Bin leider neu hier

Benutzeravatar
Archiv
Beiträge: 26728
Registriert: Mo 8. Jan 2018, 16:14

Bin leider neu hier

Beitrag von Archiv »

Hallo zusammen,
ich darf mich kurz vorstellen:
Mein Name ist Wolf-Dieter, bin 46 Jahr alt und seit 3 Jahren Cluster-Patient. Ich hatte, nach über 1,5 beschwerdefreien Jahren, fast keine Erinnerung an die Schmerzattacken. Jetzt kann ich mich plötzlich wieder sehr gut daran erinnern :-( . Vor ca. 4 Wochen ging es wieder los.
Das Auftreten der Schübe geht von wochenlang nichts bis zu 2x am Tag und 3x pro Nacht.
Nächste Woche habe ich wieder einen Arzttermin. Mal sehen welches Mittelchen er mir verschreibt.

Gruß
Wolf-Dieter
Benutzeravatar
Archiv
Beiträge: 26728
Registriert: Mo 8. Jan 2018, 16:14

Re: Bin leider neu hier

Beitrag von Archiv »

Archiv hat geschrieben: Mo 15. Jan 2018, 16:25 Hallo zusammen,
ich darf mich kurz vorstellen:
Mein Name ist Wolf-Dieter, bin 46 Jahr alt und seit 3 Jahren Cluster-Patient. Ich hatte, nach über 1,5 beschwerdefreien Jahren, fast keine Erinnerung an die Schmerzattacken. Jetzt kann ich mich plötzlich wieder sehr gut daran erinnern :-( . Vor ca. 4 Wochen ging es wieder los.
Das Auftreten der Schübe geht von wochenlang nichts bis zu 2x am Tag und 3x pro Nacht.
Nächste Woche habe ich wieder einen Arzttermin. Mal sehen welches Mittelchen er mir verschreibt.

Gruß
Wolf-Dieter
Hallo Wolf-Dieter und herzlich Willkommen hier im Forum.

Aus Deinen Beschreibungen geht hervor, dass Du Epiosodiker bist, also CK in episodischer Form hast.
Nun bist Du wieder in einer Episode. Hast Du den Termin bei einem Arzt, der etwas von CK versteht? Ist er Neurologe? Wenn ja, wirst Du sehen, dass er Dir das Richtige verschreibt.

Evtl. solltest Du Dich vorab hier im Forum oder auf den oben aufgeführten Websites gut vorbereiten. Es ist ja noch Zeit. Denn dann weißt Du, welche Therapien o. k. sind und welche obsolet.

Dadurch kannst Du Dir eine Menge Schmerzen und Ärger sparen.

Nun bist Du seit drei Jahren dabei. Hast Du den Sauerstoff? Kennst Du Imigran, Verapamil, Lithium?

Schildere doch nach Deinem Arztbesuch hier im Forum Deine Erfahrung. Wir helfen Dir dann, zu erkennen, ob Dein Arzt Ahnung von CK hat.

Du kannst Deine Fragen auch gerne telefonisch stellen. 02841-62747
Benutzeravatar
Archiv
Beiträge: 26728
Registriert: Mo 8. Jan 2018, 16:14

Re: Bin leider neu hier

Beitrag von Archiv »

Archiv hat geschrieben: Mo 15. Jan 2018, 16:25
Archiv hat geschrieben: Mo 15. Jan 2018, 16:25 Hallo zusammen,
ich darf mich kurz vorstellen:
Mein Name ist Wolf-Dieter, bin 46 Jahr alt und seit 3 Jahren Cluster-Patient. Ich hatte, nach über 1,5 beschwerdefreien Jahren, fast keine Erinnerung an die Schmerzattacken. Jetzt kann ich mich plötzlich wieder sehr gut daran erinnern :-( . Vor ca. 4 Wochen ging es wieder los.
Das Auftreten der Schübe geht von wochenlang nichts bis zu 2x am Tag und 3x pro Nacht.
Nächste Woche habe ich wieder einen Arzttermin. Mal sehen welches Mittelchen er mir verschreibt.

Gruß
Wolf-Dieter
Hallo Wolf-Dieter und herzlich Willkommen hier im Forum.

