Erhöhte Attackenzahl durch Sauerstoff

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Re: Erhöhte Attackenzahl durch Sauerstoff

Beitrag von Archiv »

Archiv hat geschrieben: Sa 17. Mär 2018, 16:06
Archiv hat geschrieben: Sa 17. Mär 2018, 16:06
Archiv hat geschrieben: Sa 17. Mär 2018, 16:06

hallo walter,

Wie so Damals als du noch Cluster Hattest..die Erkrankung hat man nach ausbruch sein lebenlang..

Wenn du jetzt geheilt bist , woran liegt das : bist du Symptomatischer Clusterkopf gewesen, Hattest du eventuel eine andere Erkrankung zb was Autoimunes weil du die Trigger ansprichtst?..

lg
Thore
Hallo Thore

Fünf Jahre habe ich gebraucht um alle Trigger herauszufinden.
Mein letzter war das Waschpulver (die Duftstoffe im Waschpulver sind als Trigger
schon länger bekannt,nicht nur bei Cluster sondern auch bei Migräne ).
Am schlimmsten war die Bettwäsche,die ganze Nacht atmest du das Zeug ein.
Ich bin nicht geheilt,aber auf dauer schmerzfrei.

Gruß Walter
Waschpulver??? Und mit was wäschst du nun deine Wäsche???

Das ist ja echt mal interessant.
Hallo Alina

Bei uns wird nur noch mit Bio-Waschpulver gewaschen.
Es kommen auch ausschließlich nur Bioprodukte auf den Tisch,
das heißt ,Produkte ohne "E" Nummern und auch ohne " Pestizide"
Es sind nicht nur die " E " Nummern,sondern auch die " Pestizide"
die gewaltig Triggern.

Meine Arbeit gibt mir recht " schmerzfrei "

Gruß Walter
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Re: Erhöhte Attackenzahl durch Sauerstoff

Beitrag von Archiv »

Archiv hat geschrieben: Sa 17. Mär 2018, 16:02 Liebe alle,

seit 1 Wocher habe ich nun meine Sauerstoffflasche, weil ich - nachdem ich 2 Jahre lang als Chroniker allein mit Verapamil auskam - es nun nicht mehr funktioniert und die Attacken trotzdem durchkommen!
Eigentlich hatte ich immer nur morgens oder nachts Attacken!Seit ich nun aber morgens den Sauerstoff benutze und dieser hilft, habe ich festgestellt, dass sich nun auch mittags und abends Attacken ankündigen!! Ich hänge jetzt 3x am Tag wie ein Junkie an der Sauerstoffflasche!
Das ist wirklich furchtbar, weil ich mich kaum noch auf die Straße traue....

Hat die erhöhte Attackenfrequenz mit dem Sauerstoff zu tun? Kennt das jemand von Euch?
Will mir der sch...Cluster damit sagen: verhinderst Du mich am Morgen, komme ich eben Mittags und Abends??

Bitte helft! Es ist zum verzweifeln! Danke!
Also ich bleib dabei, dass Sauerstoff bei mir die Anzahl der Attacken pro Tag deutlich rauf gesetzt hat. Ich hab einen periodischen CK und bringe das Ansteigen der Attackenfrequenz mit dem Beginn der Sauerstoffeinnahme in Verbindung.
Wir versuchen ja sicher alle immer irgendwelche Ursachen / Regeln zu finden. Das Resultat wird bei jedem anders ausfallen. Übertragbar werden die meisten Ergebnisse nicht sein - das vermute ich mal. Alle Ursachen, alle Regeln, alle Verdächtigen, die ich in meinen 36 Jahren CK-Erfahrung gaubte gefunden zu haben, hab ich so nach und nach wieder entsorgen müssen.
Im Moment würd ich sagen, ich weiß gar nichts mehr (außer der Sache mit O2 :-).
Bei mir gibt‘s auch keine Trigger. Hab schon alles weggelassen. Extremversuch war eine spezielle Apfeldiät (14 Tage nur Äpfel - angeblich sehr erfolgreich gegen CK). Hat gar nichts gebracht. Wein, Tomaten, Schokolade, Zucker - bei mir alles unwichtig.

Ich versuche die Perioden möglichst ohne Medikamente (also nur Sauerstoff - wenn überhaupt) durch zu stehen. Meine Erfahrung ist, dass alles was ich dagegen unternehme zwar den Ablauf verändert, nicht aber die Summe der Schmerzen.

Aber jeder ist da anders und wird seinen Weg finden. Für mich wäre der größte Horror, wenn sich der CK so verändert, dass er für mich nicht mehr einschätzbar ist. So wie es jetzt ist - 6 Wochen Hölle alle 2 Jahre - komme ich irgendwie schon klar.

