Cluster-/Migränesymptome erfolgreich behandelt…

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Archiv
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Cluster-/Migränesymptome erfolgreich behandelt…

Beitrag von Archiv »

Es ist jetzt fast genau 3 Jahre her, dass mein Cluster begann. Primär chronisch.

Das erste große Glück: mein Hausarzt überwies mich sofort zu einem Neurologen.

Das zweite große Glück: der Neurologe diagnostizierte sofort Cluster. An seine damaligen Worte erinnere ich mich ziemlich gut: „Sie brauchen etwas für die akute Behandlung (Sauerstoff) und eine gute Prophylaxe. Wir beginnen sofort mir Verapamil - aber - erwarten Sie bitte nicht zuviel. Es kann eine ganze Weile dauern, bis wir die richtige Therapie für Sie gefunden haben(mitfühlender / Mut-machen-wollender Blick).

Wieder Gück: Ich kam auf die Seite der CSG, wurde Mitglied und lernte meine Krankheit kennen zu lernen.


In den ersten 6 Monaten hatte ich durchschnittlich an 21 Tagen Schmerzen (habe die einzelnen Attacken nicht gezählt). Ganz langsam wirkte die Prophylaxe und die Anzahl der Schmerztage sank auf ca. 15. Mit Cortison und der retardierten Form von Verapamil ging es zurück auf unter 10 Tage. Glücklich – nein war ich damit gar nicht, eher recht verzweifelt.
In größter Verzweifelung hat es mir wirklich nicht geholfen immer wieder zu hören und zu lesen, dass ich „unheilbar“ krank bin. Hätte mir andererseits jemand gesagt, dass Cluster recht gut zu behandeln ist, wäre ich wohl ziemlich wütend geworden. Ein echtes Dilemma.
So sprach ich sehr oft mit meinem Neurologen der mir immer wieder versicherte, dass ich noch lange nicht austherapiert sei.

Dank meines Schmerzkalenders und meines Arztes wurde herausgefunden, dass ich an Migräne und Cluster leide, wobei ein Migräneanfall sehr oft den Cluster triggert (nie umgekehrt). Zur Clusterprohylaxe kam eine Migräneprophylaxe mit dem Ergebnis, dass ich in den letzten 2 Monaten keinen Migräneanfall und so gut wie keine nennenswerten Clusterattacken hatte. Bei dem letzten Gespräch mit meinem Neurologen sagte ich zum ersten Mal, dass es mit gut geht. Das war ein Glückgefühl. Und noch glücklicher war ich als er mir riet trotzdem darauf zu achten, dass mir der Sauerstoff nicht ausgeht – auch wenn die Flasche seit einiger Zeit in der Ecke steht. Zum ersten Mal habe ich das Gefühl, die Schmerzen erfolgreich im Griff zu haben. Nicht geheilt, im Blick behalten - aber trotzdem, die 2 Monate klaut mir niemand.


Harald und Christian, ich finde Eure sehr kontrovers geführte Diskussion vielleicht nicht sehr entspannend aber wichtig. Uns Betroffenen muss irgendwie die Grätsche zwischen „keine falschen Hoffnungen wecken“ und „die Hoffnung nicht verlieren“ gelingen. Wenn das einfach wäre, gäbe es Eure Diskussion nicht. Ich finde das gut und glaube, dass etwas sehr Kontruktives dabei herauskommen kann.


Lieben Gruß,
Gaby
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Re: Cluster-/Migränesymptome erfolgreich behandelt…

Beitrag von Archiv »

Archiv hat geschrieben: So 4. Feb 2018, 11:03 Es ist jetzt fast genau 3 Jahre her, dass mein Cluster begann. Primär chronisch.

Das erste große Glück: mein Hausarzt überwies mich sofort zu einem Neurologen.

Das zweite große Glück: der Neurologe diagnostizierte sofort Cluster. An seine damaligen Worte erinnere ich mich ziemlich gut: „Sie brauchen etwas für die akute Behandlung (Sauerstoff) und eine gute Prophylaxe. Wir beginnen sofort mir Verapamil - aber - erwarten Sie bitte nicht zuviel. Es kann eine ganze Weile dauern, bis wir die richtige Therapie für Sie gefunden haben(mitfühlender / Mut-machen-wollender Blick).

Wieder Gück: Ich kam auf die Seite der CSG, wurde Mitglied und lernte meine Krankheit kennen zu lernen.


In den ersten 6 Monaten hatte ich durchschnittlich an 21 Tagen Schmerzen (habe die einzelnen Attacken nicht gezählt). Ganz langsam wirkte die Prophylaxe und die Anzahl der Schmerztage sank auf ca. 15. Mit Cortison und der retardierten Form von Verapamil ging es zurück auf unter 10 Tage. Glücklich – nein war ich damit gar nicht, eher recht verzweifelt.
In größter Verzweifelung hat es mir wirklich nicht geholfen immer wieder zu hören und zu lesen, dass ich „unheilbar“ krank bin. Hätte mir andererseits jemand gesagt, dass Cluster recht gut zu behandeln ist, wäre ich wohl ziemlich wütend geworden. Ein echtes Dilemma.
So sprach ich sehr oft mit meinem Neurologen der mir immer wieder versicherte, dass ich noch lange nicht austherapiert sei.