Aus Deinen Beschreibungen geht hervor, dass Du Epiosodiker bist, also CK in episodischer Form hast.
Nun bist Du wieder in einer Episode. Hast Du den Termin bei einem Arzt, der etwas von CK versteht? Ist er Neurologe? Wenn ja, wirst Du sehen, dass er Dir das Richtige verschreibt.

Evtl. solltest Du Dich vorab hier im Forum oder auf den oben aufgeführten Websites gut vorbereiten. Es ist ja noch Zeit. Denn dann weißt Du, welche Therapien o. k. sind und welche obsolet.

Dadurch kannst Du Dir eine Menge Schmerzen und Ärger sparen.

Nun bist Du seit drei Jahren dabei. Hast Du den Sauerstoff? Kennst Du Imigran, Verapamil, Lithium?

Schildere doch nach Deinem Arztbesuch hier im Forum Deine Erfahrung. Wir helfen Dir dann, zu erkennen, ob Dein Arzt Ahnung von CK hat.

Du kannst Deine Fragen auch gerne telefonisch stellen. 02841-62747
Danke für den Willkommensgruß.
Ich habe mich vor 3 Jahren über diese Internetseite selbst diagnostiziert. Mein Hausarzt hatte keinen Schimmer was mir fehlen könnte.
Der hat mich dann zu einem Spezialisten überwiesen. Da ich aber zu dem damaligen Zeitpunkt keinerlei Beschwerden mehr hatte, ist es nie zu einer Verschreibung von irgendwelchen Medikamenten gekommen. Ich habe also weder Medikamente noch Sauerstoff. Aber ich denke, das wird sich nächste Woche ändern.
Hatte gestern wieder eine heftige Attacke sofort nach dem Genuss (der Ausdruck ist hier leicht fehl am Platz) von 1 Tafel Nussschokolade. Da Schokolade an sich bei mir kein Trigger ist, müssen es die Nüsse sein. Erwischt! :-))
Hab noch eine Frage oder drei:
- Hab irgendwie in Erinnerung, dass vor 3 Jahren eine kommentierte Schmerzskala von 1-10 hier zu finden war. Gibt es die noch?
- Was ist der Unterschied zwischen medizinischem Sauerstoff und Industriesauerstoff?
- Ich hab mal an einer Studie über CH mitgemacht (Uni Göttingen, Gießen, Marburg???? - keine Ahnung mehr). Ist alles per Post abgewickelt worden. Weiss jemand, was da rausgekommen ist?

Gruß
Wolf-Dieter
Benutzeravatar
Archiv
Beiträge: 26728
Registriert: Mo 8. Jan 2018, 16:14

Re: Bin leider neu hier

Beitrag von Archiv »

Archiv hat geschrieben: Mo 15. Jan 2018, 16:25
Archiv hat geschrieben: Mo 15. Jan 2018, 16:25
Archiv hat geschrieben: Mo 15. Jan 2018, 16:25 Hallo zusammen,
ich darf mich kurz vorstellen:
Mein Name ist Wolf-Dieter, bin 46 Jahr alt und seit 3 Jahren Cluster-Patient. Ich hatte, nach über 1,5 beschwerdefreien Jahren, fast keine Erinnerung an die Schmerzattacken. Jetzt kann ich mich plötzlich wieder sehr gut daran erinnern :-( . Vor ca. 4 Wochen ging es wieder los.
Das Auftreten der Schübe geht von wochenlang nichts bis zu 2x am Tag und 3x pro Nacht.
Nächste Woche habe ich wieder einen Arzttermin. Mal sehen welches Mittelchen er mir verschreibt.

Gruß
Wolf-Dieter
Hallo Wolf-Dieter und herzlich Willkommen hier im Forum.

Aus Deinen Beschreibungen geht hervor, dass Du Epiosodiker bist, also CK in episodischer Form hast.
Nun bist Du wieder in einer Episode. Hast Du den Termin bei einem Arzt, der etwas von CK versteht? Ist er Neurologe? Wenn ja, wirst Du sehen, dass er Dir das Richtige verschreibt.

Evtl. solltest Du Dich vorab hier im Forum oder auf den oben aufgeführten Websites gut vorbereiten. Es ist ja noch Zeit. Denn dann weißt Du, welche Therapien o. k. sind und welche obsolet.

Dadurch kannst Du Dir eine Menge Schmerzen und Ärger sparen.

