16 und schon Cluster?!

[Archiv]

Hallo Katharina,

bis die bei Dir wirksame Dosis von Verapamil erreicht ist, kann dauern.
Wie viel Verapamil nimmst Du denn jetzt?

Wegen Sauerstoff ins Krankenhaus zu fahren ist nicht notwendig.
Sauerstoff ist als Hilfsmittel zur Behandlung von CKS Attacken zugelassen.
Dein Arzt kann Dir den Sauerstoff für zu Hause verordnen.

Es gibt verschiedene Stoffe, die zusätzliche Attacken auslösen können.
Dazu gehört u. a. auch Alkohol, Geschmacksverstärker, Zitrusfrüchte, Flackerlicht ....

Das heißt aber nicht, daß diese Auslöser (Trigger) bei jedem gegeben sind.
Am besten findest Du heraus, ob bestimmte Stoffe bei Dir Attacken auslösen können, wenn du ein Schmerztagebuch führst.

GusZ

Harald Rupp


Sauerstoff

hey harald.

Ich nehme momantan 40g verapamil 3 mal täglich.

Gibt es eigentlich eine alternative zu dem Sauerstoff, den man eventuell auch bei sich tragen kann?! Oder etwas was handlicher ist?

Das mit dem Tagebuch um die Trigger zufinden, ist eine sehr gute Idee, danke!

GusZ

Katharia.

Hallo Katharina,

es kommt natürlich drauf an, wie hoch Du das Verapamil dosieren kannst.
Das muss Dein Arzt, am besten zusammen mit einem Kardiologen entscheiden.

Mach Dir wegen der Trigger keinen Stress.
Wenn Dir was auffällt, kannst Du es ja meiden.

Hallo Katharia,

ich weiß ja nicht aber was soll den 3 x 40g bewirken ?
Nach einer Woche sollte die Dosis wesentlich höher liegen.
Natürlich nur in Absprache mit deinem Arzt (EKG usw.)
( Ich nehme mal an das Du Milligramm und nicht Gramm meinst )
Meine Mindestdosis ist 3x 240 mg = 720mg am Tag,
unter dieser Dosis schlägt Verapamil bei mir gar nicht an.
Hier im Forum werden oder wurden vereinzelt sogar noch höhere Dosierungen genommen.
Hast Du schon mal AscoTop Nasal versucht, nicht zur Prophylaxe sondern zur Akut
Schmerzunterbrechung ?

mfG

Manfred

[Archiv]

hey harald.

Ich nehme momantan 40g verapamil 3 mal täglich.

Gibt es eigentlich eine alternative zu dem Sauerstoff, den man eventuell auch bei sich tragen kann?! Oder etwas was handlicher ist?

Das mit dem Tagebuch um die Trigger zufinden, ist eine sehr gute Idee, danke!

GusZ

Katharia.

Hallo Katharina,

es kommt natürlich drauf an, wie hoch Du das Verapamil dosieren kannst.
Das muss Dein Arzt, am besten zusammen mit einem Kardiologen entscheiden.

Mach Dir wegen der Trigger keinen Stress.
Wenn Dir was auffällt, kannst Du es ja meiden.

Hallo Katharia,

ich weiß ja nicht aber was soll den 3 x 40g bewirken ?
Nach einer Woche sollte die Dosis wesentlich höher liegen.
Natürlich nur in Absprache mit deinem Arzt (EKG usw.)
( Ich nehme mal an das Du Milligramm und nicht Gramm meinst )
Meine Mindestdosis ist 3x 240 mg = 720mg am Tag,
unter dieser Dosis schlägt Verapamil bei mir gar nicht an.
Hier im Forum werden oder wurden vereinzelt sogar noch höhere Dosierungen genommen.
Hast Du schon mal AscoTop Nasal versucht, nicht zur Prophylaxe sondern zur Akut
Schmerzunterbrechung ?

mfG

Manfred

hallo

ja, ich meinte mg und nicht g.

Das andere medikament für die akute behandlung habe ihc noch nicht probiert.

GusZ
Katharina!

[Archiv]

Hallo.
Bei mir wurde vor einer Woche der Clusterkopfschmerz diagnostizier.
Ich bin gerade mal 16 Jahre alt und leide vorallem Nachts unter Attacken dir meistens 2,5 Stunden dauern. Auch am Tag (in der Schule) habe oich oft damit zukämpfen, und dazu kommt dann immernoch das ich völlig fertig bin, weil diese Attacken mir echt meine Kraft rauben!

