Cluster? Oder was?

[Archiv]

Hallo, seit 1994 habe ich episodischen Cluster auf der rechten Seite. Mit Verapamil, Vermeidung meiner Auslöser(Alkohol, Glutamate, Sauna usw.) habe ich gelernt, einigermaßen mit meinem "Freund" zurechtzukommen. Verapamil dosiere ich teilw. bis 1200mg hoch, im Augenblick befinde ich mich bei einer Dosierung von 320mg, dies mach ich alles relativ selber, weil keine Arzt in der Lage ist, mir so richtig zu helfen. In Hochzeiten bekämpfe ich die Attacken mit AscoTop nasal(Imigran hilft nicht mehr) und natürlich Sauerstoff.
Bei der Dosierung ab etwa 600mg gehen die Nebenwirkungen für mich rapide nach oben (Wasser in den Beinen; gehen dann auch teilw. auf, Verstopfung usw.)
Wie gesagt, mein langjähriger Freund ärgert mich zwar maßlos aber ich kann ihn den Umständen entsprechend im Zaum halten. Mal mehr, mal weniger. Aber seit ein paar Jahren kommt etwas seltsames dazu: Meine linke Seite: Zuerst Zahnschmerzen unten links, dann Zahnschmerzen oben relativ in der Mitte, der dann nach hinten in der Zahnreihe wandert. Damit er im Anschluß über die Schläfe sich hinter dem Auge festsetzt. Es ist ein anderer Schmerz, als auf meiner rechten Seite...Zuerst natürlich wieder folgende Arzte aufgesucht: Zahnarzt, Hausarzt, HNO, Neurologe(der keine Ahnung von Cluster etc. hat) Augenarzt(da ich einen ständigen Druck auf das Auge verspüre, ich auch schlechter auf dem Auge sehe und es sich trocken anfühlt), Orthopäde (meine Wirbelsäule... ), Neurochirurg. Auch in der örtlichen Schmerzambulanz war ich schon.
Die Schmerzen kommen, wenn ich das Verapamil ausschleichen lasse. Jegliche Schmerzmittel helfen nicht, das einzige, was hilft ist tatsächlich Ascotopnasal, Sauerstoff und Verapamil. Zu den den Fachrichtungen zugeordneten Symptomen, kommen noch linksseite Gesichtstaubheit, mein Gesicht ist ein wenig schief und kommt mir geschwollen vor. Manchmal fang ich auch ein wenig zu sabbern(Bitte nicht lachen, ich merke es und kann entsprechend eingreifen) Mir ist beim Kinderkarusell, oder beim Autofahren, wenn ich mich mit dem Schulterblick nach anderen Fahrzeugen ausschauhalte, kurz schwindelig. Ich habe oft "Mandel-, Lympfknoten- und auch Ohrenschmerzen" obwohl nichts ist. Wegen diesen habe ich einen Kieferchirurgen augesucht und die Diagnose kam schon von der Arzthelferin: Ich knirsche wohl nachts mit den Zähnen. Ich habe eine Schiene bekommen.
Allerdings kann ich mir das dann mit den Ascotop nasal, den schmerzen sonst nicht erklären. Und warum hilft Sauerstoff??? Und warum kommen dann die Zahnschmerzen nur, wenn ich die Verapamildosis reduziere.
Ich habe hier in der Region (Trier)keinen auf diese Krankheiten spezialisierten Arzt. Anhand der vielen Untersuchungen bei den versch. Ärzten kann man eine Planlosigkeit erkennen. Das fängt bei Röntgen an, MRT, CT, Blutuntersuchungen, usw. und geht über viele Aufenthalte beim Arzt, Aufenthalte tage oder wochenweise im KKH, mit den versch. Medikamenten wie Antibiotika, was für die Schmerzen, was für irgendetwas. Rückenmarkswasser wurde schon gezogen und weiss der Teufel, was in den vergangenen Jahre alles passiert ist.
Meine Verzweiflung wird immer mehr, hat irgendjemand eine Ahnung, wie das Kind heißt, dass ich habe oder kann mir eine Einrichtung empfehlen, die sich mit Diagnostik in Verbindung mit versch. Fachrichtungen befasst?
Es tut mir auch leid, ich schreibe ein biscchen wir. Das liegt daran, dass ich in den letzten Jahren wieder sehr viele Ausfallzeiten habe, und mich kurz gefasst habe aber trotzdem alles reinzubekommen ist da sehr schwierig.
Es ist alles sehr verschwommen, ich weiß. Aber kann mir irgendeine(r) Tipps geben?

[Archiv]

