Bitte Hilfe: Habe ich Cluster-Kopfschmerz (lang...)

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Hallo Peter,
das klingt erstmal ermutigend, auch wenn zwei Monate ganz schön lang werden können...
Warst Du denn nur einmal dort? Ich habe die Dame am Telefon heute so verstanden, dass es lediglich ein Termin in Vorgespräch ohne Diagnostik sei.
Hat bei Dir also das Gespräch gereicht oder wurden auch irgendwelche Untersuchungen z.B. zum Ausschluss anderer Ursachen gemacht? So etwas kann ja bis zum CT bzw. MRT etc. gehen. Und bei Cluster habe ich irgendwo gelesen, dass mitunter zur eindeutigen Diagnose in der Klinik eine Attacke mit Nitro (ich glaube, das war es) gezielt ausgelöst wird. Funktioniert das - und lässt sich die Attacke dann auch mit den "richtigen" Medikamenten kupieren -, dann ist es mit Sicherheit CK.

Wenn es bei dem einen Termin bleibt, wäre das toll. Ich fahre nämlich eine Woche später in Urlaub und wäre glücklich, dann meine endgültige Diagnose zu haben und zu wissen, wie ich behandelt werden muss.

Gruß, Jörg

Hi Jörg,

bei mir wurde die Diagnose alleine durch das Gespräch das ich mit der Ärztin hatte gestellt. Ich hatte allerdings auch meine detaillierten Aufzeichnungen der letzen 4 Jahre dabei (ich habe jeden Anfall mit genauer Dauer, Intensität etc. aufgeschrieben und die waren richtig glücklich und behielten die Aufzeichnungen gleich dort...).
Durch eine Ultraschalluntersuchung der Adern im Kopf hat man dann den Cluster bestätigt - ich denke, dass hierbei lediglich andere Probleme ausgeschlossen wurden, da man Cluster ja nur anhand der Sympthome diagnostizieren kann. Es war schon interessant seine Adern 3dimensional auf dem Bilddschirm zu sehen *grins*

Die Dauer der Gespräche bzw. Untersuchungen war etwa 3 Stunden. Hierbei wurde aber auch gleich ein Therapievorschlag entworfen.
Wie gesagt, ich habe nur die besten Eindrücke der Kopfschmerzambulanz, da die Therapievorschläge dann auch ziemlich schnell Wirkung zeigten...

Ich wünsche Dir alles Gute bei Deinem Termin.

LG
Peter

Hi Jörg,

die Trigeminus-Neuralgie hatte ich damals ebenfalls als "Arbeitsdiagnose". Ich möchte Dir raten, Deine KV-Neurologin in diesem Zusammenhang ausdrücklich auf Deine nächtliche Attackendauer von 30 Min bis zu 2h hinzuweisen.

Als ausgewiesenen CK-Experten kann ich Dir Dr. Arne May am Universitätsklinikum-Eppendorf in Hamburg empfehlen. Er hat die Erstdiagnose meines hiesigen Neurologen damals bestätigt. Die Konsultation hat mir aber auch darüber hinaus sehr gut getan. Solltest Du wirklich an CK leiden, bist dort in den besten Händen. In der Regel wirst Du auch einen zeitnahen Termin bekommen.

Kopf hoch!

Hallo,

den Dr. May finde ich auf der Seite von der Hamburger Uni-Klinik irgendwie nirgends. Ist der zwischenzeitlich vielleicht woanders?

Wie hast Du Kontakt aufgenommen?
Und wie ist das damals bei Dir gelaufen? Erst Vorgespräch, dann Termin(e) zur Diagnostik, oder wie? Bis nach Hamburg ist es halt von Köln aus ein ganzes Stück zu fahren, wenn man ambulant behandelt wird und u.U. x-mal hinmuss.

Gruß, Jörg

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Hi Jörg,

bei mir wurde die Diagnose alleine durch das Gespräch das ich mit der Ärztin hatte gestellt. Ich hatte allerdings auch meine detaillierten Aufzeichnungen der letzen 4 Jahre dabei (ich habe jeden Anfall mit genauer Dauer, Intensität etc. aufgeschrieben und die waren richtig glücklich und behielten die Aufzeichnungen gleich dort...).
Durch eine Ultraschalluntersuchung der Adern im Kopf hat man dann den Cluster bestätigt - ich denke, dass hierbei lediglich andere Probleme ausgeschlossen wurden, da man Cluster ja nur anhand der Sympthome diagnostizieren kann. Es war schon interessant seine Adern 3dimensional auf dem Bilddschirm zu sehen *grins*

Die Dauer der Gespräche bzw. Untersuchungen war etwa 3 Stunden. Hierbei wurde aber auch gleich ein Therapievorschlag entworfen.
Wie gesagt, ich habe nur die besten Eindrücke der Kopfschmerzambulanz, da die Therapievorschläge dann auch ziemlich schnell Wirkung zeigten...

