Bundesverband der Clusterkopfschmerz-Selbsthilfe-Gruppen (CSG) e.V.

Archiv hat geschrieben: Mi 7. Feb 2018, 23:28

Archiv hat geschrieben: Mi 7. Feb 2018, 23:26

Archiv hat geschrieben: Mi 7. Feb 2018, 23:25

Hallo Filter, hallo Harald, hallo Ihr alle,

für viele hier im Forum bin ich ein Späteinsteiger. Zum Clusterkopfschmerz bin
ich klassisch mit 30 Jahren gekommen. Zack, war er da.

Die ersten Jahre wurde therapiert auf Migräne, mit Maxalt Lingual und Tonnen
von Schmerzmittel sämtlicher Pharmaherstellern, ohne den Schmerz zu bekämpfen.

Vor 5 Jahren dann, nachdem ich recht abenteuerliche Versuche in alternativen
Heilmethoden unternommen habe, bin ich dann über die Ärzteliste aus dem
Internet auf den Arzt meines Vertrauens aufmerksam geworden.

Dieser begann dann, nach sehr qualvollen 7 Jahren, mich von den Clusterkopf-
schmerzatacken, durch die Einnahme von Verapamil, erst mit 60/60mg, nach ca.
14 Tagen dann die Erhöhung 120/120 mg auf dann 240/240 mg, zu erlösen.
Mit wenigen Ausnahmen hat das dann auch wunderbar funktioniert. Bis vor einem
Jahr hatte ich im Frühjahr und im Herbst jeden Jahres mit Atacken zu kämpfen,
die aber mit Verapamil gut zu behandeln waren.

Seit dem Frühjahr 2007 bin ich nun, ohne Unterbrechung, mit der Einnahme von
Verapamil beschäftigt, da der Clusterkopfschmerz zur Zeit chronisch ist. Nun
erfahre ich seit ca. 6 Monaten, dass das Verapamil nicht nur Verstopfung,
sondern auch Zahnfleischwucherungen, Hautreizungen, Taubheitsgefühle an Körper-
teilen und anschwellen der männlichen Brust verursacht.
Erhoffen tue ich mir, dass hier jemand weiss, wie ich gegen diese Neben-
wirkungen angehen kann, ohne das Medikament absetzen zu müssen. Versuche mit
Cortison wurden unternommen, jedoch ohne Erfolg. Hier im Forum liest man auch
diverse Erfahrungsberichte mit anderen Medikamenten, die einen nicht ermuntern
dass Medikament zu wechseln.

So, jetzt für´s erste mal genug beschrieben, ich freue mich auf eure Kontakte.

Liebe und schmerzfreie Grüße aus Gütersloh sendet euch,
der Kloes

Hallo Kloes!

Ich bin Episodiker und nehme neben Quilonorm auch permanent Verapamil 360/360.
Auf deine Frage was man gegen die Nebenwirkungen tun kann, fragt sich zuerst, od du diese auch alle selbst erlebst.Da ist jeder anders. Ich nehme Verapamil in dieser Dosierung etwa 2,5 Jahre schon und ich kann dir nur sagen was ich tue.Auserdem muss man dazusagen das dieses Med auch deshalb erste Wahl ist weil es erfahrungsgemäß die wenigsten Nebenwirkung hat.

Als ersters muss man erwähnen das es eigentlich ein Herzmed.das eigentlich gegen herzryhtmusstörungen gedacht ist. das heisst auch das es dort etwas verändern kann, nähmlich eine Q-T-Verlängerung im EKG.deshalb regelmässige EKG kontrollen!!!!!!!

Gegen Verstopfung alltägliche Hausmittel und viel Bewegung.Ich merke es nur wenn ich zb. krank bin und mich wenig bewege, sonst so gut wie nie.

Genauso ist es mit den Knöchelödemen. Habe ich selbst erst vor kurzen bemerkt,aber nur wenn ich lange sitze oder an einem Fleck stehe bekomme ich an meinem re. Fuß eine ganz leichte Ödem....Bewegen,bewegen.
Teoretisch könnte man dagengen auch Stützstrümpfe tragen, ist halt nur die frege ob das dann in relation steht.

Der Puls kann auch etwas niedriger werden, das kommt meisten aber erst ab einer höheren Dosierung, ich spürte es erst ab 360/360.und beim Sport geht er nicht so hoch wie er soll.

Ansonsten habe ich keine Nebenwirkungen, reicht eh
Jeder muss halt für sich selbst abwegen! und auch wenn man es selbt nicht immer wahrhaben will, wir haben eine Krankheit, die leider nur Med, dei immer NW haben, behandelt werden kann.
Auf der Suche nach dem kleineren Übel

Hoffe ich konnte etwas helfen!

