Wie gründet man eine Selbsthilfegruppe im Stil der CSG??

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Ich bitte um Entschuldigung - hat nix mit CK zu tun, ist aber für mich grad immens wichtig!

Ich bin begeistert wie viel die CSG als Gruppe bewirkt hat in Sachen CK und habe gerade im Hashimoto-Thyreoiditis Forum mal nachgefragt ob schonmal darüber nachgedacht wurde eine Deutschlandweite SHG zu gründen - als Beispiel hab ich die CSG aufgeführt ;o)

Es wäre super, wenn mir jemand von den Verantwortlichen per MAIL erklären könnte wie man da vozrzugehen hat wenn man sowas aufziehen möchte!

DANKE ) Und nochmal sorry dass ich das Forum dafür mißbraucht habe!

Viele Grüße
Sonja aus Bocholt/NRW

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Ich bitte um Entschuldigung - hat nix mit CK zu tun, ist aber für mich grad immens wichtig!

Ich bin begeistert wie viel die CSG als Gruppe bewirkt hat in Sachen CK und habe gerade im Hashimoto-Thyreoiditis Forum mal nachgefragt ob schonmal darüber nachgedacht wurde eine Deutschlandweite SHG zu gründen - als Beispiel hab ich die CSG aufgeführt ;o)

Es wäre super, wenn mir jemand von den Verantwortlichen per MAIL erklären könnte wie man da vozrzugehen hat wenn man sowas aufziehen möchte!

DANKE ) Und nochmal sorry dass ich das Forum dafür mißbraucht habe!

Viele Grüße
Sonja aus Bocholt/NRW

Hallo Sonja,

eine Selbsthilfegruppe zu gründen, dieses kann man nicht in drei Sätzen so einfach erklären. Es ist nicht damit getan zu sagen, man gründet eine SHG und los geht es.

Eine effektive Selbsthilfegruppe zu gründen, dazu gehört auch einiges an Vorbereitungen und Organisation. Das bedeutet auch jede Menge Arbeit im Vorfeld.

Ich kann dir nur am Beispiel der Gruppengründung der CSG-Recklinghausen einige wichtige Erfahrungen und Tipps geben, die ich erfahren bzw. auch erhalten habe.

Eine Anerkennung durch die Krankenkasse bedeutet auch, regelmäßige Treffen durch zuführen und nicht nur eine "SHG auf dem Papier oder im Internet".

Wenn du weitere Infos möchtest, du kennst ja meine Telefonnummer.

Viele Grüße

Gabi

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Ich bitte um Entschuldigung - hat nix mit CK zu tun, ist aber für mich grad immens wichtig!

Ich bin begeistert wie viel die CSG als Gruppe bewirkt hat in Sachen CK und habe gerade im Hashimoto-Thyreoiditis Forum mal nachgefragt ob schonmal darüber nachgedacht wurde eine Deutschlandweite SHG zu gründen - als Beispiel hab ich die CSG aufgeführt ;o)

Es wäre super, wenn mir jemand von den Verantwortlichen per MAIL erklären könnte wie man da vozrzugehen hat wenn man sowas aufziehen möchte!

DANKE ) Und nochmal sorry dass ich das Forum dafür mißbraucht habe!

Viele Grüße
Sonja aus Bocholt/NRW

Hi Gabi!

Ich werd drauf zurückkommen und dich anrufen ;o)

Also es bestehen ja überall in Deutschland schon kleine SHGs - aber die muggeln da alle für sich alleine herum und es gibt gar keine Einheit.

So war jetzt meine Anregung einen zusammenschluß zu einer Deutschlandweiten Gruppe zu versuchen - dass da viel Arbeit drinsteckt das ist mir klar, aber das war bei der CSG bestimmt nicht anders, ne?

Ich bin einfach nur beeindruckt was durch die CSG in den letzten 5 Jahren alles schon bewirkt worden ist - warum also sollte sowas bei anderen Erkrankungen nicht möglich sein? ;o)

Viele Grüße
Sonja aus Bocholt/NRW

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Ich bitte um Entschuldigung - hat nix mit CK zu tun, ist aber für mich grad immens wichtig!

Ich bin begeistert wie viel die CSG als Gruppe bewirkt hat in Sachen CK und habe gerade im Hashimoto-Thyreoiditis Forum mal nachgefragt ob schonmal darüber nachgedacht wurde eine Deutschlandweite SHG zu gründen - als Beispiel hab ich die CSG aufgeführt ;o)

Es wäre super, wenn mir jemand von den Verantwortlichen per MAIL erklären könnte wie man da vozrzugehen hat wenn man sowas aufziehen möchte!

