Ist es bei Euch auch gerade so extrem?

[Jochen_1985]

Hi Marco,

da scheine ich ja wirklich nicht alleine zu sein. Bin froh, wenn der Spuk endlich vorüber ist. Dachte eigentlich schon, ich hätte es geschafft. Hatte in der Zeit mit Kortison garkeine Attacken mehr. In der Vergangenheit wars dann immer vorbei. Jetzt hab ich mich erkältet und schwupps musste ich die letzten 2 Nächte wieder jeweils einmal raus und gerade hat mich auch mein Mittagessen getriggerd. Ich hoffe, das geht nich wieder von vorne los.

Das Wetter könnte sich aber auch mal stabilisieren, bei diesem ständigen hin und her kriegt ja jeder Probleme

[andre_xs]

Bei mir auch schlimm zur Zeit, 3-5 Attacken pro Tag, 1-2 pro Nacht. Sauerstoff hat mir auch immer geholfen, hatte aber keine präventiven Effekt, die nächste Attacke kam dann immer sehr schnell wieder. Sumatriptan sc hilft gut und schnell, hält aber auch nicht so lange vor. Zolmitriptan Nasenspray hat bei mir den längsten präventiven Effekt, dauert aber länger als die Spritze bis es wirkt. Wenn ich ein Spray vorm Schlafengehen nehme, habe ich gute Chancen auf halbwegs gutes Durchschlafen. Manchmal helfen auch Naratriptan Tabletten, ca. 1-2 Stunden vorm Schlafengehen nehmen.

Kortison habe ich auch schon alles durch (iv, Tabletten, occiptal nerve), hilft super während ich es nehme, hat aber bei mir noch nie eine Episode beendet.

Ich will jetzt wieder GammaCore probieren, ich lebe in England, und bekomme es kostenlos über die Klinik. Habe das früher schonmal zwei mal ausprobiert, das erste Mal hat es super geholfen, das zweite Mal überhaupt nicht... Schauen wir mal wie es dieses Mal hilft.

viele Grüße,
Andre

[Jochen_1985]

Hi Andre,

finde es interessant, was Du schreibst.
Ich finde es auch immer wieder faszinierend (und sehr sehr nervend) wie sich der Cluster immer wieder verändert. Man denkt, man kennt ihn mit den Jahren und hat ihn im Griff, verliert vielleicht sogar die Angst vor ihm – und zack – läuft es beim nächsten mal doch wieder anders und man fühlt sich direkt wieder etwas hilflos.

Mir gehts es gerade wie dir. 3-5 Attacken am Tag und mit Sauerstoff nur bedingt zu bändigen. Und eigentlich half mir Sauerstoff immer extrem zuverlässig. 5 Minuten inhalieren, weg war das Monster. Seit ein paar Tagen jedoch muss ich schon am O2-Gerät bleiben, damit es was bringt. Sobald ich die Maske ablege, flammt es wieder hinterm Auge auf. innerhalb von 2 Mintuten. Und das nach 30 Minuten Inhalation bei 15l/Minute. Lege ich sie dann wieder an, geht der Schmerz direkt wieder weg. Aber wehe ich lege ab. So verbrauche ich ca. ne viertel bis halbe Flasche pro Attacke. Hab die letzten Tage noch ne Imigran nasal zusätzlich genommen, damit ich nicht meinen ganzen Vorrat aufbrauche. So langsam geht aber alles zur Neige und wie es der Zufall so will, hat mein Neurologe noch die ganze nächste Woche Urlaub Und bei der Vertretung ist kein Durchkommen. Ich solle doch ein fax schicken Zum Glück krieg ich noch eine Sauerstoff-Flasche von meiner Hausärztin.

Hat noch jemand Erfahrung mit Cluster bei Erkältung? Wird es dadurch schlimmer? Hab immernoch die Hoffnung, dass es sich beruhigt, sobald ich wieder gesünder werde Die Epsiode dauert jetzt ja doch schon länger als normal.

[andre_xs]

Hi Jochen,
bzgl Sauerstoff: Ich war vor 2 Jahren hier in London auf einer Art "Patienten-Konferenz", ausgerichtet vom UK-äquivalent des CSG, bei dem sowohl führende Neurologen als auch medizinische Firmen teilgenommen haben. Da war eine Firma die Atemventile wie bei Tauchern angeboten haben. Da atmet man dann noch reineren Sauerstoff, und verbraucht trotzdem weniger. Ich weiss nicht mehr ob das ganz normale Tauch-Automaten waren, oder ob die die speziell für Cluster angepasst haben... Muss man hier allerdings privat zahlen.

Bei Erkältung: Ich weiss nicht genau, entweder es ist schlimmer oder es kommt mir nur immer schlimmer vor. Aber ich habe schon den Eindruck das die "Matschigkeit" im Kopf so ein bissl ähnlich wie Müdigkeit/Schläfrigkeit ist, was bei mir ein sehr starker Trigger ist.

