wenn Prophylaxe versagt

[Archiv]

Hallo ihr lieben,

Ja, wenn die Prophylaxe versagt ist guter Rat teuer, ich bin momentan mit Isoptin gerade so, auf 320 mg über den Tag verteilt eingestellt, was aber auch Spuren hinterlässt ein aufdosieren ist hier nicht mehr möglich.

Denn kam ich von einer ganz üblen Dosis Topiramat (200 mg) was nicht wirklich viel brachte, außer ziemlich viel was so die Packungsbeilage hergab, ist aber längst ausgeschlichen und die Reste im Müll.

Seit August, nehme ich nun schon das Lithium (Quilonum ret.) da bin ich aber sehr schwer einstellbar, wenn ist der Spiegel zu hoch oder zu niedrig, auch wenn man die "Dosis" erhöht oder senkt, erzielt man nie den idealen Spiegel - dazu kommen die abartigen Konzentrationsstörungen, so dass es wohl auch wieder abgesetzt werden muss.

Langsam ist mein Neuro mit seinem Latein am Ende - der ist für jedes neue offen was ich ihm vorschlage, habt ihr vllt. eine schlaue Idee, was Erfolg bringt?

Liebe Grüße und sfz
flizzy

Hallo flizzy,

Du schreibst nicht, ob Topiramat Dir irgendwann mal geholfen hat oder nicht. 200 mg ist schon eine hohe Dosis.

Ich bin chronisch und kenne ungewohnt heftige Phasen, in denen die normale Prophylaxe nicht ausreicht. Dann gilt es für meinen Neurologen und mich, diese Phase auch mal mit "Gewalt" zu durchbrechen".

Was ist mit einer vorübergehenden zusätzlichen Triptan-Prophylaxe?
Was ist mit Cortison? Habt Ihr das mal besprochen?
Kennst Du Deine Trigger? Geh die noch einmal durch und sei konsequent. Jetzt verzeiht Dir Dein Cluster nichts.
Habt Ihr ein anderes Antiepileptikum besprochen, z. B. Valproat. Deshalb hatte ich gefragt, ob Topamax Dir zu irgendeiner Zeit geholfen hat. Valproat ist ein altes Medikament mit viel weniger Nebenwirkungen und wäre eine Alternative. Ich nehme es in Kombination mit Topamax und Verapamil.
Arbeitest Du derzeit? Lass Dich ggfs. krankschreiben und schlafe so viel wie möglich. Du brauchst Kraft. Die Schmerzen zehren Dich aus.

Flizzy, das wird wieder. Und wenn es ganz schlimm wird, ist die Überweisung in eine Schmerzklinik ein guter Gedanke.

Viele Grüße,
Gaby

Hallo Gaby,

Ich hatte unter Topiramat sehr viele NW - aber irgendwann merkte ich doch das die Intensität der Attacken nachliesen, aber nicht die Anzahl, wurde daraufhin letztendlich abgesetzt, weil es nicht zufriedenstellend genug war und der Versuch mit Lithium anstand.

Da ich seit Oktober letzten Jahres, durchgehend den Cluster habe, hat mir letztens der Neuro verkündet gehabt das ich chronisch sei, hätte mir gerne was anderes erhofft an diesem Tag.

Sowas wie Triptan-Prophylaxe, werd ich ihm mal darauf ansprechen, hatte mich ja davor ja schon belesen gehabt.

Cortison hatte ich jetzt ständig wegen Überbrückung bekommen, oder wenns einfach gar nicht mehr ging, der letzte Stoß war jetzt erst im August wo das Lithium rein kam.
von 100mg - 80 mg bin ich Attackenfrei alles was da drunter ist, geht das alles wieder los.
Ehrlich gesagt, bin sehr froh wenn ich das Topiramat nicht wieder nehmen muss, da ich echt alles abgegriffen habe was der Beipackzettel so aufgelistet hatte und das war nicht wirklich schön.

Ich bin momentan Dauerkrankgeschrieben, weil so kann ich echt nicht arbeiten,
wenn der nachmittags Schlaf kein Trigger wäre, würde ich dies gerne ausnutzen.

Ich würde ja gerne nach Kiel, wird ja immer nur gutes erzählt, aber von Berlin doch etwas weit weg, was man ja nicht mal eben so macht.

Liebe Grüße & sfz
flizzy

[Archiv]

Hallo ihr lieben,

Ja, wenn die Prophylaxe versagt ist guter Rat teuer, ich bin momentan mit Isoptin gerade so, auf 320 mg über den Tag verteilt eingestellt, was aber auch Spuren hinterlässt ein aufdosieren ist hier nicht mehr möglich.

Denn kam ich von einer ganz üblen Dosis Topiramat (200 mg) was nicht wirklich viel brachte, außer ziemlich viel was so die Packungsbeilage hergab, ist aber längst ausgeschlichen und die Reste im Müll.