GusZ
Xandl

Hallo Andreas,

ich hatte auch beim letzten Gruppentreffen jemanden in der Gruppe mit dabei, der die gleichen Nebenwirkungen sichtbar! zeigte.
Ich sah das auch zum ersten mal und es ist nicht ohne. Es gibt diese krassen Nebenwirkungen wirklich und gerade im Gesicht sieht es schlimm aus und wenn das noch weh tut oder juckt, dann Hallejuhah.
Das geht gerade bei Männern auch sehr an die Substanz und Psyche, wegen dem Brustwachstum....
Es hat mich persönlich sehr verfolgt und ich mache mir über diesen Vorfall heute noch Gedanken, ob es nun wohl wieder zurück gegangen ist,oder...., du verstehst?
Aber ich wollte die nächsten Tage eh mal nachfragen.

Liebe Grüße Claudia

Archiv hat geschrieben: Mi 7. Feb 2018, 23:29

Archiv hat geschrieben: Mi 7. Feb 2018, 23:28

Archiv hat geschrieben: Mi 7. Feb 2018, 23:26

Hallo Kloes!

Ich bin Episodiker und nehme neben Quilonorm auch permanent Verapamil 360/360.
Auf deine Frage was man gegen die Nebenwirkungen tun kann, fragt sich zuerst, od du diese auch alle selbst erlebst.Da ist jeder anders. Ich nehme Verapamil in dieser Dosierung etwa 2,5 Jahre schon und ich kann dir nur sagen was ich tue.Auserdem muss man dazusagen das dieses Med auch deshalb erste Wahl ist weil es erfahrungsgemäß die wenigsten Nebenwirkung hat.

Als ersters muss man erwähnen das es eigentlich ein Herzmed.das eigentlich gegen herzryhtmusstörungen gedacht ist. das heisst auch das es dort etwas verändern kann, nähmlich eine Q-T-Verlängerung im EKG.deshalb regelmässige EKG kontrollen!!!!!!!

Gegen Verstopfung alltägliche Hausmittel und viel Bewegung.Ich merke es nur wenn ich zb. krank bin und mich wenig bewege, sonst so gut wie nie.

Genauso ist es mit den Knöchelödemen. Habe ich selbst erst vor kurzen bemerkt,aber nur wenn ich lange sitze oder an einem Fleck stehe bekomme ich an meinem re. Fuß eine ganz leichte Ödem....Bewegen,bewegen.
Teoretisch könnte man dagengen auch Stützstrümpfe tragen, ist halt nur die frege ob das dann in relation steht.

Der Puls kann auch etwas niedriger werden, das kommt meisten aber erst ab einer höheren Dosierung, ich spürte es erst ab 360/360.und beim Sport geht er nicht so hoch wie er soll.

Ansonsten habe ich keine Nebenwirkungen, reicht eh
Jeder muss halt für sich selbst abwegen! und auch wenn man es selbt nicht immer wahrhaben will, wir haben eine Krankheit, die leider nur Med, dei immer NW haben, behandelt werden kann.
Auf der Suche nach dem kleineren Übel

Hoffe ich konnte etwas helfen!

GusZ
Xandl

Hallo Andreas,

ich hatte auch beim letzten Gruppentreffen jemanden in der Gruppe mit dabei, der die gleichen Nebenwirkungen sichtbar! zeigte.
Ich sah das auch zum ersten mal und es ist nicht ohne. Es gibt diese krassen Nebenwirkungen wirklich und gerade im Gesicht sieht es schlimm aus und wenn das noch weh tut oder juckt, dann Hallejuhah.
Das geht gerade bei Männern auch sehr an die Substanz und Psyche, wegen dem Brustwachstum....
Es hat mich persönlich sehr verfolgt und ich mache mir über diesen Vorfall heute noch Gedanken, ob es nun wohl wieder zurück gegangen ist,oder...., du verstehst?
Aber ich wollte die nächsten Tage eh mal nachfragen.

Liebe Grüße Claudia

Halt Stopp Claudia.
Du hast mich da anscheinend missverstanden.

Klar. Solche extreme Nebenwirkungen sind nicht duldbar.

Es muss ja nicht alles eintreten was auf dem Beipackzettel steht,aber es gibt halt immer mal Personen bei denen vieles davon eintrifft.Andre nehmen die Pillen wie Bonbons und das auch noch in rauhen Mengen ohne Folgen.

Ich meinte nur ,dass ein wirksames Medikament meist zwangsläufig auch Nebenwirkungen hat.Beim Einen mehr,beim Andren weniger.So lange die tolerierbar sind ist es OK.
Aber in diesem Fall? Nee danke.Hier muss unbedingt für Abhilfe gesorgt werden.

Gruß Andreas

Ärzteliste
Jeder Doc der sich auskennt ist wichtig für uns.

