Neuzugang

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Hallo zusammen!!
Wir, mein Lebensgefährte Stephan und ich möchten uns kurz vorstellen. Stephan leidet bereits seit ca. 95/96 an Cluster-Kopfschmerz. Zum "Glück" hat es nicht so lange - wie bei vielen anderen unter Euch - gedauert, bis diese Diagnose gestellt wurde, es waren lediglich 6 Jahre. Und das ist auch eher auf einen Zufall zurückzuführen. Ein findiger Apotheker konnte ihm, nachdem Stephan ihm die Art und Weise sowie das Verhalten des Schmerzes beschrieben hat, sagen, das es sich wohl um Cluster Kopfschmerz handelt. Als es dann im Frühjahr/Sommer zu extrem wurde mit den Attacken (Dauer und Häufigkeit) wurde er in die Schmiederklinik am Bodensee eingewiesen. Diese ist eigentlich eine Rehaklink und nicht unbedingt auf Cluster-Patienten spezialisiert. Aber die Ärzte gaben sich große Mühen, es wurden viele Medis ausprobiert und es hat auch mit der Behandlung gut funktioniert. Seit dieser Zeit muss er täglich 3 x Verahexal 120mg nehmen, bei einer Attacke nimmt er Maxalt lingua 10 mg. Die Anfälle treten bei ihm episodisch auf, d. h. im Frühling und gegen Spätherbst/Winteranfang. Dazwischen ist meistens Ruhe. Gerade ist mal wieder ein Hochphase. Seit Anfang Februar gehts bei uns wieder rund!!! Mittlerweile sind wir (hört sich vielleicht blöd an - aber ich leide wirklich mit - insbesondere da ich in diesen Momenten absolut hilflos bin und gar nichts für ihn tun kann) wieder bei 2 bis 3 Attacken täglich sowie Nachts 1 bis 2 mal. Irgendwie hat sich das Ganze gedreht, früher war es so, dass die Anfälle zu 90 % Nachts waren, warum das so ist, wissen wir nicht. Einen Spezialisten haben wir bisher noch nicht gefunden, die Medikamente werden vom Hausarzt verschrieben. Zum Glück gibt es da bisher noch keine Probleme.

Nachdem ich mich mal wieder im Internet über Cluster-Kopfschmerz informiert habe, bin ich auf Euer Forum gestoßen und sitze mittlerweile seit gut 3 Stunden und bin am lesen. Ich bin "geschockt" wie viele Betroffene es gibt, wenn man sich mal klar darüber wird, dass es Ärzte gibt, die von diesem Kopfschmerz noch nie gehört haben.

Bei vielen Beiträgen sind mir fast die Tränen gekommen, wenn ich mir vorstellen muss, dass einige diese Attacken Stundenlang ertragen müssen, da müssen wir ja schon fast "dankbar" sein, dass es sich bei Stephan nur um kurze Attacken handelt, in der Regel 10 bis 30 min.

Es wird auch viel über die Einnahme verschiedenster Medikamente erzählt, worüber ich mir schon seit langem Gedanken mache. Kann mir jemand etwas über Medikamenten-Resitenz erzählen. Derzeit drängt sich nämlich bei uns der Verdacht auf, dass das Prophylaxe Mittel Verahexal eventuell seinen Dienst verweigert. Auch über die Menge der Einnahme von Maxalt, das im Akutzustand eingenommen wird. Immer wieder lese ich - auch auf anderen Seiten - das man höchsten 10 pro Monat einnehmen soll!! Wie soll das funktionieren, wenn die Phase rd. 3 Monate dauert und man täglich Attacken hat. So erdulden??? Zähne zusammenbeißen??? Sauerstoff hat er auch schon versucht, war aber leider nicht sehr effizient. Kann mir jemand etwas über die prophylaktische Wirkung von Magnesium was erzählen, auch auf diesen Hinweis sind wir gestoßen.

So das war es fürs erste mal von uns. Ich werde mich noch weiter im Forum umschauen. Schade, dass das Angehörigen-Forum geschlossen wurde, auch hier hätte ich gerne mal nachgelesen, wie es solchen wie mir geht, wie sie klarkommen.

Vielen Dank an Euch alle, Eure Berichte sind sehr aufbauend und nehmen einem etwas von der Angst und dem Geführ allein gelassen zu werden.

Sonja

Hallo Sonja,
willkommen im Club .
Sicher hast du hier auch einiges über Sauerstoff gelesen.
Mich würde trotzdem interessieren auf welche Art ihr 0/2
probiert habt.
Gruß und allen gute Zeit peter.

Hallo Tina,
Hallo Peter,

es freut mich, so schnell von Euch zu hören.
Wir - Stephan und ich - sind mal wieder am philosphiere, wieso, weshalb, warum. Was soll man umstellen, was kann man neues ausprobieren.

Zum Thema Sauerstoff:

War ein riesen Ding, und das bildlich gesprochen, die Flasche plus Halterung erst mal ins Auto zu bekommen. Ich muss dazu sagen, es war kein Problem diese mit Rezept vom Arzt von der KK zu bekommen.
Mitgeliefert wurde so eine Maske, wie man sie vom Fernseh her kennt
Wenn es möglich war, d. h. die Attacke nicht aus dem Schlaf heraus kam, wurde der Sauerstoff gleich beim ersten "Zucken" genommen. Manchmal hat es geholfen, manchmal nicht. Was Stephan bemerkte, war, wenn er es erst nahm, wenn der Schmerz schon richtig da war, dass es gar nichts bringt, eher noch verschlimmert.
Blöd war auch, dass die Flaschen (es waren insgesamt 3) doch recht schnell aufgebraucht waren.
Wie viel Liter drin waren, weiß ich nicht, aber wie gesagt, sie waren recht groß.

Vorher habe ich noch etwas weiter gelesen und bin öfter auf das Medikament Naramig bzw. Formigran gestoßen. Im Internet hab ich raus gefunden, das Formigran (2 Stk) rezeptfrei zu erhalten sind und relativ günstig sogar. Allerdings ist der Triptangehalt im Vergleich zu Maxalt um ein vielfaches geringer. Trotzdem würden wir es gern einmal ausprobieren. Kann mir jemand von seinen Erfahrungen hierzu berichten? Wie schnell wirkt es im Akutanfall. Maxalt ist ja eine Schmelztablette, während Formigran eine Filmtablette ist.

Absolut hirnrissig ist ja auch, dass Naramig rezeptpflichtig ist, Formigran mit dem gleichen Triptan und auch der selben Dosis wie Naramig rezeptfrei ist.
Schwachsinn, oder .....

Wie sieht es eigentlich mit Maxalt als Generika aus, habe bisher nichts gefunden darüber. Ich habe aber gelesen, das es von dem Wirkstoff Sumatriptan seit kürze ein Generika gibt. Welches Migränemittel enthält Sumatriptan?

Liebe Grüsse an Euch alle. Es freut uns riesig, von Euch zu hören
Sonja und Stephan

Hallo Sonja,

jetzt habe ich mein Posting gerade abgeschickt als Dein nächstes eingestellt wurde.

Zu den Triptanen:

Da Clusterkopfschmerzattacken innerhalb kürzester Zeit die höchste Schmerzstärke erreichen und auch nur "relativ" kurz andauern, ist ein Tiptan in Tablettenform nicht die optimale Lösung. Es gibt auch Triptane in Penform (Imigran inject) bzw. als Nasal-Spray (Imigran-Nasalspray; AscoTop Nasal) deren Wirkeintritt bedeutend kürzer ist.

