Bundesverband der Clusterkopfschmerz-Selbsthilfe-Gruppen (CSG) e.V.

Archiv hat geschrieben: So 4. Feb 2018, 11:05

Archiv hat geschrieben: So 4. Feb 2018, 11:05

Archiv hat geschrieben: So 4. Feb 2018, 11:04

Hallo Mia,

ja, es ist ein Kampf, das wird niemand beschönigen. Es ist gut, dass Du diese Seite gefunden hast. Stell Fragen, informiere Dich, schließe Dich einer Gruppe an - Du bist bei uns gut aufgehoben.
10 Jahre und jetzt erst Sauerstoff - das ist unverzeihlich. Die vielen Relpax werden Deine Migräne unter Umständen sogar verschlimmert haben.

Was ist denn jetzt als Prophylaxe für Dir geplant? Das ist wichtig, denn Sauerstoff und Triptane sind "nur" Akutmedikamente.

Mia, es gibt kein Rezept dafür, diese Krankheit zu verstehen und damit umzugehen. Wenn ich schreibe "erfolgreich behandelt" müsste ich fairerweise hinzufügen "bis heute", denn was morgen ist weiß niemand.
Dein erstes Ziel sollte es sein, einen fähigen Neurologen oder Nervenarzt zu finden, denn mit ihm oder ihr musst Du zusammen an Deiner Krankheit bzw. Deinen Krankheiten (Cluster und Migräne sind zwar irgendwie in einem Topf, verlangen aber eine separate Betrachtung und Behandlung) arbeiten.
Wenn es für Dich psychisch so schwer zu ertragen ist, dann besprich das bitte auch mit Deinem Arzt. Depressionen bei Kopfschmerzpatienten sind nicht selten - auch da musst Du nicht alleine durch.

Kopf hoch. Du bist hoffentlich endlich auf einem guten Weg.

Alles Liebe für Dich,
Gaby


Noch ein Buchtipp speziell zur Migräne:
Erfolgreich gegen Kopfschmerzen und Migräne
H. Göbel, Springer Verlag
Ich habe die Ausgabe 2002 (möglich, dass es inzwischen neu aufgelegt wurde)

Hallo Gaby,
das ist gut zu hören, dass es Dir besser geht.
Falls es mit meiner seit 2-3 Wochen abklingenden und seit 1 Woche ausbleibenden Clusterepisode vorbei wäre, ginge es Mannheim also insgesamt besser.

Viele Grüße

Stephan - Mannheim

Hallo zusammen,

mein name ist jens, 37 und seit ein paar minuten hier eingeschrieben.
gelesen hab ich hier schon etwas länger, aber ich musste das gelesene erst mal verdauen. mir war bis dato nicht bewusst, dass ich an einer unheilbaren und chronischen krankheit leide. genaugenommen an zweien, aber dazu unten noch mehr.

als kind und jugendlicher hatte ich ausgeprägte migräneanfälle, die sich irgendwann von selber gaben. irgendwann ist nicht ganz richtig, so etwa mit mitte 20 fing ich an, mich mit alkohol so zu betäuben, dass ich eh keine schmerzen mehr gespürt habe.

als ich vor etwa vier jahren trocken wurde, fingen auch die clusterkopfschmerzen an. neben vielen neurologen blieb ich schliesslich in der psychoschiene kleben und machte eine dreimonatige stationäre therapie in einer psychosomatischen klinik. dort wurde ich im dez. 03 entlassen und hatte danach nie wieder clusterkopfschmerzen und wollte bei meinem letzten umzug schon die sauerstoffflaschen entsorgen. vor gut drei wochen ging es dann wieder los. erst schleichend, ein anfall die woche und die letzten tage im durchschnitt 7. da ich mich inzwischen psychisch stabil fühle, habe ich die angebotene psychotherapie abgelehnt - schon, weil ich keine lust hatte, diesen derzeitigen zustand noch ein paar monate zu ertragen - und habe selbst nachgelesen. seit montag habe ich mir auf eigenen wunsch ergotamin (80mg/tgl) und varapamil (240mg/tgl) verschreiben lassen. das erschien mir sinnvoller, als die angebotene mischung aus antidepressiva, neuroleptiker und sedativern. seit dienstag geht es mir gut.
gestern kein anfall und heute komme ich auch mit einem davon, hoffe ich.

