Noch ein Bericht zur Tiefenhirnstimulation

[Archiv]

Hallo Harald,

Die Hirnstromstimulation für Cluster hat einen Nahen verwarnten, die für Parkinson.

Leider sind auch hierbei die berichte je nach Schreiber deutlich unterschiedlich, je nach dem ob Mediziner, Verbände, Stattliche stellen oder Patienten über die erfolgte Operation Berichten.

Beide Operationen sind sehr ähnlich, und damit durchaus vergleichbar in ihrer Wirkung.

Stattliche stellen wie FDA (U.S. Food and Drug Administration) bewerten bei Parkinson
folgende Statistik der Operationen:

Bei bisher mehr als 30.000 Operationen weltweit, kam es bei 3% zu einen Tödlichen verlauf der OP (nicht eingerechnet sind die später an zB. Hirnblutung, Schlaganfall usw. Starben),
bei 11% blieben Schwere irreparabele Schäden durch die OP.
Bei 27 % kommt es nach der OP zu Starken irretationen, die Teilweise Medikamentös behandelt werden müssen, und nach 3-9 Monaten verschwinden.

Dagegen Steht der Erfolg der OP:

Wen wundert’s das die Höste Erfolgsquote von Medizinern berichtet wird, bei 80% der Patienten soll in den ersten 5 Jahren nach der OP eine spür- und Sichtbare Verbesserung um min. 60% erfolgen.

Die FDA berichtet hingegen von 57%, bemängelt aber das nicht eingerechnet wurde wieweit sich der Impulsgeber Langfristig auswirkt, und das er nicht oder nur mit großen Risiko entfernbar ist.

Patienten Berichten in Foren, ein Entgegengesetztes Bild.
Schätzungen sagen das höstens bei 30% der Patienten ein wie von den Medizinern berichtetes Ergebnis erfolgt. Zusätzlich entstehen bei ca. der hälfte der Patienten starke beschwerden, wie Kopfschmerz, Drehschwindel, Störungen der Motorik, Gefühlschwankungen (Depressionen bis Wutausbrüchen), Epileptischen Anfällen und Ohnmachtsanfällen.


Persönliche Anmerkung:

„die obengenanten Zahlen können nicht als definitiv bewertet werden.
Im Gegenteil werden in Wochenfrist andere Zahlen und zusammenhänge veröffentlicht.
Diese Sammlung stammt noch aus dem Jahr 2005, und wurde von mir gesammelt um ein bild und eine Endscheidung über eine OP zu treffen, die ich immer abgelehnt habe.
Mir als Therapie resistenten CCK, war und ist diese Option in Zusammenhang mit den Risiken und Nebenwirkungen sehr suspekt, und meine Entscheidung dies auf keinen fall auch nur zu erwägen rein Persönlich.“

Gruß
Roland

Hallo Roland,

ich freue mich, mal wieder von Dir zu hören. Wie geht´s so im"tiefen Westen"?

Was diese Analogien betrifft (verwandt mit der OP bei Parkinson) bin ich persönlich immer etwas vorsichtig.

Bei CKS wird auch immer gesagt, es wäre so ähnlich wie Migräne.


Ich halte nichts davon, wie bei Frankenstein, Drähte in´s Gehirn zu praktizieren und dann Strom draufzusetzen. Die "Philosophie" die dahinter steht ist die gleiche wie bei Frankenstein, wo im Roman von Mary Shelly durch Strom ein totes Wesen zu etwas Lebendigem geworden ist.

Was dahinter steht ist der Glaube, daß Strom heilen würde.

Aber Strom tötet eben auch.

Natürlich töten 1,5 - 3 V sicherlich nicht. Fragt sich aber, was passiert, wenn so ein Draht eben dauerhaft im Gehirn befindlich ist und Strom draufgesetzt wird.

Fragt sich auch, wie so ein Stück metallischer Draht, der ja eine Antenne darstellt, auf Höhenstrahlung (z.B in den Bergen oder im Flugzeug) reagiert, auf die Kontrollen beim Flughafen, auf Handy reagiert, wie der auf Strommasten reagiert, auf Mikrowellenöfen, auf Radiostationen und der ganze Kram, der immer wieder im Gerede ist, wenn von Elektrosmog gesprochen wird.

Ich meine, daß man solche Fragen beantworten muß, bevor man den ersten Menschen unter´s Messer legt und Gefahren aussetzt, die man nicht absehen kann.

Gruß und schmerzfreie Zeit

Hallo Harald,

Gemeint war natürlich nur die OP, Parkinson und Cluster haben nichts miteinander zu tun, und sind als Krankheit nicht zu vergleichen.