Gruß miho
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Re: Erhöhte Attackenzahl durch Sauerstoff

Beitrag von Archiv »

Archiv hat geschrieben: Sa 17. Mär 2018, 16:07
Archiv hat geschrieben: Sa 17. Mär 2018, 16:02 Liebe alle,

seit 1 Wocher habe ich nun meine Sauerstoffflasche, weil ich - nachdem ich 2 Jahre lang als Chroniker allein mit Verapamil auskam - es nun nicht mehr funktioniert und die Attacken trotzdem durchkommen!
Eigentlich hatte ich immer nur morgens oder nachts Attacken!Seit ich nun aber morgens den Sauerstoff benutze und dieser hilft, habe ich festgestellt, dass sich nun auch mittags und abends Attacken ankündigen!! Ich hänge jetzt 3x am Tag wie ein Junkie an der Sauerstoffflasche!
Das ist wirklich furchtbar, weil ich mich kaum noch auf die Straße traue....

Hat die erhöhte Attackenfrequenz mit dem Sauerstoff zu tun? Kennt das jemand von Euch?
Will mir der sch...Cluster damit sagen: verhinderst Du mich am Morgen, komme ich eben Mittags und Abends??

Bitte helft! Es ist zum verzweifeln! Danke!
Also ich bleib dabei, dass Sauerstoff bei mir die Anzahl der Attacken pro Tag deutlich rauf gesetzt hat. Ich hab einen periodischen CK und bringe das Ansteigen der Attackenfrequenz mit dem Beginn der Sauerstoffeinnahme in Verbindung.
Wir versuchen ja sicher alle immer irgendwelche Ursachen / Regeln zu finden. Das Resultat wird bei jedem anders ausfallen. Übertragbar werden die meisten Ergebnisse nicht sein - das vermute ich mal. Alle Ursachen, alle Regeln, alle Verdächtigen, die ich in meinen 36 Jahren CK-Erfahrung gaubte gefunden zu haben, hab ich so nach und nach wieder entsorgen müssen.
Im Moment würd ich sagen, ich weiß gar nichts mehr (außer der Sache mit O2 :-).
Bei mir gibt‘s auch keine Trigger. Hab schon alles weggelassen. Extremversuch war eine spezielle Apfeldiät (14 Tage nur Äpfel - angeblich sehr erfolgreich gegen CK). Hat gar nichts gebracht. Wein, Tomaten, Schokolade, Zucker - bei mir alles unwichtig.

Ich versuche die Perioden möglichst ohne Medikamente (also nur Sauerstoff - wenn überhaupt) durch zu stehen. Meine Erfahrung ist, dass alles was ich dagegen unternehme zwar den Ablauf verändert, nicht aber die Summe der Schmerzen.

Aber jeder ist da anders und wird seinen Weg finden. Für mich wäre der größte Horror, wenn sich der CK so verändert, dass er für mich nicht mehr einschätzbar ist. So wie es jetzt ist - 6 Wochen Hölle alle 2 Jahre - komme ich irgendwie schon klar.

Gruß miho
Rebound und/oder potential verteilung???
Ich habe manchmal die Idee, dass der Cluster ein vorgegebenes Potential hat welches sich auf die Anzahl und die Intensität der Attacken verteilt.

Die letzten Jahre habe ich alle 3-4 Jahre eine Episode gehabt welche Täglich mit mehreren 10 Punkte Attacken über zt. 3Std. einher ging.
Meine derzeitige "Episode" zieht sich nun schon über 16Monate hin. Jedoch sind die Attacken mit 2-5 Punkten und idR. nicht länger als 30min. sehr moderat und kommen im Schnitt an 2 Tagen in der Woche. So könnte es eigentlich auch bleiben.
Lediglich zwei 7 Punkte Attacken habe ich kupiert.
Wenn ich mit Sauerstoff Kupiere (was bei mir ohnehin nur in ca. 60-70% funktioniert) kommt die Attacke wieder bis ich meine Attackendauer voll habe, egal wieviel ich nachlaufen lasse. Bei Vera und Cortison sind die Attacken auch noch durchgekommen, nicht so stark aber (subjektiv)auch häufiger.

Hat der Cluster einen Treibstoff welcher sich verbraucht? Irgendwelche Botenstoffe welche in einer bestimmten Menge vorkommen und so einen Mist auslösen?
Wenn ich es rausbekomme mach ich mir eine eigene Homepage und verkaufe die Info zusammen mit der kleinen rosa Pille gegen die Traurigkeit welche ich bis dahin erfunden hab :-)

MfG und schmerzfreie Zeit
Markus
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Re: Erhöhte Attackenzahl durch Sauerstoff

Beitrag von Archiv »

Archiv hat geschrieben: Sa 17. Mär 2018, 16:07
Archiv hat geschrieben: Sa 17. Mär 2018, 16:07
Archiv hat geschrieben: Sa 17. Mär 2018, 16:02 Liebe alle,

seit 1 Wocher habe ich nun meine Sauerstoffflasche, weil ich - nachdem ich 2 Jahre lang als Chroniker allein mit Verapamil auskam - es nun nicht mehr funktioniert und die Attacken trotzdem durchkommen!
Eigentlich hatte ich immer nur morgens oder nachts Attacken!Seit ich nun aber morgens den Sauerstoff benutze und dieser hilft, habe ich festgestellt, dass sich nun auch mittags und abends Attacken ankündigen!! Ich hänge jetzt 3x am Tag wie ein Junkie an der Sauerstoffflasche!
Das ist wirklich furchtbar, weil ich mich kaum noch auf die Straße traue....

