Mein Cluster

[Archiv]

Hallo ,

mein Name ist Tobias ich bin 27 Jahre und seit ca. 5 Jahren Cluster- Patient.
Die ganzen Jahre hatte ich alle 2 Jahre eine Periode von cirka 2 Monaten mit denen ich ganz gut leben konnte. Inzwischen habe ich aber das Gefühl die Schmerzattaken werden häufiger und stärker deswegen meine Frage an Euch kennt Ihr das auch?
Ich habe mich inzwischen mit fast allen Leuten in meinem Umfeld zerstritten wobei sie wirklich alles tun um mir zu helfen nur ich kann mich einfaczh nicht mit der tatsache abfinden das ich krank bin. Ich hatte vor dem Cluster ein perfektes Leben. Ich bin selbstständig als Florist und ein relativ erfolgreicher Turniertänzer (Standart / Latein). Inzwischen ist es jedoch so fdas mir alles zuviel wird ich bin aggressiv gereizt und sehr sehr angespannt weil ich mich eigentlich nur so durch den Tag schleppe.
Geht Euch das auch manchmal so?
Gerade vor ner Stunde habe ich mich mal als erstes mit meiner Mutter , die heute sogar Geburtstag hat , total zerstritten und danach hat den Rest mein Lebenspartner abbekommen. Ich fühle mich deswegen extrem scheiße weil alle in meiner Familie mich unterstützen und immer für mich da sind. Meine mutter vor allem sie liest alles über die Krankheit nach und beschäftigt sich Tag und Nacht damit. Kann mir vielleicht jemand sagen wie ich mich meine Launen in den Griff bekommen kann?
Gerade dieses mal fällt es mir sehr schwer da ich vor nem Jahr zu meinem Partner gezogen bin und nun ziemlich fremd hier bin. Ich habe sehr oft das Gefühl ganz alleine auf der Welt zu sein das nun wirklich nicht stimmt aber ich komme mir so vor als würde ich allen nur zur Last fallen. Meine Eltern waren vor 2 Wochen zu Besuch und wir waren Essen als ich meinen ersten Anfall für diese Periode bekam. Ich hatte das Gefühl allen den Abend versaut zu haben und das ist ein sehr großes Problem für mich. Ich habe auch im Spoirt jetzt endlich eine neue und passende Tanzpartnerin hier gefunden jedoch habe ich jetzt schon sehr sehr große Angst dem normalen Trainingspensum ca. 3-4 mal pro Woche a 2 Stunde nicht stand zu halten, habe allerdings auch Angst offen mit Ihr darüber zu sprechen , aus Angst das sie dann nicht mehr mit mir tanzen will. Mikr fällt gerade auf das ich immer wieder von meiner Angst schreibe ich denke das is mein Hauptproblem und nicht der Cluster und deswegen würde ich gerne mal wissen wie Ihr damit umgeht.?
Lebt Ihr normal euer Leben weiter?
oder überlegt IIhr auch stundenlang ob ihr euch lieber zuhause versteckt aus Angst man könnte nen Anfall bekommen?
Ich weis nur das ich solangsam lernen muss mit dem Cluster zu leben denn anders stehe ich irgendwann ganz alleine da.
Ich hoffe Ihr könnt mir ein paar Tipps geben wie ich mit dem Cluster leichter leben kann!

Liebe Grüße

Tobias

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Hallo ,

mein Name ist Tobias ich bin 27 Jahre und seit ca. 5 Jahren Cluster- Patient.
Die ganzen Jahre hatte ich alle 2 Jahre eine Periode von cirka 2 Monaten mit denen ich ganz gut leben konnte. Inzwischen habe ich aber das Gefühl die Schmerzattaken werden häufiger und stärker deswegen meine Frage an Euch kennt Ihr das auch?
Ich habe mich inzwischen mit fast allen Leuten in meinem Umfeld zerstritten wobei sie wirklich alles tun um mir zu helfen nur ich kann mich einfaczh nicht mit der tatsache abfinden das ich krank bin. Ich hatte vor dem Cluster ein perfektes Leben. Ich bin selbstständig als Florist und ein relativ erfolgreicher Turniertänzer (Standart / Latein). Inzwischen ist es jedoch so fdas mir alles zuviel wird ich bin aggressiv gereizt und sehr sehr angespannt weil ich mich eigentlich nur so durch den Tag schleppe.
Geht Euch das auch manchmal so?
Gerade vor ner Stunde habe ich mich mal als erstes mit meiner Mutter , die heute sogar Geburtstag hat , total zerstritten und danach hat den Rest mein Lebenspartner abbekommen. Ich fühle mich deswegen extrem scheiße weil alle in meiner Familie mich unterstützen und immer für mich da sind. Meine mutter vor allem sie liest alles über die Krankheit nach und beschäftigt sich Tag und Nacht damit. Kann mir vielleicht jemand sagen wie ich mich meine Launen in den Griff bekommen kann?
Gerade dieses mal fällt es mir sehr schwer da ich vor nem Jahr zu meinem Partner gezogen bin und nun ziemlich fremd hier bin. Ich habe sehr oft das Gefühl ganz alleine auf der Welt zu sein das nun wirklich nicht stimmt aber ich komme mir so vor als würde ich allen nur zur Last fallen. Meine Eltern waren vor 2 Wochen zu Besuch und wir waren Essen als ich meinen ersten Anfall für diese Periode bekam. Ich hatte das Gefühl allen den Abend versaut zu haben und das ist ein sehr großes Problem für mich. Ich habe auch im Spoirt jetzt endlich eine neue und passende Tanzpartnerin hier gefunden jedoch habe ich jetzt schon sehr sehr große Angst dem normalen Trainingspensum ca. 3-4 mal pro Woche a 2 Stunde nicht stand zu halten, habe allerdings auch Angst offen mit Ihr darüber zu sprechen , aus Angst das sie dann nicht mehr mit mir tanzen will. Mikr fällt gerade auf das ich immer wieder von meiner Angst schreibe ich denke das is mein Hauptproblem und nicht der Cluster und deswegen würde ich gerne mal wissen wie Ihr damit umgeht.?
Lebt Ihr normal euer Leben weiter?
oder überlegt IIhr auch stundenlang ob ihr euch lieber zuhause versteckt aus Angst man könnte nen Anfall bekommen?
Ich weis nur das ich solangsam lernen muss mit dem Cluster zu leben denn anders stehe ich irgendwann ganz alleine da.
Ich hoffe Ihr könnt mir ein paar Tipps geben wie ich mit dem Cluster leichter leben kann!

