Seit gestern sehr viele Attacken

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Re: Seit gestern sehr viele Attacken

Beitrag von Archiv »

Archiv hat geschrieben: Mo 9. Apr 2018, 20:26
Archiv hat geschrieben: Mo 9. Apr 2018, 20:25
Archiv hat geschrieben: Mo 9. Apr 2018, 20:25

Hallo Claudia,
hallo Stephan,

als noch so ziemlicher "Neuling", was ist das Besondere an Topamax?
Hatte ich bisher noch nicht gehört??

Viele Grüße und eine gute Zeit

Edi
Hallo Edi,

auch auf meiner Homepage kannst Du etwas über Topamax lesen.

www.clusterpage.de.vu

Aber ich kann Dir eines versichern. Ich persönlich, bin froh, wenn ich es nicht mehr nehmen muss. Ich nehme es schon über dreie Jahre sehr hoch dosiert und hatte schon sehr viele Nebenwirkungen in Kauf genommen.
z.B. : Kribbeln in Händen und Füßen, Depressionen, Gangunsicherheit, Sprachschwierigkeiten, ständiges frieren, auch schon eine Woche lang Ekelgefühl vor dem Essen mit Verdacht auf Leberentzündung....,
Soll ich weitermachen?
Das einzige positive an Topamax war, dass die Attacken nicht immer voll durch kamen. Nun werde ich es absetzen und es zum vierten mal mit Verapamil versuchen.

Liebe Grüße und eine schmerzfreie Zeit wünscht Dir Claudia
Hallo Claudia,

vielen Dank für deine Antwort.
Ja, ich bin derzeit auch auf Verapamil - seit Montag - eingestellt worden. Gut, als "Cluster-Neuling" der ich bin habe ich da noch keinen großen Erfahrungsschatz, auf den ich zurückgreifen könnte. ;-)

Aber bisher - toi-toi-toi - hatte ich bis auf 2 mittelschwere Attacken nur leichte Probleme, seit ich Verapamil verordnet bekomme.

Ich wünsche mir für dich, dass du damit auch wieder klar kommst. Denn zum Leid auf der einen Seite kommen dann ja oft noch die Nebenwirkungen der Medikamente auf der anderen Seite.
Puh, und wenigstens sowas könnte einem erspart bleiben.

Liebe Grüße und gute Zeit

Edi
Servus Edi,

wie hoch dosierst Du derzeit Verapamil?

Gruß
Harald Rupp
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Re: Seit gestern sehr viele Attacken

Beitrag von Archiv »

Archiv hat geschrieben: Mo 9. Apr 2018, 20:26
Archiv hat geschrieben: Mo 9. Apr 2018, 20:26
Archiv hat geschrieben: Mo 9. Apr 2018, 20:25

Hallo Edi,

auch auf meiner Homepage kannst Du etwas über Topamax lesen.

www.clusterpage.de.vu

Aber ich kann Dir eines versichern. Ich persönlich, bin froh, wenn ich es nicht mehr nehmen muss. Ich nehme es schon über dreie Jahre sehr hoch dosiert und hatte schon sehr viele Nebenwirkungen in Kauf genommen.
z.B. : Kribbeln in Händen und Füßen, Depressionen, Gangunsicherheit, Sprachschwierigkeiten, ständiges frieren, auch schon eine Woche lang Ekelgefühl vor dem Essen mit Verdacht auf Leberentzündung....,
Soll ich weitermachen?
Das einzige positive an Topamax war, dass die Attacken nicht immer voll durch kamen. Nun werde ich es absetzen und es zum vierten mal mit Verapamil versuchen.

Liebe Grüße und eine schmerzfreie Zeit wünscht Dir Claudia
Hallo Claudia,

vielen Dank für deine Antwort.
Ja, ich bin derzeit auch auf Verapamil - seit Montag - eingestellt worden. Gut, als "Cluster-Neuling" der ich bin habe ich da noch keinen großen Erfahrungsschatz, auf den ich zurückgreifen könnte. ;-)

Aber bisher - toi-toi-toi - hatte ich bis auf 2 mittelschwere Attacken nur leichte Probleme, seit ich Verapamil verordnet bekomme.

