Bin neu hier und .....

[Archiv]

Also ich denke, man sollte Äußerungen aus Gesprächen, bei denen man selbst nicht dabei war, nicht so als das Absolute hinstellen und daraus die Kompetenz eines Facharztes in Zweifel ziehen.

Denn wer kann denn ausschließen, daß z.B. gesagt wurde die Attacken dauerten unter Sauerstoffbehandlung oder Triptanbehandlung allerhöchstens 20-30 Minuten?
Wer kann das ausschließen?
Oder wer kann ausschließen, daß da vielleicht in einem Nebensatz gesagt wurde, bei CPH dauerten die Attacken nur so lange?
Mir fallen da ziemlich viele Möglichkeiten, wie man etwas falsch verstehen könnte.


Ich glaube aber nicht, daß es sehr zielführend ist, sich darüber Gedanken zu machen, was jemand gesagt haben soll, oder nicht gesagt haben soll, denn das hilft ja Tascha nicht.

Zunächst mal ist es ja so, daß eine fachärztliche Diagnose gestellt wurde, die ganz offenbar Muskelverspannung heißt. Eine ähnliche Diagnose ist offenbar auch schon von anderen Ärzten, nämlich in ihrer Reha, abgegeben worden.

Es ist offenbar auch so, daß Tascha (und es geht hier nur um Tascha, nicht um irgendjemand anderen) Zweifel hat. Taschas Zweifel rühren daher, daß die empfohlenen Maßnahmen/Medikamente ihren Zustand nicht wirksam verbessern. Welches die Gründe hierfür sind, ist unklar.

Darüber kann nur Tascha und ihr behandelnder Arzt befinden und Maßnahmen treffen.

Wir alle sind keine Ärzte, sondern CKS-Patienten. Es macht hier überhaupt keinen Sinn, Ferndiagnosen zu stellen, oder einem Patienten einzureden, daß ein Facharzt, der nach gründlicher Untersuchung des Patienten eine Diagnose gestellt hat, nichts von seinem Job verstünde und keine Ahnung hätte.

Wenn Tascha mit dem behandelnden Arzt nicht zufrieden ist - aus welchen Gründen das immer sein mag- dann sollte Tascha einen anderen aufsuchen.

Es ist immer der erste Schritt, daß eine klare und sichere Diagnose gestellt wird.

Wenn also Tascha irgendwelche Zweifel an der Diagnose haben sollte, dann sollte Tascha beispielsweise die Unikliniken aufsuchen und sich dort gründlich untersuchen lassen.

Und da kann Tascha ja auch sagen, daß die Medikamente/Behandlungen, die sie bisher bekommen hat nicht wirken.

Aber das ist Taschas Entscheidung - und nur ihre.

Gruß und schmerzfreie Zeit

Und ganz genau so sehe ich das auch. Denn ich mag das herum reiten auf irgend welchen Ärzten, der schon so vielen Patienten geholfen hat und die immer wieder gerne dort hin gehen und ich selbst übrigens auch, überhaupt nicht. Und schon gar nicht in einem Forum, wo sich dann jeder noch ein Bild darüber macht, obwohl er noch nie bei diesem Arzt war.

Schmerzfreie zeit Claudia

Hey Leute !
Ich bemerke das Thema bringt viel Unruhe hier rein , deshalb beende ich das ganze Thema .
Eine genaue Diagnose wird wohl noch dauern, denn leider bekommt man bei manchen Ärzten erst nach einem Monat einen Termin . Ich hohle mir jetzt noch eine Zweit-meinung ein und sollte das auch nichts bringen und meine Schmerzen anhaltend bleiben werde ich in die Uni-Klinik Heidelberg fahren .
Ich danke euch für eure Antworten und Tipps und wünsche allen eine Schmerzfreie Zeit !
Machts gut !
LG Tascha

Was soll ich denn dazu noch groß sagen?!
Seit 3 Jahren bin ich nun hier im Forum (mehr als stiller Leser)...
Leider musste ich mal wieder erkennen dass hier einem die Worte im Mund herum gedreht werden, ist ja nicht das erste mal....
Auch habe ich keine lust zu diesen mehr oder weniger falschen Behauptungen noch ein Kommentar zu schreiben.
Tascha hat recht dieses Thema zu beenden.

