Mir feht die Kraft

[Archiv]

Hallo Alex,

ich war auch mal episodisch und wurde dann chronisch. Ich kann gut nachempfinden, was in Dir vorgeht.

Bei mir begann das CKS in 1993, dann wurde das immer schlimmer, bis sich das im Jahr 2000 so schlimm aufgebaut hatte, daß acht Attacken im 24h hatte mit durchschnittlich (!) 11 Stunden Schmerz. Da habe ich über Monate hinweg keine einzige Nacht geschlafen.

Man ist da kein Mensch mehr und man will dann nur noch, daß es aufhört. Wie ist egal, aber aufhören.

Auch mir wurde seinerzeit gesagt, ich sei "austherapiert".

Ich probierte dann Cortisoninfusionen (1000 mg - nein, das ist kein Tippfehler). Als ich die erste Infusion hatte, konnte ich die folgende Nacht durchschlafen. Ich hätte nicht geglaubt, daß Schlaf etwas so schönes sein kann.
Da wußte ich, daß das der richtige Weg ist.

Den bin ich dann gegangen.

Heute bin ich immer noch chronischer CKS-Patient. Aber ich habe nur noch eine Attacke am Tag (und fast keine mehr in der Nacht) und bekomme die Attacken gut mit Sauerstoff in den Griff. Ich nehme Lithium zur Prophylaxe. Und wenn es sich verschlimmert und das tut es zu bestimmten Zeiten, dann kann ich mit Cortsion draufhauen (da reichen mittlerweile aber 100-150 mg, als Tabletten).

Ich habe lange gekämpft und weiß heute, daß es nie wieder so schlimm schlimm sein wird, wie es mal war, denn ich weiß heute, was ich machen muß.

Das weiß ich auch deshalb, weil ich mit und in der CSG Menschen gefunden, die auch CKS haben und die genau wissen, wovon ich spreche und die alle zusammen über eine enorme Erfahrung verfügen.

Deshalb ist es wichtig, möglichst eine lokale Gruppe aufzusuchen, damit man mit Menschen sprechen kann, die auch CKS haben.
Und bei allen Fortschritten, die mit dem Internet einhergangen sind : nichts kann das persönliche Gespräch mit einem anderen CKS Patienten ersetzen.

Gruß und schmerzfreie Zeit

Hi Harald,
leider bin ich aus Österreich und kann somit nicht so einfach zu einer Gruppe gehen, obwohlich schon mal daran gedacht habe, ist es dann doch zu weit.

Bei mir sind dies Medikamente leider schon erschöpft (Nebenwirkung oder keine Wirkung):
Isoptin (Verapamil) meine max Dosis die ich jetz auch nehme 720/tag, mehr halte ich nicht aus
Lithium:keineWirkung und heftige,vorallem, Knöchelödeme
Kortison:Mittlere Wirkung und verherende Nebenwirkungen, was der Beipack hergibt+zugesicherten Folgeschädenvon fachlicher Seite
Topamax:150/Tag nach sechs Wochen keine Wirkung (laut Neurol. Steigerung keinen Sinn)und Nebenwirkungen:Koordination,Sprachstörungen,Sehstörungen,Parestäsien,Konsentration,....
O2:keine Wirkung mehr
Imigren und Zomig bei Attacken helfen.

Ich habe CK seit ich 16 bin und er hat mein leben viel zu stark beeinflusst.das soll nicht überheblich oder so klingen, aber ich wünschte mir bei mir hätte er auch erst mit 20 oder 25 so wie bei den meisten angefangen,damit ich wenigstens mein Leben aufbauenhätte könnte, bitte verstehe mich nicht falsch!
Deshalb leseich auch immer mit sehr viel mitgefül die Einträge von, ich glaube "Uschi "oder so, die gerade ihr Abi gemacht hat. Ich kan das sehr gut nachvollziehenwie schwer das ist.

Auf jeden Fall bedanke ich mich sehr für deine Worte und deinen Zuspruch, wie auch von all den Anderen
DANKE

Schmerzfrei Zeit

Alex

Lieber Alex,

wenn die Triptane (Imigran und AscoTop) bei Dir gut wirken, dann könnte man über eine Prophylaxe mit langwirkenden Triptanen nachdenken. Ich könnte dir dazu einen Artikel schicken.

