Angst vor neuer Episode

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Hallo an alle,
ich bin zum ersten mal hier und diese Seite ist super!!!!!!!!!! Soviel zum Lob.
Im März 2006 wurden bei mir Clusterkopfschmerzen diagnostiziert (die Dritte Episode seit 1999).
Die Episode dauerte dieses Jahr ca. acht Wochen. Ich erinnere mich noch genau an die erste und zweite Episode, wo die Attacken auch mehrere Wochen anhielten.
Ich bekam Kortison, was nicht angeschlagen hat... usw. (also nächstes Mal ne andere Therapie!)

Irgendwann, Ende April konnte ich dann wieder einigermaßen denken und hatte keine Attacken mehr.

Jetzt ist es so, dass ich seit ca. 2 Wochen wieder minimal und dumpf hinter meinem rechten Auge etwas spüre.

Fakt ist, ich habe Alpträume und höllische Angst vor einer neuen Episode (hinzu kommt, dass ich gerade Diplom-Arbeit schreibe, und ich dadurch meinen Stress-Pegel nicht heruntersetzen kann). Ich bin gefangen in einem Teufelskreis, bei dem ich durch meine Angst vor einer erneuten Episode wiederum Stress ausgesetzt bin und damit den CK eventuell heraufbeschwöre.
Ich glaube Stress ist bei mir ein Trigger!

Was tut ihr gegen die Angst?
Kennt ihr euch aus mit Medikamenten, Entspannungsübungen, Homöopathie oder ähnlichem?
Bin um jeden Ratschlag dankbar.

Viele Grüße, Anna

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Hallo an alle,
ich bin zum ersten mal hier und diese Seite ist super!!!!!!!!!! Soviel zum Lob.
Im März 2006 wurden bei mir Clusterkopfschmerzen diagnostiziert (die Dritte Episode seit 1999).
Die Episode dauerte dieses Jahr ca. acht Wochen. Ich erinnere mich noch genau an die erste und zweite Episode, wo die Attacken auch mehrere Wochen anhielten.
Ich bekam Kortison, was nicht angeschlagen hat... usw. (also nächstes Mal ne andere Therapie!)

Irgendwann, Ende April konnte ich dann wieder einigermaßen denken und hatte keine Attacken mehr.

Jetzt ist es so, dass ich seit ca. 2 Wochen wieder minimal und dumpf hinter meinem rechten Auge etwas spüre.

Fakt ist, ich habe Alpträume und höllische Angst vor einer neuen Episode (hinzu kommt, dass ich gerade Diplom-Arbeit schreibe, und ich dadurch meinen Stress-Pegel nicht heruntersetzen kann). Ich bin gefangen in einem Teufelskreis, bei dem ich durch meine Angst vor einer erneuten Episode wiederum Stress ausgesetzt bin und damit den CK eventuell heraufbeschwöre.
Ich glaube Stress ist bei mir ein Trigger!

Was tut ihr gegen die Angst?
Kennt ihr euch aus mit Medikamenten, Entspannungsübungen, Homöopathie oder ähnlichem?
Bin um jeden Ratschlag dankbar.

Viele Grüße, Anna

Hallo Anna,

das Stress ein Auslöser für Attacken sein kann wird zwar immer wieder belächelt, ich kann mich da aber voll Deiner Meinung anschließen und kann es sogar mit meinem Kopfschmerztagebuch belegen, dass die schlimmsten Attacken immer kommen wenn ich in einer Stresssituation bin.

Die Angst vor der nächsten Episode hatte ich früher auch. Wenn Du Dich vor der Episode vernünftig mit Medikamenten versorgst - vor Allem mit Sauerstoff und Imigran - wird die Angst vor Dieser automatisch abnehmen, da Du die Attacken in relativ kurzer Zeit bekämpfen kannst. Wenn Du weißt, dass Cortison nicht hilft (ich weiß nicht in welcher Dosierung Du das Cortison verschrieben bekamst) solltest Du schon im Vorfeld mit Deinem Neurologen über eine Prophylaxe mit Verapamil reden. Wenn es dann losgeht bist Du gewappnet und alles wird in einem erträglichen Rahmen bleiben.

Viel Glück dabei...

Peter

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Hallo an alle,
ich bin zum ersten mal hier und diese Seite ist super!!!!!!!!!! Soviel zum Lob.
Im März 2006 wurden bei mir Clusterkopfschmerzen diagnostiziert (die Dritte Episode seit 1999).
Die Episode dauerte dieses Jahr ca. acht Wochen. Ich erinnere mich noch genau an die erste und zweite Episode, wo die Attacken auch mehrere Wochen anhielten.
Ich bekam Kortison, was nicht angeschlagen hat... usw. (also nächstes Mal ne andere Therapie!)

Irgendwann, Ende April konnte ich dann wieder einigermaßen denken und hatte keine Attacken mehr.

