Cluster ist messbar

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Liebe Freunde,

obwohl die bisherige Teilnahme an der Studie in Aachen (unverständlicherweise) doch recht gering war, gibt es einige Zwischenergebnisse.

Meine eigene Messung ergab, daß die Clusterseite weniger schmerzempfindlich ist, als die nicht betroffene Seite. Dieses Ergebnis steht in sehr guter Übereinstimmung mit etwa einem Dutzend anderer Ergebnisse aus dem Raum hier.

Das Ergebnis ist deshalb wichtig, weil man hier zum einen sich überlegen kann, wie man Medikamente designen muß und zum anderen hat man eine Methode, die zeigen kann, daß CK tatsächlich vorhanden ist und man keinen Riesenaufwand an bildgebenden Verfahren betreiben muß, um zu zeigen, daß der Cluster da ist.
Für Probleme mit z.B. dem Versorgungsamt oder Gutachtern usw. kann das durchaus hilfreich sein.

Hilfreich kann alleine schon die Aussage sein, daß die Clusterseite weniger schmerzempfindlich ist, als die andere Seite. (Wenn das nicht so wäre, dann wäre der Schmerz noch schlimmer)

Gruß und schemrzfreie Zeit

-Hilfreich kann alleine schon die Aussage sein, daß die Clusterseite weniger schmerzempfindlich ist, als die andere Seite. (Wenn das nicht so wäre, dann wäre der Schmerz noch schlimmer) -

Also halt ich in Zunkunft besser die linke Backe hin...

Aber Scherz beiseite, 650 km schaff ich auch nicht einfach so auf zwei Backen.
Gruß Jürgen

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Liebe Freunde,

obwohl die bisherige Teilnahme an der Studie in Aachen (unverständlicherweise) doch recht gering war, gibt es einige Zwischenergebnisse.

Meine eigene Messung ergab, daß die Clusterseite weniger schmerzempfindlich ist, als die nicht betroffene Seite. Dieses Ergebnis steht in sehr guter Übereinstimmung mit etwa einem Dutzend anderer Ergebnisse aus dem Raum hier.

Das Ergebnis ist deshalb wichtig, weil man hier zum einen sich überlegen kann, wie man Medikamente designen muß und zum anderen hat man eine Methode, die zeigen kann, daß CK tatsächlich vorhanden ist und man keinen Riesenaufwand an bildgebenden Verfahren betreiben muß, um zu zeigen, daß der Cluster da ist.
Für Probleme mit z.B. dem Versorgungsamt oder Gutachtern usw. kann das durchaus hilfreich sein.

Hilfreich kann alleine schon die Aussage sein, daß die Clusterseite weniger schmerzempfindlich ist, als die andere Seite. (Wenn das nicht so wäre, dann wäre der Schmerz noch schlimmer)

Gruß und schemrzfreie Zeit

-Hilfreich kann alleine schon die Aussage sein, daß die Clusterseite weniger schmerzempfindlich ist, als die andere Seite. (Wenn das nicht so wäre, dann wäre der Schmerz noch schlimmer) -

Also halt ich in Zunkunft besser die linke Backe hin...

Aber Scherz beiseite, 650 km schaff ich auch nicht einfach so auf zwei Backen.
Gruß Jürgen

Hallo Ihr Lieben,

bei allen Ausführungen warum es nicht geht und überhaup usw, usw.
Wir sollten froh sein wenn sich jemand unserer Sache annimmt.
Wenn an 2 Stellen das gleiche untersucht wird, ja und !!
Man weis doch viel zu weni und alles was seriös ist sollten wir unterstützen.
Wie war es denn mit unseren eigenen Fragebögen ? Eine handvoll Leute macht sich
einen Haufen Arbeit und muß dann auch noch betteln, das ein geringer Teil der
ins Haus verschickten Fragebögen zurück kommt. War der Weg auch zu weit zum
Briefkasten ? Oder die 20 Minuten Zeitaufwand zu viel ?
Ich kann es auch nicht nachvollziehen, das es ganze 30 von den ach so gequälte
Clusterpatienten geschafft haben, diese Sache zu unterstützen.
Übrigens, man kann sich noch immer melden und eine Aufwandentschädigung gibt
es auch. Ganz nebenbei, für mich waren es auch 1100 km nach Aachen und
1676 km nach Kiel. Das war es wert, viel gelernt, viel Spaß gehabt und mit
netten Leuten gequatscht.
So jetzt könnt Ihr über mich herfallen, oder einfach mal nachdenken. Es soll sich bitte nur der angesprochen fühlen dem der Schuh passt. Allen gute Zeit peter

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Liebe Freunde,

obwohl die bisherige Teilnahme an der Studie in Aachen (unverständlicherweise) doch recht gering war, gibt es einige Zwischenergebnisse.