Ich wünsche Dir alles Gute bei Deinem Termin.

LG
Peter

Hi Jörg,

die Trigeminus-Neuralgie hatte ich damals ebenfalls als "Arbeitsdiagnose". Ich möchte Dir raten, Deine KV-Neurologin in diesem Zusammenhang ausdrücklich auf Deine nächtliche Attackendauer von 30 Min bis zu 2h hinzuweisen.

Als ausgewiesenen CK-Experten kann ich Dir Dr. Arne May am Universitätsklinikum-Eppendorf in Hamburg empfehlen. Er hat die Erstdiagnose meines hiesigen Neurologen damals bestätigt. Die Konsultation hat mir aber auch darüber hinaus sehr gut getan. Solltest Du wirklich an CK leiden, bist dort in den besten Händen. In der Regel wirst Du auch einen zeitnahen Termin bekommen.

Kopf hoch!

Hallo,

den Dr. May finde ich auf der Seite von der Hamburger Uni-Klinik irgendwie nirgends. Ist der zwischenzeitlich vielleicht woanders?

Wie hast Du Kontakt aufgenommen?
Und wie ist das damals bei Dir gelaufen? Erst Vorgespräch, dann Termin(e) zur Diagnostik, oder wie? Bis nach Hamburg ist es halt von Köln aus ein ganzes Stück zu fahren, wenn man ambulant behandelt wird und u.U. x-mal hinmuss.

Gruß, Jörg

Hallo Jörg,

hier die Kontakt-Adresse:

Priv.-Doz. Dr. med. Arne May
Kontaktinformationen
Telefon: +49 - 40 - 42803 9189
Fax: +49 - 40 - 42803 9955
eMail: a.may_at_uke.uni-hamburg.de
Anschrift: Institut für Systemische Neurowissenschaften
Universitätsklinikum Hamburg-Eppendorf
Martinistr. 52
20246 Hamburg
Haus S10, Zi. 318

Ich habe damals eine e-mail geschrieben, die prompt samt zeitnahem Terminvorschlag beantwortet wurde. In dem Termin hat Dr. May dann die Erstdiagnose meines Neurologen bestätigt. Der schriftliche Befund, der auch einen Therapievorschlag beinhaltet, wird Dir danach zugesandt. Die Umsetzung des Therapievorschlags kannst Du dann mit Deinem Neurologen vor Ort abklären, so dass häufige Fahrten nach HH nicht notwendig sind.

Gruß

Krönchen

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Hi Jörg,

die Trigeminus-Neuralgie hatte ich damals ebenfalls als "Arbeitsdiagnose". Ich möchte Dir raten, Deine KV-Neurologin in diesem Zusammenhang ausdrücklich auf Deine nächtliche Attackendauer von 30 Min bis zu 2h hinzuweisen.

Als ausgewiesenen CK-Experten kann ich Dir Dr. Arne May am Universitätsklinikum-Eppendorf in Hamburg empfehlen. Er hat die Erstdiagnose meines hiesigen Neurologen damals bestätigt. Die Konsultation hat mir aber auch darüber hinaus sehr gut getan. Solltest Du wirklich an CK leiden, bist dort in den besten Händen. In der Regel wirst Du auch einen zeitnahen Termin bekommen.

Kopf hoch!

Hallo,

den Dr. May finde ich auf der Seite von der Hamburger Uni-Klinik irgendwie nirgends. Ist der zwischenzeitlich vielleicht woanders?

Wie hast Du Kontakt aufgenommen?
Und wie ist das damals bei Dir gelaufen? Erst Vorgespräch, dann Termin(e) zur Diagnostik, oder wie? Bis nach Hamburg ist es halt von Köln aus ein ganzes Stück zu fahren, wenn man ambulant behandelt wird und u.U. x-mal hinmuss.

