Kiel Schmerzklinik

[Archiv]

Ich habe schon von so vielen Patienten, die in der Schmerzklinik Kiel waren schon soviel Gutes und sehr positive Berichte gehört, daß ich mich über Deinen Bericht etwas wundere. Ich selbst habe den allerbesten Eindruck von der Schmerzklinik Kiel.

Es fällt mir sehr schwer zu glauben, daß da erst nach zwei Wochen eine Diagnose gestellt worden sein soll.

Ich verstehe auch nicht, ob Du denn meinst, daß die Diagnose aus dem UKM vielleicht unklar oder falsch war - denn dann wäre es ja sonderlich, wenn Du nach Kiel überwiesen worden wärst.

Wenn aber doch eine gesicherte Diagnose vorlag: wieso soll dann keine Klarheit geherrscht haben?

Ich hab unten mal einen Link zur Schmerzklinik Kiel angegeben. Wenn ich mir das anschaue, dann sehe ich eine sehr, sehr gute Darstellung gerade des CKS.

Ich denke, man kann getrost davon ausgehen, daß alle Ärzte (und nicht nur Herr Professor Dr. Göbel) die dort arbeiten eine profunde Kenntnis haben.
(Und was die Chefarztvisite anbelangt: es gibt sehr viele Kliniken in Deutschland, in denen ein Kassenpatient den Chefarzt gar nicht zu sehen bekommt, weil die Chefarztbehandlung typischerweise keine Kassenleistung ist. Und ich habe verstanden, daß Du als Kassenpatient da warst)

Wenn eine Krankenkasse zum Problem wird, dann kann man die auch wechseln. Wie aus den u.a. Link hervorgeht, gibt es zwischen der Schmerzklinik Kiel und der Techniker KK sowie der AOK Vereinbarungen.

Hast Du denn Deine Kritik auch der Klinik mal mitgeteilt? Denn das sollten die ja schon wissen, wenn da was aus Deiner Sicht nicht in Ordnung ist.

Und wenn die Behandlung , wie Du schreibst "medizinisch eine Katastrophe" war, dann solltest Du unbedingt der Klink das sagen. Du schreibst ja, daß Du da weiterhin in Behandlung bist. Bei Deinem nächsten Besuch dort solltest Du da ganz klar sagen, was nicht okay ist.

Am 20.August findet in der Schmerzklinik Kiel ein Treffen von CKS-Patienten statt.
Ich würde mich freuen, wenn wir uns da treffen könnten. Vielleicht können wir gemeinsam mit Prof. Dr. Göbel über Deine Erfahrungen sprechen?

Gruß und schmerzfreie Zeit

Hallo,

ich versuche es noch mal zu erklären, wie Ich zu der Aussage "Medizinisch eine Katastrophe" komme. Wird etwas länger da ich mal versuchen möchte das Gesamtbild zu erläutern, vielleicht kann man es so besser verstehen

Seit 2003 leide ich nun an "Kopfschmerzen". Mein Neurologe damals hatte sofort Migräne als Diagnose und verschrieb mir 2 Jahre lang verschiedene Mittel dagegen. Nachdem aber nichts geholfen hatte resignierte Er und ich lebte 3 Jahre lang ohne Neurologische Betreuung. 2008 habe ich im TV einen Beitrag über den Cluster gesehen und habe mich da doch sehr Wiedererkannt mit meinem Schmerzbild. Ich nahm 2008 das erste Mal Kontakt mit clusterkopf.de auf und wurde an die UKM verwiesen. Mein erster Besuch dort war dann auch 2008. Von da an bis Aktuell heute versucht man nun diese Schmerzen in den Griff zu bekommen, ohne Erfolg. Zuletzt lag ich nun in der Epi Diagnostik in der UKM um eben Epi auszuschließen, was auch passierte. Trotz Schmerzen keine Auffälligkeit im EEG.
Die UKM schickte mich 2009 zur Schmerzklinik Kiel da der Ambulante Rahmen erschöpft war seitens der UKM. Natürlich hat die UKM eine Diagnose gestellt 2008 mit der ich auch nach Kiel gegangen bin. Ganz klar möchte ich hier sagen dass die Schmerzklinik Kiel nichts für das Drama mit der KK kann! Das war scheinbar einfach nur ein Sachbearbeiter der mal keine Ahnung hatte. Mir wurde die Behandlung in Kiel mündlich seitens der KK verwehrt von wegen kein Partnerkrankenhaus, schriftlich wurde es dann aber doch genehmigt. Aber noch Mal: Hierfür kann die Schmerzklinik Kiel nichts!!!
2011 war es dann so weit, der Aufnahme in Kiel stand nichts mehr im Wege. Und ich muss hier ganz klar sagen: Ich habe noch nie eine Klinik erlebt die so viel für ihre Patienten versucht zu tun wie die Schmerzklinik Kiel. Die Damen von der Verwaltung sind sehr darum bemüht den Aufenthalt so angenehm wie möglich zu gestalten, das habe ich sonst noch nie Erlebt! Einsame Spitze!!!
Auch die Schwestern sowie das komplette Psychotherapeuten Team in der Klinik sind sehr sehr Nett und versuchen alles um den Aufenthalt angenehm zu Gestalten! Auch die Ärzte (Kann in meinem Fall nur von einem Stationsarzt & den Oberärzten sowie Herrn Göbel sprechen) sind sehr Nett.
Zurück zur Sache: Bei der Aufnahmeuntersuchung des Stationsarztes war dieser Sich unsicher ob es denn nur die Diagnose aus der UKM ist oder nicht Doch mehr. Es wurde dann die Oberärztin hinzugezogen, da die aber auch nicht so sicher war gab es noch einen Termin beim Oberarzt. Dieser hörte sich mein Leiden an und stellte eine weitere Diagnose.
Du hast Recht, in manchen Krankenhäusern bekommt ein Kassenpatient den Chefarzt nie zu sehen, aber in Kiel bemüht man sich darum dass der Patient auch wahrgenommen wird und nicht eben nur der Patient ist. Finde es Gut das jeder Patient somit auch die Möglichkeit hat den Chefarzt mal zu begegnen. Leider hat in meinem Fall, für mich ganz privat, ein Reinfall. Wie erwähnt, fiel die Chefarztvisite in der ersten Woche aus. Da der Oberarzt nun eine Diagnose aufstellte bekam ich rund 7 Tage ein neues Medikament entsprechend der Diagnose. Nun nach 7 Tagen fand die Chefarztvisite dann statt. Herr Göbel kam ins Zimmer, unterhält sich gefühlte 30sec über die Schmerzen mit einem, sagt dann „Ne, das ist Migräne“ und verlässt danach das Zimmer samt Gefolgschaft. Medikament wurden sofort Umgestellt auf Migräne Medikament. Nun saß ich da, im Kopf die Zeit von 2003 bis 2005, wo das ganze schon durchgekaut wurde ohne Erfolg.
Später meinen Stationsarzt darauf angesprochen, hatte er das wohl schon bemerkt, dass ich mit dieser Diagnose mich nicht so anfreunden konnte und er arrangierte dann ja noch das Einzelgespräch am Montag. Ich erklärte meinem Stationsarzt auch genau die Gründe warum ich mit der Diagnose Migräne nichts anfangen kann, denn damit würde ich wieder am Anfang stehen.
Im Einzelgespräch bei Herrn Göbel konnte ich dann das Ganze noch mal in Ruhe erklären und Herr Göbel nahm die Diagnose aus der UKM wieder an zusätzlich wurde eine Clusterkopfschmerzartige Störung dazu genommen, Migräne hatte er dann wieder gestrichen.
Am Dienstag war dann das Programm in Kiel vorbei und ab ging es nach Hause. Da es sich bei mir nicht letzten Endes Abgeklärt hatte mit weiterer Ambulanter Behandlung in Kiel. Diese erfolgte bis heute 1-mal, 6 Monate nach dem Aufenthalt in Kiel. Auch durch die Medikamente aus Kiel konnte bis heute bei mir keine Besserung erreicht werden, aktuell habe ich seit 5 Wochen jeden Tag Schmerzen. Aber das steht für mich hier nicht zu Klärung, denn ein Wunder kann auch die Schmerzklinik Kiel nicht herbei Zaubern, für mich völlig Klar

