Auffälliges gemeinsames Merkmal bei CK-Betroffenen?

[Archiv]

Hallo,

ich wende mich mit einem anderen Anliegen bzw. einer Frage an euch:

Bei unserer letzten Zusammenkunft der Selbsthilfegruppe CSG Süd haben wir versucht in den Gesprächen ein bißchen „Ursachenforschung“ zu betreiben und unter den Betroffenen umgefragt, ob es einige gibt, die bevor der Clusterkopfschmerz bei ihnen aufgetreten ist, jahrelang davor an Nasenproblemen litten in der Art, wie chronisch verstopfte Nase bis hin zu Nasenhöhlenentzündungen. Dabei haben wir überraschenderweise festgestellt, dass fast alle Betroffenen, die am Tisch saßen, dies bestätigten!

Auf die Idee, den Punkt anzusprechen, bin ich gekommen, da Gustav seit jahrzehnten darunter litt und leidet! Als ob das so eine Art Vorstufe bis zum Ausbruch des Cluster war. Wir fragen uns nun, ob es da möglicherweise einen Zusammenhang gibt und ich bin von meinen Gruppenmitgliedern gebeten worden, diese Frage ins Forum zu stellen.

Wie war oder ist das z.B. bei Euch ? Gibt es bundesweit mehrere CK-Erkrankte, die dies bestätigen? Mir ist bisher nicht bekannt, dass dieser Punkt bei den Studien oder Fragebögen mal abgefragt worden ist. Oder doch? Habt Ihr da Informationen? Vielleicht ist es ja auch ‚völliger Blödsinn’, aber
wir meinen es ist dennoch wert, mal abgefragt und verglichen zu werden. Also, es wäre nett von euch, mir eure Meinung dazu mitzuteilen und diese Frage mal breiter im Forum zu diskutieren.

Liebe Grüsse & Schmerzfreiheit

von eurer
Kerstin

Hallo Christine,

diese stärkere Sensibilität der Clusterseite könnte mit dem Schmerzgedächtnics zu tun haben. Genau zu diesem Thema wird derzeit an der Uni Aachen geforscht. Wenn du Zeit und Interesse hast, dann melde dich doch mal bei Prof. Ellrich an:

Universitätsklinikum Aachen
Neurochirurgische Klinik
Pauwelsstraße 30
52074 Aachen
Tel: +49 (0241) 80-89521
Mail: Jellrich@Ukaachen.de

Danke für Deine Information, ich überlege es mir - obwohl der Weg ist mir zu weit...

Jakob! Mit vollem Respekt den Neurologen gegenüber:
Ich verstehe einige Forschungsziele zum Thema CK nicht.
Wie letzte Untersuchungen zum Thema ,an Uni-Essen oder diese jetzt.
An der CK-forschung an Uni-Essen habe ich teilgenommen. Mit sehr gemischten
Gefühlen. Die Hälfte des Fragebogens handelte um Wirkung von Indometazin.
Jetzt, das Thema Schmerzgedächtnis bei CK-Betroffenen.
Wenn ich mir Ohrläpchen durchsteche - reagiert die gepeinigte Stelle, längere Zeit hochsennsibel auf jede neue Stimmulation.
Die Fragen mit denen sich Harald(M) beschäftigt: was geschieht im Körper, wenn die Schmerzphase aufbricht und was, wenn sie erlöscht - sinnd Fragen, auf welche Antworten, uns warscheinlich helfen könnten.
Warum brinngt s.g Renneberg-Diät so vielen Linderung?

A propos: Die "subtile Art" von Harald finde ich umwerfend )))

Schmerzfreien Herbst!!
Christine-mz

[Archiv]

Hallo,

ich wende mich mit einem anderen Anliegen bzw. einer Frage an euch:

Bei unserer letzten Zusammenkunft der Selbsthilfegruppe CSG Süd haben wir versucht in den Gesprächen ein bißchen „Ursachenforschung“ zu betreiben und unter den Betroffenen umgefragt, ob es einige gibt, die bevor der Clusterkopfschmerz bei ihnen aufgetreten ist, jahrelang davor an Nasenproblemen litten in der Art, wie chronisch verstopfte Nase bis hin zu Nasenhöhlenentzündungen. Dabei haben wir überraschenderweise festgestellt, dass fast alle Betroffenen, die am Tisch saßen, dies bestätigten!