Man könnte auch erwägen, mal Cortison intravenös zu nehmen, weil dies i.d.R. geringere Nebenwirkungen hat.

Man könnte erwägen, eine Okzipitalnervblockade durchzuführen, was sich rasch durchführen läßt.

Man könnte erwägen, Lamotrigin einzusetzen.

Man könnte erwägen.....

Und Du solltest insbesondere auch mal erwägen, einen CKS-Spezialisten auszusuchen. Denn die gibt es auch in Österreich (und gerade in Österreich hat CKS ja sozusagen die "Wurzeln", zumindest der Beschreibung. Es war Gerhard van Swieten, der CKS schon 1745 beschrieb). Schreibe mir doch einfach eine Mail, aus welcher Ecke Du kommst - vielleicht kenne ich ja einen fähigen Arzt da in der Nähe.

Ich weiß, wie man sich fühlt, wenn man gesagt bekommt, man sei austherapiert - das ist so, als ob man in ein schwarzes Loch fällt und da nicht mehr rauskommt.

Aber: ich hab´s geschafft (und viele andere auch) - und Du schaffst das auch.

Gruß und schmerzfreie Zeit

Vielen Dank lieber Harald,

Das ist alles schon passiert und ich in bin so denke ich in einen der besten Händen Österreichs!

Im übrigen hat Kortison systemisch die gleichen Nebenwirkungen wie oral eingenommen.Deshalb kommt auch eine Blokade nicht in Frage.

Habe eben voraussichtlich diese Woche wieder einen Termin und werde alles weitere wegen der ONS klären.

Schönen Tag-Schmerzfreie Zeit

Alex

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Hi Harald,
leider bin ich aus Österreich und kann somit nicht so einfach zu einer Gruppe gehen, obwohlich schon mal daran gedacht habe, ist es dann doch zu weit.

Bei mir sind dies Medikamente leider schon erschöpft (Nebenwirkung oder keine Wirkung):
Isoptin (Verapamil) meine max Dosis die ich jetz auch nehme 720/tag, mehr halte ich nicht aus
Lithium:keineWirkung und heftige,vorallem, Knöchelödeme
Kortison:Mittlere Wirkung und verherende Nebenwirkungen, was der Beipack hergibt+zugesicherten Folgeschädenvon fachlicher Seite
Topamax:150/Tag nach sechs Wochen keine Wirkung (laut Neurol. Steigerung keinen Sinn)und Nebenwirkungen:Koordination,Sprachstörungen,Sehstörungen,Parestäsien,Konsentration,....
O2:keine Wirkung mehr
Imigren und Zomig bei Attacken helfen.

Ich habe CK seit ich 16 bin und er hat mein leben viel zu stark beeinflusst.das soll nicht überheblich oder so klingen, aber ich wünschte mir bei mir hätte er auch erst mit 20 oder 25 so wie bei den meisten angefangen,damit ich wenigstens mein Leben aufbauenhätte könnte, bitte verstehe mich nicht falsch!
Deshalb leseich auch immer mit sehr viel mitgefül die Einträge von, ich glaube "Uschi "oder so, die gerade ihr Abi gemacht hat. Ich kan das sehr gut nachvollziehenwie schwer das ist.

Auf jeden Fall bedanke ich mich sehr für deine Worte und deinen Zuspruch, wie auch von all den Anderen
DANKE

Schmerzfrei Zeit

Alex

Lieber Alex,

wenn die Triptane (Imigran und AscoTop) bei Dir gut wirken, dann könnte man über eine Prophylaxe mit langwirkenden Triptanen nachdenken. Ich könnte dir dazu einen Artikel schicken.

Man könnte auch erwägen, mal Cortison intravenös zu nehmen, weil dies i.d.R. geringere Nebenwirkungen hat.

Man könnte erwägen, eine Okzipitalnervblockade durchzuführen, was sich rasch durchführen läßt.

Man könnte erwägen, Lamotrigin einzusetzen.

Man könnte erwägen.....

Und Du solltest insbesondere auch mal erwägen, einen CKS-Spezialisten auszusuchen. Denn die gibt es auch in Österreich (und gerade in Österreich hat CKS ja sozusagen die "Wurzeln", zumindest der Beschreibung. Es war Gerhard van Swieten, der CKS schon 1745 beschrieb). Schreibe mir doch einfach eine Mail, aus welcher Ecke Du kommst - vielleicht kenne ich ja einen fähigen Arzt da in der Nähe.

