Bundesverband der Clusterkopfschmerz-Selbsthilfe-Gruppen (CSG) e.V.

Archiv hat geschrieben: Sa 13. Jan 2018, 18:04 Hi

Hab gerade eine komische CK Nacht hinter mir.
Trotz Naramig und Isoptin Redard 120mg 1-1-1 hab ich CK Anfälle gehabt in der Nacht.
Doch waren sie sehr schwach und nicht länger als 10-15Min (normal mehr als 1 Stunde)
Da hab ich mir gedacht das Naramig hilft eh nichts und hab nur Isoptin in der Früh eingeworfen.
Um 9 Uhr wars dann so weit die CK Mutter aller Anfälle kam auf Besuch. Schmerzen Erbrechen und Imigran hat 15 Min gebraucht bis es gewirkt hat (Hölle halt)
Da hab ich Dr. May in Hamburg angerufen denn in Österreich gibts halt nichts. Der hat mir gesagt er mag die Prohylaxe mit den naramig nicht gerne weil es die Anfälle so wie bei mir in der Nacht nicht blockt sondern nur abschwächt. Klingt ja recht logisch und ich werds auch nicht mehr machen. Werd jetzt mit den Isoptin höher gehn und hoff das es besser wird.
clear skies

Alexander

Archiv hat geschrieben: Sa 13. Jan 2018, 18:04

Archiv hat geschrieben: Sa 13. Jan 2018, 18:04 Hi

Hab gerade eine komische CK Nacht hinter mir.
Trotz Naramig und Isoptin Redard 120mg 1-1-1 hab ich CK Anfälle gehabt in der Nacht.
Doch waren sie sehr schwach und nicht länger als 10-15Min (normal mehr als 1 Stunde)
Da hab ich mir gedacht das Naramig hilft eh nichts und hab nur Isoptin in der Früh eingeworfen.
Um 9 Uhr wars dann so weit die CK Mutter aller Anfälle kam auf Besuch. Schmerzen Erbrechen und Imigran hat 15 Min gebraucht bis es gewirkt hat (Hölle halt)
Da hab ich Dr. May in Hamburg angerufen denn in Österreich gibts halt nichts. Der hat mir gesagt er mag die Prohylaxe mit den naramig nicht gerne weil es die Anfälle so wie bei mir in der Nacht nicht blockt sondern nur abschwächt. Klingt ja recht logisch und ich werds auch nicht mehr machen. Werd jetzt mit den Isoptin höher gehn und hoff das es besser wird.
clear skies

Alexander

Hallo Alexander,

die Idee mit der Naratriptanprophylaxe ist es, daß die Cranialgefäße verengt werden, genauso, wie das bei Imigran auch der Fall ist.
Die Halbwertszeit des Naratriptan ist aber höher als die von Imigran, deshalb ist man an der Harvard Medical School und in Rotterdam auf die Idee gekommen, ein Triptan mit rel. langer Halbwertszeit zur Prophylaxe einzusetzen. Erfolgreich, wie man liest.

Das wirkt natürlich nur, wenn man es auch nimmt. Denn wenn das Medikament abgebaut ist, dann werden die Cranialgefäße nicht mehr verengt und dann tut´s halt wieder weh.

Ansonsten rate ich Dir, einen guten Neurologen vor Ort zu suchen.

