
liebe liebe grüsse
sarah
Hallo Sarah,Archiv hat geschrieben: Fr 23. Feb 2018, 21:04 hallo vielleicht kann man mir helfen....ersteinmal zu mir : ich bin die sarah und bin 24 jahre alt und komm ausm schönen sauerland... meinen ersten cluster hatte ich mit 16.... diagnose cluster hab ich diesen monat dann endlich mal erfahren...hab heute von meinem hausarzt prednisolon bekommen 20mg.... und zwar soll ich eine stosstherapie machen 5 tage auf einmal 5 tabletten und dann 4,3,2,1... nehme auch seid 12 tagen verapamil... sauerstoff hab seid 1ner woche allerdings hilft mir das nur wenn ich früh genug damit anfang.... also hab ich meinen hausarzt nach was stärkerem gefragt da ich mich an anderen schmerztabletten wie novalmin usw todfressen kann.... mit dem ergebnis das er mir prednisolon aufgeschrieben hat... zuhause angekommen hab ich mir ersteinmal die beilage durgelesen und hab schon son bisschen angst bekommen bei den nebenwirkungen...hab sie noch nicht genommen aber ich möcht endlich mal wieder eine nacht länger wie 3 std schlafen....diesesmal hab ich den cluster auch tagsüber nach der arbeit abends vor dem schlafengehen und nachts sowieso....kann mir vielleicht jemand (der erfahrung mit prednisolon hat) sagen ob ich dieses medikament bedenkenlos nehmen kann oder was man sonst noch dabei zu beachten hat und ob es überhaupt wirkt?????
liebe liebe grüsse
sarah
hallo peter..... ersteinmal ein ganz ganz liebes dankeschön.... also ich hab die verapamil n 40 und nehm morgens mittag abends immer 2 und wie soll eigentlich verapamil wirken?? merkt man dann den cluster trotzdem oder wird der dann komplett unterdrückt?und wie lang nehm ich die nur die periode über oder für immer??? fragen über fragenArchiv hat geschrieben: Fr 23. Feb 2018, 21:04Hallo Sarah,Archiv hat geschrieben: Fr 23. Feb 2018, 21:04 hallo vielleicht kann man mir helfen....ersteinmal zu mir : ich bin die sarah und bin 24 jahre alt und komm ausm schönen sauerland... meinen ersten cluster hatte ich mit 16.... diagnose cluster hab ich diesen monat dann endlich mal erfahren...hab heute von meinem hausarzt prednisolon bekommen 20mg.... und zwar soll ich eine stosstherapie machen 5 tage auf einmal 5 tabletten und dann 4,3,2,1... nehme auch seid 12 tagen verapamil... sauerstoff hab seid 1ner woche allerdings hilft mir das nur wenn ich früh genug damit anfang.... also hab ich meinen hausarzt nach was stärkerem gefragt da ich mich an anderen schmerztabletten wie novalmin usw todfressen kann.... mit dem ergebnis das er mir prednisolon aufgeschrieben hat... zuhause angekommen hab ich mir ersteinmal die beilage durgelesen und hab schon son bisschen angst bekommen bei den nebenwirkungen...hab sie noch nicht genommen aber ich möcht endlich mal wieder eine nacht länger wie 3 std schlafen....diesesmal hab ich den cluster auch tagsüber nach der arbeit abends vor dem schlafengehen und nachts sowieso....kann mir vielleicht jemand (der erfahrung mit prednisolon hat) sagen ob ich dieses medikament bedenkenlos nehmen kann oder was man sonst noch dabei zu beachten hat und ob es überhaupt wirkt?????
liebe liebe grüsse
sarah
Prednisolon (Cortison) wird oft zur "Übergangszeit" verschrieben, bis dann das Verapamil hilft. Du schreibst nicht in welcher Dosierung Du Verapamil nimmst. Der Wirkeintritt vom Vera sollte allerdings nicht mehr lange auf sich warten lassen, evt. muss man es allerdings höher dosieren....
Nun zum Cortison. Die Sache mit dem Cortison ist ein zweischneidiges Schwert. Ich selbst habe sehr lange Cortison genommen und hatte absolut keine Nebenwirkungen - die Wirkung war allerdings wirklich Super. Als "Übergangsmedikament" ist (für mich) Cortison wirklich zu empfehlen.
Allerdings sollte man wirklich darauf achten das Cortison nicht zu lange zu nehmen. Ich habe über 3,5 Jahre ausschließlich Cortison zur Prophylaxe genommen da mir, bedingt durch meinen niedrigen Blutdruck, damals kein Vera verschrieben wurde. Ich nahm das Cortison auch immer stossweise, beginnend mit täglich 100mg, nach 3 Tagen langsam ausschleichend.
Wenn ich dann merkte dass die Attacken wieder durchkamen (das war so bei 60mg) habe ich am nächsten Tag wieder auf die nächst höhere Dosis aufdosiert. Das Ganze dauerte dann ca. 6 Wochen und die Episoden hatte ich ca. 3-4 mal im Jahr.
Nach 3,5 Jahren hatte ich eine beidseitige Hüftkopfnekrose und habe jetzt in den letzten 2 Jahren 2 künstliche Hüftgelenke bekommen. Die Ärzte sagten mir definitiv dass die Nekrose vom Cortison ausgelöst wurde.
