Cluster ist messbar

[Archiv]

Liebe Freunde,

obwohl die bisherige Teilnahme an der Studie in Aachen (unverständlicherweise) doch recht gering war, gibt es einige Zwischenergebnisse.

Meine eigene Messung ergab, daß die Clusterseite weniger schmerzempfindlich ist, als die nicht betroffene Seite. Dieses Ergebnis steht in sehr guter Übereinstimmung mit etwa einem Dutzend anderer Ergebnisse aus dem Raum hier.

Das Ergebnis ist deshalb wichtig, weil man hier zum einen sich überlegen kann, wie man Medikamente designen muß und zum anderen hat man eine Methode, die zeigen kann, daß CK tatsächlich vorhanden ist und man keinen Riesenaufwand an bildgebenden Verfahren betreiben muß, um zu zeigen, daß der Cluster da ist.
Für Probleme mit z.B. dem Versorgungsamt oder Gutachtern usw. kann das durchaus hilfreich sein.

Hilfreich kann alleine schon die Aussage sein, daß die Clusterseite weniger schmerzempfindlich ist, als die andere Seite. (Wenn das nicht so wäre, dann wäre der Schmerz noch schlimmer)

Gruß und schemrzfreie Zeit

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Liebe Freunde,

obwohl die bisherige Teilnahme an der Studie in Aachen (unverständlicherweise) doch recht gering war, gibt es einige Zwischenergebnisse.

Meine eigene Messung ergab, daß die Clusterseite weniger schmerzempfindlich ist, als die nicht betroffene Seite. Dieses Ergebnis steht in sehr guter Übereinstimmung mit etwa einem Dutzend anderer Ergebnisse aus dem Raum hier.

Das Ergebnis ist deshalb wichtig, weil man hier zum einen sich überlegen kann, wie man Medikamente designen muß und zum anderen hat man eine Methode, die zeigen kann, daß CK tatsächlich vorhanden ist und man keinen Riesenaufwand an bildgebenden Verfahren betreiben muß, um zu zeigen, daß der Cluster da ist.
Für Probleme mit z.B. dem Versorgungsamt oder Gutachtern usw. kann das durchaus hilfreich sein.

Hilfreich kann alleine schon die Aussage sein, daß die Clusterseite weniger schmerzempfindlich ist, als die andere Seite. (Wenn das nicht so wäre, dann wäre der Schmerz noch schlimmer)

Gruß und schemrzfreie Zeit

Hallo Harald,

es soll Leute geben, die schlichtweg die Kohle nicht haben um nach Aachen, Kiel oder sonstwohin zu fahren.

Wenn die Untersuchung ohne großen Aufwand möglich ist, ist für mich unverständlich, warum die Forscher in Aachen sich nicht mit Kollegen in anderen Unikliniken "verabreden", damit so eine Studie auf möglich breiter Basis steht.
Zumal unsere Krankheit ja doch recht selten sein soll.
(Haben die ihre Studie auch in den Niederlanden und Belgien bekannt gemacht?)
Ich wollte Ellrich deswegen schon mal anmailen, hab´s aber vergessen.
(Die Borre soll angeblich vergesslich machen, und wenn nicht, ist´s eine gute Ausrede).

Alles Gute
Harald Rupp

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Liebe Freunde,

obwohl die bisherige Teilnahme an der Studie in Aachen (unverständlicherweise) doch recht gering war, gibt es einige Zwischenergebnisse.

Meine eigene Messung ergab, daß die Clusterseite weniger schmerzempfindlich ist, als die nicht betroffene Seite. Dieses Ergebnis steht in sehr guter Übereinstimmung mit etwa einem Dutzend anderer Ergebnisse aus dem Raum hier.

Das Ergebnis ist deshalb wichtig, weil man hier zum einen sich überlegen kann, wie man Medikamente designen muß und zum anderen hat man eine Methode, die zeigen kann, daß CK tatsächlich vorhanden ist und man keinen Riesenaufwand an bildgebenden Verfahren betreiben muß, um zu zeigen, daß der Cluster da ist.
Für Probleme mit z.B. dem Versorgungsamt oder Gutachtern usw. kann das durchaus hilfreich sein.

Hilfreich kann alleine schon die Aussage sein, daß die Clusterseite weniger schmerzempfindlich ist, als die andere Seite. (Wenn das nicht so wäre, dann wäre der Schmerz noch schlimmer)

Gruß und schemrzfreie Zeit

Hallo Harald,

es soll Leute geben, die schlichtweg die Kohle nicht haben um nach Aachen, Kiel oder sonstwohin zu fahren.

