Mein Cluster

[Archiv]

Hallo Harald,
ok, ich verstehe unter den kalten Attacken durchaus etwas schmerzhaftes, aber halt nicht unsere Hölle. Ich hab einen Dauerkopfschmerz (lt. Prof. Göbel zwar nicht in der Literatur beschrieben, aber trotzdem nicht selten bei CKS) ca. VAS 2-3 (von zehn) im Clusterareal bei ständiger Ptosis, und drauf aufgesetzt noch auch nach mäßiger Belastung für 5-30 Minuten VAS 5, aber ohne! Bewegungsdrang. Sauerstoff hilft mir da auch, ist wohl wahr, aber das sehe ich für mich nicht ein, Triptane haben mir bislang nicht geholfen, also: Verapamil und "Leben im Schongang".
Meine Gefäßverenger, die ich auch schön wirken spüre, sind Kaffee, Tabak und auch Kälte.
Es ist ja von meinem Verständnis eh ein wenig paradox, das Verapamil als Vasodilatator prophylaktisch wirkt - wobei ich mir vorstellen kann, das dieser Wirkanteil bei uns eher UAW ist. Weist Du eigentlich ob Verapamil die Blut-Hirn-Schranke überwindet?
Aber in diesem Thread hier ist ja Tobias‘ Cluster grad dran, den will ich nicht "kapern". Ich hatte den letzten Thread am 12.10 mit dem Thema "Dauerkopfschmerz bei CK" gestartet. Ich würde mich dann um Antwort "nebenan" freuen.

Schöne Grüße,
Blumi

Hallo Blumi,

kalte Attacken sind nicht leichte Attacken, sondern es sind Attacken ganz ohne Schmerz. Es gibt aber die typischen Begleiterscheinungen: Nase läuft, Augentränen, Unruhe - es fühlt sich also genau an, wie eine Attacke. Nur es schmerzt nicht.
(und das ist eine ganz wichtige Beobachtung)

Natürlich nehme ich bei den kalten Attacken auch kein Triptan. Als wir uns vor einiger Zeit mit den kalten Attacken befasst haben, war aber nicht klar, was das ist und wie man es beschreiben könnte. Und da war es naheliegend, mal zu probieren, ob kalte Attacken denn auf die bekannten Medikamente und Sauerstoff reagieren.

Ich habe darüber einen Artikel geschrieben, der in der "Nervenheilkunde" veröffentlicht wurde (Nervenheilkunde, 25(4);2006:299)

Gruß und schmerzfreie Zeit

Hallo Harald,
danke für die Klarstellung. Leider ist der Artikel über Schattauer.de für mich nicht zu finden. Kann man den irgendwo online erwerben oder lesen?
Aber kann man denn zu "Attacken" der Stärke 4-5 ohne Unruhe dann Cluster sagen? Denn im Moment ziehe ich mich dann eher zurück, mach für z.B. 10- 30 Minuten die Augen zu, VAS 9-10 kenne ich noch verdammt gut, und da rannte ich durch die Wohnung und ...
Wäre das, was ich habe dann noch habe, deiner Meinung nach das Resultat einer gut wirksamen Prophylaxe?

Schöne Grüße und schmerzfreie Zeit,
Blumi

Hallo Blumi,

es gibt nicht immer alles online - und wenn es sich um Fachzeitschriften handelt, dann gibt es zwar viele online, aber die sind in aller Regel kostenpflichtig , ca. 25 - 30 Dollar per view.

In vielen Stadt-Bibliotheken kann man für (hier in Düsseldorf für 2 eu) wenig Geld eine Kopie über Fernleihe bekommen. Oder UB das ist noch schneller und preiswerter.

Nicht jede CKS-Attacke hat die Stärke 10, da gibt es schon auch deutlich schwächere. Das sind natürlich auch Attacken, nur halt schwache.

Sin einer Prophylaxe ist es, die Zahl, die Schwere und die Dauer von Attacken zu reduzieren. Wenn das als eintrifft, dann wirkt die Prophylaxe ja.

Hast Du eigentlich bei diesen Attacken, die Ruhe erfordern auch Flimmern vor den Augen und ist Dir vielleicht übel (Brechreiz...)?

Gruß und schmerzfreie Zeit

[Archiv]

Hallo Blumi,

kalte Attacken sind nicht leichte Attacken, sondern es sind Attacken ganz ohne Schmerz. Es gibt aber die typischen Begleiterscheinungen: Nase läuft, Augentränen, Unruhe - es fühlt sich also genau an, wie eine Attacke. Nur es schmerzt nicht.
(und das ist eine ganz wichtige Beobachtung)

Natürlich nehme ich bei den kalten Attacken auch kein Triptan. Als wir uns vor einiger Zeit mit den kalten Attacken befasst haben, war aber nicht klar, was das ist und wie man es beschreiben könnte. Und da war es naheliegend, mal zu probieren, ob kalte Attacken denn auf die bekannten Medikamente und Sauerstoff reagieren.

Ich habe darüber einen Artikel geschrieben, der in der "Nervenheilkunde" veröffentlicht wurde (Nervenheilkunde, 25(4);2006:299)

Gruß und schmerzfreie Zeit

Hallo Harald,
danke für die Klarstellung. Leider ist der Artikel über Schattauer.de für mich nicht zu finden. Kann man den irgendwo online erwerben oder lesen?
Aber kann man denn zu "Attacken" der Stärke 4-5 ohne Unruhe dann Cluster sagen? Denn im Moment ziehe ich mich dann eher zurück, mach für z.B. 10- 30 Minuten die Augen zu, VAS 9-10 kenne ich noch verdammt gut, und da rannte ich durch die Wohnung und ...
Wäre das, was ich habe dann noch habe, deiner Meinung nach das Resultat einer gut wirksamen Prophylaxe?

Schöne Grüße und schmerzfreie Zeit,
Blumi

Hallo Blumi,

es gibt nicht immer alles online - und wenn es sich um Fachzeitschriften handelt, dann gibt es zwar viele online, aber die sind in aller Regel kostenpflichtig , ca. 25 - 30 Dollar per view.

In vielen Stadt-Bibliotheken kann man für (hier in Düsseldorf für 2 eu) wenig Geld eine Kopie über Fernleihe bekommen. Oder UB das ist noch schneller und preiswerter.

Nicht jede CKS-Attacke hat die Stärke 10, da gibt es schon auch deutlich schwächere. Das sind natürlich auch Attacken, nur halt schwache.

Sin einer Prophylaxe ist es, die Zahl, die Schwere und die Dauer von Attacken zu reduzieren. Wenn das als eintrifft, dann wirkt die Prophylaxe ja.

Hast Du eigentlich bei diesen Attacken, die Ruhe erfordern auch Flimmern vor den Augen und ist Dir vielleicht übel (Brechreiz...)?

Gruß und schmerzfreie Zeit

Hallo Harald,
ich bin halt ein wenig verwöhnt, auch was Fachliteratur angeht. Bislang konnte ich die für mich interessanten Dinge zumindest als abstract finden. Nun, wenn ich nochmal in Ddorf bin, werde ich mich noch mal in die med. Bibliothek begeben. Das Heft 4 des Jahres 2006 habe ich b3i Schattauer ja auch gefunden, allerdings war dann ausgerechnet Dein Artikel noch nicht einmal im Inhaltsverzeichnis gelistet. Schade.

Gut, dann hab ich jetzt halt seit neun Monaten ständige kleine Attacken. Besser so als einige große! Es ist nicht so, dass diese Attacken der Ruhe bedürfen, als vielmehr so, dass ich dann nix vernünftiges machen kann, wenn ich mich dann nicht zurückziehe, bin ich eher "motzig" und gehe meinen Lieben sub- und leider auch objektiv auf die Nerven. Übelkeit habe ich nicht, Flimmern auch nicht. Dann leg ich mich lieber hin, hör ein Hörbuch gegen die Langeweile und zum Ablenken und warte... Aktionismus im Haushalt wird bei solchen Gelegenheiten leider zur Sysiphusarbeit, was die eine Hand aufräumt, schmeißt die nächste wieder um :-/ Spazieren gehen klappt aber auch ganz gut, den Füßen ist es egal, ob es anderthalb Meter weiter oben schmerzt!

