16 und schon Cluster?!

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Hallo.
Bei mir wurde vor einer Woche der Clusterkopfschmerz diagnostizier.
Ich bin gerade mal 16 Jahre alt und leide vorallem Nachts unter Attacken dir meistens 2,5 Stunden dauern. Auch am Tag (in der Schule) habe oich oft damit zukämpfen, und dazu kommt dann immernoch das ich völlig fertig bin, weil diese Attacken mir echt meine Kraft rauben!

Ich wollte euch mal fragen, ob es hier vilt auch wlche gibt die in meinem alter sind und möglichst auch noch weiblich!?
Und wie meistert ihr euren Alltag so? wie macht ihr das mit Job und Schule?

Wäre sehr lieb, wenn ihr mir ein bisschen helfen könntet!

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Hallo.
Bei mir wurde vor einer Woche der Clusterkopfschmerz diagnostizier.
Ich bin gerade mal 16 Jahre alt und leide vorallem Nachts unter Attacken dir meistens 2,5 Stunden dauern. Auch am Tag (in der Schule) habe oich oft damit zukämpfen, und dazu kommt dann immernoch das ich völlig fertig bin, weil diese Attacken mir echt meine Kraft rauben!

Ich wollte euch mal fragen, ob es hier vilt auch wlche gibt die in meinem alter sind und möglichst auch noch weiblich!?
Und wie meistert ihr euren Alltag so? wie macht ihr das mit Job und Schule?

Wäre sehr lieb, wenn ihr mir ein bisschen helfen könntet!

Hallo Uschi,

herzlich willkommen im Forum.
Heißt Du wirklich so?

Es ist durchaus möglich, daß Clusterkopfschmerz auch bereits in jungen Jahren auftritt.
Wie bist Du denn medizinisch versorgt; mit Sauerstoff, Akutmedikamenten und einer evtl. Prophylaxe?

Alles Gute und viel schmerzfreie Zeit

Harald Rupp

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Hallo.
Bei mir wurde vor einer Woche der Clusterkopfschmerz diagnostizier.
Ich bin gerade mal 16 Jahre alt und leide vorallem Nachts unter Attacken dir meistens 2,5 Stunden dauern. Auch am Tag (in der Schule) habe oich oft damit zukämpfen, und dazu kommt dann immernoch das ich völlig fertig bin, weil diese Attacken mir echt meine Kraft rauben!

Ich wollte euch mal fragen, ob es hier vilt auch wlche gibt die in meinem alter sind und möglichst auch noch weiblich!?
Und wie meistert ihr euren Alltag so? wie macht ihr das mit Job und Schule?

Wäre sehr lieb, wenn ihr mir ein bisschen helfen könntet!

Hallo Uschi,

herzlich willkommen im Forum.
Heißt Du wirklich so?

Es ist durchaus möglich, daß Clusterkopfschmerz auch bereits in jungen Jahren auftritt.
Wie bist Du denn medizinisch versorgt; mit Sauerstoff, Akutmedikamenten und einer evtl. Prophylaxe?

Alles Gute und viel schmerzfreie Zeit

Harald Rupp

hallo.
bei mir hat ein sehr guter neurologe die diagnose gestellt. ich habe die syntome die ein cluster aufweist. also tränendes auge, gerötet, verstopfte nase, und die höllischen schmerzen und das alles .

vielen dank für die ganze information!

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Hallo.
Bei mir wurde vor einer Woche der Clusterkopfschmerz diagnostizier.
Ich bin gerade mal 16 Jahre alt und leide vorallem Nachts unter Attacken dir meistens 2,5 Stunden dauern. Auch am Tag (in der Schule) habe oich oft damit zukämpfen, und dazu kommt dann immernoch das ich völlig fertig bin, weil diese Attacken mir echt meine Kraft rauben!