Auf die Idee, den Punkt anzusprechen, bin ich gekommen, da Gustav seit jahrzehnten darunter litt und leidet! Als ob das so eine Art Vorstufe bis zum Ausbruch des Cluster war. Wir fragen uns nun, ob es da möglicherweise einen Zusammenhang gibt und ich bin von meinen Gruppenmitgliedern gebeten worden, diese Frage ins Forum zu stellen.

Wie war oder ist das z.B. bei Euch ? Gibt es bundesweit mehrere CK-Erkrankte, die dies bestätigen? Mir ist bisher nicht bekannt, dass dieser Punkt bei den Studien oder Fragebögen mal abgefragt worden ist. Oder doch? Habt Ihr da Informationen? Vielleicht ist es ja auch ‚völliger Blödsinn’, aber
wir meinen es ist dennoch wert, mal abgefragt und verglichen zu werden. Also, es wäre nett von euch, mir eure Meinung dazu mitzuteilen und diese Frage mal breiter im Forum zu diskutieren.

Liebe Grüsse & Schmerzfreiheit

von eurer
Kerstin

Hallo Kerstin,

von mir auch noch ein JA für die "Statistik"

Irgendwas mit der Nasenscheidewand. Ich war noch ein Kind und kann mich nicht genau erinnern was es war. Jedenfalls hatte ich sehr oft Nasenbluten, wurde operiert und seitdem ist mehr oder weniger Ruhe.

Eine umfangreiche und saubere Umfrage diesbezüglich wäre sicher interessant.

Gruß,
Martin

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Hallo,

ich wende mich mit einem anderen Anliegen bzw. einer Frage an euch:

Bei unserer letzten Zusammenkunft der Selbsthilfegruppe CSG Süd haben wir versucht in den Gesprächen ein bißchen „Ursachenforschung“ zu betreiben und unter den Betroffenen umgefragt, ob es einige gibt, die bevor der Clusterkopfschmerz bei ihnen aufgetreten ist, jahrelang davor an Nasenproblemen litten in der Art, wie chronisch verstopfte Nase bis hin zu Nasenhöhlenentzündungen. Dabei haben wir überraschenderweise festgestellt, dass fast alle Betroffenen, die am Tisch saßen, dies bestätigten!

Auf die Idee, den Punkt anzusprechen, bin ich gekommen, da Gustav seit jahrzehnten darunter litt und leidet! Als ob das so eine Art Vorstufe bis zum Ausbruch des Cluster war. Wir fragen uns nun, ob es da möglicherweise einen Zusammenhang gibt und ich bin von meinen Gruppenmitgliedern gebeten worden, diese Frage ins Forum zu stellen.

Wie war oder ist das z.B. bei Euch ? Gibt es bundesweit mehrere CK-Erkrankte, die dies bestätigen? Mir ist bisher nicht bekannt, dass dieser Punkt bei den Studien oder Fragebögen mal abgefragt worden ist. Oder doch? Habt Ihr da Informationen? Vielleicht ist es ja auch ‚völliger Blödsinn’, aber
wir meinen es ist dennoch wert, mal abgefragt und verglichen zu werden. Also, es wäre nett von euch, mir eure Meinung dazu mitzuteilen und diese Frage mal breiter im Forum zu diskutieren.

Liebe Grüsse & Schmerzfreiheit

von eurer
Kerstin

Hallo Kerstin,

von mir auch noch ein JA für die "Statistik"

Irgendwas mit der Nasenscheidewand. Ich war noch ein Kind und kann mich nicht genau erinnern was es war. Jedenfalls hatte ich sehr oft Nasenbluten, wurde operiert und seitdem ist mehr oder weniger Ruhe.

Eine umfangreiche und saubere Umfrage diesbezüglich wäre sicher interessant.

Gruß,
Martin

Danke auch dir, Martin!

Hier wäre es wirklich angebracht (nach dieser Resonanz) diese Frage mit in den Fragebogen einer der nächsten Umfragen aufzunehmen.

Liebe Grüsse & ein schönes Wochenende!

Kerstin