Gruß und schmerzfreie Zeit

Archiv hat geschrieben: Sa 13. Jan 2018, 18:04

Archiv hat geschrieben: Sa 13. Jan 2018, 18:04

Archiv hat geschrieben: Sa 13. Jan 2018, 18:04 Hi

Hab gerade eine komische CK Nacht hinter mir.
Trotz Naramig und Isoptin Redard 120mg 1-1-1 hab ich CK Anfälle gehabt in der Nacht.
Doch waren sie sehr schwach und nicht länger als 10-15Min (normal mehr als 1 Stunde)
Da hab ich mir gedacht das Naramig hilft eh nichts und hab nur Isoptin in der Früh eingeworfen.
Um 9 Uhr wars dann so weit die CK Mutter aller Anfälle kam auf Besuch. Schmerzen Erbrechen und Imigran hat 15 Min gebraucht bis es gewirkt hat (Hölle halt)
Da hab ich Dr. May in Hamburg angerufen denn in Österreich gibts halt nichts. Der hat mir gesagt er mag die Prohylaxe mit den naramig nicht gerne weil es die Anfälle so wie bei mir in der Nacht nicht blockt sondern nur abschwächt. Klingt ja recht logisch und ich werds auch nicht mehr machen. Werd jetzt mit den Isoptin höher gehn und hoff das es besser wird.
clear skies

Alexander

Hallo Alexander,

die Idee mit der Naratriptanprophylaxe ist es, daß die Cranialgefäße verengt werden, genauso, wie das bei Imigran auch der Fall ist.
Die Halbwertszeit des Naratriptan ist aber höher als die von Imigran, deshalb ist man an der Harvard Medical School und in Rotterdam auf die Idee gekommen, ein Triptan mit rel. langer Halbwertszeit zur Prophylaxe einzusetzen. Erfolgreich, wie man liest.

Das wirkt natürlich nur, wenn man es auch nimmt. Denn wenn das Medikament abgebaut ist, dann werden die Cranialgefäße nicht mehr verengt und dann tut´s halt wieder weh.

Ansonsten rate ich Dir, einen guten Neurologen vor Ort zu suchen.

Gruß und schmerzfreie Zeit

Hi Harald

Vor Ort Suche ist schwer.
Österreich ist Cluster Entwicklungsland.
Gibts Probleme mit Dr. May? Ich glaub mich bisher von ihm gut beraten.
Bin aber dabei einen jungen, Neurologen in Wien auf Cluster "abzurichten" damit dann auch Österreich endlich einen echten Experten hat, der auf Kongresse fährt und sich fortbildet und forscht.

clear skies

Alexander

Archiv hat geschrieben: Sa 13. Jan 2018, 18:05

Archiv hat geschrieben: Sa 13. Jan 2018, 18:04

Archiv hat geschrieben: Sa 13. Jan 2018, 18:04

Hallo Alexander,

die Idee mit der Naratriptanprophylaxe ist es, daß die Cranialgefäße verengt werden, genauso, wie das bei Imigran auch der Fall ist.
Die Halbwertszeit des Naratriptan ist aber höher als die von Imigran, deshalb ist man an der Harvard Medical School und in Rotterdam auf die Idee gekommen, ein Triptan mit rel. langer Halbwertszeit zur Prophylaxe einzusetzen. Erfolgreich, wie man liest.

Das wirkt natürlich nur, wenn man es auch nimmt. Denn wenn das Medikament abgebaut ist, dann werden die Cranialgefäße nicht mehr verengt und dann tut´s halt wieder weh.

Ansonsten rate ich Dir, einen guten Neurologen vor Ort zu suchen.

Gruß und schmerzfreie Zeit

Hi Harald

Vor Ort Suche ist schwer.
Österreich ist Cluster Entwicklungsland.
Gibts Probleme mit Dr. May? Ich glaub mich bisher von ihm gut beraten.
Bin aber dabei einen jungen, Neurologen in Wien auf Cluster "abzurichten" damit dann auch Österreich endlich einen echten Experten hat, der auf Kongresse fährt und sich fortbildet und forscht.

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Alexander

Hallo Alexander,

in dem unten angeführten Link findest Du Neurologen in Wien, die Mitglied der DMKG sind. Ich denke, man kann davon ausgehen, daß diese sich mit CK auskennen sollten.

Wenn Österreich ein CK-Entwicklungsland ist, dann könntest Du Dich als Entwicklungshelfer betätigen.

Und ich würde hoffen, daß Dich die angeführten Mediziner dabei unterstützen.

Schade übrigens, daß Österreich ein CK-Entwicklungsland ist. Gerhard van Swieten, der Leibarzt der Kaiserin Maria-Theresia hat im Jahr 1745 erstmals den CK beschrieben.

