Essener Uniklinik war reine Enttäuschung... und Fragen an Euch

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Hallo zusammen,
habe ja letztens berichtet, dass ich für heute einen Termin an dem Kopfschmerzzentrum in Essen habe, und hatte sehr große Erwartungen damit verknüpft. Letztendlich war es so, dass ich genausogut zu meinem Hausarzt hätte gehen können und ihm sagen können, dass ich ein Rezept mit diesem und jenem haben will und das wars. Mehr ist da auch nicht passiert. Keine Untersuchungen, keine Beratungen, keine Erklärungen zu den Medikamenten, die ich denen praktisch aufgezwungen habe mir aufzuschreiben.
Ich weiss nicht, ob ich zu viel erwartet habe?? Ich bin momentan fertig mit den Nerven und von Ärzten generell enttäuscht. Ich habe jetzt aber zumindest ein Rezept (die Medis kriege ich erst morgen) mit Lidocain-Nasenspray und Imigran (das ich erst nach 10x Nachfragen bekommen habe).

Ich hätte jetzt an diejenigen noch viele Fragen, die diese Medis auch nehmen (Fragen, die wie ich finde, der Arzt hätte beantworten müssen; gut, dass es dieses Forum gibt... ):
- wie (Hautfalte machen und rein damit oden einfach so?) und vor allen wohin (Körperteil?) spritzt man sich das Imigran?
- darf man das so oft nehmen, wie die Anfälle kommen, oder nur max. einmal pro Tag?
- wann sollte man das am besten nehmen? (erst Sauerstoff, falls das nichts bringt, erst dann Spritze? Oder sofort beim ersten Anzeichen?)
- wie lange dauert es bis es anfängt zu wirken??
- wann soll ich das Lidocain nehmen? Parallel zum Sauerstoff, oder nur "entweder, oder", oder später?
- Falls Lidocain nicht anschlägt, darf ich dann noch Imigran nehmen oder verträgt sich das nicht??
- wieviel von dem Lidocain nimmt man? Einen Spray"stoss" oder mehr (hängt auch von der Sprayflasche ab)?
...

erst einmal reichen die Fragen.
Ich habe noch soooo viele, die ich eigentlich heute den Ärzten stellen wollte. Der eine Arzt wusste nicht so richtig viel davon (war sehr jung) und der andere Arzt hatte nur Zeit, um mir von seiner Studie zu erzählen (CK-Prävention), die ich eigentlich vorhatte mitzumachen, jetzt aber werde ich es mir nochmal überlegen.
Die Fragen werde ich hier dann nach und nach loswerden.

Vielen Dank schonmal und
Gruß
Kati

Hallo Kati,
ich kann Deine große Enttäuschung sehr gut nachvollziehen. Habe das 4 Jahre lang mitgemacht (war nur beim Hausarzt, der mir immer nur sagte, ich habe Migräne), bis ich darauf bestanden habe, einen Spezialisten zu sehen. Das war dann glücklicherweise ein informierter Neurologe. Trotz allem muss ich bei jeder neuen Episode um so viel wie möglich Verordnungen Imigran s.c. kämpfen. Hier in Belgien kriegt man aber nur 7 Packungen à 2 Spritzen pro Episode erlaubt. Die restlichen muss man komplett selber finanzieren (60 EUR). Aber Imigran s.c. ist für mich immer noch das Wundermittel. Bei einer Attacke beginne ich gewöhnlich mit O2 (9 l/Min.). Wenn das nach 20 Minuten noch nicht geholfen hat (kommt häufiger vor) und die Attacke nicht zu ertragen ist, dann erst gebe ich mir eine Spritze in den Oberarm (tut etwas weh, habe auch meistens einen blauen Fleck, aber der Cluster tut viel mehr weh). Ich mache keine Hautfalte, einfach rein damit und einige Sekunden warten, bis ich die Nadel rausziehe. Imigran s.c. hat bei mir noch jedesmal nach etwa 1-2 Minuten gewirkt. Und wenn das dann so plötzlich wirkt und der Schmerz weg ist, ist das einfach wunderbar ... Der Neurologe sagte mir, ich dürfe eine Spritze pro 24 Stunden nehmen (was mir auch immer genügt hat, da auch die nächsten Attacken meist fernblieben, die ich mit O2 doch noch bekommen hätte). Da ich aber in meinen beiden letzten, sehr heftigen Episoden (14 Wochen und die letzte 12 Wochen) aber jeweils schwanger war/bin, darf ich leider Imigran s.c. nicht mehr anwenden und war nur auf O2 angewiesen (-> Panik, da es mit O2 immer länger dauerte, bis eine Wirkung eintrat), was mir dann auch meine allerschlimmsten Episoden verschaffte (bis zu 8 Attacken pro Nacht), war aber alles wahrscheinlich schwangerschaftsbedingt.
Ich will dir damit nur sagen, wenn Du nicht irgendwie schwanger bist ) und auch sonst gesund (keine Herz-Kreislauprobleme) -> keine Angst vor den Spritzen, besorge Dir so viel es geht (auch wenn Du deshalb alle 2 Wochen zum Hausarzt für die Verschreibung musst), Du hast dann wenigstens immer ein äußerst wirksames Mittel bei der Hand, wenn O2 mal nicht so wirkt, wie es sollte ...
Lange schmerzfreie Zeit,
Andrea