Im Westen nichts Neues:

Wir warten immer noch, vergeblich, dass in Holland die Deiche brechen, und es dann nur noch ein paar km bis zum Strand sind.
Die Aachener Gemeinde Schämt sich zutiefst über ihren Ableger in Berlin, (Gesundheitsministerium).
Die Uhren gehen immer noch etwas Langsamer, z.B. ein Arzttermin um 10 Uhr beginnt erst um 11.30 Uhr.
Wir haben in Heinsberg neue Parkuhren, genauso kaputt wie die alten, und die Politesse wohnt 2 Türen weiter, kriege immer noch keinen Rabat.
Eine Epidemie von Kreisverkehren ist ausgebrochen, mit Stau auf ansage wenn ein LKW hindurch will.
Mein Hausarzt will mich nicht mehr sehen, sagt „Ruf mich an“ wenn du was willst, brauchst nicht extra Runterzukommen, kann ja doch nichts für dich tun.(Grins)
Außerdem hab ich es jetzt endlich schriftlich, bin Kerngesund alle werte könnten nicht besser sein, ein Musterbeispiel einen Chronisch Kranken!

Ich glaube eigentlich interessiert das hier keinen, aber frei nach dem Motto „Humor ist wenn man trotzdem Lacht“, haste nichts zum lachen dann such dir was.

Gruß
Roland

Hi Leute,

hab zufällig aktuell noch einen Artikel über Cluster und die Stromtherapie gefunden.

http://focus.msn.de/gesundheit/kopfschm ... 35928.html

Ich finde es nicht schlecht das die Entwicklung weiter geht und geforscht wird. Jede Forschung hat Opfer zu beklagen. So hart es auch klingt. Ich möchte nicht wissen wie viele Menschen beim implantieren der ersten Herzschrittmacher gestorben sind, wenn wir schon beim Stom sind. Jetzt aber ist die Zahl der Menschen, welchen dadurch das Leben erleichtert oder gar gerettet wird, bestimmt um einiges größer. So sehe ich es mit dem Stimulator auch.

MfG

Matthias

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Hallo Roland,

ich freue mich, mal wieder von Dir zu hören. Wie geht´s so im"tiefen Westen"?

Was diese Analogien betrifft (verwandt mit der OP bei Parkinson) bin ich persönlich immer etwas vorsichtig.

Bei CKS wird auch immer gesagt, es wäre so ähnlich wie Migräne.


Ich halte nichts davon, wie bei Frankenstein, Drähte in´s Gehirn zu praktizieren und dann Strom draufzusetzen. Die "Philosophie" die dahinter steht ist die gleiche wie bei Frankenstein, wo im Roman von Mary Shelly durch Strom ein totes Wesen zu etwas Lebendigem geworden ist.

Was dahinter steht ist der Glaube, daß Strom heilen würde.

Aber Strom tötet eben auch.

Natürlich töten 1,5 - 3 V sicherlich nicht. Fragt sich aber, was passiert, wenn so ein Draht eben dauerhaft im Gehirn befindlich ist und Strom draufgesetzt wird.

Fragt sich auch, wie so ein Stück metallischer Draht, der ja eine Antenne darstellt, auf Höhenstrahlung (z.B in den Bergen oder im Flugzeug) reagiert, auf die Kontrollen beim Flughafen, auf Handy reagiert, wie der auf Strommasten reagiert, auf Mikrowellenöfen, auf Radiostationen und der ganze Kram, der immer wieder im Gerede ist, wenn von Elektrosmog gesprochen wird.

Ich meine, daß man solche Fragen beantworten muß, bevor man den ersten Menschen unter´s Messer legt und Gefahren aussetzt, die man nicht absehen kann.

Gruß und schmerzfreie Zeit

Hallo Harald,

Gemeint war natürlich nur die OP, Parkinson und Cluster haben nichts miteinander zu tun, und sind als Krankheit nicht zu vergleichen.

Im Westen nichts Neues:

Wir warten immer noch, vergeblich, dass in Holland die Deiche brechen, und es dann nur noch ein paar km bis zum Strand sind.
Die Aachener Gemeinde Schämt sich zutiefst über ihren Ableger in Berlin, (Gesundheitsministerium).
Die Uhren gehen immer noch etwas Langsamer, z.B. ein Arzttermin um 10 Uhr beginnt erst um 11.30 Uhr.
Wir haben in Heinsberg neue Parkuhren, genauso kaputt wie die alten, und die Politesse wohnt 2 Türen weiter, kriege immer noch keinen Rabat.
Eine Epidemie von Kreisverkehren ist ausgebrochen, mit Stau auf ansage wenn ein LKW hindurch will.
Mein Hausarzt will mich nicht mehr sehen, sagt „Ruf mich an“ wenn du was willst, brauchst nicht extra Runterzukommen, kann ja doch nichts für dich tun.(Grins)
Außerdem hab ich es jetzt endlich schriftlich, bin Kerngesund alle werte könnten nicht besser sein, ein Musterbeispiel einen Chronisch Kranken!

Ich glaube eigentlich interessiert das hier keinen, aber frei nach dem Motto „Humor ist wenn man trotzdem Lacht“, haste nichts zum lachen dann such dir was.