Gruß und schmerzfreie Zeit

www.dmkg.de

Archiv hat geschrieben: Sa 13. Jan 2018, 18:05

Archiv hat geschrieben: Sa 13. Jan 2018, 18:05

Archiv hat geschrieben: Sa 13. Jan 2018, 18:04

Hi Harald

Vor Ort Suche ist schwer.
Österreich ist Cluster Entwicklungsland.
Gibts Probleme mit Dr. May? Ich glaub mich bisher von ihm gut beraten.
Bin aber dabei einen jungen, Neurologen in Wien auf Cluster "abzurichten" damit dann auch Österreich endlich einen echten Experten hat, der auf Kongresse fährt und sich fortbildet und forscht.

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Alexander

Hallo Alexander,

in dem unten angeführten Link findest Du Neurologen in Wien, die Mitglied der DMKG sind. Ich denke, man kann davon ausgehen, daß diese sich mit CK auskennen sollten.

Wenn Österreich ein CK-Entwicklungsland ist, dann könntest Du Dich als Entwicklungshelfer betätigen.

Und ich würde hoffen, daß Dich die angeführten Mediziner dabei unterstützen.

Schade übrigens, daß Österreich ein CK-Entwicklungsland ist. Gerhard van Swieten, der Leibarzt der Kaiserin Maria-Theresia hat im Jahr 1745 erstmals den CK beschrieben.

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Hi Harald

Dr Wessely ist sicher ein guter Arzt, ich kenn ihn , aber Cluster ist nur ein Aspekt seines Fachgebiets. Er klinischer Neurologe am AKH und leitender Oberarzt der Station.
Dr. Bingöl kenn ich auch, aber sie ist Expertin für Kinderneurologie am AKH.
Beide sind sehr nett und kompetent aber leider keine wirklichen "Clusterpäpste" wie halt Dr. May oder andere in Deutschland die sich speziell mit Cluster beschäftigen.

clear skies

Alexander

Archiv hat geschrieben: Sa 13. Jan 2018, 18:05

Archiv hat geschrieben: Sa 13. Jan 2018, 18:04

Archiv hat geschrieben: Sa 13. Jan 2018, 18:04

Hallo Alexander,

die Idee mit der Naratriptanprophylaxe ist es, daß die Cranialgefäße verengt werden, genauso, wie das bei Imigran auch der Fall ist.
Die Halbwertszeit des Naratriptan ist aber höher als die von Imigran, deshalb ist man an der Harvard Medical School und in Rotterdam auf die Idee gekommen, ein Triptan mit rel. langer Halbwertszeit zur Prophylaxe einzusetzen. Erfolgreich, wie man liest.

Das wirkt natürlich nur, wenn man es auch nimmt. Denn wenn das Medikament abgebaut ist, dann werden die Cranialgefäße nicht mehr verengt und dann tut´s halt wieder weh.

Ansonsten rate ich Dir, einen guten Neurologen vor Ort zu suchen.

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Alexander

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in dem unten angeführten Link findest Du Neurologen in Wien, die Mitglied der DMKG sind. Ich denke, man kann davon ausgehen, daß diese sich mit CK auskennen sollten.

Wenn Österreich ein CK-Entwicklungsland ist, dann könntest Du Dich als Entwicklungshelfer betätigen.

Und ich würde hoffen, daß Dich die angeführten Mediziner dabei unterstützen.

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Archiv hat geschrieben: Sa 13. Jan 2018, 18:05

Archiv hat geschrieben: Sa 13. Jan 2018, 18:04

Archiv hat geschrieben: Sa 13. Jan 2018, 18:04

Hallo Alexander,

die Idee mit der Naratriptanprophylaxe ist es, daß die Cranialgefäße verengt werden, genauso, wie das bei Imigran auch der Fall ist.
Die Halbwertszeit des Naratriptan ist aber höher als die von Imigran, deshalb ist man an der Harvard Medical School und in Rotterdam auf die Idee gekommen, ein Triptan mit rel. langer Halbwertszeit zur Prophylaxe einzusetzen. Erfolgreich, wie man liest.