Allerdings bin ich bei Durchsicht meines Schmerztagebuches auf Phasen gestoßen, die Deiner Definition entsprachen. Das war der Übergang von der heißen Phase der Episode in den jetzigen Zustand. Ich habe mal in einem früheren Posting von Dir gelesen, dass Du Datensammler bist, wenn Du Interesse hast, dann meld Dich doch mal per PM für weiteres. Ist aber Rohmaterial...

Nächste Woche habe ich einen Termin bei einem für mich neuem Neurologen, voller Hoffnung auf geballtes Fachwissen und gute Zusammenarbeit zu stoßen! Der ist der Wohnort-nächste, der an der integrierten Versorgung Kopfschmerz teilnimmt. Ich bin gespannt.

So, genug geschrieben, schon zweimal grad den Laptop zugeklappt.

Schöne Grüße
Blumi

[Archiv]

Hallo Harald,
danke für die Klarstellung. Leider ist der Artikel über Schattauer.de für mich nicht zu finden. Kann man den irgendwo online erwerben oder lesen?
Aber kann man denn zu "Attacken" der Stärke 4-5 ohne Unruhe dann Cluster sagen? Denn im Moment ziehe ich mich dann eher zurück, mach für z.B. 10- 30 Minuten die Augen zu, VAS 9-10 kenne ich noch verdammt gut, und da rannte ich durch die Wohnung und ...
Wäre das, was ich habe dann noch habe, deiner Meinung nach das Resultat einer gut wirksamen Prophylaxe?

Schöne Grüße und schmerzfreie Zeit,
Blumi

Hallo Blumi,

es gibt nicht immer alles online - und wenn es sich um Fachzeitschriften handelt, dann gibt es zwar viele online, aber die sind in aller Regel kostenpflichtig , ca. 25 - 30 Dollar per view.

In vielen Stadt-Bibliotheken kann man für (hier in Düsseldorf für 2 eu) wenig Geld eine Kopie über Fernleihe bekommen. Oder UB das ist noch schneller und preiswerter.

Nicht jede CKS-Attacke hat die Stärke 10, da gibt es schon auch deutlich schwächere. Das sind natürlich auch Attacken, nur halt schwache.

Sin einer Prophylaxe ist es, die Zahl, die Schwere und die Dauer von Attacken zu reduzieren. Wenn das als eintrifft, dann wirkt die Prophylaxe ja.

Hast Du eigentlich bei diesen Attacken, die Ruhe erfordern auch Flimmern vor den Augen und ist Dir vielleicht übel (Brechreiz...)?

Gruß und schmerzfreie Zeit

Hallo Harald,
ich bin halt ein wenig verwöhnt, auch was Fachliteratur angeht. Bislang konnte ich die für mich interessanten Dinge zumindest als abstract finden. Nun, wenn ich nochmal in Ddorf bin, werde ich mich noch mal in die med. Bibliothek begeben. Das Heft 4 des Jahres 2006 habe ich b3i Schattauer ja auch gefunden, allerdings war dann ausgerechnet Dein Artikel noch nicht einmal im Inhaltsverzeichnis gelistet. Schade.

Gut, dann hab ich jetzt halt seit neun Monaten ständige kleine Attacken. Besser so als einige große! Es ist nicht so, dass diese Attacken der Ruhe bedürfen, als vielmehr so, dass ich dann nix vernünftiges machen kann, wenn ich mich dann nicht zurückziehe, bin ich eher "motzig" und gehe meinen Lieben sub- und leider auch objektiv auf die Nerven. Übelkeit habe ich nicht, Flimmern auch nicht. Dann leg ich mich lieber hin, hör ein Hörbuch gegen die Langeweile und zum Ablenken und warte... Aktionismus im Haushalt wird bei solchen Gelegenheiten leider zur Sysiphusarbeit, was die eine Hand aufräumt, schmeißt die nächste wieder um :-/ Spazieren gehen klappt aber auch ganz gut, den Füßen ist es egal, ob es anderthalb Meter weiter oben schmerzt!

Allerdings bin ich bei Durchsicht meines Schmerztagebuches auf Phasen gestoßen, die Deiner Definition entsprachen. Das war der Übergang von der heißen Phase der Episode in den jetzigen Zustand. Ich habe mal in einem früheren Posting von Dir gelesen, dass Du Datensammler bist, wenn Du Interesse hast, dann meld Dich doch mal per PM für weiteres. Ist aber Rohmaterial...

Nächste Woche habe ich einen Termin bei einem für mich neuem Neurologen, voller Hoffnung auf geballtes Fachwissen und gute Zusammenarbeit zu stoßen! Der ist der Wohnort-nächste, der an der integrierten Versorgung Kopfschmerz teilnimmt. Ich bin gespannt.

So, genug geschrieben, schon zweimal grad den Laptop zugeklappt.

Schöne Grüße
Blumi

Hallo Stefan,

ich persönlich gehöre ja zu den "Dinosauriern", die lieber in eine Bibliothek gehen, als sich im Internet herumzutreiben. Natürlich hat man heute immer weniger Zeit und so nutzt man das Internet, um eben Zeit zu sparen.

Aktuelle Fachliteratur findet man im (offenen) Internet nicht (in geschlossenen Bereichen natürlich schon), es sei denn in Form irgendwelcher Abstracts, die indes nichts aussagen - es sind (oft plakative, stark vereinfachte) Zusammenfassungen, die Interesse erwecken sollen, also so ähnlich wie die Überschriften bei Tagezeitungen. Das sind Eye-Catcher, aber die sind nicht informativ und belastbar sind sie mal gar nicht (wenn das so wäre, dann bräuchte man ja auch nicht lange Artikel zu schreiben, weil der Abstract ja dann ausreichen würde).

Also gehe wirklich lieber in die Bibliothek, zumal die UB von mir zu Hause aus eigentlich ganz gut zu erreichen ist. Aber wahrscheinlich gehöre ich eher zu einer aussterbenden Spezies.

Diese Verlage müßten sich wirklich mal überlegen, ob man die Fachzeitschriften nicht auf ein ebook laden könnte und die Dinger mit den neuen Bänden updaten könnte. Da hätte man vielleicht ganze Jahrgänge von Zeitschriften, in denen man dann auch schön rumblättern könnte.
Na ja, vielleicht kommt ein Verlag ja mal irgendwann mit sowas raus - das wär schön.


Gruß und schmerzfreie Zeit

[Archiv]

Bei kalten Attacken wirken die gleichen Medikamente wie bei den "normalen" Attacken, also Sauerstoff, Sumatriptan usw.
Da Sumatriptan teuer ist und die kalten Attacken nicht weh tun, kann man auch Kaffee, Kälte und andere Gefäßverenger ausprobieren.

Gruß und schmerzfreie Zeit

Hallo Harald,
ok, ich verstehe unter den kalten Attacken durchaus etwas schmerzhaftes, aber halt nicht unsere Hölle. Ich hab einen Dauerkopfschmerz (lt. Prof. Göbel zwar nicht in der Literatur beschrieben, aber trotzdem nicht selten bei CKS) ca. VAS 2-3 (von zehn) im Clusterareal bei ständiger Ptosis, und drauf aufgesetzt noch auch nach mäßiger Belastung für 5-30 Minuten VAS 5, aber ohne! Bewegungsdrang. Sauerstoff hilft mir da auch, ist wohl wahr, aber das sehe ich für mich nicht ein, Triptane haben mir bislang nicht geholfen, also: Verapamil und "Leben im Schongang".
Meine Gefäßverenger, die ich auch schön wirken spüre, sind Kaffee, Tabak und auch Kälte.
Es ist ja von meinem Verständnis eh ein wenig paradox, das Verapamil als Vasodilatator prophylaktisch wirkt - wobei ich mir vorstellen kann, das dieser Wirkanteil bei uns eher UAW ist. Weist Du eigentlich ob Verapamil die Blut-Hirn-Schranke überwindet?
Aber in diesem Thread hier ist ja Tobias‘ Cluster grad dran, den will ich nicht "kapern". Ich hatte den letzten Thread am 12.10 mit dem Thema "Dauerkopfschmerz bei CK" gestartet. Ich würde mich dann um Antwort "nebenan" freuen.