Ich hoffe, dass Du jetzt nicht gleich Panik bekommst, sondern ich möchte nur aufzeigen, dass es auch Nebenwirkungen geben kann. Ich kenne Viele, die ihren Cluster schon mehrere Jahre mit Hilfe von Cortison therapieren und keinerlei Probleme haben. Allerdings kann der Schuss im ungünstigen Fall auch nach hinten los gehen.
Ich denke beim richtigen Umgang mit Cortison hat man die Möglichkeit die Zeit bis zum Wirkeintritt des Verapamils bedeutend schmerzfreier zu erleben. Allerdings rate ich vor einer Langzeiteinnahme unbedingt ab.
Ich hoffe dass das Verapamil bei Dir endlich wirkt und wünsche Dir möglicht wenig Attacken.
Viele Grüße
Peter
Nachtrag:
Es gibt auch Fälle in denen Cortison (bei der Langzeiteinnahme) zu Osteoporose geführt hat.
Bitte mit dem behandelten Arzt über einen evt. "Knochenschutz" in Form von Calcium in Verbindung mit Vitamin D sprechen...
Hallo Sarah,Archiv hat geschrieben: Fr 23. Feb 2018, 21:04 hallo vielleicht kann man mir helfen....ersteinmal zu mir : ich bin die sarah und bin 24 jahre alt und komm ausm schönen sauerland... meinen ersten cluster hatte ich mit 16.... diagnose cluster hab ich diesen monat dann endlich mal erfahren...hab heute von meinem hausarzt prednisolon bekommen 20mg.... und zwar soll ich eine stosstherapie machen 5 tage auf einmal 5 tabletten und dann 4,3,2,1... nehme auch seid 12 tagen verapamil... sauerstoff hab seid 1ner woche allerdings hilft mir das nur wenn ich früh genug damit anfang.... also hab ich meinen hausarzt nach was stärkerem gefragt da ich mich an anderen schmerztabletten wie novalmin usw todfressen kann.... mit dem ergebnis das er mir prednisolon aufgeschrieben hat... zuhause angekommen hab ich mir ersteinmal die beilage durgelesen und hab schon son bisschen angst bekommen bei den nebenwirkungen...hab sie noch nicht genommen aber ich möcht endlich mal wieder eine nacht länger wie 3 std schlafen....diesesmal hab ich den cluster auch tagsüber nach der arbeit abends vor dem schlafengehen und nachts sowieso....kann mir vielleicht jemand (der erfahrung mit prednisolon hat) sagen ob ich dieses medikament bedenkenlos nehmen kann oder was man sonst noch dabei zu beachten hat und ob es überhaupt wirkt?????
liebe liebe grüsse
sarah
Hallo Andreas,Archiv hat geschrieben: Fr 23. Feb 2018, 21:05Hallo Sarah,Archiv hat geschrieben: Fr 23. Feb 2018, 21:04 hallo vielleicht kann man mir helfen....ersteinmal zu mir : ich bin die sarah und bin 24 jahre alt und komm ausm schönen sauerland... meinen ersten cluster hatte ich mit 16.... diagnose cluster hab ich diesen monat dann endlich mal erfahren...hab heute von meinem hausarzt prednisolon bekommen 20mg.... und zwar soll ich eine stosstherapie machen 5 tage auf einmal 5 tabletten und dann 4,3,2,1... nehme auch seid 12 tagen verapamil... sauerstoff hab seid 1ner woche allerdings hilft mir das nur wenn ich früh genug damit anfang.... also hab ich meinen hausarzt nach was stärkerem gefragt da ich mich an anderen schmerztabletten wie novalmin usw todfressen kann.... mit dem ergebnis das er mir prednisolon aufgeschrieben hat... zuhause angekommen hab ich mir ersteinmal die beilage durgelesen und hab schon son bisschen angst bekommen bei den nebenwirkungen...hab sie noch nicht genommen aber ich möcht endlich mal wieder eine nacht länger wie 3 std schlafen....diesesmal hab ich den cluster auch tagsüber nach der arbeit abends vor dem schlafengehen und nachts sowieso....kann mir vielleicht jemand (der erfahrung mit prednisolon hat) sagen ob ich dieses medikament bedenkenlos nehmen kann oder was man sonst noch dabei zu beachten hat und ob es überhaupt wirkt?????
liebe liebe grüsse
sarah
ich kann deine Angst gut nachvollziehen.
Cortison hat Nebenwirkungen, ob in der Kurzzeit- oder Langzeittherapie.
Doch jeder Mensch reagiert unterschiedlich auf die Medikamente, dh. die Nebenwirkungen, die in der Beilage aufgeführt werden, müssen nicht bei dir auftreten.
Trotzdem ist Vorsicht geboten, besonders in der Langzeiteinnahme.
So wie ich gelesen habe, hast du die Diagnose Cluster gerade erst bekommen.
Wenn dein Arzt Prednisolon verschrieben hat, würde ich es auch erstmal so einnehmen und schauen, was passiert. (Predinsolon scheint die erste Wahl unter den Ärzten zu sein bei der Behandlung von Cluster.) Dein Arzt sollte wissen, was er dir verschreibt. Wenn du bestimmte Anzeichen merkst oder gar nicht damit zurecht kommst, rede mit deinem Arzt, lieber einmal mehr als zu wenig.
Da die Diagnose frisch ist, braucht es vielleicht auch eine Weile bis man eine auf dich abgstimmte Therapieform findet. Eventuell wirkt das Cortison auch bei dir und das Verapamil, dass allein kannst nur du herausfinden. Deine Bedenken kann ich verstehen. Das "Vertrauen" muss auch erst gefunden werden.
