Ich will u kann nicht mehr

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Re: Ich will u kann nicht mehr

Beitrag von Archiv »

Archiv hat geschrieben: Mi 21. Mär 2018, 17:31
Archiv hat geschrieben: Mi 21. Mär 2018, 17:31
Archiv hat geschrieben: Mi 21. Mär 2018, 17:30 ohhhhh man mittlerweile hilft nichts mehr,kein sumatriptan kein ascotop,kein verapamil,kein topomax, habe sogar das gefühl das mit Sauerstoff die attttttacken noch heftiger werden,bin echt am ende mit meinen nerven,trau mich schon gar nicht mehr mich schlafen zu legen,habe keine lust mehr auf diese schmerzen.
ES MUSS DOCH EINE LÖSUNG GEBEN
Hallo tonton32, hallo liebe Forumsgemeinde,

mich hat diese Krankheit schon fast 20 Jahre fest im Griff. Seit 15 Jahren weiss ich, dass es def. CK ist. Ich hab auch schon eigentlich alles an Behandlung durch...mit unterschiedlichem Erfolg.

Wenn diese Attacken kommen, hat sich für mich folgendes bewährt : In die Dusche stellen und kaltes Wasser die Beine, oberhalb vom Knie, herunterlaufen lassen, solange bis es unangenehm wird. Anschliessend auf den Boden und Liegestütze ( auf den Knien, ist besser für die Bandscheiben... )machen. Dabei beim runtergehen einatmen und beim hochdrücken ausatmen. Schön langsam und nicht soviel. Klappt auch nicht immer, aber es gibt mir auch das Gefühl dem Schmerz nicht hilflos ausgeliefert zu sein, sondern dem etwas "entgegensetzen" zu können. Hat ja auch keine Nebenwirkungen, ausser ein wenig Muskelzuwachs.

Versuch macht kluch...


Alles Gute!!

Axel
habe seid 6 jahren chronischen cluster, vor paar jahren waren es 1 bis 2 attacken in der woche ,mittlerweile sind es 4 am tag.
sumatriptan 100 als tablette
ascotop nasenspray
verapamil bis auf 400mg am tag
topomax 150 mg am tag
sauerstoff hilft absolut gar nicht
imigran spritzen habe ich,aber habe mich noch nicht getraut mich selber zu spritzen:-)
bin jetzt bei Dr. kaube im behandlung,er hat mir vorgeschlagen diesen eingriff mit gepulster radiofrequenz zu machen,weiß nicht ob ich das machen soll,ich will keine tabletten mehr ausprobieren wie ein versuchskanninchen. hat jemand von euch den mikro chip???
Hallo,
bin auch bei Dr. Kaube in Behandlung. Ich bin bislang zum Glück mit AscoTop hingekommen, habe mir aber 2 "Spritzen" für den Notfall besorgt. Da ich die ja kaum brauche, hat mir Dr. Kaube die einfacher zu verwendenden "Spritzen" mit nadelfreiem Injektor verschrieben. Die sind wohl teurer, aber für gelegentlichen Gebrauch oder panische Spritzenangst gar nicht verkehrt.

Ich habe die noch nicht benutzt, aber dort wird das Medikament per Druckluft unter die Haut gespritzt. Laut Bedienungsanleitung ist das total simpel: Verschluß abknicken, einen Hebel umklappen, sich eine Hautfalte am Bauch oder Oberschenkel machen und das Ding (hat stumpfes Ende, ist keine Spritze und sieht auch nicht so aus - eher wie ein überdimensionierter Pattex-Stift) draufdrücken. Durch den Druck löst es aus und mit einem lauten Zisch (Druckluft) ist schon alles vorbei. Nennt sich Sumavel DosePro.

Ich bin von Dr. Kaube echt begeistert, wenn er dir das noch nicht verschrieben hast, hast Du Dein Problem sicher noch nicht richtig dargestellt. Ruf ihn an, dort bekommt man als CK-Patient doch immer sofort einen Termin.

Ansonsten: Spritze verschreiben lassen und jemanden anders spritzen lassen.