Habe gestern das GammaCore bekommen, werde es heute mal ausprobieren.

viele Grüße,
Andre

[Jochen_1985]

Hi Andre,

das mit den Tauchautomaten ist doch mal in interessanter Ansatz.
Hab sogar einen passionierten Taucher im engeren Familienkreis, vielleicht leiht der mir mal sein Gerät

Zur Erkältung: Nunja, ich bin mir sicher, dass es mir nicht nur schlimmer vorkommt Meine Attackenzahl ist quasi schlagartig von Null wieder auf 4-8 am Tag angestiegen. Nachts quasi alle 1,5 Stunden. Tagsüber scheinen die Prophylaxe-Mittel entgegen zu wirken, da merke ich immer nur ein leichtes pochen. Aber nachts sind sie völlig wirkungslos. Bin aber mittlerweile so weit, dass es wohl nix mit der Erkältung zu tun hat sondern einfach mit dem abgesetzten Kortison und dem immer noch extrem wechselhaften Wetter. Die Erkältung hat wohl nur ihr übriges dazu getan. Nehme momentan noch 150mg Topiramat und 240mg Veraamil. Will auf 200mg Topiramat kommen, aber das dauert noch 2 Wochen. Vielleicht ist ne erneute Kortison-Kur sinnvoller.
Muss warten bis mein doc zurück ist.

Ich wünsch dir viel Erfolg mit dem GammaCore!

[Andreas]

Bei mir auch ähnlich. Bin episodisch. Normal 2x im Jahr 8 Wochen. In den letzten 18 Monaten ging der Cluster irgendwie nie ganz weg. Dafür jedoch durchweg sehr sanfter Verlauf ohne mörderische Attacken. War für mich besser als gewohnt. Hier und da ein paar Züge Sauerstoff oder etwas Sumatriptan und die Welt war in Ordnung. Konnte auch alles ohne größerer Probleme essen.

Seit 1,5 Wochen ist der Teufel mit voller Härte zurück. Hammer, wie schnell man vergisst wie sehr die brutalen Schmerzen das Leben verändern. Bin seit heute, tue mir das nicht über Monate an auf Kortison. 5 Tage 100mg, dann 80mg und weiter runter auf null. Dazu 120mg Verapamil. Höher mochte ich mit letzteren auch nicht gehen. Nicht ganz ungefährlich in hohen Dosen.

Ja, der Cluster, schon ein schwer einschätzbarer Zeitgenosse.

Zum Thema Sauerstoff!

Hilft super und tut uns nichts böses. Habe aber auch bemerkt (selbstständig, freiwillig gesetzlich versichert) das sich die Ärzte immer schwerer tun mal mehr als 2 Flasche auf ein Rezept zu tun. Und Ihr wisst ja sicher selbst ....... wenn es richtig kracht, ist so eine Flasche schnell leer.

Merkwürdig, teure Spritzen Sumatriptan bekommt man "nachgeworfen" und um den harmlosen Hilfsstoff Sauerstoff muss man betteln.

Mir alles zu aufreibend und auch zu doof........ kaufe mir regelmäßig Sauerstoff auf eigene Kosten nach. Diesen Luxus gönne ich mir.

Allen gute Besserung und haltet durch.

Liebe Grüße
Andreas

[Jochen_1985]

Ah mit dem Sauerstoff geht das nicht nur mir so.
Ich bekomm auch immer nur 2 Flaschen auf einmal pro Rezept. Dafür steh ich aber in der Hochphase dementsprechend oft beim Neurologen auf der Matte Ist halt ne nervige Rennerei. Aber wenigstens bekomm ich immer alles ohhne groß Kämpfen zu müssen.

Hm, 120mg Verapamil ist schon arg wenig. Ich drück mal die Daumen, dass du damit hinkommst, aber ich fürchte fast, das wird nicht reichen ohne Kortison. Ich muss auf 360mg gehen.

Ich wünsche ein schnelles Episoden-Ende!

[Gabriele]

Bei mir ist es diesmal auch wieder schlimm. Der Cluster hat nach fast 2 schmerzfreien Jahren jetzt wieder brutal zugeschlagen.
Bin z. Z. auf 360 mg Verapamil mit 14 tägiger EKG-Kontrolle.
Der Sauererstoff hilft mir die Schmerzen zu lindern.
Mein Neurologe hat mit ein Dauerrezept für Sauerstoff ausgestellt. Habe keine Probleme soviel zu bekommen wie ich benötige.
Sprecht mal mit eurem Arzt, denn ein Dauerrezept für Sauerstoff ist perfekt.
Mein Sanitätshaus liefert alles so wie ich es brauche.
Darf aus anderen gesundheitlichen Gründen kein Sumatriptan nehmen und bin somit auf ausreichend Sauerstoff angewiesen.

Allen viel Glück und eine schmerzfreie Zeit
LG Gabriele

[Jochen_1985]

Hat jemand Erfahrung mit Verapamil von Hennings? Hab am Wochenende gewechselt, da sich die Rabatt-Verträge meine KK geändert haben.
Seit dem wurde meine Attacken-Frequenz wieder deutlich schlechter.

Konnte bisher eigentlich die Nacht durchschlafen. Jetzt hab ich wieder 4-5 Attacken in der Nacht und auch das Ascotop wirkt nicht mehr so gut.
Jetzt weiß ich nicht ob es an dem Wetterumschwung liegt oder eher an dem neuen Verapamil. Ich vermute eher letzteres.
Hat da jemand Erfahrung? Mein Neurologe hat mir jetzt mal Isoptin verschrieben. Leider nur die 120er-Retard. Und die sind nicht teilbar, das heißt ich komme nicht auf meine übliche Dosis.