Vorstellung, und meine Gedanken zum CK

[Bernd235]

Hallo zusammen,

endlich habe ich mich auch mal dazu durchgerungen, mich hier anzumelden.

Ich bin Bernd, zarte 43 Jahre alt, und habe - aus der Erinnerung heraus - die erste Attacke so im Alter von um die 18 oder 19 gehabt.
Seitdem habe ich so alle drei bis vier Jahre Episoden von etwa zwei bis drei Monaten, natürlich niemals komplett gleich verlaufend.
Die richtige Diagnose hatte ich glaube ich das vorletzte Mal, also so vor sieben bis acht Jahren, aber das kennen ja auch viele hier.

Was ich hierzu vorab mal loswerden muss: ich hatte das letzte Mal - Ende 2011 - schon viel hier im Forum gelesen, und auch gestern war es mal wieder soweit, nachdem ich davor irgendwie immer vermieden hatte, mich außerhalb der Attacken mehr als nötig mit dem Thema zu beschäftigen.

Und wenn ich meine "Leidensgeschichte" dann mit einigen Anderen hier vergleiche, habe ich wohl eine Menge Glück im Unglück.
Seitdem ich das letzte Mal durch viel Googlen und Lesen eine Menge über die Trigger in Nahrungsmitteln gelernt hatte und diese nun kenne und vermeiden kann, sieht meine derzeitige Episode so aus, dass ich mit lediglich leichten Dosierungen von Prednisolon (anfangs 100 mg / Tag, im Moment noch 30 mg / Tag) sieben Wochen nach Beginn der Episode manche Tage gar keine Attacke habe, und wenn, dann meist nur eine, und diese dauert dann 30 bis 40 Minuten. Und ich muss sagen, die Schmerzintensität ist auch geringer als beim letzten Mal, aber gut, da kannte ich noch nicht alle Trigger.

Wenn ich im Vergleich dazu hier die Lebensgeschichten einiger Mitglieder lese, die diese unschönen Erfahrungen chronisch erleiden, mit mehreren Attacken am Tag, und trotzdem noch versuchen, ein möglichst normales Leben mit Familie zu führen, kann ich an dieser Stelle nur meinen tiefsten Respekt vor eurer Stärke zollen.

So, jetzt habe ich alleine zur Vorstellung doch schon so viele Zeilen geschrieben, dass ich meine Gedanken doch später in einem weiteren Post verfassen werde. Nur soviel vorab: es wird um positive Gedanken gehen!

Gruß, Bernd

[Bernd235]

Sooo, positive Gedanken also, nee, dazu komme ich dann doch noch später.

Vorerst kommt einmal das Kapitel: du sollst den Tag nicht vor dem Abend loben...

Wie oben erwähnt, teilweise zwei oder drei Tage am Stück ohne Attacke, und das bei nur 30 mg Cortison am Tag, da wird man natürlich optimistisch.
Aber am selben Tag meines Eingangsposts bekomme ich nachts im Bett eine Attacke, etwa gegen 22:30, ganz toll.
Zum Glück bemerkte ich recht schnell, dass diese nicht allzu heftig zu werden scheint, also statt um die Zeit noch meinen Spaziergang zu starten, nehme ich meine neue gute Freundin - eine halbe Tüte Tiefkühlpommes - aus dem Gefrierfach, drapiere diese auf meinem Nacken, und warte die halbe Stunde, bis der Schmerz sich langsam verzieht.

Am nächsten Tag gleich einen Termin beim Arzt gemacht und noch mal ein Packung Prednisolon verschreiben lassen, und nochmal einen neuen Einnahmeplan erstellt.

UND: ich hatte ja hier im Forum von Ascotop nasal gelesen, also sitze ich bei meinem Hausarzt, und sage ihm "ich weiß ja, dass Ärzte es toll finden, wenn Patienten mit Tipps aus dem Internet kommen"...

Er sagt mir aber ganz ehrlich, ich bin zwar nicht der einzige Clusterpatient in seiner Praxis, aber viele sind es nicht, und er lernt auch gerne dazu, also können wir gerne alles ausprobieren. Erstmal eine Zweierpackung, und wenn ich merke dass es bei mir wirkt, verschreibt er mir auch gerne mehr davon.

Triptane in Tablettenform hatten wir übrigens auch schon probiert, hat bei mir leider 0,0 geholfen, klar, bei der relativ kurzen Attackendauer.

Aber nun hatte ich die Gelegenheit, die Wirkung des Ascotop zu testen, und was soll ich sagen, ja, es hilft bei mir deutlich!

Die Dauer der gesamten Attacke etwa auf 60% verkürzt, und die Schmerzintensität gefühlt ebenso irgendwo zwischen 50 und 70% vom sonst Gewohnten.

Nebenwirkungen? Ja, hatte ich auch, die auf dem Beipackzettel angegebenen Muskelschmerzen, bei mir hauptsächlich in der Armbeuge, und weiter am Unterarm bis fast zum Handgelenk. Die kamen etwa 10 Minuten nach dem Ende der Attacke, gingen aber etwa 20 Minuten später auch langsam wieder weg, also kein beunruhigendes Thema.

Also erstes Fazit: das Forum hat mir an der Stelle (Erfahrungen mit Ascotop) schon mal sehr geholfen, vielen Dank dafür!
Und zweites Fazit: bei einer solchen Krankheit ist ein guter Hausarzt Gold wert.

Das mit den positiven Gedanken wird aber noch nachgeholt, versprochen!

Gruß, Bernd