wollte mich mal wieder melden , konnte die Tage einfach nicht da im Moment bei der Teufel enorm zuschlägt. Ich habe seit Tagen solch heftige Attacken , das ich das Gefühl habe das Asco Top und O2 garnicht richtig anschlagen . Also ich meine es dauert teilweise bis 20min oder auch etwas mehr , bis Asco oder O2 überhaupt Wirkung zeigt . Dann wiederum hilft es mal wieder innerhalb 5min , also echt zum Wahnsinnig werden . Ich habe auch das Gefühl das meine Attacken immer heftiger werden im Gegensatz zu vorherigen Attacken . Das schlimme ist im Moment das ich nun teilweise bis zu 6 Attacken am Tag bekomme, ich weiss das manche noch mehr Attacken bekommen , nunr hatte ich diese sonst nicht. Nun habe ich natürlich bedenken das es sich evtl zum Chronischen entwickelt .
Muste gestern zum Doc da ich mir nochmal einige Asco aufschreiben lassen wollte , da mein Vorrat langsam weniger wurde . Das war dann eine Erfahrung die halt wieder Typisch für Deutschland war. Ich hatte angerufen und muste erfahren das mein Doc nun im Urlaub ist , na schöner mist dachte ich ,und muste zu einer Vertretung und das war dann diese Typische Erfahrung. Ich muste schon fast Betteln das er mir Asco Top verschreibt , dann sagte er und blieb auch dabei das er mir nur max 6 Stück verschreiben kann da er als Vertretung nicht mehr verschreiben dürfte. Ich sagte dann ich komme mit 6 stück nicht weit , wenn ich Glück habe 3 tage wenn überhaupt . Er verwies nur auf seine Vorschriften und sagte dann ich könne ja alle 2 Tage vorbei kommen und er schreibe dann immer 6 Stück pro Rezept auf. Ich bin aus den Wolken gefallen als ich das hörte . Ich sagte zu ihm dann könne er doch gleich 3-4 Recepte fertig schreiben und gut ist , das würde nicht gehen da er diese nur Pro Tag machen könne . Ich habe dann nachgegeben da ich kurz vorm Ausrasten war , und dachte das kann nur ein Witz sein in einem Land wie Deutschland , hallo wo sind wir eigentlich .
Naja nun mus ich Tatsächlich alle 2 tage dort ein Recept abholen bis mein Doc wieder da ist , zum Glück kann meine Frau die Recepte abholen , das hat er Großzügigerweise erlaubt . Ich glaube das viele Ärtze garnicht wissen oder sich vorstellen können was mann mit Cluster eigentlich durchmacht , und das schlimme ist , das dieser Tolle Artzt auch Neurologe ist .
Naja am 6.4 ist mein Doc wieder da , und dann werde ich ihm dies mal mitteilen , auf die Antwort bin ich gespannt .
Wünsche euch viele Schmerzfreie Tage
Gruß
Clemens
Hallo Clemens,
im Augenblick kommst Du mir relativ panisch vor - was ich absolut verstehen kann...
Sei doch froh wenn Du alle 2 Tage 6 AscoTop verschrieben bekommst - andere haben wirklich das Problem überhaupt mehr als 12 Stk./Monat verschrieben zu bekommen.
Ich kann wirklich nachvollziehen wie es Dir zur Zeit geht, weil sich meine Attacken auch von 1/Tag im März letzten Jahres auf bis zu teilweise 14/Tag im Januar diesen Jahres erhöht hatten. Auch ich war immer wieder dabei AscoTop zu bunkern - der Arzt ist ja auch nicht immer da, die Praxis nicht immer geöffnet... Allerdings ist es bei mir so dass ich, je mehr Attacken ich bekomme, je mehr Schlafentzug ich habe, je mehr ich physisch und psychisch am Ende bin, sich die Attackenanzahl wiederum vermehrt - ein verdammter Teufelskreis...
Wie sieht es mit Deiner Prophylaxe aus? Mit 120mgVerapamil bist Du als Clusterpatient noch an der unteren Grenze. Das Ganze lässt sich, mit dem Einverständnis Deines Arztes, auf jeden Fall höher dosieren. Bei mir tritt manchmal auch erst eine Wirkung bei 480mg/Tag auf.
Ich habe im Januar sehr gute Erfahrungen mit einer Kurzzeitprophylaxe mit Relpax (Eletriptan) gemacht. Ich konnte meine Attacken auf 1/Tag vermindern - und nach 12 Tagen hatte ich meine fast 1-jährige Episode beendet...
Also es gibt sicherlich noch verschiedenste Arten dem Cluster zu begegnen, die Attackenstärke/Anzahl zu vermindern - ein Arzt der sich mit richtig gut mit CKS auskennt sollte Dir da weiterhelfen können (ich war in Freiburg bei Prof. Dr. Kaube).
Ich kann Dir nur raten Dich jetzt nicht total verrückt zu machen, sondern eher an weitere Alternativen zu denken wie Du dem Cluster anderweitig zu Leibe rücken kannst.
Ich wünsch Dir eine schnelle Beendigung der Episode.