Ich mag Spritzen auch nicht (habe aber keine panische Angst) und würde sagen, daß ich keine extremsten CK-Schmerzen habe, aber dennoch würde ich nie im Leben auf die Idee kommen, es mir *nicht* zu spritzen, wenn die anderen Medikamente nicht helfen und die Schmerzen nicht bald verschwinden.

viel Erfolg,
Andre
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Re: Ich will u kann nicht mehr

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Archiv hat geschrieben: Mi 21. Mär 2018, 17:32
Archiv hat geschrieben: Mi 21. Mär 2018, 17:31
Archiv hat geschrieben: Mi 21. Mär 2018, 17:31

Hallo tonton32, hallo liebe Forumsgemeinde,

mich hat diese Krankheit schon fast 20 Jahre fest im Griff. Seit 15 Jahren weiss ich, dass es def. CK ist. Ich hab auch schon eigentlich alles an Behandlung durch...mit unterschiedlichem Erfolg.

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Axel
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bin jetzt bei Dr. kaube im behandlung,er hat mir vorgeschlagen diesen eingriff mit gepulster radiofrequenz zu machen,weiß nicht ob ich das machen soll,ich will keine tabletten mehr ausprobieren wie ein versuchskanninchen. hat jemand von euch den mikro chip???
Hallo,
bin auch bei Dr. Kaube in Behandlung. Ich bin bislang zum Glück mit AscoTop hingekommen, habe mir aber 2 "Spritzen" für den Notfall besorgt. Da ich die ja kaum brauche, hat mir Dr. Kaube die einfacher zu verwendenden "Spritzen" mit nadelfreiem Injektor verschrieben. Die sind wohl teurer, aber für gelegentlichen Gebrauch oder panische Spritzenangst gar nicht verkehrt.

Ich habe die noch nicht benutzt, aber dort wird das Medikament per Druckluft unter die Haut gespritzt. Laut Bedienungsanleitung ist das total simpel: Verschluß abknicken, einen Hebel umklappen, sich eine Hautfalte am Bauch oder Oberschenkel machen und das Ding (hat stumpfes Ende, ist keine Spritze und sieht auch nicht so aus - eher wie ein überdimensionierter Pattex-Stift) draufdrücken. Durch den Druck löst es aus und mit einem lauten Zisch (Druckluft) ist schon alles vorbei. Nennt sich Sumavel DosePro.

Ich bin von Dr. Kaube echt begeistert, wenn er dir das noch nicht verschrieben hast, hast Du Dein Problem sicher noch nicht richtig dargestellt. Ruf ihn an, dort bekommt man als CK-Patient doch immer sofort einen Termin.

Ansonsten: Spritze verschreiben lassen und jemanden anders spritzen lassen.

Ich mag Spritzen auch nicht (habe aber keine panische Angst) und würde sagen, daß ich keine extremsten CK-Schmerzen habe, aber dennoch würde ich nie im Leben auf die Idee kommen, es mir *nicht* zu spritzen, wenn die anderen Medikamente nicht helfen und die Schmerzen nicht bald verschwinden.

viel Erfolg,
Andre
das hört sich so ann ,als ob das alles hilft.aber was wenn absolut nichts hilft,wie bei mir.lebe dann in vorfreude auf das abklingen der attacke,und mit unterstüzung der familie.falsche hoffnungen mache ich mir nicht,nach so langer zeit.
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Re: Ich will u kann nicht mehr

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Archiv hat geschrieben: Mi 21. Mär 2018, 17:31
Archiv hat geschrieben: Mi 21. Mär 2018, 17:31
Archiv hat geschrieben: Mi 21. Mär 2018, 17:30 ohhhhh man mittlerweile hilft nichts mehr,kein sumatriptan kein ascotop,kein verapamil,kein topomax, habe sogar das gefühl das mit Sauerstoff die attttttacken noch heftiger werden,bin echt am ende mit meinen nerven,trau mich schon gar nicht mehr mich schlafen zu legen,habe keine lust mehr auf diese schmerzen.
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Wenn diese Attacken kommen, hat sich für mich folgendes bewährt : In die Dusche stellen und kaltes Wasser die Beine, oberhalb vom Knie, herunterlaufen lassen, solange bis es unangenehm wird. Anschliessend auf den Boden und Liegestütze ( auf den Knien, ist besser für die Bandscheiben... )machen. Dabei beim runtergehen einatmen und beim hochdrücken ausatmen. Schön langsam und nicht soviel. Klappt auch nicht immer, aber es gibt mir auch das Gefühl dem Schmerz nicht hilflos ausgeliefert zu sein, sondern dem etwas "entgegensetzen" zu können. Hat ja auch keine Nebenwirkungen, ausser ein wenig Muskelzuwachs.