Seit August, nehme ich nun schon das Lithium (Quilonum ret.) da bin ich aber sehr schwer einstellbar, wenn ist der Spiegel zu hoch oder zu niedrig, auch wenn man die "Dosis" erhöht oder senkt, erzielt man nie den idealen Spiegel - dazu kommen die abartigen Konzentrationsstörungen, so dass es wohl auch wieder abgesetzt werden muss.

Langsam ist mein Neuro mit seinem Latein am Ende - der ist für jedes neue offen was ich ihm vorschlage, habt ihr vllt. eine schlaue Idee, was Erfolg bringt?

Liebe Grüße und sfz
flizzy

Hallo flizzy,

Du schreibst nicht, ob Topiramat Dir irgendwann mal geholfen hat oder nicht. 200 mg ist schon eine hohe Dosis.

Ich bin chronisch und kenne ungewohnt heftige Phasen, in denen die normale Prophylaxe nicht ausreicht. Dann gilt es für meinen Neurologen und mich, diese Phase auch mal mit "Gewalt" zu durchbrechen".

Was ist mit einer vorübergehenden zusätzlichen Triptan-Prophylaxe?
Was ist mit Cortison? Habt Ihr das mal besprochen?
Kennst Du Deine Trigger? Geh die noch einmal durch und sei konsequent. Jetzt verzeiht Dir Dein Cluster nichts.
Habt Ihr ein anderes Antiepileptikum besprochen, z. B. Valproat. Deshalb hatte ich gefragt, ob Topamax Dir zu irgendeiner Zeit geholfen hat. Valproat ist ein altes Medikament mit viel weniger Nebenwirkungen und wäre eine Alternative. Ich nehme es in Kombination mit Topamax und Verapamil.
Arbeitest Du derzeit? Lass Dich ggfs. krankschreiben und schlafe so viel wie möglich. Du brauchst Kraft. Die Schmerzen zehren Dich aus.

Flizzy, das wird wieder. Und wenn es ganz schlimm wird, ist die Überweisung in eine Schmerzklinik ein guter Gedanke.

Viele Grüße,
Gaby

Hallo Gaby,

Ich hatte unter Topiramat sehr viele NW - aber irgendwann merkte ich doch das die Intensität der Attacken nachliesen, aber nicht die Anzahl, wurde daraufhin letztendlich abgesetzt, weil es nicht zufriedenstellend genug war und der Versuch mit Lithium anstand.

Da ich seit Oktober letzten Jahres, durchgehend den Cluster habe, hat mir letztens der Neuro verkündet gehabt das ich chronisch sei, hätte mir gerne was anderes erhofft an diesem Tag.

Sowas wie Triptan-Prophylaxe, werd ich ihm mal darauf ansprechen, hatte mich ja davor ja schon belesen gehabt.

Cortison hatte ich jetzt ständig wegen Überbrückung bekommen, oder wenns einfach gar nicht mehr ging, der letzte Stoß war jetzt erst im August wo das Lithium rein kam.
von 100mg - 80 mg bin ich Attackenfrei alles was da drunter ist, geht das alles wieder los.
Ehrlich gesagt, bin sehr froh wenn ich das Topiramat nicht wieder nehmen muss, da ich echt alles abgegriffen habe was der Beipackzettel so aufgelistet hatte und das war nicht wirklich schön.

Ich bin momentan Dauerkrankgeschrieben, weil so kann ich echt nicht arbeiten,
wenn der nachmittags Schlaf kein Trigger wäre, würde ich dies gerne ausnutzen.

Ich würde ja gerne nach Kiel, wird ja immer nur gutes erzählt, aber von Berlin doch etwas weit weg, was man ja nicht mal eben so macht.

Liebe Grüße & sfz
flizzy

Hallo Flizzy,

nun, wenn Topamax ansatzweise gewirkt hat, hätte man über Valproat nachdenken können. Wie gesagt ist es eines der ältesten Antiepileptika mit viel geringeren Nebenwirkungen.

Nimmst Du Verapamil in der retardierten Form?
Verteilst Du die Dosis auf mehrere Einzeldosen pro Tag?

Manchmal hilft Cortison in einer hohen Dosis (1000 mg über 3 Tage). Harald kennt sich damit sehr gut aus. Kontaktier ihn doch mal oder geh über die Suchfunktion.

Hast Du Sauerstoff?
Hast Du Triptane?

Hast Du selber geforscht, warum Dein Cluster sich verändert hat? Ist ein Trigger dazu gekommen - hast Du irgendetwas geändert? Lebensmittel, Möbel, Geruchsstoffe, Tapeten, Farben, Computer, Medikamente, ...

Alles Gute und viele Grüße
Gaby

[Archiv]

Hallo flizzy,

Du schreibst nicht, ob Topiramat Dir irgendwann mal geholfen hat oder nicht. 200 mg ist schon eine hohe Dosis.

Ich bin chronisch und kenne ungewohnt heftige Phasen, in denen die normale Prophylaxe nicht ausreicht. Dann gilt es für meinen Neurologen und mich, diese Phase auch mal mit "Gewalt" zu durchbrechen".