GusZ
Peter
Hallo Peter
Ja du hast nicht ganz unrecht , ich bin im Moment sehr Panisch und auch mit meinen Nerven ziemlich am ende . Ich hatte vorher zwar auch heftige Attacken , nur sind sie im Moment sowas von heftig das mir schwarz vor den Augen wird und ich teilweise große Angst bekomme in Onmacht zu fallen.Die Verapamil nehme ich im Moment nicht mehr , da ich nebenbei mit Hohem Blutdruck zu kämpfen habe und dafür auch ein Medikament nehme . Mein Doc meinte ich sollte die Verapamil lieber erstmal nicht nehmen da er sich nicht sicher ist ob sich beide Medikamente vertragen . Er wollte sich mit seinem Kollegen darüber erstamal genau beraten . Das geht mir erlich gesagt auch an die Substanz , denn ich bekomme langsam das Gefühl das mein Doc vieleicht doch etwas mit dem Cluster überfordert ist . Das ganze Problem ist ja nur , mein Doc ist nun im Urlaub und kommt erst am 6.4 . wieder . Die Vertretung kann mann getrost vergessen wie ich ja schon geschrieben hatte . Und bei mir in Hildesheim gibt es einfach keinen Artzt bzw Neuro Doc der sich damit vernünftig auskennt. Ich müsste einfach mal zu einem der von dem ganzen richtig Ahnung hat und auch regelmäßig damit zu tun hat . Bin einfach echt Ratlos wie das nun weiter gehen soll .
Gruß
Clemens
Hallo,
ich werde langsam wahnsinnig , hatte gegen 10Uhr meine heftigste Attacke die ich bis jetzt hatte . Noch nie war eine Attacke so heftig und vernichtend , finde garnicht die passenden worte dafür . Saustoff zeigte Null wirkung und Asco Top brauchte 3mal so lange bis zur Wirkung als sonst . Ich bin langsam echt am ende und weiss nicht weiter es wird einfach immer schlimmer , und mann bekommt echt Dumme gedanken weil man es einfach nicht mehr aushält . Ich glaube ich müsste wohl dringend in eine Klinik die sich damit auskennt sonst halte ich das nicht mehr aus .
im Augenblick kommst Du mir relativ panisch vor - was ich absolut verstehen kann...
Sei doch froh wenn Du alle 2 Tage 6 AscoTop verschrieben bekommst - andere haben wirklich das Problem überhaupt mehr als 12 Stk./Monat verschrieben zu bekommen.
Ich kann wirklich nachvollziehen wie es Dir zur Zeit geht, weil sich meine Attacken auch von 1/Tag im März letzten Jahres auf bis zu teilweise 14/Tag im Januar diesen Jahres erhöht hatten. Auch ich war immer wieder dabei AscoTop zu bunkern - der Arzt ist ja auch nicht immer da, die Praxis nicht immer geöffnet... Allerdings ist es bei mir so dass ich, je mehr Attacken ich bekomme, je mehr Schlafentzug ich habe, je mehr ich physisch und psychisch am Ende bin, sich die Attackenanzahl wiederum vermehrt - ein verdammter Teufelskreis...
Wie sieht es mit Deiner Prophylaxe aus? Mit 120mgVerapamil bist Du als Clusterpatient noch an der unteren Grenze. Das Ganze lässt sich, mit dem Einverständnis Deines Arztes, auf jeden Fall höher dosieren. Bei mir tritt manchmal auch erst eine Wirkung bei 480mg/Tag auf.
Ich habe im Januar sehr gute Erfahrungen mit einer Kurzzeitprophylaxe mit Relpax (Eletriptan) gemacht. Ich konnte meine Attacken auf 1/Tag vermindern - und nach 12 Tagen hatte ich meine fast 1-jährige Episode beendet...
Also es gibt sicherlich noch verschiedenste Arten dem Cluster zu begegnen, die Attackenstärke/Anzahl zu vermindern - ein Arzt der sich mit richtig gut mit CKS auskennt sollte Dir da weiterhelfen können (ich war in Freiburg bei Prof. Dr. Kaube).
Ich kann Dir nur raten Dich jetzt nicht total verrückt zu machen, sondern eher an weitere Alternativen zu denken wie Du dem Cluster anderweitig zu Leibe rücken kannst.
Ich wünsch Dir eine schnelle Beendigung der Episode.
GusZ
Peter
Hallo Peter
Ja du hast nicht ganz unrecht , ich bin im Moment sehr Panisch und auch mit meinen Nerven ziemlich am ende . Ich hatte vorher zwar auch heftige Attacken , nur sind sie im Moment sowas von heftig das mir schwarz vor den Augen wird und ich teilweise große Angst bekomme in Onmacht zu fallen.Die Verapamil nehme ich im Moment nicht mehr , da ich nebenbei mit Hohem Blutdruck zu kämpfen habe und dafür auch ein Medikament nehme . Mein Doc meinte ich sollte die Verapamil lieber erstmal nicht nehmen da er sich nicht sicher ist ob sich beide Medikamente vertragen . Er wollte sich mit seinem Kollegen darüber erstamal genau beraten . Das geht mir erlich gesagt auch an die Substanz , denn ich bekomme langsam das Gefühl das mein Doc vieleicht doch etwas mit dem Cluster überfordert ist . Das ganze Problem ist ja nur , mein Doc ist nun im Urlaub und kommt erst am 6.4 . wieder . Die Vertretung kann mann getrost vergessen wie ich ja schon geschrieben hatte . Und bei mir in Hildesheim gibt es einfach keinen Artzt bzw Neuro Doc der sich damit vernünftig auskennt. Ich müsste einfach mal zu einem der von dem ganzen richtig Ahnung hat und auch regelmäßig damit zu tun hat . Bin einfach echt Ratlos wie das nun weiter gehen soll .