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imigran spritzen habe ich,aber habe mich noch nicht getraut mich selber zu spritzen:-)
bin jetzt bei Dr. kaube im behandlung,er hat mir vorgeschlagen diesen eingriff mit gepulster radiofrequenz zu machen,weiß nicht ob ich das machen soll,ich will keine tabletten mehr ausprobieren wie ein versuchskanninchen. hat jemand von euch den mikro chip???
Ach ja, hatte ich vergessen: Dr. Kaube hatte mir auch von den verschiedenen Operativen Möglichkeiten erzählt (nur so als Info, kommt bei mir nicht in Frage). Ein paar Dinge zu bedenken (dir Dir Dr. Kaube aber sicher auch sagen wird bzw. wahrscheinlich schon gesagt hat):
- Es gibt nicht die eine "chip-im-Kopf"-Variante, sondern unterschiedliche Möglichkeiten, die an ganz anderen Stellen ansetzen.
- Es gibt Varianten, die operativ sind, aber keinen Chip verwenden, sondern den Nervenknoten im Nasennebenhölenbereich nur nach einem bestimmten Muster erwärmen (früher hat man den wohl auch mal zerstört). Das klang für mich am besten, aber ich war noch nicht so ganz überzeugt davon, daß man bei dieser Methode den Trigeminus-Nerv "garantiert" nicht beschädigt. Denn eine Trigeminus-Neuralgie kann wohl noch schmerzhafter als Cluster sein...

Auch wenn sich schon viel getan hat, wäre ich prinzipiell vorsichtig. Operationen bergen immer Risiken, und sei es nur die verflixte Narkose.

Na ja, klingt jetzt vielleicht pessimistischer als es gemeint war, aber ich würde definitiv erstmal die Spritzen ausprobieren, bevor Du Dich unter das Messer legst (und vorher per Spritze eine Narkose bekommst??? :-)

viele Grüsse,
Andre
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Re: Ich will u kann nicht mehr

Beitrag von Archiv »

Archiv hat geschrieben: Mi 21. Mär 2018, 17:32
Archiv hat geschrieben: Mi 21. Mär 2018, 17:31
Archiv hat geschrieben: Mi 21. Mär 2018, 17:31

Hallo tonton32, hallo liebe Forumsgemeinde,

mich hat diese Krankheit schon fast 20 Jahre fest im Griff. Seit 15 Jahren weiss ich, dass es def. CK ist. Ich hab auch schon eigentlich alles an Behandlung durch...mit unterschiedlichem Erfolg.

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Ach ja, hatte ich vergessen: Dr. Kaube hatte mir auch von den verschiedenen Operativen Möglichkeiten erzählt (nur so als Info, kommt bei mir nicht in Frage). Ein paar Dinge zu bedenken (dir Dir Dr. Kaube aber sicher auch sagen wird bzw. wahrscheinlich schon gesagt hat):
- Es gibt nicht die eine "chip-im-Kopf"-Variante, sondern unterschiedliche Möglichkeiten, die an ganz anderen Stellen ansetzen.
- Es gibt Varianten, die operativ sind, aber keinen Chip verwenden, sondern den Nervenknoten im Nasennebenhölenbereich nur nach einem bestimmten Muster erwärmen (früher hat man den wohl auch mal zerstört). Das klang für mich am besten, aber ich war noch nicht so ganz überzeugt davon, daß man bei dieser Methode den Trigeminus-Nerv "garantiert" nicht beschädigt. Denn eine Trigeminus-Neuralgie kann wohl noch schmerzhafter als Cluster sein...

Auch wenn sich schon viel getan hat, wäre ich prinzipiell vorsichtig. Operationen bergen immer Risiken, und sei es nur die verflixte Narkose.

