Neues Mitglied - alter Leidensgenosse

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Hallo an alle im Forum,

für Kopfschmerzen bin ich Spezialist. Seit meinem 3. Lebensjahr leide ich mehr oder weniger häufig darunter. Ernst genommen wurde das damals von den Kinderärzten nicht. Migräne in diesem Alter kann es nicht geben, das war die Aussage die sich meine Eltern immer wieder anhören mussten. Es wurden einige Untersuchungen durchgeführt, das war aber auch schon alles. Einhällige Meinung der Ärtze: spätestens mit der Pupertät "wächst" sich das raus. Ganz unrecht hatten sie damit nicht, dennoch half mir das natürlich in den langen Jahren bis dahin nichts. Mit 15 waren die Kopschmerzattacken dann wie weggeblasen. Kaum zu glauben, zum ersten mal in meinem Leben keine Schmerzen. Aber ich hatte mich zu früh gefreut. Mit 19 kamen sie wieder und nun als Einseitige, extreme Episoden. Cluster eben. Seit dem plagen sie mich mit großer Regelmäßigkeit (vor allem Übergang Herbst / Winter und dann wieder Winter / Frühling). Jetzt war ich beinhae ein Jahr Schmerzfrei, seit 3 Tagen hat es wieder angefangen, heftiger als jemals zuvor. 6-8 Attacken am Tag, vor allem in der Nacht, teilweise geht eine Attacke in die andere über. Heute Nacht bin ich beinahe Wahnsinnig geworden, und Medikamente helfen auch nichts mehr. Bisher haben mir herkömmliche Schmerzmedikamente immer geholfen, vorrausgesetzt ich habe sie direkt bei den ersten Anzeichen einer nahenden Attacke eingenommen. Ich denke ich muss wieder zum Neurologen. Das hatte ich immer zu verhindern gehofft und bisher kam ich, wie oben beschrieben mit der Situation ganz gut zurecht. So gut man eben mit solch einer Krankheit zurecht kommen kann. Aber ich möchte einfach nicht irgendwelche Medikamente einsetzen, bei denen die Nebenwirkungen stärker sind als der eigentliche Nutzen. Was habt ihr für Erfahrungen mit den Nebenwirkungen gemacht?

Gruß
Filter

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Hallo an alle im Forum,

für Kopfschmerzen bin ich Spezialist. Seit meinem 3. Lebensjahr leide ich mehr oder weniger häufig darunter. Ernst genommen wurde das damals von den Kinderärzten nicht. Migräne in diesem Alter kann es nicht geben, das war die Aussage die sich meine Eltern immer wieder anhören mussten. Es wurden einige Untersuchungen durchgeführt, das war aber auch schon alles. Einhällige Meinung der Ärtze: spätestens mit der Pupertät "wächst" sich das raus. Ganz unrecht hatten sie damit nicht, dennoch half mir das natürlich in den langen Jahren bis dahin nichts. Mit 15 waren die Kopschmerzattacken dann wie weggeblasen. Kaum zu glauben, zum ersten mal in meinem Leben keine Schmerzen. Aber ich hatte mich zu früh gefreut. Mit 19 kamen sie wieder und nun als Einseitige, extreme Episoden. Cluster eben. Seit dem plagen sie mich mit großer Regelmäßigkeit (vor allem Übergang Herbst / Winter und dann wieder Winter / Frühling). Jetzt war ich beinhae ein Jahr Schmerzfrei, seit 3 Tagen hat es wieder angefangen, heftiger als jemals zuvor. 6-8 Attacken am Tag, vor allem in der Nacht, teilweise geht eine Attacke in die andere über. Heute Nacht bin ich beinahe Wahnsinnig geworden, und Medikamente helfen auch nichts mehr. Bisher haben mir herkömmliche Schmerzmedikamente immer geholfen, vorrausgesetzt ich habe sie direkt bei den ersten Anzeichen einer nahenden Attacke eingenommen. Ich denke ich muss wieder zum Neurologen. Das hatte ich immer zu verhindern gehofft und bisher kam ich, wie oben beschrieben mit der Situation ganz gut zurecht. So gut man eben mit solch einer Krankheit zurecht kommen kann. Aber ich möchte einfach nicht irgendwelche Medikamente einsetzen, bei denen die Nebenwirkungen stärker sind als der eigentliche Nutzen. Was habt ihr für Erfahrungen mit den Nebenwirkungen gemacht?

Gruß
Filter

Grüß Dich,

herzlich willkommen im Forum.

Waren die Kopfschmerzen, die Du als Kind hattest, auch schon Clusterkopfschmerzen?

Wer hat den Cluster bei Dir diagnostiziert?
Wie lange haben denn die Attacken gedauert, wenn Du "herkömmliche Schmerzmedikamente" genommen hast?
Clusterattacken dauern ca. zwischen 15 Minuten und drei Stunden.
Meist denkt man, wenn der Schmerz aufhört, dieses oder jenes Mittel habe geholfen.

"Irgendwelche Medikamente" kann man bei CKS nicht einsetzen.

Die bei CKS geeigneten Medikamente könnnen bei jedem anders wirken, ebenso unterschiedlich können die Nebenwirkungen sein.

Was ist mit

Sauerstoff?

Alles Gute und viel schmerzfreie Zeit

Harald Rupp

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Hallo an alle im Forum,

für Kopfschmerzen bin ich Spezialist. Seit meinem 3. Lebensjahr leide ich mehr oder weniger häufig darunter. Ernst genommen wurde das damals von den Kinderärzten nicht. Migräne in diesem Alter kann es nicht geben, das war die Aussage die sich meine Eltern immer wieder anhören mussten. Es wurden einige Untersuchungen durchgeführt, das war aber auch schon alles. Einhällige Meinung der Ärtze: spätestens mit der Pupertät "wächst" sich das raus. Ganz unrecht hatten sie damit nicht, dennoch half mir das natürlich in den langen Jahren bis dahin nichts. Mit 15 waren die Kopschmerzattacken dann wie weggeblasen. Kaum zu glauben, zum ersten mal in meinem Leben keine Schmerzen. Aber ich hatte mich zu früh gefreut. Mit 19 kamen sie wieder und nun als Einseitige, extreme Episoden. Cluster eben. Seit dem plagen sie mich mit großer Regelmäßigkeit (vor allem Übergang Herbst / Winter und dann wieder Winter / Frühling). Jetzt war ich beinhae ein Jahr Schmerzfrei, seit 3 Tagen hat es wieder angefangen, heftiger als jemals zuvor. 6-8 Attacken am Tag, vor allem in der Nacht, teilweise geht eine Attacke in die andere über. Heute Nacht bin ich beinahe Wahnsinnig geworden, und Medikamente helfen auch nichts mehr. Bisher haben mir herkömmliche Schmerzmedikamente immer geholfen, vorrausgesetzt ich habe sie direkt bei den ersten Anzeichen einer nahenden Attacke eingenommen. Ich denke ich muss wieder zum Neurologen. Das hatte ich immer zu verhindern gehofft und bisher kam ich, wie oben beschrieben mit der Situation ganz gut zurecht. So gut man eben mit solch einer Krankheit zurecht kommen kann. Aber ich möchte einfach nicht irgendwelche Medikamente einsetzen, bei denen die Nebenwirkungen stärker sind als der eigentliche Nutzen. Was habt ihr für Erfahrungen mit den Nebenwirkungen gemacht?