Hallo,
schwanger und dann Cluster, oje, stelle mir furchtbar vor...
Ich habe vor einiger Zeit gehört, dass CK während der Schwangerschaft ausbleibt, wurde zumindest noch nicht beobachtet. Du kannst denen jetzt das Gegenteil beweisen. Meine Schwangerschaft hat glücklicherweise auch schön zwischen zwei Episoden "reingepasst", aber direkt drei Monate nach der Geburt (fast zwei Jahre her) ging es wieder los.

Eine andere Sache macht mir noch ein wenig Kopfzerbrechen (im wahrsten Sinne des Wortes); ich habe schon öfters gelesen, dass man Imigran nur nach guter Herz-/Kreislauf-Untersuchung verschreiben darf. Mich hat diesbezüglich niemand etwas gefragt geschweige denn untersucht. Ich habe, soweit ich weiss, kein Problem mit dem Herzen, aber schon oft Kreislaufprobleme, weiss aber nicht woher das kommt. ?? Ist das in Ordnung so, dass ich das jetzt einfach so ausprobieren darf und schauen wir mal, was passiert??
Eine andere Sache, die mich auch im Nahhinein geärgert hat, es wurde auch nie gefragt, ob man vielleicht irgendwelche anderen Medikamente gerade nimmt. Das ist jetzt vielleicht zu viel verlangt, aber ich habe bis vor kurzem ein Medi genommen (will jetzt nicht näher darauf eingehen), welches beim Imigran als Gegenanzeige aufgeführt ist. Jetzt nehme ich das zwar nicht mehr, aber es hätte nicht viel gefehlt und es hätte sich schon überschneiden können, ohne dass ein Arzt davon was gewusst hätte. Klar, lese ich immer den Beipackzettel, deswegen auch, aber falls das mal jemand nicht macht,... Die Konsequenzen will ich lieber nicht wissen.

Liebe Andrea, ich wünsche Dir noch eine schöne Schwangerschaft, vor allem ohne CK!
Gruss
Kati

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Hallo zusammen,
habe ja letztens berichtet, dass ich für heute einen Termin an dem Kopfschmerzzentrum in Essen habe, und hatte sehr große Erwartungen damit verknüpft. Letztendlich war es so, dass ich genausogut zu meinem Hausarzt hätte gehen können und ihm sagen können, dass ich ein Rezept mit diesem und jenem haben will und das wars. Mehr ist da auch nicht passiert. Keine Untersuchungen, keine Beratungen, keine Erklärungen zu den Medikamenten, die ich denen praktisch aufgezwungen habe mir aufzuschreiben.
Ich weiss nicht, ob ich zu viel erwartet habe?? Ich bin momentan fertig mit den Nerven und von Ärzten generell enttäuscht. Ich habe jetzt aber zumindest ein Rezept (die Medis kriege ich erst morgen) mit Lidocain-Nasenspray und Imigran (das ich erst nach 10x Nachfragen bekommen habe).