Gruß
Roland

Hi Leute,

hab zufällig aktuell noch einen Artikel über Cluster und die Stromtherapie gefunden.

http://focus.msn.de/gesundheit/kopfschm ... 35928.html

Ich finde es nicht schlecht das die Entwicklung weiter geht und geforscht wird. Jede Forschung hat Opfer zu beklagen. So hart es auch klingt. Ich möchte nicht wissen wie viele Menschen beim implantieren der ersten Herzschrittmacher gestorben sind, wenn wir schon beim Stom sind. Jetzt aber ist die Zahl der Menschen, welchen dadurch das Leben erleichtert oder gar gerettet wird, bestimmt um einiges größer. So sehe ich es mit dem Stimulator auch.

MfG

Matthias

Lieber Mathias,

eigentlich hoffe ich sehr, daß Du es nicht ernst meinst, wenn Du schreibst "Jede Forschung hat Opfer zu beklagen. So hart es auch klingt.Ich möchte nicht wissen wie viele Menschen beim implantieren der ersten Herzschrittmacher gestorben sind..."

Ich weiß nicht, woher Du weißt (oder zu wissen glaubst?), daß bei der Einführung von Herzschrittmachern viele Menschen gestorben seien.

Eine Forschung, die den Tod von Menschen billigend in Kauf nimmt, ist keine Forschung, sondern ein Verbrechen.

Es stellt sich nämlich sofort die Frage, wer das überhaupt entscheidet, wer da sterben muß und aus welchem Grund?
Und wieviel müssen da sterben?
Und wer entscheidet denn, wieviele sterben müssen?
Oder gibt´s dann halt Leute, die entscheiden, wer sterben muß und wieviele sterben müssen und alle anderen klatschen Beifall, weil ja Opfer gebracht werden müssen?

Ich finde Deine Äußerung nicht nur sehr, sehr undurchdacht und ich finde sie sehr schlimm.

Bitte denke doch noch mal darüber nach.

Gruß und schmerzfreie Zeit

[Archiv]

Hallo Harald,

Gemeint war natürlich nur die OP, Parkinson und Cluster haben nichts miteinander zu tun, und sind als Krankheit nicht zu vergleichen.

Im Westen nichts Neues:

Wir warten immer noch, vergeblich, dass in Holland die Deiche brechen, und es dann nur noch ein paar km bis zum Strand sind.
Die Aachener Gemeinde Schämt sich zutiefst über ihren Ableger in Berlin, (Gesundheitsministerium).
Die Uhren gehen immer noch etwas Langsamer, z.B. ein Arzttermin um 10 Uhr beginnt erst um 11.30 Uhr.
Wir haben in Heinsberg neue Parkuhren, genauso kaputt wie die alten, und die Politesse wohnt 2 Türen weiter, kriege immer noch keinen Rabat.
Eine Epidemie von Kreisverkehren ist ausgebrochen, mit Stau auf ansage wenn ein LKW hindurch will.
Mein Hausarzt will mich nicht mehr sehen, sagt „Ruf mich an“ wenn du was willst, brauchst nicht extra Runterzukommen, kann ja doch nichts für dich tun.(Grins)
Außerdem hab ich es jetzt endlich schriftlich, bin Kerngesund alle werte könnten nicht besser sein, ein Musterbeispiel einen Chronisch Kranken!

Ich glaube eigentlich interessiert das hier keinen, aber frei nach dem Motto „Humor ist wenn man trotzdem Lacht“, haste nichts zum lachen dann such dir was.

Gruß
Roland

Hi Leute,

hab zufällig aktuell noch einen Artikel über Cluster und die Stromtherapie gefunden.

http://focus.msn.de/gesundheit/kopfschm ... 35928.html

Ich finde es nicht schlecht das die Entwicklung weiter geht und geforscht wird. Jede Forschung hat Opfer zu beklagen. So hart es auch klingt. Ich möchte nicht wissen wie viele Menschen beim implantieren der ersten Herzschrittmacher gestorben sind, wenn wir schon beim Stom sind. Jetzt aber ist die Zahl der Menschen, welchen dadurch das Leben erleichtert oder gar gerettet wird, bestimmt um einiges größer. So sehe ich es mit dem Stimulator auch.

MfG

Matthias

Lieber Mathias,

eigentlich hoffe ich sehr, daß Du es nicht ernst meinst, wenn Du schreibst "Jede Forschung hat Opfer zu beklagen. So hart es auch klingt.Ich möchte nicht wissen wie viele Menschen beim implantieren der ersten Herzschrittmacher gestorben sind..."

Ich weiß nicht, woher Du weißt (oder zu wissen glaubst?), daß bei der Einführung von Herzschrittmachern viele Menschen gestorben seien.

Eine Forschung, die den Tod von Menschen billigend in Kauf nimmt, ist keine Forschung, sondern ein Verbrechen.