Dank meines Schmerzkalenders und meines Arztes wurde herausgefunden, dass ich an Migräne und Cluster leide, wobei ein Migräneanfall sehr oft den Cluster triggert (nie umgekehrt). Zur Clusterprohylaxe kam eine Migräneprophylaxe mit dem Ergebnis, dass ich in den letzten 2 Monaten keinen Migräneanfall und so gut wie keine nennenswerten Clusterattacken hatte. Bei dem letzten Gespräch mit meinem Neurologen sagte ich zum ersten Mal, dass es mit gut geht. Das war ein Glückgefühl. Und noch glücklicher war ich als er mir riet trotzdem darauf zu achten, dass mir der Sauerstoff nicht ausgeht – auch wenn die Flasche seit einiger Zeit in der Ecke steht. Zum ersten Mal habe ich das Gefühl, die Schmerzen erfolgreich im Griff zu haben. Nicht geheilt, im Blick behalten - aber trotzdem, die 2 Monate klaut mir niemand.


Harald und Christian, ich finde Eure sehr kontrovers geführte Diskussion vielleicht nicht sehr entspannend aber wichtig. Uns Betroffenen muss irgendwie die Grätsche zwischen „keine falschen Hoffnungen wecken“ und „die Hoffnung nicht verlieren“ gelingen. Wenn das einfach wäre, gäbe es Eure Diskussion nicht. Ich finde das gut und glaube, dass etwas sehr Kontruktives dabei herauskommen kann.


Lieben Gruß,
Gaby
Hallo Gaby,

ich versuche seid anfang September ein Kopfschmerztagebuch zu führen.
Es soll so sein, das ein Arzt auch was damit anfangen kann.

Wenn ich fragen darf, was schreibst du in Dein Schmerztagebuch?
Welche Infos sind für den Arzt wichtig?

Bei mir stehen die Medikamente von dem Tag, Dauer und Anzahl der Attacken.
Meinen nächsten "regulären" Termin habe ich im Dezember. Ich habe also noch Zeit, meine Eintragungen zu erweitern.


Liebe Grüße
Anke
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Re: Cluster-/Migränesymptome erfolgreich behandelt…

Beitrag von Archiv »

Archiv hat geschrieben: So 4. Feb 2018, 11:03 Es ist jetzt fast genau 3 Jahre her, dass mein Cluster begann. Primär chronisch.

Das erste große Glück: mein Hausarzt überwies mich sofort zu einem Neurologen.

Das zweite große Glück: der Neurologe diagnostizierte sofort Cluster. An seine damaligen Worte erinnere ich mich ziemlich gut: „Sie brauchen etwas für die akute Behandlung (Sauerstoff) und eine gute Prophylaxe. Wir beginnen sofort mir Verapamil - aber - erwarten Sie bitte nicht zuviel. Es kann eine ganze Weile dauern, bis wir die richtige Therapie für Sie gefunden haben(mitfühlender / Mut-machen-wollender Blick).

Wieder Gück: Ich kam auf die Seite der CSG, wurde Mitglied und lernte meine Krankheit kennen zu lernen.


In den ersten 6 Monaten hatte ich durchschnittlich an 21 Tagen Schmerzen (habe die einzelnen Attacken nicht gezählt). Ganz langsam wirkte die Prophylaxe und die Anzahl der Schmerztage sank auf ca. 15. Mit Cortison und der retardierten Form von Verapamil ging es zurück auf unter 10 Tage. Glücklich – nein war ich damit gar nicht, eher recht verzweifelt.
In größter Verzweifelung hat es mir wirklich nicht geholfen immer wieder zu hören und zu lesen, dass ich „unheilbar“ krank bin. Hätte mir andererseits jemand gesagt, dass Cluster recht gut zu behandeln ist, wäre ich wohl ziemlich wütend geworden. Ein echtes Dilemma.
So sprach ich sehr oft mit meinem Neurologen der mir immer wieder versicherte, dass ich noch lange nicht austherapiert sei.

Dank meines Schmerzkalenders und meines Arztes wurde herausgefunden, dass ich an Migräne und Cluster leide, wobei ein Migräneanfall sehr oft den Cluster triggert (nie umgekehrt). Zur Clusterprohylaxe kam eine Migräneprophylaxe mit dem Ergebnis, dass ich in den letzten 2 Monaten keinen Migräneanfall und so gut wie keine nennenswerten Clusterattacken hatte. Bei dem letzten Gespräch mit meinem Neurologen sagte ich zum ersten Mal, dass es mit gut geht. Das war ein Glückgefühl. Und noch glücklicher war ich als er mir riet trotzdem darauf zu achten, dass mir der Sauerstoff nicht ausgeht – auch wenn die Flasche seit einiger Zeit in der Ecke steht. Zum ersten Mal habe ich das Gefühl, die Schmerzen erfolgreich im Griff zu haben. Nicht geheilt, im Blick behalten - aber trotzdem, die 2 Monate klaut mir niemand.