Noch Mals: Die Schmerzklinik Kiel ist wirklich einsame Spitze in den Umgang mit dem Patienten zwecks Aufenthalt, so eine Klinik habe ich wirklich noch nie erlebt. Für mich war es einfach nur Enttäuschend das scheinbar Herr Göbel sein Süppchen kocht und das eben ohne die anderen Ärzte. Nach dem Freitag hatte ich das mit manch einem Mitarbeiter dort besprochen und die Reaktion war eigentlich jedes Mal „Das ist eben Herr Göbel“. Auf der HP der Schmerzklinik gibt es ein Bild, wo die Ärzte alle zusammen oben bei der Anmeldung in dem Wartebereich sitzen und sich scheinbar Besprechen, so etwas hätte ich Mir vielleicht in meinem Fall gewünscht statt der eine So und der andere wieder So. Natürlich ist die Zeit im Klinikalltag auch nicht im Überfluss da für solche Aktionen, aber durch das Hin und Her waren die 14 Tage für mich etwas enttäuschend aus der Hinsicht.
Das ist auch der einzige Kritikpunkt an dem Aufenthalt, alles andere, wie schon erwähnt, war Sehr gut. Wie erwähnt würde ich auch wieder Stationär nach Kiel gehen, denn so etwas kann auch ein „dummer“ Zufall gewesen sein, vielleicht würde ein anderer Aufenthalt besser verlaufen? Man weiß es nicht. Kann halt Aktuell nur über den einzigen Aufenthalt meinerseits berichten und das ist halt so Mein Eindruck der 14 Tage Kiel.

Lieben Gruß

Hallo erstmal....

Kann doch nicht sein, dass wenn sich jemand negativ über die Schmerzklinik äußert, niedergemetzelt wird!!!!

Wir waren auch nicht immer glücklich....
Und das beschriebene Problem haben auch andere Patienten benannt....

Im Großen und Ganzen ist die Schmerzklinik zu empfehlen, jeder Mensch "tickt" halt anders!!

LG Silke

"Niedergemetzelt" ?
Ist das ein angemessenes Wording?

[Archiv]

Hallo,

leider kann ich, gerade evtl. mit Cluster, nichts Gutes aus Kiel berichten.
Mag aber auch an den Umständen gelegen haben. Als ich da Ankam wussten erst mal keiner genau was Ich habe, nur eine Gesicherte Diagnose aus der UKM stand fest.
Nachdem ich am 2ten Tag dem Oberarzt vorgestellt wurde gab es erst mal etwas Klarheit.
Das normale Programm dort geht 2 Wochen, Freitags ist Chefarztvisite, dann sieht man Herrn Göbel. Leider war der gute Herr am Freitag nicht da, hatte Urlaub. Am 2ten Freitag, 3 Werktage vor meiner Entlassung aus der Schmerzklinik hat Herr Göbel dann alles Umgeworfen an Diagnosen in einem 30sec Gespräch und wünschte ein Schönes Wochenende... Erst am Montag hatte ich ein Einzelgespräch erwirken können dank meines Stationsarztes und für Klärung sorgen können. Dienstag ging es dann nach Hause...
Rein Medizinisch war es für mich persönlich eine Katastrophe und auch ein weiterer Cluster Patient den ich da kennen lernte war dieser Meinung. Mit Migräne hingegen ist man da Goldrichtig.
Nun stehe ich noch Ambulant dort in Behandlung und evtl. kommt noch mal eine Stationäre Behandlung hinzu. Vielleicht wird es dann ja besser, mal schauen.
Rein vom Ambiente her ist die Klinik einfach Top. Am Wasser und Nettes Personal welches sich auch um Dich kümmert und auch Rücksicht nimmt.

Allerdings, wie hier schon erwähnt, Krankenkasse kann zum Problem werden. Meine Kasse hat es Mündlich abgelehnt und Schriftlich dann erst mal geforscht und letzten Endes auch bewilligt. Da muss man dann scheinbar leider hartnäckig sein.

Aber wie erwähnt, hin würde ich immer wieder. Kann ja nur Besser werden

Ich habe schon von so vielen Patienten, die in der Schmerzklinik Kiel waren schon soviel Gutes und sehr positive Berichte gehört, daß ich mich über Deinen Bericht etwas wundere. Ich selbst habe den allerbesten Eindruck von der Schmerzklinik Kiel.

Es fällt mir sehr schwer zu glauben, daß da erst nach zwei Wochen eine Diagnose gestellt worden sein soll.

Ich verstehe auch nicht, ob Du denn meinst, daß die Diagnose aus dem UKM vielleicht unklar oder falsch war - denn dann wäre es ja sonderlich, wenn Du nach Kiel überwiesen worden wärst.

Wenn aber doch eine gesicherte Diagnose vorlag: wieso soll dann keine Klarheit geherrscht haben?

Ich hab unten mal einen Link zur Schmerzklinik Kiel angegeben. Wenn ich mir das anschaue, dann sehe ich eine sehr, sehr gute Darstellung gerade des CKS.

Ich denke, man kann getrost davon ausgehen, daß alle Ärzte (und nicht nur Herr Professor Dr. Göbel) die dort arbeiten eine profunde Kenntnis haben.
(Und was die Chefarztvisite anbelangt: es gibt sehr viele Kliniken in Deutschland, in denen ein Kassenpatient den Chefarzt gar nicht zu sehen bekommt, weil die Chefarztbehandlung typischerweise keine Kassenleistung ist. Und ich habe verstanden, daß Du als Kassenpatient da warst)

Wenn eine Krankenkasse zum Problem wird, dann kann man die auch wechseln. Wie aus den u.a. Link hervorgeht, gibt es zwischen der Schmerzklinik Kiel und der Techniker KK sowie der AOK Vereinbarungen.

Hast Du denn Deine Kritik auch der Klinik mal mitgeteilt? Denn das sollten die ja schon wissen, wenn da was aus Deiner Sicht nicht in Ordnung ist.

Und wenn die Behandlung , wie Du schreibst "medizinisch eine Katastrophe" war, dann solltest Du unbedingt der Klink das sagen. Du schreibst ja, daß Du da weiterhin in Behandlung bist. Bei Deinem nächsten Besuch dort solltest Du da ganz klar sagen, was nicht okay ist.

Am 20.August findet in der Schmerzklinik Kiel ein Treffen von CKS-Patienten statt.
Ich würde mich freuen, wenn wir uns da treffen könnten. Vielleicht können wir gemeinsam mit Prof. Dr. Göbel über Deine Erfahrungen sprechen?