Catrin

"Brot öffnet jeden geschlossenen Mund"

[Archiv]

Liebe Claudia,
ich zweifle nicht unbedingt die Diagnose von Dr. H. an, sondern seine Aussage: "Es sei kein cks, denn cks Attacken gehen nur 15; 20 alla alla höchstens 30 Minuten!"
Nur weil Dr.H. alle 7-10 Jahre mal einen "leichte" Episode hat (laut eigener Aussage), heißt das noch lange nicht, dass er seinen Cluster mit dem der anderen vergleichen kann/darf.

Ich weiß er muss erst alles ausschießen um CKS zu diagnostizieren und wenn er bei Tascha Verspannungen festgestellt hat, muss er diese wohl auch erst als möglichen Grund für ihre Schmerzen behandeln.
Aber leider leider schlägt diese Behandlung nicht an, denn Tascha wird immer noch von ihren Schmerzen gequält.

Gerade ein Arzt von dem man denkt er kennt sich mit CKS aus, erwartet man nicht diesen Satz: "Es sei kein cks, denn cks Attacken gehen nur 15; 20 alla alla höchstens 30 Minuten!"
Das war mein Punkt.

Liebe Grüße an euch und eine Schmerzfreie Zeit
Catrin

Also ich denke, man sollte Äußerungen aus Gesprächen, bei denen man selbst nicht dabei war, nicht so als das Absolute hinstellen und daraus die Kompetenz eines Facharztes in Zweifel ziehen.

Denn wer kann denn ausschließen, daß z.B. gesagt wurde die Attacken dauerten unter Sauerstoffbehandlung oder Triptanbehandlung allerhöchstens 20-30 Minuten?
Wer kann das ausschließen?
Oder wer kann ausschließen, daß da vielleicht in einem Nebensatz gesagt wurde, bei CPH dauerten die Attacken nur so lange?
Mir fallen da ziemlich viele Möglichkeiten, wie man etwas falsch verstehen könnte.


Ich glaube aber nicht, daß es sehr zielführend ist, sich darüber Gedanken zu machen, was jemand gesagt haben soll, oder nicht gesagt haben soll, denn das hilft ja Tascha nicht.

Zunächst mal ist es ja so, daß eine fachärztliche Diagnose gestellt wurde, die ganz offenbar Muskelverspannung heißt. Eine ähnliche Diagnose ist offenbar auch schon von anderen Ärzten, nämlich in ihrer Reha, abgegeben worden.

Es ist offenbar auch so, daß Tascha (und es geht hier nur um Tascha, nicht um irgendjemand anderen) Zweifel hat. Taschas Zweifel rühren daher, daß die empfohlenen Maßnahmen/Medikamente ihren Zustand nicht wirksam verbessern. Welches die Gründe hierfür sind, ist unklar.

Darüber kann nur Tascha und ihr behandelnder Arzt befinden und Maßnahmen treffen.

Wir alle sind keine Ärzte, sondern CKS-Patienten. Es macht hier überhaupt keinen Sinn, Ferndiagnosen zu stellen, oder einem Patienten einzureden, daß ein Facharzt, der nach gründlicher Untersuchung des Patienten eine Diagnose gestellt hat, nichts von seinem Job verstünde und keine Ahnung hätte.

Wenn Tascha mit dem behandelnden Arzt nicht zufrieden ist - aus welchen Gründen das immer sein mag- dann sollte Tascha einen anderen aufsuchen.

Es ist immer der erste Schritt, daß eine klare und sichere Diagnose gestellt wird.

Wenn also Tascha irgendwelche Zweifel an der Diagnose haben sollte, dann sollte Tascha beispielsweise die Unikliniken aufsuchen und sich dort gründlich untersuchen lassen.

Und da kann Tascha ja auch sagen, daß die Medikamente/Behandlungen, die sie bisher bekommen hat nicht wirken.

Aber das ist Taschas Entscheidung - und nur ihre.

Gruß und schmerzfreie Zeit

Und ganz genau so sehe ich das auch. Denn ich mag das herum reiten auf irgend welchen Ärzten, der schon so vielen Patienten geholfen hat und die immer wieder gerne dort hin gehen und ich selbst übrigens auch, überhaupt nicht. Und schon gar nicht in einem Forum, wo sich dann jeder noch ein Bild darüber macht, obwohl er noch nie bei diesem Arzt war.

