CSGaktuell informiert

[Archiv]

allo CSG - Mitglieder,

die neue CSGaktuell ist heute in den Versand gekommen.
Mit dabei ist etwas Interessantes von der TKK.
Bitte beachtet die Einladung zur Mitgliederversammlung in Nürnberg.

CSG – Mitglieder, die bis Ende nächster Woche keine Zeitung bekommen
haben, können sich per E-Mail an die csgaktuell@clusterkopfschmerz.de wenden.

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die neue CSGaktuell ist heute in den Versand gekommen.
Mit dabei ist etwas Interessantes von der TKK.
Bitte beachtet die Einladung zur Mitgliederversammlung in Nürnberg.

CSG – Mitglieder, die bis Ende nächster Woche keine Zeitung bekommen
haben, können sich per E-Mail an die csgaktuell@clusterkopfschmerz.de wenden.

Hallo,
hatte heute die CSG-Aktuell inner Post. Hab sie wie immer gleich verschlungen, und so möchte ich mich bei den Machern, Hobbyautoren und allen anderen die daran beteiligt sind bedanken.
Danke für diese immer wieder lesenswerte "Zeitung".
Danke für die Zeit die ihr für "uns" opfert.
Danke einfach für alles!!!!
Gruß Micha
P.S. Natürlich auch ein Dank an alle die als AP’s arbeiten und an alle "Funktionäre" der CSG, und natürlich an alle die in diesem Forum anderen zur Seite stehen.
Sollte ich irgendjemand vergessen haben denn sei dem auch Danke gesagt!!!

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allo CSG - Mitglieder,

die neue CSGaktuell ist heute in den Versand gekommen.
Mit dabei ist etwas Interessantes von der TKK.
Bitte beachtet die Einladung zur Mitgliederversammlung in Nürnberg.

CSG – Mitglieder, die bis Ende nächster Woche keine Zeitung bekommen
haben, können sich per E-Mail an die csgaktuell@clusterkopfschmerz.de wenden.

Hallo,
hatte heute die CSG-Aktuell inner Post. Hab sie wie immer gleich verschlungen, und so möchte ich mich bei den Machern, Hobbyautoren und allen anderen die daran beteiligt sind bedanken.
Danke für diese immer wieder lesenswerte "Zeitung".
Danke für die Zeit die ihr für "uns" opfert.
Danke einfach für alles!!!!
Gruß Micha
P.S. Natürlich auch ein Dank an alle die als AP’s arbeiten und an alle "Funktionäre" der CSG, und natürlich an alle die in diesem Forum anderen zur Seite stehen.
Sollte ich irgendjemand vergessen haben denn sei dem auch Danke gesagt!!!

Hallo, mich würde interessieren wie man Mitglied der CSG wird, und was ein Jahresbeitrag kostet. Ich kann auf dieser Page keine Info darüber finden.

Grüße, Sophie

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allo CSG - Mitglieder,

die neue CSGaktuell ist heute in den Versand gekommen.
Mit dabei ist etwas Interessantes von der TKK.
Bitte beachtet die Einladung zur Mitgliederversammlung in Nürnberg.

CSG – Mitglieder, die bis Ende nächster Woche keine Zeitung bekommen
haben, können sich per E-Mail an die csgaktuell@clusterkopfschmerz.de wenden.

Hallo,
hatte heute die CSG-Aktuell inner Post. Hab sie wie immer gleich verschlungen, und so möchte ich mich bei den Machern, Hobbyautoren und allen anderen die daran beteiligt sind bedanken.
Danke für diese immer wieder lesenswerte "Zeitung".
Danke für die Zeit die ihr für "uns" opfert.
Danke einfach für alles!!!!
Gruß Micha
P.S. Natürlich auch ein Dank an alle die als AP’s arbeiten und an alle "Funktionäre" der CSG, und natürlich an alle die in diesem Forum anderen zur Seite stehen.
Sollte ich irgendjemand vergessen haben denn sei dem auch Danke gesagt!!!

Hallo, mich würde interessieren wie man Mitglied der CSG wird, und was ein Jahresbeitrag kostet. Ich kann auf dieser Page keine Info darüber finden.

Grüße, Sophie

Hallo Sophie,

das hier ausdrucken, ausfüllen und senden an:

CSG e.V.
Gabriele Althoff
Flaesheimer Str. 239
45721 Haltern am See

Der Spaß kostet 30 Euronen pro Jahr.

