Cortison und die vielen Fragen ....

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manche machen das so, andere so, ich finde es am bein angenehmer aber
falsch machst du da nichts ... nur wird es bei mir immer blau und da ist es vielleicht nicht so angenehm, wenn man den schuss am arm gut sichtbar trägt ...
jule

Hallo Julchen

Das Problem Spritze und Schule kenn ich nur zu gut.Mir fällt es auch sehr schwer offen mit meinem CK freund umzugehen.Wissen tun es eigendlich alle, aber wenn es denn akut zu einem Treffen kommt zB in der Uni zieh ich mich kurz zurück und setz mir n schuß( immer Oberschenkel, aber nicht durch hose ....tut aber meistens echt weh!!!)5 min später bin ich wieder halbwegs einsatzbereit. Am liebsten ist es mir, wenn keiner was davon weiß, weil ich nicht mit Samthandschuhen angefaßt werden möchte.
Bin voll deiner Meinung bezüglich des Umganges mit dem schmerz. Ich verdränge den schmerz wo ich kann. Und wenn er aus dem Kopf ist, ist er auch aus dem Sinn.
Das Leben ist zu kurz um sich mehr als nötig mit so einer sch...ße abzugeben.
Das war vor 2 Jahren noch anders...jeden Tag schmerzen...kein plan was los war...keine medikamente...keine Diagnose....keine Zukunft?! Studium schmeißen?Keine Partys mehr?! Arbeitsunfähig?!
Aber das ist vorbei. Kopf hoch und rein mit den spritzen!
Denke auch, das ich oder wir betroffenen das Leben noch etwas mehr schätzen und lieben können als gesunde Menschen.
So das reicht erst mal hier noch n paar daten zu mir
Alter 25
seit 8 Jahren Ck erst seit 2 Jahren erkannt.
Schmerzklinik Kiel....Dr Heinze
irgendwo zwischen episodisch und chronisch
Medikation:
Verapimil 2x240mg..keine ahnung wie die wirken..will sie aber nicht missen
Cortisonkur 10 Tage mit 100 mg starten..100prozentig scmerzfrei immer !!
Imigran Inject immer dabei ....schmerzfrei binnen 5 - 10 min. Vorher aber starker anstieg der schmerzen!

Persönlicher Tipp:
Renneberg Diät....Entschlackungskur...kartoffeln bis zum Abwinken essen.
Viel trinken ...mineralwasser ohne kohlensäure....mind.2 l am Tag.

Wünsch dir alles gute und laß dich nicht von dem Schmerz durchs Leben führen...Du hast die zügel in der Hand und nicht der Schmerz.Und alles gute fürs Abi! bis denn
Lars Kiel


PS. Wer Fehler findet darf sie behalten

Hallo Lars,
mensch, endlich mal jemand, der versteht, dass ich es nicht möchte, dass alle Welt von meinem CK weiß, das macht es nämlich nicht leichter.

Habe heute mit meiner Tutorin geredet, sie akzeptiert es und bittet mich nur, es nicht auf Klo oder natürlich in Kursräumen zu machen, akzeptiere ich natürlich. Sie stellte aber eine weitere Bedingung: Sie will von der Charité eine Bestätigung haben, dass ich unter Cluster leide. Sehr lustig ... denn sie will es in meine Akte heften, da kann ich mir ja gleich ein Schild umhängen ... und außerdem, was bringt das?
Sie ließ sich aber nicht abbringen, kotzt mich an.

Meine Spanisch-Klausur lief übrings gut und ich hoffe, dass ich das gesteckte Ziel von 12 Punkten schaffe, denn Spanisch ist meine absolute Schwäche, ich war echt blöd, es zu wählen ...

Jetzt muss ich auch noch das Cortison absetzten, denn es sieht alles nach einer Virusgrippe aus, ich glaube, ich schrieb davon mal. Das ist natürlich sehr schlecht.

Wie lange dauern deine Episoden?
Wie oft machst du die Cortisonkuren?

Warum hilft bei euch nur schon eine Dosis von 200 - 400 mg Verapamil, da merke ich nämlich gar nichts ... ein Zeichen für chronischen CK ???

Na gut, dann bis bald
AGUST
jule

Hallo Jule,,
ich würde die Tutorin mal fragen, mit welchem Recht sie das machen will!
Denn dieses Recht hat sie gar nicht und das es in deine Akte kommt ist der größte Witz überhaupt!

NEIN, lehn es einfach ab und fertig.