Liebe Grüße

Tobias

Hallo Tobias,

willkommen im Forum, ich glaube das was du beschreibst haben wir alle genauso durch und hier bist genau richtig, gerade weil wir alle genau das erleben und aushalten müssen, was du durch machst.

Zu deiner letzten Frage - ich sitze Momentan auch lieber zu Hause rum, denn hier habe ich mein gesichertes Umfeld...

Du hast gar nichts zu deiner Medikation geschrieben, oder was du sonst noch gegen den Cluster mit professioneller Hilfe tust bzw. getan hast (ich vergesse das auch immer hier zu schreiben und alle denken ich würde gar nichts machen).

Viele Grüße
Michael

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Hallo ,

mein Name ist Tobias ich bin 27 Jahre und seit ca. 5 Jahren Cluster- Patient.
Die ganzen Jahre hatte ich alle 2 Jahre eine Periode von cirka 2 Monaten mit denen ich ganz gut leben konnte. Inzwischen habe ich aber das Gefühl die Schmerzattaken werden häufiger und stärker deswegen meine Frage an Euch kennt Ihr das auch?
Ich habe mich inzwischen mit fast allen Leuten in meinem Umfeld zerstritten wobei sie wirklich alles tun um mir zu helfen nur ich kann mich einfaczh nicht mit der tatsache abfinden das ich krank bin. Ich hatte vor dem Cluster ein perfektes Leben. Ich bin selbstständig als Florist und ein relativ erfolgreicher Turniertänzer (Standart / Latein). Inzwischen ist es jedoch so fdas mir alles zuviel wird ich bin aggressiv gereizt und sehr sehr angespannt weil ich mich eigentlich nur so durch den Tag schleppe.
Geht Euch das auch manchmal so?
Gerade vor ner Stunde habe ich mich mal als erstes mit meiner Mutter , die heute sogar Geburtstag hat , total zerstritten und danach hat den Rest mein Lebenspartner abbekommen. Ich fühle mich deswegen extrem scheiße weil alle in meiner Familie mich unterstützen und immer für mich da sind. Meine mutter vor allem sie liest alles über die Krankheit nach und beschäftigt sich Tag und Nacht damit. Kann mir vielleicht jemand sagen wie ich mich meine Launen in den Griff bekommen kann?
Gerade dieses mal fällt es mir sehr schwer da ich vor nem Jahr zu meinem Partner gezogen bin und nun ziemlich fremd hier bin. Ich habe sehr oft das Gefühl ganz alleine auf der Welt zu sein das nun wirklich nicht stimmt aber ich komme mir so vor als würde ich allen nur zur Last fallen. Meine Eltern waren vor 2 Wochen zu Besuch und wir waren Essen als ich meinen ersten Anfall für diese Periode bekam. Ich hatte das Gefühl allen den Abend versaut zu haben und das ist ein sehr großes Problem für mich. Ich habe auch im Spoirt jetzt endlich eine neue und passende Tanzpartnerin hier gefunden jedoch habe ich jetzt schon sehr sehr große Angst dem normalen Trainingspensum ca. 3-4 mal pro Woche a 2 Stunde nicht stand zu halten, habe allerdings auch Angst offen mit Ihr darüber zu sprechen , aus Angst das sie dann nicht mehr mit mir tanzen will. Mikr fällt gerade auf das ich immer wieder von meiner Angst schreibe ich denke das is mein Hauptproblem und nicht der Cluster und deswegen würde ich gerne mal wissen wie Ihr damit umgeht.?
Lebt Ihr normal euer Leben weiter?
oder überlegt IIhr auch stundenlang ob ihr euch lieber zuhause versteckt aus Angst man könnte nen Anfall bekommen?
Ich weis nur das ich solangsam lernen muss mit dem Cluster zu leben denn anders stehe ich irgendwann ganz alleine da.
Ich hoffe Ihr könnt mir ein paar Tipps geben wie ich mit dem Cluster leichter leben kann!

