ich bin neu hier ....vorstellung etc.

[Archiv]

hallo,

seit heute drei wochen laufe ich mit nem cluster durch die gegend.
nach einer sehr feuchten und fröhlichen weihnachtsfeier, war er am nächsten tag da!
naja, dabei habe ich mir nicht viel gedacht, ist halt nen kater, war auch anfangs nicht einseitig links, sondern auf beiden seiten. hat aber schon weh getan wie verrückt.
nachdem die kopfschmerzen aber jeden tag zurückkamen und ich solche schmerzen noch nie kennenlernen musste, ab zum arzt, erst zahnarzt, dachte hängt damit zusammen, dann hausarzt, der hat mich zum neurologen geschickt. termin hat ne woche gedauert oder so, alle neurologen in Bs angerufen. während meiner wrtezeit auf einen termin hat sich meine frau über meine kopfschmerzen mit einer bekannten unterhalten, die sagte, kenn ich hat mein mann auch, ist cluster, ganz selten, aber schmerzhaft! ausserdem kommte die diagnose erst spät oder gar nicht, kennt kaum ein arzt! Toll Aussichten!
naja, ich zum neurologen, kurz geschildert, die sagt, ist cluster, ganz klar!
erstmal habe ich mich gefreut, sie sagte, das kann man behandeln und wenn sie glück haben, kommen die schmerzen erst in 10jahren wieder!!!
damit kann ich leben, alle 10jahre kopfschmerzen, auch wenn sie stärker sind als jede gehirnerschütterung, Zahnschmerzen oder was ich sonst so kenne!
hat mir verapamil verschrieben 2mal 40mg am tag und ein mrt muss ich machen, zur sicherheit, aber sie sagt es ist so eindeutig! ich sage dass jetzt auch nachdem ich mich hier umgesehen habe!
ich habe so 2-3 attacken am tag, oft eine mitten in der nacht. und 2mal hatte ich in den letzten drei wochen einen tag ruhe!
sog. trigger habe ich in den letzten tagen, seit ich darauf achte nicht feststellen können.
könnt ihr mir einen tipp geben, für einen guten arzt oder sonst irgendwas?
danke im vorraus. schön dass es das forum gibt, aber es kann einem auch angst machen!!

lieben gruss,
marcus

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hallo,

seit heute drei wochen laufe ich mit nem cluster durch die gegend.
nach einer sehr feuchten und fröhlichen weihnachtsfeier, war er am nächsten tag da!
naja, dabei habe ich mir nicht viel gedacht, ist halt nen kater, war auch anfangs nicht einseitig links, sondern auf beiden seiten. hat aber schon weh getan wie verrückt.
nachdem die kopfschmerzen aber jeden tag zurückkamen und ich solche schmerzen noch nie kennenlernen musste, ab zum arzt, erst zahnarzt, dachte hängt damit zusammen, dann hausarzt, der hat mich zum neurologen geschickt. termin hat ne woche gedauert oder so, alle neurologen in Bs angerufen. während meiner wrtezeit auf einen termin hat sich meine frau über meine kopfschmerzen mit einer bekannten unterhalten, die sagte, kenn ich hat mein mann auch, ist cluster, ganz selten, aber schmerzhaft! ausserdem kommte die diagnose erst spät oder gar nicht, kennt kaum ein arzt! Toll Aussichten!
naja, ich zum neurologen, kurz geschildert, die sagt, ist cluster, ganz klar!
erstmal habe ich mich gefreut, sie sagte, das kann man behandeln und wenn sie glück haben, kommen die schmerzen erst in 10jahren wieder!!!
damit kann ich leben, alle 10jahre kopfschmerzen, auch wenn sie stärker sind als jede gehirnerschütterung, Zahnschmerzen oder was ich sonst so kenne!
hat mir verapamil verschrieben 2mal 40mg am tag und ein mrt muss ich machen, zur sicherheit, aber sie sagt es ist so eindeutig! ich sage dass jetzt auch nachdem ich mich hier umgesehen habe!
ich habe so 2-3 attacken am tag, oft eine mitten in der nacht. und 2mal hatte ich in den letzten drei wochen einen tag ruhe!
sog. trigger habe ich in den letzten tagen, seit ich darauf achte nicht feststellen können.
könnt ihr mir einen tipp geben, für einen guten arzt oder sonst irgendwas?
danke im vorraus. schön dass es das forum gibt, aber es kann einem auch angst machen!!

lieben gruss,
marcus

Hallo Marcus,


willkommen im Club !!
Was haben dir die Ärzte bisher ausser Verapamil verschrieben ? hast du Sauerstoff ? Imigran ?
Ich vermute mal, dass du aus Braunschweig kommst, wenn du nicht so heisst
Dann kann ICH dir nicht mit einem Arzt dienen, aber auf clusterkopf.de findest du unsere örtlichen Ansprechpartner. In deiner Nähe wäre das Edith Renneberg in Göttingen. Ich glaube, wir haben aber einen weiteren Betroffenen in Hildesheim, aber wer war das noch gleich ?
Vielleicht meldet er sich ja noch ..