Ich hätte jetzt an diejenigen noch viele Fragen, die diese Medis auch nehmen (Fragen, die wie ich finde, der Arzt hätte beantworten müssen; gut, dass es dieses Forum gibt... ):
- wie (Hautfalte machen und rein damit oden einfach so?) und vor allen wohin (Körperteil?) spritzt man sich das Imigran?
- darf man das so oft nehmen, wie die Anfälle kommen, oder nur max. einmal pro Tag?
- wann sollte man das am besten nehmen? (erst Sauerstoff, falls das nichts bringt, erst dann Spritze? Oder sofort beim ersten Anzeichen?)
- wie lange dauert es bis es anfängt zu wirken??
- wann soll ich das Lidocain nehmen? Parallel zum Sauerstoff, oder nur "entweder, oder", oder später?
- Falls Lidocain nicht anschlägt, darf ich dann noch Imigran nehmen oder verträgt sich das nicht??
- wieviel von dem Lidocain nimmt man? Einen Spray"stoss" oder mehr (hängt auch von der Sprayflasche ab)?
...

erst einmal reichen die Fragen.
Ich habe noch soooo viele, die ich eigentlich heute den Ärzten stellen wollte. Der eine Arzt wusste nicht so richtig viel davon (war sehr jung) und der andere Arzt hatte nur Zeit, um mir von seiner Studie zu erzählen (CK-Prävention), die ich eigentlich vorhatte mitzumachen, jetzt aber werde ich es mir nochmal überlegen.
Die Fragen werde ich hier dann nach und nach loswerden.

Vielen Dank schonmal und
Gruß
Kati

Hallo Kati,
ich kann Deine große Enttäuschung sehr gut nachvollziehen. Habe das 4 Jahre lang mitgemacht (war nur beim Hausarzt, der mir immer nur sagte, ich habe Migräne), bis ich darauf bestanden habe, einen Spezialisten zu sehen. Das war dann glücklicherweise ein informierter Neurologe. Trotz allem muss ich bei jeder neuen Episode um so viel wie möglich Verordnungen Imigran s.c. kämpfen. Hier in Belgien kriegt man aber nur 7 Packungen à 2 Spritzen pro Episode erlaubt. Die restlichen muss man komplett selber finanzieren (60 EUR). Aber Imigran s.c. ist für mich immer noch das Wundermittel. Bei einer Attacke beginne ich gewöhnlich mit O2 (9 l/Min.). Wenn das nach 20 Minuten noch nicht geholfen hat (kommt häufiger vor) und die Attacke nicht zu ertragen ist, dann erst gebe ich mir eine Spritze in den Oberarm (tut etwas weh, habe auch meistens einen blauen Fleck, aber der Cluster tut viel mehr weh). Ich mache keine Hautfalte, einfach rein damit und einige Sekunden warten, bis ich die Nadel rausziehe. Imigran s.c. hat bei mir noch jedesmal nach etwa 1-2 Minuten gewirkt. Und wenn das dann so plötzlich wirkt und der Schmerz weg ist, ist das einfach wunderbar ... Der Neurologe sagte mir, ich dürfe eine Spritze pro 24 Stunden nehmen (was mir auch immer genügt hat, da auch die nächsten Attacken meist fernblieben, die ich mit O2 doch noch bekommen hätte). Da ich aber in meinen beiden letzten, sehr heftigen Episoden (14 Wochen und die letzte 12 Wochen) aber jeweils schwanger war/bin, darf ich leider Imigran s.c. nicht mehr anwenden und war nur auf O2 angewiesen (-> Panik, da es mit O2 immer länger dauerte, bis eine Wirkung eintrat), was mir dann auch meine allerschlimmsten Episoden verschaffte (bis zu 8 Attacken pro Nacht), war aber alles wahrscheinlich schwangerschaftsbedingt.
Ich will dir damit nur sagen, wenn Du nicht irgendwie schwanger bist ) und auch sonst gesund (keine Herz-Kreislauprobleme) -> keine Angst vor den Spritzen, besorge Dir so viel es geht (auch wenn Du deshalb alle 2 Wochen zum Hausarzt für die Verschreibung musst), Du hast dann wenigstens immer ein äußerst wirksames Mittel bei der Hand, wenn O2 mal nicht so wirkt, wie es sollte ...
Lange schmerzfreie Zeit,
Andrea

Hallo,
schwanger und dann Cluster, oje, stelle mir furchtbar vor...
Ich habe vor einiger Zeit gehört, dass CK während der Schwangerschaft ausbleibt, wurde zumindest noch nicht beobachtet. Du kannst denen jetzt das Gegenteil beweisen. Meine Schwangerschaft hat glücklicherweise auch schön zwischen zwei Episoden "reingepasst", aber direkt drei Monate nach der Geburt (fast zwei Jahre her) ging es wieder los.