Ich weiß, wie man sich fühlt, wenn man gesagt bekommt, man sei austherapiert - das ist so, als ob man in ein schwarzes Loch fällt und da nicht mehr rauskommt.

Aber: ich hab´s geschafft (und viele andere auch) - und Du schaffst das auch.

Gruß und schmerzfreie Zeit

Vielen Dank lieber Harald,

Das ist alles schon passiert und ich in bin so denke ich in einen der besten Händen Österreichs!

Im übrigen hat Kortison systemisch die gleichen Nebenwirkungen wie oral eingenommen.Deshalb kommt auch eine Blokade nicht in Frage.

Habe eben voraussichtlich diese Woche wieder einen Termin und werde alles weitere wegen der ONS klären.

Schönen Tag-Schmerzfreie Zeit

Alex

lieber xandl!

hanni, mein göttergatte ist episodisch, und die letzte epi schien nie enden zu wollen. aber- nach fast 18 monaten ist heuer wider erwarten wieder friede eingekehrt.
nach 18 (!) monaten!!!!
ich weiß nichts näheres über dich und deine geschichte.
wir sind auch aus Ö, es gibt auch hier gute ärzte, die hoffnung lebt- das ist das wichtigste.
ich wünsch dir alles unglaublich gute, nerven und kraft und viel liebe aus deinem umfeld!
nur das beste,
felicitas

p.s. hanni hat jetzt seit einem halben jahr ruhe, sene epis sind sonst weit unter einem jahr dauer und aus lauter verzweiflung heuer hat er alle medis abgesetzt und nur mehr mit O2 kupiert. wider jeglicher vernunft, aber für seinen körper war es wohl so am besten... ich empfehl es nicht zur nachahmung.

[Archiv]

Hallo liebe Menschen die wissen um was es geht!

Habe mich schon lange nicht mehr geschreiben obwohl immer regelmässig lese, war einfach selber zu erschöpft um selber etwas vernünftiges beizutragen.

Mein episodischer CK hat sich im letzen Jahr zu einem chronischem gewandelt. Wollte es selber lange nicht wahr haben und habe es einfach ignoriert. Habe meine Ausbildung unter immer mehr Druck (Fehlzeiten) weitergemacht, bis das unweigerliche im Juli geschehen ist. Eine schwere Depression vor Ausbildungsende. Habe in meiner Ausbildung viel darüber gelert aber es am eigen Leibe erfahren zu müssen war erschütternd! Der Cluster hielt sich zu der Zeit so halbwegs zurück. Als die Depr. etwas besser wurde ging der Cluster in eine Phase die ich noch nie zuvor erlebt habe, im Monat fast 70 Attacken!! und dazwichen Restschmerz.
Ich hatte das gefühl mein Leben ist zu Ende, habe ich teilweise immer noch.Dann habe ich die richtige Neurologin gefunden, die zwar keine CK Spezialistin ist,aber sie weiss wo sie einen hinschicken muss. So bin ich zu Prof. Wöber gekommen.
Lange Rede kurzer Sinn. Dieser hatt gemeint Medikamente sind erschöpft ich soll mir überlegen wie ich zu einer ONS stehe.
Das ist jetzt 4 Tage her und almählich kann ich mich sehr gut mit dem Gedanken anfreunden.Trotzdem macht es Angst, und mit einer ausschleichenden Depr. und permanenten Schmerzen ist meine Entscheidungskracht auch schon etwas erschöpft.
Zum Glück habe ich meine SÜSSE!! die mir immer beisteht und ber der ich mich in aller Liebe bedanken will!!!
So das ist was ich sagen wollte. Heute geht es etwas besser und ich sehe in kleines flakerndes Licht das für meine Zukunft steht, hoffentlich leuchtest es morgen auch noch!
Und vielen Dank an alle die dieses Tolle Forum möglich machen!!!!!!

Schmerzfrei Zeit

Alex

Hallo ihr lieben!

ICH habe wieder das Sagen in meinem Kopf, und nicht der Schmerz!