Grüße
Stephan

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hallo,

seit heute drei wochen laufe ich mit nem cluster durch die gegend.
nach einer sehr feuchten und fröhlichen weihnachtsfeier, war er am nächsten tag da!
naja, dabei habe ich mir nicht viel gedacht, ist halt nen kater, war auch anfangs nicht einseitig links, sondern auf beiden seiten. hat aber schon weh getan wie verrückt.
nachdem die kopfschmerzen aber jeden tag zurückkamen und ich solche schmerzen noch nie kennenlernen musste, ab zum arzt, erst zahnarzt, dachte hängt damit zusammen, dann hausarzt, der hat mich zum neurologen geschickt. termin hat ne woche gedauert oder so, alle neurologen in Bs angerufen. während meiner wrtezeit auf einen termin hat sich meine frau über meine kopfschmerzen mit einer bekannten unterhalten, die sagte, kenn ich hat mein mann auch, ist cluster, ganz selten, aber schmerzhaft! ausserdem kommte die diagnose erst spät oder gar nicht, kennt kaum ein arzt! Toll Aussichten!
naja, ich zum neurologen, kurz geschildert, die sagt, ist cluster, ganz klar!
erstmal habe ich mich gefreut, sie sagte, das kann man behandeln und wenn sie glück haben, kommen die schmerzen erst in 10jahren wieder!!!
damit kann ich leben, alle 10jahre kopfschmerzen, auch wenn sie stärker sind als jede gehirnerschütterung, Zahnschmerzen oder was ich sonst so kenne!
hat mir verapamil verschrieben 2mal 40mg am tag und ein mrt muss ich machen, zur sicherheit, aber sie sagt es ist so eindeutig! ich sage dass jetzt auch nachdem ich mich hier umgesehen habe!
ich habe so 2-3 attacken am tag, oft eine mitten in der nacht. und 2mal hatte ich in den letzten drei wochen einen tag ruhe!
sog. trigger habe ich in den letzten tagen, seit ich darauf achte nicht feststellen können.
könnt ihr mir einen tipp geben, für einen guten arzt oder sonst irgendwas?
danke im vorraus. schön dass es das forum gibt, aber es kann einem auch angst machen!!

lieben gruss,
marcus

Hi Markus, ich bin kein Doc aber 2 x 40 mg Verapamil reichen nicht. Wir brauchen schon 2 x 120 mg und auch erheblich mehr. Aber achte bitte darauf, daß es sich um eine retadierte Medikamentation handelt, die baut sich über Stunden gleichmäßig im Körper ab. Das normale Zeug reduziert sich von Stunde zu Stunde um 50 % so weit ich mich erinnere. Verapamil wirkt auch nicht gleich, sondern erst nach einigen bis ettlichen Tagen, oder leider wohl in selteneren Fällen überhaupt nicht. Vera verhindert auch nicht díe Clusterattacken, es reduziert aber (gbf,) gewaltig die Heftigkeit. Also Verapamil retard und Dosis mit der Ärztin absprechen und ansonsten O² verschreiben lassen.
Toi Toi Toi Jürgen
PS: Lass wieder von Dir hören