Schöne Grüße,
Blumi

Hallo Blumi,

kalte Attacken sind nicht leichte Attacken, sondern es sind Attacken ganz ohne Schmerz. Es gibt aber die typischen Begleiterscheinungen: Nase läuft, Augentränen, Unruhe - es fühlt sich also genau an, wie eine Attacke. Nur es schmerzt nicht.
(und das ist eine ganz wichtige Beobachtung)

Natürlich nehme ich bei den kalten Attacken auch kein Triptan. Als wir uns vor einiger Zeit mit den kalten Attacken befasst haben, war aber nicht klar, was das ist und wie man es beschreiben könnte. Und da war es naheliegend, mal zu probieren, ob kalte Attacken denn auf die bekannten Medikamente und Sauerstoff reagieren.

Ich habe darüber einen Artikel geschrieben, der in der "Nervenheilkunde" veröffentlicht wurde (Nervenheilkunde, 25(4);2006:299)

Gruß und schmerzfreie Zeit

Hallo Harald,
da muss ich mich mal wieder Belehren lassen.
Den Ausdruck "kalte Attacke" hatte ich bereits einige male gehört, habe ihn allerdings immer für eine nicht genauer festgelegte beschreibung von schwächeren schmerzen gehalten, welche sich nicht deutlich auf das Clusterareal begrenzen.
Danke für die Info, mal sehen wo ich deinen Artikel finde.
Mfg
Markus

[Archiv]

Hallo ,

mein Name ist Tobias ich bin 27 Jahre und seit ca. 5 Jahren Cluster- Patient.
Die ganzen Jahre hatte ich alle 2 Jahre eine Periode von cirka 2 Monaten mit denen ich ganz gut leben konnte. Inzwischen habe ich aber das Gefühl die Schmerzattaken werden häufiger und stärker deswegen meine Frage an Euch kennt Ihr das auch?
Ich habe mich inzwischen mit fast allen Leuten in meinem Umfeld zerstritten wobei sie wirklich alles tun um mir zu helfen nur ich kann mich einfaczh nicht mit der tatsache abfinden das ich krank bin. Ich hatte vor dem Cluster ein perfektes Leben. Ich bin selbstständig als Florist und ein relativ erfolgreicher Turniertänzer (Standart / Latein). Inzwischen ist es jedoch so fdas mir alles zuviel wird ich bin aggressiv gereizt und sehr sehr angespannt weil ich mich eigentlich nur so durch den Tag schleppe.
Geht Euch das auch manchmal so?
Gerade vor ner Stunde habe ich mich mal als erstes mit meiner Mutter , die heute sogar Geburtstag hat , total zerstritten und danach hat den Rest mein Lebenspartner abbekommen. Ich fühle mich deswegen extrem scheiße weil alle in meiner Familie mich unterstützen und immer für mich da sind. Meine mutter vor allem sie liest alles über die Krankheit nach und beschäftigt sich Tag und Nacht damit. Kann mir vielleicht jemand sagen wie ich mich meine Launen in den Griff bekommen kann?
Gerade dieses mal fällt es mir sehr schwer da ich vor nem Jahr zu meinem Partner gezogen bin und nun ziemlich fremd hier bin. Ich habe sehr oft das Gefühl ganz alleine auf der Welt zu sein das nun wirklich nicht stimmt aber ich komme mir so vor als würde ich allen nur zur Last fallen. Meine Eltern waren vor 2 Wochen zu Besuch und wir waren Essen als ich meinen ersten Anfall für diese Periode bekam. Ich hatte das Gefühl allen den Abend versaut zu haben und das ist ein sehr großes Problem für mich. Ich habe auch im Spoirt jetzt endlich eine neue und passende Tanzpartnerin hier gefunden jedoch habe ich jetzt schon sehr sehr große Angst dem normalen Trainingspensum ca. 3-4 mal pro Woche a 2 Stunde nicht stand zu halten, habe allerdings auch Angst offen mit Ihr darüber zu sprechen , aus Angst das sie dann nicht mehr mit mir tanzen will. Mikr fällt gerade auf das ich immer wieder von meiner Angst schreibe ich denke das is mein Hauptproblem und nicht der Cluster und deswegen würde ich gerne mal wissen wie Ihr damit umgeht.?
Lebt Ihr normal euer Leben weiter?
oder überlegt IIhr auch stundenlang ob ihr euch lieber zuhause versteckt aus Angst man könnte nen Anfall bekommen?
Ich weis nur das ich solangsam lernen muss mit dem Cluster zu leben denn anders stehe ich irgendwann ganz alleine da.
Ich hoffe Ihr könnt mir ein paar Tipps geben wie ich mit dem Cluster leichter leben kann!

Liebe Grüße

Tobias

Hallo Tobias,
ich kann Dich gut verstehen! Aber Deine Probleme gehen hier über da hinaus, was per Forum klären kann. Du brauchst, denke ich, mal einen Profi zum reden! Bei fünf Jahren Clustererfahrung denke/hoffe ich, dass Du die üblichen Verdächtigen (Verapamil/Sauerstoff und so weiter) kennst und nutzt.
Und, Du hast nach nem Tipp gefragt, wie Du besser damit leben kannst; den habe ich nicht. Ich kann nur von mir reden! Mir hat es geholfen, den Cluster anzunehmen und zu akzeptieren, dass er jetzt dir Regeln in meinem Leben aufbaut, oder zumindest den Rahmen gibt.
Du hast Menschen um Dich rum, die Dir was bedeuten und denen Du was bedeutest. Mir hat es geholfen (und meinem Umfeld glaub ich auch) zu sagen "Heh, das bin grad nicht ich, das ist der Cluster/das Medikament" - Bitte nicht falsch verstehen nicht als Sündenbock, aber die Menschen um dich können das dann oft besser einsortieren - zumindest meine Erfahrung.
Also, wie gesagt, such Dir nen Profi zum reden!

Ganz liebe Grüße und das der Schmerz dich wieder leben läßt,
Blumi

Hallo,

ich möchte mich schon mal an dieser stelle für eure antworten vedanken. meine medis habe ich ganz vergessen also ich nehme verapamil und flunarizin zur vorsorge und ascotop beim anfall. seit neustem habe ich jetzt immer auch diese "kalten" anfälle also mal nur Zahn oder ohrschmerzen kennt ihr das auch?

liebe grüße

Tobias

Hallo Tobias,
ich glaube aus deinen Schilderungen kann man vieles rauslesen was mitverantwortlich an deinem Gemütszustand sein kann.
Was deine Medikation betrifft wirst du nicht umhin kommen, mit deinem Arzt zu sprechen.
Das Flunarizin ist ein Wirkstoff aus der Gruppe der Antivertiginosa welches ursprünglich zur Behandlung von Schwindel und Übelkeit dient. Es scheint damit auch erfolgreiche Ansätze bei der Migränebehandlung zu geben, wenn die Attacken mit starker Übelkeit und Schwindel einhergehen.
Meines Wissens ist die Behandlungsdauer jedoch Zeitlich sehr stark eingegrezt, also nicht zur dauerhaften einnahme geeignet.
Es kann im Ramen der Behandlung zu Schlafstörungen, Depressiven verstimmungen, Angstzuständen und sogenannten EPS (Extrapyramidalen Störungen) wie Zungen- Schlundkrämpe, Muskelsteifheit, Bewegungsunruhe usw. kommen.
Bitte versteh mich richtig.
Wenn dir das Medikament hift und du es verträgst (die Nebenwirkungen kommen ja nicht bei jedem) ist es ein Segen und dann nimm es auch ohne Angst.
Wenn nicht ist dein Arzt jedoch auf den Informationsaustausch mit dir angewiesen. Viele Menschen können zwar sagen was ihnen Weh tut, sie können aber nur ganz schwer beschreiben wie es ihnen eigentlich geht. Aber gerade bei den Medikamenten welche wir einnehmen sind solche Informationen Wichtig.

