Ich brauche Hilfe!

[Archiv]

Hallo an alle schmerzgeplagten,
ich bin neu hier und brauche dringend Hilfe, da mein Leben sonst aus den Fugen gerät. Diese Schmerzen sind fast nicht auszuhalten. Ich bin jetzt 40 Jahre alt und habe zwei fast erwachsene Kinder - aber eine Geburt ist nichts im Vergleich zu diesen Schmerzen!!
Bei mir hat es vor ca. 1 Jahr angefangen. Nach längerer Odysee bei verschiedenen Ärzten, unter anderem auch HNO, bin ich von meinem Hausarzt zu einem Neurologen überwiesen worden. Ich hatte wirklich Grück, dass dieser Arzt nach einigen Untersuchungen (EEG, Kernspin, etc.) dann die Diagnose Cluster gestellt hat. Wenn man liest, wie lange andere Mitglieder hier benötigt haben, um zu einer Diagnose zu kommen, hatte ich richtig Glück. Mein Neurologe hat mir dann Flunarizin (abends, macht sehr müde), Amitryptilin-neuraxpharm 25 (morgens - Hallo Wach) und Deseril retard verordnet. Wir haben diese Therapie ca 4 Monate durchgezogen, und dann ausschleichen lassen, da ich keine Schmerzen mehr hatte. Diese waren vorher meist täglich nachts, gegen 3.30 Uhr aufgetreten und haben ca. 2 Stunden angehalten. Ich wollte mich zu diesem Zeitpunkt am liebsten aus dem Fenster stürzen, selbst verletzen und eigentlich nicht mehr leben. Wie ein Spuk . Nur hatte ich hinterher ein Gefühl wie "Muskelkater im Kopf".
Fast hatte ich den Schmerz vergessen - aber nun habe ich seit 10 Tagen wieder Schmerzen, meist täglich, auch zweimal am Tag und zu unterschiedlichen Uhrzeiten. Manchmal abends um 20.00 Uhr, manchmal morgens um 5.30 Uhr. Bis jetzt war es so, dass ich das Glück hatte, das die Schmerzen noch nicht während meiner Arbeitszeiten oder während der Fahrt dorthin aufgetreten sind. Davor habe ich Panik.
Nun nehme ich die Reste meiner damals verordneten Medikamente, da ich erst am 08. März einen neuen Termin bei meinem Neurologen bekommen habe. Ich hoffe, ich halte es so lange aus.
Bitte gebt mir Infos, was ich tun oder beachten soll, bzw. welche Medikamente geholfen haben, bzw. den Schmerz zumindest erträglich machen, da bei mir im Moment meine Arzneien nichts bewirken.
Vielen Dank und meldet Euch bitte,
Claudia

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Hallo an alle schmerzgeplagten,
ich bin neu hier und brauche dringend Hilfe, da mein Leben sonst aus den Fugen gerät. Diese Schmerzen sind fast nicht auszuhalten. Ich bin jetzt 40 Jahre alt und habe zwei fast erwachsene Kinder - aber eine Geburt ist nichts im Vergleich zu diesen Schmerzen!!
Bei mir hat es vor ca. 1 Jahr angefangen. Nach längerer Odysee bei verschiedenen Ärzten, unter anderem auch HNO, bin ich von meinem Hausarzt zu einem Neurologen überwiesen worden. Ich hatte wirklich Grück, dass dieser Arzt nach einigen Untersuchungen (EEG, Kernspin, etc.) dann die Diagnose Cluster gestellt hat. Wenn man liest, wie lange andere Mitglieder hier benötigt haben, um zu einer Diagnose zu kommen, hatte ich richtig Glück. Mein Neurologe hat mir dann Flunarizin (abends, macht sehr müde), Amitryptilin-neuraxpharm 25 (morgens - Hallo Wach) und Deseril retard verordnet. Wir haben diese Therapie ca 4 Monate durchgezogen, und dann ausschleichen lassen, da ich keine Schmerzen mehr hatte. Diese waren vorher meist täglich nachts, gegen 3.30 Uhr aufgetreten und haben ca. 2 Stunden angehalten. Ich wollte mich zu diesem Zeitpunkt am liebsten aus dem Fenster stürzen, selbst verletzen und eigentlich nicht mehr leben. Wie ein Spuk . Nur hatte ich hinterher ein Gefühl wie "Muskelkater im Kopf".
Fast hatte ich den Schmerz vergessen - aber nun habe ich seit 10 Tagen wieder Schmerzen, meist täglich, auch zweimal am Tag und zu unterschiedlichen Uhrzeiten. Manchmal abends um 20.00 Uhr, manchmal morgens um 5.30 Uhr. Bis jetzt war es so, dass ich das Glück hatte, das die Schmerzen noch nicht während meiner Arbeitszeiten oder während der Fahrt dorthin aufgetreten sind. Davor habe ich Panik.
Nun nehme ich die Reste meiner damals verordneten Medikamente, da ich erst am 08. März einen neuen Termin bei meinem Neurologen bekommen habe. Ich hoffe, ich halte es so lange aus.
Bitte gebt mir Infos, was ich tun oder beachten soll, bzw. welche Medikamente geholfen haben, bzw. den Schmerz zumindest erträglich machen, da bei mir im Moment meine Arzneien nichts bewirken.
Vielen Dank und meldet Euch bitte,
Claudia