Gruß
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Grüß Dich,

herzlich willkommen im Forum.

Waren die Kopfschmerzen, die Du als Kind hattest, auch schon Clusterkopfschmerzen?

Wer hat den Cluster bei Dir diagnostiziert?
Wie lange haben denn die Attacken gedauert, wenn Du "herkömmliche Schmerzmedikamente" genommen hast?
Clusterattacken dauern ca. zwischen 15 Minuten und drei Stunden.
Meist denkt man, wenn der Schmerz aufhört, dieses oder jenes Mittel habe geholfen.

"Irgendwelche Medikamente" kann man bei CKS nicht einsetzen.

Die bei CKS geeigneten Medikamente könnnen bei jedem anders wirken, ebenso unterschiedlich können die Nebenwirkungen sein.

Was ist mit

Sauerstoff?

Alles Gute und viel schmerzfreie Zeit

Harald Rupp

Hallo Harald,

als Kind hatte ich Migräne, keine Cluster. Zummindest denke ich mir das, die Schmerzen waren völlig andere, nicht nur auf eine Kopfseite begrenzt und längst nicht so schlimm. Dafür haben sie aber deutlich länger angehalten, manchmal mehrere Tage. Erst nach der beschriebenen "Ruhephase" zwischen 15 und 19 haben die Cluster - Kopfschmerzen angefangen. Mehrere Attaken am Tag, begrenzt auf die re. Kopf und Gesichtshälfte, schmerzen im re. Auge, Gesicht, Zähne sogar Halsbereich. Das Auge tränt, die Nase läuft, meine ganze Rechte Gesichtshälfte fühlt sich geschwolen an. Der Größte Schmerz sitzt aber im Kopf. Immer rechts, stechend, langsam anschwellend bis ich das Gefühl habe ich hätte ein Messer im Gehirn stecken. Dazu kommen Hitzewallungen, Herzrasen, Schweißausbrüche. Die Anfälle dauern ziemlich genau eine Stunde, zummindest bisher. Sie klingen dann vollkommen ab. Vor der Attake spüre ich ein leichtes brennen im re. Schläfenbereich, manchmal auch in der Gegend des Trigeminus. Ich beginne zu schwitzen, werde empfindlich gegen Licht. Wenn ich bei diesen ersten Anzeichen ein herkömmliches Medikament (Dolormin MIgräne usw.) einnehme kommt es vor das die Schmerzen gar nicht erst richtig einsetzen. Ich spüre danne eine zeitlang ein leichtes pochen im Kopf das aber nach einiger Zeit nachlässt. Aber wie schon gesagt, zur Zeit hilft gar nichts mehr.
Ich war vor einigen Jahren bei einem Neurologen. Dieser hat mir dann auch gesagt das ich unter Cluster - Kopfschmerzen leide, nicht wie ich bis dahin gedacht hatte unter Migräne. Er wollte mir Medikamente verschreiben die ich zur Profilaxe einnehmen soll. Da ich jedoch wie schon beschrieben nur zwei "Schmerzphasen" im Jahr habe und ich mit herkömmlichen Medikamenten ganz gut zurecht gekommen bin, habe ich sie nicht genommen.
Sauerstoff hilft mir nur bedingt bis gar nicht. Habe das eine zeitlang probiert, ohne richtigen Erfolg.
Normalerweise dauert eine Attake ziemlich genau 1 Stunde von den ersten Anzeichen bis zum beginnenden Abklingen.
Es gibt kaum ein schöneres Gefühl als der Moment in dem der Schmerz nachläßt.
Möchte mich auf diesem Wege über mögliche Behandlungsmöglichkeiten informieren, vor allem wie schon beschrieben über Medikamente deren Nebenwirkungen nicht ganz so gravierend sind.

Gruß

Mario

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Hallo an alle im Forum,

für Kopfschmerzen bin ich Spezialist. Seit meinem 3. Lebensjahr leide ich mehr oder weniger häufig darunter. Ernst genommen wurde das damals von den Kinderärzten nicht. Migräne in diesem Alter kann es nicht geben, das war die Aussage die sich meine Eltern immer wieder anhören mussten. Es wurden einige Untersuchungen durchgeführt, das war aber auch schon alles. Einhällige Meinung der Ärtze: spätestens mit der Pupertät "wächst" sich das raus. Ganz unrecht hatten sie damit nicht, dennoch half mir das natürlich in den langen Jahren bis dahin nichts. Mit 15 waren die Kopschmerzattacken dann wie weggeblasen. Kaum zu glauben, zum ersten mal in meinem Leben keine Schmerzen. Aber ich hatte mich zu früh gefreut. Mit 19 kamen sie wieder und nun als Einseitige, extreme Episoden. Cluster eben. Seit dem plagen sie mich mit großer Regelmäßigkeit (vor allem Übergang Herbst / Winter und dann wieder Winter / Frühling). Jetzt war ich beinhae ein Jahr Schmerzfrei, seit 3 Tagen hat es wieder angefangen, heftiger als jemals zuvor. 6-8 Attacken am Tag, vor allem in der Nacht, teilweise geht eine Attacke in die andere über. Heute Nacht bin ich beinahe Wahnsinnig geworden, und Medikamente helfen auch nichts mehr. Bisher haben mir herkömmliche Schmerzmedikamente immer geholfen, vorrausgesetzt ich habe sie direkt bei den ersten Anzeichen einer nahenden Attacke eingenommen. Ich denke ich muss wieder zum Neurologen. Das hatte ich immer zu verhindern gehofft und bisher kam ich, wie oben beschrieben mit der Situation ganz gut zurecht. So gut man eben mit solch einer Krankheit zurecht kommen kann. Aber ich möchte einfach nicht irgendwelche Medikamente einsetzen, bei denen die Nebenwirkungen stärker sind als der eigentliche Nutzen. Was habt ihr für Erfahrungen mit den Nebenwirkungen gemacht?

Gruß
Filter

Hallo Filter, hallo Harald, hallo Ihr alle,

für viele hier im Forum bin ich ein Späteinsteiger. Zum Clusterkopfschmerz bin
ich klassisch mit 30 Jahren gekommen. Zack, war er da.

Die ersten Jahre wurde therapiert auf Migräne, mit Maxalt Lingual und Tonnen
von Schmerzmittel sämtlicher Pharmaherstellern, ohne den Schmerz zu bekämpfen.

Vor 5 Jahren dann, nachdem ich recht abenteuerliche Versuche in alternativen
Heilmethoden unternommen habe, bin ich dann über die Ärzteliste aus dem
Internet auf den Arzt meines Vertrauens aufmerksam geworden.

Dieser begann dann, nach sehr qualvollen 7 Jahren, mich von den Clusterkopf-
schmerzatacken, durch die Einnahme von Verapamil, erst mit 60/60mg, nach ca.
14 Tagen dann die Erhöhung 120/120 mg auf dann 240/240 mg, zu erlösen.
Mit wenigen Ausnahmen hat das dann auch wunderbar funktioniert. Bis vor einem
Jahr hatte ich im Frühjahr und im Herbst jeden Jahres mit Atacken zu kämpfen,
die aber mit Verapamil gut zu behandeln waren.