Schmerzfreie zeit Claudia

Claudia, zutreffende Worte und in etwa auch unsere Erfahrung, allerdings mit einem anderen Arzt und dem Unterschied, dass später keine Arztbesuche mehr erforderlich waren. MfG René

[Archiv]

Schönen guten Morgen an alle !
Ja es gibt viele Möglichkeiten und ich hab inzwischen das7 Medikament durch ,
Krankengymnastik , Massage ,Wärmebehandlung und manuelle traktion der HWS ;
und das seit 6 Wochen und nichts hilft !
Fakt ist, ich habe immernoch alle 2 Tage diese Schmerzattaken und kann so damit NICHT Leben . Weder den normalen Alltag und erst recht meine Hobbys nicht . Das macht mich so langsam echt fertig .

Wünsche euch einen schönen schmerzfreien Tag .
Gruß Tascha

Hallo zusammen,

ich habe hier gelesen, dass ich den Arzt kenne und er aus Mannheim ist. Ja, ich kenne ihn und er ist ein sehr guter Arzt und ich werde nicht anzweifeln, dass er keine CK Diagnose stellen kann, da er davon selbst betroffen ist. Ich habe vor kurzem auch jemanden dort hin geschickt, weil ich dachte, der mann muss ganz sicher Cluster haben, weil alles stimmt. Irrtum, er bekam Pestwurz verordnet und seine Qualen haben seither ein Ende. Da sieht man mal, ich hätte echt auf Cluster getippt, aber dieser gute Neurologe nicht.
Und auch viele, viele andere Patienten sind durch meine Empfehlung bei ihm und sehr zufrieden. Ich bin schon seit Jahren bei ihm und auch hochzufrieden.

Schmerzfreie Grüße Claudia

Liebe Claudia,
ich zweifle nicht unbedingt die Diagnose von Dr. H. an, sondern seine Aussage: "Es sei kein cks, denn cks Attacken gehen nur 15; 20 alla alla höchstens 30 Minuten!"
Nur weil Dr.H. alle 7-10 Jahre mal einen "leichte" Episode hat (laut eigener Aussage), heißt das noch lange nicht, dass er seinen Cluster mit dem der anderen vergleichen kann/darf.

Ich weiß er muss erst alles ausschießen um CKS zu diagnostizieren und wenn er bei Tascha Verspannungen festgestellt hat, muss er diese wohl auch erst als möglichen Grund für ihre Schmerzen behandeln.
Aber leider leider schlägt diese Behandlung nicht an, denn Tascha wird immer noch von ihren Schmerzen gequält.

Gerade ein Arzt von dem man denkt er kennt sich mit CKS aus, erwartet man nicht diesen Satz: "Es sei kein cks, denn cks Attacken gehen nur 15; 20 alla alla höchstens 30 Minuten!"
Das war mein Punkt.

Liebe Grüße an euch und eine Schmerzfreie Zeit
Catrin

cks kann von 10 bis 180min dauern und 8 mal am tag sein 180min sind 3 h x8h sind = 24 h das ganze hatte ich in verbindung mit bekleitschmerz und migräne mal drei tage danach wahr alleine schon wegen dem schlarfentzug walla walla.

ich persönlich finde es immer seher sehr komisch wenn episodiker oder leute auch mit wenigen und kurzen atacken meinen sie kennen cluster in seiner ganzen demenison, ich zb habe lange gehader überhaubt die diagnose cluster zu anzunemen,
obwohl er es bei einen treffen vor langer schon sehr sehr offensichtlich war.

und immerhin konnte ich ja auch über 20 jahre fast gut mit dem burschen leben ohne zu wissen was er ist. heute bin ich froh wenn ich aussreichent schlarf bekomme.

wer heute noch so einfach zu stellende diagnosen wie cluster in frage stellt.
als medizinner soll dan bitte auch schnell und effektiv das behandeln was er denkt.
leistet er das nicht gehört er öffentlich als Nichtskönner propagiert. fertig!