Ich wünsche mir für dich, dass du damit auch wieder klar kommst. Denn zum Leid auf der einen Seite kommen dann ja oft noch die Nebenwirkungen der Medikamente auf der anderen Seite.
Puh, und wenigstens sowas könnte einem erspart bleiben.

Liebe Grüße und gute Zeit

Edi
Servus Edi,

wie hoch dosierst Du derzeit Verapamil?

Gruß
Harald Rupp
Hallo Harald,

danke für deine Nachricht.
Derzeit hat der Arzt mit 120mg begonnen.

Damit denke ich, bin ich noch am unteren Ende von der Dosierung?

Hast du in Verbindung mit Verapamil spürbare Nebenwirkungen?

Grüße und eine gute Zeit

Edi
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Re: Seit gestern sehr viele Attacken

Beitrag von Archiv »

Archiv hat geschrieben: Mo 9. Apr 2018, 20:24 Hallo liebe Mitleidenden,

seit gestern könnte ich glatt die Wände hochgehen, so oft habe ich Attacken. Ich bekomme auch den Druck nicht mehr aus dem Kopf. Ist noch jemand unter Euch, der sich hinten anstellen kann? Vielleicht lässt es sich vereint besser ertragen?

Liebe schmerzfreie Grüße sendet Euch allen Claudia
Hallo Claudia,

ja die lieben Schmerzen! Seit einigen Tagen sind sie bei mir auch wieder in voller Stärke zurück. Ich versuche es mit Naramig, wahrscheinlich hoffnungslos, in den Griff zu bekommen. Vermutlich werde ich bald wieder Verapamil dazu nehmen. Und der Sauerstoff bleibt der ewige Begleiter.

Viele Grüße und allen einen schmerzfreien Frühling...
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Re: Seit gestern sehr viele Attacken

Beitrag von Archiv »

Archiv hat geschrieben: Mo 9. Apr 2018, 20:26
Archiv hat geschrieben: Mo 9. Apr 2018, 20:24 Hallo liebe Mitleidenden,

seit gestern könnte ich glatt die Wände hochgehen, so oft habe ich Attacken. Ich bekomme auch den Druck nicht mehr aus dem Kopf. Ist noch jemand unter Euch, der sich hinten anstellen kann? Vielleicht lässt es sich vereint besser ertragen?

Liebe schmerzfreie Grüße sendet Euch allen Claudia
Hallo Claudia,

ja die lieben Schmerzen! Seit einigen Tagen sind sie bei mir auch wieder in voller Stärke zurück. Ich versuche es mit Naramig, wahrscheinlich hoffnungslos, in den Griff zu bekommen. Vermutlich werde ich bald wieder Verapamil dazu nehmen. Und der Sauerstoff bleibt der ewige Begleiter.

Viele Grüße und allen einen schmerzfreien Frühling...
Bei mir hat sich bisher auch noch nicht viel getan. Bin jetzt bei 320mg Verapamil. Neu eingestellt durch die Charité. Habe trotzdem nach wie vor fast jede Nacht Attacken, dachte zwar zwiscenzeitlich schon, dass es ruhiger wird, war aber leider eine Täuschung. habe jede Nacht attacken und sie lassen sich inzwischen auch kaum noch von Sauerstoff oder von imigran s.c. beeindrucken.

Werde nächste Woche ein EKG machen lassen und dann wahrscheinlich Verapamil weiter hochdrehen.

Wer hat noch einen guten Tipp für die Attackenkupierung außer Sumatriptan und Sauerstoff?

Vielleicht ist die Änderung der Intensität und Häufigkeit der Attacken, bzw. der Beginn, gerade bei Episodikern tatsächlich auf das untypische Wetter zurückzuführen?!


Viele Grüße Lena
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Re: Seit gestern sehr viele Attacken

Beitrag von Archiv »

Archiv hat geschrieben: Mo 9. Apr 2018, 20:26
Archiv hat geschrieben: Mo 9. Apr 2018, 20:26
Archiv hat geschrieben: Mo 9. Apr 2018, 20:24 Hallo liebe Mitleidenden,

seit gestern könnte ich glatt die Wände hochgehen, so oft habe ich Attacken. Ich bekomme auch den Druck nicht mehr aus dem Kopf. Ist noch jemand unter Euch, der sich hinten anstellen kann? Vielleicht lässt es sich vereint besser ertragen?