und nun lese ich hier mal weiter und geniesse den schönen tag

liebe grüsse
jens

Archiv hat geschrieben: So 4. Feb 2018, 11:05

Archiv hat geschrieben: So 4. Feb 2018, 11:05

Archiv hat geschrieben: So 4. Feb 2018, 11:05

Hallo Gaby,
das ist gut zu hören, dass es Dir besser geht.
Falls es mit meiner seit 2-3 Wochen abklingenden und seit 1 Woche ausbleibenden Clusterepisode vorbei wäre, ginge es Mannheim also insgesamt besser.

Viele Grüße

Stephan - Mannheim

Hallo zusammen,

mein name ist jens, 37 und seit ein paar minuten hier eingeschrieben.
gelesen hab ich hier schon etwas länger, aber ich musste das gelesene erst mal verdauen. mir war bis dato nicht bewusst, dass ich an einer unheilbaren und chronischen krankheit leide. genaugenommen an zweien, aber dazu unten noch mehr.

als kind und jugendlicher hatte ich ausgeprägte migräneanfälle, die sich irgendwann von selber gaben. irgendwann ist nicht ganz richtig, so etwa mit mitte 20 fing ich an, mich mit alkohol so zu betäuben, dass ich eh keine schmerzen mehr gespürt habe.

als ich vor etwa vier jahren trocken wurde, fingen auch die clusterkopfschmerzen an. neben vielen neurologen blieb ich schliesslich in der psychoschiene kleben und machte eine dreimonatige stationäre therapie in einer psychosomatischen klinik. dort wurde ich im dez. 03 entlassen und hatte danach nie wieder clusterkopfschmerzen und wollte bei meinem letzten umzug schon die sauerstoffflaschen entsorgen. vor gut drei wochen ging es dann wieder los. erst schleichend, ein anfall die woche und die letzten tage im durchschnitt 7. da ich mich inzwischen psychisch stabil fühle, habe ich die angebotene psychotherapie abgelehnt - schon, weil ich keine lust hatte, diesen derzeitigen zustand noch ein paar monate zu ertragen - und habe selbst nachgelesen. seit montag habe ich mir auf eigenen wunsch ergotamin (80mg/tgl) und varapamil (240mg/tgl) verschreiben lassen. das erschien mir sinnvoller, als die angebotene mischung aus antidepressiva, neuroleptiker und sedativern. seit dienstag geht es mir gut.
gestern kein anfall und heute komme ich auch mit einem davon, hoffe ich.

und nun lese ich hier mal weiter und geniesse den schönen tag

liebe grüsse
jens

Hallo Jens,

warum Ergotamin + Verapamil? Und warum auf eigenen Wunsch?
Es freut mich, dass es Dir besser geht. Allerdings habe ich den Eindruck, dass Du noch nicht den richtigen Neurologen gefunden hast.
Wenn Du magst dann schreib doch noch ein bisschen mehr, wie Du auf diese Therapie gekommen bist.

Lieben Gruß,
Gaby

Archiv hat geschrieben: So 4. Feb 2018, 11:05

Archiv hat geschrieben: So 4. Feb 2018, 11:05

Archiv hat geschrieben: So 4. Feb 2018, 11:05

Hallo zusammen,

mein name ist jens, 37 und seit ein paar minuten hier eingeschrieben.
gelesen hab ich hier schon etwas länger, aber ich musste das gelesene erst mal verdauen. mir war bis dato nicht bewusst, dass ich an einer unheilbaren und chronischen krankheit leide. genaugenommen an zweien, aber dazu unten noch mehr.