Archiv hat geschrieben: Mi 7. Feb 2018, 23:29

Archiv hat geschrieben: Mi 7. Feb 2018, 23:29

Archiv hat geschrieben: Mi 7. Feb 2018, 23:28

Hallo Andreas,

ich hatte auch beim letzten Gruppentreffen jemanden in der Gruppe mit dabei, der die gleichen Nebenwirkungen sichtbar! zeigte.
Ich sah das auch zum ersten mal und es ist nicht ohne. Es gibt diese krassen Nebenwirkungen wirklich und gerade im Gesicht sieht es schlimm aus und wenn das noch weh tut oder juckt, dann Hallejuhah.
Das geht gerade bei Männern auch sehr an die Substanz und Psyche, wegen dem Brustwachstum....
Es hat mich persönlich sehr verfolgt und ich mache mir über diesen Vorfall heute noch Gedanken, ob es nun wohl wieder zurück gegangen ist,oder...., du verstehst?
Aber ich wollte die nächsten Tage eh mal nachfragen.

Liebe Grüße Claudia

Halt Stopp Claudia.
Du hast mich da anscheinend missverstanden.

Klar. Solche extreme Nebenwirkungen sind nicht duldbar.

Es muss ja nicht alles eintreten was auf dem Beipackzettel steht,aber es gibt halt immer mal Personen bei denen vieles davon eintrifft.Andre nehmen die Pillen wie Bonbons und das auch noch in rauhen Mengen ohne Folgen.

Ich meinte nur ,dass ein wirksames Medikament meist zwangsläufig auch Nebenwirkungen hat.Beim Einen mehr,beim Andren weniger.So lange die tolerierbar sind ist es OK.
Aber in diesem Fall? Nee danke.Hier muss unbedingt für Abhilfe gesorgt werden.

Gruß Andreas

Ärzteliste
Jeder Doc der sich auskennt ist wichtig für uns.

Hallo an alle,

Nebenwirkungen von Medikamenten sind meist nicht zu vermeiden und oft, wenn auch nicht so ausgeprägt, gar nicht so selten wie man denkt, vor allem wenn man gezwungen ist sie über Jahre hinweg zu einzunehmen. Eigentlich eine wirkliche Zwieckmühle. Möchte ich weiterhin diese unerträglichen Schmerzen hinnehmen, oder gehe ich das Risiko ein, nehme die Medis und lebe unter Umständen mit den Konsequenzen?
Viele haben gar keine andere Wahl als den Weg der chemischen Keule zu gehen, und ich kann das nur zu gut verstehen.
Vor einigen Tagen habe ich geschrieben das der Cluster wieder da ist, stärker und ausgeprägter als je zuvor. Gestern Nacht und den ganzen heutigen Tag hatte ich keine Beschwerden. Vorbei? Ziemlich seltsam. Erst kommen die Perioden über Jahre hinweg regelmäßig, dann lange Zeit nichts mehr und nun ist es schon nach wenigen Tagen wieder vorbei? Muss ich jetzt jederzeit mit einem neuen Ausbruch rechnen? Kennt jemand von euch diese Situation?
Habt ihr eigentlich noch andere "Arten" von Kopfschmerzen oder leidet ihr "nur" unter Cluster?

Gruß

Mario

Archiv hat geschrieben: Mi 7. Feb 2018, 23:29

Archiv hat geschrieben: Mi 7. Feb 2018, 23:29

Archiv hat geschrieben: Mi 7. Feb 2018, 23:29

Halt Stopp Claudia.
Du hast mich da anscheinend missverstanden.

Klar. Solche extreme Nebenwirkungen sind nicht duldbar.

Es muss ja nicht alles eintreten was auf dem Beipackzettel steht,aber es gibt halt immer mal Personen bei denen vieles davon eintrifft.Andre nehmen die Pillen wie Bonbons und das auch noch in rauhen Mengen ohne Folgen.

Ich meinte nur ,dass ein wirksames Medikament meist zwangsläufig auch Nebenwirkungen hat.Beim Einen mehr,beim Andren weniger.So lange die tolerierbar sind ist es OK.
Aber in diesem Fall? Nee danke.Hier muss unbedingt für Abhilfe gesorgt werden.

Gruß Andreas

Ärzteliste
Jeder Doc der sich auskennt ist wichtig für uns.