Hat die erhöhte Attackenfrequenz mit dem Sauerstoff zu tun? Kennt das jemand von Euch?
Will mir der sch...Cluster damit sagen: verhinderst Du mich am Morgen, komme ich eben Mittags und Abends??

Bitte helft! Es ist zum verzweifeln! Danke!
Also ich bleib dabei, dass Sauerstoff bei mir die Anzahl der Attacken pro Tag deutlich rauf gesetzt hat. Ich hab einen periodischen CK und bringe das Ansteigen der Attackenfrequenz mit dem Beginn der Sauerstoffeinnahme in Verbindung.
Wir versuchen ja sicher alle immer irgendwelche Ursachen / Regeln zu finden. Das Resultat wird bei jedem anders ausfallen. Übertragbar werden die meisten Ergebnisse nicht sein - das vermute ich mal. Alle Ursachen, alle Regeln, alle Verdächtigen, die ich in meinen 36 Jahren CK-Erfahrung gaubte gefunden zu haben, hab ich so nach und nach wieder entsorgen müssen.
Im Moment würd ich sagen, ich weiß gar nichts mehr (außer der Sache mit O2 :-).
Bei mir gibt‘s auch keine Trigger. Hab schon alles weggelassen. Extremversuch war eine spezielle Apfeldiät (14 Tage nur Äpfel - angeblich sehr erfolgreich gegen CK). Hat gar nichts gebracht. Wein, Tomaten, Schokolade, Zucker - bei mir alles unwichtig.

Ich versuche die Perioden möglichst ohne Medikamente (also nur Sauerstoff - wenn überhaupt) durch zu stehen. Meine Erfahrung ist, dass alles was ich dagegen unternehme zwar den Ablauf verändert, nicht aber die Summe der Schmerzen.

Aber jeder ist da anders und wird seinen Weg finden. Für mich wäre der größte Horror, wenn sich der CK so verändert, dass er für mich nicht mehr einschätzbar ist. So wie es jetzt ist - 6 Wochen Hölle alle 2 Jahre - komme ich irgendwie schon klar.

Gruß miho
Rebound und/oder potential verteilung???
Ich habe manchmal die Idee, dass der Cluster ein vorgegebenes Potential hat welches sich auf die Anzahl und die Intensität der Attacken verteilt.

Die letzten Jahre habe ich alle 3-4 Jahre eine Episode gehabt welche Täglich mit mehreren 10 Punkte Attacken über zt. 3Std. einher ging.
Meine derzeitige "Episode" zieht sich nun schon über 16Monate hin. Jedoch sind die Attacken mit 2-5 Punkten und idR. nicht länger als 30min. sehr moderat und kommen im Schnitt an 2 Tagen in der Woche. So könnte es eigentlich auch bleiben.
Lediglich zwei 7 Punkte Attacken habe ich kupiert.
Wenn ich mit Sauerstoff Kupiere (was bei mir ohnehin nur in ca. 60-70% funktioniert) kommt die Attacke wieder bis ich meine Attackendauer voll habe, egal wieviel ich nachlaufen lasse. Bei Vera und Cortison sind die Attacken auch noch durchgekommen, nicht so stark aber (subjektiv)auch häufiger.

Hat der Cluster einen Treibstoff welcher sich verbraucht? Irgendwelche Botenstoffe welche in einer bestimmten Menge vorkommen und so einen Mist auslösen?
Wenn ich es rausbekomme mach ich mir eine eigene Homepage und verkaufe die Info zusammen mit der kleinen rosa Pille gegen die Traurigkeit welche ich bis dahin erfunden hab :-)

MfG und schmerzfreie Zeit
Markus
Nur mal zum Überlegen:

Weil man ja in jüngerer Zeit die Unterschiede zwischen den verschiedenen TAK lediglich als Änderungen der Attackenzeiten auffasst:

Wäre es denn vielleicht auch denkbar, daß ein CKS sich in eine paroxysmale Hemikranie entwickelt?

Das würde das schlechtere Anprechen auf Sauerstoff und die erhöhten Attackenzahlen gut erklären.

Man könnte das auch leicht prüfen, den PH läßt sich mit Indomethacin gut behandeln; das Zeug ist auch sehr preiswert. Wenn also die Attackenzahlen sozusagen unvermittelt in einer neuen Episode zunehmen, könnte man das mal rasch einsetzen (nach Absprache mit dem Neurologen, versteht sich)

Mich würde es nicht wirklich wundern, wenn es vermeintliche CKS-Fälle gäbe, die sich als Paroxysmale Hemikranie entpuppten.

Wie gesagt, nur mal zum Überlegen.