Gruß, Jörg

Hallo Jörg,

hier die Kontakt-Adresse:

Priv.-Doz. Dr. med. Arne May
Kontaktinformationen
Telefon: +49 - 40 - 42803 9189
Fax: +49 - 40 - 42803 9955
eMail: a.may_at_uke.uni-hamburg.de
Anschrift: Institut für Systemische Neurowissenschaften
Universitätsklinikum Hamburg-Eppendorf
Martinistr. 52
20246 Hamburg
Haus S10, Zi. 318

Ich habe damals eine e-mail geschrieben, die prompt samt zeitnahem Terminvorschlag beantwortet wurde. In dem Termin hat Dr. May dann die Erstdiagnose meines Neurologen bestätigt. Der schriftliche Befund, der auch einen Therapievorschlag beinhaltet, wird Dir danach zugesandt. Die Umsetzung des Therapievorschlags kannst Du dann mit Deinem Neurologen vor Ort abklären, so dass häufige Fahrten nach HH nicht notwendig sind.

Gruß

Krönchen

Hallo Krönchen,

danke für die ausführlichen Infos!
Also war das nur ein einzelner Termin in hamburg, und das hat schon für die endgültige Diagnose gereicht? Was wurde denn gemacht? Auch irgendwelche Untersuchungen?

Werde auf jeden Fall auch eine Mail nach Hamburg abschicken. Vielleicht geht das ja schneller als in Essen.

Denn: Zeit ist Schmerz...
(oder wie hieß das noch gleich )

Gruß, Jörg

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Hallo,

den Dr. May finde ich auf der Seite von der Hamburger Uni-Klinik irgendwie nirgends. Ist der zwischenzeitlich vielleicht woanders?

Wie hast Du Kontakt aufgenommen?
Und wie ist das damals bei Dir gelaufen? Erst Vorgespräch, dann Termin(e) zur Diagnostik, oder wie? Bis nach Hamburg ist es halt von Köln aus ein ganzes Stück zu fahren, wenn man ambulant behandelt wird und u.U. x-mal hinmuss.

Gruß, Jörg

Hallo Jörg,

hier die Kontakt-Adresse:

Priv.-Doz. Dr. med. Arne May
Kontaktinformationen
Telefon: +49 - 40 - 42803 9189
Fax: +49 - 40 - 42803 9955
eMail: a.may_at_uke.uni-hamburg.de
Anschrift: Institut für Systemische Neurowissenschaften
Universitätsklinikum Hamburg-Eppendorf
Martinistr. 52
20246 Hamburg
Haus S10, Zi. 318

Ich habe damals eine e-mail geschrieben, die prompt samt zeitnahem Terminvorschlag beantwortet wurde. In dem Termin hat Dr. May dann die Erstdiagnose meines Neurologen bestätigt. Der schriftliche Befund, der auch einen Therapievorschlag beinhaltet, wird Dir danach zugesandt. Die Umsetzung des Therapievorschlags kannst Du dann mit Deinem Neurologen vor Ort abklären, so dass häufige Fahrten nach HH nicht notwendig sind.

Gruß

Krönchen

Hallo Krönchen,

danke für die ausführlichen Infos!
Also war das nur ein einzelner Termin in hamburg, und das hat schon für die endgültige Diagnose gereicht? Was wurde denn gemacht? Auch irgendwelche Untersuchungen?

Werde auf jeden Fall auch eine Mail nach Hamburg abschicken. Vielleicht geht das ja schneller als in Essen.

Denn: Zeit ist Schmerz...
(oder wie hieß das noch gleich )

Gruß, Jörg

Hi Jörg,

zur Bestätigung der Diagnose hat tatsächlich ein einziger Termin gereicht.

Die üblichen neurologischen Eingangsuntersuchungen sowie einen Check der Nasennebenhöhlen, ein MRT und eine Liquoruntersuchung hatte ich zu dem Zeitpunkt schon hinter mir. Allerdings dienten diese Maßnahmen lediglich dazu, andere Krankheiten auszuschließen. Die Diagnose des CK selbst erfolgt durch eine genaue Anamnese und eine klinisch-neurologische Untersuchung.

Soviel ich weiß, ist die Diagnostik des CK für einen Neurologen mit entsprechender Erfahrung eigentlich nicht besonders schwierig. Trotzdem haben fast alle von uns eine quälend lange Zeit mit diversen Falschdiagnosen erleben müssen.