Wenn Du sagst dass bei Stephan die Attacken lediglich zwischen 10 und 30 Minuten dauern ist es nicht gesagt, dass das die Wirkung vom "Maxalt lingua" ist, da dessen Wirkeintritt bei ca. 30 - 60 Minuten liegt (wenn das so nicht stimmt möchte mich das Forum bitte berichtigen - ich selbst nehme kein Maxalt). Es wäre auch denkbar dass die Attacke bereits beendet ist bevor das Triptan Wirkung zeigt.

LG
Peter

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Hallo zusammen!!
Wir, mein Lebensgefährte Stephan und ich möchten uns kurz vorstellen. Stephan leidet bereits seit ca. 95/96 an Cluster-Kopfschmerz. Zum "Glück" hat es nicht so lange - wie bei vielen anderen unter Euch - gedauert, bis diese Diagnose gestellt wurde, es waren lediglich 6 Jahre. Und das ist auch eher auf einen Zufall zurückzuführen. Ein findiger Apotheker konnte ihm, nachdem Stephan ihm die Art und Weise sowie das Verhalten des Schmerzes beschrieben hat, sagen, das es sich wohl um Cluster Kopfschmerz handelt. Als es dann im Frühjahr/Sommer zu extrem wurde mit den Attacken (Dauer und Häufigkeit) wurde er in die Schmiederklinik am Bodensee eingewiesen. Diese ist eigentlich eine Rehaklink und nicht unbedingt auf Cluster-Patienten spezialisiert. Aber die Ärzte gaben sich große Mühen, es wurden viele Medis ausprobiert und es hat auch mit der Behandlung gut funktioniert. Seit dieser Zeit muss er täglich 3 x Verahexal 120mg nehmen, bei einer Attacke nimmt er Maxalt lingua 10 mg. Die Anfälle treten bei ihm episodisch auf, d. h. im Frühling und gegen Spätherbst/Winteranfang. Dazwischen ist meistens Ruhe. Gerade ist mal wieder ein Hochphase. Seit Anfang Februar gehts bei uns wieder rund!!! Mittlerweile sind wir (hört sich vielleicht blöd an - aber ich leide wirklich mit - insbesondere da ich in diesen Momenten absolut hilflos bin und gar nichts für ihn tun kann) wieder bei 2 bis 3 Attacken täglich sowie Nachts 1 bis 2 mal. Irgendwie hat sich das Ganze gedreht, früher war es so, dass die Anfälle zu 90 % Nachts waren, warum das so ist, wissen wir nicht. Einen Spezialisten haben wir bisher noch nicht gefunden, die Medikamente werden vom Hausarzt verschrieben. Zum Glück gibt es da bisher noch keine Probleme.

Nachdem ich mich mal wieder im Internet über Cluster-Kopfschmerz informiert habe, bin ich auf Euer Forum gestoßen und sitze mittlerweile seit gut 3 Stunden und bin am lesen. Ich bin "geschockt" wie viele Betroffene es gibt, wenn man sich mal klar darüber wird, dass es Ärzte gibt, die von diesem Kopfschmerz noch nie gehört haben.

Bei vielen Beiträgen sind mir fast die Tränen gekommen, wenn ich mir vorstellen muss, dass einige diese Attacken Stundenlang ertragen müssen, da müssen wir ja schon fast "dankbar" sein, dass es sich bei Stephan nur um kurze Attacken handelt, in der Regel 10 bis 30 min.

Es wird auch viel über die Einnahme verschiedenster Medikamente erzählt, worüber ich mir schon seit langem Gedanken mache. Kann mir jemand etwas über Medikamenten-Resitenz erzählen. Derzeit drängt sich nämlich bei uns der Verdacht auf, dass das Prophylaxe Mittel Verahexal eventuell seinen Dienst verweigert. Auch über die Menge der Einnahme von Maxalt, das im Akutzustand eingenommen wird. Immer wieder lese ich - auch auf anderen Seiten - das man höchsten 10 pro Monat einnehmen soll!! Wie soll das funktionieren, wenn die Phase rd. 3 Monate dauert und man täglich Attacken hat. So erdulden??? Zähne zusammenbeißen??? Sauerstoff hat er auch schon versucht, war aber leider nicht sehr effizient. Kann mir jemand etwas über die prophylaktische Wirkung von Magnesium was erzählen, auch auf diesen Hinweis sind wir gestoßen.

So das war es fürs erste mal von uns. Ich werde mich noch weiter im Forum umschauen. Schade, dass das Angehörigen-Forum geschlossen wurde, auch hier hätte ich gerne mal nachgelesen, wie es solchen wie mir geht, wie sie klarkommen.

Vielen Dank an Euch alle, Eure Berichte sind sehr aufbauend und nehmen einem etwas von der Angst und dem Geführ allein gelassen zu werden.

Sonja

Hallo Sonja
Auch ich bin wie Du eine Angehörige mein Mann Helmut leidet schon seit ca.25 Jahren an Cluster.
Ich finde es auch schade das das Angehörigen Forum geschlossen hat.
Seit ich dieses Forum kenne habe ich auch nicht mehr soviel Angst, denn mittlerweile kenne ich einige Leute hier, die mir wirklich zuhören und mich dann wieder aus dem Keller holen wenn ich die Treppe mal wieder nicht finden kann,möchte mich auch dafür nochmals Ganz Herzlich Bedanken.
Kurz
WILLKOMMEN IM KREISE DER CLUSTERKÖPFE
Gute Zeit Tina

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Hallo zusammen!!
Wir, mein Lebensgefährte Stephan und ich möchten uns kurz vorstellen. Stephan leidet bereits seit ca. 95/96 an Cluster-Kopfschmerz. Zum "Glück" hat es nicht so lange - wie bei vielen anderen unter Euch - gedauert, bis diese Diagnose gestellt wurde, es waren lediglich 6 Jahre. Und das ist auch eher auf einen Zufall zurückzuführen. Ein findiger Apotheker konnte ihm, nachdem Stephan ihm die Art und Weise sowie das Verhalten des Schmerzes beschrieben hat, sagen, das es sich wohl um Cluster Kopfschmerz handelt. Als es dann im Frühjahr/Sommer zu extrem wurde mit den Attacken (Dauer und Häufigkeit) wurde er in die Schmiederklinik am Bodensee eingewiesen. Diese ist eigentlich eine Rehaklink und nicht unbedingt auf Cluster-Patienten spezialisiert. Aber die Ärzte gaben sich große Mühen, es wurden viele Medis ausprobiert und es hat auch mit der Behandlung gut funktioniert. Seit dieser Zeit muss er täglich 3 x Verahexal 120mg nehmen, bei einer Attacke nimmt er Maxalt lingua 10 mg. Die Anfälle treten bei ihm episodisch auf, d. h. im Frühling und gegen Spätherbst/Winteranfang. Dazwischen ist meistens Ruhe. Gerade ist mal wieder ein Hochphase. Seit Anfang Februar gehts bei uns wieder rund!!! Mittlerweile sind wir (hört sich vielleicht blöd an - aber ich leide wirklich mit - insbesondere da ich in diesen Momenten absolut hilflos bin und gar nichts für ihn tun kann) wieder bei 2 bis 3 Attacken täglich sowie Nachts 1 bis 2 mal. Irgendwie hat sich das Ganze gedreht, früher war es so, dass die Anfälle zu 90 % Nachts waren, warum das so ist, wissen wir nicht. Einen Spezialisten haben wir bisher noch nicht gefunden, die Medikamente werden vom Hausarzt verschrieben. Zum Glück gibt es da bisher noch keine Probleme.