Sachen gibts....tss...

Liebe Grüsse
Harald-Köln

[Archiv]

Hallo Julchen

Das Problem Spritze und Schule kenn ich nur zu gut.Mir fällt es auch sehr schwer offen mit meinem CK freund umzugehen.Wissen tun es eigendlich alle, aber wenn es denn akut zu einem Treffen kommt zB in der Uni zieh ich mich kurz zurück und setz mir n schuß( immer Oberschenkel, aber nicht durch hose ....tut aber meistens echt weh!!!)5 min später bin ich wieder halbwegs einsatzbereit. Am liebsten ist es mir, wenn keiner was davon weiß, weil ich nicht mit Samthandschuhen angefaßt werden möchte.
Bin voll deiner Meinung bezüglich des Umganges mit dem schmerz. Ich verdränge den schmerz wo ich kann. Und wenn er aus dem Kopf ist, ist er auch aus dem Sinn.
Das Leben ist zu kurz um sich mehr als nötig mit so einer sch...ße abzugeben.
Das war vor 2 Jahren noch anders...jeden Tag schmerzen...kein plan was los war...keine medikamente...keine Diagnose....keine Zukunft?! Studium schmeißen?Keine Partys mehr?! Arbeitsunfähig?!
Aber das ist vorbei. Kopf hoch und rein mit den spritzen!
Denke auch, das ich oder wir betroffenen das Leben noch etwas mehr schätzen und lieben können als gesunde Menschen.
So das reicht erst mal hier noch n paar daten zu mir
Alter 25
seit 8 Jahren Ck erst seit 2 Jahren erkannt.
Schmerzklinik Kiel....Dr Heinze
irgendwo zwischen episodisch und chronisch
Medikation:
Verapimil 2x240mg..keine ahnung wie die wirken..will sie aber nicht missen
Cortisonkur 10 Tage mit 100 mg starten..100prozentig scmerzfrei immer !!
Imigran Inject immer dabei ....schmerzfrei binnen 5 - 10 min. Vorher aber starker anstieg der schmerzen!

Persönlicher Tipp:
Renneberg Diät....Entschlackungskur...kartoffeln bis zum Abwinken essen.
Viel trinken ...mineralwasser ohne kohlensäure....mind.2 l am Tag.

Wünsch dir alles gute und laß dich nicht von dem Schmerz durchs Leben führen...Du hast die zügel in der Hand und nicht der Schmerz.Und alles gute fürs Abi! bis denn
Lars Kiel


PS. Wer Fehler findet darf sie behalten

Hallo Lars,
mensch, endlich mal jemand, der versteht, dass ich es nicht möchte, dass alle Welt von meinem CK weiß, das macht es nämlich nicht leichter.

Habe heute mit meiner Tutorin geredet, sie akzeptiert es und bittet mich nur, es nicht auf Klo oder natürlich in Kursräumen zu machen, akzeptiere ich natürlich. Sie stellte aber eine weitere Bedingung: Sie will von der Charité eine Bestätigung haben, dass ich unter Cluster leide. Sehr lustig ... denn sie will es in meine Akte heften, da kann ich mir ja gleich ein Schild umhängen ... und außerdem, was bringt das?
Sie ließ sich aber nicht abbringen, kotzt mich an.

Meine Spanisch-Klausur lief übrings gut und ich hoffe, dass ich das gesteckte Ziel von 12 Punkten schaffe, denn Spanisch ist meine absolute Schwäche, ich war echt blöd, es zu wählen ...

Jetzt muss ich auch noch das Cortison absetzten, denn es sieht alles nach einer Virusgrippe aus, ich glaube, ich schrieb davon mal. Das ist natürlich sehr schlecht.

Wie lange dauern deine Episoden?
Wie oft machst du die Cortisonkuren?

Warum hilft bei euch nur schon eine Dosis von 200 - 400 mg Verapamil, da merke ich nämlich gar nichts ... ein Zeichen für chronischen CK ???

Na gut, dann bis bald
AGUST
jule

Hallo Jule,,
ich würde die Tutorin mal fragen, mit welchem Recht sie das machen will!
Denn dieses Recht hat sie gar nicht und das es in deine Akte kommt ist der größte Witz überhaupt!

NEIN, lehn es einfach ab und fertig.

Sachen gibts....tss...