Nun bist Du seit drei Jahren dabei. Hast Du den Sauerstoff? Kennst Du Imigran, Verapamil, Lithium?

Schildere doch nach Deinem Arztbesuch hier im Forum Deine Erfahrung. Wir helfen Dir dann, zu erkennen, ob Dein Arzt Ahnung von CK hat.

Du kannst Deine Fragen auch gerne telefonisch stellen. 02841-62747
Danke für den Willkommensgruß.
Ich habe mich vor 3 Jahren über diese Internetseite selbst diagnostiziert. Mein Hausarzt hatte keinen Schimmer was mir fehlen könnte.
Der hat mich dann zu einem Spezialisten überwiesen. Da ich aber zu dem damaligen Zeitpunkt keinerlei Beschwerden mehr hatte, ist es nie zu einer Verschreibung von irgendwelchen Medikamenten gekommen. Ich habe also weder Medikamente noch Sauerstoff. Aber ich denke, das wird sich nächste Woche ändern.
Hatte gestern wieder eine heftige Attacke sofort nach dem Genuss (der Ausdruck ist hier leicht fehl am Platz) von 1 Tafel Nussschokolade. Da Schokolade an sich bei mir kein Trigger ist, müssen es die Nüsse sein. Erwischt! :-))
Hab noch eine Frage oder drei:
- Hab irgendwie in Erinnerung, dass vor 3 Jahren eine kommentierte Schmerzskala von 1-10 hier zu finden war. Gibt es die noch?
- Was ist der Unterschied zwischen medizinischem Sauerstoff und Industriesauerstoff?
- Ich hab mal an einer Studie über CH mitgemacht (Uni Göttingen, Gießen, Marburg???? - keine Ahnung mehr). Ist alles per Post abgewickelt worden. Weiss jemand, was da rausgekommen ist?

Gruß
Wolf-Dieter
Hallo Wolf-Dieter,
so so eine ganze Tafel Nussschokolade, du scheinst mir ja ein ganz süsser zu sein. Spass bei Seite. Es ist schön das du einen deiner Trigger gefunden hast. Das kann dir so manche Attacke ersparen.
Nun zu deinen Fragen:
Weiter unten findes du, wenn alles funktioniert hat, die Schmerzskala.
Ich hoffe es ist die richtige. Ich persönlich halte nicht sehr viel davon.
Unter www.schmerzmessen.de findest du noch andere. Aber Schmerz ist nun mal halt eine sehr subjektive Wahrnehmung. Was den Einen umhaut kostet dem Anderen nur ein Stirnrunzeln und fängt CK erst bei Level 7 an??

Wenn es auch einige nicht gerne hören möchten der große Unterschied zwischen mediz. und techn. Sauerstoff besteht in der Farbe der Flasche (oder Verschluss)
weiss für mediz. blau für techn. und natürlich im Preis!! Wie bei allen medizinischen Dingen wird hier grosszügig kalkuliert.(Faktor ca.10) Das O2 aus der weissen Flasche besitzt den gleichen Reinheitsgrad (99,5%) wie das O2 in der blauen Flasche womit man Schweissen un Brennschneiden kann. Die zulässigen Verunreinigungen sind allerdings bei mediz. O2 näher definiert. Wenn du es etwas reiner haben möchtest (99,95%) kannst du bei mir vorbei schauen. Das Zeugs setzen wir beim Laserschweissen und Brennen ein weil wir dort mit einem Reinheitsgrad von (nur) 99,5% nicht leben können. Noch reiner gehts mit techn. O2 mit einem Reinheitsgrad von 99,9999%. Der wird allerdings nur im Laborbereich eingesetzt. Ist aber alles gar nicht nötig wenn man bedenkt das wir uns im Wald an der frischen Luft mit 21% O2 begnügen müssen und was wir auf der Strasse so alles einatmen weiss eh keiner so genau. Obwohl ich als Raucher wohl ziemlich resistent gegen einige Schadstoffe sein dürfte nuckel ich mein O2 auch aus einer weissen Flasche und wenn‘s nicht hilft bekommt unser Freund eine Ladung Imigran an den Hals (frei nach Rüdiger) und fertig is.
Zu der von dir erfagten Studie kann ich dir nicht weiterhelfen. Vielleicht wissen Andere mehr.
Ich wünsche dir das du diese Woche an einem guten Doc. gerätst