Liebe Grüße

Tobias

Hallo Tobias,
ich kann Dich gut verstehen! Aber Deine Probleme gehen hier über da hinaus, was per Forum klären kann. Du brauchst, denke ich, mal einen Profi zum reden! Bei fünf Jahren Clustererfahrung denke/hoffe ich, dass Du die üblichen Verdächtigen (Verapamil/Sauerstoff und so weiter) kennst und nutzt.
Und, Du hast nach nem Tipp gefragt, wie Du besser damit leben kannst; den habe ich nicht. Ich kann nur von mir reden! Mir hat es geholfen, den Cluster anzunehmen und zu akzeptieren, dass er jetzt dir Regeln in meinem Leben aufbaut, oder zumindest den Rahmen gibt.
Du hast Menschen um Dich rum, die Dir was bedeuten und denen Du was bedeutest. Mir hat es geholfen (und meinem Umfeld glaub ich auch) zu sagen "Heh, das bin grad nicht ich, das ist der Cluster/das Medikament" - Bitte nicht falsch verstehen nicht als Sündenbock, aber die Menschen um dich können das dann oft besser einsortieren - zumindest meine Erfahrung.
Also, wie gesagt, such Dir nen Profi zum reden!

Ganz liebe Grüße und das der Schmerz dich wieder leben läßt,
Blumi

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Hallo ,

mein Name ist Tobias ich bin 27 Jahre und seit ca. 5 Jahren Cluster- Patient.
Die ganzen Jahre hatte ich alle 2 Jahre eine Periode von cirka 2 Monaten mit denen ich ganz gut leben konnte. Inzwischen habe ich aber das Gefühl die Schmerzattaken werden häufiger und stärker deswegen meine Frage an Euch kennt Ihr das auch?
Ich habe mich inzwischen mit fast allen Leuten in meinem Umfeld zerstritten wobei sie wirklich alles tun um mir zu helfen nur ich kann mich einfaczh nicht mit der tatsache abfinden das ich krank bin. Ich hatte vor dem Cluster ein perfektes Leben. Ich bin selbstständig als Florist und ein relativ erfolgreicher Turniertänzer (Standart / Latein). Inzwischen ist es jedoch so fdas mir alles zuviel wird ich bin aggressiv gereizt und sehr sehr angespannt weil ich mich eigentlich nur so durch den Tag schleppe.
Geht Euch das auch manchmal so?
Gerade vor ner Stunde habe ich mich mal als erstes mit meiner Mutter , die heute sogar Geburtstag hat , total zerstritten und danach hat den Rest mein Lebenspartner abbekommen. Ich fühle mich deswegen extrem scheiße weil alle in meiner Familie mich unterstützen und immer für mich da sind. Meine mutter vor allem sie liest alles über die Krankheit nach und beschäftigt sich Tag und Nacht damit. Kann mir vielleicht jemand sagen wie ich mich meine Launen in den Griff bekommen kann?
Gerade dieses mal fällt es mir sehr schwer da ich vor nem Jahr zu meinem Partner gezogen bin und nun ziemlich fremd hier bin. Ich habe sehr oft das Gefühl ganz alleine auf der Welt zu sein das nun wirklich nicht stimmt aber ich komme mir so vor als würde ich allen nur zur Last fallen. Meine Eltern waren vor 2 Wochen zu Besuch und wir waren Essen als ich meinen ersten Anfall für diese Periode bekam. Ich hatte das Gefühl allen den Abend versaut zu haben und das ist ein sehr großes Problem für mich. Ich habe auch im Spoirt jetzt endlich eine neue und passende Tanzpartnerin hier gefunden jedoch habe ich jetzt schon sehr sehr große Angst dem normalen Trainingspensum ca. 3-4 mal pro Woche a 2 Stunde nicht stand zu halten, habe allerdings auch Angst offen mit Ihr darüber zu sprechen , aus Angst das sie dann nicht mehr mit mir tanzen will. Mikr fällt gerade auf das ich immer wieder von meiner Angst schreibe ich denke das is mein Hauptproblem und nicht der Cluster und deswegen würde ich gerne mal wissen wie Ihr damit umgeht.?
Lebt Ihr normal euer Leben weiter?
oder überlegt IIhr auch stundenlang ob ihr euch lieber zuhause versteckt aus Angst man könnte nen Anfall bekommen?
Ich weis nur das ich solangsam lernen muss mit dem Cluster zu leben denn anders stehe ich irgendwann ganz alleine da.
Ich hoffe Ihr könnt mir ein paar Tipps geben wie ich mit dem Cluster leichter leben kann!

Liebe Grüße

Tobias

Hallo Tobias,
ich kann Dich gut verstehen! Aber Deine Probleme gehen hier über da hinaus, was per Forum klären kann. Du brauchst, denke ich, mal einen Profi zum reden! Bei fünf Jahren Clustererfahrung denke/hoffe ich, dass Du die üblichen Verdächtigen (Verapamil/Sauerstoff und so weiter) kennst und nutzt.
Und, Du hast nach nem Tipp gefragt, wie Du besser damit leben kannst; den habe ich nicht. Ich kann nur von mir reden! Mir hat es geholfen, den Cluster anzunehmen und zu akzeptieren, dass er jetzt dir Regeln in meinem Leben aufbaut, oder zumindest den Rahmen gibt.
Du hast Menschen um Dich rum, die Dir was bedeuten und denen Du was bedeutest. Mir hat es geholfen (und meinem Umfeld glaub ich auch) zu sagen "Heh, das bin grad nicht ich, das ist der Cluster/das Medikament" - Bitte nicht falsch verstehen nicht als Sündenbock, aber die Menschen um dich können das dann oft besser einsortieren - zumindest meine Erfahrung.
Also, wie gesagt, such Dir nen Profi zum reden!