Liebe Grüsse
Harald-Köln

Hallo Julchen,
ich nehme mal an, das sich alles so verhält wie du hier schreibst
(bitte nicht missverstehen).
Die Dame (Tutorin) nimmt sich ziemlich viel raus, um nicht zu sagen,
sie ist deplaziert. Sie überschreitet eindeutig ihre Kompetenzen.
Übrigens, ich stehe zu meiner "Krankheit", glaube mir man hat ein
paar Probleme weniger. Im Zweifel habe ich immer ein paar Flyer
von der CSG dabei(auch du kannst sie ausdrucken).
MfG und allen gute Zeit peter.

[Archiv]

Hallo Lars,
mensch, endlich mal jemand, der versteht, dass ich es nicht möchte, dass alle Welt von meinem CK weiß, das macht es nämlich nicht leichter.

Habe heute mit meiner Tutorin geredet, sie akzeptiert es und bittet mich nur, es nicht auf Klo oder natürlich in Kursräumen zu machen, akzeptiere ich natürlich. Sie stellte aber eine weitere Bedingung: Sie will von der Charité eine Bestätigung haben, dass ich unter Cluster leide. Sehr lustig ... denn sie will es in meine Akte heften, da kann ich mir ja gleich ein Schild umhängen ... und außerdem, was bringt das?
Sie ließ sich aber nicht abbringen, kotzt mich an.

Meine Spanisch-Klausur lief übrings gut und ich hoffe, dass ich das gesteckte Ziel von 12 Punkten schaffe, denn Spanisch ist meine absolute Schwäche, ich war echt blöd, es zu wählen ...

Jetzt muss ich auch noch das Cortison absetzten, denn es sieht alles nach einer Virusgrippe aus, ich glaube, ich schrieb davon mal. Das ist natürlich sehr schlecht.

Wie lange dauern deine Episoden?
Wie oft machst du die Cortisonkuren?

Warum hilft bei euch nur schon eine Dosis von 200 - 400 mg Verapamil, da merke ich nämlich gar nichts ... ein Zeichen für chronischen CK ???

Na gut, dann bis bald
AGUST
jule

Hallo Jule,,
ich würde die Tutorin mal fragen, mit welchem Recht sie das machen will!
Denn dieses Recht hat sie gar nicht und das es in deine Akte kommt ist der größte Witz überhaupt!

NEIN, lehn es einfach ab und fertig.

Sachen gibts....tss...

Liebe Grüsse
Harald-Köln

Hallo Julchen,
ich nehme mal an, das sich alles so verhält wie du hier schreibst
(bitte nicht missverstehen).
Die Dame (Tutorin) nimmt sich ziemlich viel raus, um nicht zu sagen,
sie ist deplaziert. Sie überschreitet eindeutig ihre Kompetenzen.
Übrigens, ich stehe zu meiner "Krankheit", glaube mir man hat ein
paar Probleme weniger. Im Zweifel habe ich immer ein paar Flyer
von der CSG dabei(auch du kannst sie ausdrucken).
MfG und allen gute Zeit peter.

Ich habe nochmal mit der "Dame" telefoniert, nachdem sie mich freitags um 17:00 Uhr anrief ... schon das spricht für sich ...
Jedenfalls habe ich ihr es nochmal deutlich gesagt, sie solle doch bitte nicht gleich jedem von der Sache erzählen, denn Freitag sprachen mich gleich drei Lehrer an und das ging dann entschieden zu weit und auch, dass ich ihr keine Bestätigung der Charité geben würde ...
Naja, sie hat es mehr oder weniger geschluckt, für ein besseres Verhältnis sorgt das nicht aber die ... kann mich mal ...
da habe ich echt andere Probleme.
Gut, ich rege mich jetzt erstmal wieder ab ....
jule

[Archiv]

Hallo Jule,,
ich würde die Tutorin mal fragen, mit welchem Recht sie das machen will!
Denn dieses Recht hat sie gar nicht und das es in deine Akte kommt ist der größte Witz überhaupt!

NEIN, lehn es einfach ab und fertig.

Sachen gibts....tss...

Liebe Grüsse
Harald-Köln

Hallo Julchen,
ich nehme mal an, das sich alles so verhält wie du hier schreibst
(bitte nicht missverstehen).
Die Dame (Tutorin) nimmt sich ziemlich viel raus, um nicht zu sagen,
sie ist deplaziert. Sie überschreitet eindeutig ihre Kompetenzen.
Übrigens, ich stehe zu meiner "Krankheit", glaube mir man hat ein
paar Probleme weniger. Im Zweifel habe ich immer ein paar Flyer
von der CSG dabei(auch du kannst sie ausdrucken).
MfG und allen gute Zeit peter.