Alles Gute

HR

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Hallo,
hatte heute die CSG-Aktuell inner Post. Hab sie wie immer gleich verschlungen, und so möchte ich mich bei den Machern, Hobbyautoren und allen anderen die daran beteiligt sind bedanken.
Danke für diese immer wieder lesenswerte "Zeitung".
Danke für die Zeit die ihr für "uns" opfert.
Danke einfach für alles!!!!
Gruß Micha
P.S. Natürlich auch ein Dank an alle die als AP’s arbeiten und an alle "Funktionäre" der CSG, und natürlich an alle die in diesem Forum anderen zur Seite stehen.
Sollte ich irgendjemand vergessen haben denn sei dem auch Danke gesagt!!!

Hallo, mich würde interessieren wie man Mitglied der CSG wird, und was ein Jahresbeitrag kostet. Ich kann auf dieser Page keine Info darüber finden.

Grüße, Sophie

Hallo Sophie,

das hier ausdrucken, ausfüllen und senden an:

CSG e.V.
Gabriele Althoff
Flaesheimer Str. 239
45721 Haltern am See

Der Spaß kostet 30 Euronen pro Jahr.

Alles Gute

HR

Danke!
Mich würde jetzt noch interessieren was diese Mitgliedschaft bewirkt.Unterstütze ich damit die Arbeit auf dieser Page? Oder mehr oder weniger? Ist die erwähnte Zeitung in den 30 Euro erhalten?

Grüße, Sophie

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Hallo, mich würde interessieren wie man Mitglied der CSG wird, und was ein Jahresbeitrag kostet. Ich kann auf dieser Page keine Info darüber finden.

Grüße, Sophie

Hallo Sophie,

das hier ausdrucken, ausfüllen und senden an:

CSG e.V.
Gabriele Althoff
Flaesheimer Str. 239
45721 Haltern am See

Der Spaß kostet 30 Euronen pro Jahr.

Alles Gute

HR

Danke!
Mich würde jetzt noch interessieren was diese Mitgliedschaft bewirkt.Unterstütze ich damit die Arbeit auf dieser Page? Oder mehr oder weniger? Ist die erwähnte Zeitung in den 30 Euro erhalten?

Grüße, Sophie

Hallo Sophie,

die Zeitung inkl. Porto ist in den 30 Euronen enthalten.

Wir arbeiten hier alle ehrenamtlich, ebenso in den örtlichen Selbsthilfegruppen, wir gehen auf "Gesundheitsmärkte", nehmen an Selbsthilfetagen und anderen Veranstaltungen teil, wir hatten letztes Jahr die wohl weltweit größte Studie zur Situation von CKS Betroffenen und deren Angehörigen durchgeführt.
Wir gehen in Apotheken und Arztpraxen um über CKS aufzuklären, informieren die Politik, die Öffentlichkeit...

Wir versuchen die zuletzt festgestellte Zeit von durchschnittlich 7,3 Jahren, die es dauert, bis die richtige Diagnose CKS gestellt wird weiter zu verkürzen.
usw.

Und wir haben Clusterkopfschmerz, teilweise chronisch.

Gruß

HR

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Hallo Sophie,

das hier ausdrucken, ausfüllen und senden an:

CSG e.V.
Gabriele Althoff
Flaesheimer Str. 239
45721 Haltern am See

Der Spaß kostet 30 Euronen pro Jahr.

Alles Gute

HR

Danke!
Mich würde jetzt noch interessieren was diese Mitgliedschaft bewirkt.Unterstütze ich damit die Arbeit auf dieser Page? Oder mehr oder weniger? Ist die erwähnte Zeitung in den 30 Euro erhalten?

Grüße, Sophie

Hallo Sophie,

die Zeitung inkl. Porto ist in den 30 Euronen enthalten.

Wir arbeiten hier alle ehrenamtlich, ebenso in den örtlichen Selbsthilfegruppen, wir gehen auf "Gesundheitsmärkte", nehmen an Selbsthilfetagen und anderen Veranstaltungen teil, wir hatten letztes Jahr die wohl weltweit größte Studie zur Situation von CKS Betroffenen und deren Angehörigen durchgeführt.
Wir gehen in Apotheken und Arztpraxen um über CKS aufzuklären, informieren die Politik, die Öffentlichkeit...

Wir versuchen die zuletzt festgestellte Zeit von durchschnittlich 7,3 Jahren, die es dauert, bis die richtige Diagnose CKS gestellt wird weiter zu verkürzen.
usw.

Und wir haben Clusterkopfschmerz, teilweise chronisch.

