Hallo,Archiv hat geschrieben: ↑Mi 21. Mär 2018, 17:31habe seid 6 jahren chronischen cluster, vor paar jahren waren es 1 bis 2 attacken in der woche ,mittlerweile sind es 4 am tag.Archiv hat geschrieben: ↑Mi 21. Mär 2018, 17:31Hallo tonton32, hallo liebe Forumsgemeinde,Archiv hat geschrieben: ↑Mi 21. Mär 2018, 17:30 ohhhhh man mittlerweile hilft nichts mehr,kein sumatriptan kein ascotop,kein verapamil,kein topomax, habe sogar das gefühl das mit Sauerstoff die attttttacken noch heftiger werden,bin echt am ende mit meinen nerven,trau mich schon gar nicht mehr mich schlafen zu legen,habe keine lust mehr auf diese schmerzen.
ES MUSS DOCH EINE LÖSUNG GEBEN
mich hat diese Krankheit schon fast 20 Jahre fest im Griff. Seit 15 Jahren weiss ich, dass es def. CK ist. Ich hab auch schon eigentlich alles an Behandlung durch...mit unterschiedlichem Erfolg.
Wenn diese Attacken kommen, hat sich für mich folgendes bewährt : In die Dusche stellen und kaltes Wasser die Beine, oberhalb vom Knie, herunterlaufen lassen, solange bis es unangenehm wird. Anschliessend auf den Boden und Liegestütze ( auf den Knien, ist besser für die Bandscheiben... )machen. Dabei beim runtergehen einatmen und beim hochdrücken ausatmen. Schön langsam und nicht soviel. Klappt auch nicht immer, aber es gibt mir auch das Gefühl dem Schmerz nicht hilflos ausgeliefert zu sein, sondern dem etwas "entgegensetzen" zu können. Hat ja auch keine Nebenwirkungen, ausser ein wenig Muskelzuwachs.
Versuch macht kluch...
Alles Gute!!
Axel
sumatriptan 100 als tablette
ascotop nasenspray
verapamil bis auf 400mg am tag
topomax 150 mg am tag
sauerstoff hilft absolut gar nicht
imigran spritzen habe ich,aber habe mich noch nicht getraut mich selber zu spritzen:-)
bin jetzt bei Dr. kaube im behandlung,er hat mir vorgeschlagen diesen eingriff mit gepulster radiofrequenz zu machen,weiß nicht ob ich das machen soll,ich will keine tabletten mehr ausprobieren wie ein versuchskanninchen. hat jemand von euch den mikro chip???
bin auch bei Dr. Kaube in Behandlung. Ich bin bislang zum Glück mit AscoTop hingekommen, habe mir aber 2 "Spritzen" für den Notfall besorgt. Da ich die ja kaum brauche, hat mir Dr. Kaube die einfacher zu verwendenden "Spritzen" mit nadelfreiem Injektor verschrieben. Die sind wohl teurer, aber für gelegentlichen Gebrauch oder panische Spritzenangst gar nicht verkehrt.
Ich habe die noch nicht benutzt, aber dort wird das Medikament per Druckluft unter die Haut gespritzt. Laut Bedienungsanleitung ist das total simpel: Verschluß abknicken, einen Hebel umklappen, sich eine Hautfalte am Bauch oder Oberschenkel machen und das Ding (hat stumpfes Ende, ist keine Spritze und sieht auch nicht so aus - eher wie ein überdimensionierter Pattex-Stift) draufdrücken. Durch den Druck löst es aus und mit einem lauten Zisch (Druckluft) ist schon alles vorbei. Nennt sich Sumavel DosePro.
Ich bin von Dr. Kaube echt begeistert, wenn er dir das noch nicht verschrieben hast, hast Du Dein Problem sicher noch nicht richtig dargestellt. Ruf ihn an, dort bekommt man als CK-Patient doch immer sofort einen Termin.
Ansonsten: Spritze verschreiben lassen und jemanden anders spritzen lassen.
Ich mag Spritzen auch nicht (habe aber keine panische Angst) und würde sagen, daß ich keine extremsten CK-Schmerzen habe, aber dennoch würde ich nie im Leben auf die Idee kommen, es mir *nicht* zu spritzen, wenn die anderen Medikamente nicht helfen und die Schmerzen nicht bald verschwinden.
viel Erfolg,
Andre