Ich habe nochmal mit der "Dame" telefoniert, nachdem sie mich freitags um 17:00 Uhr anrief ... schon das spricht für sich ...
Jedenfalls habe ich ihr es nochmal deutlich gesagt, sie solle doch bitte nicht gleich jedem von der Sache erzählen, denn Freitag sprachen mich gleich drei Lehrer an und das ging dann entschieden zu weit und auch, dass ich ihr keine Bestätigung der Charité geben würde ...
Naja, sie hat es mehr oder weniger geschluckt, für ein besseres Verhältnis sorgt das nicht aber die ... kann mich mal ...
da habe ich echt andere Probleme.
Gut, ich rege mich jetzt erstmal wieder ab ....
jule

Original-Beitrag von Julchen_K:


Wie lange dauern deine Episoden?
Wie oft machst du die Cortisonkuren?

Warum hilft bei euch nur schon eine Dosis von 200 - 400 mg Verapamil, da merke ich nämlich gar nichts ... ein Zeichen für chronischen CK ???

Hallo Julchen

Ja CK ist schon großer Mist und man soll niemals den Tag vor dem Abend loben. Im letzten post von mir schrieb ich noch das cortison mich 100 pro von den schmerzen befreit....pustekuchen! ein Tag nach Absetzen lud mich mein Freund CK aufs Abendessen ein. War vorher 3 tage lang mit dem Zelt in der Lausitz unterwegs und habe nur Fleisch, Hamburger...und abends auch mal n bierchen zu mir genommen...evt hängt es damit zusammen.
Verapimil hilft bei mir auch nicht so wirklich...denke ich...evt wären die schmerzen noch schlimmer ohne, aber das probier ich lieber nicht aus.

Wie sich das mit Chronisch und episodisch verhält, ist bei mir auch so eine Sache...mein Arzt sagt,bei pausen von 4 Wochen sagt man episodisch, darüber chronisch.....ich hänge, denke ich irgendwo auf der Grenze...aber so langsam mach ich mir darüber auch kein kopf mehr. Wenn schmerzen da sind, gilt es sie schnellstens zu bekämpfen...mit allen Mitteln...da sind mir die Nebenwirkungen der Arzneimittel dann auch egal.Nichts ist so schlimm wie der Clusterschmerz.
Meine Angst ist, das Cortison bald nicht mehr wirkt.....aber da will ich gar nicht drüber nachdenken.
Cortisonkur hab ich bis jetzt 5 mal gemacht in den letzten 2 Jahren(10 tage)
Arzt sagt, einmal im Quartal ist in Ordnung!Aber da gibt es hier andere Experten für.
Im Augenblick fühl ich mich wieder relativ doof, da die Schmerzen wieder da sind, und ich mal wieder drüber nachdenke, wie sich mein Leben bloß weiter gestalten soll....prüfungen in 4 wochen....mit Cluster?!...viel spaß...

Na wenn bei dir spanisch das problemfach ist, und du 12 P anstrebst,scheint die schule ja nicht sehr stark darunter zu leiden...da könnte ich mir mal ne scheibe von abschneiden...!

Noch was anderes
Habe vom Hören Sagen gehört, daß Ärzte hier oben im Norden Erfolge mit stimulation des Hypatalamus(kein plan ob richtig geschrieben) durch elektronische Impulse gemacht haben....weiß da jemand Näheres drüber?

Alles gute für dich jule wir hören hoffentlich voneinander.

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Hallo Julchen,
ich nehme mal an, das sich alles so verhält wie du hier schreibst
(bitte nicht missverstehen).
Die Dame (Tutorin) nimmt sich ziemlich viel raus, um nicht zu sagen,
sie ist deplaziert. Sie überschreitet eindeutig ihre Kompetenzen.
Übrigens, ich stehe zu meiner "Krankheit", glaube mir man hat ein
paar Probleme weniger. Im Zweifel habe ich immer ein paar Flyer
von der CSG dabei(auch du kannst sie ausdrucken).
MfG und allen gute Zeit peter.