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seit heute drei wochen laufe ich mit nem cluster durch die gegend.
nach einer sehr feuchten und fröhlichen weihnachtsfeier, war er am nächsten tag da!
naja, dabei habe ich mir nicht viel gedacht, ist halt nen kater, war auch anfangs nicht einseitig links, sondern auf beiden seiten. hat aber schon weh getan wie verrückt.
nachdem die kopfschmerzen aber jeden tag zurückkamen und ich solche schmerzen noch nie kennenlernen musste, ab zum arzt, erst zahnarzt, dachte hängt damit zusammen, dann hausarzt, der hat mich zum neurologen geschickt. termin hat ne woche gedauert oder so, alle neurologen in Bs angerufen. während meiner wrtezeit auf einen termin hat sich meine frau über meine kopfschmerzen mit einer bekannten unterhalten, die sagte, kenn ich hat mein mann auch, ist cluster, ganz selten, aber schmerzhaft! ausserdem kommte die diagnose erst spät oder gar nicht, kennt kaum ein arzt! Toll Aussichten!
naja, ich zum neurologen, kurz geschildert, die sagt, ist cluster, ganz klar!
erstmal habe ich mich gefreut, sie sagte, das kann man behandeln und wenn sie glück haben, kommen die schmerzen erst in 10jahren wieder!!!
damit kann ich leben, alle 10jahre kopfschmerzen, auch wenn sie stärker sind als jede gehirnerschütterung, Zahnschmerzen oder was ich sonst so kenne!
hat mir verapamil verschrieben 2mal 40mg am tag und ein mrt muss ich machen, zur sicherheit, aber sie sagt es ist so eindeutig! ich sage dass jetzt auch nachdem ich mich hier umgesehen habe!
ich habe so 2-3 attacken am tag, oft eine mitten in der nacht. und 2mal hatte ich in den letzten drei wochen einen tag ruhe!
sog. trigger habe ich in den letzten tagen, seit ich darauf achte nicht feststellen können.
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lieben gruss,
marcus

Hallo Marcus,

willkommen im Club

Nein, ernsthaft. Wenn die Diagnose gesichert ist, dann hast du ganz sicher Glück gehabt, das du sie so schnell bekommen hast. Einige wenige hatten bereits nach 5 Jahren die Diagnose. Bei den meisten hat es länger gedauert Bei mir auch

Verapamil in der Dosierung wird sicher nicht sehr viel bringen. Das Minimum ist eigentlich 240mg, drunter ist der Wirkstoffspiegel zu gering. Aber ihr seit sicher derzeit dran, es einzuschleichen. Oder soll es bei der geringen Dosierung bleiben?

Beschaff dir auch ein akutes Mittel. IMIGRAN als Spray wäre für den Anfang nicht schlecht. Dann hast du etwas für die Fälle wo du sonst den Kopf an die Wand hauen würdest ( ALLE anderen Schmerzmittel helfen nicht. Also lass dir kein Aspirin etc. aufschwatzen.

So, genug der ersten Tipps.

Ach ja: Arzt. Du schreibst nicht wo du herkomst. Dein Nick lässt aber vermuten das du aus Braunschweig stammst. Da ich aus Köln komme nützt dir mein Neurologe nichts. Aber sicher werden sich hier noch andere zu Wort melden.

Nochmals Willkommen und schmerzfreie Zeiten
Harald

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hallo,

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nach einer sehr feuchten und fröhlichen weihnachtsfeier, war er am nächsten tag da!
naja, dabei habe ich mir nicht viel gedacht, ist halt nen kater, war auch anfangs nicht einseitig links, sondern auf beiden seiten. hat aber schon weh getan wie verrückt.
nachdem die kopfschmerzen aber jeden tag zurückkamen und ich solche schmerzen noch nie kennenlernen musste, ab zum arzt, erst zahnarzt, dachte hängt damit zusammen, dann hausarzt, der hat mich zum neurologen geschickt. termin hat ne woche gedauert oder so, alle neurologen in Bs angerufen. während meiner wrtezeit auf einen termin hat sich meine frau über meine kopfschmerzen mit einer bekannten unterhalten, die sagte, kenn ich hat mein mann auch, ist cluster, ganz selten, aber schmerzhaft! ausserdem kommte die diagnose erst spät oder gar nicht, kennt kaum ein arzt! Toll Aussichten!
naja, ich zum neurologen, kurz geschildert, die sagt, ist cluster, ganz klar!
erstmal habe ich mich gefreut, sie sagte, das kann man behandeln und wenn sie glück haben, kommen die schmerzen erst in 10jahren wieder!!!
damit kann ich leben, alle 10jahre kopfschmerzen, auch wenn sie stärker sind als jede gehirnerschütterung, Zahnschmerzen oder was ich sonst so kenne!
hat mir verapamil verschrieben 2mal 40mg am tag und ein mrt muss ich machen, zur sicherheit, aber sie sagt es ist so eindeutig! ich sage dass jetzt auch nachdem ich mich hier umgesehen habe!
ich habe so 2-3 attacken am tag, oft eine mitten in der nacht. und 2mal hatte ich in den letzten drei wochen einen tag ruhe!
sog. trigger habe ich in den letzten tagen, seit ich darauf achte nicht feststellen können.
könnt ihr mir einen tipp geben, für einen guten arzt oder sonst irgendwas?
danke im vorraus. schön dass es das forum gibt, aber es kann einem auch angst machen!!

lieben gruss,
marcus

Hallo Marcus!