Harald und Christian, ich finde Eure sehr kontrovers geführte Diskussion vielleicht nicht sehr entspannend aber wichtig. Uns Betroffenen muss irgendwie die Grätsche zwischen „keine falschen Hoffnungen wecken“ und „die Hoffnung nicht verlieren“ gelingen. Wenn das einfach wäre, gäbe es Eure Diskussion nicht. Ich finde das gut und glaube, dass etwas sehr Kontruktives dabei herauskommen kann.


Lieben Gruß,
Gaby
Hallo Gaby,

herzlichen Glückwunsch zu Deinem Neurologen und das Du es soweit in den Griff bekommen hast, ich stehe jetzt wieder am Anfang......
Ich habe seit 20 Jahren Migräne und vor 10 Jahren wurde bei mir Cluster diagnostiziert und flasch behandelt, ich weiß erst jetzt nach meiner Kur das mir Sauerstoff hilft und die Imigranspritze, und seit Donnerstag dieser Woche habe ich Sauerstoff zuhause.....Bisher habe ich unmengen an Relpax40mg und Schlaftabletten genommen.....Die richtige Prophylaxe habe ich noch nicht.....

Mein Gott ist das ein Kampf, ich heule mir die seele aus dem Hals weil es mir so dreckig geht und wenn ich dann Deine mail lese, kann ich ja nur hoffen das ich es auch bald in den Griff bekomme......

Wie hast DU das alles überstanden ??????????

Ich bin durch die Kur auf diese Seite gekommen und ich hoffe das ich einiges mitnehmen kann......

Ich wünsche Dir alles Gute !!!!
LG Mia
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Re: Cluster-/Migränesymptome erfolgreich behandelt…

Beitrag von Archiv »

Archiv hat geschrieben: So 4. Feb 2018, 11:03
Archiv hat geschrieben: So 4. Feb 2018, 11:03 Es ist jetzt fast genau 3 Jahre her, dass mein Cluster begann. Primär chronisch.

Das erste große Glück: mein Hausarzt überwies mich sofort zu einem Neurologen.

Das zweite große Glück: der Neurologe diagnostizierte sofort Cluster. An seine damaligen Worte erinnere ich mich ziemlich gut: „Sie brauchen etwas für die akute Behandlung (Sauerstoff) und eine gute Prophylaxe. Wir beginnen sofort mir Verapamil - aber - erwarten Sie bitte nicht zuviel. Es kann eine ganze Weile dauern, bis wir die richtige Therapie für Sie gefunden haben(mitfühlender / Mut-machen-wollender Blick).

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In den ersten 6 Monaten hatte ich durchschnittlich an 21 Tagen Schmerzen (habe die einzelnen Attacken nicht gezählt). Ganz langsam wirkte die Prophylaxe und die Anzahl der Schmerztage sank auf ca. 15. Mit Cortison und der retardierten Form von Verapamil ging es zurück auf unter 10 Tage. Glücklich – nein war ich damit gar nicht, eher recht verzweifelt.
In größter Verzweifelung hat es mir wirklich nicht geholfen immer wieder zu hören und zu lesen, dass ich „unheilbar“ krank bin. Hätte mir andererseits jemand gesagt, dass Cluster recht gut zu behandeln ist, wäre ich wohl ziemlich wütend geworden. Ein echtes Dilemma.
So sprach ich sehr oft mit meinem Neurologen der mir immer wieder versicherte, dass ich noch lange nicht austherapiert sei.

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Gruß Micha
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Re: Cluster-/Migränesymptome erfolgreich behandelt…

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Archiv hat geschrieben: So 4. Feb 2018, 11:03
Archiv hat geschrieben: So 4. Feb 2018, 11:03
Archiv hat geschrieben: So 4. Feb 2018, 11:03 Es ist jetzt fast genau 3 Jahre her, dass mein Cluster begann. Primär chronisch.

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Gruß Micha
Hallo Micha,

danke für den Tip, ich habe mir den Kalender runtergeladen.
Diese Seite kannte ich noch nicht.
Ich werde sie mir heute mittag mal genauer anschauen.