Ich habe nochmal mit der "Dame" telefoniert, nachdem sie mich freitags um 17:00 Uhr anrief ... schon das spricht für sich ...
Jedenfalls habe ich ihr es nochmal deutlich gesagt, sie solle doch bitte nicht gleich jedem von der Sache erzählen, denn Freitag sprachen mich gleich drei Lehrer an und das ging dann entschieden zu weit und auch, dass ich ihr keine Bestätigung der Charité geben würde ...
Naja, sie hat es mehr oder weniger geschluckt, für ein besseres Verhältnis sorgt das nicht aber die ... kann mich mal ...
da habe ich echt andere Probleme.
Gut, ich rege mich jetzt erstmal wieder ab ....
jule

Original-Beitrag von Julchen_K:


Wie lange dauern deine Episoden?
Wie oft machst du die Cortisonkuren?

Warum hilft bei euch nur schon eine Dosis von 200 - 400 mg Verapamil, da merke ich nämlich gar nichts ... ein Zeichen für chronischen CK ???

Hallo Julchen

Ja CK ist schon großer Mist und man soll niemals den Tag vor dem Abend loben. Im letzten post von mir schrieb ich noch das cortison mich 100 pro von den schmerzen befreit....pustekuchen! ein Tag nach Absetzen lud mich mein Freund CK aufs Abendessen ein. War vorher 3 tage lang mit dem Zelt in der Lausitz unterwegs und habe nur Fleisch, Hamburger...und abends auch mal n bierchen zu mir genommen...evt hängt es damit zusammen.
Verapimil hilft bei mir auch nicht so wirklich...denke ich...evt wären die schmerzen noch schlimmer ohne, aber das probier ich lieber nicht aus.

Wie sich das mit Chronisch und episodisch verhält, ist bei mir auch so eine Sache...mein Arzt sagt,bei pausen von 4 Wochen sagt man episodisch, darüber chronisch.....ich hänge, denke ich irgendwo auf der Grenze...aber so langsam mach ich mir darüber auch kein kopf mehr. Wenn schmerzen da sind, gilt es sie schnellstens zu bekämpfen...mit allen Mitteln...da sind mir die Nebenwirkungen der Arzneimittel dann auch egal.Nichts ist so schlimm wie der Clusterschmerz.
Meine Angst ist, das Cortison bald nicht mehr wirkt.....aber da will ich gar nicht drüber nachdenken.
Cortisonkur hab ich bis jetzt 5 mal gemacht in den letzten 2 Jahren(10 tage)
Arzt sagt, einmal im Quartal ist in Ordnung!Aber da gibt es hier andere Experten für.
Im Augenblick fühl ich mich wieder relativ doof, da die Schmerzen wieder da sind, und ich mal wieder drüber nachdenke, wie sich mein Leben bloß weiter gestalten soll....prüfungen in 4 wochen....mit Cluster?!...viel spaß...

Na wenn bei dir spanisch das problemfach ist, und du 12 P anstrebst,scheint die schule ja nicht sehr stark darunter zu leiden...da könnte ich mir mal ne scheibe von abschneiden...!

Noch was anderes
Habe vom Hören Sagen gehört, daß Ärzte hier oben im Norden Erfolge mit stimulation des Hypatalamus(kein plan ob richtig geschrieben) durch elektronische Impulse gemacht haben....weiß da jemand Näheres drüber?

Alles gute für dich jule wir hören hoffentlich voneinander.

Hi Lars,
sorry, dass ich mich so ewig nicht gemeldet habe aber mir ging‘s in den letzten Tagen echt superbeschissen. Ich hatte zum Teil 6 Attacken extremster Intensität und oftmals half selbst Sauerstoff überhaupt nicht mehr und das Imigran linderte auch nur kurze Zeit. Hoffentlich ist diese Phase bald vorbei.
Ich habe irgendwann mal gelesen, dass man in der Mitte eine Episode am meisten Attacken hat, hoffentlich trifft das bei mir zu. Nach über 6 Monaten reicht es mir langsam. ....

wie, du nimmst das Verapamil ohne zu wissen, ob das wirkt?

Ich nehme inzwischen 2 x 360 mg und der Erfolg ... mmmh ... irgendwie sehe ich keinen, außer das es immer schlimmer wird.

Was hast du den für Prüfungen vor dir?

Naja, die Schule leidet schon drunter aber ich muss zugeben, mir fällt das nicht allzu schwer, mir fliegt das oftmals alles einfach zu, denn ich bin eigentlich faul wie Socke aber die 12 Punkte in Spanisch habe ich trotzdem nicht geschafft, es waren "nur" 10 aber ist auch okay, war wohl doch zu hoch gepockert.