Ich persönlich habe die Erfahrung gemacht (ich habe zwei Cortisonbehandlungen im letzten Nov. und Dez. hinter mir), dass das Cortison während der Einnahmezeit gut wirkt. Allerdings kamen die Attacken immer wieder, sobald ich das Cortison abgesetzt habe, so dass ich dass Gefühl habe, dass das Cortison die Attacken zwar stillt in dem Moment, aber diese praktisch nach hinten verschoben werden.
Festgestellt habe ich auch, dass ich das Kortison nicht zusammen mit Verapamil einnehmen kann. Diese Nebenwirkungen waren echt der Hammer und nicht zuletzt dachte ich, ich gehe hops...
Deshalb habe ich bei der zweiten Cortisonbehandlung das Verapamil nur abends eingenommen, was ich echt besser vertragen habe. Nach Absetzen des Kortisons habe ich das Verapamil erhöht.
Am Ende der Cortisonbehandlung stellte sich Fieber ein, nur weiss ich nicht, ob es davon kam oder ob es einfach nur ne Erkältung war, da ich sonst nie Fieber bekomme.
Aber so hat jeder seins und jeder reagiert anders.
Nach der Kortisonbehandlung ist der Cluster leider wieder zurückkehrt und das Verapamil scheint auch nicht wirklich zu helfen.
Deshalb nehme ich seit letzten Mittwoch Ergo Kranit über 14 Tage.
Seitdem habe ich keine Attacken mehr und mit den Nebenwirkungen lässt es sich echt besser leben. Nur stellt sich die Frage, ob nach 14 Tagen, dies immer noch so sein wird.
In diesem Sinne wünsche ich die alles Gute, eine schmerzfreie Zeit und das dir die Medikamente helfen.
Lieben Gruß
Steffi
Hallo Andreas,Archiv hat geschrieben: Fr 23. Feb 2018, 21:05Hallo Andreas,Archiv hat geschrieben: Fr 23. Feb 2018, 21:05Hallo Sarah,Archiv hat geschrieben: Fr 23. Feb 2018, 21:04 hallo vielleicht kann man mir helfen....ersteinmal zu mir : ich bin die sarah und bin 24 jahre alt und komm ausm schönen sauerland... meinen ersten cluster hatte ich mit 16.... diagnose cluster hab ich diesen monat dann endlich mal erfahren...hab heute von meinem hausarzt prednisolon bekommen 20mg.... und zwar soll ich eine stosstherapie machen 5 tage auf einmal 5 tabletten und dann 4,3,2,1... nehme auch seid 12 tagen verapamil... sauerstoff hab seid 1ner woche allerdings hilft mir das nur wenn ich früh genug damit anfang.... also hab ich meinen hausarzt nach was stärkerem gefragt da ich mich an anderen schmerztabletten wie novalmin usw todfressen kann.... mit dem ergebnis das er mir prednisolon aufgeschrieben hat... zuhause angekommen hab ich mir ersteinmal die beilage durgelesen und hab schon son bisschen angst bekommen bei den nebenwirkungen...hab sie noch nicht genommen aber ich möcht endlich mal wieder eine nacht länger wie 3 std schlafen....diesesmal hab ich den cluster auch tagsüber nach der arbeit abends vor dem schlafengehen und nachts sowieso....kann mir vielleicht jemand (der erfahrung mit prednisolon hat) sagen ob ich dieses medikament bedenkenlos nehmen kann oder was man sonst noch dabei zu beachten hat und ob es überhaupt wirkt?????
liebe liebe grüsse
sarah
ich kann deine Angst gut nachvollziehen.
Cortison hat Nebenwirkungen, ob in der Kurzzeit- oder Langzeittherapie.
Doch jeder Mensch reagiert unterschiedlich auf die Medikamente, dh. die Nebenwirkungen, die in der Beilage aufgeführt werden, müssen nicht bei dir auftreten.
Trotzdem ist Vorsicht geboten, besonders in der Langzeiteinnahme.
So wie ich gelesen habe, hast du die Diagnose Cluster gerade erst bekommen.
Wenn dein Arzt Prednisolon verschrieben hat, würde ich es auch erstmal so einnehmen und schauen, was passiert. (Predinsolon scheint die erste Wahl unter den Ärzten zu sein bei der Behandlung von Cluster.) Dein Arzt sollte wissen, was er dir verschreibt. Wenn du bestimmte Anzeichen merkst oder gar nicht damit zurecht kommst, rede mit deinem Arzt, lieber einmal mehr als zu wenig.
Da die Diagnose frisch ist, braucht es vielleicht auch eine Weile bis man eine auf dich abgstimmte Therapieform findet. Eventuell wirkt das Cortison auch bei dir und das Verapamil, dass allein kannst nur du herausfinden. Deine Bedenken kann ich verstehen. Das "Vertrauen" muss auch erst gefunden werden.
Ich persönlich habe die Erfahrung gemacht (ich habe zwei Cortisonbehandlungen im letzten Nov. und Dez. hinter mir), dass das Cortison während der Einnahmezeit gut wirkt. Allerdings kamen die Attacken immer wieder, sobald ich das Cortison abgesetzt habe, so dass ich dass Gefühl habe, dass das Cortison die Attacken zwar stillt in dem Moment, aber diese praktisch nach hinten verschoben werden.
Festgestellt habe ich auch, dass ich das Kortison nicht zusammen mit Verapamil einnehmen kann. Diese Nebenwirkungen waren echt der Hammer und nicht zuletzt dachte ich, ich gehe hops...