Gruß

HR

Super. Also unterstützt man mit einer solchen Mitgliedschaft die viele Arbeit die den Clusterpatienten zu Gute kommt. Genau das wollen wir gerne tun. Wir haben nach Nick´s Diagnose hier so viele Info´s bekommen und so viele hilfsbereite Menschen kennengelernt, und es hilft mit Menschen zu kommunizieren die Wissen wovon wir sprechen.
Kurzum, wir sind von dieser Page und den Leuten hier begeistert.
Dann werden wir das machen mit der Mitgliedschaft.
Danke an Euch alle für Eure tägliche Arbeit!

Grüße, Sophie

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Danke!
Mich würde jetzt noch interessieren was diese Mitgliedschaft bewirkt.Unterstütze ich damit die Arbeit auf dieser Page? Oder mehr oder weniger? Ist die erwähnte Zeitung in den 30 Euro erhalten?

Grüße, Sophie

Hallo Sophie,

die Zeitung inkl. Porto ist in den 30 Euronen enthalten.

Wir arbeiten hier alle ehrenamtlich, ebenso in den örtlichen Selbsthilfegruppen, wir gehen auf "Gesundheitsmärkte", nehmen an Selbsthilfetagen und anderen Veranstaltungen teil, wir hatten letztes Jahr die wohl weltweit größte Studie zur Situation von CKS Betroffenen und deren Angehörigen durchgeführt.
Wir gehen in Apotheken und Arztpraxen um über CKS aufzuklären, informieren die Politik, die Öffentlichkeit...

Wir versuchen die zuletzt festgestellte Zeit von durchschnittlich 7,3 Jahren, die es dauert, bis die richtige Diagnose CKS gestellt wird weiter zu verkürzen.
usw.

Und wir haben Clusterkopfschmerz, teilweise chronisch.

Gruß

HR

Super. Also unterstützt man mit einer solchen Mitgliedschaft die viele Arbeit die den Clusterpatienten zu Gute kommt. Genau das wollen wir gerne tun. Wir haben nach Nick´s Diagnose hier so viele Info´s bekommen und so viele hilfsbereite Menschen kennengelernt, und es hilft mit Menschen zu kommunizieren die Wissen wovon wir sprechen.
Kurzum, wir sind von dieser Page und den Leuten hier begeistert.
Dann werden wir das machen mit der Mitgliedschaft.
Danke an Euch alle für Eure tägliche Arbeit!

Grüße, Sophie

Hallo Sophie,

die Anerkennung unserer Arbeit freut mich.

Falls Ihr auch aktiv werden möchtet und die Gründung einer örtlichen Selbsthilfegruppe initiieren wollt:

Hier

könnt Ihr die für Euch nächste oder zuständige SH Kontaktstelle finden.
Diese und auch wir unterstützen Euch gerne bei der Gründung einer örtlichen CSG.

Erst heute Nachmittag hatten wir wieder zwei neue Clusterköpfe, einer mit Frau und Kind, bei uns in der CSG Nürnberg.
Auch die Angehörigen sind als Mitbetroffene willkommen.
Der erste persönliche Kontakt zu anderen ist für die meisten von uns, bei mir war es genauso, ein Schlüsselerlebnis.
Der persönliche Kontakt untereinander ist durch nichts zu toppen.

Gruß

HR

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Hallo Sophie,

die Zeitung inkl. Porto ist in den 30 Euronen enthalten.

Wir arbeiten hier alle ehrenamtlich, ebenso in den örtlichen Selbsthilfegruppen, wir gehen auf "Gesundheitsmärkte", nehmen an Selbsthilfetagen und anderen Veranstaltungen teil, wir hatten letztes Jahr die wohl weltweit größte Studie zur Situation von CKS Betroffenen und deren Angehörigen durchgeführt.
Wir gehen in Apotheken und Arztpraxen um über CKS aufzuklären, informieren die Politik, die Öffentlichkeit...

Wir versuchen die zuletzt festgestellte Zeit von durchschnittlich 7,3 Jahren, die es dauert, bis die richtige Diagnose CKS gestellt wird weiter zu verkürzen.
usw.

Und wir haben Clusterkopfschmerz, teilweise chronisch.

Gruß

HR

Super. Also unterstützt man mit einer solchen Mitgliedschaft die viele Arbeit die den Clusterpatienten zu Gute kommt. Genau das wollen wir gerne tun. Wir haben nach Nick´s Diagnose hier so viele Info´s bekommen und so viele hilfsbereite Menschen kennengelernt, und es hilft mit Menschen zu kommunizieren die Wissen wovon wir sprechen.
Kurzum, wir sind von dieser Page und den Leuten hier begeistert.
Dann werden wir das machen mit der Mitgliedschaft.
Danke an Euch alle für Eure tägliche Arbeit!