Ich wollte euch mal fragen, ob es hier vilt auch wlche gibt die in meinem alter sind und möglichst auch noch weiblich!?
Und wie meistert ihr euren Alltag so? wie macht ihr das mit Job und Schule?

Wäre sehr lieb, wenn ihr mir ein bisschen helfen könntet!

Hallo Uschi,

Andreas hat Recht, in meiner Seblhilfegruppe in Mannheim war ein Junge, der mit neun Jahren zuerst Verdacht auf Cluster, dann aber die Diagnose CPH bekam. Aber erst nach zwei Jahren.
Aber unser Stephan aus Mannheim hat auch mit 14 ofer 16 Jahren schon Clusterkopfschmerzen bekommen.
Es kommt nicht sehr häufig vor, aber es kommt vor.
Am besten ist es, wenn du eine gute Prophylaxe hast und eine sehr gute Akutmedikation, damit du auch Nachts eventuell Imigran injekt zur Verfügung hast. Wenn du Nachts Sauerstoff brauchst und du bist so lange wach, wirds heftig für dich, wegen der Schule(Müdigkeit). Sauerstoff in der Nacht macht mich persönlich immer sehr munter. Ich darf leider nur Sauerstoff nehmen, aber du hast da sicher andere Möglichkeiten.

Liebe schmerzfreie Grüße sendet dir Claudia

[Archiv]

Hallo.
Bei mir wurde vor einer Woche der Clusterkopfschmerz diagnostizier.
Ich bin gerade mal 16 Jahre alt und leide vorallem Nachts unter Attacken dir meistens 2,5 Stunden dauern. Auch am Tag (in der Schule) habe oich oft damit zukämpfen, und dazu kommt dann immernoch das ich völlig fertig bin, weil diese Attacken mir echt meine Kraft rauben!

Ich wollte euch mal fragen, ob es hier vilt auch wlche gibt die in meinem alter sind und möglichst auch noch weiblich!?
Und wie meistert ihr euren Alltag so? wie macht ihr das mit Job und Schule?

Wäre sehr lieb, wenn ihr mir ein bisschen helfen könntet!

Hallo Uschi,

Andreas hat Recht, in meiner Seblhilfegruppe in Mannheim war ein Junge, der mit neun Jahren zuerst Verdacht auf Cluster, dann aber die Diagnose CPH bekam. Aber erst nach zwei Jahren.
Aber unser Stephan aus Mannheim hat auch mit 14 ofer 16 Jahren schon Clusterkopfschmerzen bekommen.
Es kommt nicht sehr häufig vor, aber es kommt vor.
Am besten ist es, wenn du eine gute Prophylaxe hast und eine sehr gute Akutmedikation, damit du auch Nachts eventuell Imigran injekt zur Verfügung hast. Wenn du Nachts Sauerstoff brauchst und du bist so lange wach, wirds heftig für dich, wegen der Schule(Müdigkeit). Sauerstoff in der Nacht macht mich persönlich immer sehr munter. Ich darf leider nur Sauerstoff nehmen, aber du hast da sicher andere Möglichkeiten.

Liebe schmerzfreie Grüße sendet dir Claudia

Hallo Andreas,

das kann nicht sein.

Rene´s Freundin hat auch Ascotop Schmelztabletten verordnet bekommen und war erst 16 Jahre alt. Und das von meiner Neurologin.

Liebe Grüße Claudia

[Archiv]

Hallo.
Bei mir wurde vor einer Woche der Clusterkopfschmerz diagnostizier.
Ich bin gerade mal 16 Jahre alt und leide vorallem Nachts unter Attacken dir meistens 2,5 Stunden dauern. Auch am Tag (in der Schule) habe oich oft damit zukämpfen, und dazu kommt dann immernoch das ich völlig fertig bin, weil diese Attacken mir echt meine Kraft rauben!

Ich wollte euch mal fragen, ob es hier vilt auch wlche gibt die in meinem alter sind und möglichst auch noch weiblich!?
Und wie meistert ihr euren Alltag so? wie macht ihr das mit Job und Schule?

Wäre sehr lieb, wenn ihr mir ein bisschen helfen könntet!