Seit dem Frühjahr 2007 bin ich nun, ohne Unterbrechung, mit der Einnahme von
Verapamil beschäftigt, da der Clusterkopfschmerz zur Zeit chronisch ist. Nun
erfahre ich seit ca. 6 Monaten, dass das Verapamil nicht nur Verstopfung,
sondern auch Zahnfleischwucherungen, Hautreizungen, Taubheitsgefühle an Körper-
teilen und anschwellen der männlichen Brust verursacht.
Erhoffen tue ich mir, dass hier jemand weiss, wie ich gegen diese Neben-
wirkungen angehen kann, ohne das Medikament absetzen zu müssen. Versuche mit
Cortison wurden unternommen, jedoch ohne Erfolg. Hier im Forum liest man auch
diverse Erfahrungsberichte mit anderen Medikamenten, die einen nicht ermuntern
dass Medikament zu wechseln.

So, jetzt für´s erste mal genug beschrieben, ich freue mich auf eure Kontakte.

Liebe und schmerzfreie Grüße aus Gütersloh sendet euch,
der Kloes

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Hallo an alle im Forum,

für Kopfschmerzen bin ich Spezialist. Seit meinem 3. Lebensjahr leide ich mehr oder weniger häufig darunter. Ernst genommen wurde das damals von den Kinderärzten nicht. Migräne in diesem Alter kann es nicht geben, das war die Aussage die sich meine Eltern immer wieder anhören mussten. Es wurden einige Untersuchungen durchgeführt, das war aber auch schon alles. Einhällige Meinung der Ärtze: spätestens mit der Pupertät "wächst" sich das raus. Ganz unrecht hatten sie damit nicht, dennoch half mir das natürlich in den langen Jahren bis dahin nichts. Mit 15 waren die Kopschmerzattacken dann wie weggeblasen. Kaum zu glauben, zum ersten mal in meinem Leben keine Schmerzen. Aber ich hatte mich zu früh gefreut. Mit 19 kamen sie wieder und nun als Einseitige, extreme Episoden. Cluster eben. Seit dem plagen sie mich mit großer Regelmäßigkeit (vor allem Übergang Herbst / Winter und dann wieder Winter / Frühling). Jetzt war ich beinhae ein Jahr Schmerzfrei, seit 3 Tagen hat es wieder angefangen, heftiger als jemals zuvor. 6-8 Attacken am Tag, vor allem in der Nacht, teilweise geht eine Attacke in die andere über. Heute Nacht bin ich beinahe Wahnsinnig geworden, und Medikamente helfen auch nichts mehr. Bisher haben mir herkömmliche Schmerzmedikamente immer geholfen, vorrausgesetzt ich habe sie direkt bei den ersten Anzeichen einer nahenden Attacke eingenommen. Ich denke ich muss wieder zum Neurologen. Das hatte ich immer zu verhindern gehofft und bisher kam ich, wie oben beschrieben mit der Situation ganz gut zurecht. So gut man eben mit solch einer Krankheit zurecht kommen kann. Aber ich möchte einfach nicht irgendwelche Medikamente einsetzen, bei denen die Nebenwirkungen stärker sind als der eigentliche Nutzen. Was habt ihr für Erfahrungen mit den Nebenwirkungen gemacht?

Gruß
Filter

Hallo Filter, hallo Harald, hallo Ihr alle,

für viele hier im Forum bin ich ein Späteinsteiger. Zum Clusterkopfschmerz bin
ich klassisch mit 30 Jahren gekommen. Zack, war er da.

Die ersten Jahre wurde therapiert auf Migräne, mit Maxalt Lingual und Tonnen
von Schmerzmittel sämtlicher Pharmaherstellern, ohne den Schmerz zu bekämpfen.

Vor 5 Jahren dann, nachdem ich recht abenteuerliche Versuche in alternativen
Heilmethoden unternommen habe, bin ich dann über die Ärzteliste aus dem
Internet auf den Arzt meines Vertrauens aufmerksam geworden.

Dieser begann dann, nach sehr qualvollen 7 Jahren, mich von den Clusterkopf-
schmerzatacken, durch die Einnahme von Verapamil, erst mit 60/60mg, nach ca.
14 Tagen dann die Erhöhung 120/120 mg auf dann 240/240 mg, zu erlösen.
Mit wenigen Ausnahmen hat das dann auch wunderbar funktioniert. Bis vor einem
Jahr hatte ich im Frühjahr und im Herbst jeden Jahres mit Atacken zu kämpfen,
die aber mit Verapamil gut zu behandeln waren.

Seit dem Frühjahr 2007 bin ich nun, ohne Unterbrechung, mit der Einnahme von
Verapamil beschäftigt, da der Clusterkopfschmerz zur Zeit chronisch ist. Nun
erfahre ich seit ca. 6 Monaten, dass das Verapamil nicht nur Verstopfung,
sondern auch Zahnfleischwucherungen, Hautreizungen, Taubheitsgefühle an Körper-
teilen und anschwellen der männlichen Brust verursacht.
Erhoffen tue ich mir, dass hier jemand weiss, wie ich gegen diese Neben-
wirkungen angehen kann, ohne das Medikament absetzen zu müssen. Versuche mit
Cortison wurden unternommen, jedoch ohne Erfolg. Hier im Forum liest man auch
diverse Erfahrungsberichte mit anderen Medikamenten, die einen nicht ermuntern
dass Medikament zu wechseln.

So, jetzt für´s erste mal genug beschrieben, ich freue mich auf eure Kontakte.

Liebe und schmerzfreie Grüße aus Gütersloh sendet euch,
der Kloes

Hallo Kloes,
wie du meinem Beitrag entnehmen kannst, kann ich dir leider mit Empfehlungen zur Medikamentösen Thearpie nicht weiterhelfen. Schließlich bin ich selbst auf der Suche nach entsprechenden Ratschlägen. In deinem Beitrag habe ich gelesen, dass dein Cluster chronisch geworden ist, eine neue Dimension, von der ich bis dato gar nichts wusste. Soll das etwa heißen das du ständig, vorrausgesetzt du nimmst dein Medikament nicht, an Attaken leidest? Kaum vorzustellen welche Qualen dir das bereiten muss. Du schreibst außerdem "zurzeit chronisch", kann es also sein das du wieder periodisch wirst? Sind solche Veränderungen häufig?
Hoffe es hat jemand Ratschläge für uns beide!

Gruß

Mario

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Hallo an alle im Forum,

für Kopfschmerzen bin ich Spezialist. Seit meinem 3. Lebensjahr leide ich mehr oder weniger häufig darunter. Ernst genommen wurde das damals von den Kinderärzten nicht. Migräne in diesem Alter kann es nicht geben, das war die Aussage die sich meine Eltern immer wieder anhören mussten. Es wurden einige Untersuchungen durchgeführt, das war aber auch schon alles. Einhällige Meinung der Ärtze: spätestens mit der Pupertät "wächst" sich das raus. Ganz unrecht hatten sie damit nicht, dennoch half mir das natürlich in den langen Jahren bis dahin nichts. Mit 15 waren die Kopschmerzattacken dann wie weggeblasen. Kaum zu glauben, zum ersten mal in meinem Leben keine Schmerzen. Aber ich hatte mich zu früh gefreut. Mit 19 kamen sie wieder und nun als Einseitige, extreme Episoden. Cluster eben. Seit dem plagen sie mich mit großer Regelmäßigkeit (vor allem Übergang Herbst / Winter und dann wieder Winter / Frühling). Jetzt war ich beinhae ein Jahr Schmerzfrei, seit 3 Tagen hat es wieder angefangen, heftiger als jemals zuvor. 6-8 Attacken am Tag, vor allem in der Nacht, teilweise geht eine Attacke in die andere über. Heute Nacht bin ich beinahe Wahnsinnig geworden, und Medikamente helfen auch nichts mehr. Bisher haben mir herkömmliche Schmerzmedikamente immer geholfen, vorrausgesetzt ich habe sie direkt bei den ersten Anzeichen einer nahenden Attacke eingenommen. Ich denke ich muss wieder zum Neurologen. Das hatte ich immer zu verhindern gehofft und bisher kam ich, wie oben beschrieben mit der Situation ganz gut zurecht. So gut man eben mit solch einer Krankheit zurecht kommen kann. Aber ich möchte einfach nicht irgendwelche Medikamente einsetzen, bei denen die Nebenwirkungen stärker sind als der eigentliche Nutzen. Was habt ihr für Erfahrungen mit den Nebenwirkungen gemacht?

