Vorstellung nach langer Zeit der Erstanmeldung

[Michl]

Hallo zusammen,
ich bin der Michael, 54 Jahre und habe seit 2014 episodischen Cluster.
4 Jahre nicht diagnostiziert, das übliche, alle Fachärzte durch bis zu Privatärzten, keiner konnte mir helfen oder wusste was es ist.
Tillidin habe ich bekommen, merkte aber gleich das das nicht wirkt.
Meine Episoden gehen zwischen 5 und 7 Monaten am Stück. 4 Jahre habe ich die 180minütigen Attacken die immer ab 22:00 - 23:00 Uhr auftraten ausgesessen. Die waren täglich, da ich den Zusammenhang zwischen Alkohol und Attacke nicht zusammenbekam.
2019 bin ich dann über die Ärzteliste der Selbsthilfegruppe auf einen Arzt in Karlsruhe gestoßen.
Die schaute mich nur an und besorgte mir Sauerstoff und Verapamil sowie ein Triptan. Bei der nächsten Attacke verwendete ich das Triptan und der Schmerz ging weg, da hatte ich echt Tränen in den Augen als mir bewusst wurde dass ich mir jetzt helfen kann.
Seitdem wende ich das an, mit dem Sauerstoff klappt es ganz gut, muss halt zu Hause bleiben. Es kamen dann auch Attacken im Kino, Flackerlicht geht auch gar nicht oder laute Musik.
Ich war in dieser Zeit nie krank geschrieben.
Das fiel mir jetzt auf die Füße, und habe während der letzten Episode von 7 Monaten (fing das erste mal im Sommer an, vorher immer September bis März) eine schwere Depression entwickelt.
Jetzt bin ich erst einmal seit Mai krankgeschrieben. Der Cluster hat mich in ein psychisches Wrack verwandelt. So langsam erhole ich mich, und seltsamerweise bin ich Schmerzfrei, seit Februar.
Ich habe jetzt auch Kontakt in die Schmerzklinik in Frankfurt und kämpfe gerade um eine Reha. Aber dadurch dass ich nie krank geschrieben war gestaltet sich das schwieriger als gedacht mit der Genehmigung.

Leider ist das mit den SHG nicht so einfach, da es nur sehr wenige gibt. Ich möchte mich einfach mit Clusterköpfen austauschen, da ja sonst keiner versteht von was man spricht.

Gruß
Michl

[Clusterwilly]

Hallo Michael,

Willkommen bei den "Clusterköpfen",

Mit Verapamil, Sauerstoff und Triptanen (Spritzen? Es gibt auch angenehmeres Spray (Ascotop Nasal) bist Du schon sehr gut aufgestellt. Der "Feind" wird wieder kommen... In der Schmerzklinik Frankfurt/M. bist Du sehr gut aufgehoben, sie helfen Dir sicher auch bei der Reha, Tipp: www.wicker.de/kliniken/hardtwaldklinik-in Bad Zwesten. Hier kannst Du auch Deine Depression in den Griff bekommen. Bist Du in guter psychotherapeutischer Behandlung? Wenn ich weis, wo Du wohnst, kann ich klären, ob es dort einen örtlichen Ansprechpartner und evtl. eine Selbsthilfegruppe gibt, mit der Du Dich austauschen kannst. Das kannst du aber auch auf der Homepage ersehen unter SELBSTHILFE/ANSPRECHPARTNER, dann auf die Deutschlandkarte klicken.
Ich habe fast 50-jährige episodische Clustererfahrung und helfe Dir gerne, besser zurechtzukommen. Gerne können wir auch mal telefonieren.
Liebe Grüße und weiterhin schmerzfreie Zeit,
Willy