Deshalb habe ich bei der zweiten Cortisonbehandlung das Verapamil nur abends eingenommen, was ich echt besser vertragen habe. Nach Absetzen des Kortisons habe ich das Verapamil erhöht.
Am Ende der Cortisonbehandlung stellte sich Fieber ein, nur weiss ich nicht, ob es davon kam oder ob es einfach nur ne Erkältung war, da ich sonst nie Fieber bekomme.
Aber so hat jeder seins und jeder reagiert anders.
Nach der Kortisonbehandlung ist der Cluster leider wieder zurückkehrt und das Verapamil scheint auch nicht wirklich zu helfen.
Deshalb nehme ich seit letzten Mittwoch Ergo Kranit über 14 Tage.
Seitdem habe ich keine Attacken mehr und mit den Nebenwirkungen lässt es sich echt besser leben. Nur stellt sich die Frage, ob nach 14 Tagen, dies immer noch so sein wird.
In diesem Sinne wünsche ich die alles Gute, eine schmerzfreie Zeit und das dir die Medikamente helfen.
Lieben Gruß
Steffi
da stimme ich Dir zu. Unter dem Oberbegriff "Cortison" subsummiert man ja eine ganze Reihe verschiedener Präparate - in durchaus völlig unterschiedlicher Wirksamkeit.
Aber das ist nur ein Aspekt.
Ein anderer Aspekt ist es, daß z.B. Prednisolon in hoher Dosis über kurze Zeit genommen wesentlich geringere Nebenwirkungen zeigt, als in geringer Dosis über längere Zeit.
Und schon sind wir bei dem Thema "Zeit" und "Dosis". Für den einen ist 100mg eine hohe Dosis, für den anderen ist 250mg viel und für den Dritten sind 1000mg viel.
Für den einen ist eine Woche lang, für den zweiten ein Monat, für den Dritten ein Jahr.
Man sollte halt wirklich versuchen, daß man nicht Äpfel mit Birnen vergleicht.
Und noch ein Aspekt: was ist denn die Alternative?
Wieviel wirksame Medikamente haben wir denn?
Soviele sind es ja nun nicht.
Und: "Cortison" wirkt bei CKS. Garantiert. Es ist nur eine Frage der Dosis.
Gruß und schmerzfreie Zeit
Hallo Andreas,Archiv hat geschrieben: Fr 23. Feb 2018, 21:05Hallo Andreas,Archiv hat geschrieben: Fr 23. Feb 2018, 21:05Hallo Andreas,Archiv hat geschrieben: Fr 23. Feb 2018, 21:05
Hallo Sarah,
ich kann deine Angst gut nachvollziehen.
Cortison hat Nebenwirkungen, ob in der Kurzzeit- oder Langzeittherapie.
Doch jeder Mensch reagiert unterschiedlich auf die Medikamente, dh. die Nebenwirkungen, die in der Beilage aufgeführt werden, müssen nicht bei dir auftreten.
Trotzdem ist Vorsicht geboten, besonders in der Langzeiteinnahme.
So wie ich gelesen habe, hast du die Diagnose Cluster gerade erst bekommen.
Wenn dein Arzt Prednisolon verschrieben hat, würde ich es auch erstmal so einnehmen und schauen, was passiert. (Predinsolon scheint die erste Wahl unter den Ärzten zu sein bei der Behandlung von Cluster.) Dein Arzt sollte wissen, was er dir verschreibt. Wenn du bestimmte Anzeichen merkst oder gar nicht damit zurecht kommst, rede mit deinem Arzt, lieber einmal mehr als zu wenig.
Da die Diagnose frisch ist, braucht es vielleicht auch eine Weile bis man eine auf dich abgstimmte Therapieform findet. Eventuell wirkt das Cortison auch bei dir und das Verapamil, dass allein kannst nur du herausfinden. Deine Bedenken kann ich verstehen. Das "Vertrauen" muss auch erst gefunden werden.
Ich persönlich habe die Erfahrung gemacht (ich habe zwei Cortisonbehandlungen im letzten Nov. und Dez. hinter mir), dass das Cortison während der Einnahmezeit gut wirkt. Allerdings kamen die Attacken immer wieder, sobald ich das Cortison abgesetzt habe, so dass ich dass Gefühl habe, dass das Cortison die Attacken zwar stillt in dem Moment, aber diese praktisch nach hinten verschoben werden.
Festgestellt habe ich auch, dass ich das Kortison nicht zusammen mit Verapamil einnehmen kann. Diese Nebenwirkungen waren echt der Hammer und nicht zuletzt dachte ich, ich gehe hops...
Deshalb habe ich bei der zweiten Cortisonbehandlung das Verapamil nur abends eingenommen, was ich echt besser vertragen habe. Nach Absetzen des Kortisons habe ich das Verapamil erhöht.
Am Ende der Cortisonbehandlung stellte sich Fieber ein, nur weiss ich nicht, ob es davon kam oder ob es einfach nur ne Erkältung war, da ich sonst nie Fieber bekomme.
Aber so hat jeder seins und jeder reagiert anders.
Nach der Kortisonbehandlung ist der Cluster leider wieder zurückkehrt und das Verapamil scheint auch nicht wirklich zu helfen.
Deshalb nehme ich seit letzten Mittwoch Ergo Kranit über 14 Tage.