Na ja, klingt jetzt vielleicht pessimistischer als es gemeint war, aber ich würde definitiv erstmal die Spritzen ausprobieren, bevor Du Dich unter das Messer legst (und vorher per Spritze eine Narkose bekommst??? :-)

viele Grüsse,
Andre

so liebe leute habe mir vor einer halben std die SPRITZE verabreicht,u ich habe es überlebt:-)))
ich frage mich jetzt nur ,wenn ich am tag 4 attacken bekomme:dann kann ich mir doch nicht jeden tag 4 mal die spritze verabreichen oder doch???
Brauche schon mittlerweile einen nebenjob um mir das ganze zeug leisten zu können
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Re: Ich will u kann nicht mehr

Beitrag von Archiv »

Archiv hat geschrieben: Mi 21. Mär 2018, 17:32
Archiv hat geschrieben: Mi 21. Mär 2018, 17:32
Archiv hat geschrieben: Mi 21. Mär 2018, 17:31

habe seid 6 jahren chronischen cluster, vor paar jahren waren es 1 bis 2 attacken in der woche ,mittlerweile sind es 4 am tag.
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Ach ja, hatte ich vergessen: Dr. Kaube hatte mir auch von den verschiedenen Operativen Möglichkeiten erzählt (nur so als Info, kommt bei mir nicht in Frage). Ein paar Dinge zu bedenken (dir Dir Dr. Kaube aber sicher auch sagen wird bzw. wahrscheinlich schon gesagt hat):
- Es gibt nicht die eine "chip-im-Kopf"-Variante, sondern unterschiedliche Möglichkeiten, die an ganz anderen Stellen ansetzen.
- Es gibt Varianten, die operativ sind, aber keinen Chip verwenden, sondern den Nervenknoten im Nasennebenhölenbereich nur nach einem bestimmten Muster erwärmen (früher hat man den wohl auch mal zerstört). Das klang für mich am besten, aber ich war noch nicht so ganz überzeugt davon, daß man bei dieser Methode den Trigeminus-Nerv "garantiert" nicht beschädigt. Denn eine Trigeminus-Neuralgie kann wohl noch schmerzhafter als Cluster sein...

Auch wenn sich schon viel getan hat, wäre ich prinzipiell vorsichtig. Operationen bergen immer Risiken, und sei es nur die verflixte Narkose.

Na ja, klingt jetzt vielleicht pessimistischer als es gemeint war, aber ich würde definitiv erstmal die Spritzen ausprobieren, bevor Du Dich unter das Messer legst (und vorher per Spritze eine Narkose bekommst??? :-)

viele Grüsse,
Andre

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ich frage mich jetzt nur ,wenn ich am tag 4 attacken bekomme:dann kann ich mir doch nicht jeden tag 4 mal die spritze verabreichen oder doch???
Brauche schon mittlerweile einen nebenjob um mir das ganze zeug leisten zu können
hi,

bei mir wirkt so eine Immi Spritze unterschiedlich lang,es gab Tage, da hatte ich den ganzen Tag Ruhe, mit einer Injektion. Aber wie ich hier schon des öfteren gelesen habe kann man sich nicht überdosieren, normal sollen wollen 2 Injektionen sein, es gehen in Akkuten Attackenphasen aber auch mehr. Sollte ich falsch liegen bitte ich um Verbesserung.

Im weiteren gibt es bei den Krankenkassen eine Belastungsgrenze, hier solltest du dich erkundigen. Das heißt du bezahlst einen gewissen Betrag im Jahr, den Rest bekommst du erstattet (Belege sammeln), oder du zahlst diesen Betrag am Anfang des Jahres bei deiner Krankenkasse ein, dann erhälst du eine Befreiungskarte und zahlst nichts mehr dazu, hierzu zählt auch die jeweilige quartalsanfällige Praxisgebühr 10,- Euro. Auch der Zahnarzt zählt dazu. Was allein im normalfall bei uns Chronikern, mindestens 4 Besuche, 1 pro Quartal + 2 halbjährliche beim Zahnarzt 60,- Euro ausmacht. Hinzu kommen die Medikamente, Topa, Vera, Immi, etc.....