Gruß
Clemens
Hallo,
ich werde langsam wahnsinnig , hatte gegen 10Uhr meine heftigste Attacke die ich bis jetzt hatte . Noch nie war eine Attacke so heftig und vernichtend , finde garnicht die passenden worte dafür . Saustoff zeigte Null wirkung und Asco Top brauchte 3mal so lange bis zur Wirkung als sonst . Ich bin langsam echt am ende und weiss nicht weiter es wird einfach immer schlimmer , und mann bekommt echt Dumme gedanken weil man es einfach nicht mehr aushält . Ich glaube ich müsste wohl dringend in eine Klinik die sich damit auskennt sonst halte ich das nicht mehr aus .
Gruß
Clemens
Hallo Clemens,
zunächst mal ist es so, daß eine CKS-Attacke ein Notfall ist. Du kannst Dich denzumfolge selbst in ein Krankenhaus "einliefern".
Die Uniklinik Münster - dort gibt es CKS-Spezialisten - ist sicherlich eine gute Anlaufstelle, ebenso die Schmerzklinik Kiel, ebenso die Uniklinik Essen (bzw. das Westdeutsche Kopfschmerzzentrum). Es sollte bei diesen Kliniken keine Problem mit der raschen Terminvergabe geben.
Unten habe ich Dir mal einen Link angegeben, unter dem Du vielleicht einen Schmerzspezialisten finden kannst.
Ja du hast nicht ganz unrecht , ich bin im Moment sehr Panisch und auch mit meinen Nerven ziemlich am ende . Ich hatte vorher zwar auch heftige Attacken , nur sind sie im Moment sowas von heftig das mir schwarz vor den Augen wird und ich teilweise große Angst bekomme in Onmacht zu fallen.Die Verapamil nehme ich im Moment nicht mehr , da ich nebenbei mit Hohem Blutdruck zu kämpfen habe und dafür auch ein Medikament nehme . Mein Doc meinte ich sollte die Verapamil lieber erstmal nicht nehmen da er sich nicht sicher ist ob sich beide Medikamente vertragen . Er wollte sich mit seinem Kollegen darüber erstamal genau beraten . Das geht mir erlich gesagt auch an die Substanz , denn ich bekomme langsam das Gefühl das mein Doc vieleicht doch etwas mit dem Cluster überfordert ist . Das ganze Problem ist ja nur , mein Doc ist nun im Urlaub und kommt erst am 6.4 . wieder . Die Vertretung kann mann getrost vergessen wie ich ja schon geschrieben hatte . Und bei mir in Hildesheim gibt es einfach keinen Artzt bzw Neuro Doc der sich damit vernünftig auskennt. Ich müsste einfach mal zu einem der von dem ganzen richtig Ahnung hat und auch regelmäßig damit zu tun hat . Bin einfach echt Ratlos wie das nun weiter gehen soll .
Gruß
Clemens
Hallo,
ich werde langsam wahnsinnig , hatte gegen 10Uhr meine heftigste Attacke die ich bis jetzt hatte . Noch nie war eine Attacke so heftig und vernichtend , finde garnicht die passenden worte dafür . Saustoff zeigte Null wirkung und Asco Top brauchte 3mal so lange bis zur Wirkung als sonst . Ich bin langsam echt am ende und weiss nicht weiter es wird einfach immer schlimmer , und mann bekommt echt Dumme gedanken weil man es einfach nicht mehr aushält . Ich glaube ich müsste wohl dringend in eine Klinik die sich damit auskennt sonst halte ich das nicht mehr aus .
Gruß
Clemens
Hallo Clemens,
zunächst mal ist es so, daß eine CKS-Attacke ein Notfall ist. Du kannst Dich denzumfolge selbst in ein Krankenhaus "einliefern".
Die Uniklinik Münster - dort gibt es CKS-Spezialisten - ist sicherlich eine gute Anlaufstelle, ebenso die Schmerzklinik Kiel, ebenso die Uniklinik Essen (bzw. das Westdeutsche Kopfschmerzzentrum). Es sollte bei diesen Kliniken keine Problem mit der raschen Terminvergabe geben.
Unten habe ich Dir mal einen Link angegeben, unter dem Du vielleicht einen Schmerzspezialisten finden kannst.
Gruß und schmerzfreie Zeit
Hallo,
ich habe nun mal eine Mail mit Dringender bitte um Hilfe an die Schmerzklinik in Kiel geschrieben. Ich hoffe das ich überhaupt eine Antwort bekomme .