Seitdem habe ich keine Attacken mehr und mit den Nebenwirkungen lässt es sich echt besser leben. Nur stellt sich die Frage, ob nach 14 Tagen, dies immer noch so sein wird.
In diesem Sinne wünsche ich die alles Gute, eine schmerzfreie Zeit und das dir die Medikamente helfen.
Lieben Gruß
Steffi
da stimme ich Dir zu. Unter dem Oberbegriff "Cortison" subsummiert man ja eine ganze Reihe verschiedener Präparate - in durchaus völlig unterschiedlicher Wirksamkeit.
Aber das ist nur ein Aspekt.
Ein anderer Aspekt ist es, daß z.B. Prednisolon in hoher Dosis über kurze Zeit genommen wesentlich geringere Nebenwirkungen zeigt, als in geringer Dosis über längere Zeit.
Und schon sind wir bei dem Thema "Zeit" und "Dosis". Für den einen ist 100mg eine hohe Dosis, für den anderen ist 250mg viel und für den Dritten sind 1000mg viel.
Für den einen ist eine Woche lang, für den zweiten ein Monat, für den Dritten ein Jahr.
Man sollte halt wirklich versuchen, daß man nicht Äpfel mit Birnen vergleicht.
Und noch ein Aspekt: was ist denn die Alternative?
Wieviel wirksame Medikamente haben wir denn?
Soviele sind es ja nun nicht.
Und: "Cortison" wirkt bei CKS. Garantiert. Es ist nur eine Frage der Dosis.
Gruß und schmerzfreie Zeit
es sind Aberhunderte von CKS-Fällen bekannt, die sehr gut auf Cortison angesprochen haben. Und das ist sehr gut dokumentiert.
Wenn es - vergleichbare Bedingungen vorausgesetzt- tatsächlich so sein sollte, daß es (in Einzelfällen) zu Therapieversagen kommt, würde mich das zwar etwas wundern, aber der sogenannte Nocebo-effekt ist eben auch literaturbekannt. Insoweit wäre die Beobachtung immer noch erklärlich. Und selbst wenn die Beobachtung andere Ursachen haben mag: welche Aussagekraft soll denn ein Einzelfall für die Allgemeinheit haben?
Es macht für mich nicht sehr viel Sinn immer wieder Einzelfälle zu thematisieren, Ängste zu schüren, Verunsicherungen zu schaffen.
Ich sage es nochmal: wir haben bei CKS nur ganz wenige Medikamente zur Verfügung.
Ich verstehe nicht, wo der Sinn liegen sollte, angebliche Nebenwirkungen dieser sehr wenigen Medikamente, die in 1 von 100 (oder 200, oder 300 - wer kennt die Zahlen genau?) auftreten mögen, völlig unberechtigt, in den Vordergrund zu stellen.
Wir haben doch gar keine Alternative.
Wenn wir also etwas in den Vordergrund rücken sollten, dann ist es m.E. der Mangel an wirksamen Medikamenten.
Das Problem ist doch, daß CKS nicht heilbar ist. Wenn wir geheilt werden könnten, dann würden wir keine Medikamente brauchen.
Gruß und schmerzfreie Zeit
hi harald....Archiv hat geschrieben: Fr 23. Feb 2018, 21:05Hallo Andreas,Archiv hat geschrieben: Fr 23. Feb 2018, 21:05Hallo Andreas,Archiv hat geschrieben: Fr 23. Feb 2018, 21:05
Hallo Sarah,
ich kann deine Angst gut nachvollziehen.
Cortison hat Nebenwirkungen, ob in der Kurzzeit- oder Langzeittherapie.
Doch jeder Mensch reagiert unterschiedlich auf die Medikamente, dh. die Nebenwirkungen, die in der Beilage aufgeführt werden, müssen nicht bei dir auftreten.
Trotzdem ist Vorsicht geboten, besonders in der Langzeiteinnahme.
So wie ich gelesen habe, hast du die Diagnose Cluster gerade erst bekommen.
Wenn dein Arzt Prednisolon verschrieben hat, würde ich es auch erstmal so einnehmen und schauen, was passiert. (Predinsolon scheint die erste Wahl unter den Ärzten zu sein bei der Behandlung von Cluster.) Dein Arzt sollte wissen, was er dir verschreibt. Wenn du bestimmte Anzeichen merkst oder gar nicht damit zurecht kommst, rede mit deinem Arzt, lieber einmal mehr als zu wenig.
Da die Diagnose frisch ist, braucht es vielleicht auch eine Weile bis man eine auf dich abgstimmte Therapieform findet. Eventuell wirkt das Cortison auch bei dir und das Verapamil, dass allein kannst nur du herausfinden. Deine Bedenken kann ich verstehen. Das "Vertrauen" muss auch erst gefunden werden.
Ich persönlich habe die Erfahrung gemacht (ich habe zwei Cortisonbehandlungen im letzten Nov. und Dez. hinter mir), dass das Cortison während der Einnahmezeit gut wirkt. Allerdings kamen die Attacken immer wieder, sobald ich das Cortison abgesetzt habe, so dass ich dass Gefühl habe, dass das Cortison die Attacken zwar stillt in dem Moment, aber diese praktisch nach hinten verschoben werden.
Festgestellt habe ich auch, dass ich das Kortison nicht zusammen mit Verapamil einnehmen kann. Diese Nebenwirkungen waren echt der Hammer und nicht zuletzt dachte ich, ich gehe hops...