Ganz liebe Grüße und das der Schmerz dich wieder leben läßt,
Blumi

Hallo Tobias,

ich bin ebenfalls 27 und seit ca. 7 Jahren dabei. Bei mir ging eine zeitlang auch absolut gar nichts bis ich die richtige Medikamente bekam. Ich führe jetzt seit 5 Jahren bis auf ganz wenige Monate ein ganz normales Leben. Daher zu Recht die große Preisfrage: welche Medis nimmst du?

Gruß,

Martin

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Hallo ,

mein Name ist Tobias ich bin 27 Jahre und seit ca. 5 Jahren Cluster- Patient.
Die ganzen Jahre hatte ich alle 2 Jahre eine Periode von cirka 2 Monaten mit denen ich ganz gut leben konnte. Inzwischen habe ich aber das Gefühl die Schmerzattaken werden häufiger und stärker deswegen meine Frage an Euch kennt Ihr das auch?
Ich habe mich inzwischen mit fast allen Leuten in meinem Umfeld zerstritten wobei sie wirklich alles tun um mir zu helfen nur ich kann mich einfaczh nicht mit der tatsache abfinden das ich krank bin. Ich hatte vor dem Cluster ein perfektes Leben. Ich bin selbstständig als Florist und ein relativ erfolgreicher Turniertänzer (Standart / Latein). Inzwischen ist es jedoch so fdas mir alles zuviel wird ich bin aggressiv gereizt und sehr sehr angespannt weil ich mich eigentlich nur so durch den Tag schleppe.
Geht Euch das auch manchmal so?
Gerade vor ner Stunde habe ich mich mal als erstes mit meiner Mutter , die heute sogar Geburtstag hat , total zerstritten und danach hat den Rest mein Lebenspartner abbekommen. Ich fühle mich deswegen extrem scheiße weil alle in meiner Familie mich unterstützen und immer für mich da sind. Meine mutter vor allem sie liest alles über die Krankheit nach und beschäftigt sich Tag und Nacht damit. Kann mir vielleicht jemand sagen wie ich mich meine Launen in den Griff bekommen kann?
Gerade dieses mal fällt es mir sehr schwer da ich vor nem Jahr zu meinem Partner gezogen bin und nun ziemlich fremd hier bin. Ich habe sehr oft das Gefühl ganz alleine auf der Welt zu sein das nun wirklich nicht stimmt aber ich komme mir so vor als würde ich allen nur zur Last fallen. Meine Eltern waren vor 2 Wochen zu Besuch und wir waren Essen als ich meinen ersten Anfall für diese Periode bekam. Ich hatte das Gefühl allen den Abend versaut zu haben und das ist ein sehr großes Problem für mich. Ich habe auch im Spoirt jetzt endlich eine neue und passende Tanzpartnerin hier gefunden jedoch habe ich jetzt schon sehr sehr große Angst dem normalen Trainingspensum ca. 3-4 mal pro Woche a 2 Stunde nicht stand zu halten, habe allerdings auch Angst offen mit Ihr darüber zu sprechen , aus Angst das sie dann nicht mehr mit mir tanzen will. Mikr fällt gerade auf das ich immer wieder von meiner Angst schreibe ich denke das is mein Hauptproblem und nicht der Cluster und deswegen würde ich gerne mal wissen wie Ihr damit umgeht.?
Lebt Ihr normal euer Leben weiter?
oder überlegt IIhr auch stundenlang ob ihr euch lieber zuhause versteckt aus Angst man könnte nen Anfall bekommen?
Ich weis nur das ich solangsam lernen muss mit dem Cluster zu leben denn anders stehe ich irgendwann ganz alleine da.
Ich hoffe Ihr könnt mir ein paar Tipps geben wie ich mit dem Cluster leichter leben kann!

Liebe Grüße

Tobias

Hallo Tobias,
ich kann Dich gut verstehen! Aber Deine Probleme gehen hier über da hinaus, was per Forum klären kann. Du brauchst, denke ich, mal einen Profi zum reden! Bei fünf Jahren Clustererfahrung denke/hoffe ich, dass Du die üblichen Verdächtigen (Verapamil/Sauerstoff und so weiter) kennst und nutzt.
Und, Du hast nach nem Tipp gefragt, wie Du besser damit leben kannst; den habe ich nicht. Ich kann nur von mir reden! Mir hat es geholfen, den Cluster anzunehmen und zu akzeptieren, dass er jetzt dir Regeln in meinem Leben aufbaut, oder zumindest den Rahmen gibt.
Du hast Menschen um Dich rum, die Dir was bedeuten und denen Du was bedeutest. Mir hat es geholfen (und meinem Umfeld glaub ich auch) zu sagen "Heh, das bin grad nicht ich, das ist der Cluster/das Medikament" - Bitte nicht falsch verstehen nicht als Sündenbock, aber die Menschen um dich können das dann oft besser einsortieren - zumindest meine Erfahrung.
Also, wie gesagt, such Dir nen Profi zum reden!