Wenn die Untersuchung ohne großen Aufwand möglich ist, ist für mich unverständlich, warum die Forscher in Aachen sich nicht mit Kollegen in anderen Unikliniken "verabreden", damit so eine Studie auf möglich breiter Basis steht.
Zumal unsere Krankheit ja doch recht selten sein soll.
(Haben die ihre Studie auch in den Niederlanden und Belgien bekannt gemacht?)
Ich wollte Ellrich deswegen schon mal anmailen, hab´s aber vergessen.
(Die Borre soll angeblich vergesslich machen, und wenn nicht, ist´s eine gute Ausrede).

Alles Gute
Harald Rupp

ich würd da ja sofort hinfahren, aber Aachen ist mal eben 180km von uns weg, ich hab eine pflegebedürftige Mutter, neben CK noch eine Autoimmunerkrankung die mir das Leben schwermacht, ein kleines Kind und einen Mann der 5 Tage die Woche von 7:30-22:00 unterwegs ist weil er nebenberuflich noch studiert. Ich wüßte nicht wie ich das bewerkstelligen sollte...weder finanziell noch fahrtechnisch, noch sonstwie.

Wenn es in Essen wäre, gut da ist man in 35 Minuten von hier aus, das könnte man irgendwie organisieren - aber bis nach Aachen wäre ich mindestens 2 Stunden pro Strecke unterwegs und das würde einen riesen Aufwand bedeuten, da ich niemanden für mein Kind habe, mein Mann sich Urlaub nehmen müßte.

Ich weiß nicht welche Beweggründe andere Leute haben da nicht hinzufahren, aber ich finde meine Gründe nicht unverständlich...

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Liebe Freunde,

obwohl die bisherige Teilnahme an der Studie in Aachen (unverständlicherweise) doch recht gering war, gibt es einige Zwischenergebnisse.

Meine eigene Messung ergab, daß die Clusterseite weniger schmerzempfindlich ist, als die nicht betroffene Seite. Dieses Ergebnis steht in sehr guter Übereinstimmung mit etwa einem Dutzend anderer Ergebnisse aus dem Raum hier.

Das Ergebnis ist deshalb wichtig, weil man hier zum einen sich überlegen kann, wie man Medikamente designen muß und zum anderen hat man eine Methode, die zeigen kann, daß CK tatsächlich vorhanden ist und man keinen Riesenaufwand an bildgebenden Verfahren betreiben muß, um zu zeigen, daß der Cluster da ist.
Für Probleme mit z.B. dem Versorgungsamt oder Gutachtern usw. kann das durchaus hilfreich sein.

Hilfreich kann alleine schon die Aussage sein, daß die Clusterseite weniger schmerzempfindlich ist, als die andere Seite. (Wenn das nicht so wäre, dann wäre der Schmerz noch schlimmer)

Gruß und schemrzfreie Zeit

Hallo Harald,

es soll Leute geben, die schlichtweg die Kohle nicht haben um nach Aachen, Kiel oder sonstwohin zu fahren.

Wenn die Untersuchung ohne großen Aufwand möglich ist, ist für mich unverständlich, warum die Forscher in Aachen sich nicht mit Kollegen in anderen Unikliniken "verabreden", damit so eine Studie auf möglich breiter Basis steht.
Zumal unsere Krankheit ja doch recht selten sein soll.
(Haben die ihre Studie auch in den Niederlanden und Belgien bekannt gemacht?)
Ich wollte Ellrich deswegen schon mal anmailen, hab´s aber vergessen.
(Die Borre soll angeblich vergesslich machen, und wenn nicht, ist´s eine gute Ausrede).

Alles Gute
Harald Rupp

ich würd da ja sofort hinfahren, aber Aachen ist mal eben 180km von uns weg, ich hab eine pflegebedürftige Mutter, neben CK noch eine Autoimmunerkrankung die mir das Leben schwermacht, ein kleines Kind und einen Mann der 5 Tage die Woche von 7:30-22:00 unterwegs ist weil er nebenberuflich noch studiert. Ich wüßte nicht wie ich das bewerkstelligen sollte...weder finanziell noch fahrtechnisch, noch sonstwie.

Wenn es in Essen wäre, gut da ist man in 35 Minuten von hier aus, das könnte man irgendwie organisieren - aber bis nach Aachen wäre ich mindestens 2 Stunden pro Strecke unterwegs und das würde einen riesen Aufwand bedeuten, da ich niemanden für mein Kind habe, mein Mann sich Urlaub nehmen müßte.