Ich weiss nur nicht ob meine Krankenkasse (AOK) die kosten übernimmt . Ich bin Arbeitslos da ich durch eine Wirbelsäulen OP und 6 Bandscheibenvorfällen nicht mehr voll einsatzfähig bin , deshalb bekomme ich HARTZ 4 . Ich bin zwar von sämtlichen zuzahlungen befreit , nur weiss ich nicht ob ein Besuch oder evtl eine Stationäre Behandlung in der Schmerzklinik Kiel überhaupt bezahlt wird .
im Augenblick kommst Du mir relativ panisch vor - was ich absolut verstehen kann...
Sei doch froh wenn Du alle 2 Tage 6 AscoTop verschrieben bekommst - andere haben wirklich das Problem überhaupt mehr als 12 Stk./Monat verschrieben zu bekommen.
Ich kann wirklich nachvollziehen wie es Dir zur Zeit geht, weil sich meine Attacken auch von 1/Tag im März letzten Jahres auf bis zu teilweise 14/Tag im Januar diesen Jahres erhöht hatten. Auch ich war immer wieder dabei AscoTop zu bunkern - der Arzt ist ja auch nicht immer da, die Praxis nicht immer geöffnet... Allerdings ist es bei mir so dass ich, je mehr Attacken ich bekomme, je mehr Schlafentzug ich habe, je mehr ich physisch und psychisch am Ende bin, sich die Attackenanzahl wiederum vermehrt - ein verdammter Teufelskreis...
Wie sieht es mit Deiner Prophylaxe aus? Mit 120mgVerapamil bist Du als Clusterpatient noch an der unteren Grenze. Das Ganze lässt sich, mit dem Einverständnis Deines Arztes, auf jeden Fall höher dosieren. Bei mir tritt manchmal auch erst eine Wirkung bei 480mg/Tag auf.
Ich habe im Januar sehr gute Erfahrungen mit einer Kurzzeitprophylaxe mit Relpax (Eletriptan) gemacht. Ich konnte meine Attacken auf 1/Tag vermindern - und nach 12 Tagen hatte ich meine fast 1-jährige Episode beendet...
Also es gibt sicherlich noch verschiedenste Arten dem Cluster zu begegnen, die Attackenstärke/Anzahl zu vermindern - ein Arzt der sich mit richtig gut mit CKS auskennt sollte Dir da weiterhelfen können (ich war in Freiburg bei Prof. Dr. Kaube).
Ich kann Dir nur raten Dich jetzt nicht total verrückt zu machen, sondern eher an weitere Alternativen zu denken wie Du dem Cluster anderweitig zu Leibe rücken kannst.
Ich wünsch Dir eine schnelle Beendigung der Episode.
GusZ
Peter
Hallo Peter
Ja du hast nicht ganz unrecht , ich bin im Moment sehr Panisch und auch mit meinen Nerven ziemlich am ende . Ich hatte vorher zwar auch heftige Attacken , nur sind sie im Moment sowas von heftig das mir schwarz vor den Augen wird und ich teilweise große Angst bekomme in Onmacht zu fallen.Die Verapamil nehme ich im Moment nicht mehr , da ich nebenbei mit Hohem Blutdruck zu kämpfen habe und dafür auch ein Medikament nehme . Mein Doc meinte ich sollte die Verapamil lieber erstmal nicht nehmen da er sich nicht sicher ist ob sich beide Medikamente vertragen . Er wollte sich mit seinem Kollegen darüber erstamal genau beraten . Das geht mir erlich gesagt auch an die Substanz , denn ich bekomme langsam das Gefühl das mein Doc vieleicht doch etwas mit dem Cluster überfordert ist . Das ganze Problem ist ja nur , mein Doc ist nun im Urlaub und kommt erst am 6.4 . wieder . Die Vertretung kann mann getrost vergessen wie ich ja schon geschrieben hatte . Und bei mir in Hildesheim gibt es einfach keinen Artzt bzw Neuro Doc der sich damit vernünftig auskennt. Ich müsste einfach mal zu einem der von dem ganzen richtig Ahnung hat und auch regelmäßig damit zu tun hat . Bin einfach echt Ratlos wie das nun weiter gehen soll .
Gruß
Clemens
Hallo,
ich werde langsam wahnsinnig , hatte gegen 10Uhr meine heftigste Attacke die ich bis jetzt hatte . Noch nie war eine Attacke so heftig und vernichtend , finde garnicht die passenden worte dafür . Saustoff zeigte Null wirkung und Asco Top brauchte 3mal so lange bis zur Wirkung als sonst . Ich bin langsam echt am ende und weiss nicht weiter es wird einfach immer schlimmer , und mann bekommt echt Dumme gedanken weil man es einfach nicht mehr aushält . Ich glaube ich müsste wohl dringend in eine Klinik die sich damit auskennt sonst halte ich das nicht mehr aus .
Gruß
Clemens
Hallo Clemens,
ich hatte dir letzte Woche eine PN gechrieben mit der Bitte, dass du mich doch einmal anrufen solltest, weil auch ich dir diese Kliniken vorschlagen wollte, wie Harald. Ich weiß ja, wo du wohnst und deshalb konnte ich mich mit dem Umfeld deines Wohnortes vertraut machen und wollte dir diese kliniken auch nennen. Wenn ich deine Telefonnummer gehabt hätte....., aber leider lag mir diese nicht vor, deshalb kam dann mein Vorschlag mit Holzminden, weil du ja mit Gabi und Manfred schon Kontakt hattest. Also, won der Entfernung ist Gabi der Ansprechpartner, der am nähesten bei dir ist und sie hilft dir ganz sicher, aber du musst sie auch kontaktieren, dass sie helfen kann.