Deshalb habe ich bei der zweiten Cortisonbehandlung das Verapamil nur abends eingenommen, was ich echt besser vertragen habe. Nach Absetzen des Kortisons habe ich das Verapamil erhöht.
Am Ende der Cortisonbehandlung stellte sich Fieber ein, nur weiss ich nicht, ob es davon kam oder ob es einfach nur ne Erkältung war, da ich sonst nie Fieber bekomme.
Aber so hat jeder seins und jeder reagiert anders.
Nach der Kortisonbehandlung ist der Cluster leider wieder zurückkehrt und das Verapamil scheint auch nicht wirklich zu helfen.
Deshalb nehme ich seit letzten Mittwoch Ergo Kranit über 14 Tage.
Seitdem habe ich keine Attacken mehr und mit den Nebenwirkungen lässt es sich echt besser leben. Nur stellt sich die Frage, ob nach 14 Tagen, dies immer noch so sein wird.
In diesem Sinne wünsche ich die alles Gute, eine schmerzfreie Zeit und das dir die Medikamente helfen.
Lieben Gruß
Steffi
da stimme ich Dir zu. Unter dem Oberbegriff "Cortison" subsummiert man ja eine ganze Reihe verschiedener Präparate - in durchaus völlig unterschiedlicher Wirksamkeit.
Aber das ist nur ein Aspekt.
Ein anderer Aspekt ist es, daß z.B. Prednisolon in hoher Dosis über kurze Zeit genommen wesentlich geringere Nebenwirkungen zeigt, als in geringer Dosis über längere Zeit.
Und schon sind wir bei dem Thema "Zeit" und "Dosis". Für den einen ist 100mg eine hohe Dosis, für den anderen ist 250mg viel und für den Dritten sind 1000mg viel.
Für den einen ist eine Woche lang, für den zweiten ein Monat, für den Dritten ein Jahr.
Man sollte halt wirklich versuchen, daß man nicht Äpfel mit Birnen vergleicht.
Und noch ein Aspekt: was ist denn die Alternative?
Wieviel wirksame Medikamente haben wir denn?
Soviele sind es ja nun nicht.
Und: "Cortison" wirkt bei CKS. Garantiert. Es ist nur eine Frage der Dosis.
Gruß und schmerzfreie Zeit
es sind Aberhunderte von CKS-Fällen bekannt, die sehr gut auf Cortison angesprochen haben. Und das ist sehr gut dokumentiert.
Wenn es - vergleichbare Bedingungen vorausgesetzt- tatsächlich so sein sollte, daß es (in Einzelfällen) zu Therapieversagen kommt, würde mich das zwar etwas wundern, aber der sogenannte Nocebo-effekt ist eben auch literaturbekannt. Insoweit wäre die Beobachtung immer noch erklärlich. Und selbst wenn die Beobachtung andere Ursachen haben mag: welche Aussagekraft soll denn ein Einzelfall für die Allgemeinheit haben?
Es macht für mich nicht sehr viel Sinn immer wieder Einzelfälle zu thematisieren, Ängste zu schüren, Verunsicherungen zu schaffen.
Ich sage es nochmal: wir haben bei CKS nur ganz wenige Medikamente zur Verfügung.
Ich verstehe nicht, wo der Sinn liegen sollte, angebliche Nebenwirkungen dieser sehr wenigen Medikamente, die in 1 von 100 (oder 200, oder 300 - wer kennt die Zahlen genau?) auftreten mögen, völlig unberechtigt, in den Vordergrund zu stellen.
Wir haben doch gar keine Alternative.
Wenn wir also etwas in den Vordergrund rücken sollten, dann ist es m.E. der Mangel an wirksamen Medikamenten.
Das Problem ist doch, daß CKS nicht heilbar ist. Wenn wir geheilt werden könnten, dann würden wir keine Medikamente brauchen.
Gruß und schmerzfreie Zeit
allo das du angst hast kortison zu nehmen kann ich gut verstehen.aber wie harald schon sagte es hilft bei den einen so bei den anderenso.mir hatts damals auch geholfen,nur die nebenwirkungen war mir zu krass.knochen schmerzen ohne ende.ich nehm das nicht mehr.vera80 und sauerstoff helfen mir auch fast ohne nebenwirkungen ich kann damit lebenArchiv hat geschrieben: Fr 23. Feb 2018, 21:05Hallo Andreas,Archiv hat geschrieben: Fr 23. Feb 2018, 21:05Hallo Andreas,Archiv hat geschrieben: Fr 23. Feb 2018, 21:05
Hallo Sarah,
ich kann deine Angst gut nachvollziehen.
Cortison hat Nebenwirkungen, ob in der Kurzzeit- oder Langzeittherapie.
Doch jeder Mensch reagiert unterschiedlich auf die Medikamente, dh. die Nebenwirkungen, die in der Beilage aufgeführt werden, müssen nicht bei dir auftreten.
Trotzdem ist Vorsicht geboten, besonders in der Langzeiteinnahme.
So wie ich gelesen habe, hast du die Diagnose Cluster gerade erst bekommen.
Wenn dein Arzt Prednisolon verschrieben hat, würde ich es auch erstmal so einnehmen und schauen, was passiert. (Predinsolon scheint die erste Wahl unter den Ärzten zu sein bei der Behandlung von Cluster.) Dein Arzt sollte wissen, was er dir verschreibt. Wenn du bestimmte Anzeichen merkst oder gar nicht damit zurecht kommst, rede mit deinem Arzt, lieber einmal mehr als zu wenig.