Ich wollte euch mal fragen, ob es hier vilt auch wlche gibt die in meinem alter sind und möglichst auch noch weiblich!?
Und wie meistert ihr euren Alltag so? wie macht ihr das mit Job und Schule?

Wäre sehr lieb, wenn ihr mir ein bisschen helfen könntet!

Hallo Uschi,

herzlich willkommen im Forum.
Heißt Du wirklich so?

Es ist durchaus möglich, daß Clusterkopfschmerz auch bereits in jungen Jahren auftritt.
Wie bist Du denn medizinisch versorgt; mit Sauerstoff, Akutmedikamenten und einer evtl. Prophylaxe?

Alles Gute und viel schmerzfreie Zeit

Harald Rupp

Hallo
ne ich heiße nicht wirklich so. is nur ein lustiger name und wenn man schon mit solchen schmerzen leben muss, dann muss man doch wenigstens ein bisschen lustig drauf sein

Also ich nehme momentan blutdrucksenkende tablettn und lidocain (bei den anfällen) und teilweise sauerstoff, ja.
Aber die wirkung von dem lidocain lässt zuwünschen übrig

Liebe grüße!

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Hallo.
Bei mir wurde vor einer Woche der Clusterkopfschmerz diagnostizier.
Ich bin gerade mal 16 Jahre alt und leide vorallem Nachts unter Attacken dir meistens 2,5 Stunden dauern. Auch am Tag (in der Schule) habe oich oft damit zukämpfen, und dazu kommt dann immernoch das ich völlig fertig bin, weil diese Attacken mir echt meine Kraft rauben!

Ich wollte euch mal fragen, ob es hier vilt auch wlche gibt die in meinem alter sind und möglichst auch noch weiblich!?
Und wie meistert ihr euren Alltag so? wie macht ihr das mit Job und Schule?

Wäre sehr lieb, wenn ihr mir ein bisschen helfen könntet!

Hallo Uschi,

herzlich willkommen im Forum.
Heißt Du wirklich so?

Es ist durchaus möglich, daß Clusterkopfschmerz auch bereits in jungen Jahren auftritt.
Wie bist Du denn medizinisch versorgt; mit Sauerstoff, Akutmedikamenten und einer evtl. Prophylaxe?

Alles Gute und viel schmerzfreie Zeit

Harald Rupp

Hallo
ne ich heiße nicht wirklich so. is nur ein lustiger name und wenn man schon mit solchen schmerzen leben muss, dann muss man doch wenigstens ein bisschen lustig drauf sein

Also ich nehme momentan blutdrucksenkende tablettn und lidocain (bei den anfällen) und teilweise sauerstoff, ja.
Aber die wirkung von dem lidocain lässt zuwünschen übrig

Liebe grüße!

Hallo,

das sehe ich auch so, daß man trotz der Schmerzen den Humor nicht verlieren sollte.
Bei den Treffen der Selbsthilfegruppe in Nürnberg wird auch sehr viel gelacht.

Welches blutdrucksenkende Mittel nimmst Du?
Der Wirkstoff Verapamil ist das Mittel der ersten Wahl zur Prophylaxe bei CKS und wirkt auch blutdrucksenkend.

Die Lidocainlösung gibt es meines Wissens als 2%ige und 4%ige Anwendungsform.
Im Allgemeinen wirkt Lidocain bei CKS nicht besonders, möglicherweise weil vorwiegend die 2%ige verwendet wird.

In den Therapieempfehlungen der DMKG heißt es:

"Lidocain
Nasale Instillation ins zum Kopfschmerz ipsilaterale Nasenloch von 1ml 4%iger Lidocain-Lsg. bei um 45 Grad rekliniertem und um ca. 30-40 Grad zur betroffenen Seite rotiertem Kopf führt bei etwa 25-30% der Patienten ebenfalls innerhalb weniger Minuten zu einer Attackenkupierung (43-45). Zusammenfassend ist jedoch zu verzeichnen, daß im Schnitt die topische Anwendung von Lokalanästhetika, wie auch die von Sauerstoff nur einem Teil der Patienten und auch nicht immer hilft. Trotzdem sollte jeder Cluster-Kopfschmerzpatient einmal im Leben diese Therapien ausprobiert haben, da bei Wirksamkeit systemische Nebenwirkungen vermieden werden. Dies ist umso wichtiger, als die Attackenfrequenz 8-12 Attacken pro 24h umfassen kann."