Gruß und schmerzfreie Zeit
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Re: Erhöhte Attackenzahl durch Sauerstoff

Beitrag von Archiv »

Archiv hat geschrieben: Sa 17. Mär 2018, 16:07
Archiv hat geschrieben: Sa 17. Mär 2018, 16:07
Archiv hat geschrieben: Sa 17. Mär 2018, 16:07

Also ich bleib dabei, dass Sauerstoff bei mir die Anzahl der Attacken pro Tag deutlich rauf gesetzt hat. Ich hab einen periodischen CK und bringe das Ansteigen der Attackenfrequenz mit dem Beginn der Sauerstoffeinnahme in Verbindung.
Wir versuchen ja sicher alle immer irgendwelche Ursachen / Regeln zu finden. Das Resultat wird bei jedem anders ausfallen. Übertragbar werden die meisten Ergebnisse nicht sein - das vermute ich mal. Alle Ursachen, alle Regeln, alle Verdächtigen, die ich in meinen 36 Jahren CK-Erfahrung gaubte gefunden zu haben, hab ich so nach und nach wieder entsorgen müssen.
Im Moment würd ich sagen, ich weiß gar nichts mehr (außer der Sache mit O2 :-).
Bei mir gibt‘s auch keine Trigger. Hab schon alles weggelassen. Extremversuch war eine spezielle Apfeldiät (14 Tage nur Äpfel - angeblich sehr erfolgreich gegen CK). Hat gar nichts gebracht. Wein, Tomaten, Schokolade, Zucker - bei mir alles unwichtig.

Ich versuche die Perioden möglichst ohne Medikamente (also nur Sauerstoff - wenn überhaupt) durch zu stehen. Meine Erfahrung ist, dass alles was ich dagegen unternehme zwar den Ablauf verändert, nicht aber die Summe der Schmerzen.

Aber jeder ist da anders und wird seinen Weg finden. Für mich wäre der größte Horror, wenn sich der CK so verändert, dass er für mich nicht mehr einschätzbar ist. So wie es jetzt ist - 6 Wochen Hölle alle 2 Jahre - komme ich irgendwie schon klar.

Gruß miho
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Ich habe manchmal die Idee, dass der Cluster ein vorgegebenes Potential hat welches sich auf die Anzahl und die Intensität der Attacken verteilt.

Die letzten Jahre habe ich alle 3-4 Jahre eine Episode gehabt welche Täglich mit mehreren 10 Punkte Attacken über zt. 3Std. einher ging.
Meine derzeitige "Episode" zieht sich nun schon über 16Monate hin. Jedoch sind die Attacken mit 2-5 Punkten und idR. nicht länger als 30min. sehr moderat und kommen im Schnitt an 2 Tagen in der Woche. So könnte es eigentlich auch bleiben.
Lediglich zwei 7 Punkte Attacken habe ich kupiert.
Wenn ich mit Sauerstoff Kupiere (was bei mir ohnehin nur in ca. 60-70% funktioniert) kommt die Attacke wieder bis ich meine Attackendauer voll habe, egal wieviel ich nachlaufen lasse. Bei Vera und Cortison sind die Attacken auch noch durchgekommen, nicht so stark aber (subjektiv)auch häufiger.

Hat der Cluster einen Treibstoff welcher sich verbraucht? Irgendwelche Botenstoffe welche in einer bestimmten Menge vorkommen und so einen Mist auslösen?
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MfG und schmerzfreie Zeit
Markus
Nur mal zum Überlegen:

Weil man ja in jüngerer Zeit die Unterschiede zwischen den verschiedenen TAK lediglich als Änderungen der Attackenzeiten auffasst:

Wäre es denn vielleicht auch denkbar, daß ein CKS sich in eine paroxysmale Hemikranie entwickelt?

Das würde das schlechtere Anprechen auf Sauerstoff und die erhöhten Attackenzahlen gut erklären.

Man könnte das auch leicht prüfen, den PH läßt sich mit Indomethacin gut behandeln; das Zeug ist auch sehr preiswert. Wenn also die Attackenzahlen sozusagen unvermittelt in einer neuen Episode zunehmen, könnte man das mal rasch einsetzen (nach Absprache mit dem Neurologen, versteht sich)

Mich würde es nicht wirklich wundern, wenn es vermeintliche CKS-Fälle gäbe, die sich als Paroxysmale Hemikranie entpuppten.

Wie gesagt, nur mal zum Überlegen.

Gruß und schmerzfreie Zeit
In anbetracht der Tatsache, dass bei CKS oft im Dunkeln gestochert wird mit der Medikation und das Indo doch recht gut verträglich ist würde eigentvlich nichts gegen einen Versuch sprechen. Und es wäre ja auch nicht das erste mal, dass eine "CKS" erfolgreich mit Indo behandelt wurde.
MfG Markus
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Re: Erhöhte Attackenzahl durch Sauerstoff

Beitrag von Archiv »

Archiv hat geschrieben: Sa 17. Mär 2018, 16:07
Archiv hat geschrieben: Sa 17. Mär 2018, 16:07
Archiv hat geschrieben: Sa 17. Mär 2018, 16:07