Gruss und SfZ

Andre
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Re: Ich will u kann nicht mehr

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Archiv hat geschrieben: Mi 21. Mär 2018, 17:32
Archiv hat geschrieben: Mi 21. Mär 2018, 17:32
Archiv hat geschrieben: Mi 21. Mär 2018, 17:31

habe seid 6 jahren chronischen cluster, vor paar jahren waren es 1 bis 2 attacken in der woche ,mittlerweile sind es 4 am tag.
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Ach ja, hatte ich vergessen: Dr. Kaube hatte mir auch von den verschiedenen Operativen Möglichkeiten erzählt (nur so als Info, kommt bei mir nicht in Frage). Ein paar Dinge zu bedenken (dir Dir Dr. Kaube aber sicher auch sagen wird bzw. wahrscheinlich schon gesagt hat):
- Es gibt nicht die eine "chip-im-Kopf"-Variante, sondern unterschiedliche Möglichkeiten, die an ganz anderen Stellen ansetzen.
- Es gibt Varianten, die operativ sind, aber keinen Chip verwenden, sondern den Nervenknoten im Nasennebenhölenbereich nur nach einem bestimmten Muster erwärmen (früher hat man den wohl auch mal zerstört). Das klang für mich am besten, aber ich war noch nicht so ganz überzeugt davon, daß man bei dieser Methode den Trigeminus-Nerv "garantiert" nicht beschädigt. Denn eine Trigeminus-Neuralgie kann wohl noch schmerzhafter als Cluster sein...

Auch wenn sich schon viel getan hat, wäre ich prinzipiell vorsichtig. Operationen bergen immer Risiken, und sei es nur die verflixte Narkose.

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viele Grüsse,
Andre

so liebe leute habe mir vor einer halben std die SPRITZE verabreicht,u ich habe es überlebt:-)))
ich frage mich jetzt nur ,wenn ich am tag 4 attacken bekomme:dann kann ich mir doch nicht jeden tag 4 mal die spritze verabreichen oder doch???
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hat das Imigran Inc. gewirkt ? und wie schnell ?

ja wenns garnicht anders geht gibt man sich auch das zeug 4 mal

ich würde mal ganz dringend zum Doc laufen und das mit ihm durch sprechen

denn sauerstoff richtig angewendet sollte auch helfen es gibt nur wenige ausnahmen oder falsche handhabung wo sauerstoff nicht hilft.

jeder cluster is anders wie wir auch

bei sauerstoff ist zubeachten viel hilft viel und die nachsorge nicht vergessen
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Re: Ich will u kann nicht mehr

Beitrag von Archiv »

Archiv hat geschrieben: Mi 21. Mär 2018, 17:32
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Archiv hat geschrieben: Mi 21. Mär 2018, 17:31

habe seid 6 jahren chronischen cluster, vor paar jahren waren es 1 bis 2 attacken in der woche ,mittlerweile sind es 4 am tag.
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Ach ja, hatte ich vergessen: Dr. Kaube hatte mir auch von den verschiedenen Operativen Möglichkeiten erzählt (nur so als Info, kommt bei mir nicht in Frage). Ein paar Dinge zu bedenken (dir Dir Dr. Kaube aber sicher auch sagen wird bzw. wahrscheinlich schon gesagt hat):
- Es gibt nicht die eine "chip-im-Kopf"-Variante, sondern unterschiedliche Möglichkeiten, die an ganz anderen Stellen ansetzen.
- Es gibt Varianten, die operativ sind, aber keinen Chip verwenden, sondern den Nervenknoten im Nasennebenhölenbereich nur nach einem bestimmten Muster erwärmen (früher hat man den wohl auch mal zerstört). Das klang für mich am besten, aber ich war noch nicht so ganz überzeugt davon, daß man bei dieser Methode den Trigeminus-Nerv "garantiert" nicht beschädigt. Denn eine Trigeminus-Neuralgie kann wohl noch schmerzhafter als Cluster sein...

Auch wenn sich schon viel getan hat, wäre ich prinzipiell vorsichtig. Operationen bergen immer Risiken, und sei es nur die verflixte Narkose.