Was ist mit einer vorübergehenden zusätzlichen Triptan-Prophylaxe?
Was ist mit Cortison? Habt Ihr das mal besprochen?
Kennst Du Deine Trigger? Geh die noch einmal durch und sei konsequent. Jetzt verzeiht Dir Dein Cluster nichts.
Habt Ihr ein anderes Antiepileptikum besprochen, z. B. Valproat. Deshalb hatte ich gefragt, ob Topamax Dir zu irgendeiner Zeit geholfen hat. Valproat ist ein altes Medikament mit viel weniger Nebenwirkungen und wäre eine Alternative. Ich nehme es in Kombination mit Topamax und Verapamil.
Arbeitest Du derzeit? Lass Dich ggfs. krankschreiben und schlafe so viel wie möglich. Du brauchst Kraft. Die Schmerzen zehren Dich aus.

Flizzy, das wird wieder. Und wenn es ganz schlimm wird, ist die Überweisung in eine Schmerzklinik ein guter Gedanke.

Viele Grüße,
Gaby

Hallo Gaby,

Ich hatte unter Topiramat sehr viele NW - aber irgendwann merkte ich doch das die Intensität der Attacken nachliesen, aber nicht die Anzahl, wurde daraufhin letztendlich abgesetzt, weil es nicht zufriedenstellend genug war und der Versuch mit Lithium anstand.

Da ich seit Oktober letzten Jahres, durchgehend den Cluster habe, hat mir letztens der Neuro verkündet gehabt das ich chronisch sei, hätte mir gerne was anderes erhofft an diesem Tag.

Sowas wie Triptan-Prophylaxe, werd ich ihm mal darauf ansprechen, hatte mich ja davor ja schon belesen gehabt.

Cortison hatte ich jetzt ständig wegen Überbrückung bekommen, oder wenns einfach gar nicht mehr ging, der letzte Stoß war jetzt erst im August wo das Lithium rein kam.
von 100mg - 80 mg bin ich Attackenfrei alles was da drunter ist, geht das alles wieder los.
Ehrlich gesagt, bin sehr froh wenn ich das Topiramat nicht wieder nehmen muss, da ich echt alles abgegriffen habe was der Beipackzettel so aufgelistet hatte und das war nicht wirklich schön.

Ich bin momentan Dauerkrankgeschrieben, weil so kann ich echt nicht arbeiten,
wenn der nachmittags Schlaf kein Trigger wäre, würde ich dies gerne ausnutzen.

Ich würde ja gerne nach Kiel, wird ja immer nur gutes erzählt, aber von Berlin doch etwas weit weg, was man ja nicht mal eben so macht.

Liebe Grüße & sfz
flizzy

Hallo Flizzy,

nun, wenn Topamax ansatzweise gewirkt hat, hätte man über Valproat nachdenken können. Wie gesagt ist es eines der ältesten Antiepileptika mit viel geringeren Nebenwirkungen.

Nimmst Du Verapamil in der retardierten Form?
Verteilst Du die Dosis auf mehrere Einzeldosen pro Tag?

Manchmal hilft Cortison in einer hohen Dosis (1000 mg über 3 Tage). Harald kennt sich damit sehr gut aus. Kontaktier ihn doch mal oder geh über die Suchfunktion.

Hast Du Sauerstoff?
Hast Du Triptane?

Hast Du selber geforscht, warum Dein Cluster sich verändert hat? Ist ein Trigger dazu gekommen - hast Du irgendetwas geändert? Lebensmittel, Möbel, Geruchsstoffe, Tapeten, Farben, Computer, Medikamente, ...

Alles Gute und viele Grüße
Gaby

Hallo Gaby,

Tja, leider wurde nie dies - und ich bin stehst den Rat meines Neuros gefolgt.

Nein dies wurde mal probiert brachte überhaupt nichts, wurde denn wieder auf die unretadierte Form umgemordelt und irgendwann auf Isoptin denn wurde festgestellt das man mit diesem Zeug etwas höher gehen kann als mit Verapamil (frag mich einer warum, ich weiß es nicht) auch unretadiert Früh - Mittags - Abends.

Er hat mich diesbezüglich schon unterrichtet - danke dir.

Ich hab Sauerstoff - bringt mir nur leider im Akutfall nichts mehr, früher war das ein Segen.
AscoTop Nasal und da ich momentan ziemlich verseucht bin um der Nase herum Zolmitriptan als Schmeltablette wirkt mit erheblichen Zeitverzögerung.
Jetzt kommt mit Sicherheit, nimm doch imigran inject reagiere ich allergisch drauf.

Ich denk mal Trigger, und einfach die ganze Umstellerei von Medikamenten, weil so wirklich eine feste Basis hab ich ja bis jetzt noch nie gehabt, dass ist irgendwie alles wie ein Fass ohne Boden.

Liebe Grüße & sfz
flizzy

[Archiv]

Hallo Gaby,

Ich hatte unter Topiramat sehr viele NW - aber irgendwann merkte ich doch das die Intensität der Attacken nachliesen, aber nicht die Anzahl, wurde daraufhin letztendlich abgesetzt, weil es nicht zufriedenstellend genug war und der Versuch mit Lithium anstand.