Liebe Grüße
Anke
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Re: Cluster-/Migränesymptome erfolgreich behandelt…

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Archiv hat geschrieben: So 4. Feb 2018, 11:04
Archiv hat geschrieben: So 4. Feb 2018, 11:03
Archiv hat geschrieben: So 4. Feb 2018, 11:03

Hallo Gaby,

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wenn du auf der Homepage der Schmerzklinik in Kiel (www.schmerzklinik.de) guckst, kannst du Dir ein Kopfschmerzkalender runterladen.
Gruß Micha
Hallo Micha,

danke für den Tip, ich habe mir den Kalender runtergeladen.
Diese Seite kannte ich noch nicht.
Ich werde sie mir heute mittag mal genauer anschauen.

Liebe Grüße
Anke
Hallo Anke,


natürlich darfst Du fragen - immer.

Mit Hilfe eines Schmerzkalenders soll u. a. zunächst herausgefunden werden, um welche Kopfschmerzart es sich handelt, ob eventuell verschiedene Kopfschmerzarten vorliegen und welche Medikamente hilfreich sind. Um das herauszufinden, sind folgende Eintragungen wichtig:

Ist der Schmerz einseitig oder beidseitig?
Ist der Schmerz eher pulsierend oder dumpf drückend oder noch anders?
Wird der Schmerz durch körperliche Aktivität verstärkt?
Wie lange dauert der Kopfschmerz unbehandelt?
Welche Medikamente wurden eingenommen (Dosierung?, Wirkung?)

Bei einer Migräne geht man davon aus, dass mind. 1 der folgenden Begleiterscheinungen vorliegt:
Übelkeit, Erbrechen, Licht- oder Lärmüberempfindlichkeit

Clusterkopfschmerzen hat andere Begleiterscheinungen. Es kommt allerdings auch vor, dass sich Begleiterscheinungen der Migräne und des Clusters "vergesellschaften", d. h. auch eine Clusterattacke kann mit Übelkeit verbunden sein oder eine Migräne mit Schmerzen im Augenbereich.

Eine grundlegende Unterscheidung liegt in der Dauer der Schmerzen. Ein Migräneanfall dauert 4 - 72 Stunden, eine Clusterattacke 15 bis ca. 180 Minuten.
Eine weitere grundlegende Unterscheidung ist die Wirkung verschiedener Medikamente. Sauerstoff wirkt nicht bei Migräne - bei mir zumindest nicht. Paracetamol wirkt nicht bei Cluster - bei mir am Anfang einer Migräne sehr gut.


Wenn das Tagebuch über einen längeren Zeitraum geführt wird, lassen sich vielleicht auch gewisse zeitliche Muster erkennen. So könnte z. B. ein episodischer Cluster frühzeit mit einer passenden Prophylaxe abgeschwächt werden.

Und - Du behältst auch nach längerer Zeit einen Überblick, welches Medikament Du in welcher Dosierung ausprobiert hast und ob und wie hilfreich es war.


Zum Schluß: meines Wissens gibt es keinen Kalender für die Unterscheidung von Cluster und Migräne. Meiner ist für die Diagnose Migräne oder Spannungskopfschmerz. Den habe ich umgeschrieben - so lange bis er für mich passte.



Lieben Gruß,
gaby
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Re: Cluster-/Migränesymptome erfolgreich behandelt…

Beitrag von Archiv »

Archiv hat geschrieben: So 4. Feb 2018, 11:04
Archiv hat geschrieben: So 4. Feb 2018, 11:04
Archiv hat geschrieben: So 4. Feb 2018, 11:03

hallo Anke,
wenn du auf der Homepage der Schmerzklinik in Kiel (www.schmerzklinik.de) guckst, kannst du Dir ein Kopfschmerzkalender runterladen.
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danke für den Tip, ich habe mir den Kalender runtergeladen.
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Ich werde sie mir heute mittag mal genauer anschauen.

Liebe Grüße
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natürlich darfst Du fragen - immer.

Mit Hilfe eines Schmerzkalenders soll u. a. zunächst herausgefunden werden, um welche Kopfschmerzart es sich handelt, ob eventuell verschiedene Kopfschmerzarten vorliegen und welche Medikamente hilfreich sind. Um das herauszufinden, sind folgende Eintragungen wichtig:

Ist der Schmerz einseitig oder beidseitig?
Ist der Schmerz eher pulsierend oder dumpf drückend oder noch anders?
Wird der Schmerz durch körperliche Aktivität verstärkt?
Wie lange dauert der Kopfschmerz unbehandelt?
Welche Medikamente wurden eingenommen (Dosierung?, Wirkung?)

Bei einer Migräne geht man davon aus, dass mind. 1 der folgenden Begleiterscheinungen vorliegt:
Übelkeit, Erbrechen, Licht- oder Lärmüberempfindlichkeit

Clusterkopfschmerzen hat andere Begleiterscheinungen. Es kommt allerdings auch vor, dass sich Begleiterscheinungen der Migräne und des Clusters "vergesellschaften", d. h. auch eine Clusterattacke kann mit Übelkeit verbunden sein oder eine Migräne mit Schmerzen im Augenbereich.