Nachdem ich mich mal wieder im Internet über Cluster-Kopfschmerz informiert habe, bin ich auf Euer Forum gestoßen und sitze mittlerweile seit gut 3 Stunden und bin am lesen. Ich bin "geschockt" wie viele Betroffene es gibt, wenn man sich mal klar darüber wird, dass es Ärzte gibt, die von diesem Kopfschmerz noch nie gehört haben.

Bei vielen Beiträgen sind mir fast die Tränen gekommen, wenn ich mir vorstellen muss, dass einige diese Attacken Stundenlang ertragen müssen, da müssen wir ja schon fast "dankbar" sein, dass es sich bei Stephan nur um kurze Attacken handelt, in der Regel 10 bis 30 min.

Es wird auch viel über die Einnahme verschiedenster Medikamente erzählt, worüber ich mir schon seit langem Gedanken mache. Kann mir jemand etwas über Medikamenten-Resitenz erzählen. Derzeit drängt sich nämlich bei uns der Verdacht auf, dass das Prophylaxe Mittel Verahexal eventuell seinen Dienst verweigert. Auch über die Menge der Einnahme von Maxalt, das im Akutzustand eingenommen wird. Immer wieder lese ich - auch auf anderen Seiten - das man höchsten 10 pro Monat einnehmen soll!! Wie soll das funktionieren, wenn die Phase rd. 3 Monate dauert und man täglich Attacken hat. So erdulden??? Zähne zusammenbeißen??? Sauerstoff hat er auch schon versucht, war aber leider nicht sehr effizient. Kann mir jemand etwas über die prophylaktische Wirkung von Magnesium was erzählen, auch auf diesen Hinweis sind wir gestoßen.

So das war es fürs erste mal von uns. Ich werde mich noch weiter im Forum umschauen. Schade, dass das Angehörigen-Forum geschlossen wurde, auch hier hätte ich gerne mal nachgelesen, wie es solchen wie mir geht, wie sie klarkommen.

Vielen Dank an Euch alle, Eure Berichte sind sehr aufbauend und nehmen einem etwas von der Angst und dem Geführ allein gelassen zu werden.

Sonja

Hallo Sonja,

auch von mir ein "herzliches Willkommen" hier im Forum.

In Berichten vereinzelter Betroffener kann man nachlesen dass das, bisher so gut wirkende Verapamil, plötzlich seinen Dienst versagt. Abhilfe könnte hier eine höhere Dosierung schaffen. Auch habe ich von einem Betroffenen gehört, dass das Wechseln von einem Generika auf z.B. Isoptin geholfen hat. Das kann ich aber nicht beurteilen - vielleicht hat da jemand mehr Erfahrung ...

Sauerstoff ist eigentlich bei den meisten CKS-Betroffenen wirksam - wenn man sich an einige Regeln der richtigen Applikation hält. Weiterführende "Anleitungen" zur richtigen Applikation findest Du auf den oben verlinkten Seiten. Auch auf meiner HP ist das Thema Sauerstoff sehr ausführlich behandelt - schau doch einfach mal vorbei...

Über Magnesium als Prophylaxe bei CKS ist mir nichts bekannt. Vielleicht hat jemand anderes hier im Forum schon diesen Versuch gemacht.

Ein weiterer Ansatz zur Verminderung der Attacken ist die Vermeidung von Triggern. Anhand eines Kopfschmerztagebuchs, in dem alles ganz detailliert notiert wird, kann man evt. seine persönlichen Trigger herausfinden und dementsprechend vermeiden. Auch über eine Ernährungsumstellung, evt. nach Renneberg, könnte man nachdenken - vielen hat diese Option schon wesentliche Besserung gebracht.

Ich hoffe, ich konnte Dir ein paar Tips geben. Für weitere Fragen steht Dir das Forum immer offen.

LG
Peter

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Hallo zusammen!!
Wir, mein Lebensgefährte Stephan und ich möchten uns kurz vorstellen. Stephan leidet bereits seit ca. 95/96 an Cluster-Kopfschmerz. Zum "Glück" hat es nicht so lange - wie bei vielen anderen unter Euch - gedauert, bis diese Diagnose gestellt wurde, es waren lediglich 6 Jahre. Und das ist auch eher auf einen Zufall zurückzuführen. Ein findiger Apotheker konnte ihm, nachdem Stephan ihm die Art und Weise sowie das Verhalten des Schmerzes beschrieben hat, sagen, das es sich wohl um Cluster Kopfschmerz handelt. Als es dann im Frühjahr/Sommer zu extrem wurde mit den Attacken (Dauer und Häufigkeit) wurde er in die Schmiederklinik am Bodensee eingewiesen. Diese ist eigentlich eine Rehaklink und nicht unbedingt auf Cluster-Patienten spezialisiert. Aber die Ärzte gaben sich große Mühen, es wurden viele Medis ausprobiert und es hat auch mit der Behandlung gut funktioniert. Seit dieser Zeit muss er täglich 3 x Verahexal 120mg nehmen, bei einer Attacke nimmt er Maxalt lingua 10 mg. Die Anfälle treten bei ihm episodisch auf, d. h. im Frühling und gegen Spätherbst/Winteranfang. Dazwischen ist meistens Ruhe. Gerade ist mal wieder ein Hochphase. Seit Anfang Februar gehts bei uns wieder rund!!! Mittlerweile sind wir (hört sich vielleicht blöd an - aber ich leide wirklich mit - insbesondere da ich in diesen Momenten absolut hilflos bin und gar nichts für ihn tun kann) wieder bei 2 bis 3 Attacken täglich sowie Nachts 1 bis 2 mal. Irgendwie hat sich das Ganze gedreht, früher war es so, dass die Anfälle zu 90 % Nachts waren, warum das so ist, wissen wir nicht. Einen Spezialisten haben wir bisher noch nicht gefunden, die Medikamente werden vom Hausarzt verschrieben. Zum Glück gibt es da bisher noch keine Probleme.

Nachdem ich mich mal wieder im Internet über Cluster-Kopfschmerz informiert habe, bin ich auf Euer Forum gestoßen und sitze mittlerweile seit gut 3 Stunden und bin am lesen. Ich bin "geschockt" wie viele Betroffene es gibt, wenn man sich mal klar darüber wird, dass es Ärzte gibt, die von diesem Kopfschmerz noch nie gehört haben.

Bei vielen Beiträgen sind mir fast die Tränen gekommen, wenn ich mir vorstellen muss, dass einige diese Attacken Stundenlang ertragen müssen, da müssen wir ja schon fast "dankbar" sein, dass es sich bei Stephan nur um kurze Attacken handelt, in der Regel 10 bis 30 min.