Und? Hast du etwas gefunden, womit die Attacken weniger werden?
Ich bin immer noch in der Cortisonkur, nur schlägt die, wie gesagt fast nicht mehr an.

Dir dann viel Glück für deine Prüfungen und eine schmerzfreie Zeit
jule

[Archiv]

Ich habe nochmal mit der "Dame" telefoniert, nachdem sie mich freitags um 17:00 Uhr anrief ... schon das spricht für sich ...
Jedenfalls habe ich ihr es nochmal deutlich gesagt, sie solle doch bitte nicht gleich jedem von der Sache erzählen, denn Freitag sprachen mich gleich drei Lehrer an und das ging dann entschieden zu weit und auch, dass ich ihr keine Bestätigung der Charité geben würde ...
Naja, sie hat es mehr oder weniger geschluckt, für ein besseres Verhältnis sorgt das nicht aber die ... kann mich mal ...
da habe ich echt andere Probleme.
Gut, ich rege mich jetzt erstmal wieder ab ....
jule

Original-Beitrag von Julchen_K:


Wie lange dauern deine Episoden?
Wie oft machst du die Cortisonkuren?

Warum hilft bei euch nur schon eine Dosis von 200 - 400 mg Verapamil, da merke ich nämlich gar nichts ... ein Zeichen für chronischen CK ???

Hallo Julchen

Ja CK ist schon großer Mist und man soll niemals den Tag vor dem Abend loben. Im letzten post von mir schrieb ich noch das cortison mich 100 pro von den schmerzen befreit....pustekuchen! ein Tag nach Absetzen lud mich mein Freund CK aufs Abendessen ein. War vorher 3 tage lang mit dem Zelt in der Lausitz unterwegs und habe nur Fleisch, Hamburger...und abends auch mal n bierchen zu mir genommen...evt hängt es damit zusammen.
Verapimil hilft bei mir auch nicht so wirklich...denke ich...evt wären die schmerzen noch schlimmer ohne, aber das probier ich lieber nicht aus.

Wie sich das mit Chronisch und episodisch verhält, ist bei mir auch so eine Sache...mein Arzt sagt,bei pausen von 4 Wochen sagt man episodisch, darüber chronisch.....ich hänge, denke ich irgendwo auf der Grenze...aber so langsam mach ich mir darüber auch kein kopf mehr. Wenn schmerzen da sind, gilt es sie schnellstens zu bekämpfen...mit allen Mitteln...da sind mir die Nebenwirkungen der Arzneimittel dann auch egal.Nichts ist so schlimm wie der Clusterschmerz.
Meine Angst ist, das Cortison bald nicht mehr wirkt.....aber da will ich gar nicht drüber nachdenken.
Cortisonkur hab ich bis jetzt 5 mal gemacht in den letzten 2 Jahren(10 tage)
Arzt sagt, einmal im Quartal ist in Ordnung!Aber da gibt es hier andere Experten für.
Im Augenblick fühl ich mich wieder relativ doof, da die Schmerzen wieder da sind, und ich mal wieder drüber nachdenke, wie sich mein Leben bloß weiter gestalten soll....prüfungen in 4 wochen....mit Cluster?!...viel spaß...

Na wenn bei dir spanisch das problemfach ist, und du 12 P anstrebst,scheint die schule ja nicht sehr stark darunter zu leiden...da könnte ich mir mal ne scheibe von abschneiden...!

Noch was anderes
Habe vom Hören Sagen gehört, daß Ärzte hier oben im Norden Erfolge mit stimulation des Hypatalamus(kein plan ob richtig geschrieben) durch elektronische Impulse gemacht haben....weiß da jemand Näheres drüber?

Alles gute für dich jule wir hören hoffentlich voneinander.

Hi Lars,
sorry, dass ich mich so ewig nicht gemeldet habe aber mir ging‘s in den letzten Tagen echt superbeschissen. Ich hatte zum Teil 6 Attacken extremster Intensität und oftmals half selbst Sauerstoff überhaupt nicht mehr und das Imigran linderte auch nur kurze Zeit. Hoffentlich ist diese Phase bald vorbei.
Ich habe irgendwann mal gelesen, dass man in der Mitte eine Episode am meisten Attacken hat, hoffentlich trifft das bei mir zu. Nach über 6 Monaten reicht es mir langsam. ....

wie, du nimmst das Verapamil ohne zu wissen, ob das wirkt?