Hier ist also die richtige Anwendung erforderlich.

Wie wirkt denn Sauerstoff bei Dir?
Auch hier ist die richtige und vor allem rechtzeitige Anwendung wichtig.
Faltblatt Sauerstoff

GusZ
(Gruß und schmerzfreie Zeit)

Harald Rupp

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Hallo Uschi,

herzlich willkommen im Forum.
Heißt Du wirklich so?

Es ist durchaus möglich, daß Clusterkopfschmerz auch bereits in jungen Jahren auftritt.
Wie bist Du denn medizinisch versorgt; mit Sauerstoff, Akutmedikamenten und einer evtl. Prophylaxe?

Alles Gute und viel schmerzfreie Zeit

Harald Rupp

Hallo
ne ich heiße nicht wirklich so. is nur ein lustiger name und wenn man schon mit solchen schmerzen leben muss, dann muss man doch wenigstens ein bisschen lustig drauf sein

Also ich nehme momentan blutdrucksenkende tablettn und lidocain (bei den anfällen) und teilweise sauerstoff, ja.
Aber die wirkung von dem lidocain lässt zuwünschen übrig

Liebe grüße!

Hallo,

das sehe ich auch so, daß man trotz der Schmerzen den Humor nicht verlieren sollte.
Bei den Treffen der Selbsthilfegruppe in Nürnberg wird auch sehr viel gelacht.

Welches blutdrucksenkende Mittel nimmst Du?
Der Wirkstoff Verapamil ist das Mittel der ersten Wahl zur Prophylaxe bei CKS und wirkt auch blutdrucksenkend.

Die Lidocainlösung gibt es meines Wissens als 2%ige und 4%ige Anwendungsform.
Im Allgemeinen wirkt Lidocain bei CKS nicht besonders, möglicherweise weil vorwiegend die 2%ige verwendet wird.

In den Therapieempfehlungen der DMKG heißt es:

"Lidocain
Nasale Instillation ins zum Kopfschmerz ipsilaterale Nasenloch von 1ml 4%iger Lidocain-Lsg. bei um 45 Grad rekliniertem und um ca. 30-40 Grad zur betroffenen Seite rotiertem Kopf führt bei etwa 25-30% der Patienten ebenfalls innerhalb weniger Minuten zu einer Attackenkupierung (43-45). Zusammenfassend ist jedoch zu verzeichnen, daß im Schnitt die topische Anwendung von Lokalanästhetika, wie auch die von Sauerstoff nur einem Teil der Patienten und auch nicht immer hilft. Trotzdem sollte jeder Cluster-Kopfschmerzpatient einmal im Leben diese Therapien ausprobiert haben, da bei Wirksamkeit systemische Nebenwirkungen vermieden werden. Dies ist umso wichtiger, als die Attackenfrequenz 8-12 Attacken pro 24h umfassen kann."

Hier ist also die richtige Anwendung erforderlich.

Wie wirkt denn Sauerstoff bei Dir?
Auch hier ist die richtige und vor allem rechtzeitige Anwendung wichtig.
Faltblatt Sauerstoff

GusZ
(Gruß und schmerzfreie Zeit)

Harald Rupp

Hallo Katharina,

bis die bei Dir wirksame Dosis von Verapamil erreicht ist, kann dauern.
Wie viel Verapamil nimmst Du denn jetzt?

Wegen Sauerstoff ins Krankenhaus zu fahren ist nicht notwendig.
Sauerstoff ist als Hilfsmittel zur Behandlung von CKS Attacken zugelassen.
Dein Arzt kann Dir den Sauerstoff für zu Hause verordnen.