Hallo, seit 1994 habe ich episodischen Cluster auf der rechten Seite. Mit Verapamil, Vermeidung meiner Auslöser(Alkohol, Glutamate, Sauna usw.) habe ich gelernt, einigermaßen mit meinem "Freund" zurechtzukommen. Verapamil dosiere ich teilw. bis 1200mg hoch, im Augenblick befinde ich mich bei einer Dosierung von 320mg, dies mach ich alles relativ selber, weil keine Arzt in der Lage ist, mir so richtig zu helfen. In Hochzeiten bekämpfe ich die Attacken mit AscoTop nasal(Imigran hilft nicht mehr) und natürlich Sauerstoff.
Bei der Dosierung ab etwa 600mg gehen die Nebenwirkungen für mich rapide nach oben (Wasser in den Beinen; gehen dann auch teilw. auf, Verstopfung usw.)
Wie gesagt, mein langjähriger Freund ärgert mich zwar maßlos aber ich kann ihn den Umständen entsprechend im Zaum halten. Mal mehr, mal weniger. Aber seit ein paar Jahren kommt etwas seltsames dazu: Meine linke Seite: Zuerst Zahnschmerzen unten links, dann Zahnschmerzen oben relativ in der Mitte, der dann nach hinten in der Zahnreihe wandert. Damit er im Anschluß über die Schläfe sich hinter dem Auge festsetzt. Es ist ein anderer Schmerz, als auf meiner rechten Seite...Zuerst natürlich wieder folgende Arzte aufgesucht: Zahnarzt, Hausarzt, HNO, Neurologe(der keine Ahnung von Cluster etc. hat) Augenarzt(da ich einen ständigen Druck auf das Auge verspüre, ich auch schlechter auf dem Auge sehe und es sich trocken anfühlt), Orthopäde (meine Wirbelsäule... ), Neurochirurg. Auch in der örtlichen Schmerzambulanz war ich schon.
Die Schmerzen kommen, wenn ich das Verapamil ausschleichen lasse. Jegliche Schmerzmittel helfen nicht, das einzige, was hilft ist tatsächlich Ascotopnasal, Sauerstoff und Verapamil. Zu den den Fachrichtungen zugeordneten Symptomen, kommen noch linksseite Gesichtstaubheit, mein Gesicht ist ein wenig schief und kommt mir geschwollen vor. Manchmal fang ich auch ein wenig zu sabbern(Bitte nicht lachen, ich merke es und kann entsprechend eingreifen) Mir ist beim Kinderkarusell, oder beim Autofahren, wenn ich mich mit dem Schulterblick nach anderen Fahrzeugen ausschauhalte, kurz schwindelig. Ich habe oft "Mandel-, Lympfknoten- und auch Ohrenschmerzen" obwohl nichts ist. Wegen diesen habe ich einen Kieferchirurgen augesucht und die Diagnose kam schon von der Arzthelferin: Ich knirsche wohl nachts mit den Zähnen. Ich habe eine Schiene bekommen.
Allerdings kann ich mir das dann mit den Ascotop nasal, den schmerzen sonst nicht erklären. Und warum hilft Sauerstoff??? Und warum kommen dann die Zahnschmerzen nur, wenn ich die Verapamildosis reduziere.
Ich habe hier in der Region (Trier)keinen auf diese Krankheiten spezialisierten Arzt. Anhand der vielen Untersuchungen bei den versch. Ärzten kann man eine Planlosigkeit erkennen. Das fängt bei Röntgen an, MRT, CT, Blutuntersuchungen, usw. und geht über viele Aufenthalte beim Arzt, Aufenthalte tage oder wochenweise im KKH, mit den versch. Medikamenten wie Antibiotika, was für die Schmerzen, was für irgendetwas. Rückenmarkswasser wurde schon gezogen und weiss der Teufel, was in den vergangenen Jahre alles passiert ist.
Meine Verzweiflung wird immer mehr, hat irgendjemand eine Ahnung, wie das Kind heißt, dass ich habe oder kann mir eine Einrichtung empfehlen, die sich mit Diagnostik in Verbindung mit versch. Fachrichtungen befasst?
Es tut mir auch leid, ich schreibe ein biscchen wir. Das liegt daran, dass ich in den letzten Jahren wieder sehr viele Ausfallzeiten habe, und mich kurz gefasst habe aber trotzdem alles reinzubekommen ist da sehr schwierig.
Es ist alles sehr verschwommen, ich weiß. Aber kann mir irgendeine(r) Tipps geben?

Hallo CharlyKai,

direkt für Trier kann ich dir leider auch keinen arzt empfehlen, aber versuch es doch mal im Klinikum saarbrücken bei Chefarzt Professor Dr. Karl-Heinz Grotemeyer (0681 / 963-2451).

Dieser hat vor einigen Jahren an der damaligen Therapieleitlinie für Clusterkopfschmerz mitgearbeitet, sollte also entsprechende Kenntnis und Erfahrung haben.

Ich hoffe, ich konnte dir helfen.

Liebe Grüße

Jakob

[Archiv]