Da ich seit Oktober letzten Jahres, durchgehend den Cluster habe, hat mir letztens der Neuro verkündet gehabt das ich chronisch sei, hätte mir gerne was anderes erhofft an diesem Tag.

Sowas wie Triptan-Prophylaxe, werd ich ihm mal darauf ansprechen, hatte mich ja davor ja schon belesen gehabt.

Cortison hatte ich jetzt ständig wegen Überbrückung bekommen, oder wenns einfach gar nicht mehr ging, der letzte Stoß war jetzt erst im August wo das Lithium rein kam.
von 100mg - 80 mg bin ich Attackenfrei alles was da drunter ist, geht das alles wieder los.
Ehrlich gesagt, bin sehr froh wenn ich das Topiramat nicht wieder nehmen muss, da ich echt alles abgegriffen habe was der Beipackzettel so aufgelistet hatte und das war nicht wirklich schön.

Ich bin momentan Dauerkrankgeschrieben, weil so kann ich echt nicht arbeiten,
wenn der nachmittags Schlaf kein Trigger wäre, würde ich dies gerne ausnutzen.

Ich würde ja gerne nach Kiel, wird ja immer nur gutes erzählt, aber von Berlin doch etwas weit weg, was man ja nicht mal eben so macht.

Liebe Grüße & sfz
flizzy

Hallo Flizzy,

nun, wenn Topamax ansatzweise gewirkt hat, hätte man über Valproat nachdenken können. Wie gesagt ist es eines der ältesten Antiepileptika mit viel geringeren Nebenwirkungen.

Nimmst Du Verapamil in der retardierten Form?
Verteilst Du die Dosis auf mehrere Einzeldosen pro Tag?

Manchmal hilft Cortison in einer hohen Dosis (1000 mg über 3 Tage). Harald kennt sich damit sehr gut aus. Kontaktier ihn doch mal oder geh über die Suchfunktion.

Hast Du Sauerstoff?
Hast Du Triptane?

Hast Du selber geforscht, warum Dein Cluster sich verändert hat? Ist ein Trigger dazu gekommen - hast Du irgendetwas geändert? Lebensmittel, Möbel, Geruchsstoffe, Tapeten, Farben, Computer, Medikamente, ...

Alles Gute und viele Grüße
Gaby

Hallo Gaby,

Tja, leider wurde nie dies - und ich bin stehst den Rat meines Neuros gefolgt.

Nein dies wurde mal probiert brachte überhaupt nichts, wurde denn wieder auf die unretadierte Form umgemordelt und irgendwann auf Isoptin denn wurde festgestellt das man mit diesem Zeug etwas höher gehen kann als mit Verapamil (frag mich einer warum, ich weiß es nicht) auch unretadiert Früh - Mittags - Abends.

Er hat mich diesbezüglich schon unterrichtet - danke dir.

Ich hab Sauerstoff - bringt mir nur leider im Akutfall nichts mehr, früher war das ein Segen.
AscoTop Nasal und da ich momentan ziemlich verseucht bin um der Nase herum Zolmitriptan als Schmeltablette wirkt mit erheblichen Zeitverzögerung.
Jetzt kommt mit Sicherheit, nimm doch imigran inject reagiere ich allergisch drauf.

Ich denk mal Trigger, und einfach die ganze Umstellerei von Medikamenten, weil so wirklich eine feste Basis hab ich ja bis jetzt noch nie gehabt, dass ist irgendwie alles wie ein Fass ohne Boden.

Liebe Grüße & sfz
flizzy

Hallo Flizzy,

wenn ich Dich richtig verstanden haben, nimmst Du jetzt Isoptin (Verapamil ist der Inhaltsstoff) in der nicht retardierten Version 3 x auf den Tag verteilt. Das würde ich ändern, denn die retardierte Form hat eine längere Halbwertszeit. Das bedeutet, dass sich der Wirkstoff langsamer abbaut. Du läufst demanch nie Gefahr, auf einen Wirkstoffspiegel von Null zu kommen.

Warum wirkt Sauerstoff nicht mehr? Besitzt Du eine dichte Maske? Setzt Du den Sauerstoff direkt am Anfang der Attacke ein? Benötigst Du eventuell nun eine höhere Sauerstoffkonzentration?

Das Problem mit der Nase kenne ich auch. Derzeit verwende ich eine Augensalbe für meine ausgetrocknete, wunde Nase, die mir ein HNO verschrieben hat. Vielleicht wäre das für Dich auch eine Idee.

Nimm Deine Cluster wieder an den Zügel. Wann ist denn Dein Arzttermin?

Viele Grüße
Gaby

[Archiv]

Hallo Flizzy,

nun, wenn Topamax ansatzweise gewirkt hat, hätte man über Valproat nachdenken können. Wie gesagt ist es eines der ältesten Antiepileptika mit viel geringeren Nebenwirkungen.

Nimmst Du Verapamil in der retardierten Form?
Verteilst Du die Dosis auf mehrere Einzeldosen pro Tag?