Ich weiß nicht welche Beweggründe andere Leute haben da nicht hinzufahren, aber ich finde meine Gründe nicht unverständlich...

Ich denke es macht wenig Sinn, jetzt auf allen Leuten herumzuhacken, die nicht nach Aachen fahren oder gefahren sind. Es ist davon auszugehen, dass die Mehrheit der Clusterbetroffenen um die Wichtigkeit solcher Studien weiß! Wenn einige für sich entscheiden, doch nicht hinzufahren und dran teilzunehmen, dann sollte man das respektieren (denn sie werden ihre ganz persönlichen Gründe dafür haben). Jetzt alle als "faule Drückeberger" über einen Kamm scheren zu wollen, finde ich nicht richtig. Das dient auch nicht der Sache.

Da diese Diskussion ja nun schon länger läuft, wollte ich dies mal dazu los werden. Hoffe, dass ich damit niemandem zu Nahe getreten bin.

Herzliche Grüsse, Kopf hoch!
& schmerzfreie Zeit
- Kerstin -

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Hallo Harald,

es soll Leute geben, die schlichtweg die Kohle nicht haben um nach Aachen, Kiel oder sonstwohin zu fahren.

Wenn die Untersuchung ohne großen Aufwand möglich ist, ist für mich unverständlich, warum die Forscher in Aachen sich nicht mit Kollegen in anderen Unikliniken "verabreden", damit so eine Studie auf möglich breiter Basis steht.
Zumal unsere Krankheit ja doch recht selten sein soll.
(Haben die ihre Studie auch in den Niederlanden und Belgien bekannt gemacht?)
Ich wollte Ellrich deswegen schon mal anmailen, hab´s aber vergessen.
(Die Borre soll angeblich vergesslich machen, und wenn nicht, ist´s eine gute Ausrede).

Alles Gute
Harald Rupp

ich würd da ja sofort hinfahren, aber Aachen ist mal eben 180km von uns weg, ich hab eine pflegebedürftige Mutter, neben CK noch eine Autoimmunerkrankung die mir das Leben schwermacht, ein kleines Kind und einen Mann der 5 Tage die Woche von 7:30-22:00 unterwegs ist weil er nebenberuflich noch studiert. Ich wüßte nicht wie ich das bewerkstelligen sollte...weder finanziell noch fahrtechnisch, noch sonstwie.

Wenn es in Essen wäre, gut da ist man in 35 Minuten von hier aus, das könnte man irgendwie organisieren - aber bis nach Aachen wäre ich mindestens 2 Stunden pro Strecke unterwegs und das würde einen riesen Aufwand bedeuten, da ich niemanden für mein Kind habe, mein Mann sich Urlaub nehmen müßte.

Ich weiß nicht welche Beweggründe andere Leute haben da nicht hinzufahren, aber ich finde meine Gründe nicht unverständlich...

Ich denke es macht wenig Sinn, jetzt auf allen Leuten herumzuhacken, die nicht nach Aachen fahren oder gefahren sind. Es ist davon auszugehen, dass die Mehrheit der Clusterbetroffenen um die Wichtigkeit solcher Studien weiß! Wenn einige für sich entscheiden, doch nicht hinzufahren und dran teilzunehmen, dann sollte man das respektieren (denn sie werden ihre ganz persönlichen Gründe dafür haben). Jetzt alle als "faule Drückeberger" über einen Kamm scheren zu wollen, finde ich nicht richtig. Das dient auch nicht der Sache.

Da diese Diskussion ja nun schon länger läuft, wollte ich dies mal dazu los werden. Hoffe, dass ich damit niemandem zu Nahe getreten bin.