Eine andere Sache macht mir noch ein wenig Kopfzerbrechen (im wahrsten Sinne des Wortes); ich habe schon öfters gelesen, dass man Imigran nur nach guter Herz-/Kreislauf-Untersuchung verschreiben darf. Mich hat diesbezüglich niemand etwas gefragt geschweige denn untersucht. Ich habe, soweit ich weiss, kein Problem mit dem Herzen, aber schon oft Kreislaufprobleme, weiss aber nicht woher das kommt. ?? Ist das in Ordnung so, dass ich das jetzt einfach so ausprobieren darf und schauen wir mal, was passiert??
Eine andere Sache, die mich auch im Nahhinein geärgert hat, es wurde auch nie gefragt, ob man vielleicht irgendwelche anderen Medikamente gerade nimmt. Das ist jetzt vielleicht zu viel verlangt, aber ich habe bis vor kurzem ein Medi genommen (will jetzt nicht näher darauf eingehen), welches beim Imigran als Gegenanzeige aufgeführt ist. Jetzt nehme ich das zwar nicht mehr, aber es hätte nicht viel gefehlt und es hätte sich schon überschneiden können, ohne dass ein Arzt davon was gewusst hätte. Klar, lese ich immer den Beipackzettel, deswegen auch, aber falls das mal jemand nicht macht,... Die Konsequenzen will ich lieber nicht wissen.

Liebe Andrea, ich wünsche Dir noch eine schöne Schwangerschaft, vor allem ohne CK!
Gruss
Kati

Liebe Kati,
mein Neurologe hat mich damals, als er mir Imigran verschrieb, lediglich gefragt, ob ich Herzprobleme hätte, kreislaufmäßig habe ich oftmals zu niedrigen Blutdruck, das war aber o.k. (ich glaube zu hoher Blutdruck ist nicht so gut). Mehr hat er nicht gefragt. Nach einer Spritze fühle ich des öfteren während einiger Sekunden ein etwas beklemmendes Gefühl in der Brustgegend, aber das geht sofort vorbei und scheint auch normal zu sein (siehe Beipackzettel). Ich würde es nicht bei jeder Attacke systematisch nehmen (dafür habe ich auch zuviel Respekt vor Medis) aber halt in den Notfällen, wo O2 nicht wirkt oder wenn man gerade unterwegs ist (und kein O2 hat). In einem Urlaub in Griechenland (wo ich kein O2 hatte) habe ich mir fast jede Nacht und manchmal sogar tagsüber eine Spritze setzen müssen, habe aber keinerlei Nebenwirkungen bemerkt. Und wenn ich lese, wie oft manche Leute das Zeugs nehmen (manchmal sogar mehrmals am Tag) ohne weitere Beschwerden, glaube ich, dass ich ganz vernünftig damit umgehe und es mir in dieser Menge nicht weiter schadet ...
Als Prophylaxe habe ich mal Verapamil verschrieben bekommen. Nebenwirkungen: extreme Müdigkeit. Es hat die Episode gestoppt, aber nachdem ich es wieder langsam abgesetzt hatte, ist sie einfach nach einem Monat wiedergekommen: es hat also letztendlich meine Episode nur verschoben ... Ansonsten habe ich während meiner Clusterepisode in der Schwangerschaft Kortison genommen (darf man anscheinend während der Schwangerschaft), es hat meine Attacken vermindert. Habe aber aus schlechtem Gewissen (in punkto Schwangerschaft) nicht damit weitergemacht. Prompt ging es auch wieder los. Meine Episode hat schlagartig mit einem Urlaub an der Nordsee aufgehört. Also, wie du siehst, der Cluster ist unberechenbar ... Ich denke, O2 ist das beste Mittel, das wir haben, versuche es auf jeden Fall erst mal damit und als Notlösung dann Imigran s.c. Übrigens, meine Nase verstopft sich auch immer bei einer Attacke. Ich habe aber die Erfahrung gemacht, das Nasenspray eher triggert (hängt aber vielleicht von den Wirkstoffen ab, die das Nasenspray hat)...

Liebe Grüße und ein möglichst baldiges Ende Deiner Episode wünscht Andrea

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Hallo zusammen,
habe ja letztens berichtet, dass ich für heute einen Termin an dem Kopfschmerzzentrum in Essen habe, und hatte sehr große Erwartungen damit verknüpft. Letztendlich war es so, dass ich genausogut zu meinem Hausarzt hätte gehen können und ihm sagen können, dass ich ein Rezept mit diesem und jenem haben will und das wars. Mehr ist da auch nicht passiert. Keine Untersuchungen, keine Beratungen, keine Erklärungen zu den Medikamenten, die ich denen praktisch aufgezwungen habe mir aufzuschreiben.
Ich weiss nicht, ob ich zu viel erwartet habe?? Ich bin momentan fertig mit den Nerven und von Ärzten generell enttäuscht. Ich habe jetzt aber zumindest ein Rezept (die Medis kriege ich erst morgen) mit Lidocain-Nasenspray und Imigran (das ich erst nach 10x Nachfragen bekommen habe).