Gruss und schmerzfreie Zeit
Bernd
schmerz.JPG
schmerz.JPG (59 KiB) 567 mal betrachtet
Benutzeravatar
Archiv
Beiträge: 26728
Registriert: Mo 8. Jan 2018, 16:14

Re: Bin leider neu hier

Beitrag von Archiv »

Archiv hat geschrieben: Mo 15. Jan 2018, 16:25 Hallo zusammen,
ich darf mich kurz vorstellen:
Mein Name ist Wolf-Dieter, bin 46 Jahr alt und seit 3 Jahren Cluster-Patient. Ich hatte, nach über 1,5 beschwerdefreien Jahren, fast keine Erinnerung an die Schmerzattacken. Jetzt kann ich mich plötzlich wieder sehr gut daran erinnern :-( . Vor ca. 4 Wochen ging es wieder los.
Das Auftreten der Schübe geht von wochenlang nichts bis zu 2x am Tag und 3x pro Nacht.
Nächste Woche habe ich wieder einen Arzttermin. Mal sehen welches Mittelchen er mir verschreibt.

Gruß
Wolf-Dieter
hallo wolf-dieter,

erstmal herzlich willkommen hier im forum. du wirst sicher nützliche tips und hinweise hier im forum finden. vielleicht schreibst du ja, wie dein arztbesuch verlaufen ist.
gruß steffen
Benutzeravatar
Archiv
Beiträge: 26728
Registriert: Mo 8. Jan 2018, 16:14

Re: Bin leider neu hier

Beitrag von Archiv »

Archiv hat geschrieben: Mo 15. Jan 2018, 16:25 Hallo zusammen,
ich darf mich kurz vorstellen:
Mein Name ist Wolf-Dieter, bin 46 Jahr alt und seit 3 Jahren Cluster-Patient. Ich hatte, nach über 1,5 beschwerdefreien Jahren, fast keine Erinnerung an die Schmerzattacken. Jetzt kann ich mich plötzlich wieder sehr gut daran erinnern :-( . Vor ca. 4 Wochen ging es wieder los.
Das Auftreten der Schübe geht von wochenlang nichts bis zu 2x am Tag und 3x pro Nacht.
Nächste Woche habe ich wieder einen Arzttermin. Mal sehen welches Mittelchen er mir verschreibt.

Gruß
Wolf-Dieter
Sooo...
der Arztbesuch liegt hinter mir. Der Besuch war für mich nicht zufriedenstellend.
Sauerstoff hat der Arzt (Schmerztherapeut) abgelehnt (hilft den wenigsten und die Krankenkasse übernimmt die Kosten nicht). Ich habe nach Imigran als Akutmedikation gefragt. Da ich Bluthochdruckpatient bin, muss er sich erst mit meinem Hausarzt beraten.
Aber er wollte mir ein "Akupunkturpaket" schnüren und hat eine Verapamilkur mit Einzeldosen von bis zu 750 mg unter Beobachtung eines Internisten vorgeschlagen. Als ich meinen Hausarzt vor 3 Jahren nach Verapamil befragte, meinte er, dass Cocor, Lisinopril plus Verapamil ein klassischer ärtzlicher Kunstfehler sei.
Ich bin dann nachmittags mit der Überweisung zu meinem Hausarzt. Der hat mir sofort das Imigran als GlaxoPen verschrieben (2 Anwendungen 75 Eur!!). Er war auch skeptisch, dass die Kasse den Sauerstoff übernimmt.
Desweiteren hat er mir unmissverständlich klar gemacht, dass er nicht alle Imigran-Rezepte übernehmen kann. Sein Arzneimittelbudget lässt das nicht zu.
Ergo hab ich gehandelt und bei Ebay ein ausgemustertes Sauerstoffgerät der Bundeswehr ersteigert. 5l-Flasche, TÜV neu, Manometer+Durchflussmesser bis 12l/min und 4 Masken. Alles von Dräger und in einer stabilen Zarges-Box und unbenutzt. Kostenpunkt: 171,- inkl. Versand.
Jetzt stellen wir einen Antrag bei der Kasse, dass wenigstens die Füllkosten übernommen werden.
Mal sehen was die KK dazu sagt.

