Hallo Gaby,Archiv hat geschrieben: ↑Mo 26. Mär 2018, 12:39Hallo flizzy,Archiv hat geschrieben: ↑Mo 26. Mär 2018, 12:38 Hallo ihr lieben,
Ja, wenn die Prophylaxe versagt ist guter Rat teuer, ich bin momentan mit Isoptin gerade so, auf 320 mg über den Tag verteilt eingestellt, was aber auch Spuren hinterlässt ein aufdosieren ist hier nicht mehr möglich.
Denn kam ich von einer ganz üblen Dosis Topiramat (200 mg) was nicht wirklich viel brachte, außer ziemlich viel was so die Packungsbeilage hergab, ist aber längst ausgeschlichen und die Reste im Müll.
Seit August, nehme ich nun schon das Lithium (Quilonum ret.) da bin ich aber sehr schwer einstellbar, wenn ist der Spiegel zu hoch oder zu niedrig, auch wenn man die "Dosis" erhöht oder senkt, erzielt man nie den idealen Spiegel - dazu kommen die abartigen Konzentrationsstörungen, so dass es wohl auch wieder abgesetzt werden muss.
Langsam ist mein Neuro mit seinem Latein am Ende - der ist für jedes neue offen was ich ihm vorschlage, habt ihr vllt. eine schlaue Idee, was Erfolg bringt?
Liebe Grüße und sfz
flizzy
Du schreibst nicht, ob Topiramat Dir irgendwann mal geholfen hat oder nicht. 200 mg ist schon eine hohe Dosis.
Ich bin chronisch und kenne ungewohnt heftige Phasen, in denen die normale Prophylaxe nicht ausreicht. Dann gilt es für meinen Neurologen und mich, diese Phase auch mal mit "Gewalt" zu durchbrechen".
Was ist mit einer vorübergehenden zusätzlichen Triptan-Prophylaxe?
Was ist mit Cortison? Habt Ihr das mal besprochen?
Kennst Du Deine Trigger? Geh die noch einmal durch und sei konsequent. Jetzt verzeiht Dir Dein Cluster nichts.
Habt Ihr ein anderes Antiepileptikum besprochen, z. B. Valproat. Deshalb hatte ich gefragt, ob Topamax Dir zu irgendeiner Zeit geholfen hat. Valproat ist ein altes Medikament mit viel weniger Nebenwirkungen und wäre eine Alternative. Ich nehme es in Kombination mit Topamax und Verapamil.
Arbeitest Du derzeit? Lass Dich ggfs. krankschreiben und schlafe so viel wie möglich. Du brauchst Kraft. Die Schmerzen zehren Dich aus.
Flizzy, das wird wieder. Und wenn es ganz schlimm wird, ist die Überweisung in eine Schmerzklinik ein guter Gedanke.
Viele Grüße,
Gaby
Ich hatte unter Topiramat sehr viele NW - aber irgendwann merkte ich doch das die Intensität der Attacken nachliesen, aber nicht die Anzahl, wurde daraufhin letztendlich abgesetzt, weil es nicht zufriedenstellend genug war und der Versuch mit Lithium anstand.
Da ich seit Oktober letzten Jahres, durchgehend den Cluster habe, hat mir letztens der Neuro verkündet gehabt das ich chronisch sei, hätte mir gerne was anderes erhofft an diesem Tag.
Sowas wie Triptan-Prophylaxe, werd ich ihm mal darauf ansprechen, hatte mich ja davor ja schon belesen gehabt.
Cortison hatte ich jetzt ständig wegen Überbrückung bekommen, oder wenns einfach gar nicht mehr ging, der letzte Stoß war jetzt erst im August wo das Lithium rein kam.
von 100mg - 80 mg bin ich Attackenfrei alles was da drunter ist, geht das alles wieder los.
Ehrlich gesagt, bin sehr froh wenn ich das Topiramat nicht wieder nehmen muss, da ich echt alles abgegriffen habe was der Beipackzettel so aufgelistet hatte und das war nicht wirklich schön.
Ich bin momentan Dauerkrankgeschrieben, weil so kann ich echt nicht arbeiten,
wenn der nachmittags Schlaf kein Trigger wäre, würde ich dies gerne ausnutzen.
Ich würde ja gerne nach Kiel, wird ja immer nur gutes erzählt, aber von Berlin doch etwas weit weg, was man ja nicht mal eben so macht.
Liebe Grüße & sfz
flizzy