Mit den Kräften am Ende..

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Hallo zusammen,

kurze Rückmeldung von mir: es geht inzwischen steil bergauf und seit 3 Tagen habe ich nun überhaupt keine Attacke mehr erlebt:-) Vor etwa 14 Tagen habe ich einfach mal das Ratiopharm-Nasenspray weggelassen, welches ich ansonsten bei den geringsten Anzeichen eines Verstopfungsempfindens im Bereich der Nebenhöhle benutzte. Stattdessen gewartet, bis ich ein Taschentuch verwenden und das entstandene Sekret auf natürlichem Wege entsorgen konnte.

Bereits nach wenigen Tagen wurde es sowohl von der Attackenintensität als auch -frequenz immer besser. Stand heute habe ich nur noch selten eine Art Druckschmerz im Bereich der Stirn/Schläfe, welcher jedoch bislang nach wenigen Minuten wieder verschwindet.

Wirklich nachvollziehen kann ich diese rasanten Fortschritte nach den ganzen Monaten der Leidenszeit nicht, zumal ich es natürlich schon zuvor erfolglos mit Schneuzen probiert hatte. Weshalb sich erst kürzlich Sekret löste und davor nicht, weiß ich nicht, ist mir im Augenblick allerdings auch reichlich schnuppe.

Sogar Sport treiben klappt inzwischen wieder, meine Lebensqualität steigt mit jedem Tag

Ich hoffe, das Thema ist jetzt durch, auch die "normale" Clusterseite gibt bisher Ruhe !

Einen besonderen Dank möchte ich an dieser Stelle an Jakob, Realus und vor allem Sean richten, die mir mit Rat und viel Zeit zur Seite gestanden haben. Wenn‘s drauf an kommt, ist das Forum nicht nur ein anonymer, virtueller Raum sondern ein Ort mit konkretem und persönlichem Beistand. Danke.

Gruß
Ralf

Guten Tag Ralf/Bedburg eine ausserordentlich erfreuliche Rückmeldung über die seit 5.1. bestehende Attackenfreiheit. Du schreibst einen interessanten Hinweis der .......

"Wirklich nachvollziehen kann ich diese rasanten Fortschritte nach den ganzen Monaten der Leidenszeit nicht, zumal ich es natürlich schon zuvor erfolglos mit Schneuzen probiert hatte. Weshalb sich erst kürzlich Sekret löste und davor nicht, weiß ich nicht, ist mir im Augenblick allerdings auch reichlich schnuppe."

Hoffentlich bleibt die Linderung. Alles Gute und toi,toi,toi. MfG realus

Zum Thema Nasenspray kann ich nur sagen, dass das bei mir Höllenattacken auslöste.
Hatte mir auch mitten in der letzten Clusterepisode ne Erkältung eingefangen.
Der Schlaue Jochen dachte, er nimmt mal Nasenspray … gerächt hat es sich mit der schlimmsten Attacke der ganzen Episode. Hab leider erst an Tag 2 gemerkt, dass das am Nasenspray lag.
Aber gut, dass es Dir besser geht!

Gruß,
Jochen

Guten Abend Jochen_85
obwohl Deine Infos kaum an mich direkt gerichtet sein können, interessiert es mich. Folgende Fragen beschäftigen; erfolgte die N-Spray-Anwendung unter ärztlicher Aufsicht/Begleitung? Welcher Spray? Wieviele Stösse erfolgten (links oder-und rechts) an diesen zwei erwähnten Tagen? Besten Dank für die Angaben. MfG realus

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Guten Tag Ralf/Bedburg eine ausserordentlich erfreuliche Rückmeldung über die seit 5.1. bestehende Attackenfreiheit. Du schreibst einen interessanten Hinweis der .......

"Wirklich nachvollziehen kann ich diese rasanten Fortschritte nach den ganzen Monaten der Leidenszeit nicht, zumal ich es natürlich schon zuvor erfolglos mit Schneuzen probiert hatte. Weshalb sich erst kürzlich Sekret löste und davor nicht, weiß ich nicht, ist mir im Augenblick allerdings auch reichlich schnuppe."

