Archiv hat geschrieben: Mi 7. Feb 2018, 23:09Hallo,Archiv hat geschrieben: Mi 7. Feb 2018, 23:09Wäre mal gut zu wissen, ob es Betroffene in unserer Umgebung gibt...Archiv hat geschrieben: Mi 7. Feb 2018, 23:09
Hallo Sophie,
die Anerkennung unserer Arbeit freut mich.
Falls Ihr auch aktiv werden möchtet und die Gründung einer örtlichen Selbsthilfegruppe initiieren wollt:
Hier
könnt Ihr die für Euch nächste oder zuständige SH Kontaktstelle finden.
Diese und auch wir unterstützen Euch gerne bei der Gründung einer örtlichen CSG.
Erst heute Nachmittag hatten wir wieder zwei neue Clusterköpfe, einer mit Frau und Kind, bei uns in der CSG Nürnberg.
Auch die Angehörigen sind als Mitbetroffene willkommen.
Der erste persönliche Kontakt zu anderen ist für die meisten von uns, bei mir war es genauso, ein Schlüsselerlebnis.
Der persönliche Kontakt untereinander ist durch nichts zu toppen.
Gruß
HR
Grüße, Sophie
ich möchte mal ein Feadback der anderen Art zu der Zeitschrift geben.
Heute morgen war mein Vater bei mir. Ich musste etwas für ihn fertig machen.
Er hatte etwas langeweile und sah das Mitgliedermagazin der CSG auf meinem Schreibtisch liegen. Er frug mich - ob er mal drin blättern darf.
Ich habe es ihm natürlich erlaubt.
Ich sah, wie er Seite für Seite intensiv gelesen hatte - bzw angefangen hatte - da ich dann fertig war - aber er noch nicht zuende gelesen hatte.
Er setzte sich dann zu mir - und sagte - ich soll bitte die Zeitschrift nicht wegtun - er möchte darin weiterlesen - da er morgen wieder zu mir kommen muss.
Ihn hat besonders der Artikel mit dem Inhalt des Rollstuhlfahrers beeindruckt.
"Bei ihm sieht man die Behinderung - er geht in den Laden und wird von "vorne bis hinten" bedient. Er schaute mich an und sagte...." Bei Dir sieht man ja auch nichts"
Ich hatte das Gefühl, das er sich das erste mal seit 3 Jahren das erste mal so wirklich mit mir und mit dem Clusterkopfschmerz auseinander setzt.
Er bat mich - die zukünftigen Mitgliederzeitschriften aufzuheben und ihm zu geben.
Dann sagte er noch: Das es aber auch schwierig sei..jeder hat mal Kopfschmerzen - es dann zu verstehen - das es so schlimm ist.....
Irgendwo fühlte ich mich endlich mal ernst genommen.
Andersrum frage ich mich..warum erst nach 3 Jahren???? Wo es zwischendurch ziemlich offensichtlich war und momentan ist..das es mir sehr schlecht geht.
Hätte ich die Mitgliederzeitschrift unter die Schreibtischablage gelegt..hätte er sie nicht gesehen - nicht gelesen.
Ich hätte nicht gedacht - das sie so viel bewirken kann.
Danke dafür!!!!!
Gruß
Anke
Liebe Anke,
versetze dich mal in die Lage anderer gesunder Menschen.
Wenn du nun gesund wärst und es würde auf dich jemand zukommen und dir etwas von Clusterkopfschmerzen erzählen, der andere hat aber keinen blassen Schimmer, wie sich das anfühlt und kann sich diese schlimmen Schmerzen überhaupt nicht vorstellen, auch wenn du es ihm noch so oft erklärst, wie dürdest du reagieren?
Jetzt im Moment, als Betroffene, denkst du bestimmt, ich würde versuchen, mich in ihn hinein zu versetzen. Aber das kann ein gesunder Mensch leider nicht, auch wenn er das gerne möchte. Das habe ich nur all zu oft auch schon bei meiner Oma versucht und deshalb habe ich es einmal auf eine ander Weise versucht:
Ich habe ihr das Clustervideo gezeigt und sie war total geschockt.
Sie hat diesen Kopfschmerz zum ersten mal mit ganz anderen Augen gesehen und damit auch meine Krankheit akzeptiert. Seither fragt sie auch regelmäßig, wie es mir geht und was die Kopfschmerzen machen, ob es schon etwas neues gibt in Sachen Forschung, Medis usw....
Du siehst also, es geben gewisse Dinge, die dann erst verstanden werden, wenn man sie sieht oder liest. Aber besser spät als nie.Ich denke, du hast nun eine Unterstützung mehr in Zukunft und das ist auch gut für dich.
Weiterhin viel Kraft und alles Gute wünscht dir Claudia