Es wird auch viel über die Einnahme verschiedenster Medikamente erzählt, worüber ich mir schon seit langem Gedanken mache. Kann mir jemand etwas über Medikamenten-Resitenz erzählen. Derzeit drängt sich nämlich bei uns der Verdacht auf, dass das Prophylaxe Mittel Verahexal eventuell seinen Dienst verweigert. Auch über die Menge der Einnahme von Maxalt, das im Akutzustand eingenommen wird. Immer wieder lese ich - auch auf anderen Seiten - das man höchsten 10 pro Monat einnehmen soll!! Wie soll das funktionieren, wenn die Phase rd. 3 Monate dauert und man täglich Attacken hat. So erdulden??? Zähne zusammenbeißen??? Sauerstoff hat er auch schon versucht, war aber leider nicht sehr effizient. Kann mir jemand etwas über die prophylaktische Wirkung von Magnesium was erzählen, auch auf diesen Hinweis sind wir gestoßen.

So das war es fürs erste mal von uns. Ich werde mich noch weiter im Forum umschauen. Schade, dass das Angehörigen-Forum geschlossen wurde, auch hier hätte ich gerne mal nachgelesen, wie es solchen wie mir geht, wie sie klarkommen.

Vielen Dank an Euch alle, Eure Berichte sind sehr aufbauend und nehmen einem etwas von der Angst und dem Geführ allein gelassen zu werden.

Sonja

Hallo Sonja,

auch von mir ein "herzliches Willkommen" hier im Forum.

In Berichten vereinzelter Betroffener kann man nachlesen dass das, bisher so gut wirkende Verapamil, plötzlich seinen Dienst versagt. Abhilfe könnte hier eine höhere Dosierung schaffen. Auch habe ich von einem Betroffenen gehört, dass das Wechseln von einem Generika auf z.B. Isoptin geholfen hat. Das kann ich aber nicht beurteilen - vielleicht hat da jemand mehr Erfahrung ...

Sauerstoff ist eigentlich bei den meisten CKS-Betroffenen wirksam - wenn man sich an einige Regeln der richtigen Applikation hält. Weiterführende "Anleitungen" zur richtigen Applikation findest Du auf den oben verlinkten Seiten. Auch auf meiner HP ist das Thema Sauerstoff sehr ausführlich behandelt - schau doch einfach mal vorbei...

Über Magnesium als Prophylaxe bei CKS ist mir nichts bekannt. Vielleicht hat jemand anderes hier im Forum schon diesen Versuch gemacht.

Ein weiterer Ansatz zur Verminderung der Attacken ist die Vermeidung von Triggern. Anhand eines Kopfschmerztagebuchs, in dem alles ganz detailliert notiert wird, kann man evt. seine persönlichen Trigger herausfinden und dementsprechend vermeiden. Auch über eine Ernährungsumstellung, evt. nach Renneberg, könnte man nachdenken - vielen hat diese Option schon wesentliche Besserung gebracht.

Ich hoffe, ich konnte Dir ein paar Tips geben. Für weitere Fragen steht Dir das Forum immer offen.

LG
Peter

Hallo Sonja,

fällt mir grad auf:
Du schreibst, daß die Attacken bei Stephan "in der Regel 10 bis 30 Minuten andauern.

Wie sicher ist die Diagnose CKS bei Stephan?
10 bis 30 Minuten scheinen mir grenzwertig zu sein.
Dies könnte, und ich betone "könnte", auf eine episodische praxysmale Hemikranie hinweisen. Die Attackenfrequenz wäre dann aber höher. (Nur, welche Erkrankung hält sich an "Vorschriften"?)

Ein Ansprechen von Sauerstoff, wie auch der bei CKS üblichen Medikamente, wäre dann nicht gegeben. Zur Behandlung stünde dann Indometazin zur Verfügung.

Es sind auch Veränderungen von Cluster zur Praxysmalen Hemikranie bekannt, was sagt Stephans Neurologe dazu?

Wir sind alle keine Ärzte, wir haben nur "Kopfweh"

Alles Gute

HR

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Hallo zusammen!!
Wir, mein Lebensgefährte Stephan und ich möchten uns kurz vorstellen. Stephan leidet bereits seit ca. 95/96 an Cluster-Kopfschmerz. Zum "Glück" hat es nicht so lange - wie bei vielen anderen unter Euch - gedauert, bis diese Diagnose gestellt wurde, es waren lediglich 6 Jahre. Und das ist auch eher auf einen Zufall zurückzuführen. Ein findiger Apotheker konnte ihm, nachdem Stephan ihm die Art und Weise sowie das Verhalten des Schmerzes beschrieben hat, sagen, das es sich wohl um Cluster Kopfschmerz handelt. Als es dann im Frühjahr/Sommer zu extrem wurde mit den Attacken (Dauer und Häufigkeit) wurde er in die Schmiederklinik am Bodensee eingewiesen. Diese ist eigentlich eine Rehaklink und nicht unbedingt auf Cluster-Patienten spezialisiert. Aber die Ärzte gaben sich große Mühen, es wurden viele Medis ausprobiert und es hat auch mit der Behandlung gut funktioniert. Seit dieser Zeit muss er täglich 3 x Verahexal 120mg nehmen, bei einer Attacke nimmt er Maxalt lingua 10 mg. Die Anfälle treten bei ihm episodisch auf, d. h. im Frühling und gegen Spätherbst/Winteranfang. Dazwischen ist meistens Ruhe. Gerade ist mal wieder ein Hochphase. Seit Anfang Februar gehts bei uns wieder rund!!! Mittlerweile sind wir (hört sich vielleicht blöd an - aber ich leide wirklich mit - insbesondere da ich in diesen Momenten absolut hilflos bin und gar nichts für ihn tun kann) wieder bei 2 bis 3 Attacken täglich sowie Nachts 1 bis 2 mal. Irgendwie hat sich das Ganze gedreht, früher war es so, dass die Anfälle zu 90 % Nachts waren, warum das so ist, wissen wir nicht. Einen Spezialisten haben wir bisher noch nicht gefunden, die Medikamente werden vom Hausarzt verschrieben. Zum Glück gibt es da bisher noch keine Probleme.

Nachdem ich mich mal wieder im Internet über Cluster-Kopfschmerz informiert habe, bin ich auf Euer Forum gestoßen und sitze mittlerweile seit gut 3 Stunden und bin am lesen. Ich bin "geschockt" wie viele Betroffene es gibt, wenn man sich mal klar darüber wird, dass es Ärzte gibt, die von diesem Kopfschmerz noch nie gehört haben.

Bei vielen Beiträgen sind mir fast die Tränen gekommen, wenn ich mir vorstellen muss, dass einige diese Attacken Stundenlang ertragen müssen, da müssen wir ja schon fast "dankbar" sein, dass es sich bei Stephan nur um kurze Attacken handelt, in der Regel 10 bis 30 min.

Es wird auch viel über die Einnahme verschiedenster Medikamente erzählt, worüber ich mir schon seit langem Gedanken mache. Kann mir jemand etwas über Medikamenten-Resitenz erzählen. Derzeit drängt sich nämlich bei uns der Verdacht auf, dass das Prophylaxe Mittel Verahexal eventuell seinen Dienst verweigert. Auch über die Menge der Einnahme von Maxalt, das im Akutzustand eingenommen wird. Immer wieder lese ich - auch auf anderen Seiten - das man höchsten 10 pro Monat einnehmen soll!! Wie soll das funktionieren, wenn die Phase rd. 3 Monate dauert und man täglich Attacken hat. So erdulden??? Zähne zusammenbeißen??? Sauerstoff hat er auch schon versucht, war aber leider nicht sehr effizient. Kann mir jemand etwas über die prophylaktische Wirkung von Magnesium was erzählen, auch auf diesen Hinweis sind wir gestoßen.