klar das neben den cluster auch weiterhin diagnostierziert und nach andern krankheiten geforscht werden muss den die liste derr sekundären cluster erkrankungen wird immer länger.




sfz thore

[Archiv]

Hallo zusammen,

ich habe hier gelesen, dass ich den Arzt kenne und er aus Mannheim ist. Ja, ich kenne ihn und er ist ein sehr guter Arzt und ich werde nicht anzweifeln, dass er keine CK Diagnose stellen kann, da er davon selbst betroffen ist. Ich habe vor kurzem auch jemanden dort hin geschickt, weil ich dachte, der mann muss ganz sicher Cluster haben, weil alles stimmt. Irrtum, er bekam Pestwurz verordnet und seine Qualen haben seither ein Ende. Da sieht man mal, ich hätte echt auf Cluster getippt, aber dieser gute Neurologe nicht.
Und auch viele, viele andere Patienten sind durch meine Empfehlung bei ihm und sehr zufrieden. Ich bin schon seit Jahren bei ihm und auch hochzufrieden.

Schmerzfreie Grüße Claudia

Liebe Claudia,
ich zweifle nicht unbedingt die Diagnose von Dr. H. an, sondern seine Aussage: "Es sei kein cks, denn cks Attacken gehen nur 15; 20 alla alla höchstens 30 Minuten!"
Nur weil Dr.H. alle 7-10 Jahre mal einen "leichte" Episode hat (laut eigener Aussage), heißt das noch lange nicht, dass er seinen Cluster mit dem der anderen vergleichen kann/darf.

Ich weiß er muss erst alles ausschießen um CKS zu diagnostizieren und wenn er bei Tascha Verspannungen festgestellt hat, muss er diese wohl auch erst als möglichen Grund für ihre Schmerzen behandeln.
Aber leider leider schlägt diese Behandlung nicht an, denn Tascha wird immer noch von ihren Schmerzen gequält.

Gerade ein Arzt von dem man denkt er kennt sich mit CKS aus, erwartet man nicht diesen Satz: "Es sei kein cks, denn cks Attacken gehen nur 15; 20 alla alla höchstens 30 Minuten!"
Das war mein Punkt.

Liebe Grüße an euch und eine Schmerzfreie Zeit
Catrin

cks kann von 10 bis 180min dauern und 8 mal am tag sein 180min sind 3 h x8h sind = 24 h das ganze hatte ich in verbindung mit bekleitschmerz und migräne mal drei tage danach wahr alleine schon wegen dem schlarfentzug walla walla.

ich persönlich finde es immer seher sehr komisch wenn episodiker oder leute auch mit wenigen und kurzen atacken meinen sie kennen cluster in seiner ganzen demenison, ich zb habe lange gehader überhaubt die diagnose cluster zu anzunemen,
obwohl er es bei einen treffen vor langer schon sehr sehr offensichtlich war.

und immerhin konnte ich ja auch über 20 jahre fast gut mit dem burschen leben ohne zu wissen was er ist. heute bin ich froh wenn ich aussreichent schlarf bekomme.

wer heute noch so einfach zu stellende diagnosen wie cluster in frage stellt.
als medizinner soll dan bitte auch schnell und effektiv das behandeln was er denkt.
leistet er das nicht gehört er öffentlich als Nichtskönner propagiert. fertig!

klar das neben den cluster auch weiterhin diagnostierziert und nach andern krankheiten geforscht werden muss den die liste derr sekundären cluster erkrankungen wird immer länger.




sfz thore

Hallo Thore,

ich stimme Dir zu und Du hast das Problem ja auch genau benannt, wenn Du schreibst: "die liste derr sekundären cluster erkrankungen wird immer länger."

Gerade als Patient dieser schweren Erkrankung kann man zu voreiligen Schlüssen veranlasst werden, wenn man CKS-artige Schmerzen geschildert bekommt.

Das ist ein weiterer möglicher Grund, weshalb ist es ja so wichtig, daß eine sichere, fachärztliche Diagnose gestellt wird, um andere Erkrankungen, die sich nur wie CKS-Attacken äußern, auszuschließen.


