Archiv hat geschrieben: ↑So 18. Feb 2018, 18:36
Hallo liebe Menschen die wissen um was es geht!
Habe mich schon lange nicht mehr geschreiben obwohl immer regelmässig lese, war einfach selber zu erschöpft um selber etwas vernünftiges beizutragen.
Mein episodischer CK hat sich im letzen Jahr zu einem chronischem gewandelt. Wollte es selber lange nicht wahr haben und habe es einfach ignoriert. Habe meine Ausbildung unter immer mehr Druck (Fehlzeiten) weitergemacht, bis das unweigerliche im Juli geschehen ist. Eine schwere Depression vor Ausbildungsende. Habe in meiner Ausbildung viel darüber gelert aber es am eigen Leibe erfahren zu müssen war erschütternd! Der Cluster hielt sich zu der Zeit so halbwegs zurück. Als die Depr. etwas besser wurde ging der Cluster in eine Phase die ich noch nie zuvor erlebt habe, im Monat fast 70 Attacken!! und dazwichen Restschmerz.
Ich hatte das gefühl mein Leben ist zu Ende, habe ich teilweise immer noch.Dann habe ich die richtige Neurologin gefunden, die zwar keine CK Spezialistin ist,aber sie weiss wo sie einen hinschicken muss. So bin ich zu Prof. Wöber gekommen.
Lange Rede kurzer Sinn. Dieser hatt gemeint Medikamente sind erschöpft ich soll mir überlegen wie ich zu einer ONS stehe.
Das ist jetzt 4 Tage her und almählich kann ich mich sehr gut mit dem Gedanken anfreunden.Trotzdem macht es Angst, und mit einer ausschleichenden Depr. und permanenten Schmerzen ist meine Entscheidungskracht auch schon etwas erschöpft.
Zum Glück habe ich meine SÜSSE!!
die mir immer beisteht und ber der ich mich in aller Liebe bedanken will!!!
So das ist was ich sagen wollte. Heute geht es etwas besser und ich sehe in kleines flakerndes Licht das für meine Zukunft steht, hoffentlich leuchtest es morgen auch noch!
Und vielen Dank an alle die dieses Tolle Forum möglich machen!!!!!!
Schmerzfrei Zeit
Alex
Hallo Alex,
ich war auch mal episodisch und wurde dann chronisch. Ich kann gut nachempfinden, was in Dir vorgeht.
Bei mir begann das CKS in 1993, dann wurde das immer schlimmer, bis sich das im Jahr 2000 so schlimm aufgebaut hatte, daß acht Attacken im 24h hatte mit durchschnittlich (!) 11 Stunden Schmerz. Da habe ich über Monate hinweg keine einzige Nacht geschlafen.
Man ist da kein Mensch mehr und man will dann nur noch, daß es aufhört. Wie ist egal, aber aufhören.
Auch mir wurde seinerzeit gesagt, ich sei "austherapiert".
Ich probierte dann Cortisoninfusionen (1000 mg - nein, das ist kein Tippfehler). Als ich die erste Infusion hatte, konnte ich die folgende Nacht durchschlafen. Ich hätte nicht geglaubt, daß Schlaf etwas so schönes sein kann.
Da wußte ich, daß das der richtige Weg ist.
Den bin ich dann gegangen.
Heute bin ich immer noch chronischer CKS-Patient. Aber ich habe nur noch eine Attacke am Tag (und fast keine mehr in der Nacht) und bekomme die Attacken gut mit Sauerstoff in den Griff. Ich nehme Lithium zur Prophylaxe. Und wenn es sich verschlimmert und das tut es zu bestimmten Zeiten, dann kann ich mit Cortsion draufhauen (da reichen mittlerweile aber 100-150 mg, als Tabletten).
Ich habe lange gekämpft und weiß heute, daß es nie wieder so schlimm schlimm sein wird, wie es mal war, denn ich weiß heute, was ich machen muß.
Das weiß ich auch deshalb, weil ich mit und in der CSG Menschen gefunden, die auch CKS haben und die genau wissen, wovon ich spreche und die alle zusammen über eine enorme Erfahrung verfügen.
Deshalb ist es wichtig, möglichst eine lokale Gruppe aufzusuchen, damit man mit Menschen sprechen kann, die auch CKS haben.
Und bei allen Fortschritten, die mit dem Internet einhergangen sind : nichts kann das persönliche Gespräch mit einem anderen CKS Patienten ersetzen.
Gruß und schmerzfreie Zeit