Von der Klinik in Essen habe ich bisher auch nur Gutes gehört. Wenn du die weite Anreise nach Hamburg scheust, bist Du dort sicher genauso gut aufgehoben.

Gruß

Krönchen

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Hallo Jörg,

hier die Kontakt-Adresse:

Priv.-Doz. Dr. med. Arne May
Kontaktinformationen
Telefon: +49 - 40 - 42803 9189
Fax: +49 - 40 - 42803 9955
eMail: a.may_at_uke.uni-hamburg.de
Anschrift: Institut für Systemische Neurowissenschaften
Universitätsklinikum Hamburg-Eppendorf
Martinistr. 52
20246 Hamburg
Haus S10, Zi. 318

Ich habe damals eine e-mail geschrieben, die prompt samt zeitnahem Terminvorschlag beantwortet wurde. In dem Termin hat Dr. May dann die Erstdiagnose meines Neurologen bestätigt. Der schriftliche Befund, der auch einen Therapievorschlag beinhaltet, wird Dir danach zugesandt. Die Umsetzung des Therapievorschlags kannst Du dann mit Deinem Neurologen vor Ort abklären, so dass häufige Fahrten nach HH nicht notwendig sind.

Gruß

Krönchen

Hallo Krönchen,

danke für die ausführlichen Infos!
Also war das nur ein einzelner Termin in hamburg, und das hat schon für die endgültige Diagnose gereicht? Was wurde denn gemacht? Auch irgendwelche Untersuchungen?

Werde auf jeden Fall auch eine Mail nach Hamburg abschicken. Vielleicht geht das ja schneller als in Essen.

Denn: Zeit ist Schmerz...
(oder wie hieß das noch gleich )

Gruß, Jörg

Hi Jörg,

zur Bestätigung der Diagnose hat tatsächlich ein einziger Termin gereicht.

Die üblichen neurologischen Eingangsuntersuchungen sowie einen Check der Nasennebenhöhlen, ein MRT und eine Liquoruntersuchung hatte ich zu dem Zeitpunkt schon hinter mir. Allerdings dienten diese Maßnahmen lediglich dazu, andere Krankheiten auszuschließen. Die Diagnose des CK selbst erfolgt durch eine genaue Anamnese und eine klinisch-neurologische Untersuchung.

Soviel ich weiß, ist die Diagnostik des CK für einen Neurologen mit entsprechender Erfahrung eigentlich nicht besonders schwierig. Trotzdem haben fast alle von uns eine quälend lange Zeit mit diversen Falschdiagnosen erleben müssen.

Von der Klinik in Essen habe ich bisher auch nur Gutes gehört. Wenn du die weite Anreise nach Hamburg scheust, bist Du dort sicher genauso gut aufgehoben.

Gruß

Krönchen

Hallo Krönchen,

ich fahre jetzt einfach mal mehrgleisig, in Essen habe ich einen Termin (in zwei Monaten), Herrn Dr. May habe ich eine Mail geschickt - da habe ich aber eine automatiiserte Antwort bekommen, dass er erst ab dem 08.Mai wieder in der Klinik sei und eingegangene Emails dann beantwortet.

MRT und Liquoruntersuchung (was ist das?) sind bei mir nicht gemacht worden, der Ausschluss anderer Krankheiten wäre mir auch wichtig. Hat aber bislang ledier kein Arzt als notwendig betrachtet...

Gruß, Jörg

[Archiv]

Hallo Krönchen,

danke für die ausführlichen Infos!
Also war das nur ein einzelner Termin in hamburg, und das hat schon für die endgültige Diagnose gereicht? Was wurde denn gemacht? Auch irgendwelche Untersuchungen?

Werde auf jeden Fall auch eine Mail nach Hamburg abschicken. Vielleicht geht das ja schneller als in Essen.

Denn: Zeit ist Schmerz...
(oder wie hieß das noch gleich )

Gruß, Jörg

Hi Jörg,

zur Bestätigung der Diagnose hat tatsächlich ein einziger Termin gereicht.

Die üblichen neurologischen Eingangsuntersuchungen sowie einen Check der Nasennebenhöhlen, ein MRT und eine Liquoruntersuchung hatte ich zu dem Zeitpunkt schon hinter mir. Allerdings dienten diese Maßnahmen lediglich dazu, andere Krankheiten auszuschließen. Die Diagnose des CK selbst erfolgt durch eine genaue Anamnese und eine klinisch-neurologische Untersuchung.