als kind und jugendlicher hatte ich ausgeprägte migräneanfälle, die sich irgendwann von selber gaben. irgendwann ist nicht ganz richtig, so etwa mit mitte 20 fing ich an, mich mit alkohol so zu betäuben, dass ich eh keine schmerzen mehr gespürt habe.

als ich vor etwa vier jahren trocken wurde, fingen auch die clusterkopfschmerzen an. neben vielen neurologen blieb ich schliesslich in der psychoschiene kleben und machte eine dreimonatige stationäre therapie in einer psychosomatischen klinik. dort wurde ich im dez. 03 entlassen und hatte danach nie wieder clusterkopfschmerzen und wollte bei meinem letzten umzug schon die sauerstoffflaschen entsorgen. vor gut drei wochen ging es dann wieder los. erst schleichend, ein anfall die woche und die letzten tage im durchschnitt 7. da ich mich inzwischen psychisch stabil fühle, habe ich die angebotene psychotherapie abgelehnt - schon, weil ich keine lust hatte, diesen derzeitigen zustand noch ein paar monate zu ertragen - und habe selbst nachgelesen. seit montag habe ich mir auf eigenen wunsch ergotamin (80mg/tgl) und varapamil (240mg/tgl) verschreiben lassen. das erschien mir sinnvoller, als die angebotene mischung aus antidepressiva, neuroleptiker und sedativern. seit dienstag geht es mir gut.
gestern kein anfall und heute komme ich auch mit einem davon, hoffe ich.

und nun lese ich hier mal weiter und geniesse den schönen tag

liebe grüsse
jens

Hallo Jens,

warum Ergotamin + Verapamil? Und warum auf eigenen Wunsch?
Es freut mich, dass es Dir besser geht. Allerdings habe ich den Eindruck, dass Du noch nicht den richtigen Neurologen gefunden hast.
Wenn Du magst dann schreib doch noch ein bisschen mehr, wie Du auf diese Therapie gekommen bist.

Lieben Gruß,
Gaby

Original-Beitrag von gaby - mannheim:

warum Ergotamin + Verapamil? Und warum auf eigenen Wunsch?



Hallo Gaby,

ich schrieb ja bereits, dass ich an keine kompetenten Ärzte geraten bin.
Bei meiner ersten cluster-phase vor ein paar jahren habe ich schlußendlich soviele Medikamente geschluckt, dass ich heute medikamentenabhängig oder zumindest stark gefährdet bin. Als ich dieses mal wieder morphin und valium schlucken sollte, habe ich mich selbst ans recherchieren gemacht und bin hier auf dieser seite und bei der deutschen gesellschafft für neurologie auf therapieempfehlungen gestoßen. soweit ich das verstanden habe, hat verapamil im akutfall keine wirkung und mit ergotam hatte ich schon mal positive erfahrungen gemacht. jedenfalls funktioniert es, bin weiterhin anfallsfrei und habe nur leichte, permanente spannungskopfschmerzen. sobald ich wieder in deutschland bin, werde ich mir ein kopfschmerzzentrum suchen und die zukünftige vorgehensweise in bezug auf medikamente absprechen.

vertragen tue ich das offenbar ganz gut. bis auf die beschriebenen leichten kopfschmerzen und etwas herzklopfen geht es mir gut. heute morgen war ich das erste mal seit wochen wieder joggen. das lief noch noch nicht ganz so gut, aber dafür, was mein körper die letzten wochen mitgemacht hat, konnte ich ganz zufrieden sein.

Archiv hat geschrieben: So 4. Feb 2018, 11:06

Archiv hat geschrieben: So 4. Feb 2018, 11:05

Archiv hat geschrieben: So 4. Feb 2018, 11:05

Hallo Jens,

warum Ergotamin + Verapamil? Und warum auf eigenen Wunsch?
Es freut mich, dass es Dir besser geht. Allerdings habe ich den Eindruck, dass Du noch nicht den richtigen Neurologen gefunden hast.
Wenn Du magst dann schreib doch noch ein bisschen mehr, wie Du auf diese Therapie gekommen bist.