Da die Diagnose frisch ist, braucht es vielleicht auch eine Weile bis man eine auf dich abgstimmte Therapieform findet. Eventuell wirkt das Cortison auch bei dir und das Verapamil, dass allein kannst nur du herausfinden. Deine Bedenken kann ich verstehen. Das "Vertrauen" muss auch erst gefunden werden.
Ich persönlich habe die Erfahrung gemacht (ich habe zwei Cortisonbehandlungen im letzten Nov. und Dez. hinter mir), dass das Cortison während der Einnahmezeit gut wirkt. Allerdings kamen die Attacken immer wieder, sobald ich das Cortison abgesetzt habe, so dass ich dass Gefühl habe, dass das Cortison die Attacken zwar stillt in dem Moment, aber diese praktisch nach hinten verschoben werden.
Festgestellt habe ich auch, dass ich das Kortison nicht zusammen mit Verapamil einnehmen kann. Diese Nebenwirkungen waren echt der Hammer und nicht zuletzt dachte ich, ich gehe hops...
Deshalb habe ich bei der zweiten Cortisonbehandlung das Verapamil nur abends eingenommen, was ich echt besser vertragen habe. Nach Absetzen des Kortisons habe ich das Verapamil erhöht.
Am Ende der Cortisonbehandlung stellte sich Fieber ein, nur weiss ich nicht, ob es davon kam oder ob es einfach nur ne Erkältung war, da ich sonst nie Fieber bekomme.
Aber so hat jeder seins und jeder reagiert anders.
Nach der Kortisonbehandlung ist der Cluster leider wieder zurückkehrt und das Verapamil scheint auch nicht wirklich zu helfen.
Deshalb nehme ich seit letzten Mittwoch Ergo Kranit über 14 Tage.
Seitdem habe ich keine Attacken mehr und mit den Nebenwirkungen lässt es sich echt besser leben. Nur stellt sich die Frage, ob nach 14 Tagen, dies immer noch so sein wird.
In diesem Sinne wünsche ich die alles Gute, eine schmerzfreie Zeit und das dir die Medikamente helfen.
Lieben Gruß
Steffi
da stimme ich Dir zu. Unter dem Oberbegriff "Cortison" subsummiert man ja eine ganze Reihe verschiedener Präparate - in durchaus völlig unterschiedlicher Wirksamkeit.
Aber das ist nur ein Aspekt.
Ein anderer Aspekt ist es, daß z.B. Prednisolon in hoher Dosis über kurze Zeit genommen wesentlich geringere Nebenwirkungen zeigt, als in geringer Dosis über längere Zeit.
Und schon sind wir bei dem Thema "Zeit" und "Dosis". Für den einen ist 100mg eine hohe Dosis, für den anderen ist 250mg viel und für den Dritten sind 1000mg viel.
Für den einen ist eine Woche lang, für den zweiten ein Monat, für den Dritten ein Jahr.
Man sollte halt wirklich versuchen, daß man nicht Äpfel mit Birnen vergleicht.
Und noch ein Aspekt: was ist denn die Alternative?
Wieviel wirksame Medikamente haben wir denn?
Soviele sind es ja nun nicht.
Und: "Cortison" wirkt bei CKS. Garantiert. Es ist nur eine Frage der Dosis.
Gruß und schmerzfreie Zeit
es sind Aberhunderte von CKS-Fällen bekannt, die sehr gut auf Cortison angesprochen haben. Und das ist sehr gut dokumentiert.
Wenn es - vergleichbare Bedingungen vorausgesetzt- tatsächlich so sein sollte, daß es (in Einzelfällen) zu Therapieversagen kommt, würde mich das zwar etwas wundern, aber der sogenannte Nocebo-effekt ist eben auch literaturbekannt. Insoweit wäre die Beobachtung immer noch erklärlich. Und selbst wenn die Beobachtung andere Ursachen haben mag: welche Aussagekraft soll denn ein Einzelfall für die Allgemeinheit haben?
Es macht für mich nicht sehr viel Sinn immer wieder Einzelfälle zu thematisieren, Ängste zu schüren, Verunsicherungen zu schaffen.
Ich sage es nochmal: wir haben bei CKS nur ganz wenige Medikamente zur Verfügung.
Ich verstehe nicht, wo der Sinn liegen sollte, angebliche Nebenwirkungen dieser sehr wenigen Medikamente, die in 1 von 100 (oder 200, oder 300 - wer kennt die Zahlen genau?) auftreten mögen, völlig unberechtigt, in den Vordergrund zu stellen.
Wir haben doch gar keine Alternative.
Wenn wir also etwas in den Vordergrund rücken sollten, dann ist es m.E. der Mangel an wirksamen Medikamenten.
Das Problem ist doch, daß CKS nicht heilbar ist. Wenn wir geheilt werden könnten, dann würden wir keine Medikamente brauchen.