Hallo Uschi,

Andreas hat Recht, in meiner Seblhilfegruppe in Mannheim war ein Junge, der mit neun Jahren zuerst Verdacht auf Cluster, dann aber die Diagnose CPH bekam. Aber erst nach zwei Jahren.
Aber unser Stephan aus Mannheim hat auch mit 14 ofer 16 Jahren schon Clusterkopfschmerzen bekommen.
Es kommt nicht sehr häufig vor, aber es kommt vor.
Am besten ist es, wenn du eine gute Prophylaxe hast und eine sehr gute Akutmedikation, damit du auch Nachts eventuell Imigran injekt zur Verfügung hast. Wenn du Nachts Sauerstoff brauchst und du bist so lange wach, wirds heftig für dich, wegen der Schule(Müdigkeit). Sauerstoff in der Nacht macht mich persönlich immer sehr munter. Ich darf leider nur Sauerstoff nehmen, aber du hast da sicher andere Möglichkeiten.

Liebe schmerzfreie Grüße sendet dir Claudia

Hallo Andreas,

das kann nicht sein.

Rene´s Freundin hat auch Ascotop Schmelztabletten verordnet bekommen und war erst 16 Jahre alt. Und das von meiner Neurologin.

Liebe Grüße Claudia

hallo,
ich war ziemlich überrascht und auch wenn sich das blöd anhört "froh" jemanden mit vergleichbarem fall zu treffen...bin 19 auch weiblich(fast 20) und war knapp 16 als ich die erste clusterattacke hatte...es hat fast zwei jahre gedauert bis ich die diagnose bekommen habe, da ich weitere diffuse störungen hatte (gesichtsfeldausfall in schüben, verlust des farbensehens etc einseitig, man vermutete einen schlaganfall oder ms)
leide auch vorwiegend unter dem permanenten schlafentzug, liege stundenlang wach etc habe mit dem sauerstoff tagsüber auch recht gute erfahrungen gemacht, nachts aber genau beschriebenes problem: bin danach erst recht munter. muss dazu aber sagen, dass ich auch negative erfahrungen mit schmerztabletten auf nüchternen magen gemacht habe...liebe grüße

[Archiv]

Hallo Uschi,

Andreas hat Recht, in meiner Seblhilfegruppe in Mannheim war ein Junge, der mit neun Jahren zuerst Verdacht auf Cluster, dann aber die Diagnose CPH bekam. Aber erst nach zwei Jahren.
Aber unser Stephan aus Mannheim hat auch mit 14 ofer 16 Jahren schon Clusterkopfschmerzen bekommen.
Es kommt nicht sehr häufig vor, aber es kommt vor.
Am besten ist es, wenn du eine gute Prophylaxe hast und eine sehr gute Akutmedikation, damit du auch Nachts eventuell Imigran injekt zur Verfügung hast. Wenn du Nachts Sauerstoff brauchst und du bist so lange wach, wirds heftig für dich, wegen der Schule(Müdigkeit). Sauerstoff in der Nacht macht mich persönlich immer sehr munter. Ich darf leider nur Sauerstoff nehmen, aber du hast da sicher andere Möglichkeiten.

Liebe schmerzfreie Grüße sendet dir Claudia

Hallo Andreas,

das kann nicht sein.

Rene´s Freundin hat auch Ascotop Schmelztabletten verordnet bekommen und war erst 16 Jahre alt. Und das von meiner Neurologin.

Liebe Grüße Claudia

hallo,
ich war ziemlich überrascht und auch wenn sich das blöd anhört "froh" jemanden mit vergleichbarem fall zu treffen...bin 19 auch weiblich(fast 20) und war knapp 16 als ich die erste clusterattacke hatte...es hat fast zwei jahre gedauert bis ich die diagnose bekommen habe, da ich weitere diffuse störungen hatte (gesichtsfeldausfall in schüben, verlust des farbensehens etc einseitig, man vermutete einen schlaganfall oder ms)
leide auch vorwiegend unter dem permanenten schlafentzug, liege stundenlang wach etc habe mit dem sauerstoff tagsüber auch recht gute erfahrungen gemacht, nachts aber genau beschriebenes problem: bin danach erst recht munter. muss dazu aber sagen, dass ich auch negative erfahrungen mit schmerztabletten auf nüchternen magen gemacht habe...liebe grüße

Grüß Dich,

herzlich willkommen im Forum.

Hast Du die erwähnten Schmerztabletten gegen Cluster genommen?

Schmerzmittel sind bei CKS unwirksam.
Was nimmst Du denn außer Sauerstoff?