Jetzt ist es so, dass ich seit ca. 2 Wochen wieder minimal und dumpf hinter meinem rechten Auge etwas spüre.

Fakt ist, ich habe Alpträume und höllische Angst vor einer neuen Episode (hinzu kommt, dass ich gerade Diplom-Arbeit schreibe, und ich dadurch meinen Stress-Pegel nicht heruntersetzen kann). Ich bin gefangen in einem Teufelskreis, bei dem ich durch meine Angst vor einer erneuten Episode wiederum Stress ausgesetzt bin und damit den CK eventuell heraufbeschwöre.
Ich glaube Stress ist bei mir ein Trigger!

Was tut ihr gegen die Angst?
Kennt ihr euch aus mit Medikamenten, Entspannungsübungen, Homöopathie oder ähnlichem?
Bin um jeden Ratschlag dankbar.

Viele Grüße, Anna

Hallo Anna,

ich leide nun seit 23 Jahren an CK. Ich glaube, jeder der CK hat, hat Angst vor dem nächsten Zyklus oder der nächsten Attacke. Ich habe immer Maxalt im Haus (mindestens 6 Portionen), mein Arzt verschreibt es mir, ohne Nachfrage (er hat mich mal bei einer sehr starken Attacke erlebt).
Ansonste mache ich Entspannungsübungen, versuche total abzuschalten und zu entspannen. Das hilft mir. Ich ziehe mich auch an kühle Orte zurück, da es mir hilft, die Schmerzen besser zu ertragen. Was mir ebenfalls hilft ist, offen über CK zu reden: mit der Familie, auf der Arbeit, im Freundeskreis. Jeder versucht Rücksicht zu nehmen. Auch das lindert meine Angst, die unterschwellig eigentlich immer da ist.

Viel Glück

Christian

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Im März 2006 wurden bei mir Clusterkopfschmerzen diagnostiziert (die Dritte Episode seit 1999).
Die Episode dauerte dieses Jahr ca. acht Wochen. Ich erinnere mich noch genau an die erste und zweite Episode, wo die Attacken auch mehrere Wochen anhielten.
Ich bekam Kortison, was nicht angeschlagen hat... usw. (also nächstes Mal ne andere Therapie!)

Irgendwann, Ende April konnte ich dann wieder einigermaßen denken und hatte keine Attacken mehr.

Jetzt ist es so, dass ich seit ca. 2 Wochen wieder minimal und dumpf hinter meinem rechten Auge etwas spüre.

Fakt ist, ich habe Alpträume und höllische Angst vor einer neuen Episode (hinzu kommt, dass ich gerade Diplom-Arbeit schreibe, und ich dadurch meinen Stress-Pegel nicht heruntersetzen kann). Ich bin gefangen in einem Teufelskreis, bei dem ich durch meine Angst vor einer erneuten Episode wiederum Stress ausgesetzt bin und damit den CK eventuell heraufbeschwöre.
Ich glaube Stress ist bei mir ein Trigger!

Was tut ihr gegen die Angst?
Kennt ihr euch aus mit Medikamenten, Entspannungsübungen, Homöopathie oder ähnlichem?
Bin um jeden Ratschlag dankbar.

Viele Grüße, Anna

Hallo Anna,

ich leide nun seit 23 Jahren an CK. Ich glaube, jeder der CK hat, hat Angst vor dem nächsten Zyklus oder der nächsten Attacke. Ich habe immer Maxalt im Haus (mindestens 6 Portionen), mein Arzt verschreibt es mir, ohne Nachfrage (er hat mich mal bei einer sehr starken Attacke erlebt).
Ansonste mache ich Entspannungsübungen, versuche total abzuschalten und zu entspannen. Das hilft mir. Ich ziehe mich auch an kühle Orte zurück, da es mir hilft, die Schmerzen besser zu ertragen. Was mir ebenfalls hilft ist, offen über CK zu reden: mit der Familie, auf der Arbeit, im Freundeskreis. Jeder versucht Rücksicht zu nehmen. Auch das lindert meine Angst, die unterschwellig eigentlich immer da ist.

Viel Glück

Christian

Hallo Anna,

wenn Du gerade Deine Diplomarbeit schreibst und in der Episode bist, dann hast Du ein Problem.

Wir wissen aus unserer letzten Studie, an der fast 160 CKS-Patienten teilgenommen haben, daß sowohl nach den Attacken, aber auch noch nach der Episode, Konzentrationsstörungen, Wortfindungsstörungen usw. aufrterten können. Dies kann bis zu vier Wochen nach der Episode dauern.

Dir selbst mag das nicht auffallen - vielleicht tritt es bei Dir auch nicht auf.

Ich denke, es wäre eine Überlegung, die Arbeit zu unterbrechen und sich krankschreiben zu lassen.

