Hallo Sonja,Archiv hat geschrieben: ↑Mo 9. Apr 2018, 20:34Hallo Tina,Archiv hat geschrieben: ↑Mo 9. Apr 2018, 20:33Hallo Sonja,Archiv hat geschrieben: ↑Mo 9. Apr 2018, 20:33 Hallo zusammen!!
Wir, mein Lebensgefährte Stephan und ich möchten uns kurz vorstellen. Stephan leidet bereits seit ca. 95/96 an Cluster-Kopfschmerz. Zum "Glück" hat es nicht so lange - wie bei vielen anderen unter Euch - gedauert, bis diese Diagnose gestellt wurde, es waren lediglich 6 Jahre. Und das ist auch eher auf einen Zufall zurückzuführen. Ein findiger Apotheker konnte ihm, nachdem Stephan ihm die Art und Weise sowie das Verhalten des Schmerzes beschrieben hat, sagen, das es sich wohl um Cluster Kopfschmerz handelt. Als es dann im Frühjahr/Sommer zu extrem wurde mit den Attacken (Dauer und Häufigkeit) wurde er in die Schmiederklinik am Bodensee eingewiesen. Diese ist eigentlich eine Rehaklink und nicht unbedingt auf Cluster-Patienten spezialisiert. Aber die Ärzte gaben sich große Mühen, es wurden viele Medis ausprobiert und es hat auch mit der Behandlung gut funktioniert. Seit dieser Zeit muss er täglich 3 x Verahexal 120mg nehmen, bei einer Attacke nimmt er Maxalt lingua 10 mg. Die Anfälle treten bei ihm episodisch auf, d. h. im Frühling und gegen Spätherbst/Winteranfang. Dazwischen ist meistens Ruhe. Gerade ist mal wieder ein Hochphase. Seit Anfang Februar gehts bei uns wieder rund!!! Mittlerweile sind wir (hört sich vielleicht blöd an - aber ich leide wirklich mit - insbesondere da ich in diesen Momenten absolut hilflos bin und gar nichts für ihn tun kann) wieder bei 2 bis 3 Attacken täglich sowie Nachts 1 bis 2 mal. Irgendwie hat sich das Ganze gedreht, früher war es so, dass die Anfälle zu 90 % Nachts waren, warum das so ist, wissen wir nicht. Einen Spezialisten haben wir bisher noch nicht gefunden, die Medikamente werden vom Hausarzt verschrieben. Zum Glück gibt es da bisher noch keine Probleme.
Nachdem ich mich mal wieder im Internet über Cluster-Kopfschmerz informiert habe, bin ich auf Euer Forum gestoßen und sitze mittlerweile seit gut 3 Stunden und bin am lesen. Ich bin "geschockt" wie viele Betroffene es gibt, wenn man sich mal klar darüber wird, dass es Ärzte gibt, die von diesem Kopfschmerz noch nie gehört haben.
Bei vielen Beiträgen sind mir fast die Tränen gekommen, wenn ich mir vorstellen muss, dass einige diese Attacken Stundenlang ertragen müssen, da müssen wir ja schon fast "dankbar" sein, dass es sich bei Stephan nur um kurze Attacken handelt, in der Regel 10 bis 30 min.
Es wird auch viel über die Einnahme verschiedenster Medikamente erzählt, worüber ich mir schon seit langem Gedanken mache. Kann mir jemand etwas über Medikamenten-Resitenz erzählen. Derzeit drängt sich nämlich bei uns der Verdacht auf, dass das Prophylaxe Mittel Verahexal eventuell seinen Dienst verweigert. Auch über die Menge der Einnahme von Maxalt, das im Akutzustand eingenommen wird. Immer wieder lese ich - auch auf anderen Seiten - das man höchsten 10 pro Monat einnehmen soll!! Wie soll das funktionieren, wenn die Phase rd. 3 Monate dauert und man täglich Attacken hat. So erdulden??? Zähne zusammenbeißen??? Sauerstoff hat er auch schon versucht, war aber leider nicht sehr effizient. Kann mir jemand etwas über die prophylaktische Wirkung von Magnesium was erzählen, auch auf diesen Hinweis sind wir gestoßen.