Hallo an alle,

Nebenwirkungen von Medikamenten sind meist nicht zu vermeiden und oft, wenn auch nicht so ausgeprägt, gar nicht so selten wie man denkt, vor allem wenn man gezwungen ist sie über Jahre hinweg zu einzunehmen. Eigentlich eine wirkliche Zwieckmühle. Möchte ich weiterhin diese unerträglichen Schmerzen hinnehmen, oder gehe ich das Risiko ein, nehme die Medis und lebe unter Umständen mit den Konsequenzen?
Viele haben gar keine andere Wahl als den Weg der chemischen Keule zu gehen, und ich kann das nur zu gut verstehen.
Vor einigen Tagen habe ich geschrieben das der Cluster wieder da ist, stärker und ausgeprägter als je zuvor. Gestern Nacht und den ganzen heutigen Tag hatte ich keine Beschwerden. Vorbei? Ziemlich seltsam. Erst kommen die Perioden über Jahre hinweg regelmäßig, dann lange Zeit nichts mehr und nun ist es schon nach wenigen Tagen wieder vorbei? Muss ich jetzt jederzeit mit einem neuen Ausbruch rechnen? Kennt jemand von euch diese Situation?
Habt ihr eigentlich noch andere "Arten" von Kopfschmerzen oder leidet ihr "nur" unter Cluster?

Gruß

Mario

Hallo Mario,

ich persönlich leide noch zusätzlich zum chronischen Cluster unter chronischer Migräne. Ich habe seit letztenm Jahr beidseitigen Cluster, woran ich mich auch erst einmal gewöhnen musste, dass es nun einmal da und dann auf der anderen Seite weh tut.
Dann habe ich, wie viele andere auch hier im Forum noch Wetterbedingte Kopfschmerzen und zeitweise sind diese noch verstärkt, wenn meine Elektrode sich meldet(besonders wenn das Wetter von warm auf kalt wechselt).
Natürlich sind auch Spannungskopfschmerzen vorhanden, weil man sich bei den Attacken ja automatisch verkrampft und die Nackenmuskulatur verkrampft. Aber da erzähle ich dir ja nichts neues.

Liebe schmerzfreie Grüße Claudia

Archiv hat geschrieben: Mi 7. Feb 2018, 23:30

Archiv hat geschrieben: Mi 7. Feb 2018, 23:29

Archiv hat geschrieben: Mi 7. Feb 2018, 23:29

Hallo an alle,

Nebenwirkungen von Medikamenten sind meist nicht zu vermeiden und oft, wenn auch nicht so ausgeprägt, gar nicht so selten wie man denkt, vor allem wenn man gezwungen ist sie über Jahre hinweg zu einzunehmen. Eigentlich eine wirkliche Zwieckmühle. Möchte ich weiterhin diese unerträglichen Schmerzen hinnehmen, oder gehe ich das Risiko ein, nehme die Medis und lebe unter Umständen mit den Konsequenzen?
Viele haben gar keine andere Wahl als den Weg der chemischen Keule zu gehen, und ich kann das nur zu gut verstehen.
Vor einigen Tagen habe ich geschrieben das der Cluster wieder da ist, stärker und ausgeprägter als je zuvor. Gestern Nacht und den ganzen heutigen Tag hatte ich keine Beschwerden. Vorbei? Ziemlich seltsam. Erst kommen die Perioden über Jahre hinweg regelmäßig, dann lange Zeit nichts mehr und nun ist es schon nach wenigen Tagen wieder vorbei? Muss ich jetzt jederzeit mit einem neuen Ausbruch rechnen? Kennt jemand von euch diese Situation?
Habt ihr eigentlich noch andere "Arten" von Kopfschmerzen oder leidet ihr "nur" unter Cluster?

Gruß

Mario

Hallo Mario,

ich persönlich leide noch zusätzlich zum chronischen Cluster unter chronischer Migräne. Ich habe seit letztenm Jahr beidseitigen Cluster, woran ich mich auch erst einmal gewöhnen musste, dass es nun einmal da und dann auf der anderen Seite weh tut.
Dann habe ich, wie viele andere auch hier im Forum noch Wetterbedingte Kopfschmerzen und zeitweise sind diese noch verstärkt, wenn meine Elektrode sich meldet(besonders wenn das Wetter von warm auf kalt wechselt).
Natürlich sind auch Spannungskopfschmerzen vorhanden, weil man sich bei den Attacken ja automatisch verkrampft und die Nackenmuskulatur verkrampft. Aber da erzähle ich dir ja nichts neues.