Eine grundlegende Unterscheidung liegt in der Dauer der Schmerzen. Ein Migräneanfall dauert 4 - 72 Stunden, eine Clusterattacke 15 bis ca. 180 Minuten.
Eine weitere grundlegende Unterscheidung ist die Wirkung verschiedener Medikamente. Sauerstoff wirkt nicht bei Migräne - bei mir zumindest nicht. Paracetamol wirkt nicht bei Cluster - bei mir am Anfang einer Migräne sehr gut.


Wenn das Tagebuch über einen längeren Zeitraum geführt wird, lassen sich vielleicht auch gewisse zeitliche Muster erkennen. So könnte z. B. ein episodischer Cluster frühzeit mit einer passenden Prophylaxe abgeschwächt werden.

Und - Du behältst auch nach längerer Zeit einen Überblick, welches Medikament Du in welcher Dosierung ausprobiert hast und ob und wie hilfreich es war.


Zum Schluß: meines Wissens gibt es keinen Kalender für die Unterscheidung von Cluster und Migräne. Meiner ist für die Diagnose Migräne oder Spannungskopfschmerz. Den habe ich umgeschrieben - so lange bis er für mich passte.



Lieben Gruß,
gaby
Hallo Gaby,

ich habe mir heute morgen den Kalender der Schmerzklinik Kiel ausgedruckt.

Aber auch in diesem kann ich nicht alles das reinschreiben, was ich für wichtig halte. Ich werde diesen nun in zusammenhang mit dem Clusterkalender dieser Seite führen.
Bei diesem Kalender hat man dann die Attackenanzahl für einen Monat direkt im Überblick.

Es ist schwierig, den richtigen Kalender zu führen und ich denke, ich werde genau wie du, mir ihn "passend machen".

Es wäre ja mal interessant, auch von anderen zu erfahren, wie die einzelnen Kalender aussehen. Einfach mal um zu schauen, was denn noch für den Cluster wichtig sein kann. Gerade wenn man am Anfang steht, weiß man nicht, was alles dazugehören kann.
Einfach, um "seinen Cluster" besser kennenzulernen.

Vielleicht kann man ja hier im Forum, unter einem eigenen Thread Z.B."Kalender" von einigen was "zusammensammeln".
Einfach nur um mal zu sehen, was andere alles aufschreiben.
Ich fänd das sehr interessant.

Liebe Grüße
Anke
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Re: Cluster-/Migränesymptome erfolgreich behandelt…

Beitrag von Archiv »

Archiv hat geschrieben: So 4. Feb 2018, 11:04
Archiv hat geschrieben: So 4. Feb 2018, 11:04
Archiv hat geschrieben: So 4. Feb 2018, 11:04

Hallo Micha,

danke für den Tip, ich habe mir den Kalender runtergeladen.
Diese Seite kannte ich noch nicht.
Ich werde sie mir heute mittag mal genauer anschauen.

Liebe Grüße
Anke
Hallo Anke,


natürlich darfst Du fragen - immer.

Mit Hilfe eines Schmerzkalenders soll u. a. zunächst herausgefunden werden, um welche Kopfschmerzart es sich handelt, ob eventuell verschiedene Kopfschmerzarten vorliegen und welche Medikamente hilfreich sind. Um das herauszufinden, sind folgende Eintragungen wichtig:

Ist der Schmerz einseitig oder beidseitig?
Ist der Schmerz eher pulsierend oder dumpf drückend oder noch anders?
Wird der Schmerz durch körperliche Aktivität verstärkt?
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Bei einer Migräne geht man davon aus, dass mind. 1 der folgenden Begleiterscheinungen vorliegt:
Übelkeit, Erbrechen, Licht- oder Lärmüberempfindlichkeit

Clusterkopfschmerzen hat andere Begleiterscheinungen. Es kommt allerdings auch vor, dass sich Begleiterscheinungen der Migräne und des Clusters "vergesellschaften", d. h. auch eine Clusterattacke kann mit Übelkeit verbunden sein oder eine Migräne mit Schmerzen im Augenbereich.

Eine grundlegende Unterscheidung liegt in der Dauer der Schmerzen. Ein Migräneanfall dauert 4 - 72 Stunden, eine Clusterattacke 15 bis ca. 180 Minuten.
Eine weitere grundlegende Unterscheidung ist die Wirkung verschiedener Medikamente. Sauerstoff wirkt nicht bei Migräne - bei mir zumindest nicht. Paracetamol wirkt nicht bei Cluster - bei mir am Anfang einer Migräne sehr gut.


Wenn das Tagebuch über einen längeren Zeitraum geführt wird, lassen sich vielleicht auch gewisse zeitliche Muster erkennen. So könnte z. B. ein episodischer Cluster frühzeit mit einer passenden Prophylaxe abgeschwächt werden.

Und - Du behältst auch nach längerer Zeit einen Überblick, welches Medikament Du in welcher Dosierung ausprobiert hast und ob und wie hilfreich es war.