Gruß und schmerzfreie Zeit

[Archiv]

Liebe Claudia,
ich zweifle nicht unbedingt die Diagnose von Dr. H. an, sondern seine Aussage: "Es sei kein cks, denn cks Attacken gehen nur 15; 20 alla alla höchstens 30 Minuten!"
Nur weil Dr.H. alle 7-10 Jahre mal einen "leichte" Episode hat (laut eigener Aussage), heißt das noch lange nicht, dass er seinen Cluster mit dem der anderen vergleichen kann/darf.

Ich weiß er muss erst alles ausschießen um CKS zu diagnostizieren und wenn er bei Tascha Verspannungen festgestellt hat, muss er diese wohl auch erst als möglichen Grund für ihre Schmerzen behandeln.
Aber leider leider schlägt diese Behandlung nicht an, denn Tascha wird immer noch von ihren Schmerzen gequält.

Gerade ein Arzt von dem man denkt er kennt sich mit CKS aus, erwartet man nicht diesen Satz: "Es sei kein cks, denn cks Attacken gehen nur 15; 20 alla alla höchstens 30 Minuten!"
Das war mein Punkt.

Liebe Grüße an euch und eine Schmerzfreie Zeit
Catrin

cks kann von 10 bis 180min dauern und 8 mal am tag sein 180min sind 3 h x8h sind = 24 h das ganze hatte ich in verbindung mit bekleitschmerz und migräne mal drei tage danach wahr alleine schon wegen dem schlarfentzug walla walla.

ich persönlich finde es immer seher sehr komisch wenn episodiker oder leute auch mit wenigen und kurzen atacken meinen sie kennen cluster in seiner ganzen demenison, ich zb habe lange gehader überhaubt die diagnose cluster zu anzunemen,
obwohl er es bei einen treffen vor langer schon sehr sehr offensichtlich war.

und immerhin konnte ich ja auch über 20 jahre fast gut mit dem burschen leben ohne zu wissen was er ist. heute bin ich froh wenn ich aussreichent schlarf bekomme.

wer heute noch so einfach zu stellende diagnosen wie cluster in frage stellt.
als medizinner soll dan bitte auch schnell und effektiv das behandeln was er denkt.
leistet er das nicht gehört er öffentlich als Nichtskönner propagiert. fertig!

klar das neben den cluster auch weiterhin diagnostierziert und nach andern krankheiten geforscht werden muss den die liste derr sekundären cluster erkrankungen wird immer länger.




sfz thore

Hallo Thore,

ich stimme Dir zu und Du hast das Problem ja auch genau benannt, wenn Du schreibst: "die liste derr sekundären cluster erkrankungen wird immer länger."

Gerade als Patient dieser schweren Erkrankung kann man zu voreiligen Schlüssen veranlasst werden, wenn man CKS-artige Schmerzen geschildert bekommt.

Das ist ein weiterer möglicher Grund, weshalb ist es ja so wichtig, daß eine sichere, fachärztliche Diagnose gestellt wird, um andere Erkrankungen, die sich nur wie CKS-Attacken äußern, auszuschließen.


Gruß und schmerzfreie Zeit

Hallo Harald,

Ich sehe Cluster sowiso so wie eine Andwort des Köpers......die aber auch ein wiederum ein Eigenständiger prozess ist den man ja auch schon in teilen befunden kann..

Sicherlich wird es dafür genetische dispositionen für geben, warum dann aus gerechnet auf diese und jene situatuion oder erkrankung der Mensch mit Cluster andwortet.

und ich glaube auch das der sekundäre exakt das macht wie der primäre und der posttraumatische (cluster). also es ist echt noch ein batzen arbeit für die medizin und uns patienten.

lg&SfZ

[Archiv]

Hallo !
bin neu hier und finde die Berichte alle sehr interessant .
Diagnostiziert würde bei mir noch kein cluster obwohl bei Attaken , Sauerstoff gut anschläg . Ein Neurologe sagte mir diese Attaken kämen von Muskuläre Verspannungen ........?

Schmerzfreie Zeit euch allen !
LG .