Liebe schmerzfreie Grüße sendet Euch allen Claudia
Hallo Claudia,

ja die lieben Schmerzen! Seit einigen Tagen sind sie bei mir auch wieder in voller Stärke zurück. Ich versuche es mit Naramig, wahrscheinlich hoffnungslos, in den Griff zu bekommen. Vermutlich werde ich bald wieder Verapamil dazu nehmen. Und der Sauerstoff bleibt der ewige Begleiter.

Viele Grüße und allen einen schmerzfreien Frühling...
Bei mir hat sich bisher auch noch nicht viel getan. Bin jetzt bei 320mg Verapamil. Neu eingestellt durch die Charité. Habe trotzdem nach wie vor fast jede Nacht Attacken, dachte zwar zwiscenzeitlich schon, dass es ruhiger wird, war aber leider eine Täuschung. habe jede Nacht attacken und sie lassen sich inzwischen auch kaum noch von Sauerstoff oder von imigran s.c. beeindrucken.

Werde nächste Woche ein EKG machen lassen und dann wahrscheinlich Verapamil weiter hochdrehen.

Wer hat noch einen guten Tipp für die Attackenkupierung außer Sumatriptan und Sauerstoff?

Vielleicht ist die Änderung der Intensität und Häufigkeit der Attacken, bzw. der Beginn, gerade bei Episodikern tatsächlich auf das untypische Wetter zurückzuführen?!


Viele Grüße Lena
Hallo Lena,

zur Überbrückung bis die wirksame Dosis von Verapamil erreicht wird, kann Kortison kurzfristig eingesetzt werden.

Evtl. ist bei Dir eine andere Prophylaxe erforderlich (Lithium z. B.)?
Auch lang wirksame Triptane wie Naratriptan und Frovatriptan können in der Kurzprophylaxe (d. h. bis eine andere prophylaktische Therapie greift)
abends eingesetzt werden, vor allem bei Patienten, die unter nächtlichen Attacken leiden.

Was bedeutet das, daß sich die Attacken "kaum noch von Sauerstoff oder von imigran s.c. beeindrucken" lassen?
Haben Sauerstoff und Imigran s. c. denn früher gewirkt, und wie schnell?

Wie lange dauerten Deine unbehandelten Attacken, und wie lange dauern sie jetzt, wenn Du Imigran s. c. einsetzt?

Von getriggerten Attacken wird berichtet, daß sie sich oft nicht kupieren lassen. Hast Du evtl. Trigger die solche Attacken auslösen?

Zur Attackenkupierung kommt allenfalls noch Zolmitriptan nasal in Frage, oder naja, Lidocain.

Kannst Du Dich nicht mit der Charite in Verbindung setzten? Wenn die nichts gegenteiliges von Dir hören, gehen die davon aus, daß es Dir gut geht.

Alles Gute

Harald Rupp
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Re: Seit gestern sehr viele Attacken

Beitrag von Archiv »

Archiv hat geschrieben: Mo 9. Apr 2018, 20:27
Archiv hat geschrieben: Mo 9. Apr 2018, 20:26
Archiv hat geschrieben: Mo 9. Apr 2018, 20:26

Hallo Claudia,

ja die lieben Schmerzen! Seit einigen Tagen sind sie bei mir auch wieder in voller Stärke zurück. Ich versuche es mit Naramig, wahrscheinlich hoffnungslos, in den Griff zu bekommen. Vermutlich werde ich bald wieder Verapamil dazu nehmen. Und der Sauerstoff bleibt der ewige Begleiter.

Viele Grüße und allen einen schmerzfreien Frühling...
Bei mir hat sich bisher auch noch nicht viel getan. Bin jetzt bei 320mg Verapamil. Neu eingestellt durch die Charité. Habe trotzdem nach wie vor fast jede Nacht Attacken, dachte zwar zwiscenzeitlich schon, dass es ruhiger wird, war aber leider eine Täuschung. habe jede Nacht attacken und sie lassen sich inzwischen auch kaum noch von Sauerstoff oder von imigran s.c. beeindrucken.

Werde nächste Woche ein EKG machen lassen und dann wahrscheinlich Verapamil weiter hochdrehen.