Du solltest versuchen , einen guten Neurologen zu finden. Und wenn ich Dir den Rat geben darf, dann versuche Deine Kraft nicht für den Kampf gegen den Cluster zu verschwenden, sondern versuche Deine Kraft für Deine Gesundung und Deine Diplomarbeit einzusetzen. Den Kampf gegen den Cluster kann man nicht gewinnen,man kann sich nur damit arrangieren.

Gruß und schmerzfreie Zeit

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Hallo an alle,
ich bin zum ersten mal hier und diese Seite ist super!!!!!!!!!! Soviel zum Lob.
Im März 2006 wurden bei mir Clusterkopfschmerzen diagnostiziert (die Dritte Episode seit 1999).
Die Episode dauerte dieses Jahr ca. acht Wochen. Ich erinnere mich noch genau an die erste und zweite Episode, wo die Attacken auch mehrere Wochen anhielten.
Ich bekam Kortison, was nicht angeschlagen hat... usw. (also nächstes Mal ne andere Therapie!)

Irgendwann, Ende April konnte ich dann wieder einigermaßen denken und hatte keine Attacken mehr.

Jetzt ist es so, dass ich seit ca. 2 Wochen wieder minimal und dumpf hinter meinem rechten Auge etwas spüre.

Fakt ist, ich habe Alpträume und höllische Angst vor einer neuen Episode (hinzu kommt, dass ich gerade Diplom-Arbeit schreibe, und ich dadurch meinen Stress-Pegel nicht heruntersetzen kann). Ich bin gefangen in einem Teufelskreis, bei dem ich durch meine Angst vor einer erneuten Episode wiederum Stress ausgesetzt bin und damit den CK eventuell heraufbeschwöre.
Ich glaube Stress ist bei mir ein Trigger!

Was tut ihr gegen die Angst?
Kennt ihr euch aus mit Medikamenten, Entspannungsübungen, Homöopathie oder ähnlichem?
Bin um jeden Ratschlag dankbar.

Viele Grüße, Anna

Hallo Anna,

ich leide nun seit 23 Jahren an CK. Ich glaube, jeder der CK hat, hat Angst vor dem nächsten Zyklus oder der nächsten Attacke. Ich habe immer Maxalt im Haus (mindestens 6 Portionen), mein Arzt verschreibt es mir, ohne Nachfrage (er hat mich mal bei einer sehr starken Attacke erlebt).
Ansonste mache ich Entspannungsübungen, versuche total abzuschalten und zu entspannen. Das hilft mir. Ich ziehe mich auch an kühle Orte zurück, da es mir hilft, die Schmerzen besser zu ertragen. Was mir ebenfalls hilft ist, offen über CK zu reden: mit der Familie, auf der Arbeit, im Freundeskreis. Jeder versucht Rücksicht zu nehmen. Auch das lindert meine Angst, die unterschwellig eigentlich immer da ist.

Viel Glück

Christian

Hallo Anna,

wenn Du gerade Deine Diplomarbeit schreibst und in der Episode bist, dann hast Du ein Problem.

Wir wissen aus unserer letzten Studie, an der fast 160 CKS-Patienten teilgenommen haben, daß sowohl nach den Attacken, aber auch noch nach der Episode, Konzentrationsstörungen, Wortfindungsstörungen usw. aufrterten können. Dies kann bis zu vier Wochen nach der Episode dauern.

Dir selbst mag das nicht auffallen - vielleicht tritt es bei Dir auch nicht auf.

Ich denke, es wäre eine Überlegung, die Arbeit zu unterbrechen und sich krankschreiben zu lassen.

Du solltest versuchen , einen guten Neurologen zu finden. Und wenn ich Dir den Rat geben darf, dann versuche Deine Kraft nicht für den Kampf gegen den Cluster zu verschwenden, sondern versuche Deine Kraft für Deine Gesundung und Deine Diplomarbeit einzusetzen. Den Kampf gegen den Cluster kann man nicht gewinnen,man kann sich nur damit arrangieren.

Gruß und schmerzfreie Zeit

Die Angst kennt im Prinzip jeder. Der Cluster ist mir während der letzten 27 Jahre in allen möglichen Situationen (Diplomarbeit, Bundeswehr, Beruf) begegnet. Seit ich die Krankheit akzeptiert habe, ist die Angst eine andere geworden, d.h. das Problem der Angst hat sich auf bestimmte Situationen, z.B. wichtige Termine (wie Prüfungen), reduziert. Auch darauf, unterwegs oder im Urlaub zu sein und keine Medikamente oder Sauerstoff im Zugriff zu haben. Vieles ist jedoch lösbar gewesen.
Das macht eine Episode nicht besser, aber es geht vorbei - ich selbst habe in solchen Situationen nie resigniert sondern das Beste daraus gemacht und mein Ziel weiter verfolgt.
Das Beispiel Bundeswehr (oder Zivildienst) und ob man durch den Cluster daran vorbei kommt wäre für mich nie ein Thema. Mit bestimmten Einschränkungen kann man auch während einer Episode leistungsfähig sein bzw. mit einer wirksamen Prophlaxe (Verapamil oder Lithium) unter Einhaltung von bestimmten Regeln einigermaßen normal leben.
Erst wenn das nicht mehr funktioniert, dann ist es besser die Arbeit zu unterbrechen und sich krankschreiben zu lassen.