Also ich bleib dabei, dass Sauerstoff bei mir die Anzahl der Attacken pro Tag deutlich rauf gesetzt hat. Ich hab einen periodischen CK und bringe das Ansteigen der Attackenfrequenz mit dem Beginn der Sauerstoffeinnahme in Verbindung.
Wir versuchen ja sicher alle immer irgendwelche Ursachen / Regeln zu finden. Das Resultat wird bei jedem anders ausfallen. Übertragbar werden die meisten Ergebnisse nicht sein - das vermute ich mal. Alle Ursachen, alle Regeln, alle Verdächtigen, die ich in meinen 36 Jahren CK-Erfahrung gaubte gefunden zu haben, hab ich so nach und nach wieder entsorgen müssen.
Im Moment würd ich sagen, ich weiß gar nichts mehr (außer der Sache mit O2 :-).
Bei mir gibt‘s auch keine Trigger. Hab schon alles weggelassen. Extremversuch war eine spezielle Apfeldiät (14 Tage nur Äpfel - angeblich sehr erfolgreich gegen CK). Hat gar nichts gebracht. Wein, Tomaten, Schokolade, Zucker - bei mir alles unwichtig.

Ich versuche die Perioden möglichst ohne Medikamente (also nur Sauerstoff - wenn überhaupt) durch zu stehen. Meine Erfahrung ist, dass alles was ich dagegen unternehme zwar den Ablauf verändert, nicht aber die Summe der Schmerzen.

Aber jeder ist da anders und wird seinen Weg finden. Für mich wäre der größte Horror, wenn sich der CK so verändert, dass er für mich nicht mehr einschätzbar ist. So wie es jetzt ist - 6 Wochen Hölle alle 2 Jahre - komme ich irgendwie schon klar.

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Ich habe manchmal die Idee, dass der Cluster ein vorgegebenes Potential hat welches sich auf die Anzahl und die Intensität der Attacken verteilt.

Die letzten Jahre habe ich alle 3-4 Jahre eine Episode gehabt welche Täglich mit mehreren 10 Punkte Attacken über zt. 3Std. einher ging.
Meine derzeitige "Episode" zieht sich nun schon über 16Monate hin. Jedoch sind die Attacken mit 2-5 Punkten und idR. nicht länger als 30min. sehr moderat und kommen im Schnitt an 2 Tagen in der Woche. So könnte es eigentlich auch bleiben.
Lediglich zwei 7 Punkte Attacken habe ich kupiert.
Wenn ich mit Sauerstoff Kupiere (was bei mir ohnehin nur in ca. 60-70% funktioniert) kommt die Attacke wieder bis ich meine Attackendauer voll habe, egal wieviel ich nachlaufen lasse. Bei Vera und Cortison sind die Attacken auch noch durchgekommen, nicht so stark aber (subjektiv)auch häufiger.

Hat der Cluster einen Treibstoff welcher sich verbraucht? Irgendwelche Botenstoffe welche in einer bestimmten Menge vorkommen und so einen Mist auslösen?
Wenn ich es rausbekomme mach ich mir eine eigene Homepage und verkaufe die Info zusammen mit der kleinen rosa Pille gegen die Traurigkeit welche ich bis dahin erfunden hab :-)

MfG und schmerzfreie Zeit
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Weil man ja in jüngerer Zeit die Unterschiede zwischen den verschiedenen TAK lediglich als Änderungen der Attackenzeiten auffasst:

Wäre es denn vielleicht auch denkbar, daß ein CKS sich in eine paroxysmale Hemikranie entwickelt?

Das würde das schlechtere Anprechen auf Sauerstoff und die erhöhten Attackenzahlen gut erklären.

Man könnte das auch leicht prüfen, den PH läßt sich mit Indomethacin gut behandeln; das Zeug ist auch sehr preiswert. Wenn also die Attackenzahlen sozusagen unvermittelt in einer neuen Episode zunehmen, könnte man das mal rasch einsetzen (nach Absprache mit dem Neurologen, versteht sich)

Mich würde es nicht wirklich wundern, wenn es vermeintliche CKS-Fälle gäbe, die sich als Paroxysmale Hemikranie entpuppten.

Wie gesagt, nur mal zum Überlegen.

Gruß und schmerzfreie Zeit
Indiesem Rahmen mal eine frage an diejenigen welche von einem Episodischen- zu einem Chronischen Cluster gewechselt sind.
Hat sich bei euch die Qualität und Quantität der Attacken geändert als ihr in einen Chronischen verlauf gerutscht seid?

MfG Markus
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Re: Erhöhte Attackenzahl durch Sauerstoff

Beitrag von Archiv »

Archiv hat geschrieben: Sa 17. Mär 2018, 16:07
Archiv hat geschrieben: Sa 17. Mär 2018, 16:07
Archiv hat geschrieben: Sa 17. Mär 2018, 16:07

Rebound und/oder potential verteilung???
Ich habe manchmal die Idee, dass der Cluster ein vorgegebenes Potential hat welches sich auf die Anzahl und die Intensität der Attacken verteilt.