Liebe schmerzfreie Grüße Claudia

Hallo,

das hört sich ja beinahe wie bei mir an. Verbringe schon mein ganzes Leben, mit Unterbrechungen natürlich, mit den unterschiedlichsten Arten von Kopfschmerzen, der Cluster beschert mir jedoch mit Abstand den intensivsten Schmerz, ist jeodch auch die einzige Kopfschmerzart bei der, zummindest bis vor kurzem, ein Schmerzmedikament irgendwelche Wirkung zeigte.
Hatte Vorgestern geschrieben das die Attacken aufgehört haben, gestern Nacht haben sie wieder angefangen. 4 Schübe direkt hintereinander, jeweils etwa eine Stunde lang. An Schlaf war natürlich nicht zu denken. Zum "Glück" kommen sie momentan nur in der Nacht. Würde mir noch fehlen das ich neben dem Schlafmangel auch noch mit dem Cluster klar kommen müsste. Wie sieht das bei euch aus, wie geht ihr mit der Kombination Cluster- Arbeit um? Weiß euer Chef bescheid? Ich habe meinen Arbeitskollegen noch nie etwas davon erzählt. Bei früheren Perioden hatte ich auch mindestens 2 -3 Attacken während des Tages. Habe versucht mir nichts anmerken zu lassen. Wenn die Schmerzen dann unerträglich wurden habe ich mich irgendwohin zurückgezogen und gehofft das es schnell vorbei geht. Irgendwie ist der Kopfschmerz für mich schon so alltäglich dass ich ihn gar nicht als Krankheit begreife. War deswegen bisher noch nie Krank geschrieben obwohl es oft ein Qual war und ist. Hin und wieder frage ich mich ob das immer so richtig ist, aber ich kann da irgendwie nicht aus meiner Haut.

Gruß

Mario

Archiv hat geschrieben: Mi 7. Feb 2018, 23:29

Archiv hat geschrieben: Mi 7. Feb 2018, 23:29

Archiv hat geschrieben: Mi 7. Feb 2018, 23:28

Hallo Andreas,

ich hatte auch beim letzten Gruppentreffen jemanden in der Gruppe mit dabei, der die gleichen Nebenwirkungen sichtbar! zeigte.
Ich sah das auch zum ersten mal und es ist nicht ohne. Es gibt diese krassen Nebenwirkungen wirklich und gerade im Gesicht sieht es schlimm aus und wenn das noch weh tut oder juckt, dann Hallejuhah.
Das geht gerade bei Männern auch sehr an die Substanz und Psyche, wegen dem Brustwachstum....
Es hat mich persönlich sehr verfolgt und ich mache mir über diesen Vorfall heute noch Gedanken, ob es nun wohl wieder zurück gegangen ist,oder...., du verstehst?
Aber ich wollte die nächsten Tage eh mal nachfragen.

Liebe Grüße Claudia

Halt Stopp Claudia.
Du hast mich da anscheinend missverstanden.

Klar. Solche extreme Nebenwirkungen sind nicht duldbar.

Es muss ja nicht alles eintreten was auf dem Beipackzettel steht,aber es gibt halt immer mal Personen bei denen vieles davon eintrifft.Andre nehmen die Pillen wie Bonbons und das auch noch in rauhen Mengen ohne Folgen.

Ich meinte nur ,dass ein wirksames Medikament meist zwangsläufig auch Nebenwirkungen hat.Beim Einen mehr,beim Andren weniger.So lange die tolerierbar sind ist es OK.
Aber in diesem Fall? Nee danke.Hier muss unbedingt für Abhilfe gesorgt werden.

Gruß Andreas

Ärzteliste
Jeder Doc der sich auskennt ist wichtig für uns.

Hallo an alle,

Nebenwirkungen von Medikamenten sind meist nicht zu vermeiden und oft, wenn auch nicht so ausgeprägt, gar nicht so selten wie man denkt, vor allem wenn man gezwungen ist sie über Jahre hinweg zu einzunehmen. Eigentlich eine wirkliche Zwieckmühle. Möchte ich weiterhin diese unerträglichen Schmerzen hinnehmen, oder gehe ich das Risiko ein, nehme die Medis und lebe unter Umständen mit den Konsequenzen?
Viele haben gar keine andere Wahl als den Weg der chemischen Keule zu gehen, und ich kann das nur zu gut verstehen.
Vor einigen Tagen habe ich geschrieben das der Cluster wieder da ist, stärker und ausgeprägter als je zuvor. Gestern Nacht und den ganzen heutigen Tag hatte ich keine Beschwerden. Vorbei? Ziemlich seltsam. Erst kommen die Perioden über Jahre hinweg regelmäßig, dann lange Zeit nichts mehr und nun ist es schon nach wenigen Tagen wieder vorbei? Muss ich jetzt jederzeit mit einem neuen Ausbruch rechnen? Kennt jemand von euch diese Situation?
Habt ihr eigentlich noch andere "Arten" von Kopfschmerzen oder leidet ihr "nur" unter Cluster?

Gruß

Mario

Archiv hat geschrieben: Mi 7. Feb 2018, 23:30

Archiv hat geschrieben: Mi 7. Feb 2018, 23:29

Archiv hat geschrieben: Mi 7. Feb 2018, 23:29

Halt Stopp Claudia.
Du hast mich da anscheinend missverstanden.

Klar. Solche extreme Nebenwirkungen sind nicht duldbar.

Es muss ja nicht alles eintreten was auf dem Beipackzettel steht,aber es gibt halt immer mal Personen bei denen vieles davon eintrifft.Andre nehmen die Pillen wie Bonbons und das auch noch in rauhen Mengen ohne Folgen.