Gruß
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Hallo Filter, hallo Harald, hallo Ihr alle,

für viele hier im Forum bin ich ein Späteinsteiger. Zum Clusterkopfschmerz bin
ich klassisch mit 30 Jahren gekommen. Zack, war er da.

Die ersten Jahre wurde therapiert auf Migräne, mit Maxalt Lingual und Tonnen
von Schmerzmittel sämtlicher Pharmaherstellern, ohne den Schmerz zu bekämpfen.

Vor 5 Jahren dann, nachdem ich recht abenteuerliche Versuche in alternativen
Heilmethoden unternommen habe, bin ich dann über die Ärzteliste aus dem
Internet auf den Arzt meines Vertrauens aufmerksam geworden.

Dieser begann dann, nach sehr qualvollen 7 Jahren, mich von den Clusterkopf-
schmerzatacken, durch die Einnahme von Verapamil, erst mit 60/60mg, nach ca.
14 Tagen dann die Erhöhung 120/120 mg auf dann 240/240 mg, zu erlösen.
Mit wenigen Ausnahmen hat das dann auch wunderbar funktioniert. Bis vor einem
Jahr hatte ich im Frühjahr und im Herbst jeden Jahres mit Atacken zu kämpfen,
die aber mit Verapamil gut zu behandeln waren.

Seit dem Frühjahr 2007 bin ich nun, ohne Unterbrechung, mit der Einnahme von
Verapamil beschäftigt, da der Clusterkopfschmerz zur Zeit chronisch ist. Nun
erfahre ich seit ca. 6 Monaten, dass das Verapamil nicht nur Verstopfung,
sondern auch Zahnfleischwucherungen, Hautreizungen, Taubheitsgefühle an Körper-
teilen und anschwellen der männlichen Brust verursacht.
Erhoffen tue ich mir, dass hier jemand weiss, wie ich gegen diese Neben-
wirkungen angehen kann, ohne das Medikament absetzen zu müssen. Versuche mit
Cortison wurden unternommen, jedoch ohne Erfolg. Hier im Forum liest man auch
diverse Erfahrungsberichte mit anderen Medikamenten, die einen nicht ermuntern
dass Medikament zu wechseln.

So, jetzt für´s erste mal genug beschrieben, ich freue mich auf eure Kontakte.

Liebe und schmerzfreie Grüße aus Gütersloh sendet euch,
der Kloes

Hallo Kloes,
wie du meinem Beitrag entnehmen kannst, kann ich dir leider mit Empfehlungen zur Medikamentösen Thearpie nicht weiterhelfen. Schließlich bin ich selbst auf der Suche nach entsprechenden Ratschlägen. In deinem Beitrag habe ich gelesen, dass dein Cluster chronisch geworden ist, eine neue Dimension, von der ich bis dato gar nichts wusste. Soll das etwa heißen das du ständig, vorrausgesetzt du nimmst dein Medikament nicht, an Attaken leidest? Kaum vorzustellen welche Qualen dir das bereiten muss. Du schreibst außerdem "zurzeit chronisch", kann es also sein das du wieder periodisch wirst? Sind solche Veränderungen häufig?
Hoffe es hat jemand Ratschläge für uns beide!

Gruß

Mario

Hallo Mario,

das aus einem periodischem ein chronischer Cluster werden kann, weis ich aus
eigener Erfahrung. Der chronische Cluster, so vermutet mein Doc, hat evtl. was
mit der Bandscheiben OP zu tun, die ich im letzten Frühjahr hatte.
Schon vor der OP war Cluster da, nach der OP mußte die Verapamildosis auf 480/
480 erhöht werden, um eine reduzierung der Atacken zu erzielen. Nach ca. 3
Wochen waren die Schmerzzustände wieder auf das normale, bekannte Maß zurück-
gegangen, 240/240. Also, ich nehme nun seit Februar 2007 Verapamil ohne Unter-
brechung. Ich hoffe allerdings auf dieses Jahr Sommer, ob dann die schmerzfreie
Zeit eintritt, wie die Jahre zuvor. Deswegen z.Zt. chronisch.

Bei Dir finde ich es bemerkenswert, dass normale Schmerzmittel Deine Schmerzen
unterdrücken können. Hat bei mir nicht funktioniert. Wurde nur mein Körper
langsam vergiftet, oder Schmerzzustände durch zuviele Medikamente waren dann
angesagt.

Helfen, oder gar Ratschläge für Dich habe ich leider auch nicht. Ich sitze
im selben Boot, da sogar auf der gleichen Seite und harre der Dinge die da
kommen werden.

Für Dich und alle anderen Leidgeplagten eine Schmerzfreie und Sturmfreie
Zeit.

Grüße aus GT wünscht
der Klaus

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Hallo an alle im Forum,

für Kopfschmerzen bin ich Spezialist. Seit meinem 3. Lebensjahr leide ich mehr oder weniger häufig darunter. Ernst genommen wurde das damals von den Kinderärzten nicht. Migräne in diesem Alter kann es nicht geben, das war die Aussage die sich meine Eltern immer wieder anhören mussten. Es wurden einige Untersuchungen durchgeführt, das war aber auch schon alles. Einhällige Meinung der Ärtze: spätestens mit der Pupertät "wächst" sich das raus. Ganz unrecht hatten sie damit nicht, dennoch half mir das natürlich in den langen Jahren bis dahin nichts. Mit 15 waren die Kopschmerzattacken dann wie weggeblasen. Kaum zu glauben, zum ersten mal in meinem Leben keine Schmerzen. Aber ich hatte mich zu früh gefreut. Mit 19 kamen sie wieder und nun als Einseitige, extreme Episoden. Cluster eben. Seit dem plagen sie mich mit großer Regelmäßigkeit (vor allem Übergang Herbst / Winter und dann wieder Winter / Frühling). Jetzt war ich beinhae ein Jahr Schmerzfrei, seit 3 Tagen hat es wieder angefangen, heftiger als jemals zuvor. 6-8 Attacken am Tag, vor allem in der Nacht, teilweise geht eine Attacke in die andere über. Heute Nacht bin ich beinahe Wahnsinnig geworden, und Medikamente helfen auch nichts mehr. Bisher haben mir herkömmliche Schmerzmedikamente immer geholfen, vorrausgesetzt ich habe sie direkt bei den ersten Anzeichen einer nahenden Attacke eingenommen. Ich denke ich muss wieder zum Neurologen. Das hatte ich immer zu verhindern gehofft und bisher kam ich, wie oben beschrieben mit der Situation ganz gut zurecht. So gut man eben mit solch einer Krankheit zurecht kommen kann. Aber ich möchte einfach nicht irgendwelche Medikamente einsetzen, bei denen die Nebenwirkungen stärker sind als der eigentliche Nutzen. Was habt ihr für Erfahrungen mit den Nebenwirkungen gemacht?