Gruß und schmerzfreie Zeit
Hallo zusammen,Archiv hat geschrieben: Fr 23. Feb 2018, 21:05Hallo Andreas,Archiv hat geschrieben: Fr 23. Feb 2018, 21:05Hallo Sarah,Archiv hat geschrieben: Fr 23. Feb 2018, 21:04 hallo vielleicht kann man mir helfen....ersteinmal zu mir : ich bin die sarah und bin 24 jahre alt und komm ausm schönen sauerland... meinen ersten cluster hatte ich mit 16.... diagnose cluster hab ich diesen monat dann endlich mal erfahren...hab heute von meinem hausarzt prednisolon bekommen 20mg.... und zwar soll ich eine stosstherapie machen 5 tage auf einmal 5 tabletten und dann 4,3,2,1... nehme auch seid 12 tagen verapamil... sauerstoff hab seid 1ner woche allerdings hilft mir das nur wenn ich früh genug damit anfang.... also hab ich meinen hausarzt nach was stärkerem gefragt da ich mich an anderen schmerztabletten wie novalmin usw todfressen kann.... mit dem ergebnis das er mir prednisolon aufgeschrieben hat... zuhause angekommen hab ich mir ersteinmal die beilage durgelesen und hab schon son bisschen angst bekommen bei den nebenwirkungen...hab sie noch nicht genommen aber ich möcht endlich mal wieder eine nacht länger wie 3 std schlafen....diesesmal hab ich den cluster auch tagsüber nach der arbeit abends vor dem schlafengehen und nachts sowieso....kann mir vielleicht jemand (der erfahrung mit prednisolon hat) sagen ob ich dieses medikament bedenkenlos nehmen kann oder was man sonst noch dabei zu beachten hat und ob es überhaupt wirkt?????
liebe liebe grüsse
sarah
ich kann deine Angst gut nachvollziehen.
Cortison hat Nebenwirkungen, ob in der Kurzzeit- oder Langzeittherapie.
Doch jeder Mensch reagiert unterschiedlich auf die Medikamente, dh. die Nebenwirkungen, die in der Beilage aufgeführt werden, müssen nicht bei dir auftreten.
Trotzdem ist Vorsicht geboten, besonders in der Langzeiteinnahme.
So wie ich gelesen habe, hast du die Diagnose Cluster gerade erst bekommen.
Wenn dein Arzt Prednisolon verschrieben hat, würde ich es auch erstmal so einnehmen und schauen, was passiert. (Predinsolon scheint die erste Wahl unter den Ärzten zu sein bei der Behandlung von Cluster.) Dein Arzt sollte wissen, was er dir verschreibt. Wenn du bestimmte Anzeichen merkst oder gar nicht damit zurecht kommst, rede mit deinem Arzt, lieber einmal mehr als zu wenig.
Da die Diagnose frisch ist, braucht es vielleicht auch eine Weile bis man eine auf dich abgstimmte Therapieform findet. Eventuell wirkt das Cortison auch bei dir und das Verapamil, dass allein kannst nur du herausfinden. Deine Bedenken kann ich verstehen. Das "Vertrauen" muss auch erst gefunden werden.
Ich persönlich habe die Erfahrung gemacht (ich habe zwei Cortisonbehandlungen im letzten Nov. und Dez. hinter mir), dass das Cortison während der Einnahmezeit gut wirkt. Allerdings kamen die Attacken immer wieder, sobald ich das Cortison abgesetzt habe, so dass ich dass Gefühl habe, dass das Cortison die Attacken zwar stillt in dem Moment, aber diese praktisch nach hinten verschoben werden.
Festgestellt habe ich auch, dass ich das Kortison nicht zusammen mit Verapamil einnehmen kann. Diese Nebenwirkungen waren echt der Hammer und nicht zuletzt dachte ich, ich gehe hops...
Deshalb habe ich bei der zweiten Cortisonbehandlung das Verapamil nur abends eingenommen, was ich echt besser vertragen habe. Nach Absetzen des Kortisons habe ich das Verapamil erhöht.
Am Ende der Cortisonbehandlung stellte sich Fieber ein, nur weiss ich nicht, ob es davon kam oder ob es einfach nur ne Erkältung war, da ich sonst nie Fieber bekomme.
Aber so hat jeder seins und jeder reagiert anders.
Nach der Kortisonbehandlung ist der Cluster leider wieder zurückkehrt und das Verapamil scheint auch nicht wirklich zu helfen.
Deshalb nehme ich seit letzten Mittwoch Ergo Kranit über 14 Tage.
Seitdem habe ich keine Attacken mehr und mit den Nebenwirkungen lässt es sich echt besser leben. Nur stellt sich die Frage, ob nach 14 Tagen, dies immer noch so sein wird.
In diesem Sinne wünsche ich die alles Gute, eine schmerzfreie Zeit und das dir die Medikamente helfen.
Lieben Gruß
Steffi
da stimme ich Dir zu. Unter dem Oberbegriff "Cortison" subsummiert man ja eine ganze Reihe verschiedener Präparate - in durchaus völlig unterschiedlicher Wirksamkeit.
Aber das ist nur ein Aspekt.
Ein anderer Aspekt ist es, daß z.B. Prednisolon in hoher Dosis über kurze Zeit genommen wesentlich geringere Nebenwirkungen zeigt, als in geringer Dosis über längere Zeit.
Und schon sind wir bei dem Thema "Zeit" und "Dosis". Für den einen ist 100mg eine hohe Dosis, für den anderen ist 250mg viel und für den Dritten sind 1000mg viel.
Für den einen ist eine Woche lang, für den zweiten ein Monat, für den Dritten ein Jahr.
Man sollte halt wirklich versuchen, daß man nicht Äpfel mit Birnen vergleicht.
Und noch ein Aspekt: was ist denn die Alternative?
Wieviel wirksame Medikamente haben wir denn?
Soviele sind es ja nun nicht.
Und: "Cortison" wirkt bei CKS. Garantiert. Es ist nur eine Frage der Dosis.
Gruß und schmerzfreie Zeit