Ich meinte nur ,dass ein wirksames Medikament meist zwangsläufig auch Nebenwirkungen hat.Beim Einen mehr,beim Andren weniger.So lange die tolerierbar sind ist es OK.
Aber in diesem Fall? Nee danke.Hier muss unbedingt für Abhilfe gesorgt werden.

Gruß Andreas

Ärzteliste
Jeder Doc der sich auskennt ist wichtig für uns.

Hallo an alle,

Nebenwirkungen von Medikamenten sind meist nicht zu vermeiden und oft, wenn auch nicht so ausgeprägt, gar nicht so selten wie man denkt, vor allem wenn man gezwungen ist sie über Jahre hinweg zu einzunehmen. Eigentlich eine wirkliche Zwieckmühle. Möchte ich weiterhin diese unerträglichen Schmerzen hinnehmen, oder gehe ich das Risiko ein, nehme die Medis und lebe unter Umständen mit den Konsequenzen?
Viele haben gar keine andere Wahl als den Weg der chemischen Keule zu gehen, und ich kann das nur zu gut verstehen.
Vor einigen Tagen habe ich geschrieben das der Cluster wieder da ist, stärker und ausgeprägter als je zuvor. Gestern Nacht und den ganzen heutigen Tag hatte ich keine Beschwerden. Vorbei? Ziemlich seltsam. Erst kommen die Perioden über Jahre hinweg regelmäßig, dann lange Zeit nichts mehr und nun ist es schon nach wenigen Tagen wieder vorbei? Muss ich jetzt jederzeit mit einem neuen Ausbruch rechnen? Kennt jemand von euch diese Situation?
Habt ihr eigentlich noch andere "Arten" von Kopfschmerzen oder leidet ihr "nur" unter Cluster?

Gruß

Mario

Hallo Mario

Ich schlage mich seit 18 Jahren mit diesen jährlich wiederkehrenden Kopfschmerzphasen durch, und habe wie Du, riesen Abneigung gegen medikamentöse Symptombekämpfung. Ich hatte bis jetzt das Riesenglück, dass meine Episoden sich jedes Jahr nach dem gleichen Drehbuch abspielten: etwa eine Woche Vorankündigung durch diffuse dumpfe druckartige Schmerzen in der rechten oberen Zahnreihe, dann zwei Wochen mit 2 - 3 Attacken pro Nacht, (je 30 - 90 min.) gefolgt von einer Woche ohne Attacken, welche aber noch anfällig ist auf Trigger (v.a. Alkohol). Danach wieder ein knappes Jahr Ruhe!! So kann ich mich darauf einstellen, und auch wenn ich während der Attacken fast die Wände hoch gehe, ich weiss, sie hören wieder auf. Solange ich dies ertragen kann, werde ich den Neurologen auch meiden.
Einzelne attackenfreie Nächte während den Episoden kenne ich auch, weiss aber, dass man sich da keine Hoffnungen auf ein frühzeitiges Ende der Episode machen kann ...solange die Zeit nicht um ist, kommen sie wieder.

Liebe Grüsse
Samuel

Archiv hat geschrieben: Mi 7. Feb 2018, 23:31

Archiv hat geschrieben: Mi 7. Feb 2018, 23:30

Archiv hat geschrieben: Mi 7. Feb 2018, 23:29

Hallo an alle,

Nebenwirkungen von Medikamenten sind meist nicht zu vermeiden und oft, wenn auch nicht so ausgeprägt, gar nicht so selten wie man denkt, vor allem wenn man gezwungen ist sie über Jahre hinweg zu einzunehmen. Eigentlich eine wirkliche Zwieckmühle. Möchte ich weiterhin diese unerträglichen Schmerzen hinnehmen, oder gehe ich das Risiko ein, nehme die Medis und lebe unter Umständen mit den Konsequenzen?
Viele haben gar keine andere Wahl als den Weg der chemischen Keule zu gehen, und ich kann das nur zu gut verstehen.
Vor einigen Tagen habe ich geschrieben das der Cluster wieder da ist, stärker und ausgeprägter als je zuvor. Gestern Nacht und den ganzen heutigen Tag hatte ich keine Beschwerden. Vorbei? Ziemlich seltsam. Erst kommen die Perioden über Jahre hinweg regelmäßig, dann lange Zeit nichts mehr und nun ist es schon nach wenigen Tagen wieder vorbei? Muss ich jetzt jederzeit mit einem neuen Ausbruch rechnen? Kennt jemand von euch diese Situation?
Habt ihr eigentlich noch andere "Arten" von Kopfschmerzen oder leidet ihr "nur" unter Cluster?