Na ja, klingt jetzt vielleicht pessimistischer als es gemeint war, aber ich würde definitiv erstmal die Spritzen ausprobieren, bevor Du Dich unter das Messer legst (und vorher per Spritze eine Narkose bekommst??? :-)

viele Grüsse,
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so liebe leute habe mir vor einer halben std die SPRITZE verabreicht,u ich habe es überlebt:-)))
ich frage mich jetzt nur ,wenn ich am tag 4 attacken bekomme:dann kann ich mir doch nicht jeden tag 4 mal die spritze verabreichen oder doch???
Brauche schon mittlerweile einen nebenjob um mir das ganze zeug leisten zu können
Fragt sich auch ob sich was durch deine Prophilaxe verbessert, Ich habe jetzt auch zur Zeit 4 bis 5 artacken am tag ,und sollange ich das lithium oben habe nehme ich garnix dagegen, muss ich mit den lithium runter wegen Nieren etc, oder ich bekomme ständig trigger(winter) usw. sieht es auch anderst aus und die attacken werden heftiger plus Begekleiterscheinungen.. Ich würde dir raten befor du verständlicher weise an behandlungsmassnahen zu linderung der atacken denkst,
Auch mal Grundsätzliche Fragen zu stellen..

Woher kommt mein Cluster ist er eventuel eine andere form als Bing Horten(symptomatsch etc)?

Was verstärkt meinen Cluster phase?

Was löst Attacken aus?

Wann ging es mir gut,was war da anderst als jetzt?

Welche Haussmittelchen könnten mir etwas linderung bringen.(vorschläge waren schon da)

Wie nutze ich die Cluster freizeit um an was anders zu denken und zu endspannen.(zwei jobs? + 4mal Cluster, machen es auch nicht besser)

und und und


SfZ thore
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Re: Ich will u kann nicht mehr

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Archiv hat geschrieben: Mi 21. Mär 2018, 17:32
Archiv hat geschrieben: Mi 21. Mär 2018, 17:32
Archiv hat geschrieben: Mi 21. Mär 2018, 17:31

habe seid 6 jahren chronischen cluster, vor paar jahren waren es 1 bis 2 attacken in der woche ,mittlerweile sind es 4 am tag.
sumatriptan 100 als tablette
ascotop nasenspray
verapamil bis auf 400mg am tag
topomax 150 mg am tag
sauerstoff hilft absolut gar nicht
imigran spritzen habe ich,aber habe mich noch nicht getraut mich selber zu spritzen:-)
bin jetzt bei Dr. kaube im behandlung,er hat mir vorgeschlagen diesen eingriff mit gepulster radiofrequenz zu machen,weiß nicht ob ich das machen soll,ich will keine tabletten mehr ausprobieren wie ein versuchskanninchen. hat jemand von euch den mikro chip???
Ach ja, hatte ich vergessen: Dr. Kaube hatte mir auch von den verschiedenen Operativen Möglichkeiten erzählt (nur so als Info, kommt bei mir nicht in Frage). Ein paar Dinge zu bedenken (dir Dir Dr. Kaube aber sicher auch sagen wird bzw. wahrscheinlich schon gesagt hat):
- Es gibt nicht die eine "chip-im-Kopf"-Variante, sondern unterschiedliche Möglichkeiten, die an ganz anderen Stellen ansetzen.
- Es gibt Varianten, die operativ sind, aber keinen Chip verwenden, sondern den Nervenknoten im Nasennebenhölenbereich nur nach einem bestimmten Muster erwärmen (früher hat man den wohl auch mal zerstört). Das klang für mich am besten, aber ich war noch nicht so ganz überzeugt davon, daß man bei dieser Methode den Trigeminus-Nerv "garantiert" nicht beschädigt. Denn eine Trigeminus-Neuralgie kann wohl noch schmerzhafter als Cluster sein...

Auch wenn sich schon viel getan hat, wäre ich prinzipiell vorsichtig. Operationen bergen immer Risiken, und sei es nur die verflixte Narkose.

Na ja, klingt jetzt vielleicht pessimistischer als es gemeint war, aber ich würde definitiv erstmal die Spritzen ausprobieren, bevor Du Dich unter das Messer legst (und vorher per Spritze eine Narkose bekommst??? :-)

viele Grüsse,
Andre

so liebe leute habe mir vor einer halben std die SPRITZE verabreicht,u ich habe es überlebt:-)))
ich frage mich jetzt nur ,wenn ich am tag 4 attacken bekomme:dann kann ich mir doch nicht jeden tag 4 mal die spritze verabreichen oder doch???
Brauche schon mittlerweile einen nebenjob um mir das ganze zeug leisten zu können
Na dann nimmst Du halt vier Spritzen, wenn Du vier Spritzen brauchst.

Du weißt, daß Du bei Bedürftigkeit von der Zuzahlungspflicht befreit werden kannst?



