Cluster und Naramig

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Cluster und Naramig

Beitrag von Archiv »

Hi

Hab gerade eine komische CK Nacht hinter mir.
Trotz Naramig und Isoptin Redard 120mg 1-1-1 hab ich CK Anfälle gehabt in der Nacht.
Doch waren sie sehr schwach und nicht länger als 10-15Min (normal mehr als 1 Stunde)
Da hab ich mir gedacht das Naramig hilft eh nichts und hab nur Isoptin in der Früh eingeworfen.
Um 9 Uhr wars dann so weit die CK Mutter aller Anfälle kam auf Besuch. Schmerzen Erbrechen und Imigran hat 15 Min gebraucht bis es gewirkt hat (Hölle halt)
Da hab ich Dr. May in Hamburg angerufen denn in Österreich gibts halt nichts. Der hat mir gesagt er mag die Prohylaxe mit den naramig nicht gerne weil es die Anfälle so wie bei mir in der Nacht nicht blockt sondern nur abschwächt. Klingt ja recht logisch und ich werds auch nicht mehr machen. Werd jetzt mit den Isoptin höher gehn und hoff das es besser wird.
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Alexander
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Re: Cluster und Naramig

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Archiv hat geschrieben: Sa 13. Jan 2018, 18:04 Hi

Hab gerade eine komische CK Nacht hinter mir.
Trotz Naramig und Isoptin Redard 120mg 1-1-1 hab ich CK Anfälle gehabt in der Nacht.
Doch waren sie sehr schwach und nicht länger als 10-15Min (normal mehr als 1 Stunde)
Da hab ich mir gedacht das Naramig hilft eh nichts und hab nur Isoptin in der Früh eingeworfen.
Um 9 Uhr wars dann so weit die CK Mutter aller Anfälle kam auf Besuch. Schmerzen Erbrechen und Imigran hat 15 Min gebraucht bis es gewirkt hat (Hölle halt)
Da hab ich Dr. May in Hamburg angerufen denn in Österreich gibts halt nichts. Der hat mir gesagt er mag die Prohylaxe mit den naramig nicht gerne weil es die Anfälle so wie bei mir in der Nacht nicht blockt sondern nur abschwächt. Klingt ja recht logisch und ich werds auch nicht mehr machen. Werd jetzt mit den Isoptin höher gehn und hoff das es besser wird.
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Alexander
Hallo Alexander,

die Idee mit der Naratriptanprophylaxe ist es, daß die Cranialgefäße verengt werden, genauso, wie das bei Imigran auch der Fall ist.
Die Halbwertszeit des Naratriptan ist aber höher als die von Imigran, deshalb ist man an der Harvard Medical School und in Rotterdam auf die Idee gekommen, ein Triptan mit rel. langer Halbwertszeit zur Prophylaxe einzusetzen. Erfolgreich, wie man liest.

Das wirkt natürlich nur, wenn man es auch nimmt. Denn wenn das Medikament abgebaut ist, dann werden die Cranialgefäße nicht mehr verengt und dann tut´s halt wieder weh.

Ansonsten rate ich Dir, einen guten Neurologen vor Ort zu suchen.

Gruß und schmerzfreie Zeit
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Re: Cluster und Naramig

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Archiv hat geschrieben: Sa 13. Jan 2018, 18:04
Archiv hat geschrieben: Sa 13. Jan 2018, 18:04 Hi

Hab gerade eine komische CK Nacht hinter mir.
Trotz Naramig und Isoptin Redard 120mg 1-1-1 hab ich CK Anfälle gehabt in der Nacht.
Doch waren sie sehr schwach und nicht länger als 10-15Min (normal mehr als 1 Stunde)
Da hab ich mir gedacht das Naramig hilft eh nichts und hab nur Isoptin in der Früh eingeworfen.
Um 9 Uhr wars dann so weit die CK Mutter aller Anfälle kam auf Besuch. Schmerzen Erbrechen und Imigran hat 15 Min gebraucht bis es gewirkt hat (Hölle halt)
Da hab ich Dr. May in Hamburg angerufen denn in Österreich gibts halt nichts. Der hat mir gesagt er mag die Prohylaxe mit den naramig nicht gerne weil es die Anfälle so wie bei mir in der Nacht nicht blockt sondern nur abschwächt. Klingt ja recht logisch und ich werds auch nicht mehr machen. Werd jetzt mit den Isoptin höher gehn und hoff das es besser wird.
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Alexander
Hallo Alexander,