Gruß

Mario

Hallo Mario

Ich schlage mich seit 18 Jahren mit diesen jährlich wiederkehrenden Kopfschmerzphasen durch, und habe wie Du, riesen Abneigung gegen medikamentöse Symptombekämpfung. Ich hatte bis jetzt das Riesenglück, dass meine Episoden sich jedes Jahr nach dem gleichen Drehbuch abspielten: etwa eine Woche Vorankündigung durch diffuse dumpfe druckartige Schmerzen in der rechten oberen Zahnreihe, dann zwei Wochen mit 2 - 3 Attacken pro Nacht, (je 30 - 90 min.) gefolgt von einer Woche ohne Attacken, welche aber noch anfällig ist auf Trigger (v.a. Alkohol). Danach wieder ein knappes Jahr Ruhe!! So kann ich mich darauf einstellen, und auch wenn ich während der Attacken fast die Wände hoch gehe, ich weiss, sie hören wieder auf. Solange ich dies ertragen kann, werde ich den Neurologen auch meiden.
Einzelne attackenfreie Nächte während den Episoden kenne ich auch, weiss aber, dass man sich da keine Hoffnungen auf ein frühzeitiges Ende der Episode machen kann ...solange die Zeit nicht um ist, kommen sie wieder.

Liebe Grüsse
Samuel

Hallo Samuel,
nix für ungut aber ich weiss nicht ob wir hier von ein und der selben Krankheit sprechen ?
Ich weiss nur eins, ich kann mich nicht wie Du auf eine Attacke einstellen und sie ohne jegliche Prophylaxe oder Akut Medikation überstehen....!!!
Wenn wir hier von Cluster sprechen und ich meine Cluster in seiner gemeinsten Form, bezweifele ich das überhaubt jemand dies so wie Du einfach so wegstecken kann (ohne jegliche Medikation).
Es wird nicht umsonst gesagt bzw. auch geschrieben das der Clusterkopfschmerz einer der schlimmsten Schmerzintensivitäten hat.
Und Du steckst das so weg......... Hut ab vor Dir.

mfG

Manfred

Archiv hat geschrieben: Mi 7. Feb 2018, 23:31

Archiv hat geschrieben: Mi 7. Feb 2018, 23:31

Archiv hat geschrieben: Mi 7. Feb 2018, 23:30

Hallo Mario

Ich schlage mich seit 18 Jahren mit diesen jährlich wiederkehrenden Kopfschmerzphasen durch, und habe wie Du, riesen Abneigung gegen medikamentöse Symptombekämpfung. Ich hatte bis jetzt das Riesenglück, dass meine Episoden sich jedes Jahr nach dem gleichen Drehbuch abspielten: etwa eine Woche Vorankündigung durch diffuse dumpfe druckartige Schmerzen in der rechten oberen Zahnreihe, dann zwei Wochen mit 2 - 3 Attacken pro Nacht, (je 30 - 90 min.) gefolgt von einer Woche ohne Attacken, welche aber noch anfällig ist auf Trigger (v.a. Alkohol). Danach wieder ein knappes Jahr Ruhe!! So kann ich mich darauf einstellen, und auch wenn ich während der Attacken fast die Wände hoch gehe, ich weiss, sie hören wieder auf. Solange ich dies ertragen kann, werde ich den Neurologen auch meiden.
Einzelne attackenfreie Nächte während den Episoden kenne ich auch, weiss aber, dass man sich da keine Hoffnungen auf ein frühzeitiges Ende der Episode machen kann ...solange die Zeit nicht um ist, kommen sie wieder.

Liebe Grüsse
Samuel

Hallo Samuel,
nix für ungut aber ich weiss nicht ob wir hier von ein und der selben Krankheit sprechen ?
Ich weiss nur eins, ich kann mich nicht wie Du auf eine Attacke einstellen und sie ohne jegliche Prophylaxe oder Akut Medikation überstehen....!!!
Wenn wir hier von Cluster sprechen und ich meine Cluster in seiner gemeinsten Form, bezweifele ich das überhaubt jemand dies so wie Du einfach so wegstecken kann (ohne jegliche Medikation).
Es wird nicht umsonst gesagt bzw. auch geschrieben das der Clusterkopfschmerz einer der schlimmsten Schmerzintensivitäten hat.
Und Du steckst das so weg......... Hut ab vor Dir.