Meine eigene Messung ergab, daß die Clusterseite weniger schmerzempfindlich ist, als die nicht betroffene Seite. Dieses Ergebnis steht in sehr guter Übereinstimmung mit etwa einem Dutzend anderer Ergebnisse aus dem Raum hier.

Das Ergebnis ist deshalb wichtig, weil man hier zum einen sich überlegen kann, wie man Medikamente designen muß und zum anderen hat man eine Methode, die zeigen kann, daß CK tatsächlich vorhanden ist und man keinen Riesenaufwand an bildgebenden Verfahren betreiben muß, um zu zeigen, daß der Cluster da ist.
Für Probleme mit z.B. dem Versorgungsamt oder Gutachtern usw. kann das durchaus hilfreich sein.

Hilfreich kann alleine schon die Aussage sein, daß die Clusterseite weniger schmerzempfindlich ist, als die andere Seite. (Wenn das nicht so wäre, dann wäre der Schmerz noch schlimmer)

Gruß und schemrzfreie Zeit

-Hilfreich kann alleine schon die Aussage sein, daß die Clusterseite weniger schmerzempfindlich ist, als die andere Seite. (Wenn das nicht so wäre, dann wäre der Schmerz noch schlimmer) -

Also halt ich in Zunkunft besser die linke Backe hin...

Aber Scherz beiseite, 650 km schaff ich auch nicht einfach so auf zwei Backen.
Gruß Jürgen

Hallo Ihr Lieben,

bei allen Ausführungen warum es nicht geht und überhaup usw, usw.
Wir sollten froh sein wenn sich jemand unserer Sache annimmt.
Wenn an 2 Stellen das gleiche untersucht wird, ja und !!
Man weis doch viel zu weni und alles was seriös ist sollten wir unterstützen.
Wie war es denn mit unseren eigenen Fragebögen ? Eine handvoll Leute macht sich
einen Haufen Arbeit und muß dann auch noch betteln, das ein geringer Teil der
ins Haus verschickten Fragebögen zurück kommt. War der Weg auch zu weit zum
Briefkasten ? Oder die 20 Minuten Zeitaufwand zu viel ?
Ich kann es auch nicht nachvollziehen, das es ganze 30 von den ach so gequälte
Clusterpatienten geschafft haben, diese Sache zu unterstützen.
Übrigens, man kann sich noch immer melden und eine Aufwandentschädigung gibt
es auch. Ganz nebenbei, für mich waren es auch 1100 km nach Aachen und
1676 km nach Kiel. Das war es wert, viel gelernt, viel Spaß gehabt und mit
netten Leuten gequatscht.
So jetzt könnt Ihr über mich herfallen, oder einfach mal nachdenken. Es soll sich bitte nur der angesprochen fühlen dem der Schuh passt. Allen gute Zeit peter

Hallo Peter,

ich kann Dich als auch all die anderen verstehen, aber!

Aber man sollte auch all die anderen verstehen, die nicht teilgenommen haben oder schlimmer nicht teilnehmen konnten.

Ich fahre seit fast 1 1/2 Jahren kein Auto mehr alleine über eine Strecke von mehr als 10 km, aus gesundheitlichen Gründen. Meine Attackenzahl lag in den letzten 7 Tagen bei 41 mit einer Gesamtdauer von 1.260 Minuten und einem Durchschnitt von Kip 7,46 )siehe neues Forum: meine per. Kip-Skala. davon konnten 70,73 % der Attacken kupiert werden, bzw. gingen von alleine vorbei.

Mir ist ganz klar, dass solche Studien einen Nutzen für alle Clusterer haben können, aber leider ist nicht jeder in der momentanen Lage daran teilnehmen zu können.

P.S. Als 20 Jahre im Rheinland gelebter, hätte ich mich sogar gefreut die alte Kaiserstadt mal wieder zu besuchen.

Viele Grüße
Karl

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-Hilfreich kann alleine schon die Aussage sein, daß die Clusterseite weniger schmerzempfindlich ist, als die andere Seite. (Wenn das nicht so wäre, dann wäre der Schmerz noch schlimmer) -

Also halt ich in Zunkunft besser die linke Backe hin...