Grüße



Stephan - Mannheim

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Hallo Anna,

ich leide nun seit 23 Jahren an CK. Ich glaube, jeder der CK hat, hat Angst vor dem nächsten Zyklus oder der nächsten Attacke. Ich habe immer Maxalt im Haus (mindestens 6 Portionen), mein Arzt verschreibt es mir, ohne Nachfrage (er hat mich mal bei einer sehr starken Attacke erlebt).
Ansonste mache ich Entspannungsübungen, versuche total abzuschalten und zu entspannen. Das hilft mir. Ich ziehe mich auch an kühle Orte zurück, da es mir hilft, die Schmerzen besser zu ertragen. Was mir ebenfalls hilft ist, offen über CK zu reden: mit der Familie, auf der Arbeit, im Freundeskreis. Jeder versucht Rücksicht zu nehmen. Auch das lindert meine Angst, die unterschwellig eigentlich immer da ist.

Viel Glück

Christian

Hallo Anna,

wenn Du gerade Deine Diplomarbeit schreibst und in der Episode bist, dann hast Du ein Problem.

Wir wissen aus unserer letzten Studie, an der fast 160 CKS-Patienten teilgenommen haben, daß sowohl nach den Attacken, aber auch noch nach der Episode, Konzentrationsstörungen, Wortfindungsstörungen usw. aufrterten können. Dies kann bis zu vier Wochen nach der Episode dauern.

Dir selbst mag das nicht auffallen - vielleicht tritt es bei Dir auch nicht auf.

Ich denke, es wäre eine Überlegung, die Arbeit zu unterbrechen und sich krankschreiben zu lassen.

Du solltest versuchen , einen guten Neurologen zu finden. Und wenn ich Dir den Rat geben darf, dann versuche Deine Kraft nicht für den Kampf gegen den Cluster zu verschwenden, sondern versuche Deine Kraft für Deine Gesundung und Deine Diplomarbeit einzusetzen. Den Kampf gegen den Cluster kann man nicht gewinnen,man kann sich nur damit arrangieren.

Gruß und schmerzfreie Zeit

Die Angst kennt im Prinzip jeder. Der Cluster ist mir während der letzten 27 Jahre in allen möglichen Situationen (Diplomarbeit, Bundeswehr, Beruf) begegnet. Seit ich die Krankheit akzeptiert habe, ist die Angst eine andere geworden, d.h. das Problem der Angst hat sich auf bestimmte Situationen, z.B. wichtige Termine (wie Prüfungen), reduziert. Auch darauf, unterwegs oder im Urlaub zu sein und keine Medikamente oder Sauerstoff im Zugriff zu haben. Vieles ist jedoch lösbar gewesen.
Das macht eine Episode nicht besser, aber es geht vorbei - ich selbst habe in solchen Situationen nie resigniert sondern das Beste daraus gemacht und mein Ziel weiter verfolgt.
Das Beispiel Bundeswehr (oder Zivildienst) und ob man durch den Cluster daran vorbei kommt wäre für mich nie ein Thema. Mit bestimmten Einschränkungen kann man auch während einer Episode leistungsfähig sein bzw. mit einer wirksamen Prophlaxe (Verapamil oder Lithium) unter Einhaltung von bestimmten Regeln einigermaßen normal leben.
Erst wenn das nicht mehr funktioniert, dann ist es besser die Arbeit zu unterbrechen und sich krankschreiben zu lassen.

Grüße



Stephan - Mannheim

Hallo an alle,

erstmal vielen Dank für die vielen Antworten!!!!!!
Es ist wirklich total hilfreich mit jemandem zu sprechen, der weiß, wovon ich spreche.
Mir geht es schon viel besser.

Ich habe hin und her überlegt.
In erster Linie ging es ja bei mir die letzten Tage um Angst. Irgendwann abends bin ich total panisch geworden und wollte nicht einschlafen, weil ich dachte, heute nacht gehts los!
Diese Angst hat sich dann noch gesteigert. Gestern wollte ich dann zu meiner Ärztin, ich konnte überhaupt nicht mehr klar denken, mir wurde schlagartig übel, ich bekam schlecht Luft, war total unruhig. Die war allerdings nicht da. Also habe ich beschlossen in die Apotheke zu gehen und dort Rescue-Tropfen zu bekommen. Hat geklappt (mir war es das Risiko wert, eventuell ne Attacke auszulösen, Hauptsache ich konnte mich beruhigen).
Entweder die Inhaltstoffe oder der Plazebo-Effekt haben gewirkt..........
Zum Glück!