Zum Schluß: meines Wissens gibt es keinen Kalender für die Unterscheidung von Cluster und Migräne. Meiner ist für die Diagnose Migräne oder Spannungskopfschmerz. Den habe ich umgeschrieben - so lange bis er für mich passte.



Lieben Gruß,
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Hallo Gaby,

ich habe mir heute morgen den Kalender der Schmerzklinik Kiel ausgedruckt.

Aber auch in diesem kann ich nicht alles das reinschreiben, was ich für wichtig halte. Ich werde diesen nun in zusammenhang mit dem Clusterkalender dieser Seite führen.
Bei diesem Kalender hat man dann die Attackenanzahl für einen Monat direkt im Überblick.

Es ist schwierig, den richtigen Kalender zu führen und ich denke, ich werde genau wie du, mir ihn "passend machen".

Es wäre ja mal interessant, auch von anderen zu erfahren, wie die einzelnen Kalender aussehen. Einfach mal um zu schauen, was denn noch für den Cluster wichtig sein kann. Gerade wenn man am Anfang steht, weiß man nicht, was alles dazugehören kann.
Einfach, um "seinen Cluster" besser kennenzulernen.

Vielleicht kann man ja hier im Forum, unter einem eigenen Thread Z.B."Kalender" von einigen was "zusammensammeln".
Einfach nur um mal zu sehen, was andere alles aufschreiben.
Ich fänd das sehr interessant.

Liebe Grüße
Anke
Hallo Mia,

ja, es ist ein Kampf, das wird niemand beschönigen. Es ist gut, dass Du diese Seite gefunden hast. Stell Fragen, informiere Dich, schließe Dich einer Gruppe an - Du bist bei uns gut aufgehoben.
10 Jahre und jetzt erst Sauerstoff - das ist unverzeihlich. Die vielen Relpax werden Deine Migräne unter Umständen sogar verschlimmert haben.

Was ist denn jetzt als Prophylaxe für Dir geplant? Das ist wichtig, denn Sauerstoff und Triptane sind "nur" Akutmedikamente.

Mia, es gibt kein Rezept dafür, diese Krankheit zu verstehen und damit umzugehen. Wenn ich schreibe "erfolgreich behandelt" müsste ich fairerweise hinzufügen "bis heute", denn was morgen ist weiß niemand.
Dein erstes Ziel sollte es sein, einen fähigen Neurologen oder Nervenarzt zu finden, denn mit ihm oder ihr musst Du zusammen an Deiner Krankheit bzw. Deinen Krankheiten (Cluster und Migräne sind zwar irgendwie in einem Topf, verlangen aber eine separate Betrachtung und Behandlung) arbeiten.
Wenn es für Dich psychisch so schwer zu ertragen ist, dann besprich das bitte auch mit Deinem Arzt. Depressionen bei Kopfschmerzpatienten sind nicht selten - auch da musst Du nicht alleine durch.

Kopf hoch. Du bist hoffentlich endlich auf einem guten Weg.

Alles Liebe für Dich,
Gaby


Noch ein Buchtipp speziell zur Migräne:
Erfolgreich gegen Kopfschmerzen und Migräne
H. Göbel, Springer Verlag
Ich habe die Ausgabe 2002 (möglich, dass es inzwischen neu aufgelegt wurde)
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Re: Cluster-/Migränesymptome erfolgreich behandelt…

Beitrag von Archiv »

Archiv hat geschrieben: So 4. Feb 2018, 11:04
Archiv hat geschrieben: So 4. Feb 2018, 11:04
Archiv hat geschrieben: So 4. Feb 2018, 11:04

Hallo Anke,


natürlich darfst Du fragen - immer.

Mit Hilfe eines Schmerzkalenders soll u. a. zunächst herausgefunden werden, um welche Kopfschmerzart es sich handelt, ob eventuell verschiedene Kopfschmerzarten vorliegen und welche Medikamente hilfreich sind. Um das herauszufinden, sind folgende Eintragungen wichtig:

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Bei einer Migräne geht man davon aus, dass mind. 1 der folgenden Begleiterscheinungen vorliegt:
Übelkeit, Erbrechen, Licht- oder Lärmüberempfindlichkeit

Clusterkopfschmerzen hat andere Begleiterscheinungen. Es kommt allerdings auch vor, dass sich Begleiterscheinungen der Migräne und des Clusters "vergesellschaften", d. h. auch eine Clusterattacke kann mit Übelkeit verbunden sein oder eine Migräne mit Schmerzen im Augenbereich.

Eine grundlegende Unterscheidung liegt in der Dauer der Schmerzen. Ein Migräneanfall dauert 4 - 72 Stunden, eine Clusterattacke 15 bis ca. 180 Minuten.
Eine weitere grundlegende Unterscheidung ist die Wirkung verschiedener Medikamente. Sauerstoff wirkt nicht bei Migräne - bei mir zumindest nicht. Paracetamol wirkt nicht bei Cluster - bei mir am Anfang einer Migräne sehr gut.