Ich wünsche dir eine schmerzfreie Zeit.
Liebe Grüße Claudia
Ja du hast nicht ganz unrecht , ich bin im Moment sehr Panisch und auch mit meinen Nerven ziemlich am ende . Ich hatte vorher zwar auch heftige Attacken , nur sind sie im Moment sowas von heftig das mir schwarz vor den Augen wird und ich teilweise große Angst bekomme in Onmacht zu fallen.Die Verapamil nehme ich im Moment nicht mehr , da ich nebenbei mit Hohem Blutdruck zu kämpfen habe und dafür auch ein Medikament nehme . Mein Doc meinte ich sollte die Verapamil lieber erstmal nicht nehmen da er sich nicht sicher ist ob sich beide Medikamente vertragen . Er wollte sich mit seinem Kollegen darüber erstamal genau beraten . Das geht mir erlich gesagt auch an die Substanz , denn ich bekomme langsam das Gefühl das mein Doc vieleicht doch etwas mit dem Cluster überfordert ist . Das ganze Problem ist ja nur , mein Doc ist nun im Urlaub und kommt erst am 6.4 . wieder . Die Vertretung kann mann getrost vergessen wie ich ja schon geschrieben hatte . Und bei mir in Hildesheim gibt es einfach keinen Artzt bzw Neuro Doc der sich damit vernünftig auskennt. Ich müsste einfach mal zu einem der von dem ganzen richtig Ahnung hat und auch regelmäßig damit zu tun hat . Bin einfach echt Ratlos wie das nun weiter gehen soll .
Gruß
Clemens
Hallo,
ich werde langsam wahnsinnig , hatte gegen 10Uhr meine heftigste Attacke die ich bis jetzt hatte . Noch nie war eine Attacke so heftig und vernichtend , finde garnicht die passenden worte dafür . Saustoff zeigte Null wirkung und Asco Top brauchte 3mal so lange bis zur Wirkung als sonst . Ich bin langsam echt am ende und weiss nicht weiter es wird einfach immer schlimmer , und mann bekommt echt Dumme gedanken weil man es einfach nicht mehr aushält . Ich glaube ich müsste wohl dringend in eine Klinik die sich damit auskennt sonst halte ich das nicht mehr aus .
Gruß
Clemens
Hallo Clemens,
ich hatte dir letzte Woche eine PN gechrieben mit der Bitte, dass du mich doch einmal anrufen solltest, weil auch ich dir diese Kliniken vorschlagen wollte, wie Harald. Ich weiß ja, wo du wohnst und deshalb konnte ich mich mit dem Umfeld deines Wohnortes vertraut machen und wollte dir diese kliniken auch nennen. Wenn ich deine Telefonnummer gehabt hätte....., aber leider lag mir diese nicht vor, deshalb kam dann mein Vorschlag mit Holzminden, weil du ja mit Gabi und Manfred schon Kontakt hattest. Also, won der Entfernung ist Gabi der Ansprechpartner, der am nähesten bei dir ist und sie hilft dir ganz sicher, aber du musst sie auch kontaktieren, dass sie helfen kann.
Ich wünsche dir eine schmerzfreie Zeit.
Liebe Grüße Claudia
Hallo Claudia
ja ich weis von deiner PN und TEL , habe es einfach nicht hinbekommen da ich ziemlich down war . Habe dir ja auf deiner Hompage eine Mail geschrieben . Das Tolle ist das ich heute sofort nachdem ich die Klinik in Kiel angeschrieben habe , gleich eine Antwort von Prof.Dr Göbel bekommen habe . Ich habe dann etwas mit ihm hin und her gemailt , und morgen werde ich mich mit der Klinik in Verbindung setzten , desweiteren werde ich auch morgen zu Dr. Mildenstein in Laatzen fahren und mich dort vorstellen . Also das Rad fängt nun Glücklicher weise an zu Rollen . Ich versuche nun erstmal alles daranzusetzten einen Termin bzw einen Stationären Aufenthalt in Kiel zu bekommen . Dr. Göbel aus Kiel meinte das es bei mir Dringend erforderlich wäre und zur Not auch Kurzfristig möglich wäre dort einen Stationären Aufenthalt zu bekommen. Er meinte weiter das ich eine kommplette neue Einstellung auf Medikamenten Basis oder so brauche . Er hat mir auch schon ein Einweisungsformular zum Download gesendet .
Das Problem welches ich nun habe ist , das mein Artzt im Urlaub ist und dieser mich Einweisen mus , und die Vertretung denke ich mal wird dies nicht tuen . Die Vertretung macht schon Problem mir Sauerstoff aufzuschreiben , und Asco Top da muste ich schon fast Betteln und kämpfen bis er mir diese Überhaupt aufgeschrieben hat . Es ist eigentlich unmöglich das Ärtzte (Neurologen) sich so quer stellen diese Medikamente aufzuschreiben .