Habe mit Topamax die Attacken in Stärke und Frequenz etwas senken können, so das es jetzt mal geht. Die NW sind jetzt wo ich gerade nicht arbeiten muss erträglich, desshalb ok,...... ich bin soweit grüstet, soweit man das halt mit Cluster sin kann, für die Zukunft.
Habe dann einige Termine bei Spezialisten,schau ma mal.....

Auf jeden Fall VIELEN DANK für die Zahlreiche Unterstützung und den Zuspruch!
Das ist bei aller fachlichen Hilfe oft das was etwas zu kurz kommt. Und ich glaube Harald hat gemeint das das INternet kein Ersatz für ein richtiges Gespräch ist, das stimmt auf jeden Fall, nur eben leider wie gesagt in Österreich kein Angebot.

VIELEN DANK

Scherzfreie Zeit

Alex

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Hallo liebe Menschen die wissen um was es geht!

Habe mich schon lange nicht mehr geschreiben obwohl immer regelmässig lese, war einfach selber zu erschöpft um selber etwas vernünftiges beizutragen.

Mein episodischer CK hat sich im letzen Jahr zu einem chronischem gewandelt. Wollte es selber lange nicht wahr haben und habe es einfach ignoriert. Habe meine Ausbildung unter immer mehr Druck (Fehlzeiten) weitergemacht, bis das unweigerliche im Juli geschehen ist. Eine schwere Depression vor Ausbildungsende. Habe in meiner Ausbildung viel darüber gelert aber es am eigen Leibe erfahren zu müssen war erschütternd! Der Cluster hielt sich zu der Zeit so halbwegs zurück. Als die Depr. etwas besser wurde ging der Cluster in eine Phase die ich noch nie zuvor erlebt habe, im Monat fast 70 Attacken!! und dazwichen Restschmerz.
Ich hatte das gefühl mein Leben ist zu Ende, habe ich teilweise immer noch.Dann habe ich die richtige Neurologin gefunden, die zwar keine CK Spezialistin ist,aber sie weiss wo sie einen hinschicken muss. So bin ich zu Prof. Wöber gekommen.
Lange Rede kurzer Sinn. Dieser hatt gemeint Medikamente sind erschöpft ich soll mir überlegen wie ich zu einer ONS stehe.
Das ist jetzt 4 Tage her und almählich kann ich mich sehr gut mit dem Gedanken anfreunden.Trotzdem macht es Angst, und mit einer ausschleichenden Depr. und permanenten Schmerzen ist meine Entscheidungskracht auch schon etwas erschöpft.
Zum Glück habe ich meine SÜSSE!! die mir immer beisteht und ber der ich mich in aller Liebe bedanken will!!!
So das ist was ich sagen wollte. Heute geht es etwas besser und ich sehe in kleines flakerndes Licht das für meine Zukunft steht, hoffentlich leuchtest es morgen auch noch!
Und vielen Dank an alle die dieses Tolle Forum möglich machen!!!!!!

Schmerzfrei Zeit

Alex

Hallo ihr lieben!

ICH habe wieder das Sagen in meinem Kopf, und nicht der Schmerz!

Habe mit Topamax die Attacken in Stärke und Frequenz etwas senken können, so das es jetzt mal geht. Die NW sind jetzt wo ich gerade nicht arbeiten muss erträglich, desshalb ok,...... ich bin soweit grüstet, soweit man das halt mit Cluster sin kann, für die Zukunft.
Habe dann einige Termine bei Spezialisten,schau ma mal.....

Auf jeden Fall VIELEN DANK für die Zahlreiche Unterstützung und den Zuspruch!
Das ist bei aller fachlichen Hilfe oft das was etwas zu kurz kommt. Und ich glaube Harald hat gemeint das das INternet kein Ersatz für ein richtiges Gespräch ist, das stimmt auf jeden Fall, nur eben leider wie gesagt in Österreich kein Angebot.

VIELEN DANK

Scherzfreie Zeit

Alex

Hallo Alex,

ich bin ja ein großer Österreich-Fan (ich sage nur: Kaffeehäuser und Strudel ) und ich komme gerne mal zu Euch.
Und wenn Ihr mal vorhaben solltet ein Treffen (ein Kaffeehaus bietet sich da geradezu an ) zu machen: ich könnte auch den ein oder anderen Vortrag beisteuern z.B. über unsere aktuelle Studie zur Situation der CKS-Patienten, was sicherlich nicht nur für Patienten interessant wäre.