Hallo, seit 1994 habe ich episodischen Cluster auf der rechten Seite. Mit Verapamil, Vermeidung meiner Auslöser(Alkohol, Glutamate, Sauna usw.) habe ich gelernt, einigermaßen mit meinem "Freund" zurechtzukommen. Verapamil dosiere ich teilw. bis 1200mg hoch, im Augenblick befinde ich mich bei einer Dosierung von 320mg, dies mach ich alles relativ selber, weil keine Arzt in der Lage ist, mir so richtig zu helfen. In Hochzeiten bekämpfe ich die Attacken mit AscoTop nasal(Imigran hilft nicht mehr) und natürlich Sauerstoff.
Bei der Dosierung ab etwa 600mg gehen die Nebenwirkungen für mich rapide nach oben (Wasser in den Beinen; gehen dann auch teilw. auf, Verstopfung usw.)
Wie gesagt, mein langjähriger Freund ärgert mich zwar maßlos aber ich kann ihn den Umständen entsprechend im Zaum halten. Mal mehr, mal weniger. Aber seit ein paar Jahren kommt etwas seltsames dazu: Meine linke Seite: Zuerst Zahnschmerzen unten links, dann Zahnschmerzen oben relativ in der Mitte, der dann nach hinten in der Zahnreihe wandert. Damit er im Anschluß über die Schläfe sich hinter dem Auge festsetzt. Es ist ein anderer Schmerz, als auf meiner rechten Seite...Zuerst natürlich wieder folgende Arzte aufgesucht: Zahnarzt, Hausarzt, HNO, Neurologe(der keine Ahnung von Cluster etc. hat) Augenarzt(da ich einen ständigen Druck auf das Auge verspüre, ich auch schlechter auf dem Auge sehe und es sich trocken anfühlt), Orthopäde (meine Wirbelsäule... ), Neurochirurg. Auch in der örtlichen Schmerzambulanz war ich schon.
Die Schmerzen kommen, wenn ich das Verapamil ausschleichen lasse. Jegliche Schmerzmittel helfen nicht, das einzige, was hilft ist tatsächlich Ascotopnasal, Sauerstoff und Verapamil. Zu den den Fachrichtungen zugeordneten Symptomen, kommen noch linksseite Gesichtstaubheit, mein Gesicht ist ein wenig schief und kommt mir geschwollen vor. Manchmal fang ich auch ein wenig zu sabbern(Bitte nicht lachen, ich merke es und kann entsprechend eingreifen) Mir ist beim Kinderkarusell, oder beim Autofahren, wenn ich mich mit dem Schulterblick nach anderen Fahrzeugen ausschauhalte, kurz schwindelig. Ich habe oft "Mandel-, Lympfknoten- und auch Ohrenschmerzen" obwohl nichts ist. Wegen diesen habe ich einen Kieferchirurgen augesucht und die Diagnose kam schon von der Arzthelferin: Ich knirsche wohl nachts mit den Zähnen. Ich habe eine Schiene bekommen.
Allerdings kann ich mir das dann mit den Ascotop nasal, den schmerzen sonst nicht erklären. Und warum hilft Sauerstoff??? Und warum kommen dann die Zahnschmerzen nur, wenn ich die Verapamildosis reduziere.
Ich habe hier in der Region (Trier)keinen auf diese Krankheiten spezialisierten Arzt. Anhand der vielen Untersuchungen bei den versch. Ärzten kann man eine Planlosigkeit erkennen. Das fängt bei Röntgen an, MRT, CT, Blutuntersuchungen, usw. und geht über viele Aufenthalte beim Arzt, Aufenthalte tage oder wochenweise im KKH, mit den versch. Medikamenten wie Antibiotika, was für die Schmerzen, was für irgendetwas. Rückenmarkswasser wurde schon gezogen und weiss der Teufel, was in den vergangenen Jahre alles passiert ist.
Meine Verzweiflung wird immer mehr, hat irgendjemand eine Ahnung, wie das Kind heißt, dass ich habe oder kann mir eine Einrichtung empfehlen, die sich mit Diagnostik in Verbindung mit versch. Fachrichtungen befasst?
Es tut mir auch leid, ich schreibe ein biscchen wir. Das liegt daran, dass ich in den letzten Jahren wieder sehr viele Ausfallzeiten habe, und mich kurz gefasst habe aber trotzdem alles reinzubekommen ist da sehr schwierig.
Es ist alles sehr verschwommen, ich weiß. Aber kann mir irgendeine(r) Tipps geben?

Hallo CharlyKai,

leider schreibst Du nicht, ob Du bisher noch andere Medikamente ausprobiert hast als Verapamil, Ascotop und Imigran bzw. Sauerstoff. Hast Du?

Bekommst Du diese Schmerzen links nur während Deiner Clusterepisoden oder treten die auch alleine auf?

Warst Du mal in einer Schmerzklinik wie Kiel, Freiburg, Essen, Königstein?
Es wäre schön, noch etwas mehr zu erfahren.


Viele Grüße
Gaby

[Archiv]

