ich bin noch nicht lange dabei und finde mich hier noch nicht so gut zurecht, also bitte verzeiht, falls es hierzu schon ein Thema gibt.
Ich habe seit etwa 10 Jahren oder vielleicht schon länger episodische Clusterkopfschmerzen und wurde vor ca. 6 Jahren dazu fest diagnostiziert. Seit her werden die Pausen zwischen den Episoden immer kürzer und meine Neurologin hat die Vermutung, dass meine Anfälle langsam zum Chronischen übergehen. Hierzu meine erste Frage. Hat jemand dazu Erfahrungen gemacht? Wie lief das bei euch ab?
Und nun zu meinem eigentlichen Dilemma.
Ich fühle mich von meiner Neurologin nicht ausreichend behandelt. Anfangs hat sie noch etwas experimentiert. Hat mir Triptane erst als Tabletten verschrieben (natürlich ohne Erfolg), dann hat sie Schmelztabletten verschrieben, was natürlich genauso wenig geholfen hat. Alles auch nur in kleinster Dosis. Nachdem ich wirklich um Hilfe bettelnd bei ihr saß, hat sie dann Sauerstoff und Zolmitriptan Nasal in Einzeldosis verschrieben. Der Sauerstoff hilft mittlerweile leider auch nicht mehr, weshalb sie diesen auch nicht mehr verschreibt und von diesem Nasenspray kriege ich immer nur 6 Einzeldosen verschrieben und auch nur in weit auseinander liegenden Abständen. Seit etwa einem Jahr kriege ich Verapamil 80mg 3x am Tag. Ich kriege gut und gerne mehrere Anfälle über Tag und Nacht verteilt und das über Wochen. Daher brauche ich das Triptan leider häufiger als meiner Neurologin lieb ist. Die 6 Einheiten sind schnell verbraucht und sie schimpft dann mit mir, dass ich das zu oft benutze. Ich versuche es schon hinauszuzögern um keine Einheit zu verschwenden. Wenn ich dann wieder bei ihr bin, sagt sie zu mir, dass sie mir nicht helfen könne und dann muss ich die Anfälle eben einfach mal aushalten (wortwörtlich so gesagt). Ich denke ihr wisst alle wie furchtbar unerträglich solche Attacken sind und ich soll das einfach aushalten.
Meine Anfälle sind nicht einfach mal stark und mal schwach, sondern schlagen fast jedes mal mit voller Wucht zu. Ich finde in meiner Umgebung leider keinen anderen Neurologen, um mir wenigstens eine Zweitmeinung zu holen. Daher frage ich hier nach. Wie sind euro Erfahrungen mit euren Neurologen? Bekommt ihr sowas auch zu hören? Hat eventuell sogar jemand einen Rat für mich?Liebe Grüße eure Panda