Es gibt verschiedene Stoffe, die zusätzliche Attacken auslösen können.
Dazu gehört u. a. auch Alkohol, Geschmacksverstärker, Zitrusfrüchte, Flackerlicht ....

Das heißt aber nicht, daß diese Auslöser (Trigger) bei jedem gegeben sind.
Am besten findest Du heraus, ob bestimmte Stoffe bei Dir Attacken auslösen können, wenn du ein Schmerztagebuch führst.

GusZ

Harald Rupp


Sauerstoff

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Hallo
ne ich heiße nicht wirklich so. is nur ein lustiger name und wenn man schon mit solchen schmerzen leben muss, dann muss man doch wenigstens ein bisschen lustig drauf sein

Also ich nehme momentan blutdrucksenkende tablettn und lidocain (bei den anfällen) und teilweise sauerstoff, ja.
Aber die wirkung von dem lidocain lässt zuwünschen übrig

Liebe grüße!

Hallo,

das sehe ich auch so, daß man trotz der Schmerzen den Humor nicht verlieren sollte.
Bei den Treffen der Selbsthilfegruppe in Nürnberg wird auch sehr viel gelacht.

Welches blutdrucksenkende Mittel nimmst Du?
Der Wirkstoff Verapamil ist das Mittel der ersten Wahl zur Prophylaxe bei CKS und wirkt auch blutdrucksenkend.

Die Lidocainlösung gibt es meines Wissens als 2%ige und 4%ige Anwendungsform.
Im Allgemeinen wirkt Lidocain bei CKS nicht besonders, möglicherweise weil vorwiegend die 2%ige verwendet wird.

In den Therapieempfehlungen der DMKG heißt es:

"Lidocain
Nasale Instillation ins zum Kopfschmerz ipsilaterale Nasenloch von 1ml 4%iger Lidocain-Lsg. bei um 45 Grad rekliniertem und um ca. 30-40 Grad zur betroffenen Seite rotiertem Kopf führt bei etwa 25-30% der Patienten ebenfalls innerhalb weniger Minuten zu einer Attackenkupierung (43-45). Zusammenfassend ist jedoch zu verzeichnen, daß im Schnitt die topische Anwendung von Lokalanästhetika, wie auch die von Sauerstoff nur einem Teil der Patienten und auch nicht immer hilft. Trotzdem sollte jeder Cluster-Kopfschmerzpatient einmal im Leben diese Therapien ausprobiert haben, da bei Wirksamkeit systemische Nebenwirkungen vermieden werden. Dies ist umso wichtiger, als die Attackenfrequenz 8-12 Attacken pro 24h umfassen kann."

Hier ist also die richtige Anwendung erforderlich.

Wie wirkt denn Sauerstoff bei Dir?
Auch hier ist die richtige und vor allem rechtzeitige Anwendung wichtig.
Faltblatt Sauerstoff

GusZ
(Gruß und schmerzfreie Zeit)

Harald Rupp

Hallo Katharina,

bis die bei Dir wirksame Dosis von Verapamil erreicht ist, kann dauern.
Wie viel Verapamil nimmst Du denn jetzt?

Wegen Sauerstoff ins Krankenhaus zu fahren ist nicht notwendig.
Sauerstoff ist als Hilfsmittel zur Behandlung von CKS Attacken zugelassen.
Dein Arzt kann Dir den Sauerstoff für zu Hause verordnen.

Es gibt verschiedene Stoffe, die zusätzliche Attacken auslösen können.
Dazu gehört u. a. auch Alkohol, Geschmacksverstärker, Zitrusfrüchte, Flackerlicht ....

Das heißt aber nicht, daß diese Auslöser (Trigger) bei jedem gegeben sind.
Am besten findest Du heraus, ob bestimmte Stoffe bei Dir Attacken auslösen können, wenn du ein Schmerztagebuch führst.