Dr.H sah auf taschas kopfschmerzzettel.
Der kurz geschrieben so aussah:
2 attacken mit sauerstoff 7 min
1 attacke mit sauerstoff 3 min
diverse anderen attacken ohne sauerstoff zwischen 30 min und 1,5h
dann eine von 2,5h ohne sauerstoff aber novalgin..
in der reha hatte sie sogar attacken bis 3h, da bekam sie aber tropfen (alkohol haltIng).
es kristallisiert sich im ganzen immer wieder herraus das sie längere attacken hat wenn sie tropfen wzb novalgin oder tilidin nimmt.
Als Dr. H sah, dass tascha auch attacken von 2,5-3h hat meinte er:"Es sei kein cks, denn cks gehen nur 15;20 alla alla höchstens 30 minuten!"
Ich kanns echt nicht nachvollziehen das Dr.H solch eine aussage macht, zumal er selbst cks hat...
Den Sauerstoff hat Tascha von mir bekommen.
lg
cloe

[Archiv]

Hallo !
bin neu hier und finde die Berichte alle sehr interessant .
Diagnostiziert würde bei mir noch kein cluster obwohl bei Attaken , Sauerstoff gut anschläg . Ein Neurologe sagte mir diese Attaken kämen von Muskuläre Verspannungen ........?

Schmerzfreie Zeit euch allen !
LG .

Dr.H sah auf taschas kopfschmerzzettel.
Der kurz geschrieben so aussah:
2 attacken mit sauerstoff 7 min
1 attacke mit sauerstoff 3 min
diverse anderen attacken ohne sauerstoff zwischen 30 min und 1,5h
dann eine von 2,5h ohne sauerstoff aber novalgin..
in der reha hatte sie sogar attacken bis 3h, da bekam sie aber tropfen (alkohol haltIng).
es kristallisiert sich im ganzen immer wieder herraus das sie längere attacken hat wenn sie tropfen wzb novalgin oder tilidin nimmt.
Als Dr. H sah, dass tascha auch attacken von 2,5-3h hat meinte er:"Es sei kein cks, denn cks gehen nur 15;20 alla alla höchstens 30 minuten!"
Ich kanns echt nicht nachvollziehen das Dr.H solch eine aussage macht, zumal er selbst cks hat...
Den Sauerstoff hat Tascha von mir bekommen.
lg
cloe

Diese Aussage glaube ich nicht!!!!!!!!!!

Ich hatte damals - als ich das erste mal bei Dr. H. war auch 3 Std. Attacken und diese Aussage wurde niemals von ihm getroffen!
Wenn er nicht gewesen wäre, dann würde ich heute nicht mehr leben - das ist eine Tatsache!
Ich finde es nicht in Ordnung, dass hier eine einzige Person, die angeblich Clusterkopfschmerzen hat - mit Sauerstoff 7 min. Attacken - das hab ich in meinem Leben noch nicht gehört. Mit Sauerstoffbehandlung dauert eine Attacke ca. 20 min. manchmal länger, könnte es sein - dass hier ein Missverständnis vorliegt und Herr Dr. H. vielleicht mit seiner Aussage meinte, dass eine Attacke mit Sauerstoffbehandlung keine 3 Stunden dauert und eben diese 20 - 30 min. gemeint war?!

LG Michaela

P.S.: bin schon seit 6 Jahren bei Dr. H. in Behandlung!!!!!

[Archiv]

Hallo !
bin neu hier und finde die Berichte alle sehr interessant .
Diagnostiziert würde bei mir noch kein cluster obwohl bei Attaken , Sauerstoff gut anschläg . Ein Neurologe sagte mir diese Attaken kämen von Muskuläre Verspannungen ........?

Schmerzfreie Zeit euch allen !
LG .

Dr.H sah auf taschas kopfschmerzzettel.
Der kurz geschrieben so aussah:
2 attacken mit sauerstoff 7 min
1 attacke mit sauerstoff 3 min
diverse anderen attacken ohne sauerstoff zwischen 30 min und 1,5h
dann eine von 2,5h ohne sauerstoff aber novalgin..
in der reha hatte sie sogar attacken bis 3h, da bekam sie aber tropfen (alkohol haltIng).
es kristallisiert sich im ganzen immer wieder herraus das sie längere attacken hat wenn sie tropfen wzb novalgin oder tilidin nimmt.
Als Dr. H sah, dass tascha auch attacken von 2,5-3h hat meinte er:"Es sei kein cks, denn cks gehen nur 15;20 alla alla höchstens 30 minuten!"
Ich kanns echt nicht nachvollziehen das Dr.H solch eine aussage macht, zumal er selbst cks hat...
Den Sauerstoff hat Tascha von mir bekommen.
lg
cloe

Diese Aussage glaube ich nicht!!!!!!!!!!