Gruß
Filter

Hallo Filter, hallo Harald, hallo Ihr alle,

für viele hier im Forum bin ich ein Späteinsteiger. Zum Clusterkopfschmerz bin
ich klassisch mit 30 Jahren gekommen. Zack, war er da.

Die ersten Jahre wurde therapiert auf Migräne, mit Maxalt Lingual und Tonnen
von Schmerzmittel sämtlicher Pharmaherstellern, ohne den Schmerz zu bekämpfen.

Vor 5 Jahren dann, nachdem ich recht abenteuerliche Versuche in alternativen
Heilmethoden unternommen habe, bin ich dann über die Ärzteliste aus dem
Internet auf den Arzt meines Vertrauens aufmerksam geworden.

Dieser begann dann, nach sehr qualvollen 7 Jahren, mich von den Clusterkopf-
schmerzatacken, durch die Einnahme von Verapamil, erst mit 60/60mg, nach ca.
14 Tagen dann die Erhöhung 120/120 mg auf dann 240/240 mg, zu erlösen.
Mit wenigen Ausnahmen hat das dann auch wunderbar funktioniert. Bis vor einem
Jahr hatte ich im Frühjahr und im Herbst jeden Jahres mit Atacken zu kämpfen,
die aber mit Verapamil gut zu behandeln waren.

Seit dem Frühjahr 2007 bin ich nun, ohne Unterbrechung, mit der Einnahme von
Verapamil beschäftigt, da der Clusterkopfschmerz zur Zeit chronisch ist. Nun
erfahre ich seit ca. 6 Monaten, dass das Verapamil nicht nur Verstopfung,
sondern auch Zahnfleischwucherungen, Hautreizungen, Taubheitsgefühle an Körper-
teilen und anschwellen der männlichen Brust verursacht.
Erhoffen tue ich mir, dass hier jemand weiss, wie ich gegen diese Neben-
wirkungen angehen kann, ohne das Medikament absetzen zu müssen. Versuche mit
Cortison wurden unternommen, jedoch ohne Erfolg. Hier im Forum liest man auch
diverse Erfahrungsberichte mit anderen Medikamenten, die einen nicht ermuntern
dass Medikament zu wechseln.

So, jetzt für´s erste mal genug beschrieben, ich freue mich auf eure Kontakte.

Liebe und schmerzfreie Grüße aus Gütersloh sendet euch,
der Kloes

Hallo Kloes!

Ich bin Episodiker und nehme neben Quilonorm auch permanent Verapamil 360/360.
Auf deine Frage was man gegen die Nebenwirkungen tun kann, fragt sich zuerst, od du diese auch alle selbst erlebst.Da ist jeder anders. Ich nehme Verapamil in dieser Dosierung etwa 2,5 Jahre schon und ich kann dir nur sagen was ich tue.Auserdem muss man dazusagen das dieses Med auch deshalb erste Wahl ist weil es erfahrungsgemäß die wenigsten Nebenwirkung hat.

Als ersters muss man erwähnen das es eigentlich ein Herzmed.das eigentlich gegen herzryhtmusstörungen gedacht ist. das heisst auch das es dort etwas verändern kann, nähmlich eine Q-T-Verlängerung im EKG.deshalb regelmässige EKG kontrollen!!!!!!!

Gegen Verstopfung alltägliche Hausmittel und viel Bewegung.Ich merke es nur wenn ich zb. krank bin und mich wenig bewege, sonst so gut wie nie.

Genauso ist es mit den Knöchelödemen. Habe ich selbst erst vor kurzen bemerkt,aber nur wenn ich lange sitze oder an einem Fleck stehe bekomme ich an meinem re. Fuß eine ganz leichte Ödem....Bewegen,bewegen.
Teoretisch könnte man dagengen auch Stützstrümpfe tragen, ist halt nur die frege ob das dann in relation steht.

Der Puls kann auch etwas niedriger werden, das kommt meisten aber erst ab einer höheren Dosierung, ich spürte es erst ab 360/360.und beim Sport geht er nicht so hoch wie er soll.

Ansonsten habe ich keine Nebenwirkungen, reicht eh
Jeder muss halt für sich selbst abwegen! und auch wenn man es selbt nicht immer wahrhaben will, wir haben eine Krankheit, die leider nur Med, dei immer NW haben, behandelt werden kann.
Auf der Suche nach dem kleineren Übel

Hoffe ich konnte etwas helfen!

GusZ
Xandl

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Hallo an alle im Forum,

für Kopfschmerzen bin ich Spezialist. Seit meinem 3. Lebensjahr leide ich mehr oder weniger häufig darunter. Ernst genommen wurde das damals von den Kinderärzten nicht. Migräne in diesem Alter kann es nicht geben, das war die Aussage die sich meine Eltern immer wieder anhören mussten. Es wurden einige Untersuchungen durchgeführt, das war aber auch schon alles. Einhällige Meinung der Ärtze: spätestens mit der Pupertät "wächst" sich das raus. Ganz unrecht hatten sie damit nicht, dennoch half mir das natürlich in den langen Jahren bis dahin nichts. Mit 15 waren die Kopschmerzattacken dann wie weggeblasen. Kaum zu glauben, zum ersten mal in meinem Leben keine Schmerzen. Aber ich hatte mich zu früh gefreut. Mit 19 kamen sie wieder und nun als Einseitige, extreme Episoden. Cluster eben. Seit dem plagen sie mich mit großer Regelmäßigkeit (vor allem Übergang Herbst / Winter und dann wieder Winter / Frühling). Jetzt war ich beinhae ein Jahr Schmerzfrei, seit 3 Tagen hat es wieder angefangen, heftiger als jemals zuvor. 6-8 Attacken am Tag, vor allem in der Nacht, teilweise geht eine Attacke in die andere über. Heute Nacht bin ich beinahe Wahnsinnig geworden, und Medikamente helfen auch nichts mehr. Bisher haben mir herkömmliche Schmerzmedikamente immer geholfen, vorrausgesetzt ich habe sie direkt bei den ersten Anzeichen einer nahenden Attacke eingenommen. Ich denke ich muss wieder zum Neurologen. Das hatte ich immer zu verhindern gehofft und bisher kam ich, wie oben beschrieben mit der Situation ganz gut zurecht. So gut man eben mit solch einer Krankheit zurecht kommen kann. Aber ich möchte einfach nicht irgendwelche Medikamente einsetzen, bei denen die Nebenwirkungen stärker sind als der eigentliche Nutzen. Was habt ihr für Erfahrungen mit den Nebenwirkungen gemacht?

Gruß
Filter

Hallo Filter, hallo Harald, hallo Ihr alle,

für viele hier im Forum bin ich ein Späteinsteiger. Zum Clusterkopfschmerz bin
ich klassisch mit 30 Jahren gekommen. Zack, war er da.

Die ersten Jahre wurde therapiert auf Migräne, mit Maxalt Lingual und Tonnen
von Schmerzmittel sämtlicher Pharmaherstellern, ohne den Schmerz zu bekämpfen.