Lieben Gruß,
Gaby

Original-Beitrag von gaby - mannheim:

warum Ergotamin + Verapamil? Und warum auf eigenen Wunsch?



Hallo Gaby,

ich schrieb ja bereits, dass ich an keine kompetenten Ärzte geraten bin.
Bei meiner ersten cluster-phase vor ein paar jahren habe ich schlußendlich soviele Medikamente geschluckt, dass ich heute medikamentenabhängig oder zumindest stark gefährdet bin. Als ich dieses mal wieder morphin und valium schlucken sollte, habe ich mich selbst ans recherchieren gemacht und bin hier auf dieser seite und bei der deutschen gesellschafft für neurologie auf therapieempfehlungen gestoßen. soweit ich das verstanden habe, hat verapamil im akutfall keine wirkung und mit ergotam hatte ich schon mal positive erfahrungen gemacht. jedenfalls funktioniert es, bin weiterhin anfallsfrei und habe nur leichte, permanente spannungskopfschmerzen. sobald ich wieder in deutschland bin, werde ich mir ein kopfschmerzzentrum suchen und die zukünftige vorgehensweise in bezug auf medikamente absprechen.

vertragen tue ich das offenbar ganz gut. bis auf die beschriebenen leichten kopfschmerzen und etwas herzklopfen geht es mir gut. heute morgen war ich das erste mal seit wochen wieder joggen. das lief noch noch nicht ganz so gut, aber dafür, was mein körper die letzten wochen mitgemacht hat, konnte ich ganz zufrieden sein.

zunächst mal: Willkommen im Forum der Clustergeplagten!



hallo Christian,
danke dir dafür. ich bin sehr froh, hierher gefunden zu haben...



Bleib dabei, denn beim CKS spielt er nochmal darüber hinaus eine Sonderrolle, Clusterkopfschmerz lässt sich damit nämlich gar nicht bekämpfen, im Gegenteil!


oh ja, ich hab es ausprobiert und mir mitten in einer aktiven phase ein paar flaschen wodka in den kopf gegossen. die schmerzen waren trotz des alkohols mörderisch. dann habe ich mich mit valium abgeschossen und lag ein paar tage im krankenhaus, um mein schweres delir auszukurieren. ich kann dir versichern, die lektion sitzt!

Ich habe meine Therapie auch selbst zusammengestellt und meinen beiden Ärzten dann erläutert, was und warum. Weil ich aber Pharmaberater von Beruf bin, sind die das von mir gewöhnt und akzeptierten meine Vorschläge deshalb. Wie schon Gaby fragt, würde mich auch interessieren, wie das bei dir so zustandekam?



eine ganz pragmatische überlegung: ich hatte schmerzen und kein arzt eine idee. also habe ich selber nachgelesen und bei der wahl der medikamente bei der wirksamkeit oben in der liste angefangen. der rest ist einfach glück.

dazu kommt, dass ich in meiner suchtkarriere gelernt habe, das betroffene die wirklichen experten sind und ich muss mir nicht alles gefallen lassen. von ärzten nicht und von meinem körper schon gar nicht.


Wenn du immer noch Attacken bekommst, würde ich dir die Verdoppelung des Verapamil als nächstes empfehlen, das liegt dann immer noch in der Normdosis und die Verdoppelung hat mir letztlich meine weniger gewordenen Attacken auf 0 reduziert.



ja, ich stehe wohl noch ganz am anfang muss noch einiges lernen. ich bin tatsächlich seit dienstag abend schmerzfrei. ob die phase nun zuende ist oder noch nicht, kann ich nicht sagen. mir fehlt dazu einfach die erfahrung. und ehrlich gesagt, traue ich mich im augenblick auch nicht, es auszuprobieren. eigentlich traue ich es mich gar nicht, aber das muss wohl sein...