Ich hatte damals - als ich das erste mal bei Dr. H. war auch 3 Std. Attacken und diese Aussage wurde niemals von ihm getroffen!
Wenn er nicht gewesen wäre, dann würde ich heute nicht mehr leben - das ist eine Tatsache!
Ich finde es nicht in Ordnung, dass hier eine einzige Person, die angeblich Clusterkopfschmerzen hat - mit Sauerstoff 7 min. Attacken - das hab ich in meinem Leben noch nicht gehört. Mit Sauerstoffbehandlung dauert eine Attacke ca. 20 min. manchmal länger, könnte es sein - dass hier ein Missverständnis vorliegt und Herr Dr. H. vielleicht mit seiner Aussage meinte, dass eine Attacke mit Sauerstoffbehandlung keine 3 Stunden dauert und eben diese 20 - 30 min. gemeint war?!

LG Michaela

P.S.: bin schon seit 6 Jahren bei Dr. H. in Behandlung!!!!!

Also Peewy ich BIN diagonstizierter Clusterkopf...chronisch..und wurde von jemand ganz anderen diagnostiziert.
Trotzdem muss ich mal sagen das wenn ich Glück habe und schnell genug bin eine beginnende Attacke auch innerhalb von Minuten verhindern kann.
Sie dauert dann nicht immer 15 min oder länger.
Daher kannst du nicht sagen das sie immer min.15 minuten dauert.

Denn jeder Cluster ist halt anders.

[Archiv]

Dr.H sah auf taschas kopfschmerzzettel.
Der kurz geschrieben so aussah:
2 attacken mit sauerstoff 7 min
1 attacke mit sauerstoff 3 min
diverse anderen attacken ohne sauerstoff zwischen 30 min und 1,5h
dann eine von 2,5h ohne sauerstoff aber novalgin..
in der reha hatte sie sogar attacken bis 3h, da bekam sie aber tropfen (alkohol haltIng).
es kristallisiert sich im ganzen immer wieder herraus das sie längere attacken hat wenn sie tropfen wzb novalgin oder tilidin nimmt.
Als Dr. H sah, dass tascha auch attacken von 2,5-3h hat meinte er:"Es sei kein cks, denn cks gehen nur 15;20 alla alla höchstens 30 minuten!"
Ich kanns echt nicht nachvollziehen das Dr.H solch eine aussage macht, zumal er selbst cks hat...
Den Sauerstoff hat Tascha von mir bekommen.
lg
cloe

Diese Aussage glaube ich nicht!!!!!!!!!!

Ich hatte damals - als ich das erste mal bei Dr. H. war auch 3 Std. Attacken und diese Aussage wurde niemals von ihm getroffen!
Wenn er nicht gewesen wäre, dann würde ich heute nicht mehr leben - das ist eine Tatsache!
Ich finde es nicht in Ordnung, dass hier eine einzige Person, die angeblich Clusterkopfschmerzen hat - mit Sauerstoff 7 min. Attacken - das hab ich in meinem Leben noch nicht gehört. Mit Sauerstoffbehandlung dauert eine Attacke ca. 20 min. manchmal länger, könnte es sein - dass hier ein Missverständnis vorliegt und Herr Dr. H. vielleicht mit seiner Aussage meinte, dass eine Attacke mit Sauerstoffbehandlung keine 3 Stunden dauert und eben diese 20 - 30 min. gemeint war?!

LG Michaela

P.S.: bin schon seit 6 Jahren bei Dr. H. in Behandlung!!!!!

Also Peewy ich BIN diagonstizierter Clusterkopf...chronisch..und wurde von jemand ganz anderen diagnostiziert.
Trotzdem muss ich mal sagen das wenn ich Glück habe und schnell genug bin eine beginnende Attacke auch innerhalb von Minuten verhindern kann.
Sie dauert dann nicht immer 15 min oder länger.
Daher kannst du nicht sagen das sie immer min.15 minuten dauert.

Denn jeder Cluster ist halt anders.