Hallo, seit 1994 habe ich episodischen Cluster auf der rechten Seite. Mit Verapamil, Vermeidung meiner Auslöser(Alkohol, Glutamate, Sauna usw.) habe ich gelernt, einigermaßen mit meinem "Freund" zurechtzukommen. Verapamil dosiere ich teilw. bis 1200mg hoch, im Augenblick befinde ich mich bei einer Dosierung von 320mg, dies mach ich alles relativ selber, weil keine Arzt in der Lage ist, mir so richtig zu helfen. In Hochzeiten bekämpfe ich die Attacken mit AscoTop nasal(Imigran hilft nicht mehr) und natürlich Sauerstoff.
Bei der Dosierung ab etwa 600mg gehen die Nebenwirkungen für mich rapide nach oben (Wasser in den Beinen; gehen dann auch teilw. auf, Verstopfung usw.)
Wie gesagt, mein langjähriger Freund ärgert mich zwar maßlos aber ich kann ihn den Umständen entsprechend im Zaum halten. Mal mehr, mal weniger. Aber seit ein paar Jahren kommt etwas seltsames dazu: Meine linke Seite: Zuerst Zahnschmerzen unten links, dann Zahnschmerzen oben relativ in der Mitte, der dann nach hinten in der Zahnreihe wandert. Damit er im Anschluß über die Schläfe sich hinter dem Auge festsetzt. Es ist ein anderer Schmerz, als auf meiner rechten Seite...Zuerst natürlich wieder folgende Arzte aufgesucht: Zahnarzt, Hausarzt, HNO, Neurologe(der keine Ahnung von Cluster etc. hat) Augenarzt(da ich einen ständigen Druck auf das Auge verspüre, ich auch schlechter auf dem Auge sehe und es sich trocken anfühlt), Orthopäde (meine Wirbelsäule... ), Neurochirurg. Auch in der örtlichen Schmerzambulanz war ich schon.
Die Schmerzen kommen, wenn ich das Verapamil ausschleichen lasse. Jegliche Schmerzmittel helfen nicht, das einzige, was hilft ist tatsächlich Ascotopnasal, Sauerstoff und Verapamil. Zu den den Fachrichtungen zugeordneten Symptomen, kommen noch linksseite Gesichtstaubheit, mein Gesicht ist ein wenig schief und kommt mir geschwollen vor. Manchmal fang ich auch ein wenig zu sabbern(Bitte nicht lachen, ich merke es und kann entsprechend eingreifen) Mir ist beim Kinderkarusell, oder beim Autofahren, wenn ich mich mit dem Schulterblick nach anderen Fahrzeugen ausschauhalte, kurz schwindelig. Ich habe oft "Mandel-, Lympfknoten- und auch Ohrenschmerzen" obwohl nichts ist. Wegen diesen habe ich einen Kieferchirurgen augesucht und die Diagnose kam schon von der Arzthelferin: Ich knirsche wohl nachts mit den Zähnen. Ich habe eine Schiene bekommen.
Allerdings kann ich mir das dann mit den Ascotop nasal, den schmerzen sonst nicht erklären. Und warum hilft Sauerstoff??? Und warum kommen dann die Zahnschmerzen nur, wenn ich die Verapamildosis reduziere.
Ich habe hier in der Region (Trier)keinen auf diese Krankheiten spezialisierten Arzt. Anhand der vielen Untersuchungen bei den versch. Ärzten kann man eine Planlosigkeit erkennen. Das fängt bei Röntgen an, MRT, CT, Blutuntersuchungen, usw. und geht über viele Aufenthalte beim Arzt, Aufenthalte tage oder wochenweise im KKH, mit den versch. Medikamenten wie Antibiotika, was für die Schmerzen, was für irgendetwas. Rückenmarkswasser wurde schon gezogen und weiss der Teufel, was in den vergangenen Jahre alles passiert ist.
Meine Verzweiflung wird immer mehr, hat irgendjemand eine Ahnung, wie das Kind heißt, dass ich habe oder kann mir eine Einrichtung empfehlen, die sich mit Diagnostik in Verbindung mit versch. Fachrichtungen befasst?
Es tut mir auch leid, ich schreibe ein biscchen wir. Das liegt daran, dass ich in den letzten Jahren wieder sehr viele Ausfallzeiten habe, und mich kurz gefasst habe aber trotzdem alles reinzubekommen ist da sehr schwierig.
Es ist alles sehr verschwommen, ich weiß. Aber kann mir irgendeine(r) Tipps geben?

Hallo CharlyKai,

leider schreibst Du nicht, ob Du bisher noch andere Medikamente ausprobiert hast als Verapamil, Ascotop und Imigran bzw. Sauerstoff. Hast Du?

Bekommst Du diese Schmerzen links nur während Deiner Clusterepisoden oder treten die auch alleine auf?

Warst Du mal in einer Schmerzklinik wie Kiel, Freiburg, Essen, Königstein?
Es wäre schön, noch etwas mehr zu erfahren.


Viele Grüße
Gaby

Hallo Gaby,

Natürlich habe ich schon mal versucht, andere Medikamente auszuprobieren. Lithium wurde mir angeraten. Dies war jedoch bei mir ein Desaster: Die Nebenwirkungen waren gigantisch; ich kam kaum noch von der Toilette, Schlafen war auch kaum noch möglich. Schweißausbrüche Tag und Nacht und wahrscheinlich aufgrund dieser Komplikationen Gereiztheit.
Auch die Nebenwirkungen beim Verapamil sind nicht zu unterschätzen: Bei meiner persönlichen Höchstdosierung von 1200mg habe ich mehr Wasser in den Beinen als sonst. Als Folge davon mehr Gelenkschmerzen als sonst und sehhhhhhr schwere Beine. Verstopfung lässt mich ebenso in die Knie gehen. Dies sind die akutesten und für mich auch hinderlichsten Nebenwirkungen. Auch hier waren viele Arzttermine von Nöten. Das schlimme am testen neuer Medis ist einfach, dass ich ggf. wieder wochenlang in der Arbeit ausfalle. Als Folge von Cortison war ich wochenlang mit Erkältungskrankheiten, allen voran Bronchitis geplagt.

Die Schmerzen links haben wohl mit meinem Cluster rechts nichts zu tun. Die kommen, wenn ich versuche meine Verapamil abzusetzen zu den unterschiedlichsten Tages- und Nachtzeiten. Zu jeder Jahreszeit. Auch hier waren wieder viele Termine bei Ärzten notwendig, bis ich entdeckt habe, dass eben nur meine Clustermedis helfen.