Wenn das Tagebuch über einen längeren Zeitraum geführt wird, lassen sich vielleicht auch gewisse zeitliche Muster erkennen. So könnte z. B. ein episodischer Cluster frühzeit mit einer passenden Prophylaxe abgeschwächt werden.

Und - Du behältst auch nach längerer Zeit einen Überblick, welches Medikament Du in welcher Dosierung ausprobiert hast und ob und wie hilfreich es war.


Zum Schluß: meines Wissens gibt es keinen Kalender für die Unterscheidung von Cluster und Migräne. Meiner ist für die Diagnose Migräne oder Spannungskopfschmerz. Den habe ich umgeschrieben - so lange bis er für mich passte.



Lieben Gruß,
gaby
Hallo Gaby,

ich habe mir heute morgen den Kalender der Schmerzklinik Kiel ausgedruckt.

Aber auch in diesem kann ich nicht alles das reinschreiben, was ich für wichtig halte. Ich werde diesen nun in zusammenhang mit dem Clusterkalender dieser Seite führen.
Bei diesem Kalender hat man dann die Attackenanzahl für einen Monat direkt im Überblick.

Es ist schwierig, den richtigen Kalender zu führen und ich denke, ich werde genau wie du, mir ihn "passend machen".

Es wäre ja mal interessant, auch von anderen zu erfahren, wie die einzelnen Kalender aussehen. Einfach mal um zu schauen, was denn noch für den Cluster wichtig sein kann. Gerade wenn man am Anfang steht, weiß man nicht, was alles dazugehören kann.
Einfach, um "seinen Cluster" besser kennenzulernen.

Vielleicht kann man ja hier im Forum, unter einem eigenen Thread Z.B."Kalender" von einigen was "zusammensammeln".
Einfach nur um mal zu sehen, was andere alles aufschreiben.
Ich fänd das sehr interessant.

Liebe Grüße
Anke
Hallo Mia,

ja, es ist ein Kampf, das wird niemand beschönigen. Es ist gut, dass Du diese Seite gefunden hast. Stell Fragen, informiere Dich, schließe Dich einer Gruppe an - Du bist bei uns gut aufgehoben.
10 Jahre und jetzt erst Sauerstoff - das ist unverzeihlich. Die vielen Relpax werden Deine Migräne unter Umständen sogar verschlimmert haben.

Was ist denn jetzt als Prophylaxe für Dir geplant? Das ist wichtig, denn Sauerstoff und Triptane sind "nur" Akutmedikamente.

Mia, es gibt kein Rezept dafür, diese Krankheit zu verstehen und damit umzugehen. Wenn ich schreibe "erfolgreich behandelt" müsste ich fairerweise hinzufügen "bis heute", denn was morgen ist weiß niemand.
Dein erstes Ziel sollte es sein, einen fähigen Neurologen oder Nervenarzt zu finden, denn mit ihm oder ihr musst Du zusammen an Deiner Krankheit bzw. Deinen Krankheiten (Cluster und Migräne sind zwar irgendwie in einem Topf, verlangen aber eine separate Betrachtung und Behandlung) arbeiten.
Wenn es für Dich psychisch so schwer zu ertragen ist, dann besprich das bitte auch mit Deinem Arzt. Depressionen bei Kopfschmerzpatienten sind nicht selten - auch da musst Du nicht alleine durch.

Kopf hoch. Du bist hoffentlich endlich auf einem guten Weg.

Alles Liebe für Dich,
Gaby


Noch ein Buchtipp speziell zur Migräne:
Erfolgreich gegen Kopfschmerzen und Migräne
H. Göbel, Springer Verlag
Ich habe die Ausgabe 2002 (möglich, dass es inzwischen neu aufgelegt wurde)
Hallo Gaby,
das ist gut zu hören, dass es Dir besser geht.
Falls es mit meiner seit 2-3 Wochen abklingenden und seit 1 Woche ausbleibenden Clusterepisode vorbei wäre, ginge es Mannheim also insgesamt besser.

Viele Grüße

Stephan - Mannheim
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Archiv
Beiträge: 26728
Registriert: Mo 8. Jan 2018, 16:14

Re: Cluster-/Migränesymptome erfolgreich behandelt…

Beitrag von Archiv »

Archiv hat geschrieben: So 4. Feb 2018, 11:05
Archiv hat geschrieben: So 4. Feb 2018, 11:04
Archiv hat geschrieben: So 4. Feb 2018, 11:04

Hallo Gaby,

ich habe mir heute morgen den Kalender der Schmerzklinik Kiel ausgedruckt.

Aber auch in diesem kann ich nicht alles das reinschreiben, was ich für wichtig halte. Ich werde diesen nun in zusammenhang mit dem Clusterkalender dieser Seite führen.
Bei diesem Kalender hat man dann die Attackenanzahl für einen Monat direkt im Überblick.

