hi steffi.....danke danke für deine antwort.... ja also hab das cortison gestern doch genommen hatte zwar echt mega schiss aber bei mir war der blöde cluster echt so schlimm geworden das ich einfach nur mal schlafen wollte....:-)und es hat echt funktioniert *freu.... und bis jetzt gehts mir auch noch ganz gut....oh man aber so wie du beschrieben hast das du das gefühl hattest das das einfach nur dann nach hinten geschoben wird das wär ja echt blöd...und das verapamil hat bei mir bis jetzt auch noch nicht gewirkt gut nehm es auch erst seit nen bisschen mehr als 2 wochen... das ist alles echt so deprimierend das es da auch nichts genaues gibt womit man das zu 100% ausschalten kann... echt! aber das mit dem ergo kranit muss ich mir mal aufschreiben.... falls das alles nicht so wirkt...danke für deine hilfe und ich wünsch dir eine seeeehhhrrr lange schmerzfreie zeit !!!!!
lg
sarah

Hallo sarah,
freut mich, dass der erste Einstieg gelungen ist, und Prednisolon wirkt.

Auf Deine Frage:
hier kurz meine aktuellen Erfahrungen aus dem November ( die erste richtige Clusterbehandlung ):
7 Tage Decortin H 100 mg, danach ausschleichend über 6 Tage.
parallel dazu Verapamil einschleichend über 5 Tage auf zweimal 200 mg, also 400 mg täglich. Seit gut 2 Monaten gleichbleibende Dosis Verapamil.
Imigran erhielt ich als Akutmedikament.

Wirkung:
nach der ersten Tablette Decortin H ( Prednisolon ) abends eingenommen ( OK, sollte man eigentlich morgens nehmen, aber noch eine Nacht ohne Behandlung, no go ):
schon die erste Nacht bis 5:30 h erholsam durchgeschlafen, um 5:30 h nur eine kalte Attacke. Seither mit obiger Medikamentation schmerzfrei, Imigran musste ich nicht anwenden, da kalte Attacken mir nichts ausmachen.

Nebenwirkungen Prednisolon:
mein Gesicht wurde ein klein bisschen voller für ca. 5 Tage. Nicht unangenehm, man sagte mir, ich würde wieder gesünder aussehen.

Nebenwirkungen Verapamil:
unbestätigt : nach Einpegeln des normalen Schlafrythmus abends ein bisschen früher müde ( ca. 22 h statt 24 h ), für ca. 3 Wochen.
Vielleicht lags aber auch nur, dass sich mein Körper nach 3 Monaten Cluster erholen wollte.

wenn ich Dich richtig verstanden habe, nimmst Du 3mal täglich 2 Stkl 40mg Verapamil = Tagessumme 240 mg ???
Für mich ist das definitiv zu wenig. Da ich noch in der Episode bin, merke ich eine vergessene Einnahme durch Reizungen am Auge ( noch kein Schmerz ).

Vielleicht solltest Du mit dem Arzt nochmals über die Dosis Verapamil beraten, es wird bei cluster teilweise ja bis zu 7xx mg dosiert. Du schriebst auch "Hausarzt". Verstehe mich bitte nicht falsch, nichts gegen Deinen Hausarzt, aber nach meinen Erfahrungen der letzten Jahre mit einigen Neurologen ( Details erspare ich mir, sonst läuft mir jetzt noch die Galle über), bin ich nun mehr als froh, den richtigen Kontakt zu Spezialisten für cluster gefunden zu haben, und dort endlich richtig gegen cluster behandelt zu werden.

zu Deiner Frage:
>>merkt man dann den cluster trotzdem oder wird der dann komplett unterdrückt?und wie lang nehm ich die nur die periode über oder für immer???
ich kann hier nur für mich sprechen, jeder cluster ist anders. Ich bin immer noch in der Episode, gelegentlich spüre ich ein Reizen am Auge für ein paar Minuten mit minimalen Symptomen am Auge.
Gelegentlich ne richtige kalte Attacke ( ohne Reiz ).
Es wird aber besser, die Periode geht wahrscheinlich demnächst mal zu Ende.
Da ich neulich vor dem Arztbesuch einen Alk-Test gemacht haben ( homöopatische Dosis Weizenbier ) und dieser positiv war, sprich kalte Attacken mit Reiz noch aufkamen,
werde ich noch ca. 4 Wochen die Dosis beibehalten, dann ausschleichen lassen ( falls Episode wirklich zu Ende sein sollte ). Anderenfalls wird Dosis wieder etwas erhöht, einige Zeit später wieder ausschleichen.......


viele Grüsse und eine schmerzfreie Zeit.
Andreas ( noch ein Andreas der im "Club" ist )

hallo andreas.....genau ich nehm 3 mal am tag 2*40mg... hab auch schon überlegt ob das zu wenig ist...ich ruf morgen direkt noch mal beim arzt an und frag.... denn gerad eben hat ich auch schon wieder ne kalte attacke... voll mist...
genau hausarzt da war ich nur weil ich es nicht ausgehalten hatte wollte eigentlich nur das er mir schmerztabletten aufschreibt.... da sind wir dann auf prednisolon gekommen nachdem er dann im buch geschaut hat deswegen bestimmt auch meine extreme unsicherheit... kam mir alles so komisch vor.... ich ruf aber sofort morgen beim neurologen an... da frag ich ihn dann auch nach der höhe der dosierung...übrigens nehmm ich das prednisolon auf abends ein *ups
was ist denn imigran??

lg sarah

Hallo sarah,

>>... denn gerad eben hat ich auch schon wieder ne kalte attacke... voll mist...
ich sah meine erste kalte Attacke sehr, sehr positiv, es war das erste Zeichen, dass es für mich eine Chance gab, die Schmerzen los zu werden !!!!

Deine Unsicherheit kann ich verstehen, hatte ich früher auch. Erst als ich das Gefühl hatte, hier bin ich beim richtigen Arzt, der sich nicht nur meiner Meinung nach, mit Cluster hervoragend auskennt, hat sich an meiner inneren Einstellung sehr viel geändert.
Bei meiner Terminanfrage hier, sagte ich gleich, ich habe höchstwahrscheinlich Cluster.
Ich wurde von einem Arzt zurückgerufen und nach den Symptomen befragt. Als hier klar war, Cluster ist sehr wahrscheinlich, wurde ich sofort als Notfall einbestellt.

auf die schnelle hier ne Ärzteliste aus Deiner Gegend:
Ärzteliste NordRhein-Westfale
Vielleicht kann hier jemand aus Deiner Gegend ein Tipp geben !!!!!!

Zu Deiner Frage:
Imigram ist ein Triptan, das neben Sauerstoff zur Akut-Therapie ( also wenn die Attacke sich anmeldet ) eingesetzt wird. Den Pen kannst Du Dir ähnlich wie ein Diabetiker-Pen vorstellen, also ne harmlose Sache.