Nein, in einer der Schmerzkliniken war ich noch nicht. Aufgrund der unzähligen Arzttermine kann ich nicht einfach diese doch sehr langwierige Prozedur auf mich nehmen. Zumal ich, aufgrund vieler Enttäuschungen mit den Berufsstand Arzt, auch um die Sinnhaftigkeit, zweifle. Verstehe das bitte nicht falsch, ich wünsche mir nichts mehr als eine vernünftige Diagnose, auch meiner ganzen anderen Beschwerden, aber bisher habe ich mich mehr oder minder selbst durchgewurschtelt. Auf einen Termin mit einem Prof. der Neurologie, der wohl Erfahrung mit dieser Art der Erkrankungen hat, habe ich 9 Monate gewartet: Er war ein 5 Minuten mit mir "durch". Sein Kommentar: Ja, es gibt viele Arten dieser Erkrankungen wie z.B. Cluster und Trigenimusneuralgie....((( Das Wars.

Macht das denn wirklich Sinn, in einer dieser Kliniken aufzuschlagen? Wie läuft das ab? Wird da auch diagnostiziert? Sind da auch andere Fachrichtungen als "nur" Neurologen. Checken die auch meine anderen "Leiden" die vielleicht in einem oder keinem Zusammenhang stehen? Ich habe gehört, dass der Aufenthalt in einer dieser Einrichtungen 4-5 Wochen dauert, stimmt das?

Ein so langes Fernbleiben würde für mich privat wie beruflich sehr große Schwierigkeiten darstellen. Und das macht in meinen Augen nur Sinn, wenn´s eben was bringt.

Vielen Dank für Deine Geduld, ich hoffe, Du kannst dir nun ein besseres Bild machen und mir ein paar Tipps geben. Ich weiß, dass es keine Heilung gibt, aber Linderung wäre schon super.

Liebe Grüße
Charly

[Archiv]

Hallo, seit 1994 habe ich episodischen Cluster auf der rechten Seite. Mit Verapamil, Vermeidung meiner Auslöser(Alkohol, Glutamate, Sauna usw.) habe ich gelernt, einigermaßen mit meinem "Freund" zurechtzukommen. Verapamil dosiere ich teilw. bis 1200mg hoch, im Augenblick befinde ich mich bei einer Dosierung von 320mg, dies mach ich alles relativ selber, weil keine Arzt in der Lage ist, mir so richtig zu helfen. In Hochzeiten bekämpfe ich die Attacken mit AscoTop nasal(Imigran hilft nicht mehr) und natürlich Sauerstoff.
Bei der Dosierung ab etwa 600mg gehen die Nebenwirkungen für mich rapide nach oben (Wasser in den Beinen; gehen dann auch teilw. auf, Verstopfung usw.)
Wie gesagt, mein langjähriger Freund ärgert mich zwar maßlos aber ich kann ihn den Umständen entsprechend im Zaum halten. Mal mehr, mal weniger. Aber seit ein paar Jahren kommt etwas seltsames dazu: Meine linke Seite: Zuerst Zahnschmerzen unten links, dann Zahnschmerzen oben relativ in der Mitte, der dann nach hinten in der Zahnreihe wandert. Damit er im Anschluß über die Schläfe sich hinter dem Auge festsetzt. Es ist ein anderer Schmerz, als auf meiner rechten Seite...Zuerst natürlich wieder folgende Arzte aufgesucht: Zahnarzt, Hausarzt, HNO, Neurologe(der keine Ahnung von Cluster etc. hat) Augenarzt(da ich einen ständigen Druck auf das Auge verspüre, ich auch schlechter auf dem Auge sehe und es sich trocken anfühlt), Orthopäde (meine Wirbelsäule... ), Neurochirurg. Auch in der örtlichen Schmerzambulanz war ich schon.
Die Schmerzen kommen, wenn ich das Verapamil ausschleichen lasse. Jegliche Schmerzmittel helfen nicht, das einzige, was hilft ist tatsächlich Ascotopnasal, Sauerstoff und Verapamil. Zu den den Fachrichtungen zugeordneten Symptomen, kommen noch linksseite Gesichtstaubheit, mein Gesicht ist ein wenig schief und kommt mir geschwollen vor. Manchmal fang ich auch ein wenig zu sabbern(Bitte nicht lachen, ich merke es und kann entsprechend eingreifen) Mir ist beim Kinderkarusell, oder beim Autofahren, wenn ich mich mit dem Schulterblick nach anderen Fahrzeugen ausschauhalte, kurz schwindelig. Ich habe oft "Mandel-, Lympfknoten- und auch Ohrenschmerzen" obwohl nichts ist. Wegen diesen habe ich einen Kieferchirurgen augesucht und die Diagnose kam schon von der Arzthelferin: Ich knirsche wohl nachts mit den Zähnen. Ich habe eine Schiene bekommen.
Allerdings kann ich mir das dann mit den Ascotop nasal, den schmerzen sonst nicht erklären. Und warum hilft Sauerstoff??? Und warum kommen dann die Zahnschmerzen nur, wenn ich die Verapamildosis reduziere.
Ich habe hier in der Region (Trier)keinen auf diese Krankheiten spezialisierten Arzt. Anhand der vielen Untersuchungen bei den versch. Ärzten kann man eine Planlosigkeit erkennen. Das fängt bei Röntgen an, MRT, CT, Blutuntersuchungen, usw. und geht über viele Aufenthalte beim Arzt, Aufenthalte tage oder wochenweise im KKH, mit den versch. Medikamenten wie Antibiotika, was für die Schmerzen, was für irgendetwas. Rückenmarkswasser wurde schon gezogen und weiss der Teufel, was in den vergangenen Jahre alles passiert ist.
Meine Verzweiflung wird immer mehr, hat irgendjemand eine Ahnung, wie das Kind heißt, dass ich habe oder kann mir eine Einrichtung empfehlen, die sich mit Diagnostik in Verbindung mit versch. Fachrichtungen befasst?
Es tut mir auch leid, ich schreibe ein biscchen wir. Das liegt daran, dass ich in den letzten Jahren wieder sehr viele Ausfallzeiten habe, und mich kurz gefasst habe aber trotzdem alles reinzubekommen ist da sehr schwierig.
Es ist alles sehr verschwommen, ich weiß. Aber kann mir irgendeine(r) Tipps geben?