Jetzt wo ich wieder viel ruhiger bin, glaube ich, wahrscheinlich ist die Euphorie verflogen (ich war jeden Tag happy, keine Schmerzen mehr zu haben), jetzt kommt die Angst bzw. Realisierung oder so!?

Eure Beiträge haben mir sehr gut geholfen. Ich werde mich mit dem CKS arrangieren. Aufhalten kann ich ihn wirklich nicht.

Ich glaube auch, dass es am besten ist, nach einem Neurologen zu suchen, der sich damit auskennt. (Kennt ihr jemanden in Mainz oder Umgebung??)
Ich hatte auch das Gefühl, dass sich mein jetziger Neurologe nicht mit CKS auskennt!

Also, ich hoffe mal, dass meine Befürchtungen der letzten Tage, wieder CKS zu bekommen, sich nicht bewahrheiten!

Vielen Dank und schmerzfreie Tage, Anna

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Hallo Anna,

wenn Du gerade Deine Diplomarbeit schreibst und in der Episode bist, dann hast Du ein Problem.

Wir wissen aus unserer letzten Studie, an der fast 160 CKS-Patienten teilgenommen haben, daß sowohl nach den Attacken, aber auch noch nach der Episode, Konzentrationsstörungen, Wortfindungsstörungen usw. aufrterten können. Dies kann bis zu vier Wochen nach der Episode dauern.

Dir selbst mag das nicht auffallen - vielleicht tritt es bei Dir auch nicht auf.

Ich denke, es wäre eine Überlegung, die Arbeit zu unterbrechen und sich krankschreiben zu lassen.

Du solltest versuchen , einen guten Neurologen zu finden. Und wenn ich Dir den Rat geben darf, dann versuche Deine Kraft nicht für den Kampf gegen den Cluster zu verschwenden, sondern versuche Deine Kraft für Deine Gesundung und Deine Diplomarbeit einzusetzen. Den Kampf gegen den Cluster kann man nicht gewinnen,man kann sich nur damit arrangieren.

Gruß und schmerzfreie Zeit

Die Angst kennt im Prinzip jeder. Der Cluster ist mir während der letzten 27 Jahre in allen möglichen Situationen (Diplomarbeit, Bundeswehr, Beruf) begegnet. Seit ich die Krankheit akzeptiert habe, ist die Angst eine andere geworden, d.h. das Problem der Angst hat sich auf bestimmte Situationen, z.B. wichtige Termine (wie Prüfungen), reduziert. Auch darauf, unterwegs oder im Urlaub zu sein und keine Medikamente oder Sauerstoff im Zugriff zu haben. Vieles ist jedoch lösbar gewesen.
Das macht eine Episode nicht besser, aber es geht vorbei - ich selbst habe in solchen Situationen nie resigniert sondern das Beste daraus gemacht und mein Ziel weiter verfolgt.
Das Beispiel Bundeswehr (oder Zivildienst) und ob man durch den Cluster daran vorbei kommt wäre für mich nie ein Thema. Mit bestimmten Einschränkungen kann man auch während einer Episode leistungsfähig sein bzw. mit einer wirksamen Prophlaxe (Verapamil oder Lithium) unter Einhaltung von bestimmten Regeln einigermaßen normal leben.
Erst wenn das nicht mehr funktioniert, dann ist es besser die Arbeit zu unterbrechen und sich krankschreiben zu lassen.

Grüße



Stephan - Mannheim

Hallo an alle,

erstmal vielen Dank für die vielen Antworten!!!!!!
Es ist wirklich total hilfreich mit jemandem zu sprechen, der weiß, wovon ich spreche.
Mir geht es schon viel besser.

Ich habe hin und her überlegt.
In erster Linie ging es ja bei mir die letzten Tage um Angst. Irgendwann abends bin ich total panisch geworden und wollte nicht einschlafen, weil ich dachte, heute nacht gehts los!
Diese Angst hat sich dann noch gesteigert. Gestern wollte ich dann zu meiner Ärztin, ich konnte überhaupt nicht mehr klar denken, mir wurde schlagartig übel, ich bekam schlecht Luft, war total unruhig. Die war allerdings nicht da. Also habe ich beschlossen in die Apotheke zu gehen und dort Rescue-Tropfen zu bekommen. Hat geklappt (mir war es das Risiko wert, eventuell ne Attacke auszulösen, Hauptsache ich konnte mich beruhigen).
Entweder die Inhaltstoffe oder der Plazebo-Effekt haben gewirkt..........
Zum Glück!

Jetzt wo ich wieder viel ruhiger bin, glaube ich, wahrscheinlich ist die Euphorie verflogen (ich war jeden Tag happy, keine Schmerzen mehr zu haben), jetzt kommt die Angst bzw. Realisierung oder so!?