Gruß und schmerzfreie Zeit

Hallo,

ich versuche es noch mal zu erklären, wie Ich zu der Aussage "Medizinisch eine Katastrophe" komme. Wird etwas länger da ich mal versuchen möchte das Gesamtbild zu erläutern, vielleicht kann man es so besser verstehen

Seit 2003 leide ich nun an "Kopfschmerzen". Mein Neurologe damals hatte sofort Migräne als Diagnose und verschrieb mir 2 Jahre lang verschiedene Mittel dagegen. Nachdem aber nichts geholfen hatte resignierte Er und ich lebte 3 Jahre lang ohne Neurologische Betreuung. 2008 habe ich im TV einen Beitrag über den Cluster gesehen und habe mich da doch sehr Wiedererkannt mit meinem Schmerzbild. Ich nahm 2008 das erste Mal Kontakt mit clusterkopf.de auf und wurde an die UKM verwiesen. Mein erster Besuch dort war dann auch 2008. Von da an bis Aktuell heute versucht man nun diese Schmerzen in den Griff zu bekommen, ohne Erfolg. Zuletzt lag ich nun in der Epi Diagnostik in der UKM um eben Epi auszuschließen, was auch passierte. Trotz Schmerzen keine Auffälligkeit im EEG.
Die UKM schickte mich 2009 zur Schmerzklinik Kiel da der Ambulante Rahmen erschöpft war seitens der UKM. Natürlich hat die UKM eine Diagnose gestellt 2008 mit der ich auch nach Kiel gegangen bin. Ganz klar möchte ich hier sagen dass die Schmerzklinik Kiel nichts für das Drama mit der KK kann! Das war scheinbar einfach nur ein Sachbearbeiter der mal keine Ahnung hatte. Mir wurde die Behandlung in Kiel mündlich seitens der KK verwehrt von wegen kein Partnerkrankenhaus, schriftlich wurde es dann aber doch genehmigt. Aber noch Mal: Hierfür kann die Schmerzklinik Kiel nichts!!!
2011 war es dann so weit, der Aufnahme in Kiel stand nichts mehr im Wege. Und ich muss hier ganz klar sagen: Ich habe noch nie eine Klinik erlebt die so viel für ihre Patienten versucht zu tun wie die Schmerzklinik Kiel. Die Damen von der Verwaltung sind sehr darum bemüht den Aufenthalt so angenehm wie möglich zu gestalten, das habe ich sonst noch nie Erlebt! Einsame Spitze!!!
Auch die Schwestern sowie das komplette Psychotherapeuten Team in der Klinik sind sehr sehr Nett und versuchen alles um den Aufenthalt angenehm zu Gestalten! Auch die Ärzte (Kann in meinem Fall nur von einem Stationsarzt & den Oberärzten sowie Herrn Göbel sprechen) sind sehr Nett.
Zurück zur Sache: Bei der Aufnahmeuntersuchung des Stationsarztes war dieser Sich unsicher ob es denn nur die Diagnose aus der UKM ist oder nicht Doch mehr. Es wurde dann die Oberärztin hinzugezogen, da die aber auch nicht so sicher war gab es noch einen Termin beim Oberarzt. Dieser hörte sich mein Leiden an und stellte eine weitere Diagnose.
Du hast Recht, in manchen Krankenhäusern bekommt ein Kassenpatient den Chefarzt nie zu sehen, aber in Kiel bemüht man sich darum dass der Patient auch wahrgenommen wird und nicht eben nur der Patient ist. Finde es Gut das jeder Patient somit auch die Möglichkeit hat den Chefarzt mal zu begegnen. Leider hat in meinem Fall, für mich ganz privat, ein Reinfall. Wie erwähnt, fiel die Chefarztvisite in der ersten Woche aus. Da der Oberarzt nun eine Diagnose aufstellte bekam ich rund 7 Tage ein neues Medikament entsprechend der Diagnose. Nun nach 7 Tagen fand die Chefarztvisite dann statt. Herr Göbel kam ins Zimmer, unterhält sich gefühlte 30sec über die Schmerzen mit einem, sagt dann „Ne, das ist Migräne“ und verlässt danach das Zimmer samt Gefolgschaft. Medikament wurden sofort Umgestellt auf Migräne Medikament. Nun saß ich da, im Kopf die Zeit von 2003 bis 2005, wo das ganze schon durchgekaut wurde ohne Erfolg.
Später meinen Stationsarzt darauf angesprochen, hatte er das wohl schon bemerkt, dass ich mit dieser Diagnose mich nicht so anfreunden konnte und er arrangierte dann ja noch das Einzelgespräch am Montag. Ich erklärte meinem Stationsarzt auch genau die Gründe warum ich mit der Diagnose Migräne nichts anfangen kann, denn damit würde ich wieder am Anfang stehen.
Im Einzelgespräch bei Herrn Göbel konnte ich dann das Ganze noch mal in Ruhe erklären und Herr Göbel nahm die Diagnose aus der UKM wieder an zusätzlich wurde eine Clusterkopfschmerzartige Störung dazu genommen, Migräne hatte er dann wieder gestrichen.
Am Dienstag war dann das Programm in Kiel vorbei und ab ging es nach Hause. Da es sich bei mir nicht letzten Endes Abgeklärt hatte mit weiterer Ambulanter Behandlung in Kiel. Diese erfolgte bis heute 1-mal, 6 Monate nach dem Aufenthalt in Kiel. Auch durch die Medikamente aus Kiel konnte bis heute bei mir keine Besserung erreicht werden, aktuell habe ich seit 5 Wochen jeden Tag Schmerzen. Aber das steht für mich hier nicht zu Klärung, denn ein Wunder kann auch die Schmerzklinik Kiel nicht herbei Zaubern, für mich völlig Klar

Noch Mals: Die Schmerzklinik Kiel ist wirklich einsame Spitze in den Umgang mit dem Patienten zwecks Aufenthalt, so eine Klinik habe ich wirklich noch nie erlebt. Für mich war es einfach nur Enttäuschend das scheinbar Herr Göbel sein Süppchen kocht und das eben ohne die anderen Ärzte. Nach dem Freitag hatte ich das mit manch einem Mitarbeiter dort besprochen und die Reaktion war eigentlich jedes Mal „Das ist eben Herr Göbel“. Auf der HP der Schmerzklinik gibt es ein Bild, wo die Ärzte alle zusammen oben bei der Anmeldung in dem Wartebereich sitzen und sich scheinbar Besprechen, so etwas hätte ich Mir vielleicht in meinem Fall gewünscht statt der eine So und der andere wieder So. Natürlich ist die Zeit im Klinikalltag auch nicht im Überfluss da für solche Aktionen, aber durch das Hin und Her waren die 14 Tage für mich etwas enttäuschend aus der Hinsicht.
Das ist auch der einzige Kritikpunkt an dem Aufenthalt, alles andere, wie schon erwähnt, war Sehr gut. Wie erwähnt würde ich auch wieder Stationär nach Kiel gehen, denn so etwas kann auch ein „dummer“ Zufall gewesen sein, vielleicht würde ein anderer Aufenthalt besser verlaufen? Man weiß es nicht. Kann halt Aktuell nur über den einzigen Aufenthalt meinerseits berichten und das ist halt so Mein Eindruck der 14 Tage Kiel.

Lieben Gruß

Hallo.

Zunächst mal danke für die ausführliche Schilderung, das macht Vieles klarer, aber für mich noch nicht umfassend klar und einige Fragen habe ich daher noch.

Ich habe nicht verstanden, ob bei Dir denn mittlerweile eine Diagnose vorliegt und Du auch heute (!) mit geeigneten Medikamenten behandelt wirst. Dann ist es ja völlig verständlich, daß Dich das sehr belastet.

Was bedeutet es wenn Du schreibst "lag ich nun in der Epi Diagnostik in der UKM um eben Epi auszuschließen" meinst Du damit episodischen CKS oder Epilepsie? Und UKM ist die Uniklinik Münster?

Daß bei CKS keine Auffäligkeiten im EEG sind, ist normal, denn mit den üblichen diagnostischen Verfahren kann man CKS nicht erfassen - das geht nur unter besonderen Bedingen mit speziellen Geräten.

