Hallo,Archiv hat geschrieben: ↑Mo 26. Mär 2018, 10:15Archiv hat geschrieben: ↑Mo 26. Mär 2018, 10:14Hi Jörg,Archiv hat geschrieben: ↑Mo 26. Mär 2018, 10:14
Hallo Peter,
das klingt erstmal ermutigend, auch wenn zwei Monate ganz schön lang werden können...
Warst Du denn nur einmal dort? Ich habe die Dame am Telefon heute so verstanden, dass es lediglich ein Termin in Vorgespräch ohne Diagnostik sei.
Hat bei Dir also das Gespräch gereicht oder wurden auch irgendwelche Untersuchungen z.B. zum Ausschluss anderer Ursachen gemacht? So etwas kann ja bis zum CT bzw. MRT etc. gehen. Und bei Cluster habe ich irgendwo gelesen, dass mitunter zur eindeutigen Diagnose in der Klinik eine Attacke mit Nitro (ich glaube, das war es) gezielt ausgelöst wird. Funktioniert das - und lässt sich die Attacke dann auch mit den "richtigen" Medikamenten kupieren -, dann ist es mit Sicherheit CK.
Wenn es bei dem einen Termin bleibt, wäre das toll. Ich fahre nämlich eine Woche später in Urlaub und wäre glücklich, dann meine endgültige Diagnose zu haben und zu wissen, wie ich behandelt werden muss.
Gruß, Jörg
bei mir wurde die Diagnose alleine durch das Gespräch das ich mit der Ärztin hatte gestellt. Ich hatte allerdings auch meine detaillierten Aufzeichnungen der letzen 4 Jahre dabei (ich habe jeden Anfall mit genauer Dauer, Intensität etc. aufgeschrieben und die waren richtig glücklich und behielten die Aufzeichnungen gleich dort...).
Durch eine Ultraschalluntersuchung der Adern im Kopf hat man dann den Cluster bestätigt - ich denke, dass hierbei lediglich andere Probleme ausgeschlossen wurden, da man Cluster ja nur anhand der Sympthome diagnostizieren kann. Es war schon interessant seine Adern 3dimensional auf dem Bilddschirm zu sehen *grins*
Die Dauer der Gespräche bzw. Untersuchungen war etwa 3 Stunden. Hierbei wurde aber auch gleich ein Therapievorschlag entworfen.
Wie gesagt, ich habe nur die besten Eindrücke der Kopfschmerzambulanz, da die Therapievorschläge dann auch ziemlich schnell Wirkung zeigten...
Ich wünsche Dir alles Gute bei Deinem Termin.
LG
Peter
Hi Jörg,
die Trigeminus-Neuralgie hatte ich damals ebenfalls als "Arbeitsdiagnose". Ich möchte Dir raten, Deine KV-Neurologin in diesem Zusammenhang ausdrücklich auf Deine nächtliche Attackendauer von 30 Min bis zu 2h hinzuweisen.
Als ausgewiesenen CK-Experten kann ich Dir Dr. Arne May am Universitätsklinikum-Eppendorf in Hamburg empfehlen. Er hat die Erstdiagnose meines hiesigen Neurologen damals bestätigt. Die Konsultation hat mir aber auch darüber hinaus sehr gut getan. Solltest Du wirklich an CK leiden, bist dort in den besten Händen. In der Regel wirst Du auch einen zeitnahen Termin bekommen.
Kopf hoch!
den Dr. May finde ich auf der Seite von der Hamburger Uni-Klinik irgendwie nirgends. Ist der zwischenzeitlich vielleicht woanders?
Wie hast Du Kontakt aufgenommen?
Und wie ist das damals bei Dir gelaufen? Erst Vorgespräch, dann Termin(e) zur Diagnostik, oder wie? Bis nach Hamburg ist es halt von Köln aus ein ganzes Stück zu fahren, wenn man ambulant behandelt wird und u.U. x-mal hinmuss.
Gruß, Jörg