Hallo CharlyKai,

leider schreibst Du nicht, ob Du bisher noch andere Medikamente ausprobiert hast als Verapamil, Ascotop und Imigran bzw. Sauerstoff. Hast Du?

Bekommst Du diese Schmerzen links nur während Deiner Clusterepisoden oder treten die auch alleine auf?

Warst Du mal in einer Schmerzklinik wie Kiel, Freiburg, Essen, Königstein?
Es wäre schön, noch etwas mehr zu erfahren.


Viele Grüße
Gaby

Hallo Gaby,

Natürlich habe ich schon mal versucht, andere Medikamente auszuprobieren. Lithium wurde mir angeraten. Dies war jedoch bei mir ein Desaster: Die Nebenwirkungen waren gigantisch; ich kam kaum noch von der Toilette, Schlafen war auch kaum noch möglich. Schweißausbrüche Tag und Nacht und wahrscheinlich aufgrund dieser Komplikationen Gereiztheit.
Auch die Nebenwirkungen beim Verapamil sind nicht zu unterschätzen: Bei meiner persönlichen Höchstdosierung von 1200mg habe ich mehr Wasser in den Beinen als sonst. Als Folge davon mehr Gelenkschmerzen als sonst und sehhhhhhr schwere Beine. Verstopfung lässt mich ebenso in die Knie gehen. Dies sind die akutesten und für mich auch hinderlichsten Nebenwirkungen. Auch hier waren viele Arzttermine von Nöten. Das schlimme am testen neuer Medis ist einfach, dass ich ggf. wieder wochenlang in der Arbeit ausfalle. Als Folge von Cortison war ich wochenlang mit Erkältungskrankheiten, allen voran Bronchitis geplagt.

Die Schmerzen links haben wohl mit meinem Cluster rechts nichts zu tun. Die kommen, wenn ich versuche meine Verapamil abzusetzen zu den unterschiedlichsten Tages- und Nachtzeiten. Zu jeder Jahreszeit. Auch hier waren wieder viele Termine bei Ärzten notwendig, bis ich entdeckt habe, dass eben nur meine Clustermedis helfen.

Nein, in einer der Schmerzkliniken war ich noch nicht. Aufgrund der unzähligen Arzttermine kann ich nicht einfach diese doch sehr langwierige Prozedur auf mich nehmen. Zumal ich, aufgrund vieler Enttäuschungen mit den Berufsstand Arzt, auch um die Sinnhaftigkeit, zweifle. Verstehe das bitte nicht falsch, ich wünsche mir nichts mehr als eine vernünftige Diagnose, auch meiner ganzen anderen Beschwerden, aber bisher habe ich mich mehr oder minder selbst durchgewurschtelt. Auf einen Termin mit einem Prof. der Neurologie, der wohl Erfahrung mit dieser Art der Erkrankungen hat, habe ich 9 Monate gewartet: Er war ein 5 Minuten mit mir "durch". Sein Kommentar: Ja, es gibt viele Arten dieser Erkrankungen wie z.B. Cluster und Trigenimusneuralgie....((( Das Wars.

Macht das denn wirklich Sinn, in einer dieser Kliniken aufzuschlagen? Wie läuft das ab? Wird da auch diagnostiziert? Sind da auch andere Fachrichtungen als "nur" Neurologen. Checken die auch meine anderen "Leiden" die vielleicht in einem oder keinem Zusammenhang stehen? Ich habe gehört, dass der Aufenthalt in einer dieser Einrichtungen 4-5 Wochen dauert, stimmt das?

Ein so langes Fernbleiben würde für mich privat wie beruflich sehr große Schwierigkeiten darstellen. Und das macht in meinen Augen nur Sinn, wenn´s eben was bringt.

Vielen Dank für Deine Geduld, ich hoffe, Du kannst dir nun ein besseres Bild machen und mir ein paar Tipps geben. Ich weiß, dass es keine Heilung gibt, aber Linderung wäre schon super.

Liebe Grüße
Charly

Hallo CharlyKai,

schön, dass Du Dich gemeldet hast. Es tut mir leid, wenn ich Dich mit meinen vielen Fragen möglicherweise überfallen habe.