Vor 5 Jahren dann, nachdem ich recht abenteuerliche Versuche in alternativen
Heilmethoden unternommen habe, bin ich dann über die Ärzteliste aus dem
Internet auf den Arzt meines Vertrauens aufmerksam geworden.

Dieser begann dann, nach sehr qualvollen 7 Jahren, mich von den Clusterkopf-
schmerzatacken, durch die Einnahme von Verapamil, erst mit 60/60mg, nach ca.
14 Tagen dann die Erhöhung 120/120 mg auf dann 240/240 mg, zu erlösen.
Mit wenigen Ausnahmen hat das dann auch wunderbar funktioniert. Bis vor einem
Jahr hatte ich im Frühjahr und im Herbst jeden Jahres mit Atacken zu kämpfen,
die aber mit Verapamil gut zu behandeln waren.

Seit dem Frühjahr 2007 bin ich nun, ohne Unterbrechung, mit der Einnahme von
Verapamil beschäftigt, da der Clusterkopfschmerz zur Zeit chronisch ist. Nun
erfahre ich seit ca. 6 Monaten, dass das Verapamil nicht nur Verstopfung,
sondern auch Zahnfleischwucherungen, Hautreizungen, Taubheitsgefühle an Körper-
teilen und anschwellen der männlichen Brust verursacht.
Erhoffen tue ich mir, dass hier jemand weiss, wie ich gegen diese Neben-
wirkungen angehen kann, ohne das Medikament absetzen zu müssen. Versuche mit
Cortison wurden unternommen, jedoch ohne Erfolg. Hier im Forum liest man auch
diverse Erfahrungsberichte mit anderen Medikamenten, die einen nicht ermuntern
dass Medikament zu wechseln.

So, jetzt für´s erste mal genug beschrieben, ich freue mich auf eure Kontakte.

Liebe und schmerzfreie Grüße aus Gütersloh sendet euch,
der Kloes

Hallo Kloes!

Ich bin Episodiker und nehme neben Quilonorm auch permanent Verapamil 360/360.
Auf deine Frage was man gegen die Nebenwirkungen tun kann, fragt sich zuerst, od du diese auch alle selbst erlebst.Da ist jeder anders. Ich nehme Verapamil in dieser Dosierung etwa 2,5 Jahre schon und ich kann dir nur sagen was ich tue.Auserdem muss man dazusagen das dieses Med auch deshalb erste Wahl ist weil es erfahrungsgemäß die wenigsten Nebenwirkung hat.

Als ersters muss man erwähnen das es eigentlich ein Herzmed.das eigentlich gegen herzryhtmusstörungen gedacht ist. das heisst auch das es dort etwas verändern kann, nähmlich eine Q-T-Verlängerung im EKG.deshalb regelmässige EKG kontrollen!!!!!!!

Gegen Verstopfung alltägliche Hausmittel und viel Bewegung.Ich merke es nur wenn ich zb. krank bin und mich wenig bewege, sonst so gut wie nie.

Genauso ist es mit den Knöchelödemen. Habe ich selbst erst vor kurzen bemerkt,aber nur wenn ich lange sitze oder an einem Fleck stehe bekomme ich an meinem re. Fuß eine ganz leichte Ödem....Bewegen,bewegen.
Teoretisch könnte man dagengen auch Stützstrümpfe tragen, ist halt nur die frege ob das dann in relation steht.

Der Puls kann auch etwas niedriger werden, das kommt meisten aber erst ab einer höheren Dosierung, ich spürte es erst ab 360/360.und beim Sport geht er nicht so hoch wie er soll.

Ansonsten habe ich keine Nebenwirkungen, reicht eh
Jeder muss halt für sich selbst abwegen! und auch wenn man es selbt nicht immer wahrhaben will, wir haben eine Krankheit, die leider nur Med, dei immer NW haben, behandelt werden kann.
Auf der Suche nach dem kleineren Übel

Hoffe ich konnte etwas helfen!

GusZ
Xandl

Hallo Clusterfips, hallo Xandl und der Rest des Forums,

vorab einmal, ich erlebe diese Nebenwirkungen alle selbst. Zahnfleisch-
wucherungen werden durch meinen Zahnarzt behandelt. Verstopfung wird jeden
Morgen mit 2 Gläsern MOVICOL bekämpft. Viel Bewegung schreibe ich mir auf den
Plan, danke Xandl. Die Brustvergrößerung ist noch nicht in einer Körbchengröße
angekommen. Sieht zur Zeit noch recht männlich aus. Mit den Taubheitsgefühlen
bin ich aktuell in neurologischer Behandlung.(Könnten auch durch die Band-
scheiben OP im April 2007 verursacht worden sein). Die trockene Haut an
Schienenbein und oberen Rücken wird mit rückfettender Bodylotion behandelt.

Als Akutmedikament verwende ich Imigran Nasal. Hilft mir sehr gut, Atacke
erkannt, Atacke gebannt. Dauert ca. 30 Min. und der Spuk ist vorbei. Beim
Sauerstoff habe ich einen sehr schlechten Einstieg gehabt, mit einem
AEROPLUS 6-F, ein Sauerstoff-Konzentrator. Die Sauerstoff Konzentration und
Menge reicht aber bei weitem nicht aus. Bin zur Zeit mit der Krankenkasse
im Kontakt bzgl. Sauerstoffflasche mit min. 7 Liter/min. Warte da noch auf
Antwort. (Hat mich dieses Forum drauf gebracht.)

Als Medikament habe ich seit 4 Jahren Verapamil (Hennig) genommen. Als die
o.g. Nebenwirkungen dann im Herbst letzten Jahres (außer die Verstopfung und
die Hautreizungen) dazukamen, wurde das Medikament abgesetzt und Ich versuchte
mit Predni H (Prednisolon). Hat irgendwie nicht wirklich geholfen bei 25 mg
am Tag. Durch das Forum erfuhr ich dann, dass jemand auf Isoptin von Knoll
gewechselt hat und seine Nebenwirkungen dann verschwunden sind. Daher nehme
ich jetzt seit Anfang diesen Jahres auch ISOPTIN von Knoll, kann aber diese
Änderung nicht teilen. Sämtliche Nebenwirkungen sind noch da, allerdings
die Taubheitsgefühle etwas weniger.

Ansonsten nehme ich Deinen Rat gerne an und wende mich an Prof. Diener in
Essen. Bin gespannt was da rauskommt.

Vielen Dank für Euer Gehör und weiterhin eine schmerzfreie Zeit
wünscht Euch
der Kloes aus GT

[Archiv]

Hallo Filter, hallo Harald, hallo Ihr alle,

für viele hier im Forum bin ich ein Späteinsteiger. Zum Clusterkopfschmerz bin
ich klassisch mit 30 Jahren gekommen. Zack, war er da.

Die ersten Jahre wurde therapiert auf Migräne, mit Maxalt Lingual und Tonnen
von Schmerzmittel sämtlicher Pharmaherstellern, ohne den Schmerz zu bekämpfen.

Vor 5 Jahren dann, nachdem ich recht abenteuerliche Versuche in alternativen
Heilmethoden unternommen habe, bin ich dann über die Ärzteliste aus dem
Internet auf den Arzt meines Vertrauens aufmerksam geworden.