Ganz liebe Grüße und das der Schmerz dich wieder leben läßt,
Blumi

Hallo,

ich möchte mich schon mal an dieser stelle für eure antworten vedanken. meine medis habe ich ganz vergessen also ich nehme verapamil und flunarizin zur vorsorge und ascotop beim anfall. seit neustem habe ich jetzt immer auch diese "kalten" anfälle also mal nur Zahn oder ohrschmerzen kennt ihr das auch?

liebe grüße

Tobias

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Hallo ,

mein Name ist Tobias ich bin 27 Jahre und seit ca. 5 Jahren Cluster- Patient.
Die ganzen Jahre hatte ich alle 2 Jahre eine Periode von cirka 2 Monaten mit denen ich ganz gut leben konnte. Inzwischen habe ich aber das Gefühl die Schmerzattaken werden häufiger und stärker deswegen meine Frage an Euch kennt Ihr das auch?
Ich habe mich inzwischen mit fast allen Leuten in meinem Umfeld zerstritten wobei sie wirklich alles tun um mir zu helfen nur ich kann mich einfaczh nicht mit der tatsache abfinden das ich krank bin. Ich hatte vor dem Cluster ein perfektes Leben. Ich bin selbstständig als Florist und ein relativ erfolgreicher Turniertänzer (Standart / Latein). Inzwischen ist es jedoch so fdas mir alles zuviel wird ich bin aggressiv gereizt und sehr sehr angespannt weil ich mich eigentlich nur so durch den Tag schleppe.
Geht Euch das auch manchmal so?
Gerade vor ner Stunde habe ich mich mal als erstes mit meiner Mutter , die heute sogar Geburtstag hat , total zerstritten und danach hat den Rest mein Lebenspartner abbekommen. Ich fühle mich deswegen extrem scheiße weil alle in meiner Familie mich unterstützen und immer für mich da sind. Meine mutter vor allem sie liest alles über die Krankheit nach und beschäftigt sich Tag und Nacht damit. Kann mir vielleicht jemand sagen wie ich mich meine Launen in den Griff bekommen kann?
Gerade dieses mal fällt es mir sehr schwer da ich vor nem Jahr zu meinem Partner gezogen bin und nun ziemlich fremd hier bin. Ich habe sehr oft das Gefühl ganz alleine auf der Welt zu sein das nun wirklich nicht stimmt aber ich komme mir so vor als würde ich allen nur zur Last fallen. Meine Eltern waren vor 2 Wochen zu Besuch und wir waren Essen als ich meinen ersten Anfall für diese Periode bekam. Ich hatte das Gefühl allen den Abend versaut zu haben und das ist ein sehr großes Problem für mich. Ich habe auch im Spoirt jetzt endlich eine neue und passende Tanzpartnerin hier gefunden jedoch habe ich jetzt schon sehr sehr große Angst dem normalen Trainingspensum ca. 3-4 mal pro Woche a 2 Stunde nicht stand zu halten, habe allerdings auch Angst offen mit Ihr darüber zu sprechen , aus Angst das sie dann nicht mehr mit mir tanzen will. Mikr fällt gerade auf das ich immer wieder von meiner Angst schreibe ich denke das is mein Hauptproblem und nicht der Cluster und deswegen würde ich gerne mal wissen wie Ihr damit umgeht.?
Lebt Ihr normal euer Leben weiter?
oder überlegt IIhr auch stundenlang ob ihr euch lieber zuhause versteckt aus Angst man könnte nen Anfall bekommen?
Ich weis nur das ich solangsam lernen muss mit dem Cluster zu leben denn anders stehe ich irgendwann ganz alleine da.
Ich hoffe Ihr könnt mir ein paar Tipps geben wie ich mit dem Cluster leichter leben kann!

Liebe Grüße

Tobias

Hallo Tobias,
ich kann Dich gut verstehen! Aber Deine Probleme gehen hier über da hinaus, was per Forum klären kann. Du brauchst, denke ich, mal einen Profi zum reden! Bei fünf Jahren Clustererfahrung denke/hoffe ich, dass Du die üblichen Verdächtigen (Verapamil/Sauerstoff und so weiter) kennst und nutzt.
Und, Du hast nach nem Tipp gefragt, wie Du besser damit leben kannst; den habe ich nicht. Ich kann nur von mir reden! Mir hat es geholfen, den Cluster anzunehmen und zu akzeptieren, dass er jetzt dir Regeln in meinem Leben aufbaut, oder zumindest den Rahmen gibt.
Du hast Menschen um Dich rum, die Dir was bedeuten und denen Du was bedeutest. Mir hat es geholfen (und meinem Umfeld glaub ich auch) zu sagen "Heh, das bin grad nicht ich, das ist der Cluster/das Medikament" - Bitte nicht falsch verstehen nicht als Sündenbock, aber die Menschen um dich können das dann oft besser einsortieren - zumindest meine Erfahrung.
Also, wie gesagt, such Dir nen Profi zum reden!