Soviel ich weiß, ist die Diagnostik des CK für einen Neurologen mit entsprechender Erfahrung eigentlich nicht besonders schwierig. Trotzdem haben fast alle von uns eine quälend lange Zeit mit diversen Falschdiagnosen erleben müssen.

Von der Klinik in Essen habe ich bisher auch nur Gutes gehört. Wenn du die weite Anreise nach Hamburg scheust, bist Du dort sicher genauso gut aufgehoben.

Gruß

Krönchen

Hallo Krönchen,

ich fahre jetzt einfach mal mehrgleisig, in Essen habe ich einen Termin (in zwei Monaten), Herrn Dr. May habe ich eine Mail geschickt - da habe ich aber eine automatiiserte Antwort bekommen, dass er erst ab dem 08.Mai wieder in der Klinik sei und eingegangene Emails dann beantwortet.

MRT und Liquoruntersuchung (was ist das?) sind bei mir nicht gemacht worden, der Ausschluss anderer Krankheiten wäre mir auch wichtig. Hat aber bislang ledier kein Arzt als notwendig betrachtet...

Gruß, Jörg

Hallo Jörg,

mehrgleisig zu fahren, halte ich für eine prima Idee. Versuche einfach möglichst schnell einen Termin bei einem Spezialisten zu bekommen. Neben den hier bereits erwähnten kommen sicherlich auch andere Spezialisten in Betracht. Schau doch einfach mal bei der Ärzteliste dieser Seite, den Ärztelisten anderer Cluster-Seiten sowie der Liste bei der Seite der DMKG nach.

Bei einer Liquoruntersuchung wird das sogenannte Nervenwasser, das im Wege einer Lumbalpunktion gewonnen wird, zu diagnostischen Zwecken untersucht. Ob eine solche Punktion in Deinem Fall notwendig ist, können Dir nur Deine Ärzte sagen. Das gleiche gilt für ein MRT-Bildgebungsverfahren. Ich habe damals ein wenig darauf gedrängt, weil es mir wichtig war.

Gruß

Krönchen

[Archiv]

Hi Jörg,

zur Bestätigung der Diagnose hat tatsächlich ein einziger Termin gereicht.

Die üblichen neurologischen Eingangsuntersuchungen sowie einen Check der Nasennebenhöhlen, ein MRT und eine Liquoruntersuchung hatte ich zu dem Zeitpunkt schon hinter mir. Allerdings dienten diese Maßnahmen lediglich dazu, andere Krankheiten auszuschließen. Die Diagnose des CK selbst erfolgt durch eine genaue Anamnese und eine klinisch-neurologische Untersuchung.

Soviel ich weiß, ist die Diagnostik des CK für einen Neurologen mit entsprechender Erfahrung eigentlich nicht besonders schwierig. Trotzdem haben fast alle von uns eine quälend lange Zeit mit diversen Falschdiagnosen erleben müssen.

Von der Klinik in Essen habe ich bisher auch nur Gutes gehört. Wenn du die weite Anreise nach Hamburg scheust, bist Du dort sicher genauso gut aufgehoben.

Gruß

Krönchen

Hallo Krönchen,

ich fahre jetzt einfach mal mehrgleisig, in Essen habe ich einen Termin (in zwei Monaten), Herrn Dr. May habe ich eine Mail geschickt - da habe ich aber eine automatiiserte Antwort bekommen, dass er erst ab dem 08.Mai wieder in der Klinik sei und eingegangene Emails dann beantwortet.

MRT und Liquoruntersuchung (was ist das?) sind bei mir nicht gemacht worden, der Ausschluss anderer Krankheiten wäre mir auch wichtig. Hat aber bislang ledier kein Arzt als notwendig betrachtet...

Gruß, Jörg

Hallo Jörg,

mehrgleisig zu fahren, halte ich für eine prima Idee. Versuche einfach möglichst schnell einen Termin bei einem Spezialisten zu bekommen. Neben den hier bereits erwähnten kommen sicherlich auch andere Spezialisten in Betracht. Schau doch einfach mal bei der Ärzteliste dieser Seite, den Ärztelisten anderer Cluster-Seiten sowie der Liste bei der Seite der DMKG nach.

Bei einer Liquoruntersuchung wird das sogenannte Nervenwasser, das im Wege einer Lumbalpunktion gewonnen wird, zu diagnostischen Zwecken untersucht. Ob eine solche Punktion in Deinem Fall notwendig ist, können Dir nur Deine Ärzte sagen. Das gleiche gilt für ein MRT-Bildgebungsverfahren. Ich habe damals ein wenig darauf gedrängt, weil es mir wichtig war.