Hoffentlich bleibt die Linderung. Alles Gute und toi,toi,toi. MfG realus

Zum Thema Nasenspray kann ich nur sagen, dass das bei mir Höllenattacken auslöste.
Hatte mir auch mitten in der letzten Clusterepisode ne Erkältung eingefangen.
Der Schlaue Jochen dachte, er nimmt mal Nasenspray … gerächt hat es sich mit der schlimmsten Attacke der ganzen Episode. Hab leider erst an Tag 2 gemerkt, dass das am Nasenspray lag.
Aber gut, dass es Dir besser geht!

Gruß,
Jochen

Guten Abend Jochen_85
obwohl Deine Infos kaum an mich direkt gerichtet sein können, interessiert es mich. Folgende Fragen beschäftigen; erfolgte die N-Spray-Anwendung unter ärztlicher Aufsicht/Begleitung? Welcher Spray? Wieviele Stösse erfolgten (links oder-und rechts) an diesen zwei erwähnten Tagen? Besten Dank für die Angaben. MfG realus

Hallo,
im Gegensatz zu Euch habe ich mit Phenylephrin-haltigem Nasenspray gute Erfahrungen gemacht.
Ganz zu Beginn einer Attacke genommen hat der Spray schon oft das Durchkommen der Attacke verhindert. Zum Entsetzen meines HNO benutze ich den Spray relativ häufig, da ich oft nachts durch das verstopfte Nasenloch keine Luft bekomme und nicht schlafen kann (kalte Attacken ?)Um die Nasenschleinhäute nicht zu schädigen hat er mir geraten zwischendurch tagsüber mal COLDA-STOP zu verwenden, das verhindert ein dauerhaftes Austrocknen, hilft aber gegen aufkommende Attacken überhaupt nicht.
Wie schon so oft, jeder Cluster ist anders.....
sfz
dieter

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Guten Tag Ralf/Bedburg eine ausserordentlich erfreuliche Rückmeldung über die seit 5.1. bestehende Attackenfreiheit. Du schreibst einen interessanten Hinweis der .......

"Wirklich nachvollziehen kann ich diese rasanten Fortschritte nach den ganzen Monaten der Leidenszeit nicht, zumal ich es natürlich schon zuvor erfolglos mit Schneuzen probiert hatte. Weshalb sich erst kürzlich Sekret löste und davor nicht, weiß ich nicht, ist mir im Augenblick allerdings auch reichlich schnuppe."

Hoffentlich bleibt die Linderung. Alles Gute und toi,toi,toi. MfG realus

Zum Thema Nasenspray kann ich nur sagen, dass das bei mir Höllenattacken auslöste.
Hatte mir auch mitten in der letzten Clusterepisode ne Erkältung eingefangen.
Der Schlaue Jochen dachte, er nimmt mal Nasenspray … gerächt hat es sich mit der schlimmsten Attacke der ganzen Episode. Hab leider erst an Tag 2 gemerkt, dass das am Nasenspray lag.
Aber gut, dass es Dir besser geht!

Gruß,
Jochen

Guten Abend Jochen_85
obwohl Deine Infos kaum an mich direkt gerichtet sein können, interessiert es mich. Folgende Fragen beschäftigen; erfolgte die N-Spray-Anwendung unter ärztlicher Aufsicht/Begleitung? Welcher Spray? Wieviele Stösse erfolgten (links oder-und rechts) an diesen zwei erwähnten Tagen? Besten Dank für die Angaben. MfG realus

Hallo Realus,

Es war pro Tag jeweils ein Stoß rechts und links. Und es war nicht unter ärztlicher Aufsicht. Ich bin Einfach in die Apotheke und hab mir ein 08/15-Nasenspray gekauft um die Nase frei zu bekommen. Nunja, frei wurde sie, nur leider mit fiesem Nebeneffekt ^^ … Außerhalb der Clusterepisode hab ich keine Probleme damit.