So das war es fürs erste mal von uns. Ich werde mich noch weiter im Forum umschauen. Schade, dass das Angehörigen-Forum geschlossen wurde, auch hier hätte ich gerne mal nachgelesen, wie es solchen wie mir geht, wie sie klarkommen.

Vielen Dank an Euch alle, Eure Berichte sind sehr aufbauend und nehmen einem etwas von der Angst und dem Geführ allein gelassen zu werden.

Sonja

Hallo Sonja,

auch von mir ein "herzliches Willkommen" hier im Forum.

In Berichten vereinzelter Betroffener kann man nachlesen dass das, bisher so gut wirkende Verapamil, plötzlich seinen Dienst versagt. Abhilfe könnte hier eine höhere Dosierung schaffen. Auch habe ich von einem Betroffenen gehört, dass das Wechseln von einem Generika auf z.B. Isoptin geholfen hat. Das kann ich aber nicht beurteilen - vielleicht hat da jemand mehr Erfahrung ...

Sauerstoff ist eigentlich bei den meisten CKS-Betroffenen wirksam - wenn man sich an einige Regeln der richtigen Applikation hält. Weiterführende "Anleitungen" zur richtigen Applikation findest Du auf den oben verlinkten Seiten. Auch auf meiner HP ist das Thema Sauerstoff sehr ausführlich behandelt - schau doch einfach mal vorbei...

Über Magnesium als Prophylaxe bei CKS ist mir nichts bekannt. Vielleicht hat jemand anderes hier im Forum schon diesen Versuch gemacht.

Ein weiterer Ansatz zur Verminderung der Attacken ist die Vermeidung von Triggern. Anhand eines Kopfschmerztagebuchs, in dem alles ganz detailliert notiert wird, kann man evt. seine persönlichen Trigger herausfinden und dementsprechend vermeiden. Auch über eine Ernährungsumstellung, evt. nach Renneberg, könnte man nachdenken - vielen hat diese Option schon wesentliche Besserung gebracht.

Ich hoffe, ich konnte Dir ein paar Tips geben. Für weitere Fragen steht Dir das Forum immer offen.

LG
Peter

Hallo Sonja,

fällt mir grad auf:
Du schreibst, daß die Attacken bei Stephan "in der Regel 10 bis 30 Minuten andauern.

Wie sicher ist die Diagnose CKS bei Stephan?
10 bis 30 Minuten scheinen mir grenzwertig zu sein.
Dies könnte, und ich betone "könnte", auf eine episodische praxysmale Hemikranie hinweisen. Die Attackenfrequenz wäre dann aber höher. (Nur, welche Erkrankung hält sich an "Vorschriften"?)

Ein Ansprechen von Sauerstoff, wie auch der bei CKS üblichen Medikamente, wäre dann nicht gegeben. Zur Behandlung stünde dann Indometazin zur Verfügung.

Es sind auch Veränderungen von Cluster zur Praxysmalen Hemikranie bekannt, was sagt Stephans Neurologe dazu?

Wir sind alle keine Ärzte, wir haben nur "Kopfweh"

Alles Gute

HR

Hallo HR,

gute Frage, nächste Frage.

Bitte steinige uns jetzt nicht, wenn ich sage "Neurologe???"
Wie schon gesagt, wurde Stephan nach dem Klinikaufenthalt die Medis vom Hausarzt (allg. Mediziner) verschrieben.
Da es "eigentlich" funktioniert hat, haben wir uns nur an diesen Arzt gehalten. Ein Neurologe wurde nicht konsultiert.
Anfänglich - vor dem Klinikbesuch - war er beim Neurologen, der konnte ihm aber gar nichts sagen, hat nur 1000 Untersuchungen gemacht - aber ohne Erfolg.

Ich habe vor längerer Zeit nach einem Spezialisten i. S. Cluster gesucht, in unserem Einzugskreis - damals Bodenseegebiet - niemanden gefunden. Auch auf Anfrage bei der KK konnte mir keiner Auskunft geben.

Seit Dezember leben wir in der Schweiz, das Krankenkassensystem läuft hier etwas anders als in D. Aufgrund der aktuellen Situation sind wir dabei, einen kompetenten Hausarzt hier zu finden. In CH ist es leider so, dass alles über den Hausarzt (Überweisungen) laufen muss. Und diese Suche erweist sich als äußerst schwierig - aber aufgeben is nich.

Von episodische praxysmale Hemikranie haben wir noch nie gehört!!! Was ist das?? Werde gleich im Internet suchen.

LG Sonja

[Archiv]

Hallo Sonja,

auch von mir ein "herzliches Willkommen" hier im Forum.

In Berichten vereinzelter Betroffener kann man nachlesen dass das, bisher so gut wirkende Verapamil, plötzlich seinen Dienst versagt. Abhilfe könnte hier eine höhere Dosierung schaffen. Auch habe ich von einem Betroffenen gehört, dass das Wechseln von einem Generika auf z.B. Isoptin geholfen hat. Das kann ich aber nicht beurteilen - vielleicht hat da jemand mehr Erfahrung ...

Sauerstoff ist eigentlich bei den meisten CKS-Betroffenen wirksam - wenn man sich an einige Regeln der richtigen Applikation hält. Weiterführende "Anleitungen" zur richtigen Applikation findest Du auf den oben verlinkten Seiten. Auch auf meiner HP ist das Thema Sauerstoff sehr ausführlich behandelt - schau doch einfach mal vorbei...

Über Magnesium als Prophylaxe bei CKS ist mir nichts bekannt. Vielleicht hat jemand anderes hier im Forum schon diesen Versuch gemacht.

Ein weiterer Ansatz zur Verminderung der Attacken ist die Vermeidung von Triggern. Anhand eines Kopfschmerztagebuchs, in dem alles ganz detailliert notiert wird, kann man evt. seine persönlichen Trigger herausfinden und dementsprechend vermeiden. Auch über eine Ernährungsumstellung, evt. nach Renneberg, könnte man nachdenken - vielen hat diese Option schon wesentliche Besserung gebracht.

Ich hoffe, ich konnte Dir ein paar Tips geben. Für weitere Fragen steht Dir das Forum immer offen.

LG
Peter

Hallo Sonja,

fällt mir grad auf:
Du schreibst, daß die Attacken bei Stephan "in der Regel 10 bis 30 Minuten andauern.

Wie sicher ist die Diagnose CKS bei Stephan?
10 bis 30 Minuten scheinen mir grenzwertig zu sein.
Dies könnte, und ich betone "könnte", auf eine episodische praxysmale Hemikranie hinweisen. Die Attackenfrequenz wäre dann aber höher. (Nur, welche Erkrankung hält sich an "Vorschriften"?)

Ein Ansprechen von Sauerstoff, wie auch der bei CKS üblichen Medikamente, wäre dann nicht gegeben. Zur Behandlung stünde dann Indometazin zur Verfügung.

Es sind auch Veränderungen von Cluster zur Praxysmalen Hemikranie bekannt, was sagt Stephans Neurologe dazu?