Werde euch auf dem laufendem halten und berichten wie es nun weiter geht und ob es überhaupt klappt . Ich bin noch sehr ungläubig dem ganzen gegenüber da ich in den letzten tagen zu viel Stress mit den Ärtzten hatte .
ich werde langsam wahnsinnig , hatte gegen 10Uhr meine heftigste Attacke die ich bis jetzt hatte . Noch nie war eine Attacke so heftig und vernichtend , finde garnicht die passenden worte dafür . Saustoff zeigte Null wirkung und Asco Top brauchte 3mal so lange bis zur Wirkung als sonst . Ich bin langsam echt am ende und weiss nicht weiter es wird einfach immer schlimmer , und mann bekommt echt Dumme gedanken weil man es einfach nicht mehr aushält . Ich glaube ich müsste wohl dringend in eine Klinik die sich damit auskennt sonst halte ich das nicht mehr aus .
Gruß
Clemens
Hallo Clemens,
ich hatte dir letzte Woche eine PN gechrieben mit der Bitte, dass du mich doch einmal anrufen solltest, weil auch ich dir diese Kliniken vorschlagen wollte, wie Harald. Ich weiß ja, wo du wohnst und deshalb konnte ich mich mit dem Umfeld deines Wohnortes vertraut machen und wollte dir diese kliniken auch nennen. Wenn ich deine Telefonnummer gehabt hätte....., aber leider lag mir diese nicht vor, deshalb kam dann mein Vorschlag mit Holzminden, weil du ja mit Gabi und Manfred schon Kontakt hattest. Also, won der Entfernung ist Gabi der Ansprechpartner, der am nähesten bei dir ist und sie hilft dir ganz sicher, aber du musst sie auch kontaktieren, dass sie helfen kann.
Ich wünsche dir eine schmerzfreie Zeit.
Liebe Grüße Claudia
Hallo Claudia
ja ich weis von deiner PN und TEL , habe es einfach nicht hinbekommen da ich ziemlich down war . Habe dir ja auf deiner Hompage eine Mail geschrieben . Das Tolle ist das ich heute sofort nachdem ich die Klinik in Kiel angeschrieben habe , gleich eine Antwort von Prof.Dr Göbel bekommen habe . Ich habe dann etwas mit ihm hin und her gemailt , und morgen werde ich mich mit der Klinik in Verbindung setzten , desweiteren werde ich auch morgen zu Dr. Mildenstein in Laatzen fahren und mich dort vorstellen . Also das Rad fängt nun Glücklicher weise an zu Rollen . Ich versuche nun erstmal alles daranzusetzten einen Termin bzw einen Stationären Aufenthalt in Kiel zu bekommen . Dr. Göbel aus Kiel meinte das es bei mir Dringend erforderlich wäre und zur Not auch Kurzfristig möglich wäre dort einen Stationären Aufenthalt zu bekommen. Er meinte weiter das ich eine kommplette neue Einstellung auf Medikamenten Basis oder so brauche . Er hat mir auch schon ein Einweisungsformular zum Download gesendet .
Das Problem welches ich nun habe ist , das mein Artzt im Urlaub ist und dieser mich Einweisen mus , und die Vertretung denke ich mal wird dies nicht tuen . Die Vertretung macht schon Problem mir Sauerstoff aufzuschreiben , und Asco Top da muste ich schon fast Betteln und kämpfen bis er mir diese Überhaupt aufgeschrieben hat . Es ist eigentlich unmöglich das Ärtzte (Neurologen) sich so quer stellen diese Medikamente aufzuschreiben .
Werde euch auf dem laufendem halten und berichten wie es nun weiter geht und ob es überhaupt klappt . Ich bin noch sehr ungläubig dem ganzen gegenüber da ich in den letzten tagen zu viel Stress mit den Ärtzten hatte .
Gruß
Clemens
Lieber Clemens,
genau, so ist das auch. Du brauchst dringend Hilfe. Falls du es alleine nicht schaffen solltest, melde dich entweder bei mir oder einem der anderen AP´s, denn wir helfen dir sehr gerne weiter wenn dir die Kräfte ausgehen.
Leider habe ich deine Mail auf meiner Homepage nicht erhalten, sonst hätte ich dir sofort geantwortet.
Ich wünsche dir alles Gute, schicke dir viel Kraft und viel schmerzfreie Zeit.
ich werde langsam wahnsinnig , hatte gegen 10Uhr meine heftigste Attacke die ich bis jetzt hatte . Noch nie war eine Attacke so heftig und vernichtend , finde garnicht die passenden worte dafür . Saustoff zeigte Null wirkung und Asco Top brauchte 3mal so lange bis zur Wirkung als sonst . Ich bin langsam echt am ende und weiss nicht weiter es wird einfach immer schlimmer , und mann bekommt echt Dumme gedanken weil man es einfach nicht mehr aushält . Ich glaube ich müsste wohl dringend in eine Klinik die sich damit auskennt sonst halte ich das nicht mehr aus .