die Idee mit der Naratriptanprophylaxe ist es, daß die Cranialgefäße verengt werden, genauso, wie das bei Imigran auch der Fall ist.
Die Halbwertszeit des Naratriptan ist aber höher als die von Imigran, deshalb ist man an der Harvard Medical School und in Rotterdam auf die Idee gekommen, ein Triptan mit rel. langer Halbwertszeit zur Prophylaxe einzusetzen. Erfolgreich, wie man liest.

Das wirkt natürlich nur, wenn man es auch nimmt. Denn wenn das Medikament abgebaut ist, dann werden die Cranialgefäße nicht mehr verengt und dann tut´s halt wieder weh.

Ansonsten rate ich Dir, einen guten Neurologen vor Ort zu suchen.

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Hi Harald

Vor Ort Suche ist schwer.
Österreich ist Cluster Entwicklungsland.
Gibts Probleme mit Dr. May? Ich glaub mich bisher von ihm gut beraten.
Bin aber dabei einen jungen, Neurologen in Wien auf Cluster "abzurichten" damit dann auch Österreich endlich einen echten Experten hat, der auf Kongresse fährt und sich fortbildet und forscht.

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Re: Cluster und Naramig

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Archiv hat geschrieben: Sa 13. Jan 2018, 18:04
Archiv hat geschrieben: Sa 13. Jan 2018, 18:04
Archiv hat geschrieben: Sa 13. Jan 2018, 18:04 Hi

Hab gerade eine komische CK Nacht hinter mir.
Trotz Naramig und Isoptin Redard 120mg 1-1-1 hab ich CK Anfälle gehabt in der Nacht.
Doch waren sie sehr schwach und nicht länger als 10-15Min (normal mehr als 1 Stunde)
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Hallo Alexander,

die Idee mit der Naratriptanprophylaxe ist es, daß die Cranialgefäße verengt werden, genauso, wie das bei Imigran auch der Fall ist.
Die Halbwertszeit des Naratriptan ist aber höher als die von Imigran, deshalb ist man an der Harvard Medical School und in Rotterdam auf die Idee gekommen, ein Triptan mit rel. langer Halbwertszeit zur Prophylaxe einzusetzen. Erfolgreich, wie man liest.

Das wirkt natürlich nur, wenn man es auch nimmt. Denn wenn das Medikament abgebaut ist, dann werden die Cranialgefäße nicht mehr verengt und dann tut´s halt wieder weh.

Ansonsten rate ich Dir, einen guten Neurologen vor Ort zu suchen.

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Hallo Alexander,

in dem unten angeführten Link findest Du Neurologen in Wien, die Mitglied der DMKG sind. Ich denke, man kann davon ausgehen, daß diese sich mit CK auskennen sollten.

Wenn Österreich ein CK-Entwicklungsland ist, dann könntest Du Dich als Entwicklungshelfer betätigen.

Und ich würde hoffen, daß Dich die angeführten Mediziner dabei unterstützen.

Schade übrigens, daß Österreich ein CK-Entwicklungsland ist. Gerhard van Swieten, der Leibarzt der Kaiserin Maria-Theresia hat im Jahr 1745 erstmals den CK beschrieben.