Es ging hier gar nicht um die Attackendauer, sondern, dass ein sehr guter Arzt, der auch noch selbst von dieser grausamen Krankheit betroffen ist angelastet wurde, dass er falsche Diagnosen stellt, zumal es zuvor schon einmal in einer Klinik auch als Nackenverspannung und was weiß ich noch diagnostiziert wurde.
Da fiel die Freundin über diesen Arzt her, obwohl sie nicht einmal dabei war und das finde ich eben nicht in Ordnung!!!
Ich kann nur das wieder geben, was ich mit eigenen Ohren gehört habe und mit eigenen Augen gesehen habe.
Natürlich kann sich auch ein Arzt einmal irren, aber wenn ein verordnetes Medikament nicht wirkt, kann man sehr schnell wieder dort hingehen und sagen, dass es nicht gewirkt hat und es wird dann auh weiter gesucht, bis die Diagnose steht!
Aber immer schnell drauf los schimpfen , das macht ja mehr Spaß, gell?
Das ist eben nicht meine Welt, tut mir leid.

Schmerzfreie Zeit Claudia

[Archiv]

Hallo !
bin neu hier und finde die Berichte alle sehr interessant .
Diagnostiziert würde bei mir noch kein cluster obwohl bei Attaken , Sauerstoff gut anschläg . Ein Neurologe sagte mir diese Attaken kämen von Muskuläre Verspannungen ........?

Schmerzfreie Zeit euch allen !
LG .

Dr.H sah auf taschas kopfschmerzzettel.
Der kurz geschrieben so aussah:
2 attacken mit sauerstoff 7 min
1 attacke mit sauerstoff 3 min
diverse anderen attacken ohne sauerstoff zwischen 30 min und 1,5h
dann eine von 2,5h ohne sauerstoff aber novalgin..
in der reha hatte sie sogar attacken bis 3h, da bekam sie aber tropfen (alkohol haltIng).
es kristallisiert sich im ganzen immer wieder herraus das sie längere attacken hat wenn sie tropfen wzb novalgin oder tilidin nimmt.
Als Dr. H sah, dass tascha auch attacken von 2,5-3h hat meinte er:"Es sei kein cks, denn cks gehen nur 15;20 alla alla höchstens 30 minuten!"
Ich kanns echt nicht nachvollziehen das Dr.H solch eine aussage macht, zumal er selbst cks hat...
Den Sauerstoff hat Tascha von mir bekommen.
lg
cloe

Diese Aussage glaube ich nicht!!!!!!!!!!

Ich hatte damals - als ich das erste mal bei Dr. H. war auch 3 Std. Attacken und diese Aussage wurde niemals von ihm getroffen!
Wenn er nicht gewesen wäre, dann würde ich heute nicht mehr leben - das ist eine Tatsache!
Ich finde es nicht in Ordnung, dass hier eine einzige Person, die angeblich Clusterkopfschmerzen hat - mit Sauerstoff 7 min. Attacken - das hab ich in meinem Leben noch nicht gehört. Mit Sauerstoffbehandlung dauert eine Attacke ca. 20 min. manchmal länger, könnte es sein - dass hier ein Missverständnis vorliegt und Herr Dr. H. vielleicht mit seiner Aussage meinte, dass eine Attacke mit Sauerstoffbehandlung keine 3 Stunden dauert und eben diese 20 - 30 min. gemeint war?!

LG Michaela

P.S.: bin schon seit 6 Jahren bei Dr. H. in Behandlung!!!!!

Hallo di Damen
Ich denke jetzt wurde genug gestritten. cloe hat bestimmt schon eingesehen das man den Arzt nicht angreifen muß nur weil man anderer Meinung ist. Außen-stehende (wir ) können gar nicht beurteilen was genau vorgefallen ist. Nur noch etwas von mir: Ich hatte früh beim aufstehen schon 10min Atacken und bei normalen Atacken hilft bei mir Sauerstoff schon nach 5-7min. Nach 5min spür ich besserung nach 7-8min ist die Atacke fast weg. Ich inhaliere nur 10 min. Allerdings ist Sauerstoff nur eine Notlösung weil mit Sicherheit nach 1,5-2 Stunden die nächste kommt.
Grüße und schmerzfreie Zeit Markus