Die letzten Jahre habe ich alle 3-4 Jahre eine Episode gehabt welche Täglich mit mehreren 10 Punkte Attacken über zt. 3Std. einher ging.
Meine derzeitige "Episode" zieht sich nun schon über 16Monate hin. Jedoch sind die Attacken mit 2-5 Punkten und idR. nicht länger als 30min. sehr moderat und kommen im Schnitt an 2 Tagen in der Woche. So könnte es eigentlich auch bleiben.
Lediglich zwei 7 Punkte Attacken habe ich kupiert.
Wenn ich mit Sauerstoff Kupiere (was bei mir ohnehin nur in ca. 60-70% funktioniert) kommt die Attacke wieder bis ich meine Attackendauer voll habe, egal wieviel ich nachlaufen lasse. Bei Vera und Cortison sind die Attacken auch noch durchgekommen, nicht so stark aber (subjektiv)auch häufiger.

Hat der Cluster einen Treibstoff welcher sich verbraucht? Irgendwelche Botenstoffe welche in einer bestimmten Menge vorkommen und so einen Mist auslösen?
Wenn ich es rausbekomme mach ich mir eine eigene Homepage und verkaufe die Info zusammen mit der kleinen rosa Pille gegen die Traurigkeit welche ich bis dahin erfunden hab :-)

MfG und schmerzfreie Zeit
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Weil man ja in jüngerer Zeit die Unterschiede zwischen den verschiedenen TAK lediglich als Änderungen der Attackenzeiten auffasst:

Wäre es denn vielleicht auch denkbar, daß ein CKS sich in eine paroxysmale Hemikranie entwickelt?

Das würde das schlechtere Anprechen auf Sauerstoff und die erhöhten Attackenzahlen gut erklären.

Man könnte das auch leicht prüfen, den PH läßt sich mit Indomethacin gut behandeln; das Zeug ist auch sehr preiswert. Wenn also die Attackenzahlen sozusagen unvermittelt in einer neuen Episode zunehmen, könnte man das mal rasch einsetzen (nach Absprache mit dem Neurologen, versteht sich)

Mich würde es nicht wirklich wundern, wenn es vermeintliche CKS-Fälle gäbe, die sich als Paroxysmale Hemikranie entpuppten.

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Gruß und schmerzfreie Zeit
Indiesem Rahmen mal eine frage an diejenigen welche von einem Episodischen- zu einem Chronischen Cluster gewechselt sind.
Hat sich bei euch die Qualität und Quantität der Attacken geändert als ihr in einen Chronischen verlauf gerutscht seid?

MfG Markus
Ich war mal episodisch und bin dann chronisch geworden.
Die Anzahl der Attacken hat dabei zugenommen, die Schwere hat zugenommen und die Dauer hat zugenommen.

Dabei habe ich aber (bis auf wenige Ausnahmen) nie mehr als 8 Attacken gehabt und es war auch keine Attacke länger als 3 Stunden.

In dieser Zeit wirkte keines der üblichen Prophylaktika (Indomethacin auch nicht und allerlei weiteres Zeugs, was ich damals so bekommen habe).

Ich habe dann irgendwann mit Hoch-Dosis-Stoßtherapie draufgehauen (1000 mg/d Cortison i.V. über 3 Tage oder 5 Tage dann Cortison oral über 100 mg ausschleichen; das Ganze im Abstand von sechs Wochen wiederholen), das war damals noch ziemlich ungewöhnlich in Deutschland, hat aber funktioniert.

Heute bin ich leider immer noch chronisch, aber habe nur noch durchschnittlich alle zwei Tage eine Attacke, die ich mit Sauerstoff ziemlich gut in den Griff kriege.
Ich hoffe immer noch, daß ich mal wieder episodisch werde.

Das wär schon schön....


Gruß und schmerzfreie Zeit
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Re: Erhöhte Attackenzahl durch Sauerstoff

Beitrag von Archiv »

Archiv hat geschrieben: Sa 17. Mär 2018, 16:08
Archiv hat geschrieben: Sa 17. Mär 2018, 16:07
Archiv hat geschrieben: Sa 17. Mär 2018, 16:07

Nur mal zum Überlegen:

Weil man ja in jüngerer Zeit die Unterschiede zwischen den verschiedenen TAK lediglich als Änderungen der Attackenzeiten auffasst:

Wäre es denn vielleicht auch denkbar, daß ein CKS sich in eine paroxysmale Hemikranie entwickelt?

Das würde das schlechtere Anprechen auf Sauerstoff und die erhöhten Attackenzahlen gut erklären.

Man könnte das auch leicht prüfen, den PH läßt sich mit Indomethacin gut behandeln; das Zeug ist auch sehr preiswert. Wenn also die Attackenzahlen sozusagen unvermittelt in einer neuen Episode zunehmen, könnte man das mal rasch einsetzen (nach Absprache mit dem Neurologen, versteht sich)

Mich würde es nicht wirklich wundern, wenn es vermeintliche CKS-Fälle gäbe, die sich als Paroxysmale Hemikranie entpuppten.

Wie gesagt, nur mal zum Überlegen.

Gruß und schmerzfreie Zeit
Indiesem Rahmen mal eine frage an diejenigen welche von einem Episodischen- zu einem Chronischen Cluster gewechselt sind.
Hat sich bei euch die Qualität und Quantität der Attacken geändert als ihr in einen Chronischen verlauf gerutscht seid?