Manchmal hilft Cortison in einer hohen Dosis (1000 mg über 3 Tage). Harald kennt sich damit sehr gut aus. Kontaktier ihn doch mal oder geh über die Suchfunktion.

Hast Du Sauerstoff?
Hast Du Triptane?

Hast Du selber geforscht, warum Dein Cluster sich verändert hat? Ist ein Trigger dazu gekommen - hast Du irgendetwas geändert? Lebensmittel, Möbel, Geruchsstoffe, Tapeten, Farben, Computer, Medikamente, ...

Alles Gute und viele Grüße
Gaby

Hallo Gaby,

Tja, leider wurde nie dies - und ich bin stehst den Rat meines Neuros gefolgt.

Nein dies wurde mal probiert brachte überhaupt nichts, wurde denn wieder auf die unretadierte Form umgemordelt und irgendwann auf Isoptin denn wurde festgestellt das man mit diesem Zeug etwas höher gehen kann als mit Verapamil (frag mich einer warum, ich weiß es nicht) auch unretadiert Früh - Mittags - Abends.

Er hat mich diesbezüglich schon unterrichtet - danke dir.

Ich hab Sauerstoff - bringt mir nur leider im Akutfall nichts mehr, früher war das ein Segen.
AscoTop Nasal und da ich momentan ziemlich verseucht bin um der Nase herum Zolmitriptan als Schmeltablette wirkt mit erheblichen Zeitverzögerung.
Jetzt kommt mit Sicherheit, nimm doch imigran inject reagiere ich allergisch drauf.

Ich denk mal Trigger, und einfach die ganze Umstellerei von Medikamenten, weil so wirklich eine feste Basis hab ich ja bis jetzt noch nie gehabt, dass ist irgendwie alles wie ein Fass ohne Boden.

Liebe Grüße & sfz
flizzy

Hallo Flizzy,

wenn ich Dich richtig verstanden haben, nimmst Du jetzt Isoptin (Verapamil ist der Inhaltsstoff) in der nicht retardierten Version 3 x auf den Tag verteilt. Das würde ich ändern, denn die retardierte Form hat eine längere Halbwertszeit. Das bedeutet, dass sich der Wirkstoff langsamer abbaut. Du läufst demanch nie Gefahr, auf einen Wirkstoffspiegel von Null zu kommen.

Warum wirkt Sauerstoff nicht mehr? Besitzt Du eine dichte Maske? Setzt Du den Sauerstoff direkt am Anfang der Attacke ein? Benötigst Du eventuell nun eine höhere Sauerstoffkonzentration?

Das Problem mit der Nase kenne ich auch. Derzeit verwende ich eine Augensalbe für meine ausgetrocknete, wunde Nase, die mir ein HNO verschrieben hat. Vielleicht wäre das für Dich auch eine Idee.

Nimm Deine Cluster wieder an den Zügel. Wann ist denn Dein Arzttermin?

Viele Grüße
Gaby

Guten Abend Gaby,

retardierte Form hatte ich mal als Verapamil, was überhaupt keine Pluspunke erzielte und darum wieder zurück ging als unretardierte Form, weil man die besser auf und ab dosieren kann, war letzendlich der Grund des Neuro‘s.

Warum O2 nicht hilft, begründet der Neuro damit, dass ich mich mit der Zeit schon daran gewöhnt habe, die richtige Maske habe ich, zufluss ist auch schon das maximum.


Um welche Augensalbe handelt es sich denn bei dir, wenn man hier keine Werbung bedreiben darf, kannst du mir gerne auch eine PN schreiben.

Morgen steht mein nächster Neurotermin an, mal schauen was er sagt, ich werde ihn auf jedenfall einiges auf den Tisch packen, was ich hier aufgefangen habe, danke auf jedenfall dafür.

Liebe Grüße & sfz
flizzy

[Archiv]

Hallo Gaby,

Tja, leider wurde nie dies - und ich bin stehst den Rat meines Neuros gefolgt.

Nein dies wurde mal probiert brachte überhaupt nichts, wurde denn wieder auf die unretadierte Form umgemordelt und irgendwann auf Isoptin denn wurde festgestellt das man mit diesem Zeug etwas höher gehen kann als mit Verapamil (frag mich einer warum, ich weiß es nicht) auch unretadiert Früh - Mittags - Abends.

Er hat mich diesbezüglich schon unterrichtet - danke dir.

Ich hab Sauerstoff - bringt mir nur leider im Akutfall nichts mehr, früher war das ein Segen.
AscoTop Nasal und da ich momentan ziemlich verseucht bin um der Nase herum Zolmitriptan als Schmeltablette wirkt mit erheblichen Zeitverzögerung.
Jetzt kommt mit Sicherheit, nimm doch imigran inject reagiere ich allergisch drauf.

Ich denk mal Trigger, und einfach die ganze Umstellerei von Medikamenten, weil so wirklich eine feste Basis hab ich ja bis jetzt noch nie gehabt, dass ist irgendwie alles wie ein Fass ohne Boden.