Deine Verzweiflung und Deinen Frust kann ich sehr gut nachvollziehen. Als ich Deinen ersten Beitrag las, kam mir spontan zu Deinen Schmerzen auf der linken Seite folgendes in den Sinn:

Du bist tatsächlich derart angespannt, dass Du die Zähne aufeinander presst. Bewusst oder unbewusst, aber Du tust es und zwar mit ziemlich viel Kraft. (Wenn ich gestresst bin mache ich das sogar im Schlaf.) Das verspannt die Nackenmuskulatur auf Dauer sehr und dadurch können Spannungskopfschmerzen entstehen. Diese wiederum können Migräne auslösen. Verspannte Nackenmuskeln können auch direkt Migräne auslösen. Wenn das Zeitfenster für ein "normales" Schmerzmedikament für die Behandlung einer Migräne überschritten ist, helfen die nicht mehr. Aber Triptane helfen.
Migräne und Cluster können sich "vergesellschaften", d. h. beide können zusammen auftreten oder unabhängig voneinander, reagieren auf die Cluster-Medikamente.
Wenn Du Verapamil vor Ende der Episode reduzierst kommen die Schmerzen durch. Du beißt wieder die Zähne zusammen und das Ganze fängt von vorne an.
Ich möchte Dir hier auf keinen Fall zusätzlich Migräne aufschwatzen. Es ist eine Möglichkeit, die oft übersehen wird und da sind wir bei den Schmerzkliniken bzw. den Experten.

Du fragst mich, ob es Sinn macht sich an eine Schmerzambulanz zu wenden? Meine Erfahrungen sind durchweg positiv.

In den vergangenen Jahren habe ich nie aufgehört, mich über Behandlungsmethoden, Neuerungen, Studien etc. zu informieren. Deshalb bin ich auch zu den verschiedenen Symposien gefahren. Ich wollte die Experten hören und erleben weil ich mir immer die Frage stelle: „An wen wende ich mich, wenn mal alles versagt?“
So habe ich die verschiedenen Experten gehört aus Essen, Hamburg, Königstein, Freiburg, München, Aachen.

Vor einiger Zeit entschied ich mich für Essen mit sehr guten Erfahrungen und Ergebnis. Ich war 1 Tag dort. Die Terminvergabe ging relativ schnell. Ich hatte extra betont, dass ich für den Termin aus Mannheim anreise und es um Cluster geht, ich also einen Facharzt für diese Kopfschmerzen brauche.

Mittlerweile gibt es weitere Schmerzkliniken, auch näher zu Mannheim.

Geh mal auf unsere Startseite unter „Kompetenz Zentren, CCC“ und schau Dir die verschiedenen Therapieprogramme und -möglichkeiten der einzelnen Kliniken an. In der heutigen Zeit ist man eher für kurze stationäre Aufenthalte. Man kann dort auch direkt anfragen.

Du brauchst einen Neurologen an Deiner Seite, der sich auskennt und dem Du vertraust. Es gibt mehr als das, was Du ausprobiert hast.
Schau doch mal auf die Internetseite von Herrn Dr. med. Michael Brenner, Trier.

Ich hoffe, ich konnte Dir ein wenig Mut machen. Du bist nicht alleine.

Viele Grüße
Gaby

[Archiv]

Hallo CharlyKai,

leider schreibst Du nicht, ob Du bisher noch andere Medikamente ausprobiert hast als Verapamil, Ascotop und Imigran bzw. Sauerstoff. Hast Du?

Bekommst Du diese Schmerzen links nur während Deiner Clusterepisoden oder treten die auch alleine auf?

Warst Du mal in einer Schmerzklinik wie Kiel, Freiburg, Essen, Königstein?
Es wäre schön, noch etwas mehr zu erfahren.


Viele Grüße
Gaby

Hallo Gaby,

Natürlich habe ich schon mal versucht, andere Medikamente auszuprobieren. Lithium wurde mir angeraten. Dies war jedoch bei mir ein Desaster: Die Nebenwirkungen waren gigantisch; ich kam kaum noch von der Toilette, Schlafen war auch kaum noch möglich. Schweißausbrüche Tag und Nacht und wahrscheinlich aufgrund dieser Komplikationen Gereiztheit.
Auch die Nebenwirkungen beim Verapamil sind nicht zu unterschätzen: Bei meiner persönlichen Höchstdosierung von 1200mg habe ich mehr Wasser in den Beinen als sonst. Als Folge davon mehr Gelenkschmerzen als sonst und sehhhhhhr schwere Beine. Verstopfung lässt mich ebenso in die Knie gehen. Dies sind die akutesten und für mich auch hinderlichsten Nebenwirkungen. Auch hier waren viele Arzttermine von Nöten. Das schlimme am testen neuer Medis ist einfach, dass ich ggf. wieder wochenlang in der Arbeit ausfalle. Als Folge von Cortison war ich wochenlang mit Erkältungskrankheiten, allen voran Bronchitis geplagt.

Die Schmerzen links haben wohl mit meinem Cluster rechts nichts zu tun. Die kommen, wenn ich versuche meine Verapamil abzusetzen zu den unterschiedlichsten Tages- und Nachtzeiten. Zu jeder Jahreszeit. Auch hier waren wieder viele Termine bei Ärzten notwendig, bis ich entdeckt habe, dass eben nur meine Clustermedis helfen.

Nein, in einer der Schmerzkliniken war ich noch nicht. Aufgrund der unzähligen Arzttermine kann ich nicht einfach diese doch sehr langwierige Prozedur auf mich nehmen. Zumal ich, aufgrund vieler Enttäuschungen mit den Berufsstand Arzt, auch um die Sinnhaftigkeit, zweifle. Verstehe das bitte nicht falsch, ich wünsche mir nichts mehr als eine vernünftige Diagnose, auch meiner ganzen anderen Beschwerden, aber bisher habe ich mich mehr oder minder selbst durchgewurschtelt. Auf einen Termin mit einem Prof. der Neurologie, der wohl Erfahrung mit dieser Art der Erkrankungen hat, habe ich 9 Monate gewartet: Er war ein 5 Minuten mit mir "durch". Sein Kommentar: Ja, es gibt viele Arten dieser Erkrankungen wie z.B. Cluster und Trigenimusneuralgie....((( Das Wars.