MfG Markus
Ich war mal episodisch und bin dann chronisch geworden.
Die Anzahl der Attacken hat dabei zugenommen, die Schwere hat zugenommen und die Dauer hat zugenommen.

Dabei habe ich aber (bis auf wenige Ausnahmen) nie mehr als 8 Attacken gehabt und es war auch keine Attacke länger als 3 Stunden.

In dieser Zeit wirkte keines der üblichen Prophylaktika (Indomethacin auch nicht und allerlei weiteres Zeugs, was ich damals so bekommen habe).

Ich habe dann irgendwann mit Hoch-Dosis-Stoßtherapie draufgehauen (1000 mg/d Cortison i.V. über 3 Tage oder 5 Tage dann Cortison oral über 100 mg ausschleichen; das Ganze im Abstand von sechs Wochen wiederholen), das war damals noch ziemlich ungewöhnlich in Deutschland, hat aber funktioniert.

Heute bin ich leider immer noch chronisch, aber habe nur noch durchschnittlich alle zwei Tage eine Attacke, die ich mit Sauerstoff ziemlich gut in den Griff kriege.
Ich hoffe immer noch, daß ich mal wieder episodisch werde.

Das wär schon schön....


Gruß und schmerzfreie Zeit
@Harald
Das spricht ja nun gegen die Hoffnung der Potenzialverteilung, schade.
Im Moment ist mein Cluster regelrecht erträglich. Zwar schon mehr als unangenehm aber die richtigen Klobberattacken bleiben zZ. aus. Ich hatte so ein bischen die Kindliche Hoffnung, dass sich das ganze so ein bischen verteilt.
Irgendwie hat in den vergangenen Monaten so ein wenig erleichterung drin gesteckt.

Cortison-Stoßtherapie kenn ich ua. von der ED behandlung. Hat man eigentlich schon (warscheinlich hat man) CKS-Behandlungsversuche mit Interferon oder Mitoxantron, Methotrexat gemacht?
MfG und schmerzfreie Zeit
Markus
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Re: Erhöhte Attackenzahl durch Sauerstoff

Beitrag von Archiv »

Archiv hat geschrieben: Sa 17. Mär 2018, 16:08
Archiv hat geschrieben: Sa 17. Mär 2018, 16:08
Archiv hat geschrieben: Sa 17. Mär 2018, 16:07

Indiesem Rahmen mal eine frage an diejenigen welche von einem Episodischen- zu einem Chronischen Cluster gewechselt sind.
Hat sich bei euch die Qualität und Quantität der Attacken geändert als ihr in einen Chronischen verlauf gerutscht seid?

MfG Markus
Ich war mal episodisch und bin dann chronisch geworden.
Die Anzahl der Attacken hat dabei zugenommen, die Schwere hat zugenommen und die Dauer hat zugenommen.

Dabei habe ich aber (bis auf wenige Ausnahmen) nie mehr als 8 Attacken gehabt und es war auch keine Attacke länger als 3 Stunden.

In dieser Zeit wirkte keines der üblichen Prophylaktika (Indomethacin auch nicht und allerlei weiteres Zeugs, was ich damals so bekommen habe).

Ich habe dann irgendwann mit Hoch-Dosis-Stoßtherapie draufgehauen (1000 mg/d Cortison i.V. über 3 Tage oder 5 Tage dann Cortison oral über 100 mg ausschleichen; das Ganze im Abstand von sechs Wochen wiederholen), das war damals noch ziemlich ungewöhnlich in Deutschland, hat aber funktioniert.

Heute bin ich leider immer noch chronisch, aber habe nur noch durchschnittlich alle zwei Tage eine Attacke, die ich mit Sauerstoff ziemlich gut in den Griff kriege.
Ich hoffe immer noch, daß ich mal wieder episodisch werde.

Das wär schon schön....


Gruß und schmerzfreie Zeit
@Harald
Das spricht ja nun gegen die Hoffnung der Potenzialverteilung, schade.
Im Moment ist mein Cluster regelrecht erträglich. Zwar schon mehr als unangenehm aber die richtigen Klobberattacken bleiben zZ. aus. Ich hatte so ein bischen die Kindliche Hoffnung, dass sich das ganze so ein bischen verteilt.
Irgendwie hat in den vergangenen Monaten so ein wenig erleichterung drin gesteckt.

Cortison-Stoßtherapie kenn ich ua. von der ED behandlung. Hat man eigentlich schon (warscheinlich hat man) CKS-Behandlungsversuche mit Interferon oder Mitoxantron, Methotrexat gemacht?
MfG und schmerzfreie Zeit
Markus
Mir ist lediglich ein Fall von sekundärem CKS bei einem MS-Patienten noch etwas dunkel in Erinnerung. Da hat man wohl mit Interferon behandelt.

Eine schnelle Recherche zu Mitoxanthron und Methotrexat, beides Zytostatika, ergab keine Resultate.

Wenn wir also nicht über einen sekundären, durch MS induzierten CKS sprechen, würde die Rationale zum Einsatz dieser Mittel nicht so recht sehen.

Bei Cortison ist die Rationale klar: es ist der stärkste Entzündungshemmer, den wir haben.