Liebe Grüße & sfz
flizzy

Hallo Flizzy,

wenn ich Dich richtig verstanden haben, nimmst Du jetzt Isoptin (Verapamil ist der Inhaltsstoff) in der nicht retardierten Version 3 x auf den Tag verteilt. Das würde ich ändern, denn die retardierte Form hat eine längere Halbwertszeit. Das bedeutet, dass sich der Wirkstoff langsamer abbaut. Du läufst demanch nie Gefahr, auf einen Wirkstoffspiegel von Null zu kommen.

Warum wirkt Sauerstoff nicht mehr? Besitzt Du eine dichte Maske? Setzt Du den Sauerstoff direkt am Anfang der Attacke ein? Benötigst Du eventuell nun eine höhere Sauerstoffkonzentration?

Das Problem mit der Nase kenne ich auch. Derzeit verwende ich eine Augensalbe für meine ausgetrocknete, wunde Nase, die mir ein HNO verschrieben hat. Vielleicht wäre das für Dich auch eine Idee.

Nimm Deine Cluster wieder an den Zügel. Wann ist denn Dein Arzttermin?

Viele Grüße
Gaby

Guten Abend Gaby,

retardierte Form hatte ich mal als Verapamil, was überhaupt keine Pluspunke erzielte und darum wieder zurück ging als unretardierte Form, weil man die besser auf und ab dosieren kann, war letzendlich der Grund des Neuro‘s.

Warum O2 nicht hilft, begründet der Neuro damit, dass ich mich mit der Zeit schon daran gewöhnt habe, die richtige Maske habe ich, zufluss ist auch schon das maximum.


Um welche Augensalbe handelt es sich denn bei dir, wenn man hier keine Werbung bedreiben darf, kannst du mir gerne auch eine PN schreiben.

Morgen steht mein nächster Neurotermin an, mal schauen was er sagt, ich werde ihn auf jedenfall einiges auf den Tisch packen, was ich hier aufgefangen habe, danke auf jedenfall dafür.

Liebe Grüße & sfz
flizzy

Hallo Flizzy,

Dein Arzttermin war hoffentlich erfolgreich.

Die Salbe heißt Dexagent-Ophtal (3g) und das ist jetzt sicher keine Werbung, denn ich sage ja nicht nehmt sie alle, diese Salbe heilt Cluster. Nein, sie hilft mir wenn meine Nasenschleimhaut durch das ständige An- und Abschwellen bei Attacken bzw. durch den Einsatz von Triptanen extrem trocken und wund ist.

Wenn Du nun schon längere Zeit keinen Sauerstoff mehr ausprobiert hast, wäre es einen Wiederversuch wert. Ich dachte übrigens anfangs, dass das allgemeine Limit bei 12 l liegt, weil meine Armatur nur bis 12 l ging. Mit 15 l hat es dann funktioniert.

Grüße
Gaby

[Archiv]

Hallo Flizzy,

wenn ich Dich richtig verstanden haben, nimmst Du jetzt Isoptin (Verapamil ist der Inhaltsstoff) in der nicht retardierten Version 3 x auf den Tag verteilt. Das würde ich ändern, denn die retardierte Form hat eine längere Halbwertszeit. Das bedeutet, dass sich der Wirkstoff langsamer abbaut. Du läufst demanch nie Gefahr, auf einen Wirkstoffspiegel von Null zu kommen.

Warum wirkt Sauerstoff nicht mehr? Besitzt Du eine dichte Maske? Setzt Du den Sauerstoff direkt am Anfang der Attacke ein? Benötigst Du eventuell nun eine höhere Sauerstoffkonzentration?

Das Problem mit der Nase kenne ich auch. Derzeit verwende ich eine Augensalbe für meine ausgetrocknete, wunde Nase, die mir ein HNO verschrieben hat. Vielleicht wäre das für Dich auch eine Idee.

Nimm Deine Cluster wieder an den Zügel. Wann ist denn Dein Arzttermin?

Viele Grüße
Gaby

Guten Abend Gaby,

retardierte Form hatte ich mal als Verapamil, was überhaupt keine Pluspunke erzielte und darum wieder zurück ging als unretardierte Form, weil man die besser auf und ab dosieren kann, war letzendlich der Grund des Neuro‘s.

Warum O2 nicht hilft, begründet der Neuro damit, dass ich mich mit der Zeit schon daran gewöhnt habe, die richtige Maske habe ich, zufluss ist auch schon das maximum.


Um welche Augensalbe handelt es sich denn bei dir, wenn man hier keine Werbung bedreiben darf, kannst du mir gerne auch eine PN schreiben.

Morgen steht mein nächster Neurotermin an, mal schauen was er sagt, ich werde ihn auf jedenfall einiges auf den Tisch packen, was ich hier aufgefangen habe, danke auf jedenfall dafür.

Liebe Grüße & sfz
flizzy

Hallo Flizzy,

Dein Arzttermin war hoffentlich erfolgreich.