Gruß

Wolf-Dieter
Benutzeravatar
Archiv
Beiträge: 26728
Registriert: Mo 8. Jan 2018, 16:14

Re: Bin leider neu hier

Beitrag von Archiv »

Archiv hat geschrieben: Mo 15. Jan 2018, 16:28
Archiv hat geschrieben: Mo 15. Jan 2018, 16:25 Hallo zusammen,
ich darf mich kurz vorstellen:
Mein Name ist Wolf-Dieter, bin 46 Jahr alt und seit 3 Jahren Cluster-Patient. Ich hatte, nach über 1,5 beschwerdefreien Jahren, fast keine Erinnerung an die Schmerzattacken. Jetzt kann ich mich plötzlich wieder sehr gut daran erinnern :-( . Vor ca. 4 Wochen ging es wieder los.
Das Auftreten der Schübe geht von wochenlang nichts bis zu 2x am Tag und 3x pro Nacht.
Nächste Woche habe ich wieder einen Arzttermin. Mal sehen welches Mittelchen er mir verschreibt.

Gruß
Wolf-Dieter
Sooo...
der Arztbesuch liegt hinter mir. Der Besuch war für mich nicht zufriedenstellend.
Sauerstoff hat der Arzt (Schmerztherapeut) abgelehnt (hilft den wenigsten und die Krankenkasse übernimmt die Kosten nicht). Ich habe nach Imigran als Akutmedikation gefragt. Da ich Bluthochdruckpatient bin, muss er sich erst mit meinem Hausarzt beraten.
Aber er wollte mir ein "Akupunkturpaket" schnüren und hat eine Verapamilkur mit Einzeldosen von bis zu 750 mg unter Beobachtung eines Internisten vorgeschlagen. Als ich meinen Hausarzt vor 3 Jahren nach Verapamil befragte, meinte er, dass Cocor, Lisinopril plus Verapamil ein klassischer ärtzlicher Kunstfehler sei.
Ich bin dann nachmittags mit der Überweisung zu meinem Hausarzt. Der hat mir sofort das Imigran als GlaxoPen verschrieben (2 Anwendungen 75 Eur!!). Er war auch skeptisch, dass die Kasse den Sauerstoff übernimmt.
Desweiteren hat er mir unmissverständlich klar gemacht, dass er nicht alle Imigran-Rezepte übernehmen kann. Sein Arzneimittelbudget lässt das nicht zu.
Ergo hab ich gehandelt und bei Ebay ein ausgemustertes Sauerstoffgerät der Bundeswehr ersteigert. 5l-Flasche, TÜV neu, Manometer+Durchflussmesser bis 12l/min und 4 Masken. Alles von Dräger und in einer stabilen Zarges-Box und unbenutzt. Kostenpunkt: 171,- inkl. Versand.
Jetzt stellen wir einen Antrag bei der Kasse, dass wenigstens die Füllkosten übernommen werden.
Mal sehen was die KK dazu sagt.

Gruß

Wolf-Dieter
Wirklich tolle Mediziner.
Bisher dachte ich immer, daß nur die Hausärzte geschult werden müßten und dachte, das Prachtexemplar von einem Schmerztherapeuten, der mich mal gequält hat sei eine Ausnahme. Aber ich sehe, daß auch Du einem solchen Prachtexemplar begegnet bist.

Langsam frage ich mich, ob man den Begriff Schmerztherapeut so interpretieren muß, daß dies Therapeuten sind, die in einer Therapie Schmerzen verursachen.

Gib ihm vielleicht unsere Flyer, damit der arme Mensch mal was lernt.

Du solltest unbedingt einen guten Neurologen aufsuchen.
Natürlich wird Sauerstoff von der KK übernommen. Und natürlch auch Imigran.
Akupunktur ist übrigens bei CK wirkungslos. (Das wurde vor einigen Wochen von einer chinesischen (!) Arbeitsgruppe veröffentlicht.)