Gruß und schmerzfreie Zeit
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Re: Erhöhte Attackenzahl durch Sauerstoff

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Archiv hat geschrieben: Sa 17. Mär 2018, 16:08
Archiv hat geschrieben: Sa 17. Mär 2018, 16:07
Archiv hat geschrieben: Sa 17. Mär 2018, 16:07

Nur mal zum Überlegen:

Weil man ja in jüngerer Zeit die Unterschiede zwischen den verschiedenen TAK lediglich als Änderungen der Attackenzeiten auffasst:

Wäre es denn vielleicht auch denkbar, daß ein CKS sich in eine paroxysmale Hemikranie entwickelt?

Das würde das schlechtere Anprechen auf Sauerstoff und die erhöhten Attackenzahlen gut erklären.

Man könnte das auch leicht prüfen, den PH läßt sich mit Indomethacin gut behandeln; das Zeug ist auch sehr preiswert. Wenn also die Attackenzahlen sozusagen unvermittelt in einer neuen Episode zunehmen, könnte man das mal rasch einsetzen (nach Absprache mit dem Neurologen, versteht sich)

Mich würde es nicht wirklich wundern, wenn es vermeintliche CKS-Fälle gäbe, die sich als Paroxysmale Hemikranie entpuppten.

Wie gesagt, nur mal zum Überlegen.

Gruß und schmerzfreie Zeit
Indiesem Rahmen mal eine frage an diejenigen welche von einem Episodischen- zu einem Chronischen Cluster gewechselt sind.
Hat sich bei euch die Qualität und Quantität der Attacken geändert als ihr in einen Chronischen verlauf gerutscht seid?

MfG Markus
Ich war mal episodisch und bin dann chronisch geworden.
Die Anzahl der Attacken hat dabei zugenommen, die Schwere hat zugenommen und die Dauer hat zugenommen.

Dabei habe ich aber (bis auf wenige Ausnahmen) nie mehr als 8 Attacken gehabt und es war auch keine Attacke länger als 3 Stunden.

In dieser Zeit wirkte keines der üblichen Prophylaktika (Indomethacin auch nicht und allerlei weiteres Zeugs, was ich damals so bekommen habe).

Ich habe dann irgendwann mit Hoch-Dosis-Stoßtherapie draufgehauen (1000 mg/d Cortison i.V. über 3 Tage oder 5 Tage dann Cortison oral über 100 mg ausschleichen; das Ganze im Abstand von sechs Wochen wiederholen), das war damals noch ziemlich ungewöhnlich in Deutschland, hat aber funktioniert.

Heute bin ich leider immer noch chronisch, aber habe nur noch durchschnittlich alle zwei Tage eine Attacke, die ich mit Sauerstoff ziemlich gut in den Griff kriege.
Ich hoffe immer noch, daß ich mal wieder episodisch werde.

Das wär schon schön....


Gruß und schmerzfreie Zeit
@harald das hoffe ich auch das er wieder epi wird oder vielleicht ganz aufhört .. aber in Anbetracht meines verlaufes eher unscheibar, er wird wohl noch schlimmer..

Zum Sauerstoff: Ich bleibe auch dabei! die Anfälle erhöen sich.

Zu "Triggern": der Cluster entsteht im Tiefenhirn! mag ja sein das manche Reitze bei einigen Anfälle verstärken! bei mir gab es früher ja auch ergeignisse (lichtblitze,alkohol,medis,) die episoden herforgerufen haben.
heute ist es auch noch so das er sich durch sogenante "trigger" verstärkt..
Aber der Cluster sieht seine bahn durch.. das habe ich in 32jahrelanger bebobachtung festgestellt. es zeigt sich dadurch auf, das ich und mein HA ja schon vor über 10 jahren, die Beobactung gemacht haben das cluster-symptome kahmen ohne schmerz. heute zeigt es sich dadurch auf, das unter medis durchgent stärkere symptome mit leichten bist sarken Atacken kommen in einer ,ja verblüfenden regelmässigkeit.
Was bedeutet die Anfälle sind da ob stark oder schwach.. kommt Sauerstoff hinzu ist das zwar kurzeitig lindernt, aber die Anfälle erhöhen sich in frequens auch in der Heftigkeit.

Trigger müssten eingntlich Verstärker heisen!

Bei meiner Migräne ist das anderst die hat starke Trigger, die ich auch strengsten meinden muss.. die lösen mit fast 95% immer eine Migräne aus.
Leider habe ich noch nicht alle trigger gefunden für die migräne, aber einige die ich schon gefunden habe machen es schon etwas angenehmer.

Beim Cluster ist das auch schlechter abzustellen, Wenn ich letztes jahr den ganzen Schnee hätte wegschippen soll das die lichtvehältnisse sich Ändern(schneeblind)
hätte ich keine Arme mehr.

Fakt ist im moment für mich, durchalten weiter suchen!.. doch der Cluster ist durch blose vermeidung nicht in den Griff zu bekommen, er macht was er will. und dabei hau ich den Arsch auf die finger wo ich nur kann.

sfz
thore
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