Ganz liebe Grüße und das der Schmerz dich wieder leben läßt,
Blumi

Hallo,

ich möchte mich schon mal an dieser stelle für eure antworten vedanken. meine medis habe ich ganz vergessen also ich nehme verapamil und flunarizin zur vorsorge und ascotop beim anfall. seit neustem habe ich jetzt immer auch diese "kalten" anfälle also mal nur Zahn oder ohrschmerzen kennt ihr das auch?

liebe grüße

Tobias

Hallo Tobias,
Vera klingt ja schon mal gut, Ascotop, wenns hilft, auch. Hast Du Sauerstoff schon probiert? Wenn nein, probieren! Hier im Forum gibt es auch Leute die dir da weiterhelfen können. Zu Flunarizin kann ich in Bezug zum Cluster genau nix sagen. Aber die beschriebenen Nebenwirkungen (immerhin gelegentlich: Angstzustände...) könnten vielleicht mit deiner Laune zu tun haben - mal beim Arzt ansprechen, dass Du mies drauf bist. Mich hat z.B. Topamax richtig depressiv gemacht und Carbamazepin subjektiv aggressiv - Die beiden sind aber nicht mit deinem Flunarizin verwandt.
Ich würde Dir z.B einen Aufenthalt in Kiel anraten. Kompetente Rundumversorgung (Medizinisch/Psychologisch/recht gutes Essen).
Und die kalten Attacken kenn ich zur genüge... Aber ich kann Dir noch nicht sagen, was man dagegen machen kann
Wieviel Verapamil nimmst Du, ich bin z.B. bei 720mg/Tag.

Liebe Grüße
Blumi

Und sag vielleicht doch Deiner Tanzpartnerin Bescheid, wenn ihr tanzt und Du verziehst auf einmal so komisch das Gesicht - Sie könnte es auf sich beziehen

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Hallo Tobias,
ich kann Dich gut verstehen! Aber Deine Probleme gehen hier über da hinaus, was per Forum klären kann. Du brauchst, denke ich, mal einen Profi zum reden! Bei fünf Jahren Clustererfahrung denke/hoffe ich, dass Du die üblichen Verdächtigen (Verapamil/Sauerstoff und so weiter) kennst und nutzt.
Und, Du hast nach nem Tipp gefragt, wie Du besser damit leben kannst; den habe ich nicht. Ich kann nur von mir reden! Mir hat es geholfen, den Cluster anzunehmen und zu akzeptieren, dass er jetzt dir Regeln in meinem Leben aufbaut, oder zumindest den Rahmen gibt.
Du hast Menschen um Dich rum, die Dir was bedeuten und denen Du was bedeutest. Mir hat es geholfen (und meinem Umfeld glaub ich auch) zu sagen "Heh, das bin grad nicht ich, das ist der Cluster/das Medikament" - Bitte nicht falsch verstehen nicht als Sündenbock, aber die Menschen um dich können das dann oft besser einsortieren - zumindest meine Erfahrung.
Also, wie gesagt, such Dir nen Profi zum reden!

Ganz liebe Grüße und das der Schmerz dich wieder leben läßt,
Blumi

Hallo,

ich möchte mich schon mal an dieser stelle für eure antworten vedanken. meine medis habe ich ganz vergessen also ich nehme verapamil und flunarizin zur vorsorge und ascotop beim anfall. seit neustem habe ich jetzt immer auch diese "kalten" anfälle also mal nur Zahn oder ohrschmerzen kennt ihr das auch?

liebe grüße

Tobias

Hallo Tobias,
Vera klingt ja schon mal gut, Ascotop, wenns hilft, auch. Hast Du Sauerstoff schon probiert? Wenn nein, probieren! Hier im Forum gibt es auch Leute die dir da weiterhelfen können. Zu Flunarizin kann ich in Bezug zum Cluster genau nix sagen. Aber die beschriebenen Nebenwirkungen (immerhin gelegentlich: Angstzustände...) könnten vielleicht mit deiner Laune zu tun haben - mal beim Arzt ansprechen, dass Du mies drauf bist. Mich hat z.B. Topamax richtig depressiv gemacht und Carbamazepin subjektiv aggressiv - Die beiden sind aber nicht mit deinem Flunarizin verwandt.
Ich würde Dir z.B einen Aufenthalt in Kiel anraten. Kompetente Rundumversorgung (Medizinisch/Psychologisch/recht gutes Essen).
Und die kalten Attacken kenn ich zur genüge... Aber ich kann Dir noch nicht sagen, was man dagegen machen kann
Wieviel Verapamil nimmst Du, ich bin z.B. bei 720mg/Tag.

Liebe Grüße
Blumi

Und sag vielleicht doch Deiner Tanzpartnerin Bescheid, wenn ihr tanzt und Du verziehst auf einmal so komisch das Gesicht - Sie könnte es auf sich beziehen

Bei kalten Attacken wirken die gleichen Medikamente wie bei den "normalen" Attacken, also Sauerstoff, Sumatriptan usw.
Da Sumatriptan teuer ist und die kalten Attacken nicht weh tun, kann man auch Kaffee, Kälte und andere Gefäßverenger ausprobieren.