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Zum Thema Nasenspray kann ich nur sagen, dass das bei mir Höllenattacken auslöste.
Hatte mir auch mitten in der letzten Clusterepisode ne Erkältung eingefangen.
Der Schlaue Jochen dachte, er nimmt mal Nasenspray … gerächt hat es sich mit der schlimmsten Attacke der ganzen Episode. Hab leider erst an Tag 2 gemerkt, dass das am Nasenspray lag.
Aber gut, dass es Dir besser geht!

Gruß,
Jochen

Guten Abend Jochen_85
obwohl Deine Infos kaum an mich direkt gerichtet sein können, interessiert es mich. Folgende Fragen beschäftigen; erfolgte die N-Spray-Anwendung unter ärztlicher Aufsicht/Begleitung? Welcher Spray? Wieviele Stösse erfolgten (links oder-und rechts) an diesen zwei erwähnten Tagen? Besten Dank für die Angaben. MfG realus

Hallo Realus,

Es war pro Tag jeweils ein Stoß rechts und links. Und es war nicht unter ärztlicher Aufsicht. Ich bin Einfach in die Apotheke und hab mir ein 08/15-Nasenspray gekauft um die Nase frei zu bekommen. Nunja, frei wurde sie, nur leider mit fiesem Nebeneffekt ^^ … Außerhalb der Clusterepisode hab ich keine Probleme damit.

Hallo Jochen_85, vielen Dank für die Angaben, habe fast vermutet, dass die Anwendung vom 08/15-Nasenspray nicht unter med.Begleitung erfolgte. Ein Arzt müsste/könnte den fiesen Nebeneffekt vermutlich eher ergründen. MfG realus

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Hallo,

ich möchte hier einmal meine Geschichte der vergangenen 4 Monate darlegen, vielleicht hat ja irgendwer eine Meinung dazu:

Kurz zur Vorgeschichte:ich habe chronischen CK seit einer halben Ewigkeit mit mindestens ein bis zwei Attacken pro Tag, die relativ gut mit Sauerstoff und Imigran SC in den Griff zu bekommen sind.

Anfang September habe ich mich bei strömendem Regen schwer erkältet und lag anschließend 2 Wochen flach. Bereits in dieser Zeit tauchten die ersten Attacken auf der eigentlich falschen Seite auf, die rasch den höchst möglichen Schmerzpegel erreichten und nur noch mit Inject zu stoppen gewesen sind. Schon da fiel mir auf, dass auch die Spritze doppelt so lange brauchte, bis eine Wirkung eintrat. Gleichzeitig bemerkte ich, dass sich die Nebenhöhlen auf der betroffenen Seite „verstopft“ anfühlten und keinen freien Luftstrom mehr zuließen.

Von diesem Tag an traten diese Schmerz-Spitzen täglich auf, zunächst blieb es bei einer Attacke am Abend, kurz darauf waren es zwei bis drei, allesamt so schmerzhaft und auch tagsüber, dass es kaum auszuhalten gewesen ist. Diese Schmerzen empfand ich als zumindest sehr CK-ähnlich.

Wie gewohnt habe ich anschließend mit Cortison, Verapamil und Schnupfenspray (um die Nebenhöhen-Verstopfung zu lösen) versucht, das Problem in den Griff zu bekommen. Nichts davon hat sich positiv ausgewirkt, dabei hat das Cortison in meinem Fall bislang IMMER für Schmerzfreiheit gesorgt.

Nächste Station war ein HNO, welcher nach einer Computertomographie diagnostizierte, dass ein Weisheitszahn in die Kieferhöhle gewandert sei und somit eine Entzündung bewirke, welche vermutlich auch die Kopfschmerzen auslöse. Also raus mit dem Ding, gewartet und gehofft, dass es sich danach bessert.

Das ist nun rund 6 Wochen her und mein aktueller Status Quo sieht wie folgt aus: die extremen Attacken kommen nur noch ganz selten vor, stattdessen habe ich jedoch alle 1-3 Stunden eine Attacke zwischen 4 und 7 auf der Skala, wenn ich eine halbe Sumatriptan-Tablette (50 mg) oder Imigran SC benutze, erreiche ich damit zwischen 4 und 8 Stunden Ruhe. Die Tabletten nehme ich, weil ich ansonsten 3 Injektionen täglich nehmen müsste und das verschreibt kein Arzt, der mir bekannt wäre. Mir ist klar, dass die Tabletten eigentlich ungeeignet sind.