Gruß
Clemens
Hallo Clemens,
ich hatte dir letzte Woche eine PN gechrieben mit der Bitte, dass du mich doch einmal anrufen solltest, weil auch ich dir diese Kliniken vorschlagen wollte, wie Harald. Ich weiß ja, wo du wohnst und deshalb konnte ich mich mit dem Umfeld deines Wohnortes vertraut machen und wollte dir diese kliniken auch nennen. Wenn ich deine Telefonnummer gehabt hätte....., aber leider lag mir diese nicht vor, deshalb kam dann mein Vorschlag mit Holzminden, weil du ja mit Gabi und Manfred schon Kontakt hattest. Also, won der Entfernung ist Gabi der Ansprechpartner, der am nähesten bei dir ist und sie hilft dir ganz sicher, aber du musst sie auch kontaktieren, dass sie helfen kann.
Ich wünsche dir eine schmerzfreie Zeit.
Liebe Grüße Claudia
Hallo Claudia
ja ich weis von deiner PN und TEL , habe es einfach nicht hinbekommen da ich ziemlich down war . Habe dir ja auf deiner Hompage eine Mail geschrieben . Das Tolle ist das ich heute sofort nachdem ich die Klinik in Kiel angeschrieben habe , gleich eine Antwort von Prof.Dr Göbel bekommen habe . Ich habe dann etwas mit ihm hin und her gemailt , und morgen werde ich mich mit der Klinik in Verbindung setzten , desweiteren werde ich auch morgen zu Dr. Mildenstein in Laatzen fahren und mich dort vorstellen . Also das Rad fängt nun Glücklicher weise an zu Rollen . Ich versuche nun erstmal alles daranzusetzten einen Termin bzw einen Stationären Aufenthalt in Kiel zu bekommen . Dr. Göbel aus Kiel meinte das es bei mir Dringend erforderlich wäre und zur Not auch Kurzfristig möglich wäre dort einen Stationären Aufenthalt zu bekommen. Er meinte weiter das ich eine kommplette neue Einstellung auf Medikamenten Basis oder so brauche . Er hat mir auch schon ein Einweisungsformular zum Download gesendet .
Das Problem welches ich nun habe ist , das mein Artzt im Urlaub ist und dieser mich Einweisen mus , und die Vertretung denke ich mal wird dies nicht tuen . Die Vertretung macht schon Problem mir Sauerstoff aufzuschreiben , und Asco Top da muste ich schon fast Betteln und kämpfen bis er mir diese Überhaupt aufgeschrieben hat . Es ist eigentlich unmöglich das Ärtzte (Neurologen) sich so quer stellen diese Medikamente aufzuschreiben .
Werde euch auf dem laufendem halten und berichten wie es nun weiter geht und ob es überhaupt klappt . Ich bin noch sehr ungläubig dem ganzen gegenüber da ich in den letzten tagen zu viel Stress mit den Ärtzten hatte .
Gruß
Clemens
Hallo,
so nun ist es endlich geschaft !! War heute morgen schon um 7Uhr bei DR: Mildenstein in Laatzen , und dieser Besuch brachte die große Wende und ich habe nun endlich einen Artzt gefunden welcher sich gut mit Cluster auskennt und vorallem auch Verständnis für den Patienten hat . An dieser stelle möchte ich mich bei Friedrich.K bedanken für diesen tollen Tip .
Also das allerbeste wie immer zu letzt ! Ich habe eine Einweisung in der Tasche und auch auch ein Telefonisches Vorgespräch mit der Schmwerzklinik in Kiel wurde geführt . Was soll ich euch voller freude sagen !!! Ich bin sofort der Nächste Patient der in Kiel gleich nach Ostern Stationär aufgenommen wird. Ich wollte zwar noch vor Ostern in die Klinik aber sie ist Restlos überbelegt , aber das Nächste Zimmer bzw der nächste Platz gleich nach den Feitagen ist für mich Resaviert .
Ich bin nun so froh das alles so schnell geklappt hat , DR. Mildenstein ist echt ein Toller Artzt und ohne seine Mühen hätte das alles nicht geklappt . Er Telefonierte den ganzen Tag für mich rum mit der Karankenkasse , mit der Klinik usw und hat alles für mich geregelt , bis dann so gegen 16Uhr feststand das alles klappt mit der Stationären Aufnahme.
Diese Tolle Nachricht wollte ich auch nicht vorenthalten und bedanke mich auch für die vielen Tips und aufbauenden Worte . Werde mich nach meinem Aufenthalt in Kiel wieder bei euch melden .
Hallo Clemens,
ich hatte dir letzte Woche eine PN gechrieben mit der Bitte, dass du mich doch einmal anrufen solltest, weil auch ich dir diese Kliniken vorschlagen wollte, wie Harald. Ich weiß ja, wo du wohnst und deshalb konnte ich mich mit dem Umfeld deines Wohnortes vertraut machen und wollte dir diese kliniken auch nennen. Wenn ich deine Telefonnummer gehabt hätte....., aber leider lag mir diese nicht vor, deshalb kam dann mein Vorschlag mit Holzminden, weil du ja mit Gabi und Manfred schon Kontakt hattest. Also, won der Entfernung ist Gabi der Ansprechpartner, der am nähesten bei dir ist und sie hilft dir ganz sicher, aber du musst sie auch kontaktieren, dass sie helfen kann.
Ich wünsche dir eine schmerzfreie Zeit.