Herzliche Grüsse, Kopf hoch!
& schmerzfreie Zeit
- Kerstin -

Grüß dich Harald,

nur zur Info: fast die gleiche Studie wurde im Klinikum Großhadern in München durchgeführt und voriges Jahr im Juli abgeschlossen(wenn auch mit etwas abweichenden Untersuchungsverfahren) zur Thematik Schmerzempfindlichkeit während der Clusterphase und ausserhalb. U.a. waren die Ärzte Professor Straube und Fr.Dr. Förderreuther, die behandelnde Neurologin von Gustav, beteiligt. Die Ergebnisse sind noch gerade in der Auswertung, siehe hier einige Auszüge aus ihrer letzten Mail:
- - - - - - - - - - - - -
"Liebe Frau Szanyi,

haben Sie vielen Dank für Ihre nette Mail. Prof. Straube und ich haben uns sehr gefreut, dass die VEranstaltung so gut angekommen ist. Nicht zuletzt lernen wir ja bei diesen Veranstaltungen auch immer noch was dazu!
Nun zu den Studien: wir wollen prüfen, ob die Funktion des Trigeminusnerven bei Clusterpatienten in der Episode anders ist als im freien Intervall bzw. ob es (auch bei chronischen Patienten) Unterschiede zwischen der Cluster-Körperseite und der nicht betroffenen Körpersseite gibt. Dazu wollen wir standardisiert erfassen, wie gut Clusterpatienten leichte Berührungsreize, Wärme- und Kältereize wahrnehmen können und ab wann ein Berührungsreiz oder Hitze bzw. Kältereiz als SChmerz wahrgenommen wird. Die Untersuchung ist etwas zeitaufwendig (mind. 2 Stunden) aber komplett ungefährlich. Leider können wir keine finanzielle Entschädigung anbieten, so dass ich denke, die Patientin sollte nicht extra aus Aachen für diese Studie anreisen.

Mit freundlichen Grüßen,
Dr.S.Förderreuther

- und der Auszug zu meiner Frage bzgl. der Auswertung:
-----Original Message-----
From: Foerderreuther, Stefanie Dr. [mailto:SF@med.uni-muenchen.de]
Sent: Dienstag, 8. März 2005 15:43
To: Kerstin Szanyi (Datel GMBH)
Subject: AW: Frage zur laufenden Studie Clusterkopfschmerz

Liebe Frau Szanyi,

vielen Dank für Ihre Nachricht. Zu Ihrer Frage:
Unsere Untersuchungen sind inzwischen abgeschlossen und wir sind gerade dabei eine Veröffentlichung vorzubereiten. Selbstverständlich werden wir Sie über die Ergebnisse informieren. Ich hoffe Sie haben Verständnis dafür, dass wir das erst dann machen können, wenn unser Manuskript zur Veröffentlichung angenommen ist (so st das mit dem Forschen, die Ergebnisse sollten nicht vorab anderweitig publik werden...!).
Mit freundlichen Grüßen, auch an Ihren Mann
S.Förderreuther
- - - - - - - -

Diese Studien laufen also parallel. Leider, Harald , bist du aber zu spät dran um mitzumachen, denn die Studienreihe wurde voriges Jahr im Juli beendet.
Aber auf jeden Fall haben Gustav und mehrere andere aus unserer Gruppe an der hiesigen Studie i.d. Nähe teilgenommen (weshalb noch mal eine Beteiligung in Aachen doppelt gemoppelt wäre!).

Sobald ich etwas erfahre bzgl. der Ergebnisauswertung, lasse ich es euch an dieser Stelle wissen.

Liebe Grüsse & schmerzfreie Zeit

Kerstin (u. Gustav)

[Archiv]

ich würd da ja sofort hinfahren, aber Aachen ist mal eben 180km von uns weg, ich hab eine pflegebedürftige Mutter, neben CK noch eine Autoimmunerkrankung die mir das Leben schwermacht, ein kleines Kind und einen Mann der 5 Tage die Woche von 7:30-22:00 unterwegs ist weil er nebenberuflich noch studiert. Ich wüßte nicht wie ich das bewerkstelligen sollte...weder finanziell noch fahrtechnisch, noch sonstwie.

Wenn es in Essen wäre, gut da ist man in 35 Minuten von hier aus, das könnte man irgendwie organisieren - aber bis nach Aachen wäre ich mindestens 2 Stunden pro Strecke unterwegs und das würde einen riesen Aufwand bedeuten, da ich niemanden für mein Kind habe, mein Mann sich Urlaub nehmen müßte.

Ich weiß nicht welche Beweggründe andere Leute haben da nicht hinzufahren, aber ich finde meine Gründe nicht unverständlich...

Ich denke es macht wenig Sinn, jetzt auf allen Leuten herumzuhacken, die nicht nach Aachen fahren oder gefahren sind. Es ist davon auszugehen, dass die Mehrheit der Clusterbetroffenen um die Wichtigkeit solcher Studien weiß! Wenn einige für sich entscheiden, doch nicht hinzufahren und dran teilzunehmen, dann sollte man das respektieren (denn sie werden ihre ganz persönlichen Gründe dafür haben). Jetzt alle als "faule Drückeberger" über einen Kamm scheren zu wollen, finde ich nicht richtig. Das dient auch nicht der Sache.