Eure Beiträge haben mir sehr gut geholfen. Ich werde mich mit dem CKS arrangieren. Aufhalten kann ich ihn wirklich nicht.

Ich glaube auch, dass es am besten ist, nach einem Neurologen zu suchen, der sich damit auskennt. (Kennt ihr jemanden in Mainz oder Umgebung??)
Ich hatte auch das Gefühl, dass sich mein jetziger Neurologe nicht mit CKS auskennt!

Also, ich hoffe mal, dass meine Befürchtungen der letzten Tage, wieder CKS zu bekommen, sich nicht bewahrheiten!

Vielen Dank und schmerzfreie Tage, Anna

Hallo Anna,

bitte maile mich doch mal an (obige Email Adresse durch "@" und "." entsprechend anpassen).

In Mainz gibt es außer Dir noch andere CKS-Patienten, die sich vielleicht auch über Kontakt zu einem weiteren "Clusterkopf" freuen würden. Wenn Du Dich mit anderen CKS-Patienzten triffst, dann wirst Du feststellen, daß es ein ganz tolles Gefühl ist, mit jemandem zu sprechen, dem man nichts erklären muß und der genau weiß, was los ist. Und man kann mit den Leuten sprechen - das ist besser als mailen, viel besser.

Abgesehen davon kennen die CKS-Patienten vor Ort natürlich die dortigen Neurologen sehr gut.

Ich hatte auch mal angeboten in Mainz einen Vortrag zu CKS zu halten.
Die DRK-Schmerzklinik ist mir von Prof. Ellrich aus Aachen sehr empfohlen worden.


Gruß und schmerzfreie Zeit

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Die Angst kennt im Prinzip jeder. Der Cluster ist mir während der letzten 27 Jahre in allen möglichen Situationen (Diplomarbeit, Bundeswehr, Beruf) begegnet. Seit ich die Krankheit akzeptiert habe, ist die Angst eine andere geworden, d.h. das Problem der Angst hat sich auf bestimmte Situationen, z.B. wichtige Termine (wie Prüfungen), reduziert. Auch darauf, unterwegs oder im Urlaub zu sein und keine Medikamente oder Sauerstoff im Zugriff zu haben. Vieles ist jedoch lösbar gewesen.
Das macht eine Episode nicht besser, aber es geht vorbei - ich selbst habe in solchen Situationen nie resigniert sondern das Beste daraus gemacht und mein Ziel weiter verfolgt.
Das Beispiel Bundeswehr (oder Zivildienst) und ob man durch den Cluster daran vorbei kommt wäre für mich nie ein Thema. Mit bestimmten Einschränkungen kann man auch während einer Episode leistungsfähig sein bzw. mit einer wirksamen Prophlaxe (Verapamil oder Lithium) unter Einhaltung von bestimmten Regeln einigermaßen normal leben.
Erst wenn das nicht mehr funktioniert, dann ist es besser die Arbeit zu unterbrechen und sich krankschreiben zu lassen.

Grüße



Stephan - Mannheim

Hallo an alle,

erstmal vielen Dank für die vielen Antworten!!!!!!
Es ist wirklich total hilfreich mit jemandem zu sprechen, der weiß, wovon ich spreche.
Mir geht es schon viel besser.

Ich habe hin und her überlegt.
In erster Linie ging es ja bei mir die letzten Tage um Angst. Irgendwann abends bin ich total panisch geworden und wollte nicht einschlafen, weil ich dachte, heute nacht gehts los!
Diese Angst hat sich dann noch gesteigert. Gestern wollte ich dann zu meiner Ärztin, ich konnte überhaupt nicht mehr klar denken, mir wurde schlagartig übel, ich bekam schlecht Luft, war total unruhig. Die war allerdings nicht da. Also habe ich beschlossen in die Apotheke zu gehen und dort Rescue-Tropfen zu bekommen. Hat geklappt (mir war es das Risiko wert, eventuell ne Attacke auszulösen, Hauptsache ich konnte mich beruhigen).
Entweder die Inhaltstoffe oder der Plazebo-Effekt haben gewirkt..........
Zum Glück!

Jetzt wo ich wieder viel ruhiger bin, glaube ich, wahrscheinlich ist die Euphorie verflogen (ich war jeden Tag happy, keine Schmerzen mehr zu haben), jetzt kommt die Angst bzw. Realisierung oder so!?

Eure Beiträge haben mir sehr gut geholfen. Ich werde mich mit dem CKS arrangieren. Aufhalten kann ich ihn wirklich nicht.

Ich glaube auch, dass es am besten ist, nach einem Neurologen zu suchen, der sich damit auskennt. (Kennt ihr jemanden in Mainz oder Umgebung??)
Ich hatte auch das Gefühl, dass sich mein jetziger Neurologe nicht mit CKS auskennt!

Also, ich hoffe mal, dass meine Befürchtungen der letzten Tage, wieder CKS zu bekommen, sich nicht bewahrheiten!