Eine sehr gründliche Untersuchung ist zwingend notwendig, denn es gibt eine Reihe von Erkrankungen, die sich haargenau wie CKS äußern, aber kein CKS sind. Typischerweise werden hier nicht nur EEG genacht, sondern auch CT und MRT.

Welche Diagnose hat denn die Universitätsklinik Münster (in 2008!) gestellt?

Und nun bekommst Du (mit unklarer Diagnose und nicht wirkenden Medikamenten??) drei Jahre später einen Termin in Kiel.
Die Ärzte dort untersuchen Dich gründlich. Und im Rahmen dieser neuerlichen Unetrsuchung stellen die eine weitere (!) Diagnose?
Und welche weitere Diagnose, (die der Diagnose von Münster widersprochen hat? oder die ergänzt hat?) hast Du denn da von den Oberärzten bekommen?
Und dann gab es nochmal eine abschließende (?) Diagnose auf Migräne und eine clusterkopfschmerzartige (?) Erkrankung?

Und dann hat man Dir Migränepräparate gegeben, die bei Dir vor fünf Jahren schon nicht gewirkt haben?
Hast Du denn nicht gesagt, daß diese Präparate schon genommen wurden, aber nicht gewirkt haben?

Ich fasse das mal in einem Satz zusammen: es ist für mich nicht klar, um welche Erkrankung es sich bei Dir handelt und die Medikamente, die Du nimmst, wirken nicht.

Und es ist schon wichtig zu wissen: Migräne kann mit CKS zusammen vorkommen, paroxysmale Hemikranie kann mit CKS vorkommen, Hemicrania continua kann mit CKS vorkommen.

Ich empfehle Dir, daß Du alle Hebel in Bewegung zu setzt, damit Du eine richtige Diagnose bekommst (und nicht sechs Monate zu warten, bis sich da mal einer rührt).

Das ist der allererste Schritt. Denn Du kannst ja nur angemessen und wirksam behandeln, wenn Du weißt, was es ist.

Du schreibst, Du hast seit 5 Wochen Schmerzen: hast Du Sauerstoff? und wirkt der bei Dir?? welche Prophylaxe nimmst Du, bist Du bei einem Neurologen in Behandlung?


Trotz der vielen Fragen hoffe ich, daß ich etwas helfen konnte.

Gruß und schmerzfreie Zeit

[Archiv]

Ich habe schon von so vielen Patienten, die in der Schmerzklinik Kiel waren schon soviel Gutes und sehr positive Berichte gehört, daß ich mich über Deinen Bericht etwas wundere. Ich selbst habe den allerbesten Eindruck von der Schmerzklinik Kiel.

Es fällt mir sehr schwer zu glauben, daß da erst nach zwei Wochen eine Diagnose gestellt worden sein soll.

Ich verstehe auch nicht, ob Du denn meinst, daß die Diagnose aus dem UKM vielleicht unklar oder falsch war - denn dann wäre es ja sonderlich, wenn Du nach Kiel überwiesen worden wärst.

Wenn aber doch eine gesicherte Diagnose vorlag: wieso soll dann keine Klarheit geherrscht haben?

Ich hab unten mal einen Link zur Schmerzklinik Kiel angegeben. Wenn ich mir das anschaue, dann sehe ich eine sehr, sehr gute Darstellung gerade des CKS.

Ich denke, man kann getrost davon ausgehen, daß alle Ärzte (und nicht nur Herr Professor Dr. Göbel) die dort arbeiten eine profunde Kenntnis haben.
(Und was die Chefarztvisite anbelangt: es gibt sehr viele Kliniken in Deutschland, in denen ein Kassenpatient den Chefarzt gar nicht zu sehen bekommt, weil die Chefarztbehandlung typischerweise keine Kassenleistung ist. Und ich habe verstanden, daß Du als Kassenpatient da warst)

Wenn eine Krankenkasse zum Problem wird, dann kann man die auch wechseln. Wie aus den u.a. Link hervorgeht, gibt es zwischen der Schmerzklinik Kiel und der Techniker KK sowie der AOK Vereinbarungen.

Hast Du denn Deine Kritik auch der Klinik mal mitgeteilt? Denn das sollten die ja schon wissen, wenn da was aus Deiner Sicht nicht in Ordnung ist.

Und wenn die Behandlung , wie Du schreibst "medizinisch eine Katastrophe" war, dann solltest Du unbedingt der Klink das sagen. Du schreibst ja, daß Du da weiterhin in Behandlung bist. Bei Deinem nächsten Besuch dort solltest Du da ganz klar sagen, was nicht okay ist.

Am 20.August findet in der Schmerzklinik Kiel ein Treffen von CKS-Patienten statt.
Ich würde mich freuen, wenn wir uns da treffen könnten. Vielleicht können wir gemeinsam mit Prof. Dr. Göbel über Deine Erfahrungen sprechen?

Gruß und schmerzfreie Zeit

Hallo,

ich versuche es noch mal zu erklären, wie Ich zu der Aussage "Medizinisch eine Katastrophe" komme. Wird etwas länger da ich mal versuchen möchte das Gesamtbild zu erläutern, vielleicht kann man es so besser verstehen