Ich hätte jetzt an diejenigen noch viele Fragen, die diese Medis auch nehmen (Fragen, die wie ich finde, der Arzt hätte beantworten müssen; gut, dass es dieses Forum gibt... ):
- wie (Hautfalte machen und rein damit oden einfach so?) und vor allen wohin (Körperteil?) spritzt man sich das Imigran?
- darf man das so oft nehmen, wie die Anfälle kommen, oder nur max. einmal pro Tag?
- wann sollte man das am besten nehmen? (erst Sauerstoff, falls das nichts bringt, erst dann Spritze? Oder sofort beim ersten Anzeichen?)
- wie lange dauert es bis es anfängt zu wirken??
- wann soll ich das Lidocain nehmen? Parallel zum Sauerstoff, oder nur "entweder, oder", oder später?
- Falls Lidocain nicht anschlägt, darf ich dann noch Imigran nehmen oder verträgt sich das nicht??
- wieviel von dem Lidocain nimmt man? Einen Spray"stoss" oder mehr (hängt auch von der Sprayflasche ab)?
...

erst einmal reichen die Fragen.
Ich habe noch soooo viele, die ich eigentlich heute den Ärzten stellen wollte. Der eine Arzt wusste nicht so richtig viel davon (war sehr jung) und der andere Arzt hatte nur Zeit, um mir von seiner Studie zu erzählen (CK-Prävention), die ich eigentlich vorhatte mitzumachen, jetzt aber werde ich es mir nochmal überlegen.
Die Fragen werde ich hier dann nach und nach loswerden.

Vielen Dank schonmal und
Gruß
Kati

Hallo Kati,
ich bin absolut entsetzt, was Du in der Uni in Essen erlebt hast.
Bzgl. der Studie, weiss ich bei wem Du gelandet bist, möchte mich aber in der Beziehung fernhalten von irgenwelchen Prognosen, Ratschlägen oder Tipps oder Abratungen. Ich kann Dich aber SEHR GUT VERSTEHEN! Vor allem in dem Fall die Enttäuschung!!!
Anderes Thema oder doch gleiches Thema: Ich war 2003 erstmals in der Uni in Essen bei Herrn Dr. Pageler, der mir schriftlich mitgegeben hat, dass ich an CK leide. Endlich nach einer Odyssee von 22 Jahren hatte ich endlich schriftlich in der Hand, das ich an CK leide. U. a. stand in seinem Brief, dass ich Vorsorge treffen und welche Medis ich zu mir nehmen sollte.
Herr Dr. Lutz Pageler ist nun in der Klinik in Köln-Merheim tätig.
Auch nicht weit von D´dorf.
Versuch es doch einmal dort. Das ist ein toller Arzt!
Es gibt auch noch in Duisburg den Dr. Philipp Stude. Der war früher auch in Essen und nun dort. Auch ein netter Mensch!
Ich nehme immer Asco Top Nasal und Sauerstoff. Das Asco Top Nasal drücke ich mir grundsätzlich in das freie Nasenloch. Mir hilfts immer aber nur in Verbindung mit Sauerstoff (war auch mal anders).
Wende Dich mal nach Merheim!!!!
Liebe Grüsse
Tina

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Hallo zusammen,
habe ja letztens berichtet, dass ich für heute einen Termin an dem Kopfschmerzzentrum in Essen habe, und hatte sehr große Erwartungen damit verknüpft. Letztendlich war es so, dass ich genausogut zu meinem Hausarzt hätte gehen können und ihm sagen können, dass ich ein Rezept mit diesem und jenem haben will und das wars. Mehr ist da auch nicht passiert. Keine Untersuchungen, keine Beratungen, keine Erklärungen zu den Medikamenten, die ich denen praktisch aufgezwungen habe mir aufzuschreiben.
Ich weiss nicht, ob ich zu viel erwartet habe?? Ich bin momentan fertig mit den Nerven und von Ärzten generell enttäuscht. Ich habe jetzt aber zumindest ein Rezept (die Medis kriege ich erst morgen) mit Lidocain-Nasenspray und Imigran (das ich erst nach 10x Nachfragen bekommen habe).