Das wirkt natürlich nur, wenn man es auch nimmt. Denn wenn das Medikament abgebaut ist, dann werden die Cranialgefäße nicht mehr verengt und dann tut´s halt wieder weh.

Ansonsten rate ich Dir, einen guten Neurologen vor Ort zu suchen.

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Alexander

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Wenn Österreich ein CK-Entwicklungsland ist, dann könntest Du Dich als Entwicklungshelfer betätigen.

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Archiv hat geschrieben: Sa 13. Jan 2018, 18:06

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Archiv hat geschrieben: Sa 13. Jan 2018, 18:04

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Vor Ort Suche ist schwer.
Österreich ist Cluster Entwicklungsland.
Gibts Probleme mit Dr. May? Ich glaub mich bisher von ihm gut beraten.
Bin aber dabei einen jungen, Neurologen in Wien auf Cluster "abzurichten" damit dann auch Österreich endlich einen echten Experten hat, der auf Kongresse fährt und sich fortbildet und forscht.

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Alexander

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Wenn Österreich ein CK-Entwicklungsland ist, dann könntest Du Dich als Entwicklungshelfer betätigen.

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Archiv hat geschrieben: Sa 13. Jan 2018, 18:07

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Wenn Österreich ein CK-Entwicklungsland ist, dann könntest Du Dich als Entwicklungshelfer betätigen.

Und ich würde hoffen, daß Dich die angeführten Mediziner dabei unterstützen.

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Hi Harald

Ich spiele keine spielchen mit Cluster.
Ich bin bei Dr. Wessely in Behandlung seit 1995 oder 96 .
All meine Therapien und ich hab sie im Forum geschildert wurden von ihm nach der richtigen Diagnose durchgeführt 8du errinerst dich noch an deine Antwort auf den Beitrag, oder? )
Ich glaub einfach, dass mir die Therapie die er durchgeführt hat, ohne wesentliche Wirkung geblieben ist, oder zum Teil sogar nicht geeignet war (ist sicher zum damiligen Zeitpunkt sicher lege artis gewesen). Leider fällt ihm nicht mehr viel zum Thema bei mir ein.
Cortison, super das mach und hilft mir nicht wirklich
Lamictal, war ein Flop
die Alternativen
wie Methylsergit, leht er auf meine Frage als nicht vorteilhaft ab.
Spiel ich mich wirklich?
Dr May hat auf mein drängen hin am Telefon unter Vorbehald mit mir Therieapiealternativen besprochen. Dabei hat er seine Zweifel an der Naramig Methode ausgedrückt.
Ich habe ihn als sehr verantwortungsvoll und vor allem dem CK Patienten verpflichtet kennengelernt.
Ich schätze Dr. Wessely als sehr guten Diagnostiker und Arzt, er hat meinen Cluster nach der ersten Sitzung diagnostiziert. Nachdem ich schon 2Jahre bei einen anderen Neurologen war, der trotz eindeutiger Symptome die Diagnose nicht zusammenbrachte. Ich hab solche Fehlleistungen leider in meiner beruflichen Laufbahn des öfteren bei Ärzten feststellen müssen. Selbst Neurolgen können keinen esentiellen Tremor von einen Parkinson unterscheiden usw..
Harald, sicher hast Du mehr Ahnung von Cluster als ich, aber ich bin mir sicher dass es keine 15 Ärzte in Österreich gibt der dir bei CK das Wasser reichen können. Das ist sicher eine gewagte Aussage aber ich kenn das System hier recht gut.
Ich spiel mich nicht, dazu ist mir meine Gesundheit zu wichtig, aber wen soll ich fragen, zu wen soll ich gehen, wenn ich schon bei einen der besten im Land war? Ich bin wie jeder von euch verzweifelt, will den Teufel besiegen und alles tun um ihn los zu werden.
clear skies

alexander