Aber Scherz beiseite, 650 km schaff ich auch nicht einfach so auf zwei Backen.
Gruß Jürgen

Hallo Ihr Lieben,

bei allen Ausführungen warum es nicht geht und überhaup usw, usw.
Wir sollten froh sein wenn sich jemand unserer Sache annimmt.
Wenn an 2 Stellen das gleiche untersucht wird, ja und !!
Man weis doch viel zu weni und alles was seriös ist sollten wir unterstützen.
Wie war es denn mit unseren eigenen Fragebögen ? Eine handvoll Leute macht sich
einen Haufen Arbeit und muß dann auch noch betteln, das ein geringer Teil der
ins Haus verschickten Fragebögen zurück kommt. War der Weg auch zu weit zum
Briefkasten ? Oder die 20 Minuten Zeitaufwand zu viel ?
Ich kann es auch nicht nachvollziehen, das es ganze 30 von den ach so gequälte
Clusterpatienten geschafft haben, diese Sache zu unterstützen.
Übrigens, man kann sich noch immer melden und eine Aufwandentschädigung gibt
es auch. Ganz nebenbei, für mich waren es auch 1100 km nach Aachen und
1676 km nach Kiel. Das war es wert, viel gelernt, viel Spaß gehabt und mit
netten Leuten gequatscht.
So jetzt könnt Ihr über mich herfallen, oder einfach mal nachdenken. Es soll sich bitte nur der angesprochen fühlen dem der Schuh passt. Allen gute Zeit peter

Hallo Peter,

ich kann Dich als auch all die anderen verstehen, aber!

Aber man sollte auch all die anderen verstehen, die nicht teilgenommen haben oder schlimmer nicht teilnehmen konnten.

Ich fahre seit fast 1 1/2 Jahren kein Auto mehr alleine über eine Strecke von mehr als 10 km, aus gesundheitlichen Gründen. Meine Attackenzahl lag in den letzten 7 Tagen bei 41 mit einer Gesamtdauer von 1.260 Minuten und einem Durchschnitt von Kip 7,46 )siehe neues Forum: meine per. Kip-Skala. davon konnten 70,73 % der Attacken kupiert werden, bzw. gingen von alleine vorbei.

Mir ist ganz klar, dass solche Studien einen Nutzen für alle Clusterer haben können, aber leider ist nicht jeder in der momentanen Lage daran teilnehmen zu können.

P.S. Als 20 Jahre im Rheinland gelebter, hätte ich mich sogar gefreut die alte Kaiserstadt mal wieder zu besuchen.

Viele Grüße
Karl

Hallo zusammen,

es ist richtig und wichtig, immer wieder, so wie Harald Müller das gemacht hat, auf die Studie in Aachen hinzuweisen. Ebenso auf alles andre was unsere "Sache" vorwärts bringt.
Besonders das Beispiel der letzten CSG Umfrage zeigt dies deutlich.

Es muß sich aber auch niemand für seine Nichtteilnahme an irgendetwas rechtfertigen, schon gar nicht die, welche ihre triftigen Gründe dafür haben.

Daß ich doch damit angefangen habe, liegt ganz einfach an meiner persönlichen "Dünnhäutigkeit".
Wir Clusterköpfe sind bedingt durch das häufige Unverständnis für unsere Krankheit, dafür allerdings "prädestiniert", ja geradezu dazu gezwungen.
Dies beginnt im persönlichen Umfeld und geht weiter zu Behörden, sogenannten Gutachtern, ja bis zu Ärzten. Beispiel gefällig?:

Ein Gutachter (Betriebsmedizin/Sportmedizin) bescheinigt einem chronischen Clusterkopf:

"GELEGENTLICHE KOPFSCHMERZEN"

Wir sollten uns deshalb hier nicht weiter mit Rechtfertigungen und Vorwürfen aufhalten, dies ist unserer "Sache" nicht dienlich.

Ich erlaube mir, nochmal die Frage zu stellen, wie die Clusterforschung auf einer breiteren Basis betrieben werden kann, und was wir dazu beitragen können. Kerstins Beitrag hat ja gezeigt, daß in Aachen und München zum weitgehend gleichen Thema geforscht wird. Ob beide Studien in irgendeiner Verbindung zueinander stehen weiß ich nicht.

Was können wir also tun, damit die Ressourcen (Finanzen, Personal, etc.) sinnvoll eingesetzt werden, und Ansätze und Zielrichtung von Studien nicht nebenherlaufen, sondern effektiv gestaltet werden können?

Mir fiel dazu spontan die DMKG, die Deutsche Gesellschaft für Neurologie, AWMF und das Bundesministerium für Bildung und Forschung ein. Letzteres fördert z. B. ein Projekt zur "Analyse und Verbesserung der Versorgungswege von Menschen mit subakuten und chronischen Schmerzen"
Dieses Projekt endet (geplant) am 31. 1. 06. Ob hierzu noch relevante Ergebnisse der letzten CSG Umfrage Berücksichtigung finden können weiß ich nicht.

Was meint Ihr dazu?