Seit beinahe 4 Monaten konnte ich nun keine Nacht mehr durchschlafen und bin derart mit meinen Kräften am Ende, dass ich fürchte, in Kürze meine Arbeitsstelle zu verlieren, 5 Wochen AU liegen innerhalb der vergangenen Monate bereits hinter mir und wie es mit meiner Lebensqualität aussieht, brauche ich sicher nicht zu beschreiben, meine Lebensgefährtin hat mir schon den Laufpass gegeben, weil ich nur noch zu Hause bin..

Unbehandelt sind es im Mittel zwischen 8 und 12 Attacken täglich, so etwas habe ich in den bisherigen 32 Jahren noch nie erlebt.

Zusammengefasst ist merkwürdig, dass es einerseits die falsche Seite ist (hatte ich in den ganzen Jahren erst zweimal, das letzte Mal vor etwa 15 Jahren), ich mich seit September komplett abweichend hinlegen muss, als ich das kenne während der Attacken (habe sonst grundsätzlich gesessen mit leicht nach vorn gebeugtem Oberkörper, jetzt kann ich das nur noch auf dem Rücken liegend ertragen, was bisher gar nicht ging). Dann noch die Sache mit der nicht wirkenden Prophylaxe.

Für CK spricht, dass Sumatriptan/Imigran hilft, andere Schmerzmittel hingegen nicht.

Ach ja, beim HNO war ich erst in der letzten Woche noch einmal, er meinte nur, ich müsse eben Geduld haben.

Ich bin mir einfach nicht sicher, ob es sich um eine extreme CK-Periode handelt oder ob es doch etwas völlig anderes sein könnte.

Falls jemand bis hierher gelesen hat, würde ich mich über jede Meinung/Empfehlung überaus freuen, stehe nämlich kurz vor dem Sprung vom Balkon und das ist kein Scherz.

Gruß
Ralf

Hallo an alles betroffenen, ich hatte immer mal wieder über max.2 Wochen meine Phasen wo ich bis zu 4 Attacken am Tag hatte. Ende Sommer jedoch hatte ich es über 8 Wochen ,o2 und sumatriptan hat zwar immer geholfen aber die Nächte waren sehr kurz, ich fühlte mich schlapp und immer diese Angst im Kopf schlafen zu gehen weil man wusste das dann die schmerzen kommen. Nach viel probieren und lesen, habe ich begonnen mein Essen auf Lebensmittel die histaminhaltig sind zu vermeiden.Nach 3 Tagen der Umstellung hatte ich nur noch 1 Attacke und die war recht kurz(30) im Vergleich zu sonst (60-90 min.) nach 5 Tagen hatte ich meinen 1.schmerzfreien Tag, auch der 2. Tag war schmerzfrei. Am 3.Tag machte ich die "Gegenprobe", ich aß genau die Dinge mit viel histamin, also Tomaten, käse, Schokolade und Nüsse. In der folgenden Nacht hatte ich wieder keine Beschwerden was mich am zweifeln ließ ob es vielleicht nur Zufall war, vielleicht war meine Phase auch vorbei. Am Tag danach aß ich wieder die "verbotenen Sachen " und dann in der Nacht kamen 2 Attacken, so heftig hatte ich sie schon lange nicht mehr. Für mich stand fest, es waren die histamine!!!ab da an stellte ich die Ernährung um, was nicht leicht war denn man darf nur noch verdammt wenige Dinge essen.doch es half. Nach 2 Monaten begann ich wieder langsam nach und nach die "verbotenen Dinge " zu essen und bis heute, fast nach einem halben Jahr bin ich schmerzfrei.endlich. Vielleicht hilft meine Erfahrung anderen, auch wenn es nur 1 hilft war diese tipperei es hier wert.