Seit 2003 leide ich nun an "Kopfschmerzen". Mein Neurologe damals hatte sofort Migräne als Diagnose und verschrieb mir 2 Jahre lang verschiedene Mittel dagegen. Nachdem aber nichts geholfen hatte resignierte Er und ich lebte 3 Jahre lang ohne Neurologische Betreuung. 2008 habe ich im TV einen Beitrag über den Cluster gesehen und habe mich da doch sehr Wiedererkannt mit meinem Schmerzbild. Ich nahm 2008 das erste Mal Kontakt mit clusterkopf.de auf und wurde an die UKM verwiesen. Mein erster Besuch dort war dann auch 2008. Von da an bis Aktuell heute versucht man nun diese Schmerzen in den Griff zu bekommen, ohne Erfolg. Zuletzt lag ich nun in der Epi Diagnostik in der UKM um eben Epi auszuschließen, was auch passierte. Trotz Schmerzen keine Auffälligkeit im EEG.
Die UKM schickte mich 2009 zur Schmerzklinik Kiel da der Ambulante Rahmen erschöpft war seitens der UKM. Natürlich hat die UKM eine Diagnose gestellt 2008 mit der ich auch nach Kiel gegangen bin. Ganz klar möchte ich hier sagen dass die Schmerzklinik Kiel nichts für das Drama mit der KK kann! Das war scheinbar einfach nur ein Sachbearbeiter der mal keine Ahnung hatte. Mir wurde die Behandlung in Kiel mündlich seitens der KK verwehrt von wegen kein Partnerkrankenhaus, schriftlich wurde es dann aber doch genehmigt. Aber noch Mal: Hierfür kann die Schmerzklinik Kiel nichts!!!
2011 war es dann so weit, der Aufnahme in Kiel stand nichts mehr im Wege. Und ich muss hier ganz klar sagen: Ich habe noch nie eine Klinik erlebt die so viel für ihre Patienten versucht zu tun wie die Schmerzklinik Kiel. Die Damen von der Verwaltung sind sehr darum bemüht den Aufenthalt so angenehm wie möglich zu gestalten, das habe ich sonst noch nie Erlebt! Einsame Spitze!!!
Auch die Schwestern sowie das komplette Psychotherapeuten Team in der Klinik sind sehr sehr Nett und versuchen alles um den Aufenthalt angenehm zu Gestalten! Auch die Ärzte (Kann in meinem Fall nur von einem Stationsarzt & den Oberärzten sowie Herrn Göbel sprechen) sind sehr Nett.
Zurück zur Sache: Bei der Aufnahmeuntersuchung des Stationsarztes war dieser Sich unsicher ob es denn nur die Diagnose aus der UKM ist oder nicht Doch mehr. Es wurde dann die Oberärztin hinzugezogen, da die aber auch nicht so sicher war gab es noch einen Termin beim Oberarzt. Dieser hörte sich mein Leiden an und stellte eine weitere Diagnose.
Du hast Recht, in manchen Krankenhäusern bekommt ein Kassenpatient den Chefarzt nie zu sehen, aber in Kiel bemüht man sich darum dass der Patient auch wahrgenommen wird und nicht eben nur der Patient ist. Finde es Gut das jeder Patient somit auch die Möglichkeit hat den Chefarzt mal zu begegnen. Leider hat in meinem Fall, für mich ganz privat, ein Reinfall. Wie erwähnt, fiel die Chefarztvisite in der ersten Woche aus. Da der Oberarzt nun eine Diagnose aufstellte bekam ich rund 7 Tage ein neues Medikament entsprechend der Diagnose. Nun nach 7 Tagen fand die Chefarztvisite dann statt. Herr Göbel kam ins Zimmer, unterhält sich gefühlte 30sec über die Schmerzen mit einem, sagt dann „Ne, das ist Migräne“ und verlässt danach das Zimmer samt Gefolgschaft. Medikament wurden sofort Umgestellt auf Migräne Medikament. Nun saß ich da, im Kopf die Zeit von 2003 bis 2005, wo das ganze schon durchgekaut wurde ohne Erfolg.
Später meinen Stationsarzt darauf angesprochen, hatte er das wohl schon bemerkt, dass ich mit dieser Diagnose mich nicht so anfreunden konnte und er arrangierte dann ja noch das Einzelgespräch am Montag. Ich erklärte meinem Stationsarzt auch genau die Gründe warum ich mit der Diagnose Migräne nichts anfangen kann, denn damit würde ich wieder am Anfang stehen.
Im Einzelgespräch bei Herrn Göbel konnte ich dann das Ganze noch mal in Ruhe erklären und Herr Göbel nahm die Diagnose aus der UKM wieder an zusätzlich wurde eine Clusterkopfschmerzartige Störung dazu genommen, Migräne hatte er dann wieder gestrichen.
Am Dienstag war dann das Programm in Kiel vorbei und ab ging es nach Hause. Da es sich bei mir nicht letzten Endes Abgeklärt hatte mit weiterer Ambulanter Behandlung in Kiel. Diese erfolgte bis heute 1-mal, 6 Monate nach dem Aufenthalt in Kiel. Auch durch die Medikamente aus Kiel konnte bis heute bei mir keine Besserung erreicht werden, aktuell habe ich seit 5 Wochen jeden Tag Schmerzen. Aber das steht für mich hier nicht zu Klärung, denn ein Wunder kann auch die Schmerzklinik Kiel nicht herbei Zaubern, für mich völlig Klar

Noch Mals: Die Schmerzklinik Kiel ist wirklich einsame Spitze in den Umgang mit dem Patienten zwecks Aufenthalt, so eine Klinik habe ich wirklich noch nie erlebt. Für mich war es einfach nur Enttäuschend das scheinbar Herr Göbel sein Süppchen kocht und das eben ohne die anderen Ärzte. Nach dem Freitag hatte ich das mit manch einem Mitarbeiter dort besprochen und die Reaktion war eigentlich jedes Mal „Das ist eben Herr Göbel“. Auf der HP der Schmerzklinik gibt es ein Bild, wo die Ärzte alle zusammen oben bei der Anmeldung in dem Wartebereich sitzen und sich scheinbar Besprechen, so etwas hätte ich Mir vielleicht in meinem Fall gewünscht statt der eine So und der andere wieder So. Natürlich ist die Zeit im Klinikalltag auch nicht im Überfluss da für solche Aktionen, aber durch das Hin und Her waren die 14 Tage für mich etwas enttäuschend aus der Hinsicht.
Das ist auch der einzige Kritikpunkt an dem Aufenthalt, alles andere, wie schon erwähnt, war Sehr gut. Wie erwähnt würde ich auch wieder Stationär nach Kiel gehen, denn so etwas kann auch ein „dummer“ Zufall gewesen sein, vielleicht würde ein anderer Aufenthalt besser verlaufen? Man weiß es nicht. Kann halt Aktuell nur über den einzigen Aufenthalt meinerseits berichten und das ist halt so Mein Eindruck der 14 Tage Kiel.

Lieben Gruß

Hallo.

Zunächst mal danke für die ausführliche Schilderung, das macht Vieles klarer, aber für mich noch nicht umfassend klar und einige Fragen habe ich daher noch.

Ich habe nicht verstanden, ob bei Dir denn mittlerweile eine Diagnose vorliegt und Du auch heute (!) mit geeigneten Medikamenten behandelt wirst. Dann ist es ja völlig verständlich, daß Dich das sehr belastet.

Was bedeutet es wenn Du schreibst "lag ich nun in der Epi Diagnostik in der UKM um eben Epi auszuschließen" meinst Du damit episodischen CKS oder Epilepsie? Und UKM ist die Uniklinik Münster?

Daß bei CKS keine Auffäligkeiten im EEG sind, ist normal, denn mit den üblichen diagnostischen Verfahren kann man CKS nicht erfassen - das geht nur unter besonderen Bedingen mit speziellen Geräten.

Eine sehr gründliche Untersuchung ist zwingend notwendig, denn es gibt eine Reihe von Erkrankungen, die sich haargenau wie CKS äußern, aber kein CKS sind. Typischerweise werden hier nicht nur EEG genacht, sondern auch CT und MRT.

Welche Diagnose hat denn die Universitätsklinik Münster (in 2008!) gestellt?

Und nun bekommst Du (mit unklarer Diagnose und nicht wirkenden Medikamenten??) drei Jahre später einen Termin in Kiel.
Die Ärzte dort untersuchen Dich gründlich. Und im Rahmen dieser neuerlichen Unetrsuchung stellen die eine weitere (!) Diagnose?
Und welche weitere Diagnose, (die der Diagnose von Münster widersprochen hat? oder die ergänzt hat?) hast Du denn da von den Oberärzten bekommen?
Und dann gab es nochmal eine abschließende (?) Diagnose auf Migräne und eine clusterkopfschmerzartige (?) Erkrankung?

Und dann hat man Dir Migränepräparate gegeben, die bei Dir vor fünf Jahren schon nicht gewirkt haben?
Hast Du denn nicht gesagt, daß diese Präparate schon genommen wurden, aber nicht gewirkt haben?

Ich fasse das mal in einem Satz zusammen: es ist für mich nicht klar, um welche Erkrankung es sich bei Dir handelt und die Medikamente, die Du nimmst, wirken nicht.

Und es ist schon wichtig zu wissen: Migräne kann mit CKS zusammen vorkommen, paroxysmale Hemikranie kann mit CKS vorkommen, Hemicrania continua kann mit CKS vorkommen.

Ich empfehle Dir, daß Du alle Hebel in Bewegung zu setzt, damit Du eine richtige Diagnose bekommst (und nicht sechs Monate zu warten, bis sich da mal einer rührt).

Das ist der allererste Schritt. Denn Du kannst ja nur angemessen und wirksam behandeln, wenn Du weißt, was es ist.

Du schreibst, Du hast seit 5 Wochen Schmerzen: hast Du Sauerstoff? und wirkt der bei Dir?? welche Prophylaxe nimmst Du, bist Du bei einem Neurologen in Behandlung?


Trotz der vielen Fragen hoffe ich, daß ich etwas helfen konnte.