Was deine Kalten Schmerzen betrifft, also ich bekomme meine (glaube ich) meist am ende einer Episode. Der schmerz ist bei weitem nicht so intensiv wie mein Regulärer Clusterschmerz aber doch deutlich mehr als Lästig, und stark genug um mich auch aus dem Schlaf zu wecken. Am Anfang konnte ich ihn nochnichteinmal eindeutig meinem Cluster zuordnen.
Kühlung hilft mir da gelegentlich. Ein Eisbeutel (nicht zu kalt) im Nacken oder noch viel viel besser, Wahlnuss-Marzipaneis (nicht einreiben, essen:-). Wahlweise kannst du es natürlich auch mit Vanille- oder Schokoladeneis versuchen. Kalte Getränke haben auch schon geholfen. Wichtig ist nur, dass es über eine bestimmte Zeit wirken kann (da es mir leichter fällt 30min. Eis zu essen als ununterbrochen zu trinken, ziehe ich das Wahlnuss-Marzipan den Getränken vor:-).
Sollten die schmerzen jedoch zu heftig sein, werden dir deine normalen Anfalsmedis helfen.

Dass du dich mit Menschen streitest welche dir nahe stehen, ist natürlich nicht schön aber leider relariv normal fürchte ich. Geht mir genauso. In aller Regel sind es die, welche es am wenigsten verdient haben und sich die meiste mühe geben mir zu helfen. Dabei kommen sie mir aber manchmal auch näher als ich es in diesem Moment vertrage. Und wenn ich im falschen Moment daran erinnert werde, dass es mir ja eigentlich schlecht geht (Mütter haben da ein geschick dafür), kann ich sehr streitlustig und gereizt reagieren. Fileicht weil es mir dann meine mühsam aufgebaute und für mich so wichtige Fasade bröckeln lässt. Aber auch da hilft die Komunikation weiter und Mütter verzeihen auch schnell wieder wenn sie sehen, dass es dir besser geht.

Früher hattest du das perfekte Leben?
Echt? So eine selbstständigkeit ist bestimmt nicht immer entspannend, und ein Cluster kann die Laune deutlich vermiesen, aber war früher alles so viel besser?
Hast du vorher noch nie eine schwere Zeit Überwunden? Du wirst sicher noch viele Gründe zum Lächeln bekommen, dessen sei dir gewiss. Auch wenn es im moment mal gerade nicht so ausschaut. Nichts bleibt wie es ist und das ist gut so.
Keiner kann dir die großen tollen Ratschläge geben wie du dein Lächeln wiederfindest, verkriech dich nur nicht im dunklen Keller und lass dich treiben. Handeln, aktivität, lass dich nicht von deinem Cluster bestimmen. Sicher wenn er da ist kann man ihn nicht einfach wegleugnen, aber je selbstbestimmter und aktiver du bist, um so gößer sind die Chancen, dass dir dabei ein dickes Lächeln über den Weg läuft. Und mit aktiv meine ich nicht die Arbeit. Geh raus, Angeln, Drachensteigen lassen oder Eichhörnchen erschrecken. Ich glaube der Cluster verliert von seinem schrecken. Du kriegst das schon hin.
So ich hoffe ich hab dich nun nicht völlig zugetextet.
Wenn ja.... ups
MfG
Markus

[Archiv]

Hallo Tobias,
ich kann Dich gut verstehen! Aber Deine Probleme gehen hier über da hinaus, was per Forum klären kann. Du brauchst, denke ich, mal einen Profi zum reden! Bei fünf Jahren Clustererfahrung denke/hoffe ich, dass Du die üblichen Verdächtigen (Verapamil/Sauerstoff und so weiter) kennst und nutzt.
Und, Du hast nach nem Tipp gefragt, wie Du besser damit leben kannst; den habe ich nicht. Ich kann nur von mir reden! Mir hat es geholfen, den Cluster anzunehmen und zu akzeptieren, dass er jetzt dir Regeln in meinem Leben aufbaut, oder zumindest den Rahmen gibt.
Du hast Menschen um Dich rum, die Dir was bedeuten und denen Du was bedeutest. Mir hat es geholfen (und meinem Umfeld glaub ich auch) zu sagen "Heh, das bin grad nicht ich, das ist der Cluster/das Medikament" - Bitte nicht falsch verstehen nicht als Sündenbock, aber die Menschen um dich können das dann oft besser einsortieren - zumindest meine Erfahrung.
Also, wie gesagt, such Dir nen Profi zum reden!

Ganz liebe Grüße und das der Schmerz dich wieder leben läßt,
Blumi

Hallo,

ich möchte mich schon mal an dieser stelle für eure antworten vedanken. meine medis habe ich ganz vergessen also ich nehme verapamil und flunarizin zur vorsorge und ascotop beim anfall. seit neustem habe ich jetzt immer auch diese "kalten" anfälle also mal nur Zahn oder ohrschmerzen kennt ihr das auch?

liebe grüße

Tobias

Hallo Tobias,
ich glaube aus deinen Schilderungen kann man vieles rauslesen was mitverantwortlich an deinem Gemütszustand sein kann.
Was deine Medikation betrifft wirst du nicht umhin kommen, mit deinem Arzt zu sprechen.
Das Flunarizin ist ein Wirkstoff aus der Gruppe der Antivertiginosa welches ursprünglich zur Behandlung von Schwindel und Übelkeit dient. Es scheint damit auch erfolgreiche Ansätze bei der Migränebehandlung zu geben, wenn die Attacken mit starker Übelkeit und Schwindel einhergehen.
Meines Wissens ist die Behandlungsdauer jedoch Zeitlich sehr stark eingegrezt, also nicht zur dauerhaften einnahme geeignet.
Es kann im Ramen der Behandlung zu Schlafstörungen, Depressiven verstimmungen, Angstzuständen und sogenannten EPS (Extrapyramidalen Störungen) wie Zungen- Schlundkrämpe, Muskelsteifheit, Bewegungsunruhe usw. kommen.
Bitte versteh mich richtig.
Wenn dir das Medikament hift und du es verträgst (die Nebenwirkungen kommen ja nicht bei jedem) ist es ein Segen und dann nimm es auch ohne Angst.
Wenn nicht ist dein Arzt jedoch auf den Informationsaustausch mit dir angewiesen. Viele Menschen können zwar sagen was ihnen Weh tut, sie können aber nur ganz schwer beschreiben wie es ihnen eigentlich geht. Aber gerade bei den Medikamenten welche wir einnehmen sind solche Informationen Wichtig.

Was deine Kalten Schmerzen betrifft, also ich bekomme meine (glaube ich) meist am ende einer Episode. Der schmerz ist bei weitem nicht so intensiv wie mein Regulärer Clusterschmerz aber doch deutlich mehr als Lästig, und stark genug um mich auch aus dem Schlaf zu wecken. Am Anfang konnte ich ihn nochnichteinmal eindeutig meinem Cluster zuordnen.
Kühlung hilft mir da gelegentlich. Ein Eisbeutel (nicht zu kalt) im Nacken oder noch viel viel besser, Wahlnuss-Marzipaneis (nicht einreiben, essen:-). Wahlweise kannst du es natürlich auch mit Vanille- oder Schokoladeneis versuchen. Kalte Getränke haben auch schon geholfen. Wichtig ist nur, dass es über eine bestimmte Zeit wirken kann (da es mir leichter fällt 30min. Eis zu essen als ununterbrochen zu trinken, ziehe ich das Wahlnuss-Marzipan den Getränken vor:-).
Sollten die schmerzen jedoch zu heftig sein, werden dir deine normalen Anfalsmedis helfen.