Ich hätte jetzt an diejenigen noch viele Fragen, die diese Medis auch nehmen (Fragen, die wie ich finde, der Arzt hätte beantworten müssen; gut, dass es dieses Forum gibt... ):
- wie (Hautfalte machen und rein damit oden einfach so?) und vor allen wohin (Körperteil?) spritzt man sich das Imigran?
- darf man das so oft nehmen, wie die Anfälle kommen, oder nur max. einmal pro Tag?
- wann sollte man das am besten nehmen? (erst Sauerstoff, falls das nichts bringt, erst dann Spritze? Oder sofort beim ersten Anzeichen?)
- wie lange dauert es bis es anfängt zu wirken??
- wann soll ich das Lidocain nehmen? Parallel zum Sauerstoff, oder nur "entweder, oder", oder später?
- Falls Lidocain nicht anschlägt, darf ich dann noch Imigran nehmen oder verträgt sich das nicht??
- wieviel von dem Lidocain nimmt man? Einen Spray"stoss" oder mehr (hängt auch von der Sprayflasche ab)?
...

erst einmal reichen die Fragen.
Ich habe noch soooo viele, die ich eigentlich heute den Ärzten stellen wollte. Der eine Arzt wusste nicht so richtig viel davon (war sehr jung) und der andere Arzt hatte nur Zeit, um mir von seiner Studie zu erzählen (CK-Prävention), die ich eigentlich vorhatte mitzumachen, jetzt aber werde ich es mir nochmal überlegen.
Die Fragen werde ich hier dann nach und nach loswerden.

Vielen Dank schonmal und
Gruß
Kati

Hallo Kati,
ich bin absolut entsetzt, was Du in der Uni in Essen erlebt hast.
Bzgl. der Studie, weiss ich bei wem Du gelandet bist, möchte mich aber in der Beziehung fernhalten von irgenwelchen Prognosen, Ratschlägen oder Tipps oder Abratungen. Ich kann Dich aber SEHR GUT VERSTEHEN! Vor allem in dem Fall die Enttäuschung!!!
Anderes Thema oder doch gleiches Thema: Ich war 2003 erstmals in der Uni in Essen bei Herrn Dr. Pageler, der mir schriftlich mitgegeben hat, dass ich an CK leide. Endlich nach einer Odyssee von 22 Jahren hatte ich endlich schriftlich in der Hand, das ich an CK leide. U. a. stand in seinem Brief, dass ich Vorsorge treffen und welche Medis ich zu mir nehmen sollte.
Herr Dr. Lutz Pageler ist nun in der Klinik in Köln-Merheim tätig.
Auch nicht weit von D´dorf.
Versuch es doch einmal dort. Das ist ein toller Arzt!
Es gibt auch noch in Duisburg den Dr. Philipp Stude. Der war früher auch in Essen und nun dort. Auch ein netter Mensch!
Ich nehme immer Asco Top Nasal und Sauerstoff. Das Asco Top Nasal drücke ich mir grundsätzlich in das freie Nasenloch. Mir hilfts immer aber nur in Verbindung mit Sauerstoff (war auch mal anders).
Wende Dich mal nach Merheim!!!!
Liebe Grüsse
Tina

Hallo,

nachdem hier soviel über Essen geschrieben wurde, möchte ich einfach nur kurz meine Erfahrung mitteilen (Kati, hab ich dir ja bereits per pn geschickt).

Ich fühle mich in Essen sehr wohl, werde dort gut behandelt und habe nicht das Gefühl, einfach eine Patientennummer zu sein.
Medikamente bekomme ich in Großpackungen aufgeschrieben..auch die Triptane.

Wenn ich Probleme mit Medis habe, oder es geht mal gar nicht mehr, brauche ich nur eine email schicken und ich werde noch am gleichen Tag von meinem Arzt zurückgerufen.

Grade im Moment..da wurde mir ein Termin angeboten, da es per Telefon schwierig ist, drüber zu sprechen. Obwohl Essen einen vollen Terminkalender hat, habe ich diesen relativ schnell bekommen.

Kati..ich habe dir 2 Namen gegeben, wo du dir einen Termin geben lassen sollst. Bei den beiden wird dir zu 100% geholfen, da bin ich von überzeugt.

Das erste, was ich dort gefragt wurde...ob ich schon eine Prophylaxe hätte.
Also genau das Gegenteil, was du erlebt hast. Ich denke, du hattest einfach Pech und den falschen "Ansprechparter" dort bekommen.

Melde Dich dort nochmal...es lohnt sich!!!!

