Bundesverband der Clusterkopfschmerz-Selbsthilfe-Gruppen (CSG) e.V.

Hallo zusammen,

leider wie jedes Jahr ist der CK zurück. Diesmal stecke ich in einer Phase, die seit dem 14.04 anhält. Ich habe mir mittlerweile auch Sauerstoff verschreiben lassen, aber habe so meine Probleme damit:

1. Der Sauerstoff hilft gut bei einer Attacke. Jedoch bin ich mir nie so sicher wie ich atmen soll. Gibt es da bestimmte Techniken, die besser funktionieren?
2. Bei starken Schmerzen stelle ich das Ventil auf 7l/min. Wenn sie nicht so stark sind, auf 4l/min. Habe das Gefühl, dass unter 4l/min kein Effekt erzielt wird. Ist das richtig?
3. Leider kommt nach 2h der CK zurück. Keine Ahnung warum. Ich inhaliere nach der Attacke noch so ca. 10min weiter mit 4l/min. Trotzdem (meistens in der Nacht), kommen die Kopfschmerzen nach 2h zurück. Was kann ich dagegen tun, außer Triptan zu nehmen?
4. Irgendwie werde ich das Gefühl nicht los, dass der Sauerstoff zwar hilft, aber die Episode dadurch verlängert wird. Ich kann aber auch nicht mehr ohne Sauerstoff... habt ihr die gleichen Erfahrungen gemacht? Wäre es sinnvoll, mal auf Sauerstoff zu verzichten und die Schmerzen einfach durchzustehen?

Die letzte Nacht war sehr schlimm für mich. Hatte so ca. 6 Attacken. Ständig zum Sauerstoff. Heute morgen um 6 Uhr (die letzte Attacke), war viel stärker als die davor. Kann das mit Sport zusammenhängen? Bin gestern 30km mit dem Gravelbike gefahren und habe hoch aerob trainiert. Beim Sport bin ich immer schmerzfrei. Aber die Nächte, nach dem Sport, sind ätzend Ich möchte aber auf das Radeln nicht verzichten.

LG
Marco

Hi Marco,

ja bei mir hilft der Sauerstoff auch ganz gut. Es gibt aber Tage, da wirkt er leider nicht. Ich habe gelernt, dass die Dosierung sehr wichtig und hoch sein muss. 7 l, wie du schreibst ist das Minimum. Ich stelle bei mir 12 l eher sogar 15 l ein.

Schau mal hier, vielleicht hilft dir das:

https://www.dmkg.de/files/dmkg.de/patie ... rstoff.pdf

Also bei mir haben immer nur mehr als 11l geholfen und auch nur früh am Anfang der Attacke.

Hallo zusammen,
bitte denkt einmal über folgendes nach und lasst Euch nicht von Zahlen verrückt machen.

Wir benutzen geschlossene Hochkonzentrationssauerstoffmasken mit Nicht-Rückatmungsventilen und Sauerstoffreservoir, das bedeutet:
Wir atmen keine Umgebungsluft ein, dies ist bei korrekter Handhabung ausgeschlossen.
Unsere Sauerstoffversorgung erfolgt nur aus dem Reservoirbeutel, der sich mit x-Liter in der Minute befüllt (Durchflussrate), ist der leer gibt es nichts mehr zum Atmen.

Das durchschnittl. Atemvolumen eines Erwachsenen beträgt ca. 8Liter in der Minute (Wikipedia), unter Belastung/Stress/ Anstrengung ist dies erhöht.
Die Empfehlung von 12-15Liter in den Behandlungsrichtlinien bezieht sich also auf den durchschnittlichen Sauerstoffverbrauch eines Erwachsenen unter Bezug auf das geschlossene System.

Fazit: Jeder braucht die Durchflussmenge an Sauerstoff, die auch seinen Verbrauch deckt - es gibt keinen Zielwert!

Ja, man kann mit Training seine Atmung und den Sauerstoffverbrauch runterschrauben, aber ob dies bei Cluster hilft und wie realistisch 4, oder 6Liter pro Minute Durchflussrate bei einem durchschnittl. Atemvolumen von 8Liter/ Minute und bei einem geschlossenen Sauerstoffversorgungssystem sind... es läge weit unter dem, was ein normaler Mensch, ohne eine Attacke, ohne Anstrengung,etc. verbraucht.

Tip: Wenn Euch die max. Durchflussrate von 15l/Minute bei den Standartdruckminderern nicht reicht, sprecht mit Eurem Sanitätshaus - es gibt Druckminderer die höher ausgelegt sind - quält Euch nicht unnötig, Ihr braucht, was Ihr verbraucht !

Greetz

Servus, ich kann dem Beitrag vom Do 13. Jul 2023, 11:08 nur beistimmen. Zusätzlich könnte ich bei mir feststellen,dass vor dem inhalieren die Gabe von Ascotop nasal die Atake auf ca. 15-20 min verkürzt.

Cannabispatient hat geschrieben: ↑Do 13. Jul 2023, 11:08
Das durchschnittl. Atemvolumen eines Erwachsenen beträgt ca. 8Liter in der Minute (Wikipedia), unter Belastung/Stress/ Anstrengung ist dies erhöht.

Ja, das ist das Atemminutenvolumen in Ruhe.

Wenn du eine Attacke bekommst bist du normalerweise alles andere als ruhig.
Bei normaler körperlicher Anstrengung ist das Minutenvolumen ca 80-120l/min,
bei richtiger (z.B. (leistungs)sportlicher) Belastung auch mal über 200l/min.