wenn die durchschnittliche anfallsdauer 2 monate beträgt, wollte ich in ca 4 wochen ergotamil und auch vera wieder absetzen. bis dahin hoffe ich, einen fähigen neurologen gefunden zu haben.

ich habe gelesen, dass sich ergotamin wegen der nebenwirkungen nicht als dauermedikament eignet. aber insgesamt 4 wochen sind vertretbar, denke ich.

mit interesse habe ich die beiträge zum thema trigger gelesen. im moment grübele ich, wieso mich der cluster nach über zwei jahren wieder erwischt hat. ich bin nicht bereit, mich mit einer unheilbaren krankhei abzufinden. jede krankheit hat ein ursache. entweder somatisch oder psychosomatisch. in meiner ersten clusterphase lag die ursache ganz sicher nicht im somatischen umfeld.

diesmal glaube ich, ist es etwas anders. vor ein paar wochen hatte ich eine heftige grippe mitten in den schweizer alpen und die nebenhölen waren zu. oben auf einem pass fing der cluster ohne vorwarung plötzlich an. nach dem die grippe wieder auskuriert war, gings eine woche gut und dann war der cluster wieder mein ständiger begleiter. wenn ich recht habe mit meiner these, ist das etwas, womit ich wohl leben muss. grippe ist ja sehr selten.

und da ich wärend meiner dreimonatigen therapie viel erfahren habe über die macht der seele über den körper, habe ich nun noch eine stationäre psychotherapie beantragt.

was aus meiner migräne geworden ist, weiss ich selbst nicht so genau. ab 12 jahren hatte ich plötzliche, gehäufte kopfschmerzattacken mit übelkeit und erbrechen. die diagnose migräne stammt von meiner mutter und ich bin mir da heute nicht mehr so sicher. im laufe der zeit ist es aber von selbst verschwunden und ich habe nur überdurchnittlich häufig "normale" kopfschmerzen, die ich mit ass gut in den griff bekomme.

ich wünsch uns was
jens

Archiv hat geschrieben: So 4. Feb 2018, 11:06

Archiv hat geschrieben: So 4. Feb 2018, 11:06

Archiv hat geschrieben: So 4. Feb 2018, 11:05


Original-Beitrag von gaby - mannheim:

warum Ergotamin + Verapamil? Und warum auf eigenen Wunsch?



Hallo Gaby,

ich schrieb ja bereits, dass ich an keine kompetenten Ärzte geraten bin.
Bei meiner ersten cluster-phase vor ein paar jahren habe ich schlußendlich soviele Medikamente geschluckt, dass ich heute medikamentenabhängig oder zumindest stark gefährdet bin. Als ich dieses mal wieder morphin und valium schlucken sollte, habe ich mich selbst ans recherchieren gemacht und bin hier auf dieser seite und bei der deutschen gesellschafft für neurologie auf therapieempfehlungen gestoßen. soweit ich das verstanden habe, hat verapamil im akutfall keine wirkung und mit ergotam hatte ich schon mal positive erfahrungen gemacht. jedenfalls funktioniert es, bin weiterhin anfallsfrei und habe nur leichte, permanente spannungskopfschmerzen. sobald ich wieder in deutschland bin, werde ich mir ein kopfschmerzzentrum suchen und die zukünftige vorgehensweise in bezug auf medikamente absprechen.

vertragen tue ich das offenbar ganz gut. bis auf die beschriebenen leichten kopfschmerzen und etwas herzklopfen geht es mir gut. heute morgen war ich das erste mal seit wochen wieder joggen. das lief noch noch nicht ganz so gut, aber dafür, was mein körper die letzten wochen mitgemacht hat, konnte ich ganz zufrieden sein.

zunächst mal: Willkommen im Forum der Clustergeplagten!



hallo Christian,
danke dir dafür. ich bin sehr froh, hierher gefunden zu haben...