Da ich Hannoveraner bin und Braunschweig nicht so ganz weit entfernt davon ist, kann ich Dir folgende Ärztin in Hannover empfehlen:

Lüth G. Dr.med.
u. Trocha K. Dr.med.

Marienstr. 55
30171 Hannover Telefon: (0511) 323583


Sie ist Neurologin und betreut unter anderem CK-Patienten.

Im übrigen empfehle auch ich Dir, Dir eine Sauerstoffflasche mit Druckminderer verordnen zu lassen, bei mir wirkt das im Akutanfall Wunder! Ansonsten: für unterwegs Imigran.s.c., wenn die Spritze auch ziemlich brennt, das Sumatriptan ist eben in der Dosierung von 6mg immer noch gesünder, als wenn man gleich 10mg nasal nimmt. Verapramil nehme ich übrigens zur Zeit 240 mg tgl als Retardtablette aufgeteilt in zwei Einzeldosen, das hat in den letzten beiden Jahren prophylaktisch sehr viel gebracht, allerdings hab ich momentan das Gefühl, die Dosis doch mal steigern zu müssen, weil sich meine Attacken derzeit wieder massiv häufen.

Hoffentlich bekommste Deinen Cluster bald gut in den Griff!

Liebe GRüße, Kai.

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hallo,

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nach einer sehr feuchten und fröhlichen weihnachtsfeier, war er am nächsten tag da!
naja, dabei habe ich mir nicht viel gedacht, ist halt nen kater, war auch anfangs nicht einseitig links, sondern auf beiden seiten. hat aber schon weh getan wie verrückt.
nachdem die kopfschmerzen aber jeden tag zurückkamen und ich solche schmerzen noch nie kennenlernen musste, ab zum arzt, erst zahnarzt, dachte hängt damit zusammen, dann hausarzt, der hat mich zum neurologen geschickt. termin hat ne woche gedauert oder so, alle neurologen in Bs angerufen. während meiner wrtezeit auf einen termin hat sich meine frau über meine kopfschmerzen mit einer bekannten unterhalten, die sagte, kenn ich hat mein mann auch, ist cluster, ganz selten, aber schmerzhaft! ausserdem kommte die diagnose erst spät oder gar nicht, kennt kaum ein arzt! Toll Aussichten!
naja, ich zum neurologen, kurz geschildert, die sagt, ist cluster, ganz klar!
erstmal habe ich mich gefreut, sie sagte, das kann man behandeln und wenn sie glück haben, kommen die schmerzen erst in 10jahren wieder!!!
damit kann ich leben, alle 10jahre kopfschmerzen, auch wenn sie stärker sind als jede gehirnerschütterung, Zahnschmerzen oder was ich sonst so kenne!
hat mir verapamil verschrieben 2mal 40mg am tag und ein mrt muss ich machen, zur sicherheit, aber sie sagt es ist so eindeutig! ich sage dass jetzt auch nachdem ich mich hier umgesehen habe!
ich habe so 2-3 attacken am tag, oft eine mitten in der nacht. und 2mal hatte ich in den letzten drei wochen einen tag ruhe!
sog. trigger habe ich in den letzten tagen, seit ich darauf achte nicht feststellen können.
könnt ihr mir einen tipp geben, für einen guten arzt oder sonst irgendwas?
danke im vorraus. schön dass es das forum gibt, aber es kann einem auch angst machen!!

lieben gruss,
marcus

Hallo Marcus,

ich komme aus der Nähe von Helmstedt und hab einen Neurologen in WOB mit dem ich sehr zufrieden bin.
Ohne rumzuzicken verschreibt er Dir alles was Du brauchst.

Wenn Du sagst das Du Cluster hast, dann musst Du auch nicht warten, sondern bekommst sofort einen Termin. Du musst es eben nur sagen.

Es handelt sich um eine Gemeinschaftspraxis direkt am Klinikum WOB.

Neurologische Gemeinschaftspraxis am Klinikum Wolfsburg Dr.med. Wilhelm Hallermann, Dr.med. Volker Otto, Dr.med. Ingmar Trapp

Ich bin bei Dr. Otto in Behandlung.

Lass wieder von Dir hören.
Alles gute
fritz-peter HE