Vielen Dank und schmerzfreie Tage, Anna

Hallo Anna,

bitte maile mich doch mal an (obige Email Adresse durch "@" und "." entsprechend anpassen).

In Mainz gibt es außer Dir noch andere CKS-Patienten, die sich vielleicht auch über Kontakt zu einem weiteren "Clusterkopf" freuen würden. Wenn Du Dich mit anderen CKS-Patienzten triffst, dann wirst Du feststellen, daß es ein ganz tolles Gefühl ist, mit jemandem zu sprechen, dem man nichts erklären muß und der genau weiß, was los ist. Und man kann mit den Leuten sprechen - das ist besser als mailen, viel besser.

Abgesehen davon kennen die CKS-Patienten vor Ort natürlich die dortigen Neurologen sehr gut.

Ich hatte auch mal angeboten in Mainz einen Vortrag zu CKS zu halten.
Die DRK-Schmerzklinik ist mir von Prof. Ellrich aus Aachen sehr empfohlen worden.


Gruß und schmerzfreie Zeit

Hallo!
Bin selber ein Clusterkopf seit 30 Jahren. Wohne in Mainz.
Bei Dr. D.Strümpel an Neubrunnenstr. habe vor 6 Jahren wirkliche Hilfe erhalten. Bekomme Sauerstoff und Verapamill.
Und das Ganze verdanke ich praktisch der CSG.!! Auf diesen Seiten habe ich rausgelsen was mich so quällt; =Eindankesagen=
Heute geht´s mir ganz gut; die Ck-Diät und entsprechende Medikamente machen mein Leben wirklich erträglich.
In Mainz wohnt noch ein Ck-Kopf, Junger Mann, ein Student glaube ich,ich hatte mit ihm schon Kontakt und ihn auch mal im Forum "gesehen".
Liebe Grüsse an Alle und schmerzfreie Zeit!
Christine-mz

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Hallo an alle,

erstmal vielen Dank für die vielen Antworten!!!!!!
Es ist wirklich total hilfreich mit jemandem zu sprechen, der weiß, wovon ich spreche.
Mir geht es schon viel besser.

Ich habe hin und her überlegt.
In erster Linie ging es ja bei mir die letzten Tage um Angst. Irgendwann abends bin ich total panisch geworden und wollte nicht einschlafen, weil ich dachte, heute nacht gehts los!
Diese Angst hat sich dann noch gesteigert. Gestern wollte ich dann zu meiner Ärztin, ich konnte überhaupt nicht mehr klar denken, mir wurde schlagartig übel, ich bekam schlecht Luft, war total unruhig. Die war allerdings nicht da. Also habe ich beschlossen in die Apotheke zu gehen und dort Rescue-Tropfen zu bekommen. Hat geklappt (mir war es das Risiko wert, eventuell ne Attacke auszulösen, Hauptsache ich konnte mich beruhigen).
Entweder die Inhaltstoffe oder der Plazebo-Effekt haben gewirkt..........
Zum Glück!

Jetzt wo ich wieder viel ruhiger bin, glaube ich, wahrscheinlich ist die Euphorie verflogen (ich war jeden Tag happy, keine Schmerzen mehr zu haben), jetzt kommt die Angst bzw. Realisierung oder so!?

Eure Beiträge haben mir sehr gut geholfen. Ich werde mich mit dem CKS arrangieren. Aufhalten kann ich ihn wirklich nicht.

Ich glaube auch, dass es am besten ist, nach einem Neurologen zu suchen, der sich damit auskennt. (Kennt ihr jemanden in Mainz oder Umgebung??)
Ich hatte auch das Gefühl, dass sich mein jetziger Neurologe nicht mit CKS auskennt!

Also, ich hoffe mal, dass meine Befürchtungen der letzten Tage, wieder CKS zu bekommen, sich nicht bewahrheiten!

Vielen Dank und schmerzfreie Tage, Anna

Hallo Anna,

bitte maile mich doch mal an (obige Email Adresse durch "@" und "." entsprechend anpassen).

In Mainz gibt es außer Dir noch andere CKS-Patienten, die sich vielleicht auch über Kontakt zu einem weiteren "Clusterkopf" freuen würden. Wenn Du Dich mit anderen CKS-Patienzten triffst, dann wirst Du feststellen, daß es ein ganz tolles Gefühl ist, mit jemandem zu sprechen, dem man nichts erklären muß und der genau weiß, was los ist. Und man kann mit den Leuten sprechen - das ist besser als mailen, viel besser.

Abgesehen davon kennen die CKS-Patienten vor Ort natürlich die dortigen Neurologen sehr gut.

Ich hatte auch mal angeboten in Mainz einen Vortrag zu CKS zu halten.
Die DRK-Schmerzklinik ist mir von Prof. Ellrich aus Aachen sehr empfohlen worden.