Wir sind alle keine Ärzte, wir haben nur "Kopfweh"

Alles Gute

HR

Hallo HR,

gute Frage, nächste Frage.

Bitte steinige uns jetzt nicht, wenn ich sage "Neurologe???"
Wie schon gesagt, wurde Stephan nach dem Klinikaufenthalt die Medis vom Hausarzt (allg. Mediziner) verschrieben.
Da es "eigentlich" funktioniert hat, haben wir uns nur an diesen Arzt gehalten. Ein Neurologe wurde nicht konsultiert.
Anfänglich - vor dem Klinikbesuch - war er beim Neurologen, der konnte ihm aber gar nichts sagen, hat nur 1000 Untersuchungen gemacht - aber ohne Erfolg.

Ich habe vor längerer Zeit nach einem Spezialisten i. S. Cluster gesucht, in unserem Einzugskreis - damals Bodenseegebiet - niemanden gefunden. Auch auf Anfrage bei der KK konnte mir keiner Auskunft geben.

Seit Dezember leben wir in der Schweiz, das Krankenkassensystem läuft hier etwas anders als in D. Aufgrund der aktuellen Situation sind wir dabei, einen kompetenten Hausarzt hier zu finden. In CH ist es leider so, dass alles über den Hausarzt (Überweisungen) laufen muss. Und diese Suche erweist sich als äußerst schwierig - aber aufgeben is nich.

Von episodische praxysmale Hemikranie haben wir noch nie gehört!!! Was ist das?? Werde gleich im Internet suchen.

LG Sonja

Hallo Sonja,

Steinigungen gibt es hier nicht. Das kennt man nur aus der Bibel und anderen "heiligen" Büchern.

Soweit ich weiß, gibt es im Bodenseegebiet ein grenzüberschreitendes Behandlungsprogramm. Der Link fehlt mir jetzt im Computer, wie im Kopf.

Inwieweit Euer Wohnort darin liegt, kann ich nicht sagen.
Ich habe vor wenigen Monaten im Internetz darüber gelesen.
Evtl. kann Eure KK darüber Auskunft geben.

LG

Harald Rupp

[Archiv]

Hallo Sonja,

fällt mir grad auf:
Du schreibst, daß die Attacken bei Stephan "in der Regel 10 bis 30 Minuten andauern.

Wie sicher ist die Diagnose CKS bei Stephan?
10 bis 30 Minuten scheinen mir grenzwertig zu sein.
Dies könnte, und ich betone "könnte", auf eine episodische praxysmale Hemikranie hinweisen. Die Attackenfrequenz wäre dann aber höher. (Nur, welche Erkrankung hält sich an "Vorschriften"?)

Ein Ansprechen von Sauerstoff, wie auch der bei CKS üblichen Medikamente, wäre dann nicht gegeben. Zur Behandlung stünde dann Indometazin zur Verfügung.

Es sind auch Veränderungen von Cluster zur Praxysmalen Hemikranie bekannt, was sagt Stephans Neurologe dazu?

Wir sind alle keine Ärzte, wir haben nur "Kopfweh"

Alles Gute

HR

Hallo HR,

gute Frage, nächste Frage.

Bitte steinige uns jetzt nicht, wenn ich sage "Neurologe???"
Wie schon gesagt, wurde Stephan nach dem Klinikaufenthalt die Medis vom Hausarzt (allg. Mediziner) verschrieben.
Da es "eigentlich" funktioniert hat, haben wir uns nur an diesen Arzt gehalten. Ein Neurologe wurde nicht konsultiert.
Anfänglich - vor dem Klinikbesuch - war er beim Neurologen, der konnte ihm aber gar nichts sagen, hat nur 1000 Untersuchungen gemacht - aber ohne Erfolg.

Ich habe vor längerer Zeit nach einem Spezialisten i. S. Cluster gesucht, in unserem Einzugskreis - damals Bodenseegebiet - niemanden gefunden. Auch auf Anfrage bei der KK konnte mir keiner Auskunft geben.

Seit Dezember leben wir in der Schweiz, das Krankenkassensystem läuft hier etwas anders als in D. Aufgrund der aktuellen Situation sind wir dabei, einen kompetenten Hausarzt hier zu finden. In CH ist es leider so, dass alles über den Hausarzt (Überweisungen) laufen muss. Und diese Suche erweist sich als äußerst schwierig - aber aufgeben is nich.

Von episodische praxysmale Hemikranie haben wir noch nie gehört!!! Was ist das?? Werde gleich im Internet suchen.

LG Sonja

Hallo Sonja,

Steinigungen gibt es hier nicht. Das kennt man nur aus der Bibel und anderen "heiligen" Büchern.

Soweit ich weiß, gibt es im Bodenseegebiet ein grenzüberschreitendes Behandlungsprogramm. Der Link fehlt mir jetzt im Computer, wie im Kopf.

Inwieweit Euer Wohnort darin liegt, kann ich nicht sagen.
Ich habe vor wenigen Monaten im Internetz darüber gelesen.
Evtl. kann Eure KK darüber Auskunft geben.

LG

Harald Rupp

auf die Schnelle finde ich die Koop im Bodenseegebiet nicht mehr.

Aber langsam dämmert es mir, daß es sich um Krankenhausaufenthalte gehandelt haben könnte.

Sorry für die falsche Fährte.

HR

[Archiv]

Hallo HR,

gute Frage, nächste Frage.

Bitte steinige uns jetzt nicht, wenn ich sage "Neurologe???"
Wie schon gesagt, wurde Stephan nach dem Klinikaufenthalt die Medis vom Hausarzt (allg. Mediziner) verschrieben.
Da es "eigentlich" funktioniert hat, haben wir uns nur an diesen Arzt gehalten. Ein Neurologe wurde nicht konsultiert.
Anfänglich - vor dem Klinikbesuch - war er beim Neurologen, der konnte ihm aber gar nichts sagen, hat nur 1000 Untersuchungen gemacht - aber ohne Erfolg.

Ich habe vor längerer Zeit nach einem Spezialisten i. S. Cluster gesucht, in unserem Einzugskreis - damals Bodenseegebiet - niemanden gefunden. Auch auf Anfrage bei der KK konnte mir keiner Auskunft geben.

Seit Dezember leben wir in der Schweiz, das Krankenkassensystem läuft hier etwas anders als in D. Aufgrund der aktuellen Situation sind wir dabei, einen kompetenten Hausarzt hier zu finden. In CH ist es leider so, dass alles über den Hausarzt (Überweisungen) laufen muss. Und diese Suche erweist sich als äußerst schwierig - aber aufgeben is nich.

Von episodische praxysmale Hemikranie haben wir noch nie gehört!!! Was ist das?? Werde gleich im Internet suchen.

LG Sonja

Hallo Sonja,

Steinigungen gibt es hier nicht. Das kennt man nur aus der Bibel und anderen "heiligen" Büchern.

Soweit ich weiß, gibt es im Bodenseegebiet ein grenzüberschreitendes Behandlungsprogramm. Der Link fehlt mir jetzt im Computer, wie im Kopf.

Inwieweit Euer Wohnort darin liegt, kann ich nicht sagen.
Ich habe vor wenigen Monaten im Internetz darüber gelesen.
Evtl. kann Eure KK darüber Auskunft geben.