Es stellt sich nämlich sofort die Frage, wer das überhaupt entscheidet, wer da sterben muß und aus welchem Grund?
Und wieviel müssen da sterben?
Und wer entscheidet denn, wieviele sterben müssen?
Oder gibt´s dann halt Leute, die entscheiden, wer sterben muß und wieviele sterben müssen und alle anderen klatschen Beifall, weil ja Opfer gebracht werden müssen?

Ich finde Deine Äußerung nicht nur sehr, sehr undurchdacht und ich finde sie sehr schlimm.

Bitte denke doch noch mal darüber nach.

Gruß und schmerzfreie Zeit

Hallo Harald,

ich denke du hast recht. Meine Formulierungen waren falsch gewählt.
Was ich eigentlich damit sagen wollte war, das es nicht schlecht ist wenn die Entwicklung weiter geht. Es muss ja nicht das mit dem Strom sein. Ich meine Forschung als allgemeines. Vielleicht gibt es in ein paar Jahren ein neues Medikament oder etwas ganz neues wo jetzt im Monent noch niemand daran denkt. Man wird diese Dinge aber nur finden wenn man danach sucht. Hat man etwas gefunden muss es früher oder später von jemandem ausprobiert werden. Dieser Mensch entscheidet dann nach Aufklärung aller Risiken für sich selbst ob er dies tun möchte oder nicht.

Ich leide selbst an chronischem Cluster und gebe halt die Hoffnung nie auf das mal eine "Heilung" gefunden wird.

Viele Grüße und eine Schmerzfreie Zeit

Matthias

[Archiv]

Hi Leute,

hab zufällig aktuell noch einen Artikel über Cluster und die Stromtherapie gefunden.

http://focus.msn.de/gesundheit/kopfschm ... 35928.html

Ich finde es nicht schlecht das die Entwicklung weiter geht und geforscht wird. Jede Forschung hat Opfer zu beklagen. So hart es auch klingt. Ich möchte nicht wissen wie viele Menschen beim implantieren der ersten Herzschrittmacher gestorben sind, wenn wir schon beim Stom sind. Jetzt aber ist die Zahl der Menschen, welchen dadurch das Leben erleichtert oder gar gerettet wird, bestimmt um einiges größer. So sehe ich es mit dem Stimulator auch.

MfG

Matthias

Lieber Mathias,

eigentlich hoffe ich sehr, daß Du es nicht ernst meinst, wenn Du schreibst "Jede Forschung hat Opfer zu beklagen. So hart es auch klingt.Ich möchte nicht wissen wie viele Menschen beim implantieren der ersten Herzschrittmacher gestorben sind..."

Ich weiß nicht, woher Du weißt (oder zu wissen glaubst?), daß bei der Einführung von Herzschrittmachern viele Menschen gestorben seien.

Eine Forschung, die den Tod von Menschen billigend in Kauf nimmt, ist keine Forschung, sondern ein Verbrechen.

Es stellt sich nämlich sofort die Frage, wer das überhaupt entscheidet, wer da sterben muß und aus welchem Grund?
Und wieviel müssen da sterben?
Und wer entscheidet denn, wieviele sterben müssen?
Oder gibt´s dann halt Leute, die entscheiden, wer sterben muß und wieviele sterben müssen und alle anderen klatschen Beifall, weil ja Opfer gebracht werden müssen?

Ich finde Deine Äußerung nicht nur sehr, sehr undurchdacht und ich finde sie sehr schlimm.

Bitte denke doch noch mal darüber nach.

Gruß und schmerzfreie Zeit

Hallo Harald,

ich denke du hast recht. Meine Formulierungen waren falsch gewählt.
Was ich eigentlich damit sagen wollte war, das es nicht schlecht ist wenn die Entwicklung weiter geht. Es muss ja nicht das mit dem Strom sein. Ich meine Forschung als allgemeines. Vielleicht gibt es in ein paar Jahren ein neues Medikament oder etwas ganz neues wo jetzt im Monent noch niemand daran denkt. Man wird diese Dinge aber nur finden wenn man danach sucht. Hat man etwas gefunden muss es früher oder später von jemandem ausprobiert werden. Dieser Mensch entscheidet dann nach Aufklärung aller Risiken für sich selbst ob er dies tun möchte oder nicht.

Ich leide selbst an chronischem Cluster und gebe halt die Hoffnung nie auf das mal eine "Heilung" gefunden wird.

Viele Grüße und eine Schmerzfreie Zeit

Matthias

Lieber Matthias,

es freut mich, daß es nur ein Formulierungsproblem war, denn ich war sehr betroffen von Deinen Ausführungen.

Ich bin auch chronischer CKS-Patient und stimme Dir völlig zu, daß wir Heilung wollen. Selbstverständlich muß dafür geforscht werden.

Alle Medikamente, die für CKS eingesetzt werden sind entweder durch reinen Zufall gefunden worden (z.B. auch Verapamil) oder sie kommen eben aus der Migränebehandlung, sind bei CKS mal eingesetzt worden und haben zufälligerweise funktioniert.