Gruß und schmerzfreie Zeit

Hallo Harald,

ich versuche mal deine Fragen zu beantworten um Klarheit zu bringen:

„Welche Diagnose hat denn die Universitätsklinik Münster (in 2008!) gestellt?“

Primär Stechender Kopfschmerz.


„Und nun bekommst Du (mit unklarer Diagnose und nicht wirkenden Medikamenten??) drei Jahre später einen Termin in Kiel.“

Diagnose war ja bekannt nur nicht wirkenden Medikamenten nach 2 Jahre.


„Die Ärzte dort untersuchen Dich gründlich. Und im Rahmen dieser neuerlichen Unetrsuchung stellen die eine weitere (!) Diagnose?“

Ja.


„Und welche weitere Diagnose, (die der Diagnose von Münster widersprochen hat? oder die ergänzt hat?) hast Du denn da von den Oberärzten bekommen?“

Primär Stechender Kopfschmerz, Sunct Syndrom, Halbseitenkopfschmerz & trigemino-autonome Kopfschmerzerkrankung


„Und dann gab es nochmal eine abschließende (?) Diagnose auf Migräne und eine clusterkopfschmerzartige (?) Erkrankung?“

Nein, 7 Tage später kam die Chefarztvisite. Dort hat dann der Chefarzt die vom Oberarzt gestellte Diagnose widerrufen und gesagt es ist Migräne. Erst 3 Tage später hatte ich dann das Einzelgespräch beim Chefarzt und konnte Ihn erklären das Migräne 2003 – 2005 schon mal Diagnostiziert wurde und Ihn auch mein genauen Schmerzverlauf erklären. Aufgrund dessen hob der Chefarzt die Diagnose Migräne wieder auf und stellte Primär Stechender Kopfschmerz & clusterkopfschmerzartige Erkrankung auf.


„Und dann hat man Dir Migränepräparate gegeben, die bei Dir vor fünf Jahren schon nicht gewirkt haben?“

Nach der Chefarztvisite bis zum Einzelgespräch, ja.


„Hast Du denn nicht gesagt, daß diese Präparate schon genommen wurden, aber nicht gewirkt haben?“

Bei Der Visite sah ich da keine Zeit für oder war einfach zu sehr geschockt. Direkt danach habe ich dann aber den Stationsarzt angesprochen mit dem ich das vorerst klären konnte.


„Du schreibst, Du hast seit 5 Wochen Schmerzen: hast Du Sauerstoff? und wirkt der bei Dir?? welche Prophylaxe nimmst Du, bist Du bei einem Neurologen in Behandlung?“

Mal eine kleine Beschreibung meiner Schmerzen: Blitzartige einschießende punktartige Schmerzen verschiedener Lokalisation und verschiedener Intensivität im Kopfbereich, Seit 2003 war es bisher so das es teils Wochenlange Schmerzfreie Zeiten gab oder auch längere Schmerzvolle Zeit. Winter 2010 gab es dann mal einen Anfall der sich über 3 Stunden nur auf der rechten Seite hinterm Auge bezieht. Schmerzen waren enorm Heftig, vorher noch nicht gehabt dieser Intensivität. Durch den Schmerz fing das Auge an zu Tränen und war gerötet. Nach 3 Stunden war der Schmerz weg und alles wieder gut. Das mit dem Auge kam bisher 2 mal wieder vor bei aber nicht so heftigem Schmerz. Tritt auch nur Rechtsseitig auf, links nicht.
Aktuell ist es nun seit fast 6 Wochen im Abstand von 10 bis 30min ein obiger einschießender Schmerz da der teils sehr Heftig auftritt und sich zu 95% nur Links hält.
Sauerstoff habe ich nicht. In Kiel wurde es mir zur Verfügung gestellt für die Zeit aber es kam zu keinen länger anhaltenden Schmerzverlauf.
Prophylaktisch nehme ich zurzeit nichts, alles bisher Versuchte zeigte keine Wirkung. Derzeit nehme ich nur etwas auf Testbasis für kurze Zeit.
Hier in der Stadt bin ich Neurologisch nicht in Behandlung, bisher hat jeder Neurologe nur mit dem Kopf geschüttelt bei dem Verlauf und konnte damit nichts anfangen. Derzeit nur durch die Kopfschmerzambulanz aus der UKM oder eben durch Kontakt zur Schmerzklinik Kiel.

Gruß

[Archiv]

Hallo,

ich versuche es noch mal zu erklären, wie Ich zu der Aussage "Medizinisch eine Katastrophe" komme. Wird etwas länger da ich mal versuchen möchte das Gesamtbild zu erläutern, vielleicht kann man es so besser verstehen

Seit 2003 leide ich nun an "Kopfschmerzen". Mein Neurologe damals hatte sofort Migräne als Diagnose und verschrieb mir 2 Jahre lang verschiedene Mittel dagegen. Nachdem aber nichts geholfen hatte resignierte Er und ich lebte 3 Jahre lang ohne Neurologische Betreuung. 2008 habe ich im TV einen Beitrag über den Cluster gesehen und habe mich da doch sehr Wiedererkannt mit meinem Schmerzbild. Ich nahm 2008 das erste Mal Kontakt mit clusterkopf.de auf und wurde an die UKM verwiesen. Mein erster Besuch dort war dann auch 2008. Von da an bis Aktuell heute versucht man nun diese Schmerzen in den Griff zu bekommen, ohne Erfolg. Zuletzt lag ich nun in der Epi Diagnostik in der UKM um eben Epi auszuschließen, was auch passierte. Trotz Schmerzen keine Auffälligkeit im EEG.
Die UKM schickte mich 2009 zur Schmerzklinik Kiel da der Ambulante Rahmen erschöpft war seitens der UKM. Natürlich hat die UKM eine Diagnose gestellt 2008 mit der ich auch nach Kiel gegangen bin. Ganz klar möchte ich hier sagen dass die Schmerzklinik Kiel nichts für das Drama mit der KK kann! Das war scheinbar einfach nur ein Sachbearbeiter der mal keine Ahnung hatte. Mir wurde die Behandlung in Kiel mündlich seitens der KK verwehrt von wegen kein Partnerkrankenhaus, schriftlich wurde es dann aber doch genehmigt. Aber noch Mal: Hierfür kann die Schmerzklinik Kiel nichts!!!
2011 war es dann so weit, der Aufnahme in Kiel stand nichts mehr im Wege. Und ich muss hier ganz klar sagen: Ich habe noch nie eine Klinik erlebt die so viel für ihre Patienten versucht zu tun wie die Schmerzklinik Kiel. Die Damen von der Verwaltung sind sehr darum bemüht den Aufenthalt so angenehm wie möglich zu gestalten, das habe ich sonst noch nie Erlebt! Einsame Spitze!!!
Auch die Schwestern sowie das komplette Psychotherapeuten Team in der Klinik sind sehr sehr Nett und versuchen alles um den Aufenthalt angenehm zu Gestalten! Auch die Ärzte (Kann in meinem Fall nur von einem Stationsarzt & den Oberärzten sowie Herrn Göbel sprechen) sind sehr Nett.
Zurück zur Sache: Bei der Aufnahmeuntersuchung des Stationsarztes war dieser Sich unsicher ob es denn nur die Diagnose aus der UKM ist oder nicht Doch mehr. Es wurde dann die Oberärztin hinzugezogen, da die aber auch nicht so sicher war gab es noch einen Termin beim Oberarzt. Dieser hörte sich mein Leiden an und stellte eine weitere Diagnose.
Du hast Recht, in manchen Krankenhäusern bekommt ein Kassenpatient den Chefarzt nie zu sehen, aber in Kiel bemüht man sich darum dass der Patient auch wahrgenommen wird und nicht eben nur der Patient ist. Finde es Gut das jeder Patient somit auch die Möglichkeit hat den Chefarzt mal zu begegnen. Leider hat in meinem Fall, für mich ganz privat, ein Reinfall. Wie erwähnt, fiel die Chefarztvisite in der ersten Woche aus. Da der Oberarzt nun eine Diagnose aufstellte bekam ich rund 7 Tage ein neues Medikament entsprechend der Diagnose. Nun nach 7 Tagen fand die Chefarztvisite dann statt. Herr Göbel kam ins Zimmer, unterhält sich gefühlte 30sec über die Schmerzen mit einem, sagt dann „Ne, das ist Migräne“ und verlässt danach das Zimmer samt Gefolgschaft. Medikament wurden sofort Umgestellt auf Migräne Medikament. Nun saß ich da, im Kopf die Zeit von 2003 bis 2005, wo das ganze schon durchgekaut wurde ohne Erfolg.
Später meinen Stationsarzt darauf angesprochen, hatte er das wohl schon bemerkt, dass ich mit dieser Diagnose mich nicht so anfreunden konnte und er arrangierte dann ja noch das Einzelgespräch am Montag. Ich erklärte meinem Stationsarzt auch genau die Gründe warum ich mit der Diagnose Migräne nichts anfangen kann, denn damit würde ich wieder am Anfang stehen.
Im Einzelgespräch bei Herrn Göbel konnte ich dann das Ganze noch mal in Ruhe erklären und Herr Göbel nahm die Diagnose aus der UKM wieder an zusätzlich wurde eine Clusterkopfschmerzartige Störung dazu genommen, Migräne hatte er dann wieder gestrichen.
Am Dienstag war dann das Programm in Kiel vorbei und ab ging es nach Hause. Da es sich bei mir nicht letzten Endes Abgeklärt hatte mit weiterer Ambulanter Behandlung in Kiel. Diese erfolgte bis heute 1-mal, 6 Monate nach dem Aufenthalt in Kiel. Auch durch die Medikamente aus Kiel konnte bis heute bei mir keine Besserung erreicht werden, aktuell habe ich seit 5 Wochen jeden Tag Schmerzen. Aber das steht für mich hier nicht zu Klärung, denn ein Wunder kann auch die Schmerzklinik Kiel nicht herbei Zaubern, für mich völlig Klar