GusZ

Harald Rupp


Sauerstoff

hey harald.

Ich nehme momantan 40g verapamil 3 mal täglich.

Gibt es eigentlich eine alternative zu dem Sauerstoff, den man eventuell auch bei sich tragen kann?! Oder etwas was handlicher ist?

Das mit dem Tagebuch um die Trigger zufinden, ist eine sehr gute Idee, danke!

GusZ

Katharia.

[Archiv]

Hallo,

das sehe ich auch so, daß man trotz der Schmerzen den Humor nicht verlieren sollte.
Bei den Treffen der Selbsthilfegruppe in Nürnberg wird auch sehr viel gelacht.

Welches blutdrucksenkende Mittel nimmst Du?
Der Wirkstoff Verapamil ist das Mittel der ersten Wahl zur Prophylaxe bei CKS und wirkt auch blutdrucksenkend.

Die Lidocainlösung gibt es meines Wissens als 2%ige und 4%ige Anwendungsform.
Im Allgemeinen wirkt Lidocain bei CKS nicht besonders, möglicherweise weil vorwiegend die 2%ige verwendet wird.

In den Therapieempfehlungen der DMKG heißt es:

"Lidocain
Nasale Instillation ins zum Kopfschmerz ipsilaterale Nasenloch von 1ml 4%iger Lidocain-Lsg. bei um 45 Grad rekliniertem und um ca. 30-40 Grad zur betroffenen Seite rotiertem Kopf führt bei etwa 25-30% der Patienten ebenfalls innerhalb weniger Minuten zu einer Attackenkupierung (43-45). Zusammenfassend ist jedoch zu verzeichnen, daß im Schnitt die topische Anwendung von Lokalanästhetika, wie auch die von Sauerstoff nur einem Teil der Patienten und auch nicht immer hilft. Trotzdem sollte jeder Cluster-Kopfschmerzpatient einmal im Leben diese Therapien ausprobiert haben, da bei Wirksamkeit systemische Nebenwirkungen vermieden werden. Dies ist umso wichtiger, als die Attackenfrequenz 8-12 Attacken pro 24h umfassen kann."

Hier ist also die richtige Anwendung erforderlich.

Wie wirkt denn Sauerstoff bei Dir?
Auch hier ist die richtige und vor allem rechtzeitige Anwendung wichtig.
Faltblatt Sauerstoff

GusZ
(Gruß und schmerzfreie Zeit)

Harald Rupp

Hallo Katharina,

bis die bei Dir wirksame Dosis von Verapamil erreicht ist, kann dauern.
Wie viel Verapamil nimmst Du denn jetzt?

Wegen Sauerstoff ins Krankenhaus zu fahren ist nicht notwendig.
Sauerstoff ist als Hilfsmittel zur Behandlung von CKS Attacken zugelassen.
Dein Arzt kann Dir den Sauerstoff für zu Hause verordnen.

Es gibt verschiedene Stoffe, die zusätzliche Attacken auslösen können.
Dazu gehört u. a. auch Alkohol, Geschmacksverstärker, Zitrusfrüchte, Flackerlicht ....

Das heißt aber nicht, daß diese Auslöser (Trigger) bei jedem gegeben sind.
Am besten findest Du heraus, ob bestimmte Stoffe bei Dir Attacken auslösen können, wenn du ein Schmerztagebuch führst.

GusZ

Harald Rupp


Sauerstoff

hey harald.

Ich nehme momantan 40g verapamil 3 mal täglich.

Gibt es eigentlich eine alternative zu dem Sauerstoff, den man eventuell auch bei sich tragen kann?! Oder etwas was handlicher ist?

Das mit dem Tagebuch um die Trigger zufinden, ist eine sehr gute Idee, danke!

GusZ

Katharia.