Gruß und schmerzfreie Zeit

Hallo!
Bin selber ein Clusterkopf seit 30 Jahren. Wohne in Mainz.
Bei Dr. D.Strümpel an Neubrunnenstr. habe vor 6 Jahren wirkliche Hilfe erhalten. Bekomme Sauerstoff und Verapamill.
Und das Ganze verdanke ich praktisch der CSG.!! Auf diesen Seiten habe ich rausgelsen was mich so quällt; =Eindankesagen=
Heute geht´s mir ganz gut; die Ck-Diät und entsprechende Medikamente machen mein Leben wirklich erträglich.
In Mainz wohnt noch ein Ck-Kopf, Junger Mann, ein Student glaube ich,ich hatte mit ihm schon Kontakt und ihn auch mal im Forum "gesehen".
Liebe Grüsse an Alle und schmerzfreie Zeit!
Christine-mz

Hallo Christine,

vielen Dank für deine Antwort.
Ich bin auch bei Dr. Strümpel. (Vorher war ich bei einem Arzt in Alzey, der sich nicht so gut mit CK -denke ich- auskannte)!
Bei der nächsten Episode hat er mir auch Sauerstoff angekündigt.
Wie läuft das? Muß ich dazu erst ins KH, wenn ja, wie lange?

Kennst du in Mainz zufällig eine Selbsthilfe-Gruppe?

Viele Grüße und ne schmerzfreie Zeit, Anna

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Hallo Anna,

bitte maile mich doch mal an (obige Email Adresse durch "@" und "." entsprechend anpassen).

In Mainz gibt es außer Dir noch andere CKS-Patienten, die sich vielleicht auch über Kontakt zu einem weiteren "Clusterkopf" freuen würden. Wenn Du Dich mit anderen CKS-Patienzten triffst, dann wirst Du feststellen, daß es ein ganz tolles Gefühl ist, mit jemandem zu sprechen, dem man nichts erklären muß und der genau weiß, was los ist. Und man kann mit den Leuten sprechen - das ist besser als mailen, viel besser.

Abgesehen davon kennen die CKS-Patienten vor Ort natürlich die dortigen Neurologen sehr gut.

Ich hatte auch mal angeboten in Mainz einen Vortrag zu CKS zu halten.
Die DRK-Schmerzklinik ist mir von Prof. Ellrich aus Aachen sehr empfohlen worden.


Gruß und schmerzfreie Zeit

Hallo!
Bin selber ein Clusterkopf seit 30 Jahren. Wohne in Mainz.
Bei Dr. D.Strümpel an Neubrunnenstr. habe vor 6 Jahren wirkliche Hilfe erhalten. Bekomme Sauerstoff und Verapamill.
Und das Ganze verdanke ich praktisch der CSG.!! Auf diesen Seiten habe ich rausgelsen was mich so quällt; =Eindankesagen=
Heute geht´s mir ganz gut; die Ck-Diät und entsprechende Medikamente machen mein Leben wirklich erträglich.
In Mainz wohnt noch ein Ck-Kopf, Junger Mann, ein Student glaube ich,ich hatte mit ihm schon Kontakt und ihn auch mal im Forum "gesehen".
Liebe Grüsse an Alle und schmerzfreie Zeit!
Christine-mz

Hallo Christine,

vielen Dank für deine Antwort.
Ich bin auch bei Dr. Strümpel. (Vorher war ich bei einem Arzt in Alzey, der sich nicht so gut mit CK -denke ich- auskannte)!
Bei der nächsten Episode hat er mir auch Sauerstoff angekündigt.
Wie läuft das? Muß ich dazu erst ins KH, wenn ja, wie lange?

Kennst du in Mainz zufällig eine Selbsthilfe-Gruppe?

Viele Grüße und ne schmerzfreie Zeit, Anna

Hallo Anna!
Ich musste nie ins Krankenhaus wegen Cluster. Als ich von Verwendung von Sauerstoff bei CK erfahren habe, bin zu Dr Strümpel gegangen. Nach Erstabsage von AOK, hat der Neurologe den zuständigen Mitarbeiter über CK-Therapie "aufgeklärt"; und ab dann ging´s recht zügig.
Ein Informationsbrief ging auch zu meinem Ärztlichen Werksdienst.
Bin Schichtarbeiterin, lange Zeit im Akkord, "abwarten" einer Attacke war für mich enorme Belastung. Seit dem habe auch im Sani-Raum zugang an Sauerstoff ermöglichst bekommen.
In Mainz ist noch keine SG präsent.
Vielleicht wäre es äuserst sinvoll, jetzt Sauerstoffversorgung in wegeleiten. Lieferfirma finden und eine Flasche "gebunkert" haben.
Auf jeden Fall nicht Verapamill vergessen und ergänzend an eigener CK-Diät arbeiten.
"Ugeclusterte" Zeit! (finde ich immer noch geil!!)
Chrstine-mz.