Es ist schwierig, den richtigen Kalender zu führen und ich denke, ich werde genau wie du, mir ihn "passend machen".

Es wäre ja mal interessant, auch von anderen zu erfahren, wie die einzelnen Kalender aussehen. Einfach mal um zu schauen, was denn noch für den Cluster wichtig sein kann. Gerade wenn man am Anfang steht, weiß man nicht, was alles dazugehören kann.
Einfach, um "seinen Cluster" besser kennenzulernen.

Vielleicht kann man ja hier im Forum, unter einem eigenen Thread Z.B."Kalender" von einigen was "zusammensammeln".
Einfach nur um mal zu sehen, was andere alles aufschreiben.
Ich fänd das sehr interessant.

Liebe Grüße
Anke
Hallo Mia,

ja, es ist ein Kampf, das wird niemand beschönigen. Es ist gut, dass Du diese Seite gefunden hast. Stell Fragen, informiere Dich, schließe Dich einer Gruppe an - Du bist bei uns gut aufgehoben.
10 Jahre und jetzt erst Sauerstoff - das ist unverzeihlich. Die vielen Relpax werden Deine Migräne unter Umständen sogar verschlimmert haben.

Was ist denn jetzt als Prophylaxe für Dir geplant? Das ist wichtig, denn Sauerstoff und Triptane sind "nur" Akutmedikamente.

Mia, es gibt kein Rezept dafür, diese Krankheit zu verstehen und damit umzugehen. Wenn ich schreibe "erfolgreich behandelt" müsste ich fairerweise hinzufügen "bis heute", denn was morgen ist weiß niemand.
Dein erstes Ziel sollte es sein, einen fähigen Neurologen oder Nervenarzt zu finden, denn mit ihm oder ihr musst Du zusammen an Deiner Krankheit bzw. Deinen Krankheiten (Cluster und Migräne sind zwar irgendwie in einem Topf, verlangen aber eine separate Betrachtung und Behandlung) arbeiten.
Wenn es für Dich psychisch so schwer zu ertragen ist, dann besprich das bitte auch mit Deinem Arzt. Depressionen bei Kopfschmerzpatienten sind nicht selten - auch da musst Du nicht alleine durch.

Kopf hoch. Du bist hoffentlich endlich auf einem guten Weg.

Alles Liebe für Dich,
Gaby


Noch ein Buchtipp speziell zur Migräne:
Erfolgreich gegen Kopfschmerzen und Migräne
H. Göbel, Springer Verlag
Ich habe die Ausgabe 2002 (möglich, dass es inzwischen neu aufgelegt wurde)
Hallo Gaby,
das ist gut zu hören, dass es Dir besser geht.
Falls es mit meiner seit 2-3 Wochen abklingenden und seit 1 Woche ausbleibenden Clusterepisode vorbei wäre, ginge es Mannheim also insgesamt besser.

Viele Grüße

Stephan - Mannheim
Hallo zusammen,

mein name ist jens, 37 und seit ein paar minuten hier eingeschrieben.
gelesen hab ich hier schon etwas länger, aber ich musste das gelesene erst mal verdauen. mir war bis dato nicht bewusst, dass ich an einer unheilbaren und chronischen krankheit leide. genaugenommen an zweien, aber dazu unten noch mehr.

als kind und jugendlicher hatte ich ausgeprägte migräneanfälle, die sich irgendwann von selber gaben. irgendwann ist nicht ganz richtig, so etwa mit mitte 20 fing ich an, mich mit alkohol so zu betäuben, dass ich eh keine schmerzen mehr gespürt habe.

als ich vor etwa vier jahren trocken wurde, fingen auch die clusterkopfschmerzen an. neben vielen neurologen blieb ich schliesslich in der psychoschiene kleben und machte eine dreimonatige stationäre therapie in einer psychosomatischen klinik. dort wurde ich im dez. 03 entlassen und hatte danach nie wieder clusterkopfschmerzen und wollte bei meinem letzten umzug schon die sauerstoffflaschen entsorgen. vor gut drei wochen ging es dann wieder los. erst schleichend, ein anfall die woche und die letzten tage im durchschnitt 7. da ich mich inzwischen psychisch stabil fühle, habe ich die angebotene psychotherapie abgelehnt - schon, weil ich keine lust hatte, diesen derzeitigen zustand noch ein paar monate zu ertragen - und habe selbst nachgelesen. seit montag habe ich mir auf eigenen wunsch ergotamin (80mg/tgl) und varapamil (240mg/tgl) verschreiben lassen. das erschien mir sinnvoller, als die angebotene mischung aus antidepressiva, neuroleptiker und sedativern. seit dienstag geht es mir gut.
gestern kein anfall und heute komme ich auch mit einem davon, hoffe ich.

und nun lese ich hier mal weiter und geniesse den schönen tag

liebe grüsse
jens
Gesperrt