Hi Claudia,

die Therapie ist nicht so angebracht. Psychpharmaka bei CK bringt nix. Zu Deseril schreibt die Uniklinik Regensburg:

"Methysergid (Deseril)
Der Serotonin-Antagonist Methysergid gehört zu den wirksamen prophylaktischen Medikamenten in der Therapie des episodischen Clusterkopfschmerzes. Während Methysergid bei der Migräne häufig sehr zurückhaltend eingesetzt wird, da die Langzeitanwendung selten mit der Gefahr einer retroperitonealen oder pulmonalen Fibrose (Vernarbung des Bindegewebes in der Lunge und des Bauchraumes) verbunden sein kann (Inzidenz ca. 1:20000), ist diese Problematik beim episodischen Clusterkopfschmerz wegen des zeilich begrenzten Einsatzes weniger von Bedeutung. Aus diesem Grunde ist die prophylaktische Therapie mit Methysergid in jedem Fall auf drei bis max. sechs Monate zu limitieren. Erst nach einer einmonatigen Mindestpause kann dann eine erneute Therapie mit Methysergid, falls erforderlich, eingeleitet werden. An weiteren Nebenwirkungen können Übelkeit, Muskelschmerzen, Missempfindungen, Kopfdruck und Fussödeme in einzelnen Fällen auftreten. Ein Erfolg kann bei ungefähr 70 % der Patienten erwartet werden. Ebenso wie die prophylaktische Therapie mit Ergotamin kann auch der Einsatz von Methysergid bei wiederholten aktiven Cluster-Perioden an Wirksamkeit verlieren. Die Dosierung kann langsam aufgebaut werden, bis ein ausreichender klinischer Erfolg sich einstellt. Deseril ist ebenso wie Isoptin zu empfehlen."


Soviel dazu. Aber was ist mit Sauerstoff und Triptan ? DAS ist erste Wahl.

In deiner Nähe von Willy, glaube ich (Würzburg), dann ist da noch Peter K. im Raum DA/AB. Die werden sich sicher hier oder bei dir per Mail melden.
Vielleicht können sie dir mit Sauerstoff zum testen aushelfen. Notfalls hab ich noch was hier, Stuttgart ist nicht soo weit weg und ich bin sowieso viel unterwegs, beruflich.
Sauerstoff wirkt bei mir und der Mehrzahl der anderen super !!!

Ausserdem haben wir (die CSG) am 05. März in Ulm ein Treffen, du bist herzlich eingeladen !