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Re: Cluster und Naramig

Beitrag von Archiv »

Archiv hat geschrieben: Sa 13. Jan 2018, 18:05
Archiv hat geschrieben: Sa 13. Jan 2018, 18:04
Archiv hat geschrieben: Sa 13. Jan 2018, 18:04

Hallo Alexander,

die Idee mit der Naratriptanprophylaxe ist es, daß die Cranialgefäße verengt werden, genauso, wie das bei Imigran auch der Fall ist.
Die Halbwertszeit des Naratriptan ist aber höher als die von Imigran, deshalb ist man an der Harvard Medical School und in Rotterdam auf die Idee gekommen, ein Triptan mit rel. langer Halbwertszeit zur Prophylaxe einzusetzen. Erfolgreich, wie man liest.

Das wirkt natürlich nur, wenn man es auch nimmt. Denn wenn das Medikament abgebaut ist, dann werden die Cranialgefäße nicht mehr verengt und dann tut´s halt wieder weh.

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in dem unten angeführten Link findest Du Neurologen in Wien, die Mitglied der DMKG sind. Ich denke, man kann davon ausgehen, daß diese sich mit CK auskennen sollten.

Wenn Österreich ein CK-Entwicklungsland ist, dann könntest Du Dich als Entwicklungshelfer betätigen.

Und ich würde hoffen, daß Dich die angeführten Mediziner dabei unterstützen.

Schade übrigens, daß Österreich ein CK-Entwicklungsland ist. Gerhard van Swieten, der Leibarzt der Kaiserin Maria-Theresia hat im Jahr 1745 erstmals den CK beschrieben.

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Hi Harald

Dr Wessely ist sicher ein guter Arzt, ich kenn ihn , aber Cluster ist nur ein Aspekt seines Fachgebiets. Er klinischer Neurologe am AKH und leitender Oberarzt der Station.
Dr. Bingöl kenn ich auch, aber sie ist Expertin für Kinderneurologie am AKH.
Beide sind sehr nett und kompetent aber leider keine wirklichen "Clusterpäpste" wie halt Dr. May oder andere in Deutschland die sich speziell mit Cluster beschäftigen.

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Re: Cluster und Naramig

Beitrag von Archiv »

Archiv hat geschrieben: Sa 13. Jan 2018, 18:05
Archiv hat geschrieben: Sa 13. Jan 2018, 18:05
Archiv hat geschrieben: Sa 13. Jan 2018, 18:04

Hi Harald

Vor Ort Suche ist schwer.
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Und ich würde hoffen, daß Dich die angeführten Mediziner dabei unterstützen.

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Dr Wessely ist sicher ein guter Arzt, ich kenn ihn , aber Cluster ist nur ein Aspekt seines Fachgebiets. Er klinischer Neurologe am AKH und leitender Oberarzt der Station.
Dr. Bingöl kenn ich auch, aber sie ist Expertin für Kinderneurologie am AKH.
Beide sind sehr nett und kompetent aber leider keine wirklichen "Clusterpäpste" wie halt Dr. May oder andere in Deutschland die sich speziell mit Cluster beschäftigen.

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Hallo Alexander,

das ist schön, wenn Du die beiden kennst. Dann frage sie doch mal, ob sie einen kennen, der auf CK spezialisiert ist.

Es würde mich doch sehr wundern, wenn es in Österreich, das nun wirklich eine große Zahl exzellenter Neurologe hervorgebracht hat, plötzlich zu einer neurologischen Wüste degeneriert sein sollte.

Ich halte es für sehr wichtig, einen guten Neurologen vor Ort zu haben mit dem man arbeiten kann(wer hate Dir eigentlich das Naramig verschrieben?). CK kann man nicht konsumieren. Daran muß man arbeiten. Jeden Tag.

Ich glaube nicht, daß eine Telefonberatung da sehr hilfreich sein kann, denn der Arzt sieht Dich dabei nicht, kann also seine Arbeit nicht richtig machen. Der kann Dir auch keine Medikamente verschreiben durchs Telefon. Und was machst Du dann? Gehst Du zum Hausarzt und sagst: "der hat aber gesagt...".

Wenn ich zur Beichte oder in die Messe gehen will, dann gehe ich zu meinem Pfarrer in meiner Gemeinde - da rufe ich nicht den Papst in Rom an.