Wer hat noch einen guten Tipp für die Attackenkupierung außer Sumatriptan und Sauerstoff?

Vielleicht ist die Änderung der Intensität und Häufigkeit der Attacken, bzw. der Beginn, gerade bei Episodikern tatsächlich auf das untypische Wetter zurückzuführen?!


Viele Grüße Lena
Hallo Lena,

zur Überbrückung bis die wirksame Dosis von Verapamil erreicht wird, kann Kortison kurzfristig eingesetzt werden.

Evtl. ist bei Dir eine andere Prophylaxe erforderlich (Lithium z. B.)?
Auch lang wirksame Triptane wie Naratriptan und Frovatriptan können in der Kurzprophylaxe (d. h. bis eine andere prophylaktische Therapie greift)
abends eingesetzt werden, vor allem bei Patienten, die unter nächtlichen Attacken leiden.

Was bedeutet das, daß sich die Attacken "kaum noch von Sauerstoff oder von imigran s.c. beeindrucken" lassen?
Haben Sauerstoff und Imigran s. c. denn früher gewirkt, und wie schnell?

Wie lange dauerten Deine unbehandelten Attacken, und wie lange dauern sie jetzt, wenn Du Imigran s. c. einsetzt?

Von getriggerten Attacken wird berichtet, daß sie sich oft nicht kupieren lassen. Hast Du evtl. Trigger die solche Attacken auslösen?

Zur Attackenkupierung kommt allenfalls noch Zolmitriptan nasal in Frage, oder naja, Lidocain.

Kannst Du Dich nicht mit der Charite in Verbindung setzten? Wenn die nichts gegenteiliges von Dir hören, gehen die davon aus, daß es Dir gut geht.

Alles Gute

Harald Rupp
Lena,
Harald hat auf jede Fall Recht.Hat dir dr.Hoffmann nicht gesagt, das wenn das nicht besser wird, das du anrufen sollst?!
Wenn etwas ruf ihm ruhig an.

Jana
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Re: Seit gestern sehr viele Attacken

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Archiv hat geschrieben: Mo 9. Apr 2018, 20:26
Archiv hat geschrieben: Mo 9. Apr 2018, 20:26
Archiv hat geschrieben: Mo 9. Apr 2018, 20:24 Hallo liebe Mitleidenden,

seit gestern könnte ich glatt die Wände hochgehen, so oft habe ich Attacken. Ich bekomme auch den Druck nicht mehr aus dem Kopf. Ist noch jemand unter Euch, der sich hinten anstellen kann? Vielleicht lässt es sich vereint besser ertragen?

Liebe schmerzfreie Grüße sendet Euch allen Claudia
Hallo Claudia,

ja die lieben Schmerzen! Seit einigen Tagen sind sie bei mir auch wieder in voller Stärke zurück. Ich versuche es mit Naramig, wahrscheinlich hoffnungslos, in den Griff zu bekommen. Vermutlich werde ich bald wieder Verapamil dazu nehmen. Und der Sauerstoff bleibt der ewige Begleiter.

Viele Grüße und allen einen schmerzfreien Frühling...
Bei mir hat sich bisher auch noch nicht viel getan. Bin jetzt bei 320mg Verapamil. Neu eingestellt durch die Charité. Habe trotzdem nach wie vor fast jede Nacht Attacken, dachte zwar zwiscenzeitlich schon, dass es ruhiger wird, war aber leider eine Täuschung. habe jede Nacht attacken und sie lassen sich inzwischen auch kaum noch von Sauerstoff oder von imigran s.c. beeindrucken.

Werde nächste Woche ein EKG machen lassen und dann wahrscheinlich Verapamil weiter hochdrehen.

Wer hat noch einen guten Tipp für die Attackenkupierung außer Sumatriptan und Sauerstoff?

Vielleicht ist die Änderung der Intensität und Häufigkeit der Attacken, bzw. der Beginn, gerade bei Episodikern tatsächlich auf das untypische Wetter zurückzuführen?!


Viele Grüße Lena

Hallo Lena,

ich glaube, dass wir im Moment fast alle wieder Probleme haben. Das Frühjahr ist da und jeder denkt, sein Medikament versagt. Und im Herbst beginnt wieder das gleiche Spiel. Manchmal würde ich gerne meinen kleinen Gullydeckel da oben aufmachen, hineinschauen und dann müsste man doch sehen was da verkehrt läuft, oder?