Dass du dich mit Menschen streitest welche dir nahe stehen, ist natürlich nicht schön aber leider relariv normal fürchte ich. Geht mir genauso. In aller Regel sind es die, welche es am wenigsten verdient haben und sich die meiste mühe geben mir zu helfen. Dabei kommen sie mir aber manchmal auch näher als ich es in diesem Moment vertrage. Und wenn ich im falschen Moment daran erinnert werde, dass es mir ja eigentlich schlecht geht (Mütter haben da ein geschick dafür), kann ich sehr streitlustig und gereizt reagieren. Fileicht weil es mir dann meine mühsam aufgebaute und für mich so wichtige Fasade bröckeln lässt. Aber auch da hilft die Komunikation weiter und Mütter verzeihen auch schnell wieder wenn sie sehen, dass es dir besser geht.

Früher hattest du das perfekte Leben?
Echt? So eine selbstständigkeit ist bestimmt nicht immer entspannend, und ein Cluster kann die Laune deutlich vermiesen, aber war früher alles so viel besser?
Hast du vorher noch nie eine schwere Zeit Überwunden? Du wirst sicher noch viele Gründe zum Lächeln bekommen, dessen sei dir gewiss. Auch wenn es im moment mal gerade nicht so ausschaut. Nichts bleibt wie es ist und das ist gut so.
Keiner kann dir die großen tollen Ratschläge geben wie du dein Lächeln wiederfindest, verkriech dich nur nicht im dunklen Keller und lass dich treiben. Handeln, aktivität, lass dich nicht von deinem Cluster bestimmen. Sicher wenn er da ist kann man ihn nicht einfach wegleugnen, aber je selbstbestimmter und aktiver du bist, um so gößer sind die Chancen, dass dir dabei ein dickes Lächeln über den Weg läuft. Und mit aktiv meine ich nicht die Arbeit. Geh raus, Angeln, Drachensteigen lassen oder Eichhörnchen erschrecken. Ich glaube der Cluster verliert von seinem schrecken. Du kriegst das schon hin.
So ich hoffe ich hab dich nun nicht völlig zugetextet.
Wenn ja.... ups
MfG
Markus

Hallo und vielen dank für eure tips.......

Also ich habe da ja mal ne frage wenn manche hier 720mg vera nehmen wie schaffen die das durch den tag?
oder wie sieht es aus mit sport oder besser gesagt leistungssport?

zum beispiel gestern abend war ich im training und es ging mir auch richtig gut dabei und ich war auch den umständen entsprechend fit aber um genau 23.45 uhr war dann mein schlaf wieder mal vorbei wobei ich fand das die attacke mit ca 5-10 minuten durch das ascotop schnell vorbei ging.

wie lange dauert es bei euch bis eure anfallmedis wirken?

Achso und zu dem vorschlag kiel , wie soll ich das denn bitte machen dadurch das ich selbstständig bin bleibt mir da leider wenig zeit für und die scheiße is ja das gerade jetzt wo für uns floristen die hauptzeit ist nicht fit bin.

arbeitet ihr alle normal und wenn ja was sagt denn euer arbeitgeber dazu wenn ihr dann mal krank seid oder werdet ihr nicht krank gescvhrieben für den zyklus?

liebe grüße

tobias

[Archiv]

Hallo,

ich möchte mich schon mal an dieser stelle für eure antworten vedanken. meine medis habe ich ganz vergessen also ich nehme verapamil und flunarizin zur vorsorge und ascotop beim anfall. seit neustem habe ich jetzt immer auch diese "kalten" anfälle also mal nur Zahn oder ohrschmerzen kennt ihr das auch?

liebe grüße

Tobias

Hallo Tobias,
ich glaube aus deinen Schilderungen kann man vieles rauslesen was mitverantwortlich an deinem Gemütszustand sein kann.
Was deine Medikation betrifft wirst du nicht umhin kommen, mit deinem Arzt zu sprechen.
Das Flunarizin ist ein Wirkstoff aus der Gruppe der Antivertiginosa welches ursprünglich zur Behandlung von Schwindel und Übelkeit dient. Es scheint damit auch erfolgreiche Ansätze bei der Migränebehandlung zu geben, wenn die Attacken mit starker Übelkeit und Schwindel einhergehen.
Meines Wissens ist die Behandlungsdauer jedoch Zeitlich sehr stark eingegrezt, also nicht zur dauerhaften einnahme geeignet.
Es kann im Ramen der Behandlung zu Schlafstörungen, Depressiven verstimmungen, Angstzuständen und sogenannten EPS (Extrapyramidalen Störungen) wie Zungen- Schlundkrämpe, Muskelsteifheit, Bewegungsunruhe usw. kommen.
Bitte versteh mich richtig.
Wenn dir das Medikament hift und du es verträgst (die Nebenwirkungen kommen ja nicht bei jedem) ist es ein Segen und dann nimm es auch ohne Angst.
Wenn nicht ist dein Arzt jedoch auf den Informationsaustausch mit dir angewiesen. Viele Menschen können zwar sagen was ihnen Weh tut, sie können aber nur ganz schwer beschreiben wie es ihnen eigentlich geht. Aber gerade bei den Medikamenten welche wir einnehmen sind solche Informationen Wichtig.

Was deine Kalten Schmerzen betrifft, also ich bekomme meine (glaube ich) meist am ende einer Episode. Der schmerz ist bei weitem nicht so intensiv wie mein Regulärer Clusterschmerz aber doch deutlich mehr als Lästig, und stark genug um mich auch aus dem Schlaf zu wecken. Am Anfang konnte ich ihn nochnichteinmal eindeutig meinem Cluster zuordnen.
Kühlung hilft mir da gelegentlich. Ein Eisbeutel (nicht zu kalt) im Nacken oder noch viel viel besser, Wahlnuss-Marzipaneis (nicht einreiben, essen:-). Wahlweise kannst du es natürlich auch mit Vanille- oder Schokoladeneis versuchen. Kalte Getränke haben auch schon geholfen. Wichtig ist nur, dass es über eine bestimmte Zeit wirken kann (da es mir leichter fällt 30min. Eis zu essen als ununterbrochen zu trinken, ziehe ich das Wahlnuss-Marzipan den Getränken vor:-).
Sollten die schmerzen jedoch zu heftig sein, werden dir deine normalen Anfalsmedis helfen.

Dass du dich mit Menschen streitest welche dir nahe stehen, ist natürlich nicht schön aber leider relariv normal fürchte ich. Geht mir genauso. In aller Regel sind es die, welche es am wenigsten verdient haben und sich die meiste mühe geben mir zu helfen. Dabei kommen sie mir aber manchmal auch näher als ich es in diesem Moment vertrage. Und wenn ich im falschen Moment daran erinnert werde, dass es mir ja eigentlich schlecht geht (Mütter haben da ein geschick dafür), kann ich sehr streitlustig und gereizt reagieren. Fileicht weil es mir dann meine mühsam aufgebaute und für mich so wichtige Fasade bröckeln lässt. Aber auch da hilft die Komunikation weiter und Mütter verzeihen auch schnell wieder wenn sie sehen, dass es dir besser geht.

Früher hattest du das perfekte Leben?
Echt? So eine selbstständigkeit ist bestimmt nicht immer entspannend, und ein Cluster kann die Laune deutlich vermiesen, aber war früher alles so viel besser?
Hast du vorher noch nie eine schwere Zeit Überwunden? Du wirst sicher noch viele Gründe zum Lächeln bekommen, dessen sei dir gewiss. Auch wenn es im moment mal gerade nicht so ausschaut. Nichts bleibt wie es ist und das ist gut so.
Keiner kann dir die großen tollen Ratschläge geben wie du dein Lächeln wiederfindest, verkriech dich nur nicht im dunklen Keller und lass dich treiben. Handeln, aktivität, lass dich nicht von deinem Cluster bestimmen. Sicher wenn er da ist kann man ihn nicht einfach wegleugnen, aber je selbstbestimmter und aktiver du bist, um so gößer sind die Chancen, dass dir dabei ein dickes Lächeln über den Weg läuft. Und mit aktiv meine ich nicht die Arbeit. Geh raus, Angeln, Drachensteigen lassen oder Eichhörnchen erschrecken. Ich glaube der Cluster verliert von seinem schrecken. Du kriegst das schon hin.
So ich hoffe ich hab dich nun nicht völlig zugetextet.
Wenn ja.... ups
MfG
Markus

Hallo und vielen dank für eure tips.......