Genau dieses Vorgehen kritisiere ich aber auch. Es wurde und wird nichts für CKS entwickelt. Für CKS sind zwei (!) Medikamente gelabelt: Imigran, was für Migräne gemacht wurde und Lithium, was als Antidepressivum eingesezt wird.

Diese Tatsache spricht Bände.

Nun ist es indes etwas völlig anderes, jemandem ein Medikament zu verabreichen, dessen Einsatzfähigkeit und Verträglichkeit bereits geprüft ist (sonst kommt es nämlich nicht auf den Markt) im Vergleich zu irgendwelchen Operationen, deren Rationale nicht klar ist.

Selbstverständlich bin auch bereit, Risiken einzugehen und ich habe das in der Vergangenheit auch schon gemacht. Ich bin aber kein Versuchskaninchen und kein Spielball für karrieresüchtige Mediziner.

Mir fällt bei dieser Diskussion um diese Frankensteinoperationen auf, daß die Presse und auch die Fachpresse darüber schreibt, daß das alles wunderbar funktionieren würde.

Ich kenne zwei Patientinnen, die operiert worden sind (von einer dieser beiden hatte die Presse überschwenglich berichtet, daß alles ganz wunderbar sei). Beide Patientinnen aber sagen völlig übereinstimmend, sie würden das nie wieder machen.

Und dann sage ich mal: ich glaube den Menschen, die ich kenne und von denen ich weiß, daß sie mir die Wahrheit sagen.

Papier ist geduldig.

Vor allem, wenn es von Leuten geschrieben wird, die ich nicht kenne. Und wenn es keine Rationale für solche OPs gibt. Und wenn nicht klar ist, was da passiert. Und wenn nicht klar ist, wie die Langzeitwirkungen sind. Und wenn nicht klar ist, wie sich der Elektrosmog, die Höhenstrahlung, Handies, Radiowellen, Flugreisen usw. auswirkt.

Diese Lügen, wonach alles Bestens mit dieser OP sei - das muß mal aufhören. Ich will da mal eine ehrliche und ungeschminkte Aussage haben. Und keine schöngefärbten, karrierefördernden Sprüche.

Ich stimme Dir also völlig zu, daß (sehr viel mehr) geforscht werden muß. Aber das kann und darf nicht zu Lasten der Patienten gehen, die sich Hilfe erhoffen und als Versuchskaninchen mißbraucht werden.

Wenn jemand acht Attacken am Tag hat und erzählt was von einer Heilung - dann habe ich meine Zweifel, ob ein Chroniker CKS-Patient so vollständig und sachlich Herr seiner Entscheidung ist, wie dies vielleicht notwendig wäre.

Oder ob es nicht vielleicht eher so ist, daß er (und da rede ich nur mal von mir selbst, weil ich das lange so gemacht habe) nach jedem nur erdenklichen Strohhalm greift, der sich bietet.

Einer der Nachteile der gegenwärtigen etablierten medizinischen Forschung ist es, daß der Input der Patienten nicht wahrgenommen wird. Das scheint mir ein Systemfehler zu sein, den man ändern muß.

Ich finde, daß wir als Patienten das Recht haben, umfassend und verständlich informiert zu werden.

Ich finde, daß wir als Patienten das Recht haben, nicht angelogen zu werden.

Ich finde, daß wir als Patienten das Recht haben, daß unsere Notlage nicht ausgenutzt wird.



Gruß und schmerzfreie Zeit

[Archiv]

Lieber Mathias,

eigentlich hoffe ich sehr, daß Du es nicht ernst meinst, wenn Du schreibst "Jede Forschung hat Opfer zu beklagen. So hart es auch klingt.Ich möchte nicht wissen wie viele Menschen beim implantieren der ersten Herzschrittmacher gestorben sind..."

Ich weiß nicht, woher Du weißt (oder zu wissen glaubst?), daß bei der Einführung von Herzschrittmachern viele Menschen gestorben seien.

Eine Forschung, die den Tod von Menschen billigend in Kauf nimmt, ist keine Forschung, sondern ein Verbrechen.

Es stellt sich nämlich sofort die Frage, wer das überhaupt entscheidet, wer da sterben muß und aus welchem Grund?
Und wieviel müssen da sterben?
Und wer entscheidet denn, wieviele sterben müssen?
Oder gibt´s dann halt Leute, die entscheiden, wer sterben muß und wieviele sterben müssen und alle anderen klatschen Beifall, weil ja Opfer gebracht werden müssen?

Ich finde Deine Äußerung nicht nur sehr, sehr undurchdacht und ich finde sie sehr schlimm.

Bitte denke doch noch mal darüber nach.