Hallo Katharina,

es kommt natürlich drauf an, wie hoch Du das Verapamil dosieren kannst.
Das muss Dein Arzt, am besten zusammen mit einem Kardiologen entscheiden.

Mach Dir wegen der Trigger keinen Stress.
Wenn Dir was auffällt, kannst Du es ja meiden.

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Hallo Katharina,

bis die bei Dir wirksame Dosis von Verapamil erreicht ist, kann dauern.
Wie viel Verapamil nimmst Du denn jetzt?

Wegen Sauerstoff ins Krankenhaus zu fahren ist nicht notwendig.
Sauerstoff ist als Hilfsmittel zur Behandlung von CKS Attacken zugelassen.
Dein Arzt kann Dir den Sauerstoff für zu Hause verordnen.

Es gibt verschiedene Stoffe, die zusätzliche Attacken auslösen können.
Dazu gehört u. a. auch Alkohol, Geschmacksverstärker, Zitrusfrüchte, Flackerlicht ....

Das heißt aber nicht, daß diese Auslöser (Trigger) bei jedem gegeben sind.
Am besten findest Du heraus, ob bestimmte Stoffe bei Dir Attacken auslösen können, wenn du ein Schmerztagebuch führst.

GusZ

Harald Rupp


Sauerstoff

hey harald.

Ich nehme momantan 40g verapamil 3 mal täglich.

Gibt es eigentlich eine alternative zu dem Sauerstoff, den man eventuell auch bei sich tragen kann?! Oder etwas was handlicher ist?

Das mit dem Tagebuch um die Trigger zufinden, ist eine sehr gute Idee, danke!

GusZ

Katharia.

Hallo Katharina,

es kommt natürlich drauf an, wie hoch Du das Verapamil dosieren kannst.
Das muss Dein Arzt, am besten zusammen mit einem Kardiologen entscheiden.

Mach Dir wegen der Trigger keinen Stress.
Wenn Dir was auffällt, kannst Du es ja meiden.

hallo.
Ist das ein Sauerstoff gerät für Unterwegs?

Das sieht ziemlich nett aus. Aber ich hatte eigentlich an etwas gedacht was so ähnlich wie tropfen oder ähnliches, etwas was man wirklich immer bei sich tragen kann.
Für die akute Behandlung wurde mir AscoTop Nasal empfohlen. Was weißt du dazu, gute Erfahrungen oder Kenntnisse?

LG
Katharina!

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hey harald.

Ich nehme momantan 40g verapamil 3 mal täglich.

Gibt es eigentlich eine alternative zu dem Sauerstoff, den man eventuell auch bei sich tragen kann?! Oder etwas was handlicher ist?

Das mit dem Tagebuch um die Trigger zufinden, ist eine sehr gute Idee, danke!

GusZ

Katharia.

Hallo Katharina,

es kommt natürlich drauf an, wie hoch Du das Verapamil dosieren kannst.
Das muss Dein Arzt, am besten zusammen mit einem Kardiologen entscheiden.

Mach Dir wegen der Trigger keinen Stress.
Wenn Dir was auffällt, kannst Du es ja meiden.

hallo.
Ist das ein Sauerstoff gerät für Unterwegs?

Das sieht ziemlich nett aus. Aber ich hatte eigentlich an etwas gedacht was so ähnlich wie tropfen oder ähnliches, etwas was man wirklich immer bei sich tragen kann.
Für die akute Behandlung wurde mir AscoTop Nasal empfohlen. Was weißt du dazu, gute Erfahrungen oder Kenntnisse?

LG
Katharina!

Hallo Katharina,

ja, das ist eine 2 Literflasche, gibt es auch mit Rucksack, für unterwegs.

AscoTop nasal wird auch zur Kupierung von Cluster Attacken eingesetzt.
Es gibt dazu, wie bei allen Medikamenten, unterschiedliche Erfahrungen.

Der Einsatz von Medikamenten ist immer vom Arzt zu veranlassen.

GusZ

HR