mfG

Manfred

Hallo an alle,

Cluster ist der Übelste Schmerz den ich mir vorstellen kann und auf Dauer, vor allem auf lange Dauer kann man ihn sicherlich kaum ohne Schmerzmedikation überstehen, und wenn bei mir nicht, wie bereits geschrieben, aus unerfindlichen Gründen "normale" Medikamente in der "Anlaufphase" oft Wirkung gezeigt hätten, hätte ich auch schon vor längerer Zeit zu entprechend stärkeren Medikamenten gegriffen. Andererseits habe ich auch schon eine Menge Attacken einfach durchgestanden, vor allem wenn ich mitten in der Nacht wach geworden bin oder ich am Tag auf der Arbeit von ihnen überrascht wurde, vor allem am Anfang als ich die "Ankündigung" einer nahenden Attacke noch nicht erkannt habe. Ich leide jetzt seit 14 Jahren unter Cluster, zum größten Teil kamen die Perioden regelmäßig (mehr oder weniger) und zwischendurch hatte ich auch Phasen in denen der Cluster einfach ausblieb. Doch zur Zeit kommen die Anfälle unregelmäßig und in schrecklicher Intensität. Daher habe ich heute auch einen Termin beim Neurologen vereinbahrt, dem selben der vor Jahren die Diagnose gestellt hat. Vielleicht sollte ich es noch einmal mit der O" - Therapie versuchen und mir für alle Fälle auch ein Medikament verschreiben lassen. O2 habe ich zwar schon einmal versucht, aber damals hatte ich mir von einem Bekannten nur einen Konzentrator geliehen und wie ich hier gelesen habe erreicht dieser nicht die nötige O2 konzentration. Vielleicht funktioniert es ja mit Flaschen O2.

Gruß

Mario

Archiv hat geschrieben: Mi 7. Feb 2018, 23:30

Archiv hat geschrieben: Mi 7. Feb 2018, 23:29

Archiv hat geschrieben: Mi 7. Feb 2018, 23:29

Halt Stopp Claudia.
Du hast mich da anscheinend missverstanden.

Klar. Solche extreme Nebenwirkungen sind nicht duldbar.

Es muss ja nicht alles eintreten was auf dem Beipackzettel steht,aber es gibt halt immer mal Personen bei denen vieles davon eintrifft.Andre nehmen die Pillen wie Bonbons und das auch noch in rauhen Mengen ohne Folgen.

Ich meinte nur ,dass ein wirksames Medikament meist zwangsläufig auch Nebenwirkungen hat.Beim Einen mehr,beim Andren weniger.So lange die tolerierbar sind ist es OK.
Aber in diesem Fall? Nee danke.Hier muss unbedingt für Abhilfe gesorgt werden.

Gruß Andreas

Ärzteliste
Jeder Doc der sich auskennt ist wichtig für uns.

Hallo an alle,

Nebenwirkungen von Medikamenten sind meist nicht zu vermeiden und oft, wenn auch nicht so ausgeprägt, gar nicht so selten wie man denkt, vor allem wenn man gezwungen ist sie über Jahre hinweg zu einzunehmen. Eigentlich eine wirkliche Zwieckmühle. Möchte ich weiterhin diese unerträglichen Schmerzen hinnehmen, oder gehe ich das Risiko ein, nehme die Medis und lebe unter Umständen mit den Konsequenzen?
Viele haben gar keine andere Wahl als den Weg der chemischen Keule zu gehen, und ich kann das nur zu gut verstehen.
Vor einigen Tagen habe ich geschrieben das der Cluster wieder da ist, stärker und ausgeprägter als je zuvor. Gestern Nacht und den ganzen heutigen Tag hatte ich keine Beschwerden. Vorbei? Ziemlich seltsam. Erst kommen die Perioden über Jahre hinweg regelmäßig, dann lange Zeit nichts mehr und nun ist es schon nach wenigen Tagen wieder vorbei? Muss ich jetzt jederzeit mit einem neuen Ausbruch rechnen? Kennt jemand von euch diese Situation?
Habt ihr eigentlich noch andere "Arten" von Kopfschmerzen oder leidet ihr "nur" unter Cluster?

Gruß

Mario

Hallo Mario

Ich schlage mich seit 18 Jahren mit diesen jährlich wiederkehrenden Kopfschmerzphasen durch, und habe wie Du, riesen Abneigung gegen medikamentöse Symptombekämpfung. Ich hatte bis jetzt das Riesenglück, dass meine Episoden sich jedes Jahr nach dem gleichen Drehbuch abspielten: etwa eine Woche Vorankündigung durch diffuse dumpfe druckartige Schmerzen in der rechten oberen Zahnreihe, dann zwei Wochen mit 2 - 3 Attacken pro Nacht, (je 30 - 90 min.) gefolgt von einer Woche ohne Attacken, welche aber noch anfällig ist auf Trigger (v.a. Alkohol). Danach wieder ein knappes Jahr Ruhe!! So kann ich mich darauf einstellen, und auch wenn ich während der Attacken fast die Wände hoch gehe, ich weiss, sie hören wieder auf. Solange ich dies ertragen kann, werde ich den Neurologen auch meiden.
Einzelne attackenfreie Nächte während den Episoden kenne ich auch, weiss aber, dass man sich da keine Hoffnungen auf ein frühzeitiges Ende der Episode machen kann ...solange die Zeit nicht um ist, kommen sie wieder.

Liebe Grüsse
Samuel