Gruß und schmerzfreie Zeit
Benutzeravatar
Archiv
Beiträge: 26728
Registriert: Mo 8. Jan 2018, 16:14

Re: Bin leider neu hier

Beitrag von Archiv »

Archiv hat geschrieben: Mo 15. Jan 2018, 16:25 Hallo zusammen,
ich darf mich kurz vorstellen:
Mein Name ist Wolf-Dieter, bin 46 Jahr alt und seit 3 Jahren Cluster-Patient. Ich hatte, nach über 1,5 beschwerdefreien Jahren, fast keine Erinnerung an die Schmerzattacken. Jetzt kann ich mich plötzlich wieder sehr gut daran erinnern :-( . Vor ca. 4 Wochen ging es wieder los.
Das Auftreten der Schübe geht von wochenlang nichts bis zu 2x am Tag und 3x pro Nacht.
Nächste Woche habe ich wieder einen Arzttermin. Mal sehen welches Mittelchen er mir verschreibt.

Gruß
Wolf-Dieter
Hallo Wolf-Dieter,

der war also Schmerztherapeut. Auch so ein Titel, den sich jeder zulegen kann, auch ich. Wenn ich es recht überlege und meine Selbsthilfe-Arbeit richtig einschätze, bin ich auch einer. Und nicht nur ich, sondern viele andere hier. Und wahrscheinlich sind wir, was CK betrifft, alle besser als der.

Schmerztherapeut für welchen Schmerz war er denn? Rückenschmerzen, Phantomschmerzen, Tumorschmerzen? Für Kopfschmerzen wohl eher nicht. Für Clusterkopfschmerzen schon mal gar nicht. Welche Fachrichtung hatte er? Neurologe, oder was?

Deine Schilderung bestätigt mal wieder unsere immer wieder gegebenen Ratschläge, die Quacksalber zu meiden. Das Beste ist eigentlich immer, einen von uns Betroffenen empfohlenen Arzt aufzusuchen, wenn möglich eine Kopfschmerz-Klinik und auch dann noch genau informieren, ob die etwas taugt. Dieses ganze Ärztehopping ist so ermüdent und demoralisierend. Ich kann nur jedem raten, sich das zu ersparen und deshalb die Erfahrungen zu nutzen, die andere schon machten.

Akupunktur. Ders oll sich mal die Therapieempfehlungen der DMKG zu Gemüte führen. Ach was rege ich mich auf, solche Idioten sind wohl nicht auszurotten.

Was ein Glaxo-Pen kostet, weiß hier fast jeder. Und was Deinen Hausarzt betrifft, da wende Dich mal an Jakob. Der hat Tipps, was das so oft vorgeschobene Budget betrifft. Ich kanns schon nicht mehr hören.

Lieber Wolf-Dieter, ich weiß nicht, von wo Du bist. Suche einen in CK bewanderten Arzt auf. Wo einer ist, erfährst Du hier. Werde Mitglied in der CSG. So alleine bist Du verloren im Kampf gegen diese tückische, schmerzhafte Behinderung. Es ist noch ein langer Weg. Warum willst Du den alleine gehen?

Und mein Angebot steht noch immer: Rufe mich an, wenn Du willst.
Benutzeravatar
Archiv
Beiträge: 26728
Registriert: Mo 8. Jan 2018, 16:14

Re: Bin leider neu hier

Beitrag von Archiv »

Archiv hat geschrieben: Mo 15. Jan 2018, 16:30
Archiv hat geschrieben: Mo 15. Jan 2018, 16:25 Hallo zusammen,
ich darf mich kurz vorstellen:
Mein Name ist Wolf-Dieter, bin 46 Jahr alt und seit 3 Jahren Cluster-Patient. Ich hatte, nach über 1,5 beschwerdefreien Jahren, fast keine Erinnerung an die Schmerzattacken. Jetzt kann ich mich plötzlich wieder sehr gut daran erinnern :-( . Vor ca. 4 Wochen ging es wieder los.
Das Auftreten der Schübe geht von wochenlang nichts bis zu 2x am Tag und 3x pro Nacht.
Nächste Woche habe ich wieder einen Arzttermin. Mal sehen welches Mittelchen er mir verschreibt.

Gruß
Wolf-Dieter
Hallo Wolf-Dieter,

der war also Schmerztherapeut. Auch so ein Titel, den sich jeder zulegen kann, auch ich. Wenn ich es recht überlege und meine Selbsthilfe-Arbeit richtig einschätze, bin ich auch einer. Und nicht nur ich, sondern viele andere hier. Und wahrscheinlich sind wir, was CK betrifft, alle besser als der.