DANKE ) Und nochmal sorry dass ich das Forum dafür mißbraucht habe!

Viele Grüße
Sonja aus Bocholt/NRW

Man kann es auch so machen, wie ich es machte, als sich dadurch die CSG gründete.

Damals habe ich alle mir durchs Internet bekannten Betroffenen per Mail und durch dieses Forum zu einem Treffen in eine zentrale Räumlichkeit, damals Novotel Duisburg, eingeladen. Dort trafen sich dann u. a. die Menschen, die heute ibn der CSG die Schlüsselrollen inne haben.

Man muss noch nicht mal selbst einen Platz im Vorstand oder so anstreben. Es gibt mehr engagierte Menschen, als man glaubt, die gerne bei der, zugegeben, nicht so einfachen Aufbauarbeit helfen oder diese gar übernehmen. Ich selbst bin einfaches Mitglied geblieben (Liegt an meiner mangelnden Integrations- und Teamfähigkeit). Und fühle mich dennoch wohl.

Aus diesem Treffen heraus ist eine Selbsthilfegruppe von ein paar hundert Mitgliedern entstanden.

Wenn Du so was machen willst, Sonny, kann ich Dir auch telefonisch noch ein paar Tipps geben. 02841-62747

Schieb das Ding einfach an. Wenn es rollt, ist es kaum aufzuhalten. Gibt es viele Hashimoto-Betroffene?

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Ich bitte um Entschuldigung - hat nix mit CK zu tun, ist aber für mich grad immens wichtig!

Ich bin begeistert wie viel die CSG als Gruppe bewirkt hat in Sachen CK und habe gerade im Hashimoto-Thyreoiditis Forum mal nachgefragt ob schonmal darüber nachgedacht wurde eine Deutschlandweite SHG zu gründen - als Beispiel hab ich die CSG aufgeführt ;o)

Es wäre super, wenn mir jemand von den Verantwortlichen per MAIL erklären könnte wie man da vozrzugehen hat wenn man sowas aufziehen möchte!

DANKE ) Und nochmal sorry dass ich das Forum dafür mißbraucht habe!

Viele Grüße
Sonja aus Bocholt/NRW

Man kann es auch so machen, wie ich es machte, als sich dadurch die CSG gründete.

Damals habe ich alle mir durchs Internet bekannten Betroffenen per Mail und durch dieses Forum zu einem Treffen in eine zentrale Räumlichkeit, damals Novotel Duisburg, eingeladen. Dort trafen sich dann u. a. die Menschen, die heute ibn der CSG die Schlüsselrollen inne haben.

Man muss noch nicht mal selbst einen Platz im Vorstand oder so anstreben. Es gibt mehr engagierte Menschen, als man glaubt, die gerne bei der, zugegeben, nicht so einfachen Aufbauarbeit helfen oder diese gar übernehmen. Ich selbst bin einfaches Mitglied geblieben (Liegt an meiner mangelnden Integrations- und Teamfähigkeit). Und fühle mich dennoch wohl.

Aus diesem Treffen heraus ist eine Selbsthilfegruppe von ein paar hundert Mitgliedern entstanden.

Wenn Du so was machen willst, Sonny, kann ich Dir auch telefonisch noch ein paar Tipps geben. 02841-62747

Schieb das Ding einfach an. Wenn es rollt, ist es kaum aufzuhalten. Gibt es viele Hashimoto-Betroffene?

Auch dir lieben Dank! Ich komme besetimmt drauf zurück ;o)

Ja, Hashimoto ist eine ziemlich häufige Erkrankung, nur leider dauert es JAHRE bis sich erste Symptome zeigen. Autoimmunerkrankung, Antikörper gegen Schilddrüse, dadurch Unterfunktion. Und das ist das Problem - die Krankheit wir auf die Unterfunktion reduziert, aber keinen interessiert die Autoimmunerkrankung - Macht ja nix ist die häufigste Aussage die man von Ärzten bekommt.

Doctorhopping ist lebensnotwendig um überhaupt eine Diagnose zu bekommen und weil es eben Jahre bis Jahrzehnte dauern kann bis die Krankheit richtig aufblüht und dann auch noch die Symptome so schleichend und unspezifisch sind ist es für viele Betroffene total schwer eine Arzt zu finden der sie nicht in die Psychoschublade steckt. Für LAborwerte muß man regelrecht kämpfen, GdB oder Kuren o.ä. gibts auf Hashimoto nicht - ist ja eine Krankheit die nix macht. Aber viele sind arbeitsunfähig geworden - haben Arbeit verloren, PArtner verloren und so weiter...