LG

Harald Rupp

auf die Schnelle finde ich die Koop im Bodenseegebiet nicht mehr.

Aber langsam dämmert es mir, daß es sich um Krankenhausaufenthalte gehandelt haben könnte.

Sorry für die falsche Fährte.

HR

Hallo Sonja,

auch von mir - noch jungen Clusterer - herzlich willkommen.
Zum Thema: Arztsuche wollte auch auf einen Service der KVB hinweisen.

Den Link sende ich dir mal mit. Hier kannst du auch nach Ärzten und Fachrichtungen suchen.

Grüße und eine gute Zeit

Edi

[Archiv]

Hallo zusammen!!
Wir, mein Lebensgefährte Stephan und ich möchten uns kurz vorstellen. Stephan leidet bereits seit ca. 95/96 an Cluster-Kopfschmerz. Zum "Glück" hat es nicht so lange - wie bei vielen anderen unter Euch - gedauert, bis diese Diagnose gestellt wurde, es waren lediglich 6 Jahre. Und das ist auch eher auf einen Zufall zurückzuführen. Ein findiger Apotheker konnte ihm, nachdem Stephan ihm die Art und Weise sowie das Verhalten des Schmerzes beschrieben hat, sagen, das es sich wohl um Cluster Kopfschmerz handelt. Als es dann im Frühjahr/Sommer zu extrem wurde mit den Attacken (Dauer und Häufigkeit) wurde er in die Schmiederklinik am Bodensee eingewiesen. Diese ist eigentlich eine Rehaklink und nicht unbedingt auf Cluster-Patienten spezialisiert. Aber die Ärzte gaben sich große Mühen, es wurden viele Medis ausprobiert und es hat auch mit der Behandlung gut funktioniert. Seit dieser Zeit muss er täglich 3 x Verahexal 120mg nehmen, bei einer Attacke nimmt er Maxalt lingua 10 mg. Die Anfälle treten bei ihm episodisch auf, d. h. im Frühling und gegen Spätherbst/Winteranfang. Dazwischen ist meistens Ruhe. Gerade ist mal wieder ein Hochphase. Seit Anfang Februar gehts bei uns wieder rund!!! Mittlerweile sind wir (hört sich vielleicht blöd an - aber ich leide wirklich mit - insbesondere da ich in diesen Momenten absolut hilflos bin und gar nichts für ihn tun kann) wieder bei 2 bis 3 Attacken täglich sowie Nachts 1 bis 2 mal. Irgendwie hat sich das Ganze gedreht, früher war es so, dass die Anfälle zu 90 % Nachts waren, warum das so ist, wissen wir nicht. Einen Spezialisten haben wir bisher noch nicht gefunden, die Medikamente werden vom Hausarzt verschrieben. Zum Glück gibt es da bisher noch keine Probleme.

Nachdem ich mich mal wieder im Internet über Cluster-Kopfschmerz informiert habe, bin ich auf Euer Forum gestoßen und sitze mittlerweile seit gut 3 Stunden und bin am lesen. Ich bin "geschockt" wie viele Betroffene es gibt, wenn man sich mal klar darüber wird, dass es Ärzte gibt, die von diesem Kopfschmerz noch nie gehört haben.

Bei vielen Beiträgen sind mir fast die Tränen gekommen, wenn ich mir vorstellen muss, dass einige diese Attacken Stundenlang ertragen müssen, da müssen wir ja schon fast "dankbar" sein, dass es sich bei Stephan nur um kurze Attacken handelt, in der Regel 10 bis 30 min.

Es wird auch viel über die Einnahme verschiedenster Medikamente erzählt, worüber ich mir schon seit langem Gedanken mache. Kann mir jemand etwas über Medikamenten-Resitenz erzählen. Derzeit drängt sich nämlich bei uns der Verdacht auf, dass das Prophylaxe Mittel Verahexal eventuell seinen Dienst verweigert. Auch über die Menge der Einnahme von Maxalt, das im Akutzustand eingenommen wird. Immer wieder lese ich - auch auf anderen Seiten - das man höchsten 10 pro Monat einnehmen soll!! Wie soll das funktionieren, wenn die Phase rd. 3 Monate dauert und man täglich Attacken hat. So erdulden??? Zähne zusammenbeißen??? Sauerstoff hat er auch schon versucht, war aber leider nicht sehr effizient. Kann mir jemand etwas über die prophylaktische Wirkung von Magnesium was erzählen, auch auf diesen Hinweis sind wir gestoßen.

So das war es fürs erste mal von uns. Ich werde mich noch weiter im Forum umschauen. Schade, dass das Angehörigen-Forum geschlossen wurde, auch hier hätte ich gerne mal nachgelesen, wie es solchen wie mir geht, wie sie klarkommen.

Vielen Dank an Euch alle, Eure Berichte sind sehr aufbauend und nehmen einem etwas von der Angst und dem Geführ allein gelassen zu werden.

Sonja

Hallo Sonja,

auch von mir ein "herzliches Willkommen" hier im Forum.

In Berichten vereinzelter Betroffener kann man nachlesen dass das, bisher so gut wirkende Verapamil, plötzlich seinen Dienst versagt. Abhilfe könnte hier eine höhere Dosierung schaffen. Auch habe ich von einem Betroffenen gehört, dass das Wechseln von einem Generika auf z.B. Isoptin geholfen hat. Das kann ich aber nicht beurteilen - vielleicht hat da jemand mehr Erfahrung ...

Sauerstoff ist eigentlich bei den meisten CKS-Betroffenen wirksam - wenn man sich an einige Regeln der richtigen Applikation hält. Weiterführende "Anleitungen" zur richtigen Applikation findest Du auf den oben verlinkten Seiten. Auch auf meiner HP ist das Thema Sauerstoff sehr ausführlich behandelt - schau doch einfach mal vorbei...

Über Magnesium als Prophylaxe bei CKS ist mir nichts bekannt. Vielleicht hat jemand anderes hier im Forum schon diesen Versuch gemacht.

Ein weiterer Ansatz zur Verminderung der Attacken ist die Vermeidung von Triggern. Anhand eines Kopfschmerztagebuchs, in dem alles ganz detailliert notiert wird, kann man evt. seine persönlichen Trigger herausfinden und dementsprechend vermeiden. Auch über eine Ernährungsumstellung, evt. nach Renneberg, könnte man nachdenken - vielen hat diese Option schon wesentliche Besserung gebracht.

Ich hoffe, ich konnte Dir ein paar Tips geben. Für weitere Fragen steht Dir das Forum immer offen.

LG
Peter

Hallo Sonja,

fällt mir grad auf:
Du schreibst, daß die Attacken bei Stephan "in der Regel 10 bis 30 Minuten andauern.

Wie sicher ist die Diagnose CKS bei Stephan?
10 bis 30 Minuten scheinen mir grenzwertig zu sein.
Dies könnte, und ich betone "könnte", auf eine episodische praxysmale Hemikranie hinweisen. Die Attackenfrequenz wäre dann aber höher. (Nur, welche Erkrankung hält sich an "Vorschriften"?)

Ein Ansprechen von Sauerstoff, wie auch der bei CKS üblichen Medikamente, wäre dann nicht gegeben. Zur Behandlung stünde dann Indometazin zur Verfügung.