Noch Mals: Die Schmerzklinik Kiel ist wirklich einsame Spitze in den Umgang mit dem Patienten zwecks Aufenthalt, so eine Klinik habe ich wirklich noch nie erlebt. Für mich war es einfach nur Enttäuschend das scheinbar Herr Göbel sein Süppchen kocht und das eben ohne die anderen Ärzte. Nach dem Freitag hatte ich das mit manch einem Mitarbeiter dort besprochen und die Reaktion war eigentlich jedes Mal „Das ist eben Herr Göbel“. Auf der HP der Schmerzklinik gibt es ein Bild, wo die Ärzte alle zusammen oben bei der Anmeldung in dem Wartebereich sitzen und sich scheinbar Besprechen, so etwas hätte ich Mir vielleicht in meinem Fall gewünscht statt der eine So und der andere wieder So. Natürlich ist die Zeit im Klinikalltag auch nicht im Überfluss da für solche Aktionen, aber durch das Hin und Her waren die 14 Tage für mich etwas enttäuschend aus der Hinsicht.
Das ist auch der einzige Kritikpunkt an dem Aufenthalt, alles andere, wie schon erwähnt, war Sehr gut. Wie erwähnt würde ich auch wieder Stationär nach Kiel gehen, denn so etwas kann auch ein „dummer“ Zufall gewesen sein, vielleicht würde ein anderer Aufenthalt besser verlaufen? Man weiß es nicht. Kann halt Aktuell nur über den einzigen Aufenthalt meinerseits berichten und das ist halt so Mein Eindruck der 14 Tage Kiel.

Lieben Gruß

Hallo.

Zunächst mal danke für die ausführliche Schilderung, das macht Vieles klarer, aber für mich noch nicht umfassend klar und einige Fragen habe ich daher noch.

Ich habe nicht verstanden, ob bei Dir denn mittlerweile eine Diagnose vorliegt und Du auch heute (!) mit geeigneten Medikamenten behandelt wirst. Dann ist es ja völlig verständlich, daß Dich das sehr belastet.

Was bedeutet es wenn Du schreibst "lag ich nun in der Epi Diagnostik in der UKM um eben Epi auszuschließen" meinst Du damit episodischen CKS oder Epilepsie? Und UKM ist die Uniklinik Münster?

Daß bei CKS keine Auffäligkeiten im EEG sind, ist normal, denn mit den üblichen diagnostischen Verfahren kann man CKS nicht erfassen - das geht nur unter besonderen Bedingen mit speziellen Geräten.

Eine sehr gründliche Untersuchung ist zwingend notwendig, denn es gibt eine Reihe von Erkrankungen, die sich haargenau wie CKS äußern, aber kein CKS sind. Typischerweise werden hier nicht nur EEG genacht, sondern auch CT und MRT.

Welche Diagnose hat denn die Universitätsklinik Münster (in 2008!) gestellt?

Und nun bekommst Du (mit unklarer Diagnose und nicht wirkenden Medikamenten??) drei Jahre später einen Termin in Kiel.
Die Ärzte dort untersuchen Dich gründlich. Und im Rahmen dieser neuerlichen Unetrsuchung stellen die eine weitere (!) Diagnose?
Und welche weitere Diagnose, (die der Diagnose von Münster widersprochen hat? oder die ergänzt hat?) hast Du denn da von den Oberärzten bekommen?
Und dann gab es nochmal eine abschließende (?) Diagnose auf Migräne und eine clusterkopfschmerzartige (?) Erkrankung?

Und dann hat man Dir Migränepräparate gegeben, die bei Dir vor fünf Jahren schon nicht gewirkt haben?
Hast Du denn nicht gesagt, daß diese Präparate schon genommen wurden, aber nicht gewirkt haben?

Ich fasse das mal in einem Satz zusammen: es ist für mich nicht klar, um welche Erkrankung es sich bei Dir handelt und die Medikamente, die Du nimmst, wirken nicht.

Und es ist schon wichtig zu wissen: Migräne kann mit CKS zusammen vorkommen, paroxysmale Hemikranie kann mit CKS vorkommen, Hemicrania continua kann mit CKS vorkommen.

Ich empfehle Dir, daß Du alle Hebel in Bewegung zu setzt, damit Du eine richtige Diagnose bekommst (und nicht sechs Monate zu warten, bis sich da mal einer rührt).

Das ist der allererste Schritt. Denn Du kannst ja nur angemessen und wirksam behandeln, wenn Du weißt, was es ist.

Du schreibst, Du hast seit 5 Wochen Schmerzen: hast Du Sauerstoff? und wirkt der bei Dir?? welche Prophylaxe nimmst Du, bist Du bei einem Neurologen in Behandlung?


Trotz der vielen Fragen hoffe ich, daß ich etwas helfen konnte.

Gruß und schmerzfreie Zeit

Hallo Harald,

ich versuche mal deine Fragen zu beantworten um Klarheit zu bringen:

„Welche Diagnose hat denn die Universitätsklinik Münster (in 2008!) gestellt?“

Primär Stechender Kopfschmerz.


„Und nun bekommst Du (mit unklarer Diagnose und nicht wirkenden Medikamenten??) drei Jahre später einen Termin in Kiel.“

Diagnose war ja bekannt nur nicht wirkenden Medikamenten nach 2 Jahre.