Und ich würde gerne die Universitätsbibliothek in Wien besuchen (ich bin nämlich auch ein großer Fan von Bibliotheken). Dort steht Gerhard van Swieten nicht nur als Büste, sondern auch die Erstbeschreibung des CKS in den "Commentaria in Hermanni Boerhaave Aphorismos de cognoscendis et curandis morbis".

Ich habe davon einen Abdruck geschenkt bekommen, der einen Ehrenplatz bei mir zu Hause hat. Und ich würde einfach zu gerne auch mal das Original sehen. (Gibt´s an der UB ein Kaffeehaus?)

Gruß und schmerzfreie Zeit

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Hallo liebe Menschen die wissen um was es geht!

Habe mich schon lange nicht mehr geschreiben obwohl immer regelmässig lese, war einfach selber zu erschöpft um selber etwas vernünftiges beizutragen.

Mein episodischer CK hat sich im letzen Jahr zu einem chronischem gewandelt. Wollte es selber lange nicht wahr haben und habe es einfach ignoriert. Habe meine Ausbildung unter immer mehr Druck (Fehlzeiten) weitergemacht, bis das unweigerliche im Juli geschehen ist. Eine schwere Depression vor Ausbildungsende. Habe in meiner Ausbildung viel darüber gelert aber es am eigen Leibe erfahren zu müssen war erschütternd! Der Cluster hielt sich zu der Zeit so halbwegs zurück. Als die Depr. etwas besser wurde ging der Cluster in eine Phase die ich noch nie zuvor erlebt habe, im Monat fast 70 Attacken!! und dazwichen Restschmerz.
Ich hatte das gefühl mein Leben ist zu Ende, habe ich teilweise immer noch.Dann habe ich die richtige Neurologin gefunden, die zwar keine CK Spezialistin ist,aber sie weiss wo sie einen hinschicken muss. So bin ich zu Prof. Wöber gekommen.
Lange Rede kurzer Sinn. Dieser hatt gemeint Medikamente sind erschöpft ich soll mir überlegen wie ich zu einer ONS stehe.
Das ist jetzt 4 Tage her und almählich kann ich mich sehr gut mit dem Gedanken anfreunden.Trotzdem macht es Angst, und mit einer ausschleichenden Depr. und permanenten Schmerzen ist meine Entscheidungskracht auch schon etwas erschöpft.
Zum Glück habe ich meine SÜSSE!! die mir immer beisteht und ber der ich mich in aller Liebe bedanken will!!!
So das ist was ich sagen wollte. Heute geht es etwas besser und ich sehe in kleines flakerndes Licht das für meine Zukunft steht, hoffentlich leuchtest es morgen auch noch!
Und vielen Dank an alle die dieses Tolle Forum möglich machen!!!!!!

Schmerzfrei Zeit

Alex

Hallo ihr lieben!

ICH habe wieder das Sagen in meinem Kopf, und nicht der Schmerz!

Habe mit Topamax die Attacken in Stärke und Frequenz etwas senken können, so das es jetzt mal geht. Die NW sind jetzt wo ich gerade nicht arbeiten muss erträglich, desshalb ok,...... ich bin soweit grüstet, soweit man das halt mit Cluster sin kann, für die Zukunft.
Habe dann einige Termine bei Spezialisten,schau ma mal.....

Auf jeden Fall VIELEN DANK für die Zahlreiche Unterstützung und den Zuspruch!
Das ist bei aller fachlichen Hilfe oft das was etwas zu kurz kommt. Und ich glaube Harald hat gemeint das das INternet kein Ersatz für ein richtiges Gespräch ist, das stimmt auf jeden Fall, nur eben leider wie gesagt in Österreich kein Angebot.

VIELEN DANK

Scherzfreie Zeit

Alex

Lieber Alex,

ich drücke dir feste die Daumen, dass es weiterhin so gut bleibt und jeden Tag besser wird.
Du weißt ja, wie sehr es mir mittlerweile am Herzen liegt.

Kämpfe weiter und du wirst sehen, es " kann " besser werden.
Ich wünsche es dir!

Liebe schmerzfreie Grüße sendet dir Claudia