Dieser begann dann, nach sehr qualvollen 7 Jahren, mich von den Clusterkopf-
schmerzatacken, durch die Einnahme von Verapamil, erst mit 60/60mg, nach ca.
14 Tagen dann die Erhöhung 120/120 mg auf dann 240/240 mg, zu erlösen.
Mit wenigen Ausnahmen hat das dann auch wunderbar funktioniert. Bis vor einem
Jahr hatte ich im Frühjahr und im Herbst jeden Jahres mit Atacken zu kämpfen,
die aber mit Verapamil gut zu behandeln waren.

Seit dem Frühjahr 2007 bin ich nun, ohne Unterbrechung, mit der Einnahme von
Verapamil beschäftigt, da der Clusterkopfschmerz zur Zeit chronisch ist. Nun
erfahre ich seit ca. 6 Monaten, dass das Verapamil nicht nur Verstopfung,
sondern auch Zahnfleischwucherungen, Hautreizungen, Taubheitsgefühle an Körper-
teilen und anschwellen der männlichen Brust verursacht.
Erhoffen tue ich mir, dass hier jemand weiss, wie ich gegen diese Neben-
wirkungen angehen kann, ohne das Medikament absetzen zu müssen. Versuche mit
Cortison wurden unternommen, jedoch ohne Erfolg. Hier im Forum liest man auch
diverse Erfahrungsberichte mit anderen Medikamenten, die einen nicht ermuntern
dass Medikament zu wechseln.

So, jetzt für´s erste mal genug beschrieben, ich freue mich auf eure Kontakte.

Liebe und schmerzfreie Grüße aus Gütersloh sendet euch,
der Kloes

Hallo Kloes!

Ich bin Episodiker und nehme neben Quilonorm auch permanent Verapamil 360/360.
Auf deine Frage was man gegen die Nebenwirkungen tun kann, fragt sich zuerst, od du diese auch alle selbst erlebst.Da ist jeder anders. Ich nehme Verapamil in dieser Dosierung etwa 2,5 Jahre schon und ich kann dir nur sagen was ich tue.Auserdem muss man dazusagen das dieses Med auch deshalb erste Wahl ist weil es erfahrungsgemäß die wenigsten Nebenwirkung hat.

Als ersters muss man erwähnen das es eigentlich ein Herzmed.das eigentlich gegen herzryhtmusstörungen gedacht ist. das heisst auch das es dort etwas verändern kann, nähmlich eine Q-T-Verlängerung im EKG.deshalb regelmässige EKG kontrollen!!!!!!!

Gegen Verstopfung alltägliche Hausmittel und viel Bewegung.Ich merke es nur wenn ich zb. krank bin und mich wenig bewege, sonst so gut wie nie.

Genauso ist es mit den Knöchelödemen. Habe ich selbst erst vor kurzen bemerkt,aber nur wenn ich lange sitze oder an einem Fleck stehe bekomme ich an meinem re. Fuß eine ganz leichte Ödem....Bewegen,bewegen.
Teoretisch könnte man dagengen auch Stützstrümpfe tragen, ist halt nur die frege ob das dann in relation steht.

Der Puls kann auch etwas niedriger werden, das kommt meisten aber erst ab einer höheren Dosierung, ich spürte es erst ab 360/360.und beim Sport geht er nicht so hoch wie er soll.

Ansonsten habe ich keine Nebenwirkungen, reicht eh
Jeder muss halt für sich selbst abwegen! und auch wenn man es selbt nicht immer wahrhaben will, wir haben eine Krankheit, die leider nur Med, dei immer NW haben, behandelt werden kann.
Auf der Suche nach dem kleineren Übel

Hoffe ich konnte etwas helfen!

GusZ
Xandl

Hallo Clusterfips, hallo Xandl und der Rest des Forums,

vorab einmal, ich erlebe diese Nebenwirkungen alle selbst. Zahnfleisch-
wucherungen werden durch meinen Zahnarzt behandelt. Verstopfung wird jeden
Morgen mit 2 Gläsern MOVICOL bekämpft. Viel Bewegung schreibe ich mir auf den
Plan, danke Xandl. Die Brustvergrößerung ist noch nicht in einer Körbchengröße
angekommen. Sieht zur Zeit noch recht männlich aus. Mit den Taubheitsgefühlen
bin ich aktuell in neurologischer Behandlung.(Könnten auch durch die Band-
scheiben OP im April 2007 verursacht worden sein). Die trockene Haut an
Schienenbein und oberen Rücken wird mit rückfettender Bodylotion behandelt.

Als Akutmedikament verwende ich Imigran Nasal. Hilft mir sehr gut, Atacke
erkannt, Atacke gebannt. Dauert ca. 30 Min. und der Spuk ist vorbei. Beim
Sauerstoff habe ich einen sehr schlechten Einstieg gehabt, mit einem
AEROPLUS 6-F, ein Sauerstoff-Konzentrator. Die Sauerstoff Konzentration und
Menge reicht aber bei weitem nicht aus. Bin zur Zeit mit der Krankenkasse
im Kontakt bzgl. Sauerstoffflasche mit min. 7 Liter/min. Warte da noch auf
Antwort. (Hat mich dieses Forum drauf gebracht.)

Als Medikament habe ich seit 4 Jahren Verapamil (Hennig) genommen. Als die
o.g. Nebenwirkungen dann im Herbst letzten Jahres (außer die Verstopfung und
die Hautreizungen) dazukamen, wurde das Medikament abgesetzt und Ich versuchte
mit Predni H (Prednisolon). Hat irgendwie nicht wirklich geholfen bei 25 mg
am Tag. Durch das Forum erfuhr ich dann, dass jemand auf Isoptin von Knoll
gewechselt hat und seine Nebenwirkungen dann verschwunden sind. Daher nehme
ich jetzt seit Anfang diesen Jahres auch ISOPTIN von Knoll, kann aber diese
Änderung nicht teilen. Sämtliche Nebenwirkungen sind noch da, allerdings
die Taubheitsgefühle etwas weniger.

Ansonsten nehme ich Deinen Rat gerne an und wende mich an Prof. Diener in
Essen. Bin gespannt was da rauskommt.

Vielen Dank für Euer Gehör und weiterhin eine schmerzfreie Zeit
wünscht Euch
der Kloes aus GT

Hallo Clusterfips,

habe mir die Mühe gemacht, bei meiner BKK selber vorzusprechen. Hatte dort
einen sehr netten Kontakt mit meiner Sachbearbeiterin. Diese hörte mir auf-
merksam zu und hatte dann vollstes Verständnis für meine Situation. Sie kannte
zwar Cluster nicht, aber leidet selber an Migräne.

Sie hat mir zugesichert, dass der Konzentrator abgeholt und gegen 2 Stück 10
Liter Sauerstoffflaschen ausgetauscht wird. Eine davon mit allem Zubehör,
die andere schon einmal auf Vorrat. Desweiteren gibt es 2 Stück 2 Liter Sauer-
stoffflaschen, davon eine mit allem Zubehör, eine als Ersatz.

Diese BKK kann man da ja nur Loben, oder?

Deinen Tipp mit Prof. Diener in Essen, für den ich Dir danken möchte, werde
ich aber erst einmal zurückstellen. Möchte jetzt erst mal versuchen mit dem
Sauerstoff die Attacken zu bekämpfen. Ich hoffe, dass ich so aus der
Clusterphase für ein paar Wochen rauskomme, damit mein Körper sich wieder
regenerieren kann.

So, bin gespannt wie das dann alles so abläuft.