Das Forum hat alleine über 1600 Mitglieder - es gibt in Deutschland schon einige kleine regionale SHGs - aber eben keine Einheit, jeder macht sein eigenes Ding...

Trotzdem schon mal danke und ich hoffe es ist mir keine bös dass ich das Forum dafür mißbraucht habe )

Viele Grüße
Sonja aus Bocholt/NRW

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Ich bitte um Entschuldigung - hat nix mit CK zu tun, ist aber für mich grad immens wichtig!

Ich bin begeistert wie viel die CSG als Gruppe bewirkt hat in Sachen CK und habe gerade im Hashimoto-Thyreoiditis Forum mal nachgefragt ob schonmal darüber nachgedacht wurde eine Deutschlandweite SHG zu gründen - als Beispiel hab ich die CSG aufgeführt ;o)

Es wäre super, wenn mir jemand von den Verantwortlichen per MAIL erklären könnte wie man da vozrzugehen hat wenn man sowas aufziehen möchte!

DANKE ) Und nochmal sorry dass ich das Forum dafür mißbraucht habe!

Viele Grüße
Sonja aus Bocholt/NRW

Man kann es auch so machen, wie ich es machte, als sich dadurch die CSG gründete.

Damals habe ich alle mir durchs Internet bekannten Betroffenen per Mail und durch dieses Forum zu einem Treffen in eine zentrale Räumlichkeit, damals Novotel Duisburg, eingeladen. Dort trafen sich dann u. a. die Menschen, die heute ibn der CSG die Schlüsselrollen inne haben.

Man muss noch nicht mal selbst einen Platz im Vorstand oder so anstreben. Es gibt mehr engagierte Menschen, als man glaubt, die gerne bei der, zugegeben, nicht so einfachen Aufbauarbeit helfen oder diese gar übernehmen. Ich selbst bin einfaches Mitglied geblieben (Liegt an meiner mangelnden Integrations- und Teamfähigkeit). Und fühle mich dennoch wohl.

Aus diesem Treffen heraus ist eine Selbsthilfegruppe von ein paar hundert Mitgliedern entstanden.

Wenn Du so was machen willst, Sonny, kann ich Dir auch telefonisch noch ein paar Tipps geben. 02841-62747

Schieb das Ding einfach an. Wenn es rollt, ist es kaum aufzuhalten. Gibt es viele Hashimoto-Betroffene?

Auch dir lieben Dank! Ich komme besetimmt drauf zurück ;o)

Ja, Hashimoto ist eine ziemlich häufige Erkrankung, nur leider dauert es JAHRE bis sich erste Symptome zeigen. Autoimmunerkrankung, Antikörper gegen Schilddrüse, dadurch Unterfunktion. Und das ist das Problem - die Krankheit wir auf die Unterfunktion reduziert, aber keinen interessiert die Autoimmunerkrankung - Macht ja nix ist die häufigste Aussage die man von Ärzten bekommt.

Doctorhopping ist lebensnotwendig um überhaupt eine Diagnose zu bekommen und weil es eben Jahre bis Jahrzehnte dauern kann bis die Krankheit richtig aufblüht und dann auch noch die Symptome so schleichend und unspezifisch sind ist es für viele Betroffene total schwer eine Arzt zu finden der sie nicht in die Psychoschublade steckt. Für LAborwerte muß man regelrecht kämpfen, GdB oder Kuren o.ä. gibts auf Hashimoto nicht - ist ja eine Krankheit die nix macht. Aber viele sind arbeitsunfähig geworden - haben Arbeit verloren, PArtner verloren und so weiter...


Das Forum hat alleine über 1600 Mitglieder - es gibt in Deutschland schon einige kleine regionale SHGs - aber eben keine Einheit, jeder macht sein eigenes Ding...

Trotzdem schon mal danke und ich hoffe es ist mir keine bös dass ich das Forum dafür mißbraucht habe )

Viele Grüße
Sonja aus Bocholt/NRW

Nicht, dass ihr euch wundert warum ich mich nicht melde - aber die Resonanz war niederschmetternd und da es bereits einige Vereine und SD-SHGs gibt scheint kein Bedarf nach einer überregionalen SHG zu bestehen.

Und es wurde auch mehr Kritik geäußert als positives Feedback kam und insofern hake ich da jetzt nicht weiter nach weil mir dazu auch momentan die Zeit fehlt.

@ Gaby: Du hast ja sowieso immer noch einen Kaffee ausstehen *gg* Wenn wir den mal zusammen trinken kannst du mir ja trotzdem einiges erzählen ;o)

Viele Grüße
Sonja aus Bocholt/NRW