Irgendwie gewinne ich zunehmend den Eindruck, daß Du glaubst, Du könntest mit dem Cluster Spielchen spielen.

Aus meiner Erfahrung kann ich Dir nur sagen, daß sich das rächt.

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Re: Cluster und Naramig

Beitrag von Archiv »

Archiv hat geschrieben: Sa 13. Jan 2018, 18:05
Archiv hat geschrieben: Sa 13. Jan 2018, 18:04
Archiv hat geschrieben: Sa 13. Jan 2018, 18:04

Hallo Alexander,

die Idee mit der Naratriptanprophylaxe ist es, daß die Cranialgefäße verengt werden, genauso, wie das bei Imigran auch der Fall ist.
Die Halbwertszeit des Naratriptan ist aber höher als die von Imigran, deshalb ist man an der Harvard Medical School und in Rotterdam auf die Idee gekommen, ein Triptan mit rel. langer Halbwertszeit zur Prophylaxe einzusetzen. Erfolgreich, wie man liest.

Das wirkt natürlich nur, wenn man es auch nimmt. Denn wenn das Medikament abgebaut ist, dann werden die Cranialgefäße nicht mehr verengt und dann tut´s halt wieder weh.

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Re: Cluster und Naramig

Beitrag von Archiv »

Archiv hat geschrieben: Sa 13. Jan 2018, 18:05
Archiv hat geschrieben: Sa 13. Jan 2018, 18:04
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Hallo Alexander,

die Idee mit der Naratriptanprophylaxe ist es, daß die Cranialgefäße verengt werden, genauso, wie das bei Imigran auch der Fall ist.
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Re: Cluster und Naramig

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Archiv hat geschrieben: Sa 13. Jan 2018, 18:06
Archiv hat geschrieben: Sa 13. Jan 2018, 18:05
Archiv hat geschrieben: Sa 13. Jan 2018, 18:04

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Hi Harald

Ich spiele keine spielchen mit Cluster.
Ich bin bei Dr. Wessely in Behandlung seit 1995 oder 96 .
All meine Therapien und ich hab sie im Forum geschildert wurden von ihm nach der richtigen Diagnose durchgeführt 8du errinerst dich noch an deine Antwort auf den Beitrag, oder? ;-))
Ich glaub einfach, dass mir die Therapie die er durchgeführt hat, ohne wesentliche Wirkung geblieben ist, oder zum Teil sogar nicht geeignet war (ist sicher zum damiligen Zeitpunkt sicher lege artis gewesen). Leider fällt ihm nicht mehr viel zum Thema bei mir ein.
Cortison, super das mach und hilft mir nicht wirklich
Lamictal, war ein Flop
die Alternativen
wie Methylsergit, leht er auf meine Frage als nicht vorteilhaft ab.
Spiel ich mich wirklich?
Dr May hat auf mein drängen hin am Telefon unter Vorbehald mit mir Therieapiealternativen besprochen. Dabei hat er seine Zweifel an der Naramig Methode ausgedrückt.
Ich habe ihn als sehr verantwortungsvoll und vor allem dem CK Patienten verpflichtet kennengelernt.
Ich schätze Dr. Wessely als sehr guten Diagnostiker und Arzt, er hat meinen Cluster nach der ersten Sitzung diagnostiziert. Nachdem ich schon 2Jahre bei einen anderen Neurologen war, der trotz eindeutiger Symptome die Diagnose nicht zusammenbrachte. Ich hab solche Fehlleistungen leider in meiner beruflichen Laufbahn des öfteren bei Ärzten feststellen müssen. Selbst Neurolgen können keinen esentiellen Tremor von einen Parkinson unterscheiden usw..
Harald, sicher hast Du mehr Ahnung von Cluster als ich, aber ich bin mir sicher dass es keine 15 Ärzte in Österreich gibt der dir bei CK das Wasser reichen können. Das ist sicher eine gewagte Aussage aber ich kenn das System hier recht gut.
Ich spiel mich nicht, dazu ist mir meine Gesundheit zu wichtig, aber wen soll ich fragen, zu wen soll ich gehen, wenn ich schon bei einen der besten im Land war? Ich bin wie jeder von euch verzweifelt, will den Teufel besiegen und alles tun um ihn los zu werden.
clear skies

alexander
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Re: Cluster und Naramig