Gruß und schmerzfreie Zeit

Hallo Harald,

ich denke du hast recht. Meine Formulierungen waren falsch gewählt.
Was ich eigentlich damit sagen wollte war, das es nicht schlecht ist wenn die Entwicklung weiter geht. Es muss ja nicht das mit dem Strom sein. Ich meine Forschung als allgemeines. Vielleicht gibt es in ein paar Jahren ein neues Medikament oder etwas ganz neues wo jetzt im Monent noch niemand daran denkt. Man wird diese Dinge aber nur finden wenn man danach sucht. Hat man etwas gefunden muss es früher oder später von jemandem ausprobiert werden. Dieser Mensch entscheidet dann nach Aufklärung aller Risiken für sich selbst ob er dies tun möchte oder nicht.

Ich leide selbst an chronischem Cluster und gebe halt die Hoffnung nie auf das mal eine "Heilung" gefunden wird.

Viele Grüße und eine Schmerzfreie Zeit

Matthias

Lieber Matthias,

es freut mich, daß es nur ein Formulierungsproblem war, denn ich war sehr betroffen von Deinen Ausführungen.

Ich bin auch chronischer CKS-Patient und stimme Dir völlig zu, daß wir Heilung wollen. Selbstverständlich muß dafür geforscht werden.

Alle Medikamente, die für CKS eingesetzt werden sind entweder durch reinen Zufall gefunden worden (z.B. auch Verapamil) oder sie kommen eben aus der Migränebehandlung, sind bei CKS mal eingesetzt worden und haben zufälligerweise funktioniert.

Genau dieses Vorgehen kritisiere ich aber auch. Es wurde und wird nichts für CKS entwickelt. Für CKS sind zwei (!) Medikamente gelabelt: Imigran, was für Migräne gemacht wurde und Lithium, was als Antidepressivum eingesezt wird.

Diese Tatsache spricht Bände.

Nun ist es indes etwas völlig anderes, jemandem ein Medikament zu verabreichen, dessen Einsatzfähigkeit und Verträglichkeit bereits geprüft ist (sonst kommt es nämlich nicht auf den Markt) im Vergleich zu irgendwelchen Operationen, deren Rationale nicht klar ist.

Selbstverständlich bin auch bereit, Risiken einzugehen und ich habe das in der Vergangenheit auch schon gemacht. Ich bin aber kein Versuchskaninchen und kein Spielball für karrieresüchtige Mediziner.

Mir fällt bei dieser Diskussion um diese Frankensteinoperationen auf, daß die Presse und auch die Fachpresse darüber schreibt, daß das alles wunderbar funktionieren würde.

Ich kenne zwei Patientinnen, die operiert worden sind (von einer dieser beiden hatte die Presse überschwenglich berichtet, daß alles ganz wunderbar sei). Beide Patientinnen aber sagen völlig übereinstimmend, sie würden das nie wieder machen.

Und dann sage ich mal: ich glaube den Menschen, die ich kenne und von denen ich weiß, daß sie mir die Wahrheit sagen.

Papier ist geduldig.

Vor allem, wenn es von Leuten geschrieben wird, die ich nicht kenne. Und wenn es keine Rationale für solche OPs gibt. Und wenn nicht klar ist, was da passiert. Und wenn nicht klar ist, wie die Langzeitwirkungen sind. Und wenn nicht klar ist, wie sich der Elektrosmog, die Höhenstrahlung, Handies, Radiowellen, Flugreisen usw. auswirkt.

Diese Lügen, wonach alles Bestens mit dieser OP sei - das muß mal aufhören. Ich will da mal eine ehrliche und ungeschminkte Aussage haben. Und keine schöngefärbten, karrierefördernden Sprüche.

Ich stimme Dir also völlig zu, daß (sehr viel mehr) geforscht werden muß. Aber das kann und darf nicht zu Lasten der Patienten gehen, die sich Hilfe erhoffen und als Versuchskaninchen mißbraucht werden.

Wenn jemand acht Attacken am Tag hat und erzählt was von einer Heilung - dann habe ich meine Zweifel, ob ein Chroniker CKS-Patient so vollständig und sachlich Herr seiner Entscheidung ist, wie dies vielleicht notwendig wäre.

Oder ob es nicht vielleicht eher so ist, daß er (und da rede ich nur mal von mir selbst, weil ich das lange so gemacht habe) nach jedem nur erdenklichen Strohhalm greift, der sich bietet.

Einer der Nachteile der gegenwärtigen etablierten medizinischen Forschung ist es, daß der Input der Patienten nicht wahrgenommen wird. Das scheint mir ein Systemfehler zu sein, den man ändern muß.

Ich finde, daß wir als Patienten das Recht haben, umfassend und verständlich informiert zu werden.

Ich finde, daß wir als Patienten das Recht haben, nicht angelogen zu werden.

Ich finde, daß wir als Patienten das Recht haben, daß unsere Notlage nicht ausgenutzt wird.