Ich nehme inzwischen 2 x 360 mg und der Erfolg ... mmmh ... irgendwie sehe ich keinen, außer das es immer schlimmer wird.

Was hast du den für Prüfungen vor dir?

Naja, die Schule leidet schon drunter aber ich muss zugeben, mir fällt das nicht allzu schwer, mir fliegt das oftmals alles einfach zu, denn ich bin eigentlich faul wie Socke aber die 12 Punkte in Spanisch habe ich trotzdem nicht geschafft, es waren "nur" 10 aber ist auch okay, war wohl doch zu hoch gepockert.

Und? Hast du etwas gefunden, womit die Attacken weniger werden?
Ich bin immer noch in der Cortisonkur, nur schlägt die, wie gesagt fast nicht mehr an.

Dir dann viel Glück für deine Prüfungen und eine schmerzfreie Zeit
jule

Was tust Du denn zur Triggervermeidung? Kennst Du Deine Trigger?

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Original-Beitrag von Julchen_K:


Wie lange dauern deine Episoden?
Wie oft machst du die Cortisonkuren?

Warum hilft bei euch nur schon eine Dosis von 200 - 400 mg Verapamil, da merke ich nämlich gar nichts ... ein Zeichen für chronischen CK ???

Hallo Julchen

Ja CK ist schon großer Mist und man soll niemals den Tag vor dem Abend loben. Im letzten post von mir schrieb ich noch das cortison mich 100 pro von den schmerzen befreit....pustekuchen! ein Tag nach Absetzen lud mich mein Freund CK aufs Abendessen ein. War vorher 3 tage lang mit dem Zelt in der Lausitz unterwegs und habe nur Fleisch, Hamburger...und abends auch mal n bierchen zu mir genommen...evt hängt es damit zusammen.
Verapimil hilft bei mir auch nicht so wirklich...denke ich...evt wären die schmerzen noch schlimmer ohne, aber das probier ich lieber nicht aus.

Wie sich das mit Chronisch und episodisch verhält, ist bei mir auch so eine Sache...mein Arzt sagt,bei pausen von 4 Wochen sagt man episodisch, darüber chronisch.....ich hänge, denke ich irgendwo auf der Grenze...aber so langsam mach ich mir darüber auch kein kopf mehr. Wenn schmerzen da sind, gilt es sie schnellstens zu bekämpfen...mit allen Mitteln...da sind mir die Nebenwirkungen der Arzneimittel dann auch egal.Nichts ist so schlimm wie der Clusterschmerz.
Meine Angst ist, das Cortison bald nicht mehr wirkt.....aber da will ich gar nicht drüber nachdenken.
Cortisonkur hab ich bis jetzt 5 mal gemacht in den letzten 2 Jahren(10 tage)
Arzt sagt, einmal im Quartal ist in Ordnung!Aber da gibt es hier andere Experten für.
Im Augenblick fühl ich mich wieder relativ doof, da die Schmerzen wieder da sind, und ich mal wieder drüber nachdenke, wie sich mein Leben bloß weiter gestalten soll....prüfungen in 4 wochen....mit Cluster?!...viel spaß...

Na wenn bei dir spanisch das problemfach ist, und du 12 P anstrebst,scheint die schule ja nicht sehr stark darunter zu leiden...da könnte ich mir mal ne scheibe von abschneiden...!

Noch was anderes
Habe vom Hören Sagen gehört, daß Ärzte hier oben im Norden Erfolge mit stimulation des Hypatalamus(kein plan ob richtig geschrieben) durch elektronische Impulse gemacht haben....weiß da jemand Näheres drüber?

Alles gute für dich jule wir hören hoffentlich voneinander.

Hi Lars,
sorry, dass ich mich so ewig nicht gemeldet habe aber mir ging‘s in den letzten Tagen echt superbeschissen. Ich hatte zum Teil 6 Attacken extremster Intensität und oftmals half selbst Sauerstoff überhaupt nicht mehr und das Imigran linderte auch nur kurze Zeit. Hoffentlich ist diese Phase bald vorbei.
Ich habe irgendwann mal gelesen, dass man in der Mitte eine Episode am meisten Attacken hat, hoffentlich trifft das bei mir zu. Nach über 6 Monaten reicht es mir langsam. ....

wie, du nimmst das Verapamil ohne zu wissen, ob das wirkt?

Ich nehme inzwischen 2 x 360 mg und der Erfolg ... mmmh ... irgendwie sehe ich keinen, außer das es immer schlimmer wird.