Also ich habe da ja mal ne frage wenn manche hier 720mg vera nehmen wie schaffen die das durch den tag?
oder wie sieht es aus mit sport oder besser gesagt leistungssport?

zum beispiel gestern abend war ich im training und es ging mir auch richtig gut dabei und ich war auch den umständen entsprechend fit aber um genau 23.45 uhr war dann mein schlaf wieder mal vorbei wobei ich fand das die attacke mit ca 5-10 minuten durch das ascotop schnell vorbei ging.

wie lange dauert es bei euch bis eure anfallmedis wirken?

Achso und zu dem vorschlag kiel , wie soll ich das denn bitte machen dadurch das ich selbstständig bin bleibt mir da leider wenig zeit für und die scheiße is ja das gerade jetzt wo für uns floristen die hauptzeit ist nicht fit bin.

arbeitet ihr alle normal und wenn ja was sagt denn euer arbeitgeber dazu wenn ihr dann mal krank seid oder werdet ihr nicht krank gescvhrieben für den zyklus?

liebe grüße

tobias

Hallo Tobias,

Also ich habe da ja mal ne frage wenn manche hier 720mg vera nehmen wie schaffen die das durch den tag?


Ich schaffe das mit trinken, trinken und noch mehr trinken. Am Anfang war ich mit 240 mg immer kurz vor dem umkippen. Ich dachte auch, dass ich genug trinken würde (2-3 Liter/Tag). In Kiel habe ich dann gelernt, dass das nicht reicht. Ich bin jetzt bei 4-6 Liter pro Tag, damit gehts. Sport ist allerdings für mich ein Fremdwort geworden, vor meiner Erkrankung fuhr ich noch mit nem knapp 30er Schnitt Fahrrad (ok, wenns flach war) jetzt gar nicht mehr. Mir fehlt zwischendurch einfach etwas Gesichtsfeld, wenn das Auge zwischen etwas zu und fast ganz zu wechselt... Da verliere ich auch das Gleichgewicht -> nicht gut! Aus dem gleichen Grund habe ich mittlerweile mein Motorrad verkauft, stand eh die letzten zehn Monate nur rum... Aus dem gleichen Grund fahr ich kein Auto mehr, wechselndes Gesichtsfeld heißt für mich, dass ich eher für Andere gefährlich bin. Es reicht, wenn der Cluster mein Leben verändert, da muss ich nicht noch andere gefährden.
Körperliche Leistungsfähigkeit: spazieren gehen ist noch ok...

Anfallsmedis Anschlagzeit: Sauerstoff ist mein Mittel der Wahl, wenige Minuten! Ascotop nasal hatte bei mir bislang keinen Erfolg.

Arbeit: Ich bin seit Nov 08 krankgeschrieben... bis auf zwei, drei Wochen im Januar. Ich arbeite allerdings auch in einem Bereich, wo Menschen direkt zu Schaden kommen können, wenn ich Fehler mache. -> Im April aufgefordert worden, Rehaantrag zu stellen, getan, abgelehnt wg. fehlender Erfolgsaussicht (aber auch sonst nix "angeboten") -> Widerspruch eingelegt, jetzt warte ich noch immer, bin kurz vor der Untätigkeitsklage! Im letzten Monat dann noch Berufsunfähigkeitsversicherung (ein Glück, dass ich eine habe, ohne Kinder hätte ich nie eine abgeschlossen) aktiviert, das läuft.
Tja, was deine Möglichkeiten als Selbständiger angeht, kann ich dir leider nichts zu sagen, habe ich keine Ahnung von. Aber bedenke, Du bist chronisch krank! So hart es klingt, richtig los wirst Du den Cluster vermutlich nicht, er kann dich zwar wieder in Ruhe lassen, aber Du solltest dir überlegen, was Du machst, wenn er wieder kommt.

Sorry, das ist jetzt bestimmt nicht sehr aufbauend gewesen, aber es gibt auch trotz Cluster noch einiges, bei mir ist es wenig von meinem leben vorher, dafür sind doch einige Tiefen neu dazu gekommen. Damit meine ich jetzt niicht depri-Tiefs (die gab es auch!) sondern eher tiefgehende Gespräche, weiter vertiefte Freundschaften - andere sind abgeflacht, das ist dann aber auch ok.
Liebe Grüße, nicht verzweifeln,
Blumi

[Archiv]

Hallo Tobias,
ich glaube aus deinen Schilderungen kann man vieles rauslesen was mitverantwortlich an deinem Gemütszustand sein kann.
Was deine Medikation betrifft wirst du nicht umhin kommen, mit deinem Arzt zu sprechen.
Das Flunarizin ist ein Wirkstoff aus der Gruppe der Antivertiginosa welches ursprünglich zur Behandlung von Schwindel und Übelkeit dient. Es scheint damit auch erfolgreiche Ansätze bei der Migränebehandlung zu geben, wenn die Attacken mit starker Übelkeit und Schwindel einhergehen.
Meines Wissens ist die Behandlungsdauer jedoch Zeitlich sehr stark eingegrezt, also nicht zur dauerhaften einnahme geeignet.
Es kann im Ramen der Behandlung zu Schlafstörungen, Depressiven verstimmungen, Angstzuständen und sogenannten EPS (Extrapyramidalen Störungen) wie Zungen- Schlundkrämpe, Muskelsteifheit, Bewegungsunruhe usw. kommen.
Bitte versteh mich richtig.
Wenn dir das Medikament hift und du es verträgst (die Nebenwirkungen kommen ja nicht bei jedem) ist es ein Segen und dann nimm es auch ohne Angst.
Wenn nicht ist dein Arzt jedoch auf den Informationsaustausch mit dir angewiesen. Viele Menschen können zwar sagen was ihnen Weh tut, sie können aber nur ganz schwer beschreiben wie es ihnen eigentlich geht. Aber gerade bei den Medikamenten welche wir einnehmen sind solche Informationen Wichtig.

Was deine Kalten Schmerzen betrifft, also ich bekomme meine (glaube ich) meist am ende einer Episode. Der schmerz ist bei weitem nicht so intensiv wie mein Regulärer Clusterschmerz aber doch deutlich mehr als Lästig, und stark genug um mich auch aus dem Schlaf zu wecken. Am Anfang konnte ich ihn nochnichteinmal eindeutig meinem Cluster zuordnen.
Kühlung hilft mir da gelegentlich. Ein Eisbeutel (nicht zu kalt) im Nacken oder noch viel viel besser, Wahlnuss-Marzipaneis (nicht einreiben, essen:-). Wahlweise kannst du es natürlich auch mit Vanille- oder Schokoladeneis versuchen. Kalte Getränke haben auch schon geholfen. Wichtig ist nur, dass es über eine bestimmte Zeit wirken kann (da es mir leichter fällt 30min. Eis zu essen als ununterbrochen zu trinken, ziehe ich das Wahlnuss-Marzipan den Getränken vor:-).
Sollten die schmerzen jedoch zu heftig sein, werden dir deine normalen Anfalsmedis helfen.