Gruß

Krönchen

Hallo Jörg,

das "elektrisierte" Gefühl auf der CK-Seite kenne ich auch. Bei Berührung habe ich dort außerhalb der Attacken für eine geraume Zeit ein Kribbeln verspürt. Mein Neurologe hat mir die sensorische Irritation als Erschöpfungssyndrom aufgrund der heftigen Schmerzattacken erklärt. Erst als die Prophylaxe (Verapamil) bei mir gewirkt hat, verschwand die Irritation wieder. Allerdings nicht von Heute auf Morgen.

Du solltest Dich auch nicht zu sehr auf die üblichen Umschreibungen wie die viel zitierte Axt oder den brennenden Dorn fokussieren. Das sind lediglich Metaphern, durch die die Mehrheit der Betroffenen ihre Attacken treffend beschrieben sieht. Die Beschreibung der Schmerzzustände bleibt aber subjektiv. Was meine Attacken angeht, würde ich da auch eher andere Umschreibungen bemühen.

Ich habe damals übrigens auch zuerst meine Zähne checken lassen, da sich das Schmerzfeld bei mir auch auf den Oberkiefer erstreckt hat.

Ansonsten spricht es eigentlich für Deinen Neurologen, dass er die Diagnose CK schnell und eindeutig gestellt hat. Wenn Du eine Zweitmeinung einholen willst, solltest Du einen Neurologen konsultieren, der sich mit CK auskennt. Denn für einen Betroffenen ist eine so schnelle Diagnose noch immer ein echter Glücksfall. So kannst Du in Abstimmung mit Deinem Neurologen rasch mit den von Jürgen angesprochenen Maßnahmen beginnen.

Ich wünsche Dir jedenfalls auch alles Gute.

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Hallo Krönchen,

ich fahre jetzt einfach mal mehrgleisig, in Essen habe ich einen Termin (in zwei Monaten), Herrn Dr. May habe ich eine Mail geschickt - da habe ich aber eine automatiiserte Antwort bekommen, dass er erst ab dem 08.Mai wieder in der Klinik sei und eingegangene Emails dann beantwortet.

MRT und Liquoruntersuchung (was ist das?) sind bei mir nicht gemacht worden, der Ausschluss anderer Krankheiten wäre mir auch wichtig. Hat aber bislang ledier kein Arzt als notwendig betrachtet...

Gruß, Jörg

Hallo Jörg,

mehrgleisig zu fahren, halte ich für eine prima Idee. Versuche einfach möglichst schnell einen Termin bei einem Spezialisten zu bekommen. Neben den hier bereits erwähnten kommen sicherlich auch andere Spezialisten in Betracht. Schau doch einfach mal bei der Ärzteliste dieser Seite, den Ärztelisten anderer Cluster-Seiten sowie der Liste bei der Seite der DMKG nach.

Bei einer Liquoruntersuchung wird das sogenannte Nervenwasser, das im Wege einer Lumbalpunktion gewonnen wird, zu diagnostischen Zwecken untersucht. Ob eine solche Punktion in Deinem Fall notwendig ist, können Dir nur Deine Ärzte sagen. Das gleiche gilt für ein MRT-Bildgebungsverfahren. Ich habe damals ein wenig darauf gedrängt, weil es mir wichtig war.

Gruß

Krönchen

Hallo Jörg,

das "elektrisierte" Gefühl auf der CK-Seite kenne ich auch. Bei Berührung habe ich dort außerhalb der Attacken für eine geraume Zeit ein Kribbeln verspürt. Mein Neurologe hat mir die sensorische Irritation als Erschöpfungssyndrom aufgrund der heftigen Schmerzattacken erklärt. Erst als die Prophylaxe (Verapamil) bei mir gewirkt hat, verschwand die Irritation wieder. Allerdings nicht von Heute auf Morgen.

Du solltest Dich auch nicht zu sehr auf die üblichen Umschreibungen wie die viel zitierte Axt oder den brennenden Dorn fokussieren. Das sind lediglich Metaphern, durch die die Mehrheit der Betroffenen ihre Attacken treffend beschrieben sieht. Die Beschreibung der Schmerzzustände bleibt aber subjektiv. Was meine Attacken angeht, würde ich da auch eher andere Umschreibungen bemühen.