Beitrag von Archiv »

Archiv hat geschrieben: Sa 13. Jan 2018, 18:07
Archiv hat geschrieben: Sa 13. Jan 2018, 18:06
Archiv hat geschrieben: Sa 13. Jan 2018, 18:05

Hallo Alexander,

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Ich bin bei Dr. Wessely in Behandlung seit 1995 oder 96 .
All meine Therapien und ich hab sie im Forum geschildert wurden von ihm nach der richtigen Diagnose durchgeführt 8du errinerst dich noch an deine Antwort auf den Beitrag, oder? ;-))
Ich glaub einfach, dass mir die Therapie die er durchgeführt hat, ohne wesentliche Wirkung geblieben ist, oder zum Teil sogar nicht geeignet war (ist sicher zum damiligen Zeitpunkt sicher lege artis gewesen). Leider fällt ihm nicht mehr viel zum Thema bei mir ein.
Cortison, super das mach und hilft mir nicht wirklich
Lamictal, war ein Flop
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wie Methylsergit, leht er auf meine Frage als nicht vorteilhaft ab.
Spiel ich mich wirklich?
Dr May hat auf mein drängen hin am Telefon unter Vorbehald mit mir Therieapiealternativen besprochen. Dabei hat er seine Zweifel an der Naramig Methode ausgedrückt.
Ich habe ihn als sehr verantwortungsvoll und vor allem dem CK Patienten verpflichtet kennengelernt.
Ich schätze Dr. Wessely als sehr guten Diagnostiker und Arzt, er hat meinen Cluster nach der ersten Sitzung diagnostiziert. Nachdem ich schon 2Jahre bei einen anderen Neurologen war, der trotz eindeutiger Symptome die Diagnose nicht zusammenbrachte. Ich hab solche Fehlleistungen leider in meiner beruflichen Laufbahn des öfteren bei Ärzten feststellen müssen. Selbst Neurolgen können keinen esentiellen Tremor von einen Parkinson unterscheiden usw..
Harald, sicher hast Du mehr Ahnung von Cluster als ich, aber ich bin mir sicher dass es keine 15 Ärzte in Österreich gibt der dir bei CK das Wasser reichen können. Das ist sicher eine gewagte Aussage aber ich kenn das System hier recht gut.
Ich spiel mich nicht, dazu ist mir meine Gesundheit zu wichtig, aber wen soll ich fragen, zu wen soll ich gehen, wenn ich schon bei einen der besten im Land war? Ich bin wie jeder von euch verzweifelt, will den Teufel besiegen und alles tun um ihn los zu werden.
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Hallo Alexander,

so wie Du das geschrieben hast, ist das bei mir aber als Spielchen angekommen.

Wesseley hat Dir Naramig verordnet, vermutlich 2mal 2,5 mg, eine morgens, eine abends. (Ich nehme an, Du führst Tagebuch.)
Du schreibst, daß Du das absetzt, weil Du glaubst, daß es nicht wirkt. Darauf kriegst Du wieder Attacken. Daraufhin telefonierst Du mit May, der natürlich Verapamil klasse findet und Bedenken gegen Naramig hat(not invented here? Oder vielleicht einfach die Sorge keine Ferndiagnosen per Telefon zu stellen?).

Wer ist denn der behandelnde Neurologe? Wesseley oder May?

Wenn Wesseley Dir Medikamente verschreibt, die nicht wirken, dann solltest Du ihm das sagen und drauf drängen, daß er Dir eine angmessene Medikation zur Verfügung stellt.

Wenn ich das aber richtig verstanden habe, dann funktioniert das Naramig. Und wenn´s mit 5mg nicht geht, dann probier 7,5mg, aber besprich das vorher mit Wesseley.

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