Ich wünsche Dir trotzdem eine schmerzfreie Zeit.

Liebe Grüße Claudia
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Re: Seit gestern sehr viele Attacken

Beitrag von Archiv »

Archiv hat geschrieben: Mo 9. Apr 2018, 20:27
Archiv hat geschrieben: Mo 9. Apr 2018, 20:26
Archiv hat geschrieben: Mo 9. Apr 2018, 20:26

Hallo Claudia,

ja die lieben Schmerzen! Seit einigen Tagen sind sie bei mir auch wieder in voller Stärke zurück. Ich versuche es mit Naramig, wahrscheinlich hoffnungslos, in den Griff zu bekommen. Vermutlich werde ich bald wieder Verapamil dazu nehmen. Und der Sauerstoff bleibt der ewige Begleiter.

Viele Grüße und allen einen schmerzfreien Frühling...
Bei mir hat sich bisher auch noch nicht viel getan. Bin jetzt bei 320mg Verapamil. Neu eingestellt durch die Charité. Habe trotzdem nach wie vor fast jede Nacht Attacken, dachte zwar zwiscenzeitlich schon, dass es ruhiger wird, war aber leider eine Täuschung. habe jede Nacht attacken und sie lassen sich inzwischen auch kaum noch von Sauerstoff oder von imigran s.c. beeindrucken.

Werde nächste Woche ein EKG machen lassen und dann wahrscheinlich Verapamil weiter hochdrehen.

Wer hat noch einen guten Tipp für die Attackenkupierung außer Sumatriptan und Sauerstoff?

Vielleicht ist die Änderung der Intensität und Häufigkeit der Attacken, bzw. der Beginn, gerade bei Episodikern tatsächlich auf das untypische Wetter zurückzuführen?!


Viele Grüße Lena

Hallo Lena,

ich glaube, dass wir im Moment fast alle wieder Probleme haben. Das Frühjahr ist da und jeder denkt, sein Medikament versagt. Und im Herbst beginnt wieder das gleiche Spiel. Manchmal würde ich gerne meinen kleinen Gullydeckel da oben aufmachen, hineinschauen und dann müsste man doch sehen was da verkehrt läuft, oder?

Ich wünsche Dir trotzdem eine schmerzfreie Zeit.

Liebe Grüße Claudia
Hallo ihr Leidenden,
ich weiss nicht, ob es Euch weiterhilft, wenn ich erzähle, dass mein Schmerz seit 10.03. vorbei ist, aber ein Versuch ist es wert, vielleicht hilft es bei Euch ja auch, wenn ich erzähle wie.
Ich habe ja schon öfter geschrieben, dass für mich die Ernährung entscheidend ist. Bei mir bestätigt sich dies nun wieder mal.
Den Haupt-Grund sehe ich darin, dass mein Säure-Base-Haushalt nicht gestimmt hat. Seit ich mich entsprechend ernähre ging der CK innerhalb von 2 Tagen weg (Radikalkur aber erforderlich!, nicht nur ein bischen).
Zudem hat sich herausgestellt durch Bluttest, dass ich gegen Schweinefleisch und Ei allergisch bin (bzw. Unverträglichkeit). Dies deckt sich mit meinen Erfahrungen bezüglich Eiweißkonsum (auch in Form von Pulver) und CK, ansonsten würde ich diesem Test, der wissenschaftlich nicht anerkannt ist, keinen Glauben schenken.
Vorgestern hat sich nun auch herausgestellt, dass ich einen Bandscheibenvorfall zw. Halswirbel 6 und 7 habe seit langer Zeit anscheinend schon, was ich aber auch nicht in Verbindung mit meinem CK bringe, aber mal erwähnen möchte.
Wie gesagt, für mich ist die Ernährung entscheidend, Säure-Base-Haushalt im Körper, entsprechend hohe Harnsäure, zudem unverträglichkeit gegen bestimmtes Eiweiss, alles "Nahrung" für den CK.
In Anbetracht dessen, dass sich diese Erfahrungen bei mir nun über Jahre belegen lassen, bin ich mir sicher, dass ich meinen CK selbst heilen kann. Wer es noch nicht probiert hat, versucht es, versucht es, versucht es, der Schmerz ist wesentlicher schlimmer als das Opfer für den Versuch. Bei mir bedeutete dies nur noch Kartoffeln, Bananen oder Obst allgemein, roher Salat, keine Soßen, keine Süßigkeiten, kein Fleisch, kein Fisch, kein Käse...Eine Tabelle über Säure-Base-Haushalt habe ich schon ins Forum gestellt.
Wie schon berichtet, vor ca. 4 Wochen brauchte ich noch 3x Imigran Inject am Tag, heute kann ich sogar wieder ab und zu sündigen bei der Ernährung.
Ich hoffe, bei dem einen oder anderen hilft es wie bei mir, ich wünsche es jedem von Herzen.
Liebe Grüsse und viel Kraft und Energie
Christian
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Re: Seit gestern sehr viele Attacken