Dass du dich mit Menschen streitest welche dir nahe stehen, ist natürlich nicht schön aber leider relariv normal fürchte ich. Geht mir genauso. In aller Regel sind es die, welche es am wenigsten verdient haben und sich die meiste mühe geben mir zu helfen. Dabei kommen sie mir aber manchmal auch näher als ich es in diesem Moment vertrage. Und wenn ich im falschen Moment daran erinnert werde, dass es mir ja eigentlich schlecht geht (Mütter haben da ein geschick dafür), kann ich sehr streitlustig und gereizt reagieren. Fileicht weil es mir dann meine mühsam aufgebaute und für mich so wichtige Fasade bröckeln lässt. Aber auch da hilft die Komunikation weiter und Mütter verzeihen auch schnell wieder wenn sie sehen, dass es dir besser geht.

Früher hattest du das perfekte Leben?
Echt? So eine selbstständigkeit ist bestimmt nicht immer entspannend, und ein Cluster kann die Laune deutlich vermiesen, aber war früher alles so viel besser?
Hast du vorher noch nie eine schwere Zeit Überwunden? Du wirst sicher noch viele Gründe zum Lächeln bekommen, dessen sei dir gewiss. Auch wenn es im moment mal gerade nicht so ausschaut. Nichts bleibt wie es ist und das ist gut so.
Keiner kann dir die großen tollen Ratschläge geben wie du dein Lächeln wiederfindest, verkriech dich nur nicht im dunklen Keller und lass dich treiben. Handeln, aktivität, lass dich nicht von deinem Cluster bestimmen. Sicher wenn er da ist kann man ihn nicht einfach wegleugnen, aber je selbstbestimmter und aktiver du bist, um so gößer sind die Chancen, dass dir dabei ein dickes Lächeln über den Weg läuft. Und mit aktiv meine ich nicht die Arbeit. Geh raus, Angeln, Drachensteigen lassen oder Eichhörnchen erschrecken. Ich glaube der Cluster verliert von seinem schrecken. Du kriegst das schon hin.
So ich hoffe ich hab dich nun nicht völlig zugetextet.
Wenn ja.... ups
MfG
Markus

Hallo und vielen dank für eure tips.......

Also ich habe da ja mal ne frage wenn manche hier 720mg vera nehmen wie schaffen die das durch den tag?
oder wie sieht es aus mit sport oder besser gesagt leistungssport?

zum beispiel gestern abend war ich im training und es ging mir auch richtig gut dabei und ich war auch den umständen entsprechend fit aber um genau 23.45 uhr war dann mein schlaf wieder mal vorbei wobei ich fand das die attacke mit ca 5-10 minuten durch das ascotop schnell vorbei ging.

wie lange dauert es bei euch bis eure anfallmedis wirken?

Achso und zu dem vorschlag kiel , wie soll ich das denn bitte machen dadurch das ich selbstständig bin bleibt mir da leider wenig zeit für und die scheiße is ja das gerade jetzt wo für uns floristen die hauptzeit ist nicht fit bin.

arbeitet ihr alle normal und wenn ja was sagt denn euer arbeitgeber dazu wenn ihr dann mal krank seid oder werdet ihr nicht krank gescvhrieben für den zyklus?

liebe grüße

tobias

Hallo Tobias,

Also ich habe da ja mal ne frage wenn manche hier 720mg vera nehmen wie schaffen die das durch den tag?


Ich schaffe das mit trinken, trinken und noch mehr trinken. Am Anfang war ich mit 240 mg immer kurz vor dem umkippen. Ich dachte auch, dass ich genug trinken würde (2-3 Liter/Tag). In Kiel habe ich dann gelernt, dass das nicht reicht. Ich bin jetzt bei 4-6 Liter pro Tag, damit gehts. Sport ist allerdings für mich ein Fremdwort geworden, vor meiner Erkrankung fuhr ich noch mit nem knapp 30er Schnitt Fahrrad (ok, wenns flach war) jetzt gar nicht mehr. Mir fehlt zwischendurch einfach etwas Gesichtsfeld, wenn das Auge zwischen etwas zu und fast ganz zu wechselt... Da verliere ich auch das Gleichgewicht -> nicht gut! Aus dem gleichen Grund habe ich mittlerweile mein Motorrad verkauft, stand eh die letzten zehn Monate nur rum... Aus dem gleichen Grund fahr ich kein Auto mehr, wechselndes Gesichtsfeld heißt für mich, dass ich eher für Andere gefährlich bin. Es reicht, wenn der Cluster mein Leben verändert, da muss ich nicht noch andere gefährden.
Körperliche Leistungsfähigkeit: spazieren gehen ist noch ok...

Anfallsmedis Anschlagzeit: Sauerstoff ist mein Mittel der Wahl, wenige Minuten! Ascotop nasal hatte bei mir bislang keinen Erfolg.

Arbeit: Ich bin seit Nov 08 krankgeschrieben... bis auf zwei, drei Wochen im Januar. Ich arbeite allerdings auch in einem Bereich, wo Menschen direkt zu Schaden kommen können, wenn ich Fehler mache. -> Im April aufgefordert worden, Rehaantrag zu stellen, getan, abgelehnt wg. fehlender Erfolgsaussicht (aber auch sonst nix "angeboten") -> Widerspruch eingelegt, jetzt warte ich noch immer, bin kurz vor der Untätigkeitsklage! Im letzten Monat dann noch Berufsunfähigkeitsversicherung (ein Glück, dass ich eine habe, ohne Kinder hätte ich nie eine abgeschlossen) aktiviert, das läuft.
Tja, was deine Möglichkeiten als Selbständiger angeht, kann ich dir leider nichts zu sagen, habe ich keine Ahnung von. Aber bedenke, Du bist chronisch krank! So hart es klingt, richtig los wirst Du den Cluster vermutlich nicht, er kann dich zwar wieder in Ruhe lassen, aber Du solltest dir überlegen, was Du machst, wenn er wieder kommt.

Sorry, das ist jetzt bestimmt nicht sehr aufbauend gewesen, aber es gibt auch trotz Cluster noch einiges, bei mir ist es wenig von meinem leben vorher, dafür sind doch einige Tiefen neu dazu gekommen. Damit meine ich jetzt niicht depri-Tiefs (die gab es auch!) sondern eher tiefgehende Gespräche, weiter vertiefte Freundschaften - andere sind abgeflacht, das ist dann aber auch ok.
Liebe Grüße, nicht verzweifeln,
Blumi

Hallo Zusammenn, vor allem Hallo Tobi,
ich bin die Frau eines "Clusterers"- Mein Mann ist auch selbst und ständig. Dafür gibt es wohl nicht richtig eine Lösung, wenn mein Mann nicht arbeitet, werden die Aufträge nicht fertig und es kommt kein Geld in die Kasse. Mein Mann löst das so: Wenn es ihm sehr schlecht geht (das muss aber schon selbst für einen Clusterpatienten sehr arg sein), dann geht er später in den Betrieb. Sein Bruder (sie arbeiten zusammen) übernimmt dann die Zeit. Ansonsten schleppt er sich im wahrsten Sinne durch den Tag.
Ich mache mir da glaube ich mehr Gedanken als er. Autofahren und so weiter... Er hat auch schon im Betrieb Atacken gehabt, da versucht er sich dann zurück zu ziehen. Das klappt aber leider auch nicht immer, vor Kunden wird es da schon sehr unangenehm.

Was die Stimmung und die Launen angeht: Ich denke Du wirst feststellen, wer WIRKLICH zu Dir hält und wer echte Freunde sind. Die werden zu Dir halten und sich immer für Dich und Deine Krankheit interessieren. Da trennt sich leider die Spreu vom Weizen. Wichtig ist, das Du sie sehr gut über die Krankheit aufklärst. Dafür ist es wichtig, das Du zuerst einmal selber akzeptierst, das Du chronisch krank bist. Das ist der Punkt der meinem Mann am schwersten fällt. Er ist körperlich topfit und es fällt ihm sehr schwer zu akzeptieren, das sein Kopf ihn immer wieder schachmatt setzt.
Versuch Dir in akuten Clusterphasen Auszeiten einzubauen und achte mehr auf Dich. Du bist keine Maschine, Du musst nicht immer funktionieren.