Alles Gute allen
Harald Rupp

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Hallo Ihr Lieben,

bei allen Ausführungen warum es nicht geht und überhaup usw, usw.
Wir sollten froh sein wenn sich jemand unserer Sache annimmt.
Wenn an 2 Stellen das gleiche untersucht wird, ja und !!
Man weis doch viel zu weni und alles was seriös ist sollten wir unterstützen.
Wie war es denn mit unseren eigenen Fragebögen ? Eine handvoll Leute macht sich
einen Haufen Arbeit und muß dann auch noch betteln, das ein geringer Teil der
ins Haus verschickten Fragebögen zurück kommt. War der Weg auch zu weit zum
Briefkasten ? Oder die 20 Minuten Zeitaufwand zu viel ?
Ich kann es auch nicht nachvollziehen, das es ganze 30 von den ach so gequälte
Clusterpatienten geschafft haben, diese Sache zu unterstützen.
Übrigens, man kann sich noch immer melden und eine Aufwandentschädigung gibt
es auch. Ganz nebenbei, für mich waren es auch 1100 km nach Aachen und
1676 km nach Kiel. Das war es wert, viel gelernt, viel Spaß gehabt und mit
netten Leuten gequatscht.
So jetzt könnt Ihr über mich herfallen, oder einfach mal nachdenken. Es soll sich bitte nur der angesprochen fühlen dem der Schuh passt. Allen gute Zeit peter

Hallo Peter,

ich kann Dich als auch all die anderen verstehen, aber!

Aber man sollte auch all die anderen verstehen, die nicht teilgenommen haben oder schlimmer nicht teilnehmen konnten.

Ich fahre seit fast 1 1/2 Jahren kein Auto mehr alleine über eine Strecke von mehr als 10 km, aus gesundheitlichen Gründen. Meine Attackenzahl lag in den letzten 7 Tagen bei 41 mit einer Gesamtdauer von 1.260 Minuten und einem Durchschnitt von Kip 7,46 )siehe neues Forum: meine per. Kip-Skala. davon konnten 70,73 % der Attacken kupiert werden, bzw. gingen von alleine vorbei.

Mir ist ganz klar, dass solche Studien einen Nutzen für alle Clusterer haben können, aber leider ist nicht jeder in der momentanen Lage daran teilnehmen zu können.

P.S. Als 20 Jahre im Rheinland gelebter, hätte ich mich sogar gefreut die alte Kaiserstadt mal wieder zu besuchen.

Viele Grüße
Karl

Hallo zusammen,

es ist richtig und wichtig, immer wieder, so wie Harald Müller das gemacht hat, auf die Studie in Aachen hinzuweisen. Ebenso auf alles andre was unsere "Sache" vorwärts bringt.
Besonders das Beispiel der letzten CSG Umfrage zeigt dies deutlich.

Es muß sich aber auch niemand für seine Nichtteilnahme an irgendetwas rechtfertigen, schon gar nicht die, welche ihre triftigen Gründe dafür haben.

Daß ich doch damit angefangen habe, liegt ganz einfach an meiner persönlichen "Dünnhäutigkeit".
Wir Clusterköpfe sind bedingt durch das häufige Unverständnis für unsere Krankheit, dafür allerdings "prädestiniert", ja geradezu dazu gezwungen.
Dies beginnt im persönlichen Umfeld und geht weiter zu Behörden, sogenannten Gutachtern, ja bis zu Ärzten. Beispiel gefällig?:

Ein Gutachter (Betriebsmedizin/Sportmedizin) bescheinigt einem chronischen Clusterkopf:

"GELEGENTLICHE KOPFSCHMERZEN"

Wir sollten uns deshalb hier nicht weiter mit Rechtfertigungen und Vorwürfen aufhalten, dies ist unserer "Sache" nicht dienlich.

Ich erlaube mir, nochmal die Frage zu stellen, wie die Clusterforschung auf einer breiteren Basis betrieben werden kann, und was wir dazu beitragen können. Kerstins Beitrag hat ja gezeigt, daß in Aachen und München zum weitgehend gleichen Thema geforscht wird. Ob beide Studien in irgendeiner Verbindung zueinander stehen weiß ich nicht.

Was können wir also tun, damit die Ressourcen (Finanzen, Personal, etc.) sinnvoll eingesetzt werden, und Ansätze und Zielrichtung von Studien nicht nebenherlaufen, sondern effektiv gestaltet werden können?

Mir fiel dazu spontan die DMKG, die Deutsche Gesellschaft für Neurologie, AWMF und das Bundesministerium für Bildung und Forschung ein. Letzteres fördert z. B. ein Projekt zur "Analyse und Verbesserung der Versorgungswege von Menschen mit subakuten und chronischen Schmerzen"
Dieses Projekt endet (geplant) am 31. 1. 06. Ob hierzu noch relevante Ergebnisse der letzten CSG Umfrage Berücksichtigung finden können weiß ich nicht.

Was meint Ihr dazu?

Alles Gute allen
Harald Rupp

Hallo zusammen,

keine Meinung - auch recht

Alles Gute
Harald Rupp