Ich habe damals übrigens auch zuerst meine Zähne checken lassen, da sich das Schmerzfeld bei mir auch auf den Oberkiefer erstreckt hat.

Ansonsten spricht es eigentlich für Deinen Neurologen, dass er die Diagnose CK schnell und eindeutig gestellt hat. Wenn Du eine Zweitmeinung einholen willst, solltest Du einen Neurologen konsultieren, der sich mit CK auskennt. Denn für einen Betroffenen ist eine so schnelle Diagnose noch immer ein echter Glücksfall. So kannst Du in Abstimmung mit Deinem Neurologen rasch mit den von Jürgen angesprochenen Maßnahmen beginnen.

Ich wünsche Dir jedenfalls auch alles Gute.

hallo jörg,

um ehrlich zu sein, für mich sieht das nicht unbedingt nach ck aus. deine symtome erinnern mich an meine kiefereiterung.

lg barbara

[Archiv]

Hallo Jörg,

mehrgleisig zu fahren, halte ich für eine prima Idee. Versuche einfach möglichst schnell einen Termin bei einem Spezialisten zu bekommen. Neben den hier bereits erwähnten kommen sicherlich auch andere Spezialisten in Betracht. Schau doch einfach mal bei der Ärzteliste dieser Seite, den Ärztelisten anderer Cluster-Seiten sowie der Liste bei der Seite der DMKG nach.

Bei einer Liquoruntersuchung wird das sogenannte Nervenwasser, das im Wege einer Lumbalpunktion gewonnen wird, zu diagnostischen Zwecken untersucht. Ob eine solche Punktion in Deinem Fall notwendig ist, können Dir nur Deine Ärzte sagen. Das gleiche gilt für ein MRT-Bildgebungsverfahren. Ich habe damals ein wenig darauf gedrängt, weil es mir wichtig war.

Gruß

Krönchen

Hallo Jörg,

das "elektrisierte" Gefühl auf der CK-Seite kenne ich auch. Bei Berührung habe ich dort außerhalb der Attacken für eine geraume Zeit ein Kribbeln verspürt. Mein Neurologe hat mir die sensorische Irritation als Erschöpfungssyndrom aufgrund der heftigen Schmerzattacken erklärt. Erst als die Prophylaxe (Verapamil) bei mir gewirkt hat, verschwand die Irritation wieder. Allerdings nicht von Heute auf Morgen.

Du solltest Dich auch nicht zu sehr auf die üblichen Umschreibungen wie die viel zitierte Axt oder den brennenden Dorn fokussieren. Das sind lediglich Metaphern, durch die die Mehrheit der Betroffenen ihre Attacken treffend beschrieben sieht. Die Beschreibung der Schmerzzustände bleibt aber subjektiv. Was meine Attacken angeht, würde ich da auch eher andere Umschreibungen bemühen.

Ich habe damals übrigens auch zuerst meine Zähne checken lassen, da sich das Schmerzfeld bei mir auch auf den Oberkiefer erstreckt hat.

Ansonsten spricht es eigentlich für Deinen Neurologen, dass er die Diagnose CK schnell und eindeutig gestellt hat. Wenn Du eine Zweitmeinung einholen willst, solltest Du einen Neurologen konsultieren, der sich mit CK auskennt. Denn für einen Betroffenen ist eine so schnelle Diagnose noch immer ein echter Glücksfall. So kannst Du in Abstimmung mit Deinem Neurologen rasch mit den von Jürgen angesprochenen Maßnahmen beginnen.

Ich wünsche Dir jedenfalls auch alles Gute.

hallo jörg,

um ehrlich zu sein, für mich sieht das nicht unbedingt nach ck aus. deine symtome erinnern mich an meine kiefereiterung.

lg barbara

Hallo,
war heute vom HNO aus zum Nasennebenhöhlen-CT.

Keine Entzündung, lediglich ein Polyp/Zyste in der linken NNH. Nach Meinung sowohl des Diagnostischen Radiologen als auch des HNO-Arztes weder ein möglicher Auslöser für meine Schmerzen noch derzeit behandlungswürdig. So etwas hätten viele Menschen völlig ohne Probleme, so lange es den Ausgang der NNH nicht verschließe und so eine Entzündung verursache. Und da die NNH bei mir ansonsten frei ist, muss auch nicht operiert werden.

Gruß, Jörg