Schmerztherapeut für welchen Schmerz war er denn? Rückenschmerzen, Phantomschmerzen, Tumorschmerzen? Für Kopfschmerzen wohl eher nicht. Für Clusterkopfschmerzen schon mal gar nicht. Welche Fachrichtung hatte er? Neurologe, oder was?

Deine Schilderung bestätigt mal wieder unsere immer wieder gegebenen Ratschläge, die Quacksalber zu meiden. Das Beste ist eigentlich immer, einen von uns Betroffenen empfohlenen Arzt aufzusuchen, wenn möglich eine Kopfschmerz-Klinik und auch dann noch genau informieren, ob die etwas taugt. Dieses ganze Ärztehopping ist so ermüdent und demoralisierend. Ich kann nur jedem raten, sich das zu ersparen und deshalb die Erfahrungen zu nutzen, die andere schon machten.

Akupunktur. Ders oll sich mal die Therapieempfehlungen der DMKG zu Gemüte führen. Ach was rege ich mich auf, solche Idioten sind wohl nicht auszurotten.

Was ein Glaxo-Pen kostet, weiß hier fast jeder. Und was Deinen Hausarzt betrifft, da wende Dich mal an Jakob. Der hat Tipps, was das so oft vorgeschobene Budget betrifft. Ich kanns schon nicht mehr hören.

Lieber Wolf-Dieter, ich weiß nicht, von wo Du bist. Suche einen in CK bewanderten Arzt auf. Wo einer ist, erfährst Du hier. Werde Mitglied in der CSG. So alleine bist Du verloren im Kampf gegen diese tückische, schmerzhafte Behinderung. Es ist noch ein langer Weg. Warum willst Du den alleine gehen?

Und mein Angebot steht noch immer: Rufe mich an, wenn Du willst.
Hi Leute,

wieder mal ein Grund mehr, weshalb ich mich in "meiner" Uni-Klinik recht gut aufgehoben fühle ... im Gegensatz zu einer privaten Praxis scheint hier irgendein Budget keinerlei Rolle zu spielen, sondern ausschließlich die Hilfe gegen die Schmerzen. Beim Hausarzt gibt es zwar auch keine Probleme mit den Rezepten, aber ich sehe regelrecht dessen Schmerzen bei der Unterschrift auf dem Rezept!

Viele Grüße

Markus
Benutzeravatar
Archiv
Beiträge: 26728
Registriert: Mo 8. Jan 2018, 16:14

Re: Bin leider neu hier

Beitrag von Archiv »

Archiv hat geschrieben: Mo 15. Jan 2018, 16:30
Archiv hat geschrieben: Mo 15. Jan 2018, 16:30
Archiv hat geschrieben: Mo 15. Jan 2018, 16:25 Hallo zusammen,
ich darf mich kurz vorstellen:
Mein Name ist Wolf-Dieter, bin 46 Jahr alt und seit 3 Jahren Cluster-Patient. Ich hatte, nach über 1,5 beschwerdefreien Jahren, fast keine Erinnerung an die Schmerzattacken. Jetzt kann ich mich plötzlich wieder sehr gut daran erinnern :-( . Vor ca. 4 Wochen ging es wieder los.
Das Auftreten der Schübe geht von wochenlang nichts bis zu 2x am Tag und 3x pro Nacht.
Nächste Woche habe ich wieder einen Arzttermin. Mal sehen welches Mittelchen er mir verschreibt.

Gruß
Wolf-Dieter
Hallo Wolf-Dieter,

der war also Schmerztherapeut. Auch so ein Titel, den sich jeder zulegen kann, auch ich. Wenn ich es recht überlege und meine Selbsthilfe-Arbeit richtig einschätze, bin ich auch einer. Und nicht nur ich, sondern viele andere hier. Und wahrscheinlich sind wir, was CK betrifft, alle besser als der.

Schmerztherapeut für welchen Schmerz war er denn? Rückenschmerzen, Phantomschmerzen, Tumorschmerzen? Für Kopfschmerzen wohl eher nicht. Für Clusterkopfschmerzen schon mal gar nicht. Welche Fachrichtung hatte er? Neurologe, oder was?