Gruß und schmerzfreie Zeit

Hallo Harald,

ich danke Dir für diese Zeilen. Ich denke mal Du hast damit mich und Romy angesprochen. Wir hatten nun mal sehr viel Pech. Aber ich bin das Kabel und den Schrittmacher jetzt Gott sei Dank auch wieder los und absolut Stromfrei. Und das Kabel hat tatsächlich auf einen Nerv gedrückt. Man muß sich doch etliches bieten lassen.

Gruß und schmerzfreie Zeit Claudia

[Archiv]

Aus diesem Artikel möchte ich gerne mal den folgenden Satz zitieren:

"Bislang ist nämlich unbekannt, wie sich die Dauerstimulation eines so zentralen Hirnareals beim Menschen auswirkt."

Ich finde, man sollte mal gut überlegen, was dieser Satz bedeutet.

Da werden Elektroden in´s Gehirn eingebracht und Strom draufgegeben, aber man weiß nicht, was da passiert.

Na ja - die Operierten (oder sollte ich Opfer schreiben?) werden das ja mal irgendwann zu spüren bekommen.

Ich habe gehört, daß es den zweiten Toten bei dieser OP gegeben haben soll. Ich habe auch gelsen, daß man nicht mehr davon ausgeht, daß bei allen Operierten eine komplette Verbesserung eintritt, sondern nur noch bei 75%.

Wie sagte Liebermann so schön? Mediziner sind in der beneidenswerten Lage, daß sie ihre Fehler begraben können.

Gruß und schmerzfreie Zeit

Hallo Harald,

Die Hirnstromstimulation für Cluster hat einen Nahen verwarnten, die für Parkinson.

Leider sind auch hierbei die berichte je nach Schreiber deutlich unterschiedlich, je nach dem ob Mediziner, Verbände, Stattliche stellen oder Patienten über die erfolgte Operation Berichten.

Beide Operationen sind sehr ähnlich, und damit durchaus vergleichbar in ihrer Wirkung.

Stattliche stellen wie FDA (U.S. Food and Drug Administration) bewerten bei Parkinson
folgende Statistik der Operationen:

Bei bisher mehr als 30.000 Operationen weltweit, kam es bei 3% zu einen Tödlichen verlauf der OP (nicht eingerechnet sind die später an zB. Hirnblutung, Schlaganfall usw. Starben),
bei 11% blieben Schwere irreparabele Schäden durch die OP.
Bei 27 % kommt es nach der OP zu Starken irretationen, die Teilweise Medikamentös behandelt werden müssen, und nach 3-9 Monaten verschwinden.

Dagegen Steht der Erfolg der OP:

Wen wundert’s das die Höste Erfolgsquote von Medizinern berichtet wird, bei 80% der Patienten soll in den ersten 5 Jahren nach der OP eine spür- und Sichtbare Verbesserung um min. 60% erfolgen.

Die FDA berichtet hingegen von 57%, bemängelt aber das nicht eingerechnet wurde wieweit sich der Impulsgeber Langfristig auswirkt, und das er nicht oder nur mit großen Risiko entfernbar ist.

Patienten Berichten in Foren, ein Entgegengesetztes Bild.
Schätzungen sagen das höstens bei 30% der Patienten ein wie von den Medizinern berichtetes Ergebnis erfolgt. Zusätzlich entstehen bei ca. der hälfte der Patienten starke beschwerden, wie Kopfschmerz, Drehschwindel, Störungen der Motorik, Gefühlschwankungen (Depressionen bis Wutausbrüchen), Epileptischen Anfällen und Ohnmachtsanfällen.


Persönliche Anmerkung:

„die obengenanten Zahlen können nicht als definitiv bewertet werden.
Im Gegenteil werden in Wochenfrist andere Zahlen und zusammenhänge veröffentlicht.
Diese Sammlung stammt noch aus dem Jahr 2005, und wurde von mir gesammelt um ein bild und eine Endscheidung über eine OP zu treffen, die ich immer abgelehnt habe.
Mir als Therapie resistenten CCK, war und ist diese Option in Zusammenhang mit den Risiken und Nebenwirkungen sehr suspekt, und meine Entscheidung dies auf keinen fall auch nur zu erwägen rein Persönlich.“

Gruß
Roland

Hallo Roland,

ich freue mich, mal wieder von Dir zu hören. Wie geht´s so im"tiefen Westen"?

Was diese Analogien betrifft (verwandt mit der OP bei Parkinson) bin ich persönlich immer etwas vorsichtig.

Bei CKS wird auch immer gesagt, es wäre so ähnlich wie Migräne.


Ich halte nichts davon, wie bei Frankenstein, Drähte in´s Gehirn zu praktizieren und dann Strom draufzusetzen. Die "Philosophie" die dahinter steht ist die gleiche wie bei Frankenstein, wo im Roman von Mary Shelly durch Strom ein totes Wesen zu etwas Lebendigem geworden ist.

Was dahinter steht ist der Glaube, daß Strom heilen würde.

Aber Strom tötet eben auch.