Viele Grüße aus Gütersloh wünscht Dir,
der Kloes

[Archiv]

Hallo an alle im Forum,

für Kopfschmerzen bin ich Spezialist. Seit meinem 3. Lebensjahr leide ich mehr oder weniger häufig darunter. Ernst genommen wurde das damals von den Kinderärzten nicht. Migräne in diesem Alter kann es nicht geben, das war die Aussage die sich meine Eltern immer wieder anhören mussten. Es wurden einige Untersuchungen durchgeführt, das war aber auch schon alles. Einhällige Meinung der Ärtze: spätestens mit der Pupertät "wächst" sich das raus. Ganz unrecht hatten sie damit nicht, dennoch half mir das natürlich in den langen Jahren bis dahin nichts. Mit 15 waren die Kopschmerzattacken dann wie weggeblasen. Kaum zu glauben, zum ersten mal in meinem Leben keine Schmerzen. Aber ich hatte mich zu früh gefreut. Mit 19 kamen sie wieder und nun als Einseitige, extreme Episoden. Cluster eben. Seit dem plagen sie mich mit großer Regelmäßigkeit (vor allem Übergang Herbst / Winter und dann wieder Winter / Frühling). Jetzt war ich beinhae ein Jahr Schmerzfrei, seit 3 Tagen hat es wieder angefangen, heftiger als jemals zuvor. 6-8 Attacken am Tag, vor allem in der Nacht, teilweise geht eine Attacke in die andere über. Heute Nacht bin ich beinahe Wahnsinnig geworden, und Medikamente helfen auch nichts mehr. Bisher haben mir herkömmliche Schmerzmedikamente immer geholfen, vorrausgesetzt ich habe sie direkt bei den ersten Anzeichen einer nahenden Attacke eingenommen. Ich denke ich muss wieder zum Neurologen. Das hatte ich immer zu verhindern gehofft und bisher kam ich, wie oben beschrieben mit der Situation ganz gut zurecht. So gut man eben mit solch einer Krankheit zurecht kommen kann. Aber ich möchte einfach nicht irgendwelche Medikamente einsetzen, bei denen die Nebenwirkungen stärker sind als der eigentliche Nutzen. Was habt ihr für Erfahrungen mit den Nebenwirkungen gemacht?

Gruß
Filter

Hallo Filter, hallo Harald, hallo Ihr alle,

für viele hier im Forum bin ich ein Späteinsteiger. Zum Clusterkopfschmerz bin
ich klassisch mit 30 Jahren gekommen. Zack, war er da.

Die ersten Jahre wurde therapiert auf Migräne, mit Maxalt Lingual und Tonnen
von Schmerzmittel sämtlicher Pharmaherstellern, ohne den Schmerz zu bekämpfen.

Vor 5 Jahren dann, nachdem ich recht abenteuerliche Versuche in alternativen
Heilmethoden unternommen habe, bin ich dann über die Ärzteliste aus dem
Internet auf den Arzt meines Vertrauens aufmerksam geworden.

Dieser begann dann, nach sehr qualvollen 7 Jahren, mich von den Clusterkopf-
schmerzatacken, durch die Einnahme von Verapamil, erst mit 60/60mg, nach ca.
14 Tagen dann die Erhöhung 120/120 mg auf dann 240/240 mg, zu erlösen.
Mit wenigen Ausnahmen hat das dann auch wunderbar funktioniert. Bis vor einem
Jahr hatte ich im Frühjahr und im Herbst jeden Jahres mit Atacken zu kämpfen,
die aber mit Verapamil gut zu behandeln waren.

Seit dem Frühjahr 2007 bin ich nun, ohne Unterbrechung, mit der Einnahme von
Verapamil beschäftigt, da der Clusterkopfschmerz zur Zeit chronisch ist. Nun
erfahre ich seit ca. 6 Monaten, dass das Verapamil nicht nur Verstopfung,
sondern auch Zahnfleischwucherungen, Hautreizungen, Taubheitsgefühle an Körper-
teilen und anschwellen der männlichen Brust verursacht.
Erhoffen tue ich mir, dass hier jemand weiss, wie ich gegen diese Neben-
wirkungen angehen kann, ohne das Medikament absetzen zu müssen. Versuche mit
Cortison wurden unternommen, jedoch ohne Erfolg. Hier im Forum liest man auch
diverse Erfahrungsberichte mit anderen Medikamenten, die einen nicht ermuntern
dass Medikament zu wechseln.

So, jetzt für´s erste mal genug beschrieben, ich freue mich auf eure Kontakte.

Liebe und schmerzfreie Grüße aus Gütersloh sendet euch,
der Kloes

Hallo Kloes!

Ich bin Episodiker und nehme neben Quilonorm auch permanent Verapamil 360/360.
Auf deine Frage was man gegen die Nebenwirkungen tun kann, fragt sich zuerst, od du diese auch alle selbst erlebst.Da ist jeder anders. Ich nehme Verapamil in dieser Dosierung etwa 2,5 Jahre schon und ich kann dir nur sagen was ich tue.Auserdem muss man dazusagen das dieses Med auch deshalb erste Wahl ist weil es erfahrungsgemäß die wenigsten Nebenwirkung hat.

Als ersters muss man erwähnen das es eigentlich ein Herzmed.das eigentlich gegen herzryhtmusstörungen gedacht ist. das heisst auch das es dort etwas verändern kann, nähmlich eine Q-T-Verlängerung im EKG.deshalb regelmässige EKG kontrollen!!!!!!!

Gegen Verstopfung alltägliche Hausmittel und viel Bewegung.Ich merke es nur wenn ich zb. krank bin und mich wenig bewege, sonst so gut wie nie.

Genauso ist es mit den Knöchelödemen. Habe ich selbst erst vor kurzen bemerkt,aber nur wenn ich lange sitze oder an einem Fleck stehe bekomme ich an meinem re. Fuß eine ganz leichte Ödem....Bewegen,bewegen.
Teoretisch könnte man dagengen auch Stützstrümpfe tragen, ist halt nur die frege ob das dann in relation steht.

Der Puls kann auch etwas niedriger werden, das kommt meisten aber erst ab einer höheren Dosierung, ich spürte es erst ab 360/360.und beim Sport geht er nicht so hoch wie er soll.

Ansonsten habe ich keine Nebenwirkungen, reicht eh
Jeder muss halt für sich selbst abwegen! und auch wenn man es selbt nicht immer wahrhaben will, wir haben eine Krankheit, die leider nur Med, dei immer NW haben, behandelt werden kann.
Auf der Suche nach dem kleineren Übel

Hoffe ich konnte etwas helfen!

GusZ
Xandl

Hallo Andreas,

ich hatte auch beim letzten Gruppentreffen jemanden in der Gruppe mit dabei, der die gleichen Nebenwirkungen sichtbar! zeigte.
Ich sah das auch zum ersten mal und es ist nicht ohne. Es gibt diese krassen Nebenwirkungen wirklich und gerade im Gesicht sieht es schlimm aus und wenn das noch weh tut oder juckt, dann Hallejuhah.
Das geht gerade bei Männern auch sehr an die Substanz und Psyche, wegen dem Brustwachstum....
Es hat mich persönlich sehr verfolgt und ich mache mir über diesen Vorfall heute noch Gedanken, ob es nun wohl wieder zurück gegangen ist,oder...., du verstehst?
Aber ich wollte die nächsten Tage eh mal nachfragen.

Liebe Grüße Claudia