Bleib dabei, denn beim CKS spielt er nochmal darüber hinaus eine Sonderrolle, Clusterkopfschmerz lässt sich damit nämlich gar nicht bekämpfen, im Gegenteil!


oh ja, ich hab es ausprobiert und mir mitten in einer aktiven phase ein paar flaschen wodka in den kopf gegossen. die schmerzen waren trotz des alkohols mörderisch. dann habe ich mich mit valium abgeschossen und lag ein paar tage im krankenhaus, um mein schweres delir auszukurieren. ich kann dir versichern, die lektion sitzt!

Ich habe meine Therapie auch selbst zusammengestellt und meinen beiden Ärzten dann erläutert, was und warum. Weil ich aber Pharmaberater von Beruf bin, sind die das von mir gewöhnt und akzeptierten meine Vorschläge deshalb. Wie schon Gaby fragt, würde mich auch interessieren, wie das bei dir so zustandekam?



eine ganz pragmatische überlegung: ich hatte schmerzen und kein arzt eine idee. also habe ich selber nachgelesen und bei der wahl der medikamente bei der wirksamkeit oben in der liste angefangen. der rest ist einfach glück.

dazu kommt, dass ich in meiner suchtkarriere gelernt habe, das betroffene die wirklichen experten sind und ich muss mir nicht alles gefallen lassen. von ärzten nicht und von meinem körper schon gar nicht.


Wenn du immer noch Attacken bekommst, würde ich dir die Verdoppelung des Verapamil als nächstes empfehlen, das liegt dann immer noch in der Normdosis und die Verdoppelung hat mir letztlich meine weniger gewordenen Attacken auf 0 reduziert.



ja, ich stehe wohl noch ganz am anfang muss noch einiges lernen. ich bin tatsächlich seit dienstag abend schmerzfrei. ob die phase nun zuende ist oder noch nicht, kann ich nicht sagen. mir fehlt dazu einfach die erfahrung. und ehrlich gesagt, traue ich mich im augenblick auch nicht, es auszuprobieren. eigentlich traue ich es mich gar nicht, aber das muss wohl sein...

wenn die durchschnittliche anfallsdauer 2 monate beträgt, wollte ich in ca 4 wochen ergotamil und auch vera wieder absetzen. bis dahin hoffe ich, einen fähigen neurologen gefunden zu haben.

ich habe gelesen, dass sich ergotamin wegen der nebenwirkungen nicht als dauermedikament eignet. aber insgesamt 4 wochen sind vertretbar, denke ich.

mit interesse habe ich die beiträge zum thema trigger gelesen. im moment grübele ich, wieso mich der cluster nach über zwei jahren wieder erwischt hat. ich bin nicht bereit, mich mit einer unheilbaren krankhei abzufinden. jede krankheit hat ein ursache. entweder somatisch oder psychosomatisch. in meiner ersten clusterphase lag die ursache ganz sicher nicht im somatischen umfeld.

diesmal glaube ich, ist es etwas anders. vor ein paar wochen hatte ich eine heftige grippe mitten in den schweizer alpen und die nebenhölen waren zu. oben auf einem pass fing der cluster ohne vorwarung plötzlich an. nach dem die grippe wieder auskuriert war, gings eine woche gut und dann war der cluster wieder mein ständiger begleiter. wenn ich recht habe mit meiner these, ist das etwas, womit ich wohl leben muss. grippe ist ja sehr selten.

und da ich wärend meiner dreimonatigen therapie viel erfahren habe über die macht der seele über den körper, habe ich nun noch eine stationäre psychotherapie beantragt.

was aus meiner migräne geworden ist, weiss ich selbst nicht so genau. ab 12 jahren hatte ich plötzliche, gehäufte kopfschmerzattacken mit übelkeit und erbrechen. die diagnose migräne stammt von meiner mutter und ich bin mir da heute nicht mehr so sicher. im laufe der zeit ist es aber von selbst verschwunden und ich habe nur überdurchnittlich häufig "normale" kopfschmerzen, die ich mit ass gut in den griff bekomme.

ich wünsch uns was
jens

Jo, stimmt