So das war es fürs erste mal von uns. Ich werde mich noch weiter im Forum umschauen. Schade, dass das Angehörigen-Forum geschlossen wurde, auch hier hätte ich gerne mal nachgelesen, wie es solchen wie mir geht, wie sie klarkommen.
Vielen Dank an Euch alle, Eure Berichte sind sehr aufbauend und nehmen einem etwas von der Angst und dem Geführ allein gelassen zu werden.
Sonja
willkommen im Club .
Sicher hast du hier auch einiges über Sauerstoff gelesen.
Mich würde trotzdem interessieren auf welche Art ihr 0/2
probiert habt.
Gruß und allen gute Zeit peter.
Hallo Peter,
es freut mich, so schnell von Euch zu hören.
Wir - Stephan und ich - sind mal wieder am philosphiere, wieso, weshalb, warum. Was soll man umstellen, was kann man neues ausprobieren.
Zum Thema Sauerstoff:
War ein riesen Ding, und das bildlich gesprochen, die Flasche plus Halterung erst mal ins Auto zu bekommen. Ich muss dazu sagen, es war kein Problem diese mit Rezept vom Arzt von der KK zu bekommen.
Mitgeliefert wurde so eine Maske, wie man sie vom Fernseh her kennt
Wenn es möglich war, d. h. die Attacke nicht aus dem Schlaf heraus kam, wurde der Sauerstoff gleich beim ersten "Zucken" genommen. Manchmal hat es geholfen, manchmal nicht. Was Stephan bemerkte, war, wenn er es erst nahm, wenn der Schmerz schon richtig da war, dass es gar nichts bringt, eher noch verschlimmert.
Blöd war auch, dass die Flaschen (es waren insgesamt 3) doch recht schnell aufgebraucht waren.
Wie viel Liter drin waren, weiß ich nicht, aber wie gesagt, sie waren recht groß.
Vorher habe ich noch etwas weiter gelesen und bin öfter auf das Medikament Naramig bzw. Formigran gestoßen. Im Internet hab ich raus gefunden, das Formigran (2 Stk) rezeptfrei zu erhalten sind und relativ günstig sogar. Allerdings ist der Triptangehalt im Vergleich zu Maxalt um ein vielfaches geringer. Trotzdem würden wir es gern einmal ausprobieren. Kann mir jemand von seinen Erfahrungen hierzu berichten? Wie schnell wirkt es im Akutanfall. Maxalt ist ja eine Schmelztablette, während Formigran eine Filmtablette ist.
Absolut hirnrissig ist ja auch, dass Naramig rezeptpflichtig ist, Formigran mit dem gleichen Triptan und auch der selben Dosis wie Naramig rezeptfrei ist.
Schwachsinn, oder .....
Wie sieht es eigentlich mit Maxalt als Generika aus, habe bisher nichts gefunden darüber. Ich habe aber gelesen, das es von dem Wirkstoff Sumatriptan seit kürze ein Generika gibt. Welches Migränemittel enthält Sumatriptan?
Liebe Grüsse an Euch alle. Es freut uns riesig, von Euch zu hören
Sonja und Stephan
jetzt habe ich mein Posting gerade abgeschickt als Dein nächstes eingestellt wurde.
Zu den Triptanen:
Da Clusterkopfschmerzattacken innerhalb kürzester Zeit die höchste Schmerzstärke erreichen und auch nur "relativ" kurz andauern, ist ein Tiptan in Tablettenform nicht die optimale Lösung. Es gibt auch Triptane in Penform (Imigran inject) bzw. als Nasal-Spray (Imigran-Nasalspray; AscoTop Nasal) deren Wirkeintritt bedeutend kürzer ist.
Wenn Du sagst dass bei Stephan die Attacken lediglich zwischen 10 und 30 Minuten dauern ist es nicht gesagt, dass das die Wirkung vom "Maxalt lingua" ist, da dessen Wirkeintritt bei ca. 30 - 60 Minuten liegt (wenn das so nicht stimmt möchte mich das Forum bitte berichtigen - ich selbst nehme kein Maxalt). Es wäre auch denkbar dass die Attacke bereits beendet ist bevor das Triptan Wirkung zeigt.
LG
Peter