Die Salbe heißt Dexagent-Ophtal (3g) und das ist jetzt sicher keine Werbung, denn ich sage ja nicht nehmt sie alle, diese Salbe heilt Cluster. Nein, sie hilft mir wenn meine Nasenschleimhaut durch das ständige An- und Abschwellen bei Attacken bzw. durch den Einsatz von Triptanen extrem trocken und wund ist.

Wenn Du nun schon längere Zeit keinen Sauerstoff mehr ausprobiert hast, wäre es einen Wiederversuch wert. Ich dachte übrigens anfangs, dass das allgemeine Limit bei 12 l liegt, weil meine Armatur nur bis 12 l ging. Mit 15 l hat es dann funktioniert.

Grüße
Gaby

Hallo Gaby,

total erfolgreich, ich hab in knapp 20 Tagen ein Krankenhaustermin, hoffentlich begaffen die nicht wieder alle einzeln meine Attacken, ich hoffe sehr das die dass machen was ihr hier schon geschrieben habt und erfinden nicht nicht irgendwie irgendwas neues, der Neuro traut sich mittlerweile schon nichts mehr. Außer das Lithium ganz abgesetzt, und er will noch Isoptin aufdosieren und schauen ob das geht.

Das ist mal ein super Tipp von dir, danke.

Den Wiederversuch habe ich heute morgen versucht, ging leider total daneben ich drehte gleich hoch auf 15 l/min, gab auch gleich AscoTop hinterher als ich merkte das es nicht so will wie ich es gerne möchte, bevor sich das wieder ganz hochschraubt und ich wieder ‘ne ganze Stunde was von habe. Ich bin auch rechtzeitig ran gekommen an den O2.
Warum auch immer aber ich denke das Sauerstoff leider bei mir weiterhin nicht wirkt.

Liebe Grüße & sfz
flizzy

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Guten Abend Gaby,

retardierte Form hatte ich mal als Verapamil, was überhaupt keine Pluspunke erzielte und darum wieder zurück ging als unretardierte Form, weil man die besser auf und ab dosieren kann, war letzendlich der Grund des Neuro‘s.

Warum O2 nicht hilft, begründet der Neuro damit, dass ich mich mit der Zeit schon daran gewöhnt habe, die richtige Maske habe ich, zufluss ist auch schon das maximum.


Um welche Augensalbe handelt es sich denn bei dir, wenn man hier keine Werbung bedreiben darf, kannst du mir gerne auch eine PN schreiben.

Morgen steht mein nächster Neurotermin an, mal schauen was er sagt, ich werde ihn auf jedenfall einiges auf den Tisch packen, was ich hier aufgefangen habe, danke auf jedenfall dafür.

Liebe Grüße & sfz
flizzy

Hallo Flizzy,

Dein Arzttermin war hoffentlich erfolgreich.

Die Salbe heißt Dexagent-Ophtal (3g) und das ist jetzt sicher keine Werbung, denn ich sage ja nicht nehmt sie alle, diese Salbe heilt Cluster. Nein, sie hilft mir wenn meine Nasenschleimhaut durch das ständige An- und Abschwellen bei Attacken bzw. durch den Einsatz von Triptanen extrem trocken und wund ist.

Wenn Du nun schon längere Zeit keinen Sauerstoff mehr ausprobiert hast, wäre es einen Wiederversuch wert. Ich dachte übrigens anfangs, dass das allgemeine Limit bei 12 l liegt, weil meine Armatur nur bis 12 l ging. Mit 15 l hat es dann funktioniert.

Grüße
Gaby

Hallo Gaby,

total erfolgreich, ich hab in knapp 20 Tagen ein Krankenhaustermin, hoffentlich begaffen die nicht wieder alle einzeln meine Attacken, ich hoffe sehr das die dass machen was ihr hier schon geschrieben habt und erfinden nicht nicht irgendwie irgendwas neues, der Neuro traut sich mittlerweile schon nichts mehr. Außer das Lithium ganz abgesetzt, und er will noch Isoptin aufdosieren und schauen ob das geht.

Das ist mal ein super Tipp von dir, danke.

Den Wiederversuch habe ich heute morgen versucht, ging leider total daneben ich drehte gleich hoch auf 15 l/min, gab auch gleich AscoTop hinterher als ich merkte das es nicht so will wie ich es gerne möchte, bevor sich das wieder ganz hochschraubt und ich wieder ‘ne ganze Stunde was von habe. Ich bin auch rechtzeitig ran gekommen an den O2.
Warum auch immer aber ich denke das Sauerstoff leider bei mir weiterhin nicht wirkt.

Liebe Grüße & sfz
flizzy

Hallo Flizzy,

na dann drücke ich Dir feste die Daumen. Mir scheint auch, Du musst ganz neu eingestellt werden. Da bist Du in der Klinik am besten aufgehoben.

Viele Grüße,
Gaby

[Archiv]

Hallo Flizzy,

Dein Arzttermin war hoffentlich erfolgreich.