Liebe Grüße Claudia
Hallo Claudia
ja ich weis von deiner PN und TEL , habe es einfach nicht hinbekommen da ich ziemlich down war . Habe dir ja auf deiner Hompage eine Mail geschrieben . Das Tolle ist das ich heute sofort nachdem ich die Klinik in Kiel angeschrieben habe , gleich eine Antwort von Prof.Dr Göbel bekommen habe . Ich habe dann etwas mit ihm hin und her gemailt , und morgen werde ich mich mit der Klinik in Verbindung setzten , desweiteren werde ich auch morgen zu Dr. Mildenstein in Laatzen fahren und mich dort vorstellen . Also das Rad fängt nun Glücklicher weise an zu Rollen . Ich versuche nun erstmal alles daranzusetzten einen Termin bzw einen Stationären Aufenthalt in Kiel zu bekommen . Dr. Göbel aus Kiel meinte das es bei mir Dringend erforderlich wäre und zur Not auch Kurzfristig möglich wäre dort einen Stationären Aufenthalt zu bekommen. Er meinte weiter das ich eine kommplette neue Einstellung auf Medikamenten Basis oder so brauche . Er hat mir auch schon ein Einweisungsformular zum Download gesendet .
Das Problem welches ich nun habe ist , das mein Artzt im Urlaub ist und dieser mich Einweisen mus , und die Vertretung denke ich mal wird dies nicht tuen . Die Vertretung macht schon Problem mir Sauerstoff aufzuschreiben , und Asco Top da muste ich schon fast Betteln und kämpfen bis er mir diese Überhaupt aufgeschrieben hat . Es ist eigentlich unmöglich das Ärtzte (Neurologen) sich so quer stellen diese Medikamente aufzuschreiben .
Werde euch auf dem laufendem halten und berichten wie es nun weiter geht und ob es überhaupt klappt . Ich bin noch sehr ungläubig dem ganzen gegenüber da ich in den letzten tagen zu viel Stress mit den Ärtzten hatte .
Gruß
Clemens
Hallo,
so nun ist es endlich geschaft !! War heute morgen schon um 7Uhr bei DR: Mildenstein in Laatzen , und dieser Besuch brachte die große Wende und ich habe nun endlich einen Artzt gefunden welcher sich gut mit Cluster auskennt und vorallem auch Verständnis für den Patienten hat . An dieser stelle möchte ich mich bei Friedrich.K bedanken für diesen tollen Tip .
Also das allerbeste wie immer zu letzt ! Ich habe eine Einweisung in der Tasche und auch auch ein Telefonisches Vorgespräch mit der Schmwerzklinik in Kiel wurde geführt . Was soll ich euch voller freude sagen !!! Ich bin sofort der Nächste Patient der in Kiel gleich nach Ostern Stationär aufgenommen wird. Ich wollte zwar noch vor Ostern in die Klinik aber sie ist Restlos überbelegt , aber das Nächste Zimmer bzw der nächste Platz gleich nach den Feitagen ist für mich Resaviert .
Ich bin nun so froh das alles so schnell geklappt hat , DR. Mildenstein ist echt ein Toller Artzt und ohne seine Mühen hätte das alles nicht geklappt . Er Telefonierte den ganzen Tag für mich rum mit der Karankenkasse , mit der Klinik usw und hat alles für mich geregelt , bis dann so gegen 16Uhr feststand das alles klappt mit der Stationären Aufnahme.
Diese Tolle Nachricht wollte ich auch nicht vorenthalten und bedanke mich auch für die vielen Tips und aufbauenden Worte . Werde mich nach meinem Aufenthalt in Kiel wieder bei euch melden .
Bis dahin liebe Grüße
Clemens
Hallo an alle ,
melde mich zurück aus der Schmerzklinik Kiel . Was soll ich sagen , ich kann es eigentlich selber noch nicht so richtig glauben , aber ich bin nun seit 8Tagen absolut Schmerzfrei !!! Ja das ist wirklich so , keine Attacken mehr oder auch nur leichte Anzeichen dafür . Die ersten Tage in der Klinik waren sehr heftig da ich Kommplett neu eingestellt wurde mit Medikamente , und sogar mein hoher Blutduck ist nun im Griff . Hatte zwar die ersten Tage sehr heftige Attacken aber das hat sich dann glücklicherweise sehr schnell gelegt . Also ich nehme nun 720 mg Verapamil RR dazu noch eine Mikades für den Blutdruck und Pantozol . Wie gesagt mitlerweile 8Tage ohne Attacken , bevor ich in die Schmerzklinik nach kiel kam , hatte ich noch bis zu 5 Attacken pro Tag .
Das ganze Team wie auch die Schwestern in der Klinik sind echt sehr Nett und zuvorkommend , ich hatte nie das Gefühl mit meinen Problemen allein da zu stehen . Für mich hat sich der Aufenthalt in Kiel echt gelohnt und war ein voller Erfolg für mich . Ich kann echt nur Posetives aus der Klinik in Kiel berichten .
Jetzt werde ich zusehen wie am besten meinen Antrag auf GDB mache bzw werde ich wohl Kontakt mit einer Selbsthilfegruppe aufnehmen , ich denke das ich dort Hilfe bekomme wie ich am besten vorgehe.