Macht das denn wirklich Sinn, in einer dieser Kliniken aufzuschlagen? Wie läuft das ab? Wird da auch diagnostiziert? Sind da auch andere Fachrichtungen als "nur" Neurologen. Checken die auch meine anderen "Leiden" die vielleicht in einem oder keinem Zusammenhang stehen? Ich habe gehört, dass der Aufenthalt in einer dieser Einrichtungen 4-5 Wochen dauert, stimmt das?

Ein so langes Fernbleiben würde für mich privat wie beruflich sehr große Schwierigkeiten darstellen. Und das macht in meinen Augen nur Sinn, wenn´s eben was bringt.

Vielen Dank für Deine Geduld, ich hoffe, Du kannst dir nun ein besseres Bild machen und mir ein paar Tipps geben. Ich weiß, dass es keine Heilung gibt, aber Linderung wäre schon super.

Liebe Grüße
Charly

Hallo CharlyKai,

schön, dass Du Dich gemeldet hast. Es tut mir leid, wenn ich Dich mit meinen vielen Fragen möglicherweise überfallen habe.

Deine Verzweiflung und Deinen Frust kann ich sehr gut nachvollziehen. Als ich Deinen ersten Beitrag las, kam mir spontan zu Deinen Schmerzen auf der linken Seite folgendes in den Sinn:

Du bist tatsächlich derart angespannt, dass Du die Zähne aufeinander presst. Bewusst oder unbewusst, aber Du tust es und zwar mit ziemlich viel Kraft. (Wenn ich gestresst bin mache ich das sogar im Schlaf.) Das verspannt die Nackenmuskulatur auf Dauer sehr und dadurch können Spannungskopfschmerzen entstehen. Diese wiederum können Migräne auslösen. Verspannte Nackenmuskeln können auch direkt Migräne auslösen. Wenn das Zeitfenster für ein "normales" Schmerzmedikament für die Behandlung einer Migräne überschritten ist, helfen die nicht mehr. Aber Triptane helfen.
Migräne und Cluster können sich "vergesellschaften", d. h. beide können zusammen auftreten oder unabhängig voneinander, reagieren auf die Cluster-Medikamente.
Wenn Du Verapamil vor Ende der Episode reduzierst kommen die Schmerzen durch. Du beißt wieder die Zähne zusammen und das Ganze fängt von vorne an.
Ich möchte Dir hier auf keinen Fall zusätzlich Migräne aufschwatzen. Es ist eine Möglichkeit, die oft übersehen wird und da sind wir bei den Schmerzkliniken bzw. den Experten.

Du fragst mich, ob es Sinn macht sich an eine Schmerzambulanz zu wenden? Meine Erfahrungen sind durchweg positiv.

In den vergangenen Jahren habe ich nie aufgehört, mich über Behandlungsmethoden, Neuerungen, Studien etc. zu informieren. Deshalb bin ich auch zu den verschiedenen Symposien gefahren. Ich wollte die Experten hören und erleben weil ich mir immer die Frage stelle: „An wen wende ich mich, wenn mal alles versagt?“
So habe ich die verschiedenen Experten gehört aus Essen, Hamburg, Königstein, Freiburg, München, Aachen.

Vor einiger Zeit entschied ich mich für Essen mit sehr guten Erfahrungen und Ergebnis. Ich war 1 Tag dort. Die Terminvergabe ging relativ schnell. Ich hatte extra betont, dass ich für den Termin aus Mannheim anreise und es um Cluster geht, ich also einen Facharzt für diese Kopfschmerzen brauche.

Mittlerweile gibt es weitere Schmerzkliniken, auch näher zu Mannheim.

Geh mal auf unsere Startseite unter „Kompetenz Zentren, CCC“ und schau Dir die verschiedenen Therapieprogramme und -möglichkeiten der einzelnen Kliniken an. In der heutigen Zeit ist man eher für kurze stationäre Aufenthalte. Man kann dort auch direkt anfragen.

Du brauchst einen Neurologen an Deiner Seite, der sich auskennt und dem Du vertraust. Es gibt mehr als das, was Du ausprobiert hast.
Schau doch mal auf die Internetseite von Herrn Dr. med. Michael Brenner, Trier.

Ich hoffe, ich konnte Dir ein wenig Mut machen. Du bist nicht alleine.

Viele Grüße
Gaby

Hallo Gaby,

Vielen Dank für Deine Mühe, die Du dir gemacht hast. Ich werde versuchen, bei Dr. Brenner einen Termin zu bekommen. Auch die Schmerzklink werde ich im Herbst in Angriff nehmen. Bis dahin werde ich das Verapamil erst einmal drosseln um herauszufinden, wo welcher Schmerz genau zu finden ist. Die Schiene vom Kieferchirurgen werde ich auch noch ordnungsgemäß tragen, in der Hoffnung, dass sich linksseitig alles einigermaßen alles wieder beruhigt.

Meiner Meinung nach sollte man die Ärzteschaft für diese Krankheitsarten mehr sensibilisieren. Wenn ich mir die vergangenen 20 Jahre ansehe, dann kommt mir aufgrund der unzähligen Arztbesuche das gruseln...

Liebe Grüße

Charly