Es sind auch Veränderungen von Cluster zur Praxysmalen Hemikranie bekannt, was sagt Stephans Neurologe dazu?

Wir sind alle keine Ärzte, wir haben nur "Kopfweh"

Alles Gute

HR

Hallo HR,

hab gerade bei Wiki nachgeforscht und folgendes gefunden:

Die Paroxysmale Hemikranie (paroxysmal „anfallsweise“; Hemicrania „Halbkopf(/schädel)schmerz“) ist ein Kopfschmerzleiden, das durch streng einseitige Schmerzattacken charakterisiert ist. Die Schmerzen sind sehr stark, stechend-bohrend bis pulsierend und treten pro Tag mindestens fünfmal auf. Im Extremfall können am Tag bis zu 40 Anfälle vorkommen. Ihre typische Lokalisation ist im Bereich der Augenhöhle, der Stirn und/oder der Schläfe. Eine Attacke dauert zwischen 2 und 45 Minuten. Zu den Diagnosekriterien gehört das Auftreten einer der folgenden Beschwerden während der Attacken auf der betroffenen Seite: Rötung der Bindehaut, Tränenfluss, Anschoppung der Nasenschleimhaut, Nasenträufeln, Herabhängen des Oberlids, Schwellung der Augenlider. Vom ähnlichen Cluster-Kopfschmerz unterscheidet sich die Paroxysmale Hemikranie durch kürzere, aber auch häufigere Anfälle und durch das Ruhebedürfnis im Anfall (während beim Cluster-Kopfschmerz eine Bewegungsunruhe typisch ist). Entscheidendes Kriterium ist jedoch die therapeutische Wirksamkeit von Indometacin, ohne die die Diagnose nicht gestellt werden darf. Eine weitere Differentialdiagnose zur Paroxysmalen Hemikranie kann die Migräne sein.

Neben der chronischen Verlaufsform, die die Regel darstellt, sind auch einige wenige Fälle von episodischer paroxysmaler Hemikranie beschrieben, bei der auf gehäufte Schmerzattacken wochen- bis monatelange beschwerdefreie Intervalle folgen.

Die Häufigkeit der Anfälle sowie das mit der Ruhebedürftigkeit deckt sich nicht mit Stephan. Wie beim Cluster beschrieben, kann er während einer Attacke nicht ruhig liegen oder sitzen.

Schwierig ......

Gruss Sonja

[Archiv]

Hallo Sonja,

auch von mir ein "herzliches Willkommen" hier im Forum.

In Berichten vereinzelter Betroffener kann man nachlesen dass das, bisher so gut wirkende Verapamil, plötzlich seinen Dienst versagt. Abhilfe könnte hier eine höhere Dosierung schaffen. Auch habe ich von einem Betroffenen gehört, dass das Wechseln von einem Generika auf z.B. Isoptin geholfen hat. Das kann ich aber nicht beurteilen - vielleicht hat da jemand mehr Erfahrung ...

Sauerstoff ist eigentlich bei den meisten CKS-Betroffenen wirksam - wenn man sich an einige Regeln der richtigen Applikation hält. Weiterführende "Anleitungen" zur richtigen Applikation findest Du auf den oben verlinkten Seiten. Auch auf meiner HP ist das Thema Sauerstoff sehr ausführlich behandelt - schau doch einfach mal vorbei...

Über Magnesium als Prophylaxe bei CKS ist mir nichts bekannt. Vielleicht hat jemand anderes hier im Forum schon diesen Versuch gemacht.

Ein weiterer Ansatz zur Verminderung der Attacken ist die Vermeidung von Triggern. Anhand eines Kopfschmerztagebuchs, in dem alles ganz detailliert notiert wird, kann man evt. seine persönlichen Trigger herausfinden und dementsprechend vermeiden. Auch über eine Ernährungsumstellung, evt. nach Renneberg, könnte man nachdenken - vielen hat diese Option schon wesentliche Besserung gebracht.

Ich hoffe, ich konnte Dir ein paar Tips geben. Für weitere Fragen steht Dir das Forum immer offen.

LG
Peter

Hallo Sonja,

fällt mir grad auf:
Du schreibst, daß die Attacken bei Stephan "in der Regel 10 bis 30 Minuten andauern.

Wie sicher ist die Diagnose CKS bei Stephan?
10 bis 30 Minuten scheinen mir grenzwertig zu sein.
Dies könnte, und ich betone "könnte", auf eine episodische praxysmale Hemikranie hinweisen. Die Attackenfrequenz wäre dann aber höher. (Nur, welche Erkrankung hält sich an "Vorschriften"?)

Ein Ansprechen von Sauerstoff, wie auch der bei CKS üblichen Medikamente, wäre dann nicht gegeben. Zur Behandlung stünde dann Indometazin zur Verfügung.

Es sind auch Veränderungen von Cluster zur Praxysmalen Hemikranie bekannt, was sagt Stephans Neurologe dazu?

Wir sind alle keine Ärzte, wir haben nur "Kopfweh"

Alles Gute

HR

Hallo HR,

hab gerade bei Wiki nachgeforscht und folgendes gefunden:

Die Paroxysmale Hemikranie (paroxysmal „anfallsweise“; Hemicrania „Halbkopf(/schädel)schmerz“) ist ein Kopfschmerzleiden, das durch streng einseitige Schmerzattacken charakterisiert ist. Die Schmerzen sind sehr stark, stechend-bohrend bis pulsierend und treten pro Tag mindestens fünfmal auf. Im Extremfall können am Tag bis zu 40 Anfälle vorkommen. Ihre typische Lokalisation ist im Bereich der Augenhöhle, der Stirn und/oder der Schläfe. Eine Attacke dauert zwischen 2 und 45 Minuten. Zu den Diagnosekriterien gehört das Auftreten einer der folgenden Beschwerden während der Attacken auf der betroffenen Seite: Rötung der Bindehaut, Tränenfluss, Anschoppung der Nasenschleimhaut, Nasenträufeln, Herabhängen des Oberlids, Schwellung der Augenlider. Vom ähnlichen Cluster-Kopfschmerz unterscheidet sich die Paroxysmale Hemikranie durch kürzere, aber auch häufigere Anfälle und durch das Ruhebedürfnis im Anfall (während beim Cluster-Kopfschmerz eine Bewegungsunruhe typisch ist). Entscheidendes Kriterium ist jedoch die therapeutische Wirksamkeit von Indometacin, ohne die die Diagnose nicht gestellt werden darf. Eine weitere Differentialdiagnose zur Paroxysmalen Hemikranie kann die Migräne sein.

Neben der chronischen Verlaufsform, die die Regel darstellt, sind auch einige wenige Fälle von episodischer paroxysmaler Hemikranie beschrieben, bei der auf gehäufte Schmerzattacken wochen- bis monatelange beschwerdefreie Intervalle folgen.

Die Häufigkeit der Anfälle sowie das mit der Ruhebedürftigkeit deckt sich nicht mit Stephan. Wie beim Cluster beschrieben, kann er während einer Attacke nicht ruhig liegen oder sitzen.

Schwierig ......

Gruss Sonja

Hallo Sonja,

wikis ersetzen keine ärztlichen Diagnosen, auch keine Auskünfte von Betroffenen wie mir, tun dies.

Daß Ruhebedürfnis bei CPH Attacken auftritt, ist mir allerdings neu.

Harald Rupp