Alles Gute und viel schmerzfreie Zeit

Harald Rupp

[Archiv]

Hallo Andreas,

das kann nicht sein.

Rene´s Freundin hat auch Ascotop Schmelztabletten verordnet bekommen und war erst 16 Jahre alt. Und das von meiner Neurologin.

Liebe Grüße Claudia

hallo,
ich war ziemlich überrascht und auch wenn sich das blöd anhört "froh" jemanden mit vergleichbarem fall zu treffen...bin 19 auch weiblich(fast 20) und war knapp 16 als ich die erste clusterattacke hatte...es hat fast zwei jahre gedauert bis ich die diagnose bekommen habe, da ich weitere diffuse störungen hatte (gesichtsfeldausfall in schüben, verlust des farbensehens etc einseitig, man vermutete einen schlaganfall oder ms)
leide auch vorwiegend unter dem permanenten schlafentzug, liege stundenlang wach etc habe mit dem sauerstoff tagsüber auch recht gute erfahrungen gemacht, nachts aber genau beschriebenes problem: bin danach erst recht munter. muss dazu aber sagen, dass ich auch negative erfahrungen mit schmerztabletten auf nüchternen magen gemacht habe...liebe grüße

Grüß Dich,

herzlich willkommen im Forum.

Hast Du die erwähnten Schmerztabletten gegen Cluster genommen?

Schmerzmittel sind bei CKS unwirksam.
Was nimmst Du denn außer Sauerstoff?

Alles Gute und viel schmerzfreie Zeit

Harald Rupp

nein, das war noch vor der diagnose, nehme jetzt zur prävention ein topamat und akkut ascopot...so ideal ist aber alles nicht.
ebenfalls alles gute

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Hallo Andreas,

das kann nicht sein.

Rene´s Freundin hat auch Ascotop Schmelztabletten verordnet bekommen und war erst 16 Jahre alt. Und das von meiner Neurologin.

Liebe Grüße Claudia

hallo,
ich war ziemlich überrascht und auch wenn sich das blöd anhört "froh" jemanden mit vergleichbarem fall zu treffen...bin 19 auch weiblich(fast 20) und war knapp 16 als ich die erste clusterattacke hatte...es hat fast zwei jahre gedauert bis ich die diagnose bekommen habe, da ich weitere diffuse störungen hatte (gesichtsfeldausfall in schüben, verlust des farbensehens etc einseitig, man vermutete einen schlaganfall oder ms)
leide auch vorwiegend unter dem permanenten schlafentzug, liege stundenlang wach etc habe mit dem sauerstoff tagsüber auch recht gute erfahrungen gemacht, nachts aber genau beschriebenes problem: bin danach erst recht munter. muss dazu aber sagen, dass ich auch negative erfahrungen mit schmerztabletten auf nüchternen magen gemacht habe...liebe grüße

Grüß Dich,

herzlich willkommen im Forum.

Hast Du die erwähnten Schmerztabletten gegen Cluster genommen?

Schmerzmittel sind bei CKS unwirksam.
Was nimmst Du denn außer Sauerstoff?

Alles Gute und viel schmerzfreie Zeit

Harald Rupp

Hallo Andreas,

man sollte aber auch die körperliche Konstituion beachten,
es gibt Kinder (bis 14 jahre) die aber die Konstituion eines 18 oder 20 Jährigen haben und genauso die Konstituion eines 18 bzw. 20 jährigem der eher einem 14 Jährigem gleichkommt.
Man sollte auch Unterscheiden ob wir hier von Kindern reden (bis 14 Jahre oder einem Heranwachsendem (15 bis 18 Jahre).
Dies nur so am rande erwähnt.
Noch ein Gedenkanstoss:
Wenn ich 16 jahre bin und wir Wissen alle was das für Schmerzen sind und in was für einem Dilemma man sich in einer Attacke befindet, ist es mir egal was dort geschrieben steht, hauptsache die Schmerzen werden kupiert bevor man aus dem Fenster springt.
Nicht direkt so förmlich nehmen ich drücke nur aus was mir durch den Kopf ging
wie ich kein Asco und Immi da hatte und Sauerstoff nicht angeschlagen hat.
Wäre nicht zufällig meine Frau früher von der Arbeit gekommen, ich weiss nicht ob es wahr geworden wäre.............!

mfG

Manfred

[Archiv]

Hallo.
Bei mir wurde vor einer Woche der Clusterkopfschmerz diagnostizier.
Ich bin gerade mal 16 Jahre alt und leide vorallem Nachts unter Attacken dir meistens 2,5 Stunden dauern. Auch am Tag (in der Schule) habe oich oft damit zukämpfen, und dazu kommt dann immernoch das ich völlig fertig bin, weil diese Attacken mir echt meine Kraft rauben!