Natürlich töten 1,5 - 3 V sicherlich nicht. Fragt sich aber, was passiert, wenn so ein Draht eben dauerhaft im Gehirn befindlich ist und Strom draufgesetzt wird.

Fragt sich auch, wie so ein Stück metallischer Draht, der ja eine Antenne darstellt, auf Höhenstrahlung (z.B in den Bergen oder im Flugzeug) reagiert, auf die Kontrollen beim Flughafen, auf Handy reagiert, wie der auf Strommasten reagiert, auf Mikrowellenöfen, auf Radiostationen und der ganze Kram, der immer wieder im Gerede ist, wenn von Elektrosmog gesprochen wird.

Ich meine, daß man solche Fragen beantworten muß, bevor man den ersten Menschen unter´s Messer legt und Gefahren aussetzt, die man nicht absehen kann.

Gruß und schmerzfreie Zeit

Es ist nicht gut Aepfel mit Birnen zu vergleichen.
Die OP bei Parkinson wird seit ca. 10 Jahren oder noch länger gemacht.
Hier in der Schweiz werden die Patienten nur in Lausanne operiert.
Sie kommen von anderen Universitätskliniken bzw. dessen Neurologien und gehen dann wieder dahin zurück.
Aber operiert wird nur in Lausanne.
Die Vor-und Nachbetreuung der PatientInnen durch Neurologen ist so gesichert und sicher qualitativ gut.
Auch bei Parkinson kann nicht jeder und zu jeder Zeit operiert werden. Es gibt klare Indikationen. Die OP verhilft den Patienten für ein paar Jahre eine Art "Auszeit" in der die Verschlechterung der Krankheit verhindert wird.
Parkinson ist was anderes als Cluster.

Die OP ist für den Neurochirurgen dasselbe. Gleiche Technik.
Es braucht aber auch beim Cluster Neurologen, die sich mit Cluster gut auskennen , damit nicht die falschen Leute operiert werden.

NIcht jeder therapieresistente ist geeignet für die OP. Meine Abklärungen ergaben, dass ich nicht wirklich für dafür indiziert bin, weil ich Cluster beidseitig habe und zusätzlich CPH.

Wenn die Erfolgsquote bei 75% liegt ist sie gross. Die Risiken nach einer Operation (und sei sie noch so harmlos) Komplikationen zu bekommen oder zu sterben sind nach wie vor vorhanden. Bei allen operativen Eingriffen.

Bei Orthopädischen Operationen oder bei Bandscheibenoperationen ist die Erfolgsquote viel niedriger als bei der DBS. Und auch da wird es den Leuten nicht immer vorher gesagt. Man lese die Berichte der Patientenorganisationen

DBS bei Cluster ist neu. Bei beiden hier in den Foren bekannten Fällen, in denen es nicht geklappt hat, klappte auch die Vorbetreuung durch Neurologen nicht oder nicht perfekt.
Beide Patienten haben sehr schnell der OP zugestimmt. Aus Verzweiflung.
Ein Patient hat sich operieren lassen, obwohl ihm vorher von einem Clusterspezialisten abgelehnt wurde.
Der andere Patient wurde im Vorgespräch nur von den Neurochirurgen aufgeklärt und die gewichten anders als es ein Neurologe tun würde.

Man kann die OP nicht einfach verteufeln. Es gibt Patienten, bei denen sie erfolgreich war und die sind sicher zufrieden. Darum hört man auch nichts von ihnen.
Zusätzliche Medikamente müssen auch Parkinsonpatienten nach der OP nehmen. Das ist auch nicht neu. Nur Sonde und Medikamente zusammen führen bei Parkinson - ich hatte das Glück so einen Fall im Krankenhaus zu beobachten - zu sichtbarem Erfolg. Erst noch im Rollstuhl und unfähig selber zu essen, zwei Tage nach der OP alleine durch den Flur gegangen. Ohne Zittern, ohne Zucken. Eindrücklich.

Wichtig ist, dass Patienten sich nur da operieren lassen, wo Chirurgen mit Neurologen zusammenarbeiten, sich gut vorher beraten lassen, und sich Zeit mit der Entscheidung lassen.
Ebenso wichtig ist es zu akzeptieren, wenn man nicht geeignet ist für die OP oder sich einfach nicht operieren lassen möchte.

Aber wer es tun will, der sollte die bestmöglichste Vor- und Nachbetreuung bekommen, die es gibt.

Und genau daran wird gerade in Deutschland gearbeitet.

Es wird immer wieder Neurochirurgen geben, die die OP auch Clusterpatienten anbieten. Vor denen kann man warnen. So wie man vor Schlangenölverkäufern warnt.

Auf alle Fälle sollte jeder, der sich mit dem Gedanken wägt, sich einer DBS zu unterziehen, noch eine Zweit- oder Drittmeinung bei einem Clusterspezialisten einholen, bevor er sich irgendwo unter irgendein Messer legt.

brigitte