Bundesverband der Clusterkopfschmerz-Selbsthilfe-Gruppen (CSG) e.V.

Hallo ihr Lieben,
ich bin noch nicht lange dabei und finde mich hier noch nicht so gut zurecht, also bitte verzeiht, falls es hierzu schon ein Thema gibt.
Ich habe seit etwa 10 Jahren oder vielleicht schon länger episodische Clusterkopfschmerzen und wurde vor ca. 6 Jahren dazu fest diagnostiziert. Seit her werden die Pausen zwischen den Episoden immer kürzer und meine Neurologin hat die Vermutung, dass meine Anfälle langsam zum Chronischen übergehen. Hierzu meine erste Frage. Hat jemand dazu Erfahrungen gemacht? Wie lief das bei euch ab?

Und nun zu meinem eigentlichen Dilemma.
Ich fühle mich von meiner Neurologin nicht ausreichend behandelt. Anfangs hat sie noch etwas experimentiert. Hat mir Triptane erst als Tabletten verschrieben (natürlich ohne Erfolg), dann hat sie Schmelztabletten verschrieben, was natürlich genauso wenig geholfen hat. Alles auch nur in kleinster Dosis. Nachdem ich wirklich um Hilfe bettelnd bei ihr saß, hat sie dann Sauerstoff und Zolmitriptan Nasal in Einzeldosis verschrieben. Der Sauerstoff hilft mittlerweile leider auch nicht mehr, weshalb sie diesen auch nicht mehr verschreibt und von diesem Nasenspray kriege ich immer nur 6 Einzeldosen verschrieben und auch nur in weit auseinander liegenden Abständen. Seit etwa einem Jahr kriege ich Verapamil 80mg 3x am Tag. Ich kriege gut und gerne mehrere Anfälle über Tag und Nacht verteilt und das über Wochen. Daher brauche ich das Triptan leider häufiger als meiner Neurologin lieb ist. Die 6 Einheiten sind schnell verbraucht und sie schimpft dann mit mir, dass ich das zu oft benutze. Ich versuche es schon hinauszuzögern um keine Einheit zu verschwenden. Wenn ich dann wieder bei ihr bin, sagt sie zu mir, dass sie mir nicht helfen könne und dann muss ich die Anfälle eben einfach mal aushalten (wortwörtlich so gesagt). Ich denke ihr wisst alle wie furchtbar unerträglich solche Attacken sind und ich soll das einfach aushalten. Meine Anfälle sind nicht einfach mal stark und mal schwach, sondern schlagen fast jedes mal mit voller Wucht zu. Ich finde in meiner Umgebung leider keinen anderen Neurologen, um mir wenigstens eine Zweitmeinung zu holen. Daher frage ich hier nach. Wie sind euro Erfahrungen mit euren Neurologen? Bekommt ihr sowas auch zu hören? Hat eventuell sogar jemand einen Rat für mich?
Liebe Grüße eure Panda

Guten Abend Panda
Du solltest umgehend den Neurologen wechseln. Das hört sich wirklich nicht gut an. Der Verlauf bei dir kommt mir sehr bekannt vor. Rezepte bekomme ich mittlerweile auch über meinen Hausarzt. Bin allerdings auch privat. Schau mal in meinen Beitrag: Verapamil/Verstopfung. Eine Erklärung für meinen Verlauf kann mir auch niemand geben. Ist mir letztendlich aber auch egal da ich nun seit einem Jahr, mit einmaliger Attacke, komplett Ruhe habe. Vielleicht besteht die Möglichkeit über eine der Kliniken in deiner Nähe die Adresse eines Neurologen zu bekommen. Hier ist es schon ziemlich ruhig und die meisten Beiträge sind schon älter. Ich schaue auch nur sehr sporadisch ins Forum. Hoffe das du bald Hilfe findest.
Gruß Peter

Hallo Panda,
Dein Beitrag ist ja schon eine Weile her, ich bin im Moment schmerzfrei deshalb schaue ich nicht regelmäßig ins Forum.
Zu Deinem Problemen:
Auf der Homepage der CSG findest Du eine Ärzteliste nach Regionen geordnet. Wenn da nichts in Deiner Nähe dabei ist suche dir das nächste CCC und mache dort einen Termin. Das Verhalten Deiner Neurologin ist unterlassene Hilfeleistung. Zudem hilft Sumatripten als subkutane Injektion (6mg) besser und schneller als der Nasenspray (20mg). Das Sauerstoff bei rechtzeitiger Anwendung nicht hilft ist eher selten. Anleitung auch auf der Homepage. HK Maske und 12-15l sind Vorraussetzungen.
Ich habe seit 2009 CK bis 2015 epsiodisch, dann bis 2022 chronisch. 2021 mit einer dreimonatigen Exazerbation von bis zu 150 Attacken pro Monat.
Seit dieser Zeit weiss ich, daß 4-6 Sumatriptan Injektionen ohne Nebenwirkungen möglich sind. Sauerstoff half da allerdings auch noch, aber nur für 3-4 Stunden. Anfang 2022 habe ich dann das Rauchen eingestellt, woraufhin sich der Cluster für 3 Jahre abgemeldet hat. 2025 eine Episode von April bis September mit bis zu 80 Attacken p.M. und bis zu 6 Attacken am Tag. Seit 25.9.2025 ohne Attacken und ich hoffe das der Cluster mir dieses Jahr den Sommer nicht wieder verdirbt.
Ich werde seit 2014 von Priv. Doz. Dr. C. Gaul, Kopfschmerzzentrum Frankfurt bestens betreut und mit allen notwendigen Medikamenten versorgt.

Jetzt aber nochmal zu Dir. Hat sich Deine Versorgung denn jetzt verbessert? Hast Du einen besseren Neurologen gefunden?
Eine Clusterkopfschmerzattacke ist unbehandelt ein medizinischer Notfall, da man ohne Notfallmedikament bewusstlos werden kann. Habe es selber zweimal erlebt. Die Neurologen habe soweit ich weiss auch keine Budgetprobleme mit ausreichender Verordnung, bei Hausärzten kann des eine Problem sein. Das Verlangen deiner Ärztin nach dem Aussitzen einer Attacke ist für mich Körperverletzung.
Ich halte Dir alle Daumen, daß Du besser versorgt wirst. Melde Dich mal wieder wenn es etwas Neues gibt.
Liebe Grüße und sfZ
Dieter