Ich wollte euch mal fragen, ob es hier vilt auch wlche gibt die in meinem alter sind und möglichst auch noch weiblich!?
Und wie meistert ihr euren Alltag so? wie macht ihr das mit Job und Schule?

Wäre sehr lieb, wenn ihr mir ein bisschen helfen könntet!

Hallo Uschi,

zunächst mal herzlich willkommen hier im "Club".

CKS hat in der Regel "typische" Zeiten des Erstauftrittes, wobei diese etwa um das 30 Lebensjahr liegen.

Aus unserer aktuellen Studie wissen wir, daß CKS im Kindesalter durchaus schon auftreten kann und damit können wir frühere Literaturaussagen bestätigen.
Wir haben Teilnehmer, die angaben, der CKS sei bereits mit 11 Jahren (Frauen) bzw. 12 Jahren (Männer) aufgetreten.
Etwa ein Viertel der Frauen mit EKC geben an, daß der Erstauftritt vor dem 20. Lebensjahr stattgefunden hat (im Vergleich dazu Männer: knapp 20%)

Ich kenne Patientinnen, bei denen CKS schon im Alter von fünf Jahren aufgetreten ist.

Man kann also sagen, daß es zwar selten ist, daß CKS in "jungen Jahren" vorkommt, aber es kommt eben vor.

Sicherlich werden Dich diese Zahlen nicht zu trösten vermögen, aber ich hoffe, sie können Dir wenigstens etwas Sicherheit für die Situation geben.

Hier im Forum gibt es sehr viele Menschen mit Erfahrung, die Dir auch gerne helfen.
Dennoch möchte ich Dir raten, eine unserer lokalen Selbsthilfegruppen aufzusuchen, denn nichts ist besser, als das Gespräch mit anderen Patienten.

Gruß und schmerzfreie Zeit

[Archiv]

Hallo.
Bei mir wurde vor einer Woche der Clusterkopfschmerz diagnostizier.
Ich bin gerade mal 16 Jahre alt und leide vorallem Nachts unter Attacken dir meistens 2,5 Stunden dauern. Auch am Tag (in der Schule) habe oich oft damit zukämpfen, und dazu kommt dann immernoch das ich völlig fertig bin, weil diese Attacken mir echt meine Kraft rauben!

Ich wollte euch mal fragen, ob es hier vilt auch wlche gibt die in meinem alter sind und möglichst auch noch weiblich!?
Und wie meistert ihr euren Alltag so? wie macht ihr das mit Job und Schule?

Wäre sehr lieb, wenn ihr mir ein bisschen helfen könntet!

Hallo Uschi,

Du wolltest wissen, wie andere ihren Alltag mit Job oder Schule meistern.
Da jede Clusterkopfschmerzerkrankung und jeder Clusterkopf anders ist, geht jeder anders damit um.

Es kommt auch darauf an, wie gut eine Prophylaxe funktioniert und auch, ob es sich um einen episodischen oder chronischen Clusterkopfschmerz handelt.
Je nach dem, und wie schwer der Cluster ist, geht vieles nicht mehr so, wie vor der Erkrankung. Mit allen Konsequenzen, inkl. Arbeitsunfähigkeit und Krankmeldung.

Du hast nach CKS Betroffenen in Deinem Alter gefragt.
(In der CSG Nürnberg und bestimmt auch in anderen Gruppen, sind etliche Betroffene, die CKS vor dem zwanzigsten Lebensjahr bekommen haben. Inzwischen sind aber ein paar Jährchen vergangen.)


Es hat sich ja nun "EyPI" gemeldet, die in etwa in Deinem Alter und ebenfalls weiblich ist.
Ihr beide seid herzlich eingeladen, hier im Forum mitzumachen.
Es gibt sicher noch weitere junge CKS Betroffene, die hier "nur" mitlesen.

Wir würden uns freuen, von Euch wieder zu lesen oder zu hören.

Alles Gute und viel schmerzfreie Zeit

Harald Rupp