Was hast du den für Prüfungen vor dir?

Naja, die Schule leidet schon drunter aber ich muss zugeben, mir fällt das nicht allzu schwer, mir fliegt das oftmals alles einfach zu, denn ich bin eigentlich faul wie Socke aber die 12 Punkte in Spanisch habe ich trotzdem nicht geschafft, es waren "nur" 10 aber ist auch okay, war wohl doch zu hoch gepockert.

Und? Hast du etwas gefunden, womit die Attacken weniger werden?
Ich bin immer noch in der Cortisonkur, nur schlägt die, wie gesagt fast nicht mehr an.

Dir dann viel Glück für deine Prüfungen und eine schmerzfreie Zeit
jule

Was tust Du denn zur Triggervermeidung? Kennst Du Deine Trigger?

Hey,
falls ich gemeint war, also ich kenne nur den Alkohol als Trigger ... ansonsten ist mir nichts aufgefallen ... doch beim alkohol reicht schon die geringste Menge. Da erzähle ich euch aber bestimmt nichts neues.
jul

[Archiv]

Hi Lars,
sorry, dass ich mich so ewig nicht gemeldet habe aber mir ging‘s in den letzten Tagen echt superbeschissen. Ich hatte zum Teil 6 Attacken extremster Intensität und oftmals half selbst Sauerstoff überhaupt nicht mehr und das Imigran linderte auch nur kurze Zeit. Hoffentlich ist diese Phase bald vorbei.
Ich habe irgendwann mal gelesen, dass man in der Mitte eine Episode am meisten Attacken hat, hoffentlich trifft das bei mir zu. Nach über 6 Monaten reicht es mir langsam. ....

wie, du nimmst das Verapamil ohne zu wissen, ob das wirkt?

Ich nehme inzwischen 2 x 360 mg und der Erfolg ... mmmh ... irgendwie sehe ich keinen, außer das es immer schlimmer wird.

Was hast du den für Prüfungen vor dir?

Naja, die Schule leidet schon drunter aber ich muss zugeben, mir fällt das nicht allzu schwer, mir fliegt das oftmals alles einfach zu, denn ich bin eigentlich faul wie Socke aber die 12 Punkte in Spanisch habe ich trotzdem nicht geschafft, es waren "nur" 10 aber ist auch okay, war wohl doch zu hoch gepockert.

Und? Hast du etwas gefunden, womit die Attacken weniger werden?
Ich bin immer noch in der Cortisonkur, nur schlägt die, wie gesagt fast nicht mehr an.

Dir dann viel Glück für deine Prüfungen und eine schmerzfreie Zeit
jule

Was tust Du denn zur Triggervermeidung? Kennst Du Deine Trigger?

Hey,
falls ich gemeint war, also ich kenne nur den Alkohol als Trigger ... ansonsten ist mir nichts aufgefallen ... doch beim alkohol reicht schon die geringste Menge. Da erzähle ich euch aber bestimmt nichts neues.
jul

Hallo Julchen,

sicher warst Du gemeint. Ich habe doch direkt auf Deinen Beitrag geantwortet. Mache ich immer. Sollte eigentlich jeder tun, machts übersichtlicher.

Es gibt noch eine große Menge Trigger. Es lohnt sich, danach zu suchen. Zugegeben: Es ist nicht leicht. Aber es lohnt sehr.

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Was tust Du denn zur Triggervermeidung? Kennst Du Deine Trigger?

Hey,
falls ich gemeint war, also ich kenne nur den Alkohol als Trigger ... ansonsten ist mir nichts aufgefallen ... doch beim alkohol reicht schon die geringste Menge. Da erzähle ich euch aber bestimmt nichts neues.
jul

Hallo Julchen,

sicher warst Du gemeint. Ich habe doch direkt auf Deinen Beitrag geantwortet. Mache ich immer. Sollte eigentlich jeder tun, machts übersichtlicher.

Es gibt noch eine große Menge Trigger. Es lohnt sich, danach zu suchen. Zugegeben: Es ist nicht leicht. Aber es lohnt sehr.

Original-Beitrag von Wolfgang - KR:

Ich lese immer "Hose". Kann das sein?



Hi Wolfgang,
Jule schrieb:

mein Problem mit den Spritzen ist, dass es in meinem Kurs...



Da dachte ich an "Pen drücken unter der Schulbank", sozusagen...mit dem Oberarm kommt man da schwerlich hin..

Stephan