Da diese Diskussion ja nun schon länger läuft, wollte ich dies mal dazu los werden. Hoffe, dass ich damit niemandem zu Nahe getreten bin.

Herzliche Grüsse, Kopf hoch!
& schmerzfreie Zeit
- Kerstin -

Grüß dich Harald,

nur zur Info: fast die gleiche Studie wurde im Klinikum Großhadern in München durchgeführt und voriges Jahr im Juli abgeschlossen(wenn auch mit etwas abweichenden Untersuchungsverfahren) zur Thematik Schmerzempfindlichkeit während der Clusterphase und ausserhalb. U.a. waren die Ärzte Professor Straube und Fr.Dr. Förderreuther, die behandelnde Neurologin von Gustav, beteiligt. Die Ergebnisse sind noch gerade in der Auswertung, siehe hier einige Auszüge aus ihrer letzten Mail:
- - - - - - - - - - - - -
"Liebe Frau Szanyi,

haben Sie vielen Dank für Ihre nette Mail. Prof. Straube und ich haben uns sehr gefreut, dass die VEranstaltung so gut angekommen ist. Nicht zuletzt lernen wir ja bei diesen Veranstaltungen auch immer noch was dazu!
Nun zu den Studien: wir wollen prüfen, ob die Funktion des Trigeminusnerven bei Clusterpatienten in der Episode anders ist als im freien Intervall bzw. ob es (auch bei chronischen Patienten) Unterschiede zwischen der Cluster-Körperseite und der nicht betroffenen Körpersseite gibt. Dazu wollen wir standardisiert erfassen, wie gut Clusterpatienten leichte Berührungsreize, Wärme- und Kältereize wahrnehmen können und ab wann ein Berührungsreiz oder Hitze bzw. Kältereiz als SChmerz wahrgenommen wird. Die Untersuchung ist etwas zeitaufwendig (mind. 2 Stunden) aber komplett ungefährlich. Leider können wir keine finanzielle Entschädigung anbieten, so dass ich denke, die Patientin sollte nicht extra aus Aachen für diese Studie anreisen.

Mit freundlichen Grüßen,
Dr.S.Förderreuther

- und der Auszug zu meiner Frage bzgl. der Auswertung:
-----Original Message-----
From: Foerderreuther, Stefanie Dr. [mailto:SF@med.uni-muenchen.de]
Sent: Dienstag, 8. März 2005 15:43
To: Kerstin Szanyi (Datel GMBH)
Subject: AW: Frage zur laufenden Studie Clusterkopfschmerz

Liebe Frau Szanyi,

vielen Dank für Ihre Nachricht. Zu Ihrer Frage:
Unsere Untersuchungen sind inzwischen abgeschlossen und wir sind gerade dabei eine Veröffentlichung vorzubereiten. Selbstverständlich werden wir Sie über die Ergebnisse informieren. Ich hoffe Sie haben Verständnis dafür, dass wir das erst dann machen können, wenn unser Manuskript zur Veröffentlichung angenommen ist (so st das mit dem Forschen, die Ergebnisse sollten nicht vorab anderweitig publik werden...!).
Mit freundlichen Grüßen, auch an Ihren Mann
S.Förderreuther
- - - - - - - -

Diese Studien laufen also parallel. Leider, Harald , bist du aber zu spät dran um mitzumachen, denn die Studienreihe wurde voriges Jahr im Juli beendet.
Aber auf jeden Fall haben Gustav und mehrere andere aus unserer Gruppe an der hiesigen Studie i.d. Nähe teilgenommen (weshalb noch mal eine Beteiligung in Aachen doppelt gemoppelt wäre!).

Sobald ich etwas erfahre bzgl. der Ergebnisauswertung, lasse ich es euch an dieser Stelle wissen.

Liebe Grüsse & schmerzfreie Zeit

Kerstin (u. Gustav)

Hallo Harald,
ich hab von meinem Ergebnis noch nichts erfahren. Wir sollten ja automatisch die Ergebnisse mitgeteilt bekommen...Oder hast du in Aachen nachgefragt und dabei dein "Zwischenergebnis" erfahren?
Gruß und SZ
Willy

[Archiv]

Ich denke es macht wenig Sinn, jetzt auf allen Leuten herumzuhacken, die nicht nach Aachen fahren oder gefahren sind. Es ist davon auszugehen, dass die Mehrheit der Clusterbetroffenen um die Wichtigkeit solcher Studien weiß! Wenn einige für sich entscheiden, doch nicht hinzufahren und dran teilzunehmen, dann sollte man das respektieren (denn sie werden ihre ganz persönlichen Gründe dafür haben). Jetzt alle als "faule Drückeberger" über einen Kamm scheren zu wollen, finde ich nicht richtig. Das dient auch nicht der Sache.