Grüße, Sophie

Hallo Sophie,

die Anerkennung unserer Arbeit freut mich.

Falls Ihr auch aktiv werden möchtet und die Gründung einer örtlichen Selbsthilfegruppe initiieren wollt:

Hier

könnt Ihr die für Euch nächste oder zuständige SH Kontaktstelle finden.
Diese und auch wir unterstützen Euch gerne bei der Gründung einer örtlichen CSG.

Erst heute Nachmittag hatten wir wieder zwei neue Clusterköpfe, einer mit Frau und Kind, bei uns in der CSG Nürnberg.
Auch die Angehörigen sind als Mitbetroffene willkommen.
Der erste persönliche Kontakt zu anderen ist für die meisten von uns, bei mir war es genauso, ein Schlüsselerlebnis.
Der persönliche Kontakt untereinander ist durch nichts zu toppen.

Gruß

HR

Wäre mal gut zu wissen, ob es Betroffene in unserer Umgebung gibt...

Grüße, Sophie

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Super. Also unterstützt man mit einer solchen Mitgliedschaft die viele Arbeit die den Clusterpatienten zu Gute kommt. Genau das wollen wir gerne tun. Wir haben nach Nick´s Diagnose hier so viele Info´s bekommen und so viele hilfsbereite Menschen kennengelernt, und es hilft mit Menschen zu kommunizieren die Wissen wovon wir sprechen.
Kurzum, wir sind von dieser Page und den Leuten hier begeistert.
Dann werden wir das machen mit der Mitgliedschaft.
Danke an Euch alle für Eure tägliche Arbeit!

Grüße, Sophie

Hallo Sophie,

die Anerkennung unserer Arbeit freut mich.

Falls Ihr auch aktiv werden möchtet und die Gründung einer örtlichen Selbsthilfegruppe initiieren wollt:

Hier

könnt Ihr die für Euch nächste oder zuständige SH Kontaktstelle finden.
Diese und auch wir unterstützen Euch gerne bei der Gründung einer örtlichen CSG.

Erst heute Nachmittag hatten wir wieder zwei neue Clusterköpfe, einer mit Frau und Kind, bei uns in der CSG Nürnberg.
Auch die Angehörigen sind als Mitbetroffene willkommen.
Der erste persönliche Kontakt zu anderen ist für die meisten von uns, bei mir war es genauso, ein Schlüsselerlebnis.
Der persönliche Kontakt untereinander ist durch nichts zu toppen.

Gruß

HR

Wäre mal gut zu wissen, ob es Betroffene in unserer Umgebung gibt...

Grüße, Sophie

Hallo,

ich möchte mal ein Feadback der anderen Art zu der Zeitschrift geben.
Heute morgen war mein Vater bei mir. Ich musste etwas für ihn fertig machen.

Er hatte etwas langeweile und sah das Mitgliedermagazin der CSG auf meinem Schreibtisch liegen. Er frug mich - ob er mal drin blättern darf.

Ich habe es ihm natürlich erlaubt.
Ich sah, wie er Seite für Seite intensiv gelesen hatte - bzw angefangen hatte - da ich dann fertig war - aber er noch nicht zuende gelesen hatte.

Er setzte sich dann zu mir - und sagte - ich soll bitte die Zeitschrift nicht wegtun - er möchte darin weiterlesen - da er morgen wieder zu mir kommen muss.

Ihn hat besonders der Artikel mit dem Inhalt des Rollstuhlfahrers beeindruckt.
"Bei ihm sieht man die Behinderung - er geht in den Laden und wird von "vorne bis hinten" bedient. Er schaute mich an und sagte...." Bei Dir sieht man ja auch nichts"

Ich hatte das Gefühl, das er sich das erste mal seit 3 Jahren das erste mal so wirklich mit mir und mit dem Clusterkopfschmerz auseinander setzt.

Er bat mich - die zukünftigen Mitgliederzeitschriften aufzuheben und ihm zu geben.

Dann sagte er noch: Das es aber auch schwierig sei..jeder hat mal Kopfschmerzen - es dann zu verstehen - das es so schlimm ist.....

Irgendwo fühlte ich mich endlich mal ernst genommen.
Andersrum frage ich mich..warum erst nach 3 Jahren???? Wo es zwischendurch ziemlich offensichtlich war und momentan ist..das es mir sehr schlecht geht.

Hätte ich die Mitgliederzeitschrift unter die Schreibtischablage gelegt..hätte er sie nicht gesehen - nicht gelesen.
Ich hätte nicht gedacht - das sie so viel bewirken kann.

Danke dafür!!!!!

Gruß
Anke