Beim Sauerstoff zur Cupierung atme ich (und alle die ich kenne) tief und intensiv, wer Ausdauersport, Tauchen o.ä. macht hat auch
mehr Volumen und alle dürfte dann weit über den 8l/min liegen. Hatte anfangs auch den "normalen" Regler bis 10 oder 11l/min,
für mich völlig unbrauchbar da fast keine Wirkung, ab 14-l/min super Wirkung.

AndreC hat geschrieben: ↑Mo 16. Okt 2023, 11:17

Cannabispatient hat geschrieben: ↑Do 13. Jul 2023, 11:08
Das durchschnittl. Atemvolumen eines Erwachsenen beträgt ca. 8Liter in der Minute (Wikipedia), unter Belastung/Stress/ Anstrengung ist dies erhöht.

Ja, das ist das Atemminutenvolumen in Ruhe.

Wenn du eine Attacke bekommst bist du normalerweise alles andere als ruhig.

Ja, schrieb ich in meinem Posting.

AndreC hat geschrieben: ↑Mo 16. Okt 2023, 11:17
Beim Sauerstoff zur Cupierung atme ich (und alle die ich kenne) tief und intensiv, wer Ausdauersport, Tauchen o.ä. macht hat auch
mehr Volumen und alle dürfte dann weit über den 8l/min liegen. Hatte anfangs auch den "normalen" Regler bis 10 oder 11l/min,
für mich völlig unbrauchbar da fast keine Wirkung, ab 14-l/min super Wirkung.

Würde das nicht bedeuten, dass Sportler mehr Sauerstoff für die gleiche "Arbeit" benötigen als Nichtsportler?

Greetz

Hallo in die Runde. Als neuer Clusterkopf hat mich zudem die Frage interessiert wie ich meine 2-Liiter-Flaschen sicher im Auto transportiere. Bin mir nicht sicher ob es hier rein passt, habe mir aber gerade im Baumarkt einen Alukoffer besorgt (20€). Da passen 3 Flaschen rein. Wackelt und verrutscht nichts.
Gruß.Drehflügel

Hallo zusammen,
bei mir hilft der Sauerstoff auch in den meisten Fällen. Allerdings interessiert mich neben der Ltr. Zahl pro Minute auch die Länge des Einatmens. Wie lange darf ich Sauerstoff zu mir nehmen ohne das es zu irgendwelchen Nebenwirkungen kommt ?
Ich würde mich sehr freuen wenn mir jemand diesbezüglich helfen kann.
V G

Clusty hat geschrieben: ↑Mi 31. Jan 2024, 09:19 Allerdings interessiert mich neben der Ltr. Zahl pro Minute auch die Länge des Einatmens. Wie lange darf ich Sauerstoff zu mir nehmen ohne das es zu irgendwelchen Nebenwirkungen kommt ?

Verbindlich kann ich dir die Frage nicht beantworten, da verschiedene Faktoren die möglichen Nebenwirkungen beeinflussen (Zustand der Lunge, allfällige bestehende koronare Erkrankungen, gerade bestehende Erkältung und/oder Bronchitis, allgemeiner Gesundheitszustand u.a.m.).

Die DMKG spricht von nebenwirkungsfreiem Konsum von 7 bis 15L/min. bei 15 bis 20 Minuten, nicht aber vom zeitlichen Abstand zwischen den Anwendungen. Natürlich ist es ein Unterschied, ob man pro Tag 1 x oder 8 x Sauerstoff hochkonzentriert nutzt. Ich kann mir vorstellen, dass die meisten Forenmitglieder auch bei sehr starker Nutzung keine schädlichen Nebenwirkungen zu melden haben. Persönlich habe ich in meiner schlimmsten Episode am schlimmsten Tag innerhalb von 24 h 6 x Sauerstoff zwischen 20 und 60 (!) Minuten bei 12 L/min. genutzt. Mir war häufig schwindelig und ich litt danach für mehrere Tage an einem Reizhusten.

Dennoch arbeite ich aktuell in einer Episode, in der die Attacken mittlerweile fast nur noch in der Nacht auftauchen, mit folgender Therapie, um meinen Sauerstoffkonsum nicht überborden zu lassen:

Nachtruhe. Nach 90 Minuten wache ich in einer bereits begonnenen Attacke auf. 20mg Eletriptan, das ca. 90 bis 120 Minuten braucht, bis es wirkt. Sauerstoff 12 L/min. für 15 bis 30 Minuten (der höhere Wert ist eher selten). Bis die nächste Attacke käme, dauert es bei mir mindestens 60 Minuten. In dieser Zeit hat aber das Eletriptan (Relpax 40mg halbiert) bereits soviel Wirkung aufgebaut, dass die zweite Attacke gar nicht auftritt. Nach 4 Tagen spüre ich einen beginnenden Dauerkopfschmerz wegen des Triptans (leider und wohl deshalb, weil ich auch Migräne habe, wenn auch sehr selten). Ich setze nun für 48 Stunden Triptan komplett aus und arbeite nur mit Sauerstoff. Das bedeutet eine Nacht mit zwei bis 4 Attacken.

Dass die Triptane keinesfalls nebenwirkungsfrei sind, ist mir natürlich auch bewusst.

Was kann bei übermässigen Konsum von hochkonzentriertem Sauerstoff passieren? Eine Sauerstoffvergiftung (Sauerstofftoxikose). Was es bei der Nutzung einer gebräuchlichen Konfiguration für Cluster-Betroffene dazu braucht, müsste ein Lungenspezialist ausführen.