Da diese Diskussion ja nun schon länger läuft, wollte ich dies mal dazu los werden. Hoffe, dass ich damit niemandem zu Nahe getreten bin.

Herzliche Grüsse, Kopf hoch!
& schmerzfreie Zeit
- Kerstin -

Grüß dich Harald,

nur zur Info: fast die gleiche Studie wurde im Klinikum Großhadern in München durchgeführt und voriges Jahr im Juli abgeschlossen(wenn auch mit etwas abweichenden Untersuchungsverfahren) zur Thematik Schmerzempfindlichkeit während der Clusterphase und ausserhalb. U.a. waren die Ärzte Professor Straube und Fr.Dr. Förderreuther, die behandelnde Neurologin von Gustav, beteiligt. Die Ergebnisse sind noch gerade in der Auswertung, siehe hier einige Auszüge aus ihrer letzten Mail:
- - - - - - - - - - - - -
"Liebe Frau Szanyi,

haben Sie vielen Dank für Ihre nette Mail. Prof. Straube und ich haben uns sehr gefreut, dass die VEranstaltung so gut angekommen ist. Nicht zuletzt lernen wir ja bei diesen Veranstaltungen auch immer noch was dazu!
Nun zu den Studien: wir wollen prüfen, ob die Funktion des Trigeminusnerven bei Clusterpatienten in der Episode anders ist als im freien Intervall bzw. ob es (auch bei chronischen Patienten) Unterschiede zwischen der Cluster-Körperseite und der nicht betroffenen Körpersseite gibt. Dazu wollen wir standardisiert erfassen, wie gut Clusterpatienten leichte Berührungsreize, Wärme- und Kältereize wahrnehmen können und ab wann ein Berührungsreiz oder Hitze bzw. Kältereiz als SChmerz wahrgenommen wird. Die Untersuchung ist etwas zeitaufwendig (mind. 2 Stunden) aber komplett ungefährlich. Leider können wir keine finanzielle Entschädigung anbieten, so dass ich denke, die Patientin sollte nicht extra aus Aachen für diese Studie anreisen.

Mit freundlichen Grüßen,
Dr.S.Förderreuther

- und der Auszug zu meiner Frage bzgl. der Auswertung:
-----Original Message-----
From: Foerderreuther, Stefanie Dr. [mailto:SF@med.uni-muenchen.de]
Sent: Dienstag, 8. März 2005 15:43
To: Kerstin Szanyi (Datel GMBH)
Subject: AW: Frage zur laufenden Studie Clusterkopfschmerz

Liebe Frau Szanyi,

vielen Dank für Ihre Nachricht. Zu Ihrer Frage:
Unsere Untersuchungen sind inzwischen abgeschlossen und wir sind gerade dabei eine Veröffentlichung vorzubereiten. Selbstverständlich werden wir Sie über die Ergebnisse informieren. Ich hoffe Sie haben Verständnis dafür, dass wir das erst dann machen können, wenn unser Manuskript zur Veröffentlichung angenommen ist (so st das mit dem Forschen, die Ergebnisse sollten nicht vorab anderweitig publik werden...!).
Mit freundlichen Grüßen, auch an Ihren Mann
S.Förderreuther
- - - - - - - -

Diese Studien laufen also parallel. Leider, Harald , bist du aber zu spät dran um mitzumachen, denn die Studienreihe wurde voriges Jahr im Juli beendet.
Aber auf jeden Fall haben Gustav und mehrere andere aus unserer Gruppe an der hiesigen Studie i.d. Nähe teilgenommen (weshalb noch mal eine Beteiligung in Aachen doppelt gemoppelt wäre!).

Sobald ich etwas erfahre bzgl. der Ergebnisauswertung, lasse ich es euch an dieser Stelle wissen.