Gruß und schmerzfreie Zeit

[Archiv]

Hallo,

ich möchte mich schon mal an dieser stelle für eure antworten vedanken. meine medis habe ich ganz vergessen also ich nehme verapamil und flunarizin zur vorsorge und ascotop beim anfall. seit neustem habe ich jetzt immer auch diese "kalten" anfälle also mal nur Zahn oder ohrschmerzen kennt ihr das auch?

liebe grüße

Tobias

Hallo Tobias,
Vera klingt ja schon mal gut, Ascotop, wenns hilft, auch. Hast Du Sauerstoff schon probiert? Wenn nein, probieren! Hier im Forum gibt es auch Leute die dir da weiterhelfen können. Zu Flunarizin kann ich in Bezug zum Cluster genau nix sagen. Aber die beschriebenen Nebenwirkungen (immerhin gelegentlich: Angstzustände...) könnten vielleicht mit deiner Laune zu tun haben - mal beim Arzt ansprechen, dass Du mies drauf bist. Mich hat z.B. Topamax richtig depressiv gemacht und Carbamazepin subjektiv aggressiv - Die beiden sind aber nicht mit deinem Flunarizin verwandt.
Ich würde Dir z.B einen Aufenthalt in Kiel anraten. Kompetente Rundumversorgung (Medizinisch/Psychologisch/recht gutes Essen).
Und die kalten Attacken kenn ich zur genüge... Aber ich kann Dir noch nicht sagen, was man dagegen machen kann
Wieviel Verapamil nimmst Du, ich bin z.B. bei 720mg/Tag.

Liebe Grüße
Blumi

Und sag vielleicht doch Deiner Tanzpartnerin Bescheid, wenn ihr tanzt und Du verziehst auf einmal so komisch das Gesicht - Sie könnte es auf sich beziehen

Bei kalten Attacken wirken die gleichen Medikamente wie bei den "normalen" Attacken, also Sauerstoff, Sumatriptan usw.
Da Sumatriptan teuer ist und die kalten Attacken nicht weh tun, kann man auch Kaffee, Kälte und andere Gefäßverenger ausprobieren.

Gruß und schmerzfreie Zeit

Hallo Harald,
ok, ich verstehe unter den kalten Attacken durchaus etwas schmerzhaftes, aber halt nicht unsere Hölle. Ich hab einen Dauerkopfschmerz (lt. Prof. Göbel zwar nicht in der Literatur beschrieben, aber trotzdem nicht selten bei CKS) ca. VAS 2-3 (von zehn) im Clusterareal bei ständiger Ptosis, und drauf aufgesetzt noch auch nach mäßiger Belastung für 5-30 Minuten VAS 5, aber ohne! Bewegungsdrang. Sauerstoff hilft mir da auch, ist wohl wahr, aber das sehe ich für mich nicht ein, Triptane haben mir bislang nicht geholfen, also: Verapamil und "Leben im Schongang".
Meine Gefäßverenger, die ich auch schön wirken spüre, sind Kaffee, Tabak und auch Kälte.
Es ist ja von meinem Verständnis eh ein wenig paradox, das Verapamil als Vasodilatator prophylaktisch wirkt - wobei ich mir vorstellen kann, das dieser Wirkanteil bei uns eher UAW ist. Weist Du eigentlich ob Verapamil die Blut-Hirn-Schranke überwindet?
Aber in diesem Thread hier ist ja Tobias‘ Cluster grad dran, den will ich nicht "kapern". Ich hatte den letzten Thread am 12.10 mit dem Thema "Dauerkopfschmerz bei CK" gestartet. Ich würde mich dann um Antwort "nebenan" freuen.

Schöne Grüße,
Blumi

[Archiv]

Hallo Tobias,
Vera klingt ja schon mal gut, Ascotop, wenns hilft, auch. Hast Du Sauerstoff schon probiert? Wenn nein, probieren! Hier im Forum gibt es auch Leute die dir da weiterhelfen können. Zu Flunarizin kann ich in Bezug zum Cluster genau nix sagen. Aber die beschriebenen Nebenwirkungen (immerhin gelegentlich: Angstzustände...) könnten vielleicht mit deiner Laune zu tun haben - mal beim Arzt ansprechen, dass Du mies drauf bist. Mich hat z.B. Topamax richtig depressiv gemacht und Carbamazepin subjektiv aggressiv - Die beiden sind aber nicht mit deinem Flunarizin verwandt.
Ich würde Dir z.B einen Aufenthalt in Kiel anraten. Kompetente Rundumversorgung (Medizinisch/Psychologisch/recht gutes Essen).
Und die kalten Attacken kenn ich zur genüge... Aber ich kann Dir noch nicht sagen, was man dagegen machen kann
Wieviel Verapamil nimmst Du, ich bin z.B. bei 720mg/Tag.

Liebe Grüße
Blumi

Und sag vielleicht doch Deiner Tanzpartnerin Bescheid, wenn ihr tanzt und Du verziehst auf einmal so komisch das Gesicht - Sie könnte es auf sich beziehen

Bei kalten Attacken wirken die gleichen Medikamente wie bei den "normalen" Attacken, also Sauerstoff, Sumatriptan usw.
Da Sumatriptan teuer ist und die kalten Attacken nicht weh tun, kann man auch Kaffee, Kälte und andere Gefäßverenger ausprobieren.