Beitrag von Archiv »

Archiv hat geschrieben: Mo 9. Apr 2018, 20:26
Archiv hat geschrieben: Mo 9. Apr 2018, 20:24 Hallo liebe Mitleidenden,

seit gestern könnte ich glatt die Wände hochgehen, so oft habe ich Attacken. Ich bekomme auch den Druck nicht mehr aus dem Kopf. Ist noch jemand unter Euch, der sich hinten anstellen kann? Vielleicht lässt es sich vereint besser ertragen?

Liebe schmerzfreie Grüße sendet Euch allen Claudia
Hallo Claudia,

ja die lieben Schmerzen! Seit einigen Tagen sind sie bei mir auch wieder in voller Stärke zurück. Ich versuche es mit Naramig, wahrscheinlich hoffnungslos, in den Griff zu bekommen. Vermutlich werde ich bald wieder Verapamil dazu nehmen. Und der Sauerstoff bleibt der ewige Begleiter.

Viele Grüße und allen einen schmerzfreien Frühling...
Hallo zusammen,

nun nach dem Lesen der letzten Beiträge beschleicht mich ein doch etwas komisches Gefühl, warum gerade "jetzt" soviele wieder und auch so arg betroffen sind?

Ich glaube ja nicht an Überirdisches ... ;-)
Aber nachdenken muss ich da schon etwas, dass im akutellen Moment scheinbar bei sovielen große Probleme bestehen.

Wollte dies nur mal so gesagt haben.

Viele Grüße und eine gute Zeit

Edi
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Re: Seit gestern sehr viele Attacken

Beitrag von Archiv »

Archiv hat geschrieben: Mo 9. Apr 2018, 20:27
Archiv hat geschrieben: Mo 9. Apr 2018, 20:26
Archiv hat geschrieben: Mo 9. Apr 2018, 20:24 Hallo liebe Mitleidenden,

seit gestern könnte ich glatt die Wände hochgehen, so oft habe ich Attacken. Ich bekomme auch den Druck nicht mehr aus dem Kopf. Ist noch jemand unter Euch, der sich hinten anstellen kann? Vielleicht lässt es sich vereint besser ertragen?

Liebe schmerzfreie Grüße sendet Euch allen Claudia
Hallo Claudia,

ja die lieben Schmerzen! Seit einigen Tagen sind sie bei mir auch wieder in voller Stärke zurück. Ich versuche es mit Naramig, wahrscheinlich hoffnungslos, in den Griff zu bekommen. Vermutlich werde ich bald wieder Verapamil dazu nehmen. Und der Sauerstoff bleibt der ewige Begleiter.

Viele Grüße und allen einen schmerzfreien Frühling...
Hallo zusammen,

nun nach dem Lesen der letzten Beiträge beschleicht mich ein doch etwas komisches Gefühl, warum gerade "jetzt" soviele wieder und auch so arg betroffen sind?

Ich glaube ja nicht an Überirdisches ... ;-)
Aber nachdenken muss ich da schon etwas, dass im akutellen Moment scheinbar bei sovielen große Probleme bestehen.

Wollte dies nur mal so gesagt haben.

Viele Grüße und eine gute Zeit

Edi
Hi Edi,

es wird mal wieder Frühling *grins*.
Episodiker sind oft im Frühjahr bzw. Herbst betroffen. Ich hatte anfangs auch nur im Frühjahr Episoden.

Gruß
Peter
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