Gruß
Anke

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habe ja letztens berichtet, dass ich für heute einen Termin an dem Kopfschmerzzentrum in Essen habe, und hatte sehr große Erwartungen damit verknüpft. Letztendlich war es so, dass ich genausogut zu meinem Hausarzt hätte gehen können und ihm sagen können, dass ich ein Rezept mit diesem und jenem haben will und das wars. Mehr ist da auch nicht passiert. Keine Untersuchungen, keine Beratungen, keine Erklärungen zu den Medikamenten, die ich denen praktisch aufgezwungen habe mir aufzuschreiben.
Ich weiss nicht, ob ich zu viel erwartet habe?? Ich bin momentan fertig mit den Nerven und von Ärzten generell enttäuscht. Ich habe jetzt aber zumindest ein Rezept (die Medis kriege ich erst morgen) mit Lidocain-Nasenspray und Imigran (das ich erst nach 10x Nachfragen bekommen habe).

Ich hätte jetzt an diejenigen noch viele Fragen, die diese Medis auch nehmen (Fragen, die wie ich finde, der Arzt hätte beantworten müssen; gut, dass es dieses Forum gibt... ):
- wie (Hautfalte machen und rein damit oden einfach so?) und vor allen wohin (Körperteil?) spritzt man sich das Imigran?
- darf man das so oft nehmen, wie die Anfälle kommen, oder nur max. einmal pro Tag?
- wann sollte man das am besten nehmen? (erst Sauerstoff, falls das nichts bringt, erst dann Spritze? Oder sofort beim ersten Anzeichen?)
- wie lange dauert es bis es anfängt zu wirken??
- wann soll ich das Lidocain nehmen? Parallel zum Sauerstoff, oder nur "entweder, oder", oder später?
- Falls Lidocain nicht anschlägt, darf ich dann noch Imigran nehmen oder verträgt sich das nicht??
- wieviel von dem Lidocain nimmt man? Einen Spray"stoss" oder mehr (hängt auch von der Sprayflasche ab)?
...

erst einmal reichen die Fragen.
Ich habe noch soooo viele, die ich eigentlich heute den Ärzten stellen wollte. Der eine Arzt wusste nicht so richtig viel davon (war sehr jung) und der andere Arzt hatte nur Zeit, um mir von seiner Studie zu erzählen (CK-Prävention), die ich eigentlich vorhatte mitzumachen, jetzt aber werde ich es mir nochmal überlegen.
Die Fragen werde ich hier dann nach und nach loswerden.

Vielen Dank schonmal und
Gruß
Kati

Hallo Kati,
ich bin absolut entsetzt, was Du in der Uni in Essen erlebt hast.
Bzgl. der Studie, weiss ich bei wem Du gelandet bist, möchte mich aber in der Beziehung fernhalten von irgenwelchen Prognosen, Ratschlägen oder Tipps oder Abratungen. Ich kann Dich aber SEHR GUT VERSTEHEN! Vor allem in dem Fall die Enttäuschung!!!
Anderes Thema oder doch gleiches Thema: Ich war 2003 erstmals in der Uni in Essen bei Herrn Dr. Pageler, der mir schriftlich mitgegeben hat, dass ich an CK leide. Endlich nach einer Odyssee von 22 Jahren hatte ich endlich schriftlich in der Hand, das ich an CK leide. U. a. stand in seinem Brief, dass ich Vorsorge treffen und welche Medis ich zu mir nehmen sollte.
Herr Dr. Lutz Pageler ist nun in der Klinik in Köln-Merheim tätig.
Auch nicht weit von D´dorf.
Versuch es doch einmal dort. Das ist ein toller Arzt!
Es gibt auch noch in Duisburg den Dr. Philipp Stude. Der war früher auch in Essen und nun dort. Auch ein netter Mensch!
Ich nehme immer Asco Top Nasal und Sauerstoff. Das Asco Top Nasal drücke ich mir grundsätzlich in das freie Nasenloch. Mir hilfts immer aber nur in Verbindung mit Sauerstoff (war auch mal anders).
Wende Dich mal nach Merheim!!!!
Liebe Grüsse
Tina

Hallo Tina,

lese gerade im Beitrag über Ascotop nasal. Hilft bei mir sehr gut ohne auch ohne Sauerstoff. Aber wie viele "Sprüher" kann man denn so am Tag oder Woche nehmen. Habe gehört es sei nur begrenzt anzuwenden.