Gruß und schmerzfreie Zeit

Hallo Harald,
ok, ich verstehe unter den kalten Attacken durchaus etwas schmerzhaftes, aber halt nicht unsere Hölle. Ich hab einen Dauerkopfschmerz (lt. Prof. Göbel zwar nicht in der Literatur beschrieben, aber trotzdem nicht selten bei CKS) ca. VAS 2-3 (von zehn) im Clusterareal bei ständiger Ptosis, und drauf aufgesetzt noch auch nach mäßiger Belastung für 5-30 Minuten VAS 5, aber ohne! Bewegungsdrang. Sauerstoff hilft mir da auch, ist wohl wahr, aber das sehe ich für mich nicht ein, Triptane haben mir bislang nicht geholfen, also: Verapamil und "Leben im Schongang".
Meine Gefäßverenger, die ich auch schön wirken spüre, sind Kaffee, Tabak und auch Kälte.
Es ist ja von meinem Verständnis eh ein wenig paradox, das Verapamil als Vasodilatator prophylaktisch wirkt - wobei ich mir vorstellen kann, das dieser Wirkanteil bei uns eher UAW ist. Weist Du eigentlich ob Verapamil die Blut-Hirn-Schranke überwindet?
Aber in diesem Thread hier ist ja Tobias‘ Cluster grad dran, den will ich nicht "kapern". Ich hatte den letzten Thread am 12.10 mit dem Thema "Dauerkopfschmerz bei CK" gestartet. Ich würde mich dann um Antwort "nebenan" freuen.

Schöne Grüße,
Blumi

Hallo Blumi,

kalte Attacken sind nicht leichte Attacken, sondern es sind Attacken ganz ohne Schmerz. Es gibt aber die typischen Begleiterscheinungen: Nase läuft, Augentränen, Unruhe - es fühlt sich also genau an, wie eine Attacke. Nur es schmerzt nicht.
(und das ist eine ganz wichtige Beobachtung)

Natürlich nehme ich bei den kalten Attacken auch kein Triptan. Als wir uns vor einiger Zeit mit den kalten Attacken befasst haben, war aber nicht klar, was das ist und wie man es beschreiben könnte. Und da war es naheliegend, mal zu probieren, ob kalte Attacken denn auf die bekannten Medikamente und Sauerstoff reagieren.

Ich habe darüber einen Artikel geschrieben, der in der "Nervenheilkunde" veröffentlicht wurde (Nervenheilkunde, 25(4);2006:299)

Gruß und schmerzfreie Zeit

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Bei kalten Attacken wirken die gleichen Medikamente wie bei den "normalen" Attacken, also Sauerstoff, Sumatriptan usw.
Da Sumatriptan teuer ist und die kalten Attacken nicht weh tun, kann man auch Kaffee, Kälte und andere Gefäßverenger ausprobieren.

Gruß und schmerzfreie Zeit

Hallo Harald,
ok, ich verstehe unter den kalten Attacken durchaus etwas schmerzhaftes, aber halt nicht unsere Hölle. Ich hab einen Dauerkopfschmerz (lt. Prof. Göbel zwar nicht in der Literatur beschrieben, aber trotzdem nicht selten bei CKS) ca. VAS 2-3 (von zehn) im Clusterareal bei ständiger Ptosis, und drauf aufgesetzt noch auch nach mäßiger Belastung für 5-30 Minuten VAS 5, aber ohne! Bewegungsdrang. Sauerstoff hilft mir da auch, ist wohl wahr, aber das sehe ich für mich nicht ein, Triptane haben mir bislang nicht geholfen, also: Verapamil und "Leben im Schongang".
Meine Gefäßverenger, die ich auch schön wirken spüre, sind Kaffee, Tabak und auch Kälte.
Es ist ja von meinem Verständnis eh ein wenig paradox, das Verapamil als Vasodilatator prophylaktisch wirkt - wobei ich mir vorstellen kann, das dieser Wirkanteil bei uns eher UAW ist. Weist Du eigentlich ob Verapamil die Blut-Hirn-Schranke überwindet?
Aber in diesem Thread hier ist ja Tobias‘ Cluster grad dran, den will ich nicht "kapern". Ich hatte den letzten Thread am 12.10 mit dem Thema "Dauerkopfschmerz bei CK" gestartet. Ich würde mich dann um Antwort "nebenan" freuen.

Schöne Grüße,
Blumi

Hallo Blumi,

kalte Attacken sind nicht leichte Attacken, sondern es sind Attacken ganz ohne Schmerz. Es gibt aber die typischen Begleiterscheinungen: Nase läuft, Augentränen, Unruhe - es fühlt sich also genau an, wie eine Attacke. Nur es schmerzt nicht.
(und das ist eine ganz wichtige Beobachtung)

Natürlich nehme ich bei den kalten Attacken auch kein Triptan. Als wir uns vor einiger Zeit mit den kalten Attacken befasst haben, war aber nicht klar, was das ist und wie man es beschreiben könnte. Und da war es naheliegend, mal zu probieren, ob kalte Attacken denn auf die bekannten Medikamente und Sauerstoff reagieren.

Ich habe darüber einen Artikel geschrieben, der in der "Nervenheilkunde" veröffentlicht wurde (Nervenheilkunde, 25(4);2006:299)

Gruß und schmerzfreie Zeit

Hallo Harald,
danke für die Klarstellung. Leider ist der Artikel über Schattauer.de für mich nicht zu finden. Kann man den irgendwo online erwerben oder lesen?
Aber kann man denn zu "Attacken" der Stärke 4-5 ohne Unruhe dann Cluster sagen? Denn im Moment ziehe ich mich dann eher zurück, mach für z.B. 10- 30 Minuten die Augen zu, VAS 9-10 kenne ich noch verdammt gut, und da rannte ich durch die Wohnung und ...
Wäre das, was ich habe dann noch habe, deiner Meinung nach das Resultat einer gut wirksamen Prophylaxe?

Schöne Grüße und schmerzfreie Zeit,
Blumi