Grüße
Stephan

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Hallo an alle schmerzgeplagten,
ich bin neu hier und brauche dringend Hilfe, da mein Leben sonst aus den Fugen gerät. Diese Schmerzen sind fast nicht auszuhalten. Ich bin jetzt 40 Jahre alt und habe zwei fast erwachsene Kinder - aber eine Geburt ist nichts im Vergleich zu diesen Schmerzen!!
Bei mir hat es vor ca. 1 Jahr angefangen. Nach längerer Odysee bei verschiedenen Ärzten, unter anderem auch HNO, bin ich von meinem Hausarzt zu einem Neurologen überwiesen worden. Ich hatte wirklich Grück, dass dieser Arzt nach einigen Untersuchungen (EEG, Kernspin, etc.) dann die Diagnose Cluster gestellt hat. Wenn man liest, wie lange andere Mitglieder hier benötigt haben, um zu einer Diagnose zu kommen, hatte ich richtig Glück. Mein Neurologe hat mir dann Flunarizin (abends, macht sehr müde), Amitryptilin-neuraxpharm 25 (morgens - Hallo Wach) und Deseril retard verordnet. Wir haben diese Therapie ca 4 Monate durchgezogen, und dann ausschleichen lassen, da ich keine Schmerzen mehr hatte. Diese waren vorher meist täglich nachts, gegen 3.30 Uhr aufgetreten und haben ca. 2 Stunden angehalten. Ich wollte mich zu diesem Zeitpunkt am liebsten aus dem Fenster stürzen, selbst verletzen und eigentlich nicht mehr leben. Wie ein Spuk . Nur hatte ich hinterher ein Gefühl wie "Muskelkater im Kopf".
Fast hatte ich den Schmerz vergessen - aber nun habe ich seit 10 Tagen wieder Schmerzen, meist täglich, auch zweimal am Tag und zu unterschiedlichen Uhrzeiten. Manchmal abends um 20.00 Uhr, manchmal morgens um 5.30 Uhr. Bis jetzt war es so, dass ich das Glück hatte, das die Schmerzen noch nicht während meiner Arbeitszeiten oder während der Fahrt dorthin aufgetreten sind. Davor habe ich Panik.
Nun nehme ich die Reste meiner damals verordneten Medikamente, da ich erst am 08. März einen neuen Termin bei meinem Neurologen bekommen habe. Ich hoffe, ich halte es so lange aus.
Bitte gebt mir Infos, was ich tun oder beachten soll, bzw. welche Medikamente geholfen haben, bzw. den Schmerz zumindest erträglich machen, da bei mir im Moment meine Arzneien nichts bewirken.
Vielen Dank und meldet Euch bitte,
Claudia

Hi Claudia,

die Therapie ist nicht so angebracht. Psychpharmaka bei CK bringt nix. Zu Deseril schreibt die Uniklinik Regensburg:

"Methysergid (Deseril)
Der Serotonin-Antagonist Methysergid gehört zu den wirksamen prophylaktischen Medikamenten in der Therapie des episodischen Clusterkopfschmerzes. Während Methysergid bei der Migräne häufig sehr zurückhaltend eingesetzt wird, da die Langzeitanwendung selten mit der Gefahr einer retroperitonealen oder pulmonalen Fibrose (Vernarbung des Bindegewebes in der Lunge und des Bauchraumes) verbunden sein kann (Inzidenz ca. 1:20000), ist diese Problematik beim episodischen Clusterkopfschmerz wegen des zeilich begrenzten Einsatzes weniger von Bedeutung. Aus diesem Grunde ist die prophylaktische Therapie mit Methysergid in jedem Fall auf drei bis max. sechs Monate zu limitieren. Erst nach einer einmonatigen Mindestpause kann dann eine erneute Therapie mit Methysergid, falls erforderlich, eingeleitet werden. An weiteren Nebenwirkungen können Übelkeit, Muskelschmerzen, Missempfindungen, Kopfdruck und Fussödeme in einzelnen Fällen auftreten. Ein Erfolg kann bei ungefähr 70 % der Patienten erwartet werden. Ebenso wie die prophylaktische Therapie mit Ergotamin kann auch der Einsatz von Methysergid bei wiederholten aktiven Cluster-Perioden an Wirksamkeit verlieren. Die Dosierung kann langsam aufgebaut werden, bis ein ausreichender klinischer Erfolg sich einstellt. Deseril ist ebenso wie Isoptin zu empfehlen."


Soviel dazu. Aber was ist mit Sauerstoff und Triptan ? DAS ist erste Wahl.

In deiner Nähe von Willy, glaube ich (Würzburg), dann ist da noch Peter K. im Raum DA/AB. Die werden sich sicher hier oder bei dir per Mail melden.
Vielleicht können sie dir mit Sauerstoff zum testen aushelfen. Notfalls hab ich noch was hier, Stuttgart ist nicht soo weit weg und ich bin sowieso viel unterwegs, beruflich.
Sauerstoff wirkt bei mir und der Mehrzahl der anderen super !!!

Ausserdem haben wir (die CSG) am 05. März in Ulm ein Treffen, du bist herzlich eingeladen !

Grüße
Stephan

Hallo Claudia,

wie schon im anderen Thread gesagt. Ich wohne ca. 20 Km von Dir weg. Schreib mir doch ne E-Mail. Wir können uns auch mal ausführlich telefonisch unterhalten.

Gruß Peter