Liebe Grüsse & schmerzfreie Zeit

Kerstin (u. Gustav)

Hallo Harald,
ich hab von meinem Ergebnis noch nichts erfahren. Wir sollten ja automatisch die Ergebnisse mitgeteilt bekommen...Oder hast du in Aachen nachgefragt und dabei dein "Zwischenergebnis" erfahren?
Gruß und SZ
Willy

Hallo Willy,

ich hatte nach einigen Wochen eine Mail mit den Ergebnissen. Dann habe ich bei den Leuten gefragt, von denen ich wußte, daß sie auch in Aachen waren.
Frag doch einfach mal nach - vielleicht haben die nur vergessen, den Befund mitzuteilen.

Gruß und schmerzfreie Zeit

[Archiv]

Grüß dich Harald,

nur zur Info: fast die gleiche Studie wurde im Klinikum Großhadern in München durchgeführt und voriges Jahr im Juli abgeschlossen(wenn auch mit etwas abweichenden Untersuchungsverfahren) zur Thematik Schmerzempfindlichkeit während der Clusterphase und ausserhalb. U.a. waren die Ärzte Professor Straube und Fr.Dr. Förderreuther, die behandelnde Neurologin von Gustav, beteiligt. Die Ergebnisse sind noch gerade in der Auswertung, siehe hier einige Auszüge aus ihrer letzten Mail:
- - - - - - - - - - - - -
"Liebe Frau Szanyi,

haben Sie vielen Dank für Ihre nette Mail. Prof. Straube und ich haben uns sehr gefreut, dass die VEranstaltung so gut angekommen ist. Nicht zuletzt lernen wir ja bei diesen Veranstaltungen auch immer noch was dazu!
Nun zu den Studien: wir wollen prüfen, ob die Funktion des Trigeminusnerven bei Clusterpatienten in der Episode anders ist als im freien Intervall bzw. ob es (auch bei chronischen Patienten) Unterschiede zwischen der Cluster-Körperseite und der nicht betroffenen Körpersseite gibt. Dazu wollen wir standardisiert erfassen, wie gut Clusterpatienten leichte Berührungsreize, Wärme- und Kältereize wahrnehmen können und ab wann ein Berührungsreiz oder Hitze bzw. Kältereiz als SChmerz wahrgenommen wird. Die Untersuchung ist etwas zeitaufwendig (mind. 2 Stunden) aber komplett ungefährlich. Leider können wir keine finanzielle Entschädigung anbieten, so dass ich denke, die Patientin sollte nicht extra aus Aachen für diese Studie anreisen.

Mit freundlichen Grüßen,
Dr.S.Förderreuther

- und der Auszug zu meiner Frage bzgl. der Auswertung:
-----Original Message-----
From: Foerderreuther, Stefanie Dr. [mailto:SF@med.uni-muenchen.de]
Sent: Dienstag, 8. März 2005 15:43
To: Kerstin Szanyi (Datel GMBH)
Subject: AW: Frage zur laufenden Studie Clusterkopfschmerz

Liebe Frau Szanyi,

vielen Dank für Ihre Nachricht. Zu Ihrer Frage:
Unsere Untersuchungen sind inzwischen abgeschlossen und wir sind gerade dabei eine Veröffentlichung vorzubereiten. Selbstverständlich werden wir Sie über die Ergebnisse informieren. Ich hoffe Sie haben Verständnis dafür, dass wir das erst dann machen können, wenn unser Manuskript zur Veröffentlichung angenommen ist (so st das mit dem Forschen, die Ergebnisse sollten nicht vorab anderweitig publik werden...!).
Mit freundlichen Grüßen, auch an Ihren Mann
S.Förderreuther
- - - - - - - -

Diese Studien laufen also parallel. Leider, Harald , bist du aber zu spät dran um mitzumachen, denn die Studienreihe wurde voriges Jahr im Juli beendet.
Aber auf jeden Fall haben Gustav und mehrere andere aus unserer Gruppe an der hiesigen Studie i.d. Nähe teilgenommen (weshalb noch mal eine Beteiligung in Aachen doppelt gemoppelt wäre!).

Sobald ich etwas erfahre bzgl. der Ergebnisauswertung, lasse ich es euch an dieser Stelle wissen.

Liebe Grüsse & schmerzfreie Zeit

Kerstin (u. Gustav)

Hallo Harald,
ich hab von meinem Ergebnis noch nichts erfahren. Wir sollten ja automatisch die Ergebnisse mitgeteilt bekommen...Oder hast du in Aachen nachgefragt und dabei dein "Zwischenergebnis" erfahren?
Gruß und SZ
Willy

Hallo Willy,

ich hatte nach einigen Wochen eine Mail mit den Ergebnissen. Dann habe ich bei den Leuten gefragt, von denen ich wußte, daß sie auch in Aachen waren.
Frag doch einfach mal nach - vielleicht haben die nur vergessen, den Befund mitzuteilen.