„Die Ärzte dort untersuchen Dich gründlich. Und im Rahmen dieser neuerlichen Unetrsuchung stellen die eine weitere (!) Diagnose?“

Ja.


„Und welche weitere Diagnose, (die der Diagnose von Münster widersprochen hat? oder die ergänzt hat?) hast Du denn da von den Oberärzten bekommen?“

Primär Stechender Kopfschmerz, Sunct Syndrom, Halbseitenkopfschmerz & trigemino-autonome Kopfschmerzerkrankung


„Und dann gab es nochmal eine abschließende (?) Diagnose auf Migräne und eine clusterkopfschmerzartige (?) Erkrankung?“

Nein, 7 Tage später kam die Chefarztvisite. Dort hat dann der Chefarzt die vom Oberarzt gestellte Diagnose widerrufen und gesagt es ist Migräne. Erst 3 Tage später hatte ich dann das Einzelgespräch beim Chefarzt und konnte Ihn erklären das Migräne 2003 – 2005 schon mal Diagnostiziert wurde und Ihn auch mein genauen Schmerzverlauf erklären. Aufgrund dessen hob der Chefarzt die Diagnose Migräne wieder auf und stellte Primär Stechender Kopfschmerz & clusterkopfschmerzartige Erkrankung auf.


„Und dann hat man Dir Migränepräparate gegeben, die bei Dir vor fünf Jahren schon nicht gewirkt haben?“

Nach der Chefarztvisite bis zum Einzelgespräch, ja.


„Hast Du denn nicht gesagt, daß diese Präparate schon genommen wurden, aber nicht gewirkt haben?“

Bei Der Visite sah ich da keine Zeit für oder war einfach zu sehr geschockt. Direkt danach habe ich dann aber den Stationsarzt angesprochen mit dem ich das vorerst klären konnte.


„Du schreibst, Du hast seit 5 Wochen Schmerzen: hast Du Sauerstoff? und wirkt der bei Dir?? welche Prophylaxe nimmst Du, bist Du bei einem Neurologen in Behandlung?“

Mal eine kleine Beschreibung meiner Schmerzen: Blitzartige einschießende punktartige Schmerzen verschiedener Lokalisation und verschiedener Intensivität im Kopfbereich, Seit 2003 war es bisher so das es teils Wochenlange Schmerzfreie Zeiten gab oder auch längere Schmerzvolle Zeit. Winter 2010 gab es dann mal einen Anfall der sich über 3 Stunden nur auf der rechten Seite hinterm Auge bezieht. Schmerzen waren enorm Heftig, vorher noch nicht gehabt dieser Intensivität. Durch den Schmerz fing das Auge an zu Tränen und war gerötet. Nach 3 Stunden war der Schmerz weg und alles wieder gut. Das mit dem Auge kam bisher 2 mal wieder vor bei aber nicht so heftigem Schmerz. Tritt auch nur Rechtsseitig auf, links nicht.
Aktuell ist es nun seit fast 6 Wochen im Abstand von 10 bis 30min ein obiger einschießender Schmerz da der teils sehr Heftig auftritt und sich zu 95% nur Links hält.
Sauerstoff habe ich nicht. In Kiel wurde es mir zur Verfügung gestellt für die Zeit aber es kam zu keinen länger anhaltenden Schmerzverlauf.
Prophylaktisch nehme ich zurzeit nichts, alles bisher Versuchte zeigte keine Wirkung. Derzeit nehme ich nur etwas auf Testbasis für kurze Zeit.
Hier in der Stadt bin ich Neurologisch nicht in Behandlung, bisher hat jeder Neurologe nur mit dem Kopf geschüttelt bei dem Verlauf und konnte damit nichts anfangen. Derzeit nur durch die Kopfschmerzambulanz aus der UKM oder eben durch Kontakt zur Schmerzklinik Kiel.

Gruß

Hallo,

danke für Deine Antworten, denn nun sieht die Sache schon etwas anders aus, wie ich finde.

Die Ursprungsdiagnose Deines Neurologen lautete Migräne. Das war 2003. Du hast Migränemittel bekommen, die aber nicht halfen.

Dann folgte eine Diagnose der Universitätskliniken in Münster in 2008 und lautete idiopathischer stechender Kopfschmerz.

In Kiel wurde in 2011 diese Diagnose zunächst überprüft und weitere mögliche Erkrankungen die sich ähnlich äußern (also SUNCT) ebenfalls diskutiert (dies offenbar besonders vor dem Hintergrund, daß sich Lokalisation, Dauer und auch die Intensität Deiner Schmerzen im Laufe der Zeit verändert hatten). Diese weiteren Möglichkeiten stellen keinen Widerspruch zu der Diagnose in Münster dar. Der Ausdruck "trigemino-autonome Kopfschmerzerkrankung" ist ein Sammelausdruck, der für CKS, SUNCT, HC, CPH etc. verwendet wird.

Der Chefarzt versuchte sich durch mehrere Untersuchungen ein Bild der ganz offensichtlich komplexen Krankheitssituation (Veränderung des Krankheitsbildes über die Jahre) zu machen.

Dabei sind bis zum Abschluß der endgültigen Diagnose wohl vorübergehend auch Annahmen, wie z.B. Migräne gemacht worden. Bei dem abschließenden Gespräch war offenbar festzustellen, daß - in völliger Übereinstimmung mit der Diagnose der Universitätsklinik Münster- ein idiopatischer stechender Kopfschmerz im Vordergrund steht.

(Also für mich sieht das so aus, daß die Ärzte in Kiel sich da sehr, sehr gründlich und gewissenhaft mit einer komplexen Erkrankung (deren Schmerzbild sich im Laufe der Zeit ja deutlich geändert hat) auseinandersetzten - ob man in den Stadien, in denen eine abschließende Diagnose noch nicht gestellt werden kann, das mit dem Patienten diskutieren sollte, das mag vielleicht nicht so geschickt sein. Denn schließlich können solche Diskussion auch zur Verunsicherung des Patienten führen)

Idiopatisch stechender Kopfschmerz ist nun kein Clusterkopfschmerz-Syndrom. Und wenn es sich tatsächlich darum handeln sollte - und das glaube ich nun erstmal den Spezialisten in Münster und Kiel- dann werden die üblichen Medikamente, für CKS, aber auch die typischen für Migräne da nicht wirksam sein.

Welche Medikamente hast Du denn bekommen?
War da Indomethacin dabei? Welche Dosis war das?

Ich möchte nochmal meine Empfehlung wiederholen: Du brauchst eine sichere und belastbare Diagnose. (Ich habe da einen Artikel von Prof. Dr. Bussone, einem italienischen Spezialisten übersetzt. Den werden wir in Kürze als Sonderausgabe der CSGaktuell veröffentlichen. Schicke mir eine Mail und ich werde versuchen, Dir den Sonderdruck zu schicken, denn der könnte dich interessieren. Es geht hier nämlich auch um diese verschieden langen Attackendauern bei TAK).


Bei einer so seltenen und offenbar auch komplexen Kopfschmerzerkrankung, wie sie bei Dir vorliegen könnte, muß man oftmals anhand der Wirksamkeit der Medikamente auf die Erkrankung schließen. Das sind Fälle, wo der Patient sich ganz ganz stark mit dem Behandler abstimmen muß. Da muß auch ganz akribisch Tagebuch geführt werden etc. etc.

Das bedeutet, daß man da keine Wunder erwarten kann und der Behandler und der Patient gemeinsam da ganz systematisch vorgehen müßen. Das ist ein mühsamer Weg, aber der wird am Ende erfolgreich sein.

Ich hoffe, ich konnte etwas helfen.

Gruß und schmerzfreie Zeit