Gruß und schmerzfreie Zeit
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Re: Ich will u kann nicht mehr

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Archiv hat geschrieben: Mi 21. Mär 2018, 17:33
Archiv hat geschrieben: Mi 21. Mär 2018, 17:32
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Ach ja, hatte ich vergessen: Dr. Kaube hatte mir auch von den verschiedenen Operativen Möglichkeiten erzählt (nur so als Info, kommt bei mir nicht in Frage). Ein paar Dinge zu bedenken (dir Dir Dr. Kaube aber sicher auch sagen wird bzw. wahrscheinlich schon gesagt hat):
- Es gibt nicht die eine "chip-im-Kopf"-Variante, sondern unterschiedliche Möglichkeiten, die an ganz anderen Stellen ansetzen.
- Es gibt Varianten, die operativ sind, aber keinen Chip verwenden, sondern den Nervenknoten im Nasennebenhölenbereich nur nach einem bestimmten Muster erwärmen (früher hat man den wohl auch mal zerstört). Das klang für mich am besten, aber ich war noch nicht so ganz überzeugt davon, daß man bei dieser Methode den Trigeminus-Nerv "garantiert" nicht beschädigt. Denn eine Trigeminus-Neuralgie kann wohl noch schmerzhafter als Cluster sein...

Auch wenn sich schon viel getan hat, wäre ich prinzipiell vorsichtig. Operationen bergen immer Risiken, und sei es nur die verflixte Narkose.

Na ja, klingt jetzt vielleicht pessimistischer als es gemeint war, aber ich würde definitiv erstmal die Spritzen ausprobieren, bevor Du Dich unter das Messer legst (und vorher per Spritze eine Narkose bekommst??? :-)

viele Grüsse,
Andre

so liebe leute habe mir vor einer halben std die SPRITZE verabreicht,u ich habe es überlebt:-)))
ich frage mich jetzt nur ,wenn ich am tag 4 attacken bekomme:dann kann ich mir doch nicht jeden tag 4 mal die spritze verabreichen oder doch???
Brauche schon mittlerweile einen nebenjob um mir das ganze zeug leisten zu können
Na dann nimmst Du halt vier Spritzen, wenn Du vier Spritzen brauchst.

Du weißt, daß Du bei Bedürftigkeit von der Zuzahlungspflicht befreit werden kannst?



Gruß und schmerzfreie Zeit
hatte keine attake wollte sie mal nur so ausprobieren, habe jetzt sumatriptan vom hersteller beta u die sind ganz ok. ,aber ich werde die injektoren immer mit mir mit schleppen.
Leute ich warte u bete jeden tag das ich mal von dieser nervigen krankheit befreit werde,haben wir ne andere wahl????
ich könnte schon selbst ne apotheke eröffnen,so viel unnötige tabletten was hier rum liegen,
oder ich versteigere die bei ebay :-)
gute nacht
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Re: Ich will u kann nicht mehr

Beitrag von Archiv »

Archiv hat geschrieben: Mi 21. Mär 2018, 17:33
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Archiv hat geschrieben: Mi 21. Mär 2018, 17:32


so liebe leute habe mir vor einer halben std die SPRITZE verabreicht,u ich habe es überlebt:-)))
ich frage mich jetzt nur ,wenn ich am tag 4 attacken bekomme:dann kann ich mir doch nicht jeden tag 4 mal die spritze verabreichen oder doch???
Brauche schon mittlerweile einen nebenjob um mir das ganze zeug leisten zu können
Na dann nimmst Du halt vier Spritzen, wenn Du vier Spritzen brauchst.

Du weißt, daß Du bei Bedürftigkeit von der Zuzahlungspflicht befreit werden kannst?



Gruß und schmerzfreie Zeit
hatte keine attake wollte sie mal nur so ausprobieren, habe jetzt sumatriptan vom hersteller beta u die sind ganz ok. ,aber ich werde die injektoren immer mit mir mit schleppen.
Leute ich warte u bete jeden tag das ich mal von dieser nervigen krankheit befreit werde,haben wir ne andere wahl????
ich könnte schon selbst ne apotheke eröffnen,so viel unnötige tabletten was hier rum liegen,
oder ich versteigere die bei ebay :-)
gute nacht
ohne worte
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