Gruß und schmerzfreie Zeit

Schönen Tag allerseits!

Da ich neu im Forum bin, erstmal eine kurze Vorstellung: Komme aus Mainz, bin 28 Jahre und habe seit 1996 episodischen Cluster, bisher jedes Jahr etwas stärker ausgeprägt, aber immerhin bisher noch nie länger als 12 Wochen. Meist im Sommer. Seit zwei Wochen kalte Attacken.

So das soll erstmal reichen, denn eigentlich wollte ich nur zu Deiner Aachen-Statistik beitragen: Da ich ein zeitflexibler Student bin konnte ich an der Studie teilnehmen, allerdings war das etwa 3-4 Wochen nach dem Episodenausklang im letzten Jahr. Trotzdem wurde auch bei mir eine größere Schmerztoleranz auf der Clusterseite festgestellt.

Das Ergebnis wurde mir übrigens auch nach ein paar Wochen per mail zugeschickt.

Ich wünsche allen einen schönen schmerzfreien Sommer!
Gruß,
hannes


P.S.: Herzlichen Dank für diese Seite!!!

www.parapluesch.de

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Liebe Freunde,

obwohl die bisherige Teilnahme an der Studie in Aachen (unverständlicherweise) doch recht gering war, gibt es einige Zwischenergebnisse.

Meine eigene Messung ergab, daß die Clusterseite weniger schmerzempfindlich ist, als die nicht betroffene Seite. Dieses Ergebnis steht in sehr guter Übereinstimmung mit etwa einem Dutzend anderer Ergebnisse aus dem Raum hier.

Das Ergebnis ist deshalb wichtig, weil man hier zum einen sich überlegen kann, wie man Medikamente designen muß und zum anderen hat man eine Methode, die zeigen kann, daß CK tatsächlich vorhanden ist und man keinen Riesenaufwand an bildgebenden Verfahren betreiben muß, um zu zeigen, daß der Cluster da ist.
Für Probleme mit z.B. dem Versorgungsamt oder Gutachtern usw. kann das durchaus hilfreich sein.

Hilfreich kann alleine schon die Aussage sein, daß die Clusterseite weniger schmerzempfindlich ist, als die andere Seite. (Wenn das nicht so wäre, dann wäre der Schmerz noch schlimmer)

Gruß und schemrzfreie Zeit

Hallo Willy,

diese Thema wurde bereits vor einigen Wochen im Forum angesprochen.

Daraufhin habe ich eine eMail zu Dr. Ellrich geschickt und er hat kurzfristig darauf geantwortet.

jellrich@ukaachen.de

Viele Grüße und schmerzfreie Zeiten

Gabi

[Archiv]

Liebe Freunde,

obwohl die bisherige Teilnahme an der Studie in Aachen (unverständlicherweise) doch recht gering war, gibt es einige Zwischenergebnisse.

Meine eigene Messung ergab, daß die Clusterseite weniger schmerzempfindlich ist, als die nicht betroffene Seite. Dieses Ergebnis steht in sehr guter Übereinstimmung mit etwa einem Dutzend anderer Ergebnisse aus dem Raum hier.

Das Ergebnis ist deshalb wichtig, weil man hier zum einen sich überlegen kann, wie man Medikamente designen muß und zum anderen hat man eine Methode, die zeigen kann, daß CK tatsächlich vorhanden ist und man keinen Riesenaufwand an bildgebenden Verfahren betreiben muß, um zu zeigen, daß der Cluster da ist.
Für Probleme mit z.B. dem Versorgungsamt oder Gutachtern usw. kann das durchaus hilfreich sein.

Hilfreich kann alleine schon die Aussage sein, daß die Clusterseite weniger schmerzempfindlich ist, als die andere Seite. (Wenn das nicht so wäre, dann wäre der Schmerz noch schlimmer)

Gruß und schemrzfreie Zeit

hallo harald,

wenn die ck-betroffene seite weniger schmerzempfindlich ist, versteh ich nicht, wieso ich auf dieser seite nicht liegen kann oder wenn das fenster offen steht, ich den zug auf dieser seite nicht ertragen kann. auch bei kälte bin ich auf dieser seite wesentlich empfindlicher.

lg grüßle
barbara-RA