Die Salbe heißt Dexagent-Ophtal (3g) und das ist jetzt sicher keine Werbung, denn ich sage ja nicht nehmt sie alle, diese Salbe heilt Cluster. Nein, sie hilft mir wenn meine Nasenschleimhaut durch das ständige An- und Abschwellen bei Attacken bzw. durch den Einsatz von Triptanen extrem trocken und wund ist.

Wenn Du nun schon längere Zeit keinen Sauerstoff mehr ausprobiert hast, wäre es einen Wiederversuch wert. Ich dachte übrigens anfangs, dass das allgemeine Limit bei 12 l liegt, weil meine Armatur nur bis 12 l ging. Mit 15 l hat es dann funktioniert.

Grüße
Gaby

Hallo Gaby,

total erfolgreich, ich hab in knapp 20 Tagen ein Krankenhaustermin, hoffentlich begaffen die nicht wieder alle einzeln meine Attacken, ich hoffe sehr das die dass machen was ihr hier schon geschrieben habt und erfinden nicht nicht irgendwie irgendwas neues, der Neuro traut sich mittlerweile schon nichts mehr. Außer das Lithium ganz abgesetzt, und er will noch Isoptin aufdosieren und schauen ob das geht.

Das ist mal ein super Tipp von dir, danke.

Den Wiederversuch habe ich heute morgen versucht, ging leider total daneben ich drehte gleich hoch auf 15 l/min, gab auch gleich AscoTop hinterher als ich merkte das es nicht so will wie ich es gerne möchte, bevor sich das wieder ganz hochschraubt und ich wieder ‘ne ganze Stunde was von habe. Ich bin auch rechtzeitig ran gekommen an den O2.
Warum auch immer aber ich denke das Sauerstoff leider bei mir weiterhin nicht wirkt.

Liebe Grüße & sfz
flizzy

Hallo Flizzy,

na dann drücke ich Dir feste die Daumen. Mir scheint auch, Du musst ganz neu eingestellt werden. Da bist Du in der Klinik am besten aufgehoben.

Viele Grüße,
Gaby

Hallo Gaby,

Danke dir,

ich hoffe es sehr, dass es nicht wieder so derart aus dem Ruder läuft, wie der letzte Aufenthalt, aber ich gehe erstmal vom positiven aus, stationär hat man ja immerhin noch andere mittel und wege als ambulant.

Liebe Grüße & sfz
flizzy

[Archiv]

Hallo Gaby,

total erfolgreich, ich hab in knapp 20 Tagen ein Krankenhaustermin, hoffentlich begaffen die nicht wieder alle einzeln meine Attacken, ich hoffe sehr das die dass machen was ihr hier schon geschrieben habt und erfinden nicht nicht irgendwie irgendwas neues, der Neuro traut sich mittlerweile schon nichts mehr. Außer das Lithium ganz abgesetzt, und er will noch Isoptin aufdosieren und schauen ob das geht.

Das ist mal ein super Tipp von dir, danke.

Den Wiederversuch habe ich heute morgen versucht, ging leider total daneben ich drehte gleich hoch auf 15 l/min, gab auch gleich AscoTop hinterher als ich merkte das es nicht so will wie ich es gerne möchte, bevor sich das wieder ganz hochschraubt und ich wieder ‘ne ganze Stunde was von habe. Ich bin auch rechtzeitig ran gekommen an den O2.
Warum auch immer aber ich denke das Sauerstoff leider bei mir weiterhin nicht wirkt.

Liebe Grüße & sfz
flizzy

Hallo Flizzy,

na dann drücke ich Dir feste die Daumen. Mir scheint auch, Du musst ganz neu eingestellt werden. Da bist Du in der Klinik am besten aufgehoben.

Viele Grüße,
Gaby

Hallo Gaby,

Danke dir,

ich hoffe es sehr, dass es nicht wieder so derart aus dem Ruder läuft, wie der letzte Aufenthalt, aber ich gehe erstmal vom positiven aus, stationär hat man ja immerhin noch andere mittel und wege als ambulant.

Liebe Grüße & sfz
flizzy

Hallo Flizzy,

zum Isoptin (Wirkstoff: Verapamil) möchte ich Dir noch sagen, dass deutlich höher dosiert werden kann als 360 mg. Bei einer Dosierung über 240 mg/Tag wird gerade Anfangs eine regelmäßige EKG Kontrolle empfohlen. Das sollte Dein Arzt berücksichtigen. Du hattest geschrieben, dass eigentlich keine Luft mehr nach oben ist?!

Des Weiteren wird eine zuverlässige Prophylaxe erst nach ca. 2 Wochen - unabhängig von einer retardierten oder nicht retardierten Medikamentierung - erreicht. Also das Argument, mit der nicht retardierten Version schneller aufdosieren zu können, stimmt so nicht.
Solltest Du aber mal die Einnahme am Tag vergessen haben, könnte das den Tages-Medikamentenspiegel negativ beeinflussen, und das sollte vermieden werden. Hier ist die retardierte Form ein Vorteil und Du solltest die auch nehmen.

So, genug der Worte.
Viele Grüße

Gaby