Als langjähriger Partner eines Clusterkopfes kann ich Dir sagen, das man ein Gespür dafür entwickelt. Mann ist als Partner ja von dieser Krankheit auch sehr betroffen. Mir tut es immer sehr weh, wenn es meinem Mann so schlecht geht, aber wir kommen da durch. Wir haben jetzt gerade 2,5 Monate Episode durch, haben Hoffnung das es vorbei ist. Bis zum nächsten Mal. Bis dahin habe ich "meinen" Mann wieder, ohne Verapamil-aber leider mit Dauerkopfschmerzen, denn die sind immer da, mal stark mal nicht so, aber immer da...

Du wirst sehen, Dein Umfeld wird Dich verstehen, mit allen Launen, nur nicht den Mut verlieren.

[Archiv]

Hallo und vielen dank für eure tips.......

Also ich habe da ja mal ne frage wenn manche hier 720mg vera nehmen wie schaffen die das durch den tag?
oder wie sieht es aus mit sport oder besser gesagt leistungssport?

zum beispiel gestern abend war ich im training und es ging mir auch richtig gut dabei und ich war auch den umständen entsprechend fit aber um genau 23.45 uhr war dann mein schlaf wieder mal vorbei wobei ich fand das die attacke mit ca 5-10 minuten durch das ascotop schnell vorbei ging.

wie lange dauert es bei euch bis eure anfallmedis wirken?

Achso und zu dem vorschlag kiel , wie soll ich das denn bitte machen dadurch das ich selbstständig bin bleibt mir da leider wenig zeit für und die scheiße is ja das gerade jetzt wo für uns floristen die hauptzeit ist nicht fit bin.

arbeitet ihr alle normal und wenn ja was sagt denn euer arbeitgeber dazu wenn ihr dann mal krank seid oder werdet ihr nicht krank gescvhrieben für den zyklus?

liebe grüße

tobias

Hallo Tobias,

Also ich habe da ja mal ne frage wenn manche hier 720mg vera nehmen wie schaffen die das durch den tag?


Ich schaffe das mit trinken, trinken und noch mehr trinken. Am Anfang war ich mit 240 mg immer kurz vor dem umkippen. Ich dachte auch, dass ich genug trinken würde (2-3 Liter/Tag). In Kiel habe ich dann gelernt, dass das nicht reicht. Ich bin jetzt bei 4-6 Liter pro Tag, damit gehts. Sport ist allerdings für mich ein Fremdwort geworden, vor meiner Erkrankung fuhr ich noch mit nem knapp 30er Schnitt Fahrrad (ok, wenns flach war) jetzt gar nicht mehr. Mir fehlt zwischendurch einfach etwas Gesichtsfeld, wenn das Auge zwischen etwas zu und fast ganz zu wechselt... Da verliere ich auch das Gleichgewicht -> nicht gut! Aus dem gleichen Grund habe ich mittlerweile mein Motorrad verkauft, stand eh die letzten zehn Monate nur rum... Aus dem gleichen Grund fahr ich kein Auto mehr, wechselndes Gesichtsfeld heißt für mich, dass ich eher für Andere gefährlich bin. Es reicht, wenn der Cluster mein Leben verändert, da muss ich nicht noch andere gefährden.
Körperliche Leistungsfähigkeit: spazieren gehen ist noch ok...

Anfallsmedis Anschlagzeit: Sauerstoff ist mein Mittel der Wahl, wenige Minuten! Ascotop nasal hatte bei mir bislang keinen Erfolg.

Arbeit: Ich bin seit Nov 08 krankgeschrieben... bis auf zwei, drei Wochen im Januar. Ich arbeite allerdings auch in einem Bereich, wo Menschen direkt zu Schaden kommen können, wenn ich Fehler mache. -> Im April aufgefordert worden, Rehaantrag zu stellen, getan, abgelehnt wg. fehlender Erfolgsaussicht (aber auch sonst nix "angeboten") -> Widerspruch eingelegt, jetzt warte ich noch immer, bin kurz vor der Untätigkeitsklage! Im letzten Monat dann noch Berufsunfähigkeitsversicherung (ein Glück, dass ich eine habe, ohne Kinder hätte ich nie eine abgeschlossen) aktiviert, das läuft.
Tja, was deine Möglichkeiten als Selbständiger angeht, kann ich dir leider nichts zu sagen, habe ich keine Ahnung von. Aber bedenke, Du bist chronisch krank! So hart es klingt, richtig los wirst Du den Cluster vermutlich nicht, er kann dich zwar wieder in Ruhe lassen, aber Du solltest dir überlegen, was Du machst, wenn er wieder kommt.

Sorry, das ist jetzt bestimmt nicht sehr aufbauend gewesen, aber es gibt auch trotz Cluster noch einiges, bei mir ist es wenig von meinem leben vorher, dafür sind doch einige Tiefen neu dazu gekommen. Damit meine ich jetzt niicht depri-Tiefs (die gab es auch!) sondern eher tiefgehende Gespräche, weiter vertiefte Freundschaften - andere sind abgeflacht, das ist dann aber auch ok.
Liebe Grüße, nicht verzweifeln,
Blumi

Hallo Zusammenn, vor allem Hallo Tobi,
ich bin die Frau eines "Clusterers"- Mein Mann ist auch selbst und ständig. Dafür gibt es wohl nicht richtig eine Lösung, wenn mein Mann nicht arbeitet, werden die Aufträge nicht fertig und es kommt kein Geld in die Kasse. Mein Mann löst das so: Wenn es ihm sehr schlecht geht (das muss aber schon selbst für einen Clusterpatienten sehr arg sein), dann geht er später in den Betrieb. Sein Bruder (sie arbeiten zusammen) übernimmt dann die Zeit. Ansonsten schleppt er sich im wahrsten Sinne durch den Tag.
Ich mache mir da glaube ich mehr Gedanken als er. Autofahren und so weiter... Er hat auch schon im Betrieb Atacken gehabt, da versucht er sich dann zurück zu ziehen. Das klappt aber leider auch nicht immer, vor Kunden wird es da schon sehr unangenehm.

Was die Stimmung und die Launen angeht: Ich denke Du wirst feststellen, wer WIRKLICH zu Dir hält und wer echte Freunde sind. Die werden zu Dir halten und sich immer für Dich und Deine Krankheit interessieren. Da trennt sich leider die Spreu vom Weizen. Wichtig ist, das Du sie sehr gut über die Krankheit aufklärst. Dafür ist es wichtig, das Du zuerst einmal selber akzeptierst, das Du chronisch krank bist. Das ist der Punkt der meinem Mann am schwersten fällt. Er ist körperlich topfit und es fällt ihm sehr schwer zu akzeptieren, das sein Kopf ihn immer wieder schachmatt setzt.
Versuch Dir in akuten Clusterphasen Auszeiten einzubauen und achte mehr auf Dich. Du bist keine Maschine, Du musst nicht immer funktionieren.

Als langjähriger Partner eines Clusterkopfes kann ich Dir sagen, das man ein Gespür dafür entwickelt. Mann ist als Partner ja von dieser Krankheit auch sehr betroffen. Mir tut es immer sehr weh, wenn es meinem Mann so schlecht geht, aber wir kommen da durch. Wir haben jetzt gerade 2,5 Monate Episode durch, haben Hoffnung das es vorbei ist. Bis zum nächsten Mal. Bis dahin habe ich "meinen" Mann wieder, ohne Verapamil-aber leider mit Dauerkopfschmerzen, denn die sind immer da, mal stark mal nicht so, aber immer da...

Du wirst sehen, Dein Umfeld wird Dich verstehen, mit allen Launen, nur nicht den Mut verlieren.

hallo ihr lieben hallo sengel,

danke für deine schöne antwort!!!

im moment geht es mir echt gut....alos den umständen entsprechend kämpfe zwar mit einigen nebenwirkungen aber bin jetzt genau ein woche komplett schmerzfrei.....)

sagt mal wer von euch nimmt den naproxen und wieviel davon??

liebe grüße und schmerzfreie zeit!!!

tobi