Gruß aus Andernach

Dietmar

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Hallo zusammen,
habe ja letztens berichtet, dass ich für heute einen Termin an dem Kopfschmerzzentrum in Essen habe, und hatte sehr große Erwartungen damit verknüpft. Letztendlich war es so, dass ich genausogut zu meinem Hausarzt hätte gehen können und ihm sagen können, dass ich ein Rezept mit diesem und jenem haben will und das wars. Mehr ist da auch nicht passiert. Keine Untersuchungen, keine Beratungen, keine Erklärungen zu den Medikamenten, die ich denen praktisch aufgezwungen habe mir aufzuschreiben.
Ich weiss nicht, ob ich zu viel erwartet habe?? Ich bin momentan fertig mit den Nerven und von Ärzten generell enttäuscht. Ich habe jetzt aber zumindest ein Rezept (die Medis kriege ich erst morgen) mit Lidocain-Nasenspray und Imigran (das ich erst nach 10x Nachfragen bekommen habe).

Ich hätte jetzt an diejenigen noch viele Fragen, die diese Medis auch nehmen (Fragen, die wie ich finde, der Arzt hätte beantworten müssen; gut, dass es dieses Forum gibt... ):
- wie (Hautfalte machen und rein damit oden einfach so?) und vor allen wohin (Körperteil?) spritzt man sich das Imigran?
- darf man das so oft nehmen, wie die Anfälle kommen, oder nur max. einmal pro Tag?
- wann sollte man das am besten nehmen? (erst Sauerstoff, falls das nichts bringt, erst dann Spritze? Oder sofort beim ersten Anzeichen?)
- wie lange dauert es bis es anfängt zu wirken??
- wann soll ich das Lidocain nehmen? Parallel zum Sauerstoff, oder nur "entweder, oder", oder später?
- Falls Lidocain nicht anschlägt, darf ich dann noch Imigran nehmen oder verträgt sich das nicht??
- wieviel von dem Lidocain nimmt man? Einen Spray"stoss" oder mehr (hängt auch von der Sprayflasche ab)?
...

erst einmal reichen die Fragen.
Ich habe noch soooo viele, die ich eigentlich heute den Ärzten stellen wollte. Der eine Arzt wusste nicht so richtig viel davon (war sehr jung) und der andere Arzt hatte nur Zeit, um mir von seiner Studie zu erzählen (CK-Prävention), die ich eigentlich vorhatte mitzumachen, jetzt aber werde ich es mir nochmal überlegen.
Die Fragen werde ich hier dann nach und nach loswerden.

Vielen Dank schonmal und
Gruß
Kati

Hallo Kati,
ich bin absolut entsetzt, was Du in der Uni in Essen erlebt hast.
Bzgl. der Studie, weiss ich bei wem Du gelandet bist, möchte mich aber in der Beziehung fernhalten von irgenwelchen Prognosen, Ratschlägen oder Tipps oder Abratungen. Ich kann Dich aber SEHR GUT VERSTEHEN! Vor allem in dem Fall die Enttäuschung!!!
Anderes Thema oder doch gleiches Thema: Ich war 2003 erstmals in der Uni in Essen bei Herrn Dr. Pageler, der mir schriftlich mitgegeben hat, dass ich an CK leide. Endlich nach einer Odyssee von 22 Jahren hatte ich endlich schriftlich in der Hand, das ich an CK leide. U. a. stand in seinem Brief, dass ich Vorsorge treffen und welche Medis ich zu mir nehmen sollte.
Herr Dr. Lutz Pageler ist nun in der Klinik in Köln-Merheim tätig.
Auch nicht weit von D´dorf.
Versuch es doch einmal dort. Das ist ein toller Arzt!
Es gibt auch noch in Duisburg den Dr. Philipp Stude. Der war früher auch in Essen und nun dort. Auch ein netter Mensch!
Ich nehme immer Asco Top Nasal und Sauerstoff. Das Asco Top Nasal drücke ich mir grundsätzlich in das freie Nasenloch. Mir hilfts immer aber nur in Verbindung mit Sauerstoff (war auch mal anders).
Wende Dich mal nach Merheim!!!!
Liebe Grüsse
Tina

Hallo Tina,

lese gerade im Beitrag über Ascotop nasal. Hilft bei mir sehr gut ohne auch ohne Sauerstoff. Aber wie viele "Sprüher" kann man denn so am Tag oder Woche nehmen. Habe gehört es sei nur begrenzt anzuwenden.

Gruß aus Andernach

Dietmar

Hi Skippy,
siehe Postfach (pn).
Grüsse
Tina