Deine Schilderung bestätigt mal wieder unsere immer wieder gegebenen Ratschläge, die Quacksalber zu meiden. Das Beste ist eigentlich immer, einen von uns Betroffenen empfohlenen Arzt aufzusuchen, wenn möglich eine Kopfschmerz-Klinik und auch dann noch genau informieren, ob die etwas taugt. Dieses ganze Ärztehopping ist so ermüdent und demoralisierend. Ich kann nur jedem raten, sich das zu ersparen und deshalb die Erfahrungen zu nutzen, die andere schon machten.

Akupunktur. Ders oll sich mal die Therapieempfehlungen der DMKG zu Gemüte führen. Ach was rege ich mich auf, solche Idioten sind wohl nicht auszurotten.

Was ein Glaxo-Pen kostet, weiß hier fast jeder. Und was Deinen Hausarzt betrifft, da wende Dich mal an Jakob. Der hat Tipps, was das so oft vorgeschobene Budget betrifft. Ich kanns schon nicht mehr hören.

Lieber Wolf-Dieter, ich weiß nicht, von wo Du bist. Suche einen in CK bewanderten Arzt auf. Wo einer ist, erfährst Du hier. Werde Mitglied in der CSG. So alleine bist Du verloren im Kampf gegen diese tückische, schmerzhafte Behinderung. Es ist noch ein langer Weg. Warum willst Du den alleine gehen?

Und mein Angebot steht noch immer: Rufe mich an, wenn Du willst.
Hi Leute,

wieder mal ein Grund mehr, weshalb ich mich in "meiner" Uni-Klinik recht gut aufgehoben fühle ... im Gegensatz zu einer privaten Praxis scheint hier irgendein Budget keinerlei Rolle zu spielen, sondern ausschließlich die Hilfe gegen die Schmerzen. Beim Hausarzt gibt es zwar auch keine Probleme mit den Rezepten, aber ich sehe regelrecht dessen Schmerzen bei der Unterschrift auf dem Rezept!

Viele Grüße

Markus
Hallo Saubraten,

Sauerstoff (einschließlich der "Technik") zahlt in der Regel die Kasse, war bei mir (damals eine BKK) überhaupt kein Problem oder Diskussionspunkt (die "Hardware" wurde allerdings nur als Leihstellung bewilligt, was aber im Ergebnis egal ist). Die Wirksamkeit von Sauerstoff kann m.E. so auch nicht abgetan werden: bei mir z.B. hilft er nicht mehr, wenn eine Schmerzattacke voll ausgebrochen ist. Wird er aber sofort bei den ersten Anzeichen eingesetzt, dann schon. So hat er sicher mache Imigran-Spritze verhindert. Druck dir mal die Therapieempfehlung der Deutsche Migräne- und Kopfschmerz-Gesellschaft e.V. für Clusterkopfschmerz ( http://www.dmkg.de/archb/cluster.htm) aus und gib deinem Hausarzt eine Kopie!

Imigran muß bei Hochdruckpatienten sicher mit dem Hausarzt abgestimmt werden. Gleiches gilt für Verapamil: Da auch Verapamil eigentlich ein Blutdrucksenker ist, kann ich mir gut vorstellen, dass es nicht zusammen mit weiteren Blutdrucksenkern genommen werden kann. Vielleicht kann aber insgesamt die Medikamentation umgestellt werden?

Die Belastung des Arzneimittelbudgets des Hausarztes durch Imigran ist ebenfalls sicher ein Problem. Der Hausarzt hat m.W. im Quartal pro Patient lediglich ca. 60 € für Medikamente zur Verfügung. Verschreibt er mehr, hat er das Risiko eines persönlichen Regresses, d.h. er persönlich muss dann die Kosten übernehmen, wozu er verständlicherweise keine Lust hat. Dieses Risiko kann er allerdings ausschließen,wenn er die Verschreibungen bei dir als Sonderfall genau dokumentiert. Ist nämlich eine Budgetüberschreitung aus medizinischen Gründen dringend indiziert, entfällt ein Regress. Letztlich ist es also für den Hausarzt nur eine Frage des Arbeitsaufwandes mit dieser Dokumentation. Und auf diesen Aufwand hast du einen Anspruch!

Insgesamt ist es mir nicht verständlich, dass angesichts der Hochdrucksituation, die medikamentöse Behandlungen deutlich erschwert, bei Sauerstoff, der ohne